Das Arzt-Patienten-Verhältnis und dessen Rolle für den Therapieerfolg

Das Arzt-Patienten-Verhältnis und dessen Rolle für den Therapieerfolg 10. August 2016 q6450/q6451/33528 Le, Sh forsa Politik- und Sozialforschung GmbH Büro Berlin Schreiberhauer Straße 30 10317 Berlin Telefon: (0 30) 6 28 82-0

Inhaltsverzeichnis Vorbemerkung 2 1. Ergebnisse der Befragung der chronisch erkrankten Patienten 3 1.1 Erhalt der Diagnose 3 1.2 Sorgen nach der Diagnose 4 1.3 Sorgengespräch mit dem Arzt nach der Diagnose 6 1.4 Wichtige Informationen nach der Diagnose 8 1.5 Arztbesuche und behandelnde Ärzte 10 1.6 Einschränkungen im Alltag 15 1.7 Maßnahmen gegen die Erkrankung 16 1.8 Hindernisse bei der Bekämpfung der Erkrankung 17 1.9 Therapieerfolg 19 1.9.1 Zufriedenheit mit dem Behandlungserfolg 19 1.9.2 Was bedeutet Therapieerfolg? 20 1.9.3 Behandlungserfolge der Therapie 21 1.9.4 Faktoren für eine erfolgreiche Therapie 23 1.10 Rolle der Familienangehörigen 27 1.11 Informationen über die Erkrankung im Internet 30 2. Ergebnisse der Befragung der Ärzte 36 2.1 Anzahl der chronisch kranken Patienten 36 2.2 Sorgen der chronisch kranken Patienten 37 2.3 Wichtige Informationen nach der Diagnose 40 2.4 Zeitkontingent für chronisch kranke Patienten 42 2.5 Änderungswünsche bei der Behandlung chronisch kranker Patienten 43 2.6 Verhältnis zu den chronisch kranken Patienten 44 2.7 Austausch mit anderen Ärzten 45 2.8 Therapieerfolg 46 2.8.1 Was bedeutet Therapierfolg? 46 2.8.2 Faktoren für eine erfolgreiche Therapie 47 2.9 Rolle der Familienangehörigen 49 2.10 Internetnutzung der Patienten zur Erkrankung 51 2.11 Situationen im Behandlungsalltag 52 2.12 Empfehlungen für Gesundheitsangebote 54 3. Die Perspektive der Ärzte und Patienten im Vergleich 56 3.1 Sorgen und Informationsbedürfnisse nach der Diagnose 56 3.2 Therapieerfolg 56 3.3 Rolle der Familienangehörigen 57 3.4 Das Arzt-Patienten-Verhältnis 57 3.5 Informationssuche im Internet 58 1

Vorbemerkung Im Auftrag der Janssen-Cilag GmbH hat forsa Politik- und Sozialforschung GmbH eine repräsentative Befragung von chronisch kranken Patienten sowie eine Befragung von Ärzten ausgewählter Fachrichtungen durchgeführt. Im Rahmen der Patientenbefragung wurden 1.001 nach einem systematischen Zufallsverfahren ausgewählte Personen ab 18 Jahren befragt, die an einer chronischen oder lebensbedrohlichen Erkrankung *) leiden. Für die Ärztebefragung wurden insgesamt 351 Ärzte verschiedener Fachrichtungen befragt, darunter 100 Allgemeinärzte, Internisten bzw. Praktiker, 49 Dermatologen, 50 Gastroenterologen, Hepatologen bzw. Infektiologen, 51 Onkologen bzw. Hämatologen, 50 Psychiater und 51 Rheumatologen. Ziel der Studie war es, das Arzt-Patienten-Verhältnis und dessen Rolle für den Therapieerfolg sowohl aus Perspektive der chronisch Kranken als auch aus Perspektive der Ärzte zu beleuchten und die beiden Sichtweisen zu kontrastieren. Zu den Inhalten der Befragung gehörten unter anderem die Sorgen und Informationsbedürfnisse von Patienten nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung, die derzeitige Behandlungssituation, die Wichtigkeit verschiedener Faktoren für den Therapieerfolg sowie die Suche von Informationen zu chronischen Krankheiten im Internet. Die Befragung der Patienten wurde vom 15. Juni bis zum 26. Juli 2016 durchgeführt, die Befragung der Ärzte vom 20. Juni bis zum 8. August 2016. Beide Erhebungen erfolgten mithilfe computergestützter Telefoninterviews. Die Untersuchungsbefunde werden im nachfolgenden Ergebnisbericht vorgestellt. Die ermittelten Ergebnisse zur Patientenbefragung können lediglich mit den bei allen Stichprobenerhebungen möglichen Fehlertoleranzen (im vorliegenden Fall +/- 3 Prozentpunkte) auf die Gesamtheit der chronisch kranken Personen in Deutschland übertragen werden. Die Ergebnisse zur Ärztebefragung sind u.a. aufgrund der speziellen Stichprobenanlage nicht repräsentativ für die Gesamtheit aller Ärzte in Deutschland und insbesondere aufgrund der geringen Fallzahl in den Untergruppen nur als Tendenzangaben zu verstehen. *) Dazu zählen Erkrankungen der Atmungsorgane, Leberkrankheiten, chronisch entzündliche Erkrankungen des Muskel-Skelett-Systems wie Rheumatoide Arthritis, neurologische Erkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, chronische Erkrankungen der Haut, chronische psychische Erkrankungen oder Krebserkrankungen, angeborene oder erworbene Immundefekte. Wenn im Nachfolgenden von chronisch Kranken gesprochen wird, sind immer alle hier erwähnten Krankheitsbilder mit eingeschlossen. 2

1. Ergebnisse der Befragung der chronisch erkrankten Patienten 1.1 Erhalt der Diagnose Nur wenige Patienten mit einer chronischen Erkrankung haben ihre Diagnose vor unter 1 Jahr (3 %) oder vor 1 bis 2 Jahren (8 %) erhalten. Bei 18 Prozent der Befragten wurde die chronische Krankheit vor 3 bis 5 Jahren diagnostiziert, bei 19 Prozent vor 6 bis 10 Jahren. Die Mehrheit der Befragten (52 %) hat ihre Diagnose bereits vor mehr als 10 Jahren erhalten. Erhalt der Diagnose Ihre Diagnose haben erhalten vor unter 1 1 bis 2 3 bis 5 6 bis 10 mehr als *) Jahr Jahren Jahren Jahren 10 Jahren % % % % % insgesamt 3 8 18 19 52 Männer 3 7 19 17 53 Frauen 3 8 17 20 51 18- bis 44-Jährige 3 12 17 20 46 45- bis 59-Jährige 3 7 21 18 50 60 Jahre und älter 3 7 16 19 54 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht / kein besonderer Zeitpunkt 3

1.2 Sorgen nach der Diagnose Die Befragten wurden offen und ohne Vorgaben gebeten, anzugeben, was ihre größten Sorgen waren, als sie ihre Diagnose erhalten haben bzw. als ihnen klar wurde, dass sie unter einer chronischen Erkrankung leiden. 11 Prozent der chronisch Kranken geben an, dass sie sich nach ihrer Diagnose Sorgen um den allgemeinen Umgang mit ihrer Erkrankung gemacht haben sie haben sich z.b. gefragt, wie sie insgesamt mit der Krankheit zu Recht kommen und wie sie damit im Alltag umgehen werden. Jeweils 9 Prozent nennen Sorgen um ihre berufliche Zukunft bzw. ihren Arbeitsplatz sowie um den weiteren Verlauf der Krankheit und die Entwicklung ihres gesundheitlichen Zustands. 8 Prozent hatten vor allem Sorge, dass ihre Krankheit unheilbar ist und sie nie wieder richtig gesund werden. Ebenfalls 8 Prozent haben sich Sorgen gemacht, dass sie evtl. nicht mehr lange leben bzw. nicht alt werden. Sorgen bzgl. ihrer Behandlung mit z.b. Medikamenten oder Operationen haben sich 7 Prozent der Befragten gemacht, als sie erfahren haben, dass sie unter einer chronischen Erkrankung leiden. Jeweils 6 Prozent geben an, dass sie nach ihrer Diagnose vor allem Sorgen bzgl. allgemeiner Einschränkungen durch die Krankheit sowie speziell bzgl. Einschränkungen ihrer Mobilität hatten. 4 Prozent führen finanzielle Sorgen an. Jeweils 3 Prozent sagen, dass sie sich Sorgen um die Versorgung ihrer Familie, Schmerzen und mögliche Folgeschäden bzw. Folgeerkrankungen gemacht haben. 2 Prozent nennen Sorgen, die sich auf ihr spezifisches Krankheitsbild beziehen. Dass sie sich Sorgen bzgl. ihrer Ernährung gemacht haben, geben ebenfalls 2 Prozent an. Ein Drittel (33 %) der befragten Patienten nennt keine Sorgen, die sie zum Zeitpunkt ihrer Diagnose hatten. 4

Größte Sorgen nach der Diagnose insgesamt *) % - Umgang mit der Krankheit allgemein 11 - berufliche Sorgen 9 - weiterer Verlauf der Krankheit 9 - Genesung/Unheilbarkeit 8 - Tod 8 - Behandlung 7 - Einschränkungen allgemein 6 - Einschränkungen der Mobilität 6 - finanzielle Sorgen 4 - Versorgung der Familie 3 - Schmerzen 3 - Folgeschäden/-erkrankungen 3 - krankheitsspezifische Sorgen 2 - Ernährung keine, weiß nicht 33 *) offene Abfrage, aufgeführt sind Nennungen ab 2 Prozent 5

1.3 Sorgengespräch mit dem Arzt nach der Diagnose Die große Mehrheit (63 %) der Patienten mit chronischen Erkrankungen konnte nach ihrer Diagnose ausführlich mit ihrem behandelnden Arzt über ihre Sorgen sprechen. 15 Prozent konnten mit ihrem Arzt etwas über ihre Sorgen sprechen. Dass sie nach ihrer Diagnose überhaupt nicht mit ihrem behandelnden Arzt über ihre Sorgen sprechen konnten, sagen ebenfalls 15 Prozent der Befragten. Männer, ältere Befragte ab 60 Jahren sowie Patienten, die ihre Diagnose vor höchstens 2 Jahren erhalten haben, geben noch etwas häufiger als die anderen Befragtengruppen an, dass sie ihre Sorgen nach der Diagnose ausführlich mit ihrem Arzt besprechen konnten. Sorgengespräch mit dem Arzt Nach ihrer Diagnose konnten mit ihrem behandelnden Arzt über ihre Sorgen sprechen ausführlich etwas überhaupt damals nicht in *) nicht ärztlicher Behandlung % % % % insgesamt 63 15 15 2 Männer 68 13 12 2 Frauen 60 17 18 1 18- bis 44-Jährige 54 19 18 3 45- bis 59-Jährige 59 19 17 1 60 Jahre und älter 67 13 14 2 Erwerbstätige 60 19 14 2 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 71 15 12 0 - vor 3 bis 5 Jahren 63 17 15 1 - vor 6 bis 10 Jahren 64 18 16 1 - vor mehr als 10 Jahren 62 14 16 2 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 6

57 Prozent derjenigen, die nach ihrer Diagnose mit ihrem behandelnden Arzt zumindest etwas über ihre Sorgen sprechen konnten, waren sehr zufrieden damit, wie ihr Arzt sie bezüglich ihrer Sorgen beraten hat. 38 Prozent waren damit zufrieden. Nur sehr wenige Befragte (5 %), die mit ihrem Arzt über ihre Sorgen sprechen konnten, waren mit der ärztlichen Beratung weniger zufrieden bzw. unzufrieden. Zwischen den einzelnen Befragtengruppen zeigen sich hier keine wesentlichen Unterschiede. Zufriedenheit mit dem ärztlichen Sorgengespräch *) Damit, wie ihr Arzt sie bezüglich ihrer Sorgen beraten hat, waren damals sehr zufrieden weniger zufrieden/ **) zufrieden unzufrieden % % % insgesamt 57 38 5 Männer 52 42 5 Frauen 61 35 4 18- bis 44-Jährige ***) 73 23 4 45- bis 59-Jährige 60 35 5 60 Jahre und älter 54 41 5 Erwerbstätige 59 35 6 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 58 37 5 - vor 3 bis 5 Jahren 58 37 5 - vor 6 bis 10 Jahren 52 45 3 - vor mehr als 10 Jahren 59 35 6 *) Basis: Diejenigen, die mit ihrem behandelnden Arzt zumindest etwas über ihre Sorgen sprechen konnten **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht ***) Tendenzangaben aufgrund geringer Fallzahl 7

1.4 Wichtige Informationen nach der Diagnose Die Befragten wurden gebeten anzugeben, welche Informationen ihnen nach der Diagnose ihrer chronischen Erkrankung besonders wichtig waren. Für 84 Prozent der chronisch Kranken war es nach ihrer Diagnose besonders wichtig, Informationen zu den Möglichkeiten der Therapie bzw. der Behandlung mit Medikamenten zu erhalten. 64 Prozent war es besonders wichtig, zu erfahren, wie sich die Erkrankung auf ihren privaten Alltag auswirken wird. Über die Hälfte der Befragten (55 %) interessierte sich zudem besonders für mögliche Nebenwirkungen der Therapie, jeweils knapp die Hälfte für die Prognosen z.b. bezüglich der Heilungschancen oder der Auswirkungen auf die Lebenserwartung (48 %) sowie für die Auswirkungen der Erkrankung auf das Berufsleben (47 %). Für 42 Prozent waren Informationen zu Erstattungsmöglichkeiten der Krankenkasse besonders wichtig, für 36 Prozent Informationen zu den Auswirkungen der Erkrankung auf Familienangehörige. Dass es ihnen besonders wichtig war, Informationen zu den Möglichkeiten einer begleitenden psychotherapeutischen Behandlung zu erhalten, geben 23 Prozent der chronisch Kranken an. 22 Prozent war es besonders wichtig, zu erfahren, wie Familienangehörige in die Therapie eingebunden werden können. Wichtige Informationen nach Erhalt der Diagnose Folgende Informationen waren nach Erhalt der insgesamt *) Diagnose besonders wichtig: % - Möglichkeiten der Therapie bzw. der Behandlung mit Medikamenten 84 - Auswirkungen der Erkrankung auf den privaten Alltag 64 - Mögliche Nebenwirkungen der Therapie 55 - Prognose, z. B. bzgl. Heilungschancen oder Auswirkungen auf die Lebenserwartung 48 - Auswirkungen der Erkrankung auf das Berufsleben 47 - Erstattungsmöglichkeiten der Krankenkasse 42 - Auswirkungen der Erkrankung auf Familienangehörige 36 - Möglichkeiten einer begleitenden psychotherapeutischen Behandlung 23 - Möglichkeiten, Familienangehörige in die Therapie einzubinden 22 *) Prozentsumme größer 100, da Mehrfachnennungen möglich 8

42 Prozent derjenigen, die nach der Diagnose ihrer chronischen Erkrankung in ärztlicher Behandlung waren, meinen, dass ihr Arzt sie nach der Diagnose sehr umfassend über mögliche Therapieformen und Medikamente informiert hat. 31 Prozent fühlten sich von ihrem Arzt nach der Diagnose eher umfassend über diese Themen informiert. 13 Prozent der Befragten geben an, dass sie nach der Diagnose nicht so umfassend von ihrem Arzt über mögliche Therapieformen und Medikamente informiert wurden. Dass ihr Arzt sie darüber so gut wie gar nicht informiert hat, sagen 11 Prozent der Befragten. Informationen des Arztes nach der Diagnose *) Der Arzt hat nach der Diagnose über mögliche Therapieformen und Medikamente informiert sehr eher nicht so so gut wie **) umfassend umfassend umfassend gar nicht % % % % insgesamt 42 31 13 11 Männer 42 34 14 8 Frauen 42 30 13 13 18- bis 44-Jährige 43 27 15 12 45- bis 59-Jährige 40 32 15 12 60 Jahre und älter 44 32 12 10 Erwerbstätige 40 34 15 11 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 42 35 14 7 - vor 3 bis 5 Jahren 46 29 12 11 - vor 6 bis 10 Jahren 43 34 12 11 - vor mehr als 10 Jahren 41 31 14 12 *) Basis: Diejenigen, die nach der Diagnose in ärztlicher Behandlung waren **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 9

1.5 Arztbesuche und behandelnde Ärzte Die überwiegende Mehrheit der Befragten (77 %) geht aufgrund ihrer chronischen Erkrankung derzeit regelmäßig zum Arzt. 15 Prozent gehen aufgrund ihrer chronischen Krankheit unregelmäßig, 8 Prozent gar nicht zum Arzt. Befragte ab 45 Jahren und Personen, die im Alltag durch ihre Erkrankung (sehr) stark eingeschränkt sind, gehen aufgrund ihrer chronischen Erkrankung noch häufiger regelmäßig zum Arzt als Befragte unter 45 Jahren und Personen, deren Erkrankung ihren Alltag nicht so stark bzw. überhaupt nicht einschränkt. Regelmäßige Arztbesuche Aufgrund ihrer chronischen Erkrankung gehen derzeit zum Arzt regelmäßig unregelmäßig gar nicht % % % insgesamt 77 15 8 Männer 79 12 9 Frauen 76 17 7 18- bis 44-Jährige 68 19 13 45- bis 59-Jährige 75 16 9 60 Jahre und älter 79 14 7 Erwerbstätige 70 19 11 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 79 13 8 - vor 3 bis 5 Jahren 78 15 7 - vor 6 bis 10 Jahren 80 15 5 - vor mehr als 10 Jahren 76 15 9 Einschränkungen im Alltag: - stark 81 13 6 - nicht stark 74 16 10 10

44 Prozent derjenigen, die derzeit zumindest unregelmäßig zum Arzt gehen, sind aktuell wegen ihrer chronischen Erkrankung bei einem Arzt in Behandlung. 47 Prozent sind bei 2 oder 3 Ärzten, 9 Prozent bei mehr als 3 Ärzten in Behandlung. Bei mehr als einem Arzt sind insbesondere diejenigen, die durch ihre Erkrankung im Alltag stark eingeschränkt sind, in Behandlung. Anzahl behandelnder Ärzte *) Wegen der chronischen Erkrankung sind derzeit in Behandlung bei 1Arzt 2 bis 3 mehr als **) Ärzten 3 Ärzten % % % insgesamt 44 47 9 Männer 46 43 10 Frauen 43 49 8 18- bis 44-Jährige 47 43 10 45- bis 59-Jährige 43 45 11 60 Jahre und älter 44 48 8 Erwerbstätige 47 46 7 Einschränkungen im Alltag: - stark 31 55 14 - nicht stark 55 39 4 *) Basis: Diejenigen, die zumindest unregelmäßig zum Arzt gehen **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 11

Die große Mehrheit (92 %) derjenigen, die zumindest unregelmäßig zum Arzt gehen, meint, der Arzt, der hauptsächlich ihre Behandlung übernimmt, sei mit ihrem gesundheitlichen Zustand und der Krankheitsgeschichte sehr gut (60 %) oder gut (32 %) vertraut. Nur wenige der chronisch kranken Personen, die zum Arzt gehen, meinen, ihr Arzt sei nicht so gut mit ihrem gesundheitlichen Zustand bzw. ihrer Krankheitsgeschichte vertraut. Vertrautheit des Arztes mit dem Gesundheitszustand *) Der Arzt ist mit dem gesundheitlichen Zustand und der Krankheitsgeschichte vertraut sehr gut weniger gut bzw. **) gut überhaupt nicht gut % % % insgesamt 60 32 6 Männer 62 31 7 Frauen 59 33 6 18- bis 44-Jährige 58 29 13 45- bis 59-Jährige 60 33 6 60 Jahre und älter 61 32 5 *) Basis: Diejenigen, die zumindest unregelmäßig zum Arzt gehen **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 12

Auch das persönliche Verhältnis zu ihrem behandelnden Arzt beschreibt die große Mehrheit (94 %) als sehr gut (52 %) oder gut (42 %). Nur sehr wenige (5 %) stufen das Verhältnis zum behandelnden Arzt als nicht so gut ein. Persönliches Verhältnis zum Arzt *) Das persönliche Verhältnis zum behandelnden Arzt würden beschreiben als sehr eher nicht so gut/ **) gut gut eher schlecht % % % insgesamt 52 42 5 Männer 55 41 4 Frauen 51 43 6 18- bis 44-Jährige 51 42 7 45- bis 59-Jährige 52 43 5 60 Jahre und älter 51 43 5 *) Basis: Diejenigen, die zumindest unregelmäßig zum Arzt gehen **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 13

Ebenfalls zufrieden ist die große Mehrheit (87 %) mit der Zeit, die sich der behandelnde Arzt in der Regel für sie nimmt. Nur 13 Prozent sind mit der Zeit, die sich ihr Arzt für sie nimmt, weniger zufrieden bzw. unzufrieden. Zufriedenheit mit Zeitkontingent des Arztes *) Mit der Zeit, die sich der behandelnde Arzt in der Regel für einen persönlich nimmt, sind sehr eher weniger zufrieden **) zufrieden zufrieden bzw. unzufrieden % % % insgesamt 52 35 13 Männer 52 38 10 Frauen 52 33 14 18- bis 44-Jährige 43 37 20 45- bis 59-Jährige 53 32 14 60 Jahre und älter 53 36 11 Erwerbstätige 49 36 15 *) Basis: Diejenigen, die zumindest unregelmäßig zum Arzt gehen **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 14

1.6 Einschränkungen im Alltag Im Alltag sind 46 Prozent aller Befragten durch ihre Erkrankung derzeit (sehr) stark eingeschränkt. 36 Prozent schränkt ihre Erkrankung nicht so stark, 17 Prozent überhaupt nicht im Alltag ein. Befragte, die ihre Diagnose erst vor kurzer Zeit erhalten haben, fühlen sich durch die chronische Erkrankung im Alltag stärker eingeschränkt als diejenigen, bei denen die Diagnose schon mehr als 10 Jahre zurückliegt. Einschränkungen im Alltag Die Erkrankung schränkt im derzeitigen Alltag ein sehr eher nicht so überhaupt *) stark stark stark nicht % % % % insgesamt 18 28 36 17 Männer 14 29 38 18 Frauen 21 28 34 15 18- bis 44-Jährige 12 26 37 21 45- bis 59-Jährige 17 30 36 16 60 Jahre und älter 20 27 35 16 Erwerbstätige 9 27 41 22 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 20 31 38 11 - vor 3 bis 5 Jahren 19 30 36 14 - vor 6 bis 10 Jahren 18 35 35 11 - vor mehr als 10 Jahren 18 24 36 21 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 15

1.7 Maßnahmen gegen die Erkrankung Die Mehrheit der Befragten nimmt derzeit Medikamente ein (83 %) und befolgt spezielle Verhaltensregeln z. B. beim Ernährungs- und Bewegungsverhalten (71 %). 16 Prozent unternehmen noch andere Dinge wie z. B. Bestrahlung oder Psychotherapie gegen ihre Erkrankung. Nur 5 Prozent der Befragten mit einer chronischen Erkrankung unternehmen derzeit nichts aktiv gegen ihre Erkrankung. Derzeitige Maßnahmen gegen die Erkrankung Derzeit unternehmen aktiv folgende Dinge gegen die Erkrankung: Medikamente spezielle Verhaltens- Sonstiges, z. B. *) nichts einnehmen regeln befolgen, z. B. Bestrahlung, davon beim Ernährungs- und Psychotherapie Bewegungsverhalten % % % % insgesamt 83 71 16 5 Männer 85 66 12 5 Frauen 81 75 19 4 18- bis 44-Jährige 75 62 28 6 45- bis 59-Jährige 81 76 22 3 60 Jahre und älter 85 70 11 6 Erwerbstätige 78 72 16 5 Einschränkungen im Alltag: - stark 87 78 27 3 - nicht stark 80 66 6 6 *) Mehrfachnennung möglich 16

1.8 Hindernisse bei der Bekämpfung der Erkrankung Danach gefragt, welche Hindernisse beim Bekämpfen ihrer Erkrankung auftreten, meinen 43 Prozent der Befragten, sie könnten persönlich aktiver gegen die Erkrankung vorgehen, wenn sie mehr Kraft und Energie hätten. 29 Prozent meinen, sie könnten persönlich aktiver gegen die Erkrankung vorgehen, wenn sie die finanziellen Mittel dazu hätten, 23 Prozent, wenn es am eigenen Wohnort mehr Angebote gäbe und 22 Prozent, wenn sie wüssten, wo sie weiterführende Informationen finden können. 14 Prozent meinen, sie könnten aktiver gegen ihre Erkrankung vorgehen, wenn sie die Möglichkeit hätten, sich mehr mit anderen Betroffenen zu vernetzen. 12 Prozent meinen, dass es helfen würde, wenn ihr behandelnder Arzt sie mehr unterstützen würde. Nur wenige (9 %) könnten aktiver gegen ihre Erkrankung vorgehen, wenn die Angehörigen sie mehr unterstützen würden. 34 Prozent meinen, nichts davon könne ihnen dabei helfen, aktiver gegen ihre Erkrankung vorzugehen. Frauen meinen häufiger als Männer, es würde helfen, wenn sie mehr Kraft und Energie bzw. die finanziellen Mittel hätten, um gegen ihre Krankheit vorzugehen. Hindernisse bei der Bekämpfung der Erkrankung I Es könnten persönlich aktiver gegen insge-*) Männer Frauen 18- bis 44-45- bis 59-60 Jahre die Erkrankung vorgehen, wenn samt Jährige Jährige und älter % % % % % % sie mehr Kraft und Energie hätten 43 37 47 40 48 40 sie die finanziellen Mittel dazu hätten 29 22 35 36 34 26 es am eigenen Wohnort mehr Angebote gäbe 23 20 25 25 28 20 sie wüssten, wo sie weiterführende Informationen finden können 22 22 23 27 25 21 sie die Möglichkeit hätten, sich mehr mit anderen Betroffenen zu vernetzen 14 12 14 17 16 12 der behandelnde Arzt sie mehr unterstützen würde 12 11 12 21 13 10 die Angehörigen sie mehr unterstützen würden 9 6 11 13 10 7 nichts davon 34 38 30 28 30 37 *) Prozentsumme größer 100, da Mehrfachnennungen möglich 17

Befragte aus kleinen Gemeinden mit weniger als 5.000 Einwohnern meinen etwas häufiger als Befragte aus größeren Städten und Gemeinden, dass sie aktiver gegen ihre Erkrankung vorgehen könnten, wenn es an ihrem Wohnort mehr Angebote gäbe. Hindernisse bei der Bekämpfung der Erkrankung II Es könnten persönlich aktiver gegen insge-*) Ortsgröße (Einwohner): die Erkrankung vorgehen, wenn samt unter 5.000 bis 20.000 bis 100.000 5.000 20.000 100.000 und mehr % % % % % sie mehr Kraft und Energie hätten 43 45 44 46 40 sie die finanziellen Mittel dazu hätten 29 33 28 28 30 es am eigenen Wohnort mehr Angebote gäbe 23 34 23 22 20 sie wüssten, wo sie weiterführende Informationen finden können 22 29 23 21 21 sie die Möglichkeit hätten, sich mehr mit anderen Betroffenen zu vernetzen 14 13 12 18 12 der behandelnde Arzt sie mehr unterstützen würde 12 15 10 13 12 die Angehörigen sie mehr unterstützen würden 9 11 8 12 6 nichts davon 34 32 30 32 38 *) Prozentsumme größer 100, da Mehrfachnennungen möglich 18

1.9 Therapieerfolg 1.9.1 Zufriedenheit mit dem Behandlungserfolg Mit dem Behandlungserfolg ihrer Therapie ist die Mehrheit (80 %) der Befragte, die aktiv etwas gegen ihre Erkrankung unternimmt, zufrieden. 18 Prozent sind mit dem Behandlungserfolg weniger zufrieden bzw. unzufrieden. Am ehesten sind diejenigen, die durch ihre Erkrankung stark im Alltag eingeschränkt sind, nicht mit dem Behandlungserfolg zufrieden. Zufriedenheit mit dem Behandlungserfolg der Therapie *) Mit dem Behandlungserfolg der Therapie sind sehr eher weniger unzufrieden **) zufrieden zufrieden zufrieden % % % % insgesamt 31 49 13 5 Männer 34 47 13 5 Frauen 29 51 13 5 18- bis 44-Jährige 31 46 12 8 45- bis 59-Jährige 31 48 14 5 60 Jahre und älter 31 51 12 4 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 32 53 10 4 - vor 3 bis 5 Jahren 28 51 14 6 - vor 6 bis 10 Jahren 23 53 14 8 - vor mehr als 10 Jahren 35 47 12 3 Einschränkungen im Alltag: - stark 20 50 19 8 - nicht stark 41 49 7 2 *) Basis: Diejenigen, die aktiv etwas gegen ihre Erkrankung unternehmen **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 19

1.9.2 Was bedeutet Therapieerfolg? Die Befragten wurden offen und ohne Vorgaben gebeten, anzugeben, was für sie der Begriff Therapieerfolg bedeutet bzw. wann man aus ihrer Sicht von einer erfolgreichen Therapie sprechen kann. 28 Prozent der Befragten sagen, dass für sie die Verbesserung des Gesundheitszustandes bzw. des persönlichen Wohlbefindens einen Therapieerfolg bedeutet. 19 Prozent nennen die Linderung von Symptomen bis hin zur Beschwerdefreiheit. Für 13 Prozent ist ein Therapieerfolg erreicht, wenn eine Krankheit geheilt werden kann und man wieder gesund ist. Nach Meinung von 11 Prozent der Befragten kann man von einem Therapieerfolg sprechen, wenn man lernt, die Erkrankung zu akzeptieren bzw. mit ihr zu leben. Für 8 Prozent ist es ein Therapieerfolg, wenn der aktuelle Zustand beibehalten werden kann bzw. die Krankheit nicht weiter voranschreitet. 7 Prozent meinen, dass eine Therapie erfolgreich ist, wenn sie Wirkung zeigt, indem z.b. die Behandlung anschlägt. Die Verbesserung der Lebensqualität ist für 6 Prozent der Befragten erforderlich, um von einer erfolgreichen Therapie sprechen zu können. Für 2 Prozent der Befragten ist es ein Therapieerfolg, die Krankheit zu überleben. Ebenfalls 2 Prozent verbinden eine erfolgreiche Therapie mit guten Ärzten, die sich Zeit für den Patienten nehmen. Was bedeutet Therapieerfolg? insgesamt *) % - Verbesserung des Gesundheitszustands/ des Wohlbefindens 28 - Linderung der Symptome 19 - Heilung der Krankheit 13 - Lernen mit der Erkrankung zu leben/ Akzeptanz 11 - Beibehaltung des aktuellen Zustands 8 - Wirkung der Therapie 7 - Verbesserung der Lebensqualität 6 - überleben 2 - gute Ärzte 2 *) offene Abfrage, aufgeführt sind Nennungen ab 2 Prozent 20

1.9.3 Behandlungserfolge der Therapie 69 Prozent der Befragten, die mit dem Behandlungserfolg ihrer Therapie sehr bzw. eher zufrieden sind, geben an, dass sie heute kleine Momente des Alltags besser bzw. mit mehr Freude genießen können als noch vor Beginn der Therapie. 58 Prozent derjenigen, die mit ihrem Behandlungserfolg zufrieden sind, können heute besser bzw. mit mehr Freude die Zeit mit Angehörigen, dem Partner oder Freunden genießen, 57 Prozent ihren Hobbies und Interessen nachgehen. Dass sie heute ihren Beruf besser bzw. mit mehr Freude ausüben können, als dies vor der Therapie der Fall war, geben 24 Prozent derjenigen an, die mit ihrem Behandlungserfolg sehr bzw. eher zufrieden sind. Befragte, die durch ihre Erkrankung im Alltag stark eingeschränkt sind, geben noch etwas häufiger als im Alltag nicht so stark eingeschränkte Befragte an, dass sie die kleinen Momente des Alltags sowie gemeinsame Zeit mit Angehörigen, dem Partner oder Freunden heute besser genießen können als noch vor der Therapie. 21

Behandlungserfolge der Therapie *) Heute können dank der Therapie besser bzw. mit mehr Freude als noch vor Beginn der Therapie kleine Momente Zeit mit Angehörigen, Hobbies und den Beruf Sonstiges **) des Alltags dem Partner oder Interessen ausüben genießen Freunden genießen nachgehen % % % % % insgesamt 69 58 57 24 2 Männer 65 55 54 20 1 Frauen 72 61 58 27 3 18- bis 44-Jährige ***) 71 62 68 45 0 45- bis 59-Jährige 72 59 59 42 4 60 Jahre und älter 67 58 53 12 1 Erwerbstätige 66 57 61 54 3 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 67 51 59 27 1 - vor 3 bis 5 Jahren 73 61 59 27 2 - vor 6 bis 10 Jahren 69 54 54 19 2 - vor mehr als 10 Jahren 68 61 56 24 2 Einschränkungen im Alltag: - stark 77 66 57 22 2 - nicht stark 64 53 56 25 2 *) Basis: Diejenigen, die zumindest eher zufrieden mit dem Behandlungserfolg der Therapie sind **) Prozentsumme größer 100, da Mehrfachnennungen möglich ***) Tendenzangaben aufgrund geringer Fallzahl 22

1.9.4 Faktoren für eine erfolgreiche Therapie Die Befragten wurden gebeten anzugeben, wie wichtig verschiedene Faktoren aus ihrer Sicht für einen Therapieerfolg sind. An erster Stelle steht aus Sicht der Patienten für eine erfolgreiche Therapie eine positive eigene Einstellung (70 %) sowie die hohe fachliche Kompetenz des behandelnden Arztes (68 %). 64 Prozent sehen auch die Eignung und Verträglichkeit der Medikamente und 62 Prozent die Vertrautheit des behandelnden Arztes mit der Krankheitsgeschichte als sehr wichtig für den Therapieerfolg an. Ein gutes Verhältnis zum behandelnden Arzt auf menschlicher Ebene ist aus Sicht von 58, die Unterstützung und Finanzierung durch die Krankenkasse aus Sicht von 53 und ein gesundheitsbewusster Lebensstil für 52 Prozent sehr wichtig für eine erfolgreiche Therapie. Die Unterstützung durch Familienangehörige ist für 39, der Austausch des Facharztes mit anderen behandelnden Ärzten für 36 Prozent sehr wichtig für eine erfolgreiche Therapie. Faktoren für den Therapieerfolg I Für eine erfolgreiche Therapie ist sehr wichtig weniger wichtig *) wichtig bzw. unwichtig % % % - positive eigene Einstellung 70 28 2 - hohe fachliche Kompetenz des behandelnden Arztes 68 30 1 - Eignung und Verträglichkeit der Medikamente 64 31 4 - Vertrautheit des behandelnden Arztes mit der Krankheitsgeschichte 62 36 2 - gutes Verhältnis zum behandelnden Arzt auf menschlicher Ebene 58 36 5 - Unterstützung und Finanzierung durch die Krankenkasse 53 37 9 - gesundheitsbewusster Lebensstil, z. B. bzgl. Bewegung und Ernährung 52 42 5 - Unterstützung durch Familienangehörige 39 41 19 - Austausch des Facharztes mit anderen behandelnden Ärzten 36 47 14 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 23

Frauen schätzen die meisten Faktoren etwas häufiger als Männer als sehr wichtig ein. Dies gilt insbesondere für einen gesundheitsbewussten Lebensstil, eine positive eigene Einstellung sowie die Unterstützung und Finanzierung durch die Krankenkasse. Unter 60-jährige Befragte halten eine hohe fachliche Kompetenz des behandelnden Arztes sowie die Unterstützung und Finanzierung durch die Krankenkasse häufiger als die über 60 Jahre alten Befragten für sehr wichtig. Befragte ab 45 Jahren halten zudem einen gesundheitsbewussten Lebensstil häufiger als die unter 45 Jahre alten Befragten für den Therapieerfolg für sehr wichtig. Faktoren für den Therapieerfolg II Für eine erfolgreiche Therapie insge- Männer Frauen 18- bis 44-45- bis 59-60 Jahre ist sehr wichtig: samt Jährige Jährige und älter % % % % % % - positive eigene Einstellung 70 63 75 65 73 69 - hohe fachliche Kompetenz des behandelnden Arztes 68 65 69 75 72 64 - Eignung und Verträglichkeit der Medikamente 64 59 68 65 69 62 - Vertrautheit des behandelnden Arztes mit der Krankheitsgeschichte 62 57 66 58 66 61 - gutes Verhältnis zum behandelnden Arzt auf menschlicher Ebene 58 52 62 55 58 58 - Unterstützung und Finanzierung durch die Krankenkasse 53 46 58 61 58 49 - gesundheitsbewusster Lebensstil, z. B. bzgl. Bewegung und Ernährung 52 43 57 39 52 53 - Unterstützung durch Familienangehörige 39 33 42 36 40 39 - Austausch des Facharztes mit anderen behandelnden Ärzten 36 31 40 30 43 33 24

Für ihre eigene Therapie sind bzw. waren den Befragten vor allem der Arzt und die Medikamente sehr wichtig (56 bzw. 53 %). Die Angehörigen sind bzw. waren für 42, die Freunde für 25 Prozent sehr wichtig. Wichtige Faktoren für die Therapie I Für die persönliche Therapie ist bzw. war sehr wichtig weniger unwichtig *) wichtig wichtig % % % % - Arzt 56 37 4 1 - Medikamente 53 34 7 3 - Angehörige 42 32 14 7 - Freunde 25 34 24 13 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht bzw. nicht zutreffend 25

Die Angehörigen sind bzw. waren insbesondere für Frauen, über 60-Jährige, Befragte, die mit einem Partner zusammenleben sowie für diejenigen, die ihre Erkrankung im Alltag stark einschränkt, wichtig. Wichtige Faktoren für die Therapie II Für die persönliche Therapie ist bzw. war (sehr) wichtig Arzt Medikamente Angehörige Freunde % % % % insgesamt 93 87 74 60 Männer 92 88 71 55 Frauen 94 87 77 63 18- bis 44-Jährige 87 83 65 42 45- bis 59-Jährige 93 85 70 62 60 Jahre und älter 94 89 78 61 Erwerbstätige 91 82 67 56 Zusammenleben mit Partner: - ja 92 87 82 57 - nein 94 88 65 62 Einschränkungen im Alltag: - stark 94 86 80 64 - nicht stark 92 89 70 55 *) Basis: Diejenigen, die zumindest eher zufrieden mit dem Behandlungserfolg der Therapie sind **) Prozentsumme größer 100, da Mehrfachnennungen möglich 26

1.10 Rolle der Familienangehörigen Den Befragten wurden verschiedene Aussagen zur Rolle der Familienangehörigen vorgelesen mit der Bitte anzugeben, wie sehr sie diesen Aussagen jeweils zustimmen. Drei Viertel (77 %) fühlen sich von ihren Angehörigen bei ihrer Erkrankung bzw. deren Therapie unterstützt. Ein Drittel (32 %) glaubt, dass ihre Erkrankung für ihre Angehörigen eine große Belastung darstellt. Ungefähr jeder Fünfte ist sich manchmal im Umgang mit seinen Angehörigen unsicher, wenn es um die Erkrankung geht (22 %) oder würde sich wünschen, dass die Angehörigen mehr in die Therapie eingebunden werden könnten (21 %). Rolle der Familienangehörigen I Den Aussagen stimmen zu voll und eher eher überhaupt *) ganz nicht nicht % % % % - Ich fühle mich von meinen Angehörigen bei meiner Erkrankung bzw. deren Therapie unterstützt 54 23 9 11 - Ich glaube, dass meine Erkrankung für meine Angehörigen eine große Belastung darstellt 17 15 27 38 - Wenn es um meine Erkrankung geht, bin ich mir manchmal unsicher im Umgang mit meinen Angehörigen 10 12 23 53 - Ich würde mir wünschen, dass meine Angehörigen mehr in meine Therapie eingebunden werden könnten 10 11 27 49 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 27

Unter 60-Jährige glauben etwas häufiger als die über 60 Jahre alten Befragten, dass ihre Erkrankung für ihre Angehörigen eine große Belastung darstellt. Rolle der Familienangehörigen II Es stimmen den Aussagen voll und insge- Männer Frauen 18- bis 44-45- bis 59-60 Jahre ganz bzw. eher zu: samt Jährige Jährige und älter % % % % % % - Ich fühle mich von meinen Angehörigen bei meiner Erkrankung 77 76 76 74 74 78 bzw. deren Therapie unterstützt - Ich glaube, dass meine Erkrankung für meine Angehörigen eine große 32 31 33 40 36 28 Belastung darstellt - Wenn es um meine Erkrankung geht, bin ich mir manchmal unsicher im Umgang mit meinen Angehörigen 22 17 24 27 22 20 - Ich würde mir wünschen, dass meine Angehörigen mehr in meine Therapie eingebunden werden könnten 21 19 22 16 19 22 28

Befragte, die durch ihre Erkrankung im Alltag stark eingeschränkt sind, glauben häufiger, dass ihre Erkrankung für ihre Angehörigen eine große Belastung darstellt, sind sich häufiger manchmal unsicher im Umgang mit ihren Angehörigen und würden sich häufiger wünschen, dass ihre Angehörigen mehr in ihre Therapie eingebunden werden könnten als Befragte, die im Alltag nicht so stark durch ihre Erkrankung eingeschränkt sind. Rolle der Familienangehörigen III Es stimmen den Aussagen voll und insge- Einschränkungen im Alltag: ganz bzw. eher zu: samt stark nicht stark % % % - Ich fühle mich von meinen Angehörigen bei meiner Erkrankung bzw. deren Therapie unterstützt 77 77 76 - Ich glaube, dass meine Erkrankung für meine Angehörigen eine große Belastung darstellt 32 47 19 - Wenn es um meine Erkrankung geht, bin ich mir manchmal unsicher im Umgang mit meinen Angehörigen 22 30 13 - Ich würde mir wünschen, dass meine Angehörigen mehr in meine Therapie eingebunden werden könnten 21 26 16 29

1.11 Informationen über die Erkrankung im Internet Zwei Drittel (65 %) aller Befragten haben schon einmal im Internet nach Informationen zu ihrer Erkrankung gesucht. Besonders häufig haben die unter 60-Jährigen sowie diejenigen, bei denen die Diagnose noch nicht so lange zurück liegt, dies schon einmal getan. Informationssuche im Internet Es haben schon einmal im Internet nach Informationen zur eigenen Erkrankung gesucht % insgesamt 65 Männer 67 Frauen 64 18- bis 44-Jährige 87 45- bis 59-Jährige 82 60 Jahre und älter 53 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 77 - vor 3 bis 5 Jahren 70 - vor 6 bis 10 Jahren 68 - vor mehr als 10 Jahren 60 30

Online-Gesundheitsangebote oder Apps, auf denen Ärzte und andere Experten Informationen zu Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten bereitstellen, nutzen 11 Prozent der Befragten (sehr) häufig, 29 Prozent nicht so häufig und 59 Prozent gar nicht. Am ehesten werden solche Online-Gesundheitsangebote oder Apps von den unter 60-Jährigen genutzt. Nutzung von Online-Gesundheitsangeboten Online-Gesundheitsangebote oder Apps, auf denen Ärzte und andere Experten Informationen zu Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten bereitstellen, nutzen (sehr) nicht so gar *) häufig häufig nicht % % % insgesamt 11 29 59 Männer 10 31 58 Frauen 12 28 60 18- bis 44-Jährige 19 38 43 45- bis 59-Jährige 15 39 46 60 Jahre und älter 9 23 68 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 17 31 52 - vor 3 bis 5 Jahren 14 29 57 - vor 6 bis 10 Jahren 10 38 52 - vor mehr als 10 Jahren 10 26 63 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 31

Von denjenigen, die schon einmal solche Online-Gesundheitsangebote oder Apps genutzt haben, bewerten diese 60 Prozent als (sehr) hilfreich, 38 Prozent als weniger bzw. gar nicht hilfreich. Beurteilung von Online-Gesundheitsangeboten *) Online-Gesundheitsangebote oder Apps, auf denen Ärzte und andere Experten Informationen zu Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten bereitstellen, finden (sehr) weniger bzw. gar**) hilfreich nicht hilfreich % % insgesamt 60 38 Männer 63 37 Frauen 57 39 18- bis 44-Jährige 67 33 45- bis 59-Jährige 62 36 60 Jahre und älter 56 41 *) Basis: Nutzer von Online-Gesundheitsangeboten oder Apps **) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 32

Die Möglichkeit, sich im Internet mit anderen Betroffenen in einem Gesundheitsforum auszutauschen oder dort die Ratschläge anderer Patienten nachzulesen, nutzen nur 3 Prozent der Befragten häufig. 12 Prozent nutzen diese Möglichkeit nicht so häufig, 84 Prozent gar nicht. Am ehesten nutzen den Austausch mit anderen Betroffenen in Gesundheitsforen die unter 45-Jährigen. Nutzung von Online-Foren Die Möglichkeit, sich im Internet mit anderen Betroffenen in einem Gesundheitsforum auszutauschen oder dort die Ratschläge anderer Patienten nachzulesen, nutzen (sehr) nicht so gar *) häufig häufig nicht % % % insgesamt 3 12 84 Männer 3 12 85 Frauen 4 12 84 18- bis 44-Jährige 12 20 67 45- bis 59-Jährige 4 16 81 60 Jahre und älter 2 9 88 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 7 12 79 - vor 3 bis 5 Jahren 6 11 83 - vor 6 bis 10 Jahren 3 13 84 - vor mehr als 10 Jahren 3 12 85 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht Von den wenigen Befragten, die solche Online-Foren nutzen, finden 46 Prozent diese Informationen hilfreich, 51 Prozent nicht hilfreich. 33

38 Prozent der Befragten, die schon einmal das Internet, Online-Gesundheitsangebote oder Online-Foren für die Recherche zu ihrer Erkrankung genutzt haben, haben ihren Arzt aufgrund von Informationen oder Erfahrungsberichten im Internet schon einmal auf mögliche alternative Behandlungsmethoden bzw. Therapieverfahren angesprochen. Am häufigsten haben dies die unter 45-Jährigen sowie diejenigen, die sich durch ihre Erkrankung stark im Alltag eingeschränkt fühlen, getan. Informationen aus dem Internet *) Es haben schon einmal aufgrund von Informationen oder Erfahrungsberichten im Internet ihren Arzt auf mögliche alternative Behandlungsmethoden bzw. Therapieverfahren angesprochen % insgesamt 38 Männer 36 Frauen 38 18- bis 44-Jährige 56 45- bis 59-Jährige 35 60 Jahre und älter 35 Zeitpunkt der Diagnose: - vor max. 2 Jahren 31 - vor 3 bis 5 Jahren 39 - vor 6 bis 10 Jahren 40 - vor mehr als 10 Jahren 38 Einschränkungen im Alltag: - stark 42 - nicht stark 33 *) Basis: Diejenigen, die schon einmal das Internet, Online-Gesundheitsangebote oder Online-Foren für ihre Erkrankung genutzt haben 34

Diejenigen, die schon einmal ihren Arzt auf ihre Internet-Rechercheergebnisse angesprochen haben, wurden nach der Reaktion ihres Arztes gefragt. 60 Prozent geben an, ihr Arzt hätte aufmerksam zugehört. 57 Prozent meinen, der Arzt wäre gegenüber ihren alternativen Vorschlägen aufgeschlossen gewesen und 47 Prozent geben an, der Arzt konnte die recherchierten Informationen gut einordnen. Reaktion des Arztes auf die Online-Informationen *) Der Arzt... insgesamt **) %... hat aufmerksam zugehört 60... war gegenüber den alternativen Vorschlägen aufgeschlossen 57... konnte die recherchierten Informationen gut einordnen 47 nichts davon 13 *) Basis: Diejenigen, die schon einmal ihren Arzt auf mögliche alternative Behandlungsmethoden bzw. Therapieverfahren angesprochen haben **) Prozentsumme größer 100, da Mehrfachnennungen möglich 35

2. Ergebnisse der Befragung der Ärzte 2.1 Anzahl der chronisch kranken Patienten Die befragten Ärzte wurden offen und ohne Vorgaben gebeten, anzugeben, wie viel Prozent ihrer Patienten sie aufgrund einer chronischen Erkrankung behandeln. 16 Prozent der Ärzte geben an, dass bis zu 25 Prozent ihrer Patienten aufgrund einer chronischen Erkrankung bei ihnen in Behandlung sind. 15 Prozent meinen, dass dies auf 26 bis unter 50 Prozent ihrer Patienten zutrifft. 12 Prozent der Ärzte schätzen den Anteil ihrer chronisch kranken Patienten auf 50 bis unter 60 Prozent. Die Mehrheit der befragten Ärzte sagt, dass sie 60 bis unter 80 Prozent (28 %) oder mindestens 80 Prozent (26 %) ihrer Patienten aufgrund einer chronischen Erkrankung behandeln. Anzahl der chronisch kranken Patienten (in Prozent) Von allen Patienten behandeln insgesamt *) aufgrund einer chronischen Erkrankung: % bis 25 Prozent 16 26 bis unter 50 Prozent 15 50 bis unter 60 Prozent 12 60 bis unter 80 Prozent 28 80 Prozent und mehr 26 *) offene Abfrage 36

2.2 Sorgen der chronisch kranken Patienten Die Ärzte wurden offen und ohne Vorgaben gebeten, anzugeben, welche Sorgen und Ängste ihre chronisch kranken Patienten am häufigsten an sie herantragen, nachdem sie ihre Diagnose erhalten haben. Am häufigsten nennen die Ärzte in diesem Zusammenhang Ängste und Sorgen zum Umgang mit der Krankheit allgemein (19 %), zu allgemeinen Einschränkungen (19 %), zur Wahrscheinlichkeit der Genesung bzw. zur Unheilbarkeit der Krankheit (18 %), zur Behandlung an sich (17 %), zum weiteren Verlauf der Krankheit (17 %) sowie zum Berufsleben (14 %). Außerdem werden Sorgen und Ängste bezogen auf Folgeschäden bzw. Folgeerkrankungen (12 %), Schmerzen (12 %), Auswirkungen auf Familie und Freunde bzw. soziale Ausgrenzung (10 %), Tod (10 %), Auswirkungen auf den Alltag allgemein (7 %), finanzielle Sorgen (7 %) sowie krankheitsspezifische Sorgen (2 %) genannt. Größte Sorgen und Ängste der Patienten insgesamt *) % - Umgang mit der Krankheit allgemein 19 - Einschränkungen allgemein 19 - Genesung/Unheilbarkeit 18 - Behandlung an sich 17 - weiterer Verlauf der Krankheit 17 - Beruf 14 - Folgeschäden/-erkrankungen 12 - Schmerzen 12 - Auswirkungen auf Familie/Freunde, soziale Ausgrenzung 10 - Tod 10 - Auswirkungen auf den Alltag allgemein 7 - Finanzielles 7 - krankheitsspezifische Sorgen 2 keine, weiß nicht 6 *) offene Abfrage, aufgeführt sind Nennungen ab 2 Prozent 37

58 Prozent der Ärzte meinen, dass die Sorgen, die ihre chronisch kranken Patienten nach der Diagnose an sie herantragen, in den meisten Fällen berechtigt sind. Dass diese Sorgen meist schwerwiegender sind als die Folgen, die die Krankheit tatsächlich mit sich bringt, sagen 33 Prozent der befragten Ärzte. Berechtigte Sorgen? Die Sorgen der chronisch kranken Patienten sind meist berechtigt schwerwiegender *) als die Folgen der Krankheit % % insgesamt 58 33 Arztgruppen: - API **) 58 32 - Dermatologie 60 35 - Gastroenterologie***) 52 44 - Onkologie/Hämatologie 56 36 - Psychiatrie 63 30 - Rheumatologie 57 24 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht **) Allgemeinärzte, Praktiker und Internisten ***) dazu zählen Infektiologie/Hepatologie; gilt auch für alle nachfolgenden Tabellen 38

Fast zwei Drittel (65 %) der Ärzte geben an, dass sie die Sorgen ihrer chronisch kranken Patienten in den meisten Fällen ausräumen können. Etwas weniger als ein Drittel (29 %) sagt, dass dies meist nicht möglich ist. Die befragten Psychiater meinen häufiger als die Ärzte anderer Fachrichtungen, dass es ihnen in den meisten Fällen nicht möglich ist, die Sorgen ihrer chronisch erkrankten Patienten auszuräumen. Sorgen beseitigen Die Sorgen der chronisch erkrankten Patienten können in den meisten Fällen ausräumen ja nein, *) ist nicht möglich % % insgesamt 65 29 Arztgruppen: - API 77 21 - Dermatologie 68 30 - Gastroenterologie 68 24 - Onkologie/Hämatologie 52 40 - Psychiatrie 40 50 - Rheumatologie 71 14 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 39

2.3 Wichtige Informationen nach der Diagnose Nahezu alle befragten Ärzte (96 %) geben an, dass es nach ihrer Erfahrung für chronisch kranke Patienten nach der Diagnose besonders wichtig ist, Informationen zu Therapiemöglichkeiten bzw. Behandlungsmöglichkeiten mit Medikamenten zu erhalten. Die überwiegende Mehrheit der Ärzte meint auch, dass für Chroniker nach der Diagnose Informationen zu Auswirkungen der Erkrankung auf den privaten Alltag (90 %) und das Berufsleben (83 %), zu möglichen Nebenwirkungen der Therapie (83 %), zu Prognosen z.b. bzgl. Heilungschancen oder Auswirkungen auf die Lebenserwartung (82%) sowie zu Auswirkungen der Erkrankung auf Familienangehörige (70 %) besonders wichtig sind. Dass Informationen zu Erstattungsmöglichkeiten der Krankenkasse (57 %) oder zu Möglichkeiten, Familienangehörige in die Therapie einzubinden (49 %), nach der Diagnose besonders wichtig sind, meint knapp die Hälfte der Ärzte. Etwas weniger Ärzte (41 %) geben an, dass es für chronisch kranke Patienten gemäß ihrer Erfahrung nach der Diagnose besonders wichtig ist, Informationen zu den Möglichkeiten einer begleitenden psychotherapeutischen Behandlung zu erhalten. 40

Wichtige Information nach der Diagnose Für Patienten mit chronischen insge-*) Arztgruppen: Erkrankungen sind nach der samt API Derma- Gastro- Onkologie/ Psychi- Rheuma- Diagnose besonders wichtig tologie enterologie Hämatologie atrie tologie Informationen zu: % % % % % % % - Möglichkeiten der Therapie bzw. der Behandlung mit Medikamente 96 98 93 96 100 88 100 - Auswirkungen der Erkrankung auf den privaten Alltag 90 91 93 92 92 93 76 - Auswirkungen der Erkrankung auf das Berufsleben 83 80 78 88 68 98 86 - Mögliche Nebenwirkungen der Therapie 83 79 85 88 96 75 76 - Prognose, z. B. bzgl. Heilungschancen oder Auswirkungen auf die Lebenserwartung 82 80 65 92 96 72 86 - Auswirkungen der Erkrankung auf Familienangehörige 70 67 65 72 84 85 59 - Erstattungsmöglichkeiten der Krankenkasse 57 58 65 52 60 57 48 - Möglichkeiten, Familienangehörige in die Therapie einzubinden 49 58 40 40 64 55 41 - Möglichkeiten einer begleitenden psychotherapeutischen Behandlung 41 41 25 36 44 62 38 *) Mehrfachnennungen möglich 41

2.4 Zeitkontingent für chronisch kranke Patienten Die überwiegende Mehrheit der befragten Ärzte gibt an, dass sie ihren chronisch kranken Patienten fast immer (49 %) oder meistens (37 %) ausreichend ihre Zeit widmen können. Dass ihnen dies eher selten (12 %) oder fast nie (2 %) gelingt, sagen nur wenige Ärzte. Psychiater können ihren chronisch kranken Patienten nach eigenen Angaben häufiger als die Ärzte anderer Fachrichtungen fast immer ausreichend ihre Zeit widmen. Zeit für Patienten Im Allgemeinen können ihren chronisch kranken Patienten ausreichend Zeit widmen fast meistens eher fast *) immer selten nie % % % % insgesamt 49 37 12 2 Arztgruppen: - API 51 40 10 0 - Dermatologie 50 38 13 0 - Gastroenterologie 52 32 16 0 - Onkologie/Hämatologie 32 40 20 4 - Psychiatrie 67 18 10 3 - Rheumatologie 38 52 5 5 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 42

2.5 Änderungswünsche bei der Behandlung chronisch kranker Patienten Die befragten Ärzte wurden gebeten anzugeben, welche Dinge sie bei der Behandlung ihrer chronisch kranken Patienten gern verändern würden. Die überwiegende Mehrheit hätte gern eine gesonderte Vergütung für Beratungsgespräche mit den chronisch kranken Patienten (73 %) sowie mehr Zeit, um sich mit den Patienten austauschen zu können (69%). Jeweils etwa ein Drittel der Ärzte hätte gern mehr hilfreiche Informationsmaterialien wie z. B. Flyer zur Weitergabe an die Patienten (39 %), einen stärkeren Austausch mit Fachkollegen z.b. über eine Online-Plattform (34 %) sowie die Möglichkeit, unabhängige Akteure stärker in die Aufklärung der Patienten einzubeziehen (32 %). Änderungswünsche der Behandlung Im Rahmen der Behandlung von insge-*) Arztgruppen: chronisch kranken Patienten samt API Derma- Gastro- Onkologie/ Psychi- Rheumahätten gern: tologie enterologie Hämatologie atrie tologie % % % % % % % - eine gesonderte Vergütung für Beratungsgespräche mit den Patienten 73 68 75 76 72 70 85 - mehr Zeit, um sich mit den Patienten austauschen zu können 69 70 80 48 88 47 81 - mehr hilfreiche Informationsmaterialien wie z. B. Flyer, die man an die Patienten weitergeben kann 39 37 45 24 40 33 57 - einen stärkeren Austausch mit Fachkollegen, z. B. über eine Online- Plattform 34 32 33 32 44 18 46 - die Möglichkeit, unabhängige Akteure stärker in die Aufklärung der Patienten einzubeziehen 32 30 23 36 44 25 33 *) Mehrfachnennungen möglich 43

2.6 Verhältnis zu den chronisch kranken Patienten Drei Viertel (75 %) der Ärzte meinen, dass ihr Verhältnis zu ihren Patienten mit chronischen Krankheiten im Allgemeinen enger und vertrauter ist als das Verhältnis zu ihren anderen Patienten. Dass man dies so nicht sagen kann, meint ein Viertel (24 %) der Befragten. Verhältnis zu den Patienten Das Verhältnis zu den Patienten mit chronischen Krankheiten ist enger und vertrauter als das zu anderen Patienten ja nein, kann man so nicht sagen % % insgesamt 75 24 Arztgruppen: - API 73 27 - Dermatologie 73 28 - Gastroenterologie 76 24 - Onkologie/Hämatologie 88 12 - Psychiatrie 58 42 - Rheumatologie 85 8 44

2.7 Austausch mit anderen Ärzten 34 Prozent der befragten Ärzte sind nach eigenen Angaben fast immer mit den anderen behandelnden Ärzten ihrer chronisch kranken Patienten in engem Austausch. Bei 36 Prozent ist die meistens der Fall. 26 Prozent der Ärzte sagen, dass sie eher selten mit den anderen behandelnden Ärzten chronisch kranker Patienten in engem Austausch sind. Dass dies fast nie der Fall ist, geben 3 Prozent an. Austausch mit anderen behandelnden Ärzten Bei chronisch kranken Patienten sind auch mit deren anderen behandelnden Ärzten im engen Austausch fast meistens eher fast *) immer selten nie % % % % insgesamt 34 36 26 3 Arztgruppen: - API 31 44 22 2 - Dermatologie 8 40 45 8 - Gastroenterologie 52 24 24 0 - Onkologie/Hämatologie 60 20 16 4 - Psychiatrie 15 35 43 5 - Rheumatologie 43 43 10 0 *) an 100 Prozent fehlende Angaben = weiß nicht 45

2.8 Therapieerfolg 2.8.1 Was bedeutet Therapierfolg? Die befragten Ärzte wurden offen und ohne Vorgaben gebeten, anzugeben, was sie unter dem Begriff Therapieerfolg verstehen. Etwa die Hälfte (49 %) der Ärzte meint, dass man von einer erfolgreichen Therapie sprechen kann, wenn sich der Gesundheitszustand bzw. das Wohlbefinden des Patienten verbessert hat. 20 Prozent verbinden mit Therapieerfolg eine Verbesserung der Lebensqualität, 18 Prozent eine Linderung der Symptome bis hin zur Beschwerdefreiheit, 16 Prozent die Teilnahme am normalen Leben mit wenigen Einschränkungen im Alltag und 10 Prozent die Akzeptanz der Situation bzw. der Symptome. 9 Prozent der Ärzte würden den Therapieerfolg an der Zufriedenheit des Patienten festmachen, 7 Prozent an der Heilung der Krankheit und jeweils 3 Prozent an der Teilnahme am Berufsleben oder an der Beibehaltung des aktuellen Zustands. Was bedeutet Therapieerfolg? insgesamt *) % - Verbesserung des Gesundheitszustands/ des Wohlbefindens 49 - Verbesserung der Lebensqualität 20 - Linderung der Symptome 18 - am Leben teilnehmen können/wenige Einschränkungen im Alltag 16 - Akzeptanz der Situation/der Symptome 10 - Zufriedenheit des Patienten 9 - Heilung der Krankheit 7 - Teilnahme am Berufsleben 3 - Beibehaltung des aktuellen Zustands 3 *) offene Abfrage, aufgeführt sind Nennungen ab 2 Prozent 46