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Transkript:

Martine Hoffmann Elke Freudenberg Gilles Michaux Sven Gottschling» DOCH NICHT UNSER KIND...«Unterstützung für Eltern krebskranker Kinder Mit Geleitworten von Astrid Scharpantgen und Gerlind Bode Zum Download: Hörspiele zur Entspannung für Kinder

Inhalt Entlastung und Entspannung.... 88 Allgemeine Empfehlungen... 88 Tagebuch führen... 89 Problembewältigung mit Hilfe von Listen... 90 Reden mit dem Partner... 91 Reden mit vertrauten Menschen... 93 Entspannung... 93 In der Ruhe liegt die Kraft Entspannung für Eltern und Kind... 95 Wirkung von Entspannungstechniken... 95 So entspannen Eltern... 98 Die Atemübung... 101 Die Progressive Relaxation... 102 Das Autogene Training... 105 Entspannungstechniken in Kombination üben... 106 Entspannungsgeschichten für Kinder und Jugendliche... 108 Erster Ausflug ins All... 114 Der Flug durchs Asteroidenfeld... 116 Der verschlafene Planet Nox... 118 Auf der Raumstation... 119 Ein Pferdeschweif im Weltall... 121 Schwere auf dem Planeten Pax... 123 Im Tiefschlaf durch den Weltraum... 125 Vorbei am schwarzen Loch... 127 Die Farben des Cardea-Nebels... 128 Der Mond als Spiegel... 130 Institutionelle und soziale Unterstützungs möglichkeiten... 132 Psychosoziale Unterstützung................................. 132 Finanzielle Unterstützung... 135

Inhalt Wie können Angehörige, Freunde und andere Bezugspersonen helfen?.... 136 Den Kontakt aufnehmen und halten... 136 Was erleichtert Gespräche über Belastungen?.... 139 Unterstützung durch Gleichaltrige.... 140 Welche Art von Unterstützung kann ich anbieten?... 141 Wo werde ich meinen Kummer los?.... 143 Anhang... 146 Literatur... 146 Fachliteratur... 146 Weiterführende Literatur für Eltern, Kinder und Jugendliche... 148 Hilfreiche Kontaktadressen... 149 Deutschland... 149 Luxemburg... 150 Österreich... 151 Schweiz... 152 Weltweit... 152 Hilfreiche Internetseiten... 153 Kleines Wörterbuch wichtiger (medizinischer) Fachbegriffe... 155

Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter»Mein Kind hat Krebs!«Sie haben eine unfassbare Diagnose erhalten. Ihr Kind ist bösartig erkrankt. Trotzdem gibt es auch hier einen positiven Ausblick: Gerade Kinder und Jugendliche haben gute Chancen auf Heilung. Durchschnittlich 4 von 5 Kindern werden dauerhaft wieder gesund. Je nach Art der Krebserkrankung kann die Heilungsrate über 90 % liegen (Tabelle 1). Krebs was ist das überhaupt? Krebs ist ein Sammelbegriff für unterschiedliche bösartige Erkrankungen, die sich in ihrem Verlauf, ihrer Behandlung sowie ihren Heilungschancen sehr stark voneinander unterscheiden. Egal, ob es sich um Blut- oder Knochenmarkskrebs, die sogenannte Leukämie, oder einen bösartigen Weichteiloder Hirntumor handelt, eines haben alle diese Krankheiten gemeinsam: in ihrer Erbinformation veränderte, unkontrolliert wachsende Zellen, die die»regeln«des normalen Zusammenspiels zwischen Zellverbänden im Körper missachten. Beim kontrollierten Wachstum (des gesunden Körpers) werden genau so viele Zellen neu gebildet wie der Körper benötigt. Krebszellen aber teilen sich immer schneller, und es werden immer mehr. Durch die Verdrängung von gesunden Organstrukturen oder das Hineinwachsen in diese führen unbehandelte Krebserkrankungen meist (innerhalb von Wochen bis Monaten) zum Tod.

Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter Gibt es Unterschiede bei der Erkrankung zwischen Kindern und Erwachsenen? Es gibt gravierende Unterschiede zwischen Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen und Krebserkrankungen bei Erwachsenen. Die weit überwiegende Anzahl von Krebserkrankungen bei erwachsenen Patienten geht von den inneren und äußeren Körperoberflächen aus. Es entstehen sogenannte Karzinome, während diese Krebsarten bei Kindern eine absolute Rarität (unter 1 %) darstellen. Hier überwiegen bösartige Erkrankungen des blutbildenden Systems, Krebserkrankungen der Lymphdrüsen sowie Tumore des zentralen Nervensystems (Tabelle 2). Ein weiterer Unterschied ist die insgesamt geringe Anzahl erkrankter Kinder und Jugendlicher. Etwa 20 % der Gesamtbevölkerung sind Kinder und Jugendliche. Jedes Jahr erkranken in Deutschland ca. 484 000 Menschen neu an Krebs, das sind 0,7 % der Bevölkerung. Dieser Zahl stehen ca. 1 800 Neuerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bis 15 Jahre pro Jahr gegenüber, das sind etwa 0,01 %. Wie entsteht Krebs? Wie Krebs entsteht speziell bei Kindern wissen wir hierzu noch sehr wenig. Ganz sicher ist aber, dass es keinen Zusammenhang gibt zwischen dem Risikoverhalten, wie wir es bei Erwachsenen kennen (z.b. Lungenkrebs bei Rauchern, Magenkrebs bei intensivem Alkoholkonsum), und kindlichen Krebserkrankungen. Deswegen ist eine Krebserkrankung bei einem Kind oder einem Jugendlichen immer schicksalhaft. Niemand ist schuld an der Krebserkrankung eines Kindes.

Wie entsteht Krebs? Tabelle 1 Wie hoch sind die Heilungsraten diese entsprechen in etwa den 5-Jahres-Überlebensraten der häufigsten Krebserkrankungen im Kindesalter (nach Deutsches Kinderkrebsregister 2011)? Krebsart Heilungsrate (in %) Hodgkin-Lymphom 98 Keimzelltumor 95 Nephroblastom/Wilms-Tumor 93 Retinoblastom 98 lymphatische Leukämien 90 Non-Hodgkin-Lymphom 88 Neuroblastome 77 Astrozytome 80 Rhabdomyosarkome 73 Osteosarkome 75 Ewing-Sarkome 71 akute myeloische Leukämien 70 alle Krebserkrankungen insgesamt 83 bei Kindern und Jugendlichen Tabelle 2 In welcher Häufigkeit (sog. relative Auftretenshäufigkeit) treten die verschiedenen Arten von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter auf (nach Deutsches Kinderkrebsregister 2011)? Krebsart Häufigkeit (in %) Leukämien 34 Tumore des Nervensystems 23 Lymphome 11 periphere Nerventumore/Neuroblastome 7 Weichteilsarkome 6 Nierentumore 6 Knochentumore 5 Keimzelltumore 3 Retinoblastome 2 Lebertumore 1 andere Krebsdiagnose 2