Vorstandsbericht 2015/16

Vorstandsbericht 2015/16 Gießen/Berlin, im April 2016

INHALT Bericht des Vorstandes 2 Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen, Gießen 6 KOSKON, Mönchengladbach 8 NAKOS, Berlin 12 Selbsthilfe-Büro Niedersachsen, Hannover 16 Verwaltung Otto-Suhr-Allee 115 10585 Berlin Tel.: 030 / 893 40 14 E-Mail: verwaltung@dag-shg.de Vereinssitz Friedrichstraße 28 35392 Gießen Internet: http://www.dag-shg.de eingetragen im Vereinsregister Gießen VR 1344

VORSTANDSBERICHT 2015/2016 KONTINUIERLICHE AUFGABEN Repräsentation des Verbandes Außenvertretung bei wichtigen Anlässen Mitgliederbetreuung Finanzcontrolling Begleitung der Einrichtungen Personalangelegenheiten Organisation und Durchführung von Vorstandssitzungen Durchführung von Fachworkshops mit den Einrichtungen MITGLIEDERBETREUUNG Mitgliederentwicklung ausgetreten sind Herbert E. Bohm KISS Lübeck Frei-Zeit-Haus e.v. Weißensee Gemeinde Fernwald Gabriele Lau-Lüdke Barbara Veldten Förderverein Selbsthilfe e.v. Bundesverband Auge e.v. Kur & Reha GmbH Paritätische Dienste Freiburg verstorben: Prof. Dr. Thomas Olk Neuaufnahmen KinderWege ggmbh (KISS Lübeck) Wir pflegen Interessenvertretung begleitender Angehöriger und Freunde in Deutschland e.v. VHS Kontaktstelle für Selbsthilfe Cloppenburg SHG chronisch entzündliche Darmerkrankungen WHV-Friesland, Kira Till 2 Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. www.dag-shg.de

Netzwerk Looping (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen Pforzheim) Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband Landesverband Baden-Württemberg e.v. (SHB Freiburg) Deutscher Vitiligo-Bund e.v., Adelsdorf Mitgliederbetreuung Schreiben zur Mitgliederwerbung: Mitglied in der DAG SHG werden! VERWALTUNG DER DAG SHG Die Verwaltungsstelle auf Basis einer geringfügigen Beschäftigung konnte 2015 nicht besetzt werden, da es keine geeigneten Bewerber/innen gab. Notwendige Arbeiten wurden stundenweise von Daniela Weber übernommen. Der Vorstand dankt Frau Weber vielmals für ihre Unterstützung. Zum 01.04.2016 konnte die Verwaltungsstelle der DAG SHG wieder besetzt werden. Frau Marita Sowinska ist als Sachbearbeiterin mit 25% für die Verwaltung der DAG SHG zuständig und mit 50% für das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen, dessen Geschäftsstelle seit 01.01.2016 bei der NAKOS etabliert ist. FINANZBERICHT Der DAG SHG entstehen außer für die Verwaltungsstelle Kosten für die Bearbeitung der Finanzen (konsolidierte Einnahmen-Überschuss-Rechnung) sowie die Pflege der Website. Die DAG SHG Jahrestagung sowie das selbsthilfegruppenjahrbuch werden durch Eigenmittel, Fördermittel der Krankenkassen nach 20c SGB V sowie durch Fehlbedarfs-Zuwendungen der Öffentlichen Hand finanziert. Das noch bis 31.05.2016 laufende Pilot-Projekt Nichtdachverbandlich organisierte Selbsthilfe im Gesundheitsbereich wird von den gesetzlichen Krankenkassen nach 20h SGB V (vormals 20c) finanziert. Der Vereinshaushalt ist ausgeglichen. Die Einnahmen des Vereins beliefen sich in 2015 auf insgesamt 98.744 (2014: 93.626 ). Hiervon 20.106 aus Mitgliedsbeiträgen (2014: 20.435 ) und 78.638 aus Zuwendungen, Teilnahmebeiträgen, Spenden, Zinsen und Abgaben der Einrichtungen (2014: 73.191 ) Die Ausgaben des Vereins betrugen gesamt 96.615 (2014: 82.858 ). Hiervon Personalkosten 32.168 (2014: 25.693 ), Eigenmitteleinsatz für Projekte 2.050 (2014: 4.366 ), Beiträge an andere Verbände 3.713 (2014: 3.551 ) und sonstige Sachkosten 58.684 (2014: 47.248.) Ein ausführlicher Finanzbericht wird im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgelegt. Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. www.dag-shg.de 3

GREMIENBETEILIGUNGEN AUF BUNDES- UND LÄNDEREBENE Patientenvertretung nach 140f SGB V auf Bundes- und Landesebene Vertretung in Arbeitskreisen Selbsthilfeförderung GKV nach 20h SGB V (vormals 20c) auf Bundes- und Landesebene Vertretung im Beirat Selbsthilfeförderung des GKV-Spitzenverbandes Teilnahme an Leitlinienkommissionen (Versorgungsleitlinien, Nationale Versorgungsleitlinien, Patientenleitlinien) Vertretung in Arbeitsgremien des Bundesnetzwerkes Bürgerschaftliches Engagement BBE Siehe auch: http://www.dag-shg.de/aufgaben/mitarbeit-in-fachgremien/ TEILNAHME AN MITGLIEDERVERSAMMLUNGEN UND STEUERUNGSGREMIEN ALS MITGLIED ODER KOOPERATIONSPARTNER Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung (BVPG) Kooperationsverbund Gesundheitsziele.de PARITÄTISCHER Gesamtverband Weisse Liste Siehe auch: http://www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/verein/ TEILNAHME AN VERANSTALTUNGEN Treffen der Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen Fachworkshops der DAG SHG ÖFFENTLICHKEITSARBEIT selbsthilfegruppenjahrbuch 2015 Protest gegen Umwandlung der UPD Schreiben an Staatssekretär Karl-Josef Laumann Gesundheitsbezogene Selbsthilfe unterstützen und stärken. Eckpunkte zur Erhöhung der Selbsthilfeförderung durch die GKV ab 2016 Neuauflage der Broschüre Selbsthilfekontaktstellen Empfehlungen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. zu Ausstattung, Aufgabenbereichen und Arbeitsinstrumenten Stellungnahmen zu unterschiedlichen Gesetzentwürfen der Bundesregierung. Zum Beispiel Stellungnahme der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. zum 4 Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. www.dag-shg.de

Entwurf eines Zweiten Gesetzes zur Stärkung der pflegerischen Versorgung und zur Änderung weiterer Vorschriften (Zweites Pflegestärkungsgesetz PSG II) Referentenentwurf 22.06.2015 Siehe dazu: http://www.dag-shg.de/aufgaben/stellungnahmen/ Diverse Stellungnahmen gemeinsam mit der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss / Deutscher Behindertenrat / Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen / Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. / Verbraucherzentrale Bundesverband e.v. EIGENE FORTBILDUNGSVERANSTALTUNGEN Jahrestagung 2015 in Berlin Jahrestagung 2016 in Schwerin Fachtagung der Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen in Hannover VORSTANDSSITZUNGEN Im Berichtszeitraum haben vier Vorstandssitzungen stattgefunden. Wir danken allen Mitgliedern für ihre Unterstützung. Den Vertreterinnen und Vertretern der DAG SHG in Gremien danken wir für ihre oft aufwändige ehrenamtliche Tätigkeit. Besonderer Dank gilt den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern für ihren Einsatz. Sie alle tragen bei zur Aktivierung, Stabilisierung und Akzeptanz des Prinzips der Selbsthilfe in Gruppen. April 2016 Dr. Karl Deiritz, Anita M. Jakubowski, Angelika Vahnenbruck 5 Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. www.dag-shg.de

KONT AKT STELL E F ÜR SELBSTHILFEGRUPPEN, FRIEDRICHSTR. 33, 35 392 GI KONTAKTSTELLE FÜR SELBSTHILFEGRUPPEN Kurzbericht 2015 KONTINUIERLICHE AUFGABEN Information und Beratung von Betroffenen, Angehörigen sowie Fachkräften, die sich über grundlegende Konzeption, Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfegruppen informieren wollen Vermittlung an bestehende Selbsthilfegruppen in Gießen und Umgebung (bei Bedarf auch an überregionale Selbsthilfeorganisationen) Unterstützung von Betroffenen bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen (im Jahr 2015 z. B. Trennung / Scheidung, Angehörige nach Suizid, Psychiatrie-Erfahrene, Kontaktabbruch von Kindern nach Scheidung, Frauenselbsthilfe nach Krebs, Psychische Störungen (gemischt) Hilfe für Selbsthilfegruppen bei der Suche nach geeigneten Gruppenräumen, Referenten oder finanzieller Unterstützung Kooperation mit anderen professionellen Diensten und Einrichtungen Durchführung des monatlichen Gesamttreffens für Selbsthilfegruppen zu psychischen Störungen durch einen Selbsthilfe-erfahrenen Psychologischen Psychotherapeuten Laufende Pflege und Überarbeitung der Gruppenkartei und der Raumpläne für Gruppentreffen Mitwirkung als Initiativenvertreter beim Landkreis Gießen im Rahmen des Gesunde Städte-Netzwerks Patientenvertretung in der Gesundheitskonferenz Gießen / Marburg Mitgliedschaft im Behindertenbeirat der Stadt Gießen Vielfältige Gremientätigkeit (s. u.) VERTEILUNG VON AUFGABEN UND ZUSTÄNDIGKEITEN Die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Gießen arbeitete im Jahre 2015 mit einer Fachkraft (Jürgen Matzat, Dipl.-Psych.), einer halben Stelle für Sachbearbeitung (Frau Haag) und einer studentischen Hilfskraft. Bundesebene Vertretung der DAG SHG bei Mitgliederversammlungen von DPWV und PB, sowie Treffen der überregionalen Mitgliedsorganisationen des DPWV Treffen der Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen (als Vertreter Hessens, s. u.) Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Gießen, Friedrichstraße 33, 35392 Gießen http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/4655.html 6

KONT AKT STELL E F ÜR SELBSTHILFEGRUPPEN, FRIEDRICHSTR. 33, 35 392 GI Fachausschuss der Frauenselbsthilfe nach Krebs Fachausschuss Krebs-Selbsthilfe / Patientenbeirat der Deutschen Krebshilfe Patientenvertretung in der Leitlinien-Kommission Angststörungen Patientenvertretung in der Leitlinien-Kommission unipolare Depression G-BA, Unterausschuss Psychotherapie und dessen verschiedene Arbeitsgruppen Landesebene Sprecher der LAG der Selbsthilfe-Kontaktstellen in Hessen Beratungsgremium GKV Selbsthilfeförderung Hessen Patientenbeirat der KV Hessen Landeskoordinierungsgruppe Patientenbeteiligung Hessen Landesausschuss der Ärzte und Krankenkassen Berufungsausschuss Psychotherapie Arbeitsausschuss Psychische Gesundheit ARBEITSSCHWERPUNKTE UND PROJEKTE 2015 Seminar für Selbsthilfegruppen über Fundraising Seminar für Selbsthilfegruppen zum Thema Telefonische Beratung Seminar für Selbsthilfegruppen zum Thema Geteilte Verantwortung ist halbe Arbeit!? Redaktion Selbsthilfegruppenjahrbuch FINANZBERICHT Das Gesamtbudget der Kontaktstelle Gießen betrug rund 125.000. Davon kamen rd. 67.000 von den öffentlichen Händen (Land, Landkreis, Stadt), rd. 37.000 von der GKV, rd. 13.000 vom Universitätsklinikum Gießen und rd. 8.000 waren sonstige Zuschüsse und Spenden. Gießen, April 2016 Jürgen Matzat 7 Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Gießen, Friedrichstraße 33, 35392 Gießen http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/4655.html

KOSKON Kurzbericht 2015 KOSKON ist die landesweit fach- und problemübergreifend arbeitende Informations-, Beratungs- und Serviceeinrichtung für die Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Nordrhein- Westfalen. Unsere Aktivitäten werden im Einzelnen im Sachbericht 2015 dargestellt. Dieser kann eingesehen werden unter www.koskon.de KONTINUIERLICHE AUFGABEN Gremienarbeit, regelmäßige Treffen mit Kooperationspartner/innen Veranstaltung einer zweitägigen Fortbildung für Verwaltungsfachkräfte in Selbsthilfe- Kontaktstellen Veranstaltung einer zweitägigen Fortbildung für Fachkräfte der Selbsthilfe-Unterstützung Tagungsteilnahme DAG SHG Jahrestagung Teilnahme am Länderrat der Selbsthilfe-Kontaktstellen in Deutschland Vor- und Nachbereitung sowie Durchführung des Landesarbeitskreises Selbsthilfe- Kontaktstellen NRW GREMIENTÄTIGKEIT Vertretung der DAG SHG in den landesweiten Gremien zur Patientenbeteiligung nach 140f SGB V Wittener Kreis - Zusammenschluss unterschiedlicher Landesverbände der Gesundheitsselbsthilfe in NRW im PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband NRW (Gaststatus) Landesauschuss der Ärzte und Krankenkassen für den Bereich der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe und erweiterter Landesausschuss Landesauschuss der Ärzte und Krankenkassen für den Bereich der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein und erweiterter Landesausschuss PatientInnen-Netzwerk NRW Landesarbeitskreis Selbsthilfe-Kontaktstellen NRW Euregionaler Arbeitskreis eu-prevent EMR (Gaststatus) ARBEITSSCHWERPUNKTE UND PROJEKTE 2015 - FORTBILDUNGEN Das Jahr 2015 war durch die Einbindung der KOSKON in viele aktuelle Themen geprägt, die durch KooperationspartnerInnen an uns herangetragen worden sind bzw. sich aus unserem aktuellen Arbeitszusammenhang ergeben haben. 8 KOSKON NRW, Friedhofstraße 39, 41236 Mönchengladbach www.koskon.de

Fachtag Expertise Nachdem das Projekt Expertise zur Situation der Selbsthilfe-Kontaktstellen und -Büros in NRW 2014 seinen Abschluss fand wurden in einem Fachtag 2015 Ergebnisse vorgestellt, bei dem die Interviewpartner, die Selbsthilfe-Kontaktstellen und andere Beteiligte die Ergebnisse diskutierten. Die hier getroffenen Schlussfolgerungen bieten für weitere Vorgehensweisen und die fortgesetzte Diskussion um die Zunft der Selbsthilfe-Unterstützungen eine gute Grundlage. Selbsthilfe und Migration Die 2014 begonnenen Gespräche zwischen dem Gesundheitsministerium NRW, dem Paritätischen, den Krankenkassen NRW und der KOSKON wurden 2015 weitergeführt und mündeten in ein landesweites Projekt zur Selbsthilfeunterstützung von MigrantInnen, bei dem die Selbsthilfe-Kontaktstellen als Akteure eingebunden sind. KOSKON ist Kooperationspartnerin im Projekt. Gespräche in der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein (KV-Nordrhein) Der Vorstand der KV Nordrhein, die Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen, Ärzte und Psychotherapeuten (KOSA) sowie PatientenvertreterInnen (KOSKON NRW und Gesundheitsselbsthilfe NRW) bildeten gemeinsam eine Arbeitsgruppe. Diese führte mehrere Gespräche zum Thema Gemeinschaftliche Therapieverantwortung und den damit verbundenen Problemen auf Seiten von PatientInnen und Ärzten. Auf der Grundlage der Ergebnisse verschiedener, auch von der KOSKON moderierter, Focus-Gruppen wurde eine Fachtagung als Auftaktveranstaltung zum Thema erarbeitet. Koordinierungskreis nach 140 SGB V Patientenbeteiligung in NRW Der Koordinierungskreis zur Umsetzung der Patientenbeteiligung in den Gremien der gemeinsamen Selbstverwaltung in NRW setzte den im Jahr 2014 begonnenen Prozess zur Neuorientierung der Patientenbeteiligung in NRW fort. Gemeinsam mit dem PatientInnennetz NRW erarbeitete er eine Kooperationsvereinbarung und setzte ein Lenkungsgremium ein, das aus Delegierten beider Gremien besteht. Gemeinsame Themenliste Das Projekt Gemeinsame Themenliste hat zum Ziel, die Kontaktsuche von Menschen mit einer seltenen Erkrankung bzw. einem seltenen Problem nach einem gleichermaßen betroffenen Gesprächspartner zu erleichtern. Die gemeinsame Themenliste bündelt alle bei den Projektpartnern NAKOS, SeKo Bayern und KOSKON NRW bekannten Kontaktgesuche zu seltenen Erkrankungen und Problemen. 2015 wurde sie auf den Websites der beteiligten Projektpartnerinnen veröffentlicht. Bei KOSKON erscheint sie in der Selbsthilfebörse. KOSKON nahm diese Erweiterung ihrer Website zum Anlass, die Selbsthilfebörse zu überarbeiten und für Nutzer/innen einfacher und komfortabler zu gestalten. Die Einbindung der Selbsthilfe in der Kommunalen Gesundheitskonferenz in NRW Bei einer durch das Gesundheitsministerium durchgeführten Tagung zur Kommunalen Gesundheitskonferenzen (KGK) konnte KOSKON als Podiumsteilnehmerin die aktuelle Einbindung der Selbsthilfe in diese landesweit bestehenden Gremien darstellen. Die Aussagen stützten sich auf eine Untersuchung, die KOSKON in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfe- Kontaktstellen 2014 durchgeführt hatte. KOSKON NRW, Friedhofstraße 39, 41236 Mönchengladbach www.koskon.de 9

ÖFFENTLICHKEITSARBEIT UND STELLUNGNAHMEN Veröffentlichungen / Printmedien Aktualisierte Auflage der Verzeichnisse: Selbsthilfe-Kontaktstellen in Nordrhein-Westfalen Landesweite Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfe relevante Fach- und Beratungsstellen in NRW" Vierteljährlich erscheinender Rundbrief KOSKON-Jahres-Arbeitsbericht Website und Websitepflege Einstellen aktueller, auf Landesebene relevanter Selbsthilfe-Themen Bereitstellung einer Online-Selbsthilfe-Börse Pflege des Download- und Serviceangebotes der KOSKON Aktualisierung Selbsthilfegruppen-Themen in NRW Aktualisierung der Adressen der landesweiten Selbsthilfevereinigungen in NRW Aktualisierung Adressdaten der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW FINANZBERICHT Personelle Besetzung eine wiss. Fachkraft 30,68 Stunden eine wiss. Fachkraft 19,91 Stunden eine Verwaltungsfachkraft 19,91 Stunden Der KOSKON-Geschäftsetat belief sich im Haushaltsjahr 2015 auf insgesamt 162.882,13 zuzüglich eines Etats in Höhe von 3.006,92 für die Durchführung eines Fachtages. Die Finanzierung des Etats erfolgte durch Zuwendungen des Ministeriums für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes NRW und der Gemeinschaft der Krankenkassen/- verbände NRW. Mönchengladbach, April 2016 Petra Belke Anne Kaiser Angelika Verkaar Wiss. Fachkraft, Leitung Wiss. Fachkraft Verwaltungsfachkraft 10 KOSKON NRW, Friedhofstraße 39, 41236 Mönchengladbach www.koskon.de

11 KOSKON NRW, Friedhofstraße 39, 41236 Mönchengladbach www.koskon.de

NAKOS KURZBERICHT 2015 Im Jahr 2015 waren bei der NAKOS acht Mitarbeiterinnen und ein Mitarbeiter beschäftigt (7,5 Vollzeitäquivalent VZÄ) sowie eine studentische Hilfskraft. INFORMATION, AUFKLÄRUNG UND BERATUNG Die in der datenbankgestützten Statistik erfassten Anfragen im Verlauf des Jahres 2015 waren mit knapp 2.500 Kontakten deutlich mehr als in den Vorjahren. Gut 40 Prozent der Anfragen kamen von selbsthilfeinteressierten Betroffenen oder Angehörigen, knapp 10 Prozent von aktiven Selbsthilfegruppenmitgliedern und knapp 50 Prozent von Professionellen, wozu Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen gleichermaßen zählen wie Vertreter/innen aus Politik, Verwaltung, Wissenschaft und Krankenkassen. Auch die Zahl der Besucher auf dem Wissensportal der NAKOS, www.nakos.de ist seit Jahren auf hohem Niveau stabil. Im Berichtsjahr griffen gut 100.000 Besucher bis in die Tiefenstruktur des Wissensportals. Auf dem Portal für junge Menschen www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de waren Ende des Jahres 650 Gruppen junger Menschen registriert. Die Gesamtzahl unterschiedlicher Besucher betrug 54.000. Das Kommunikationsportal www.selbsthilfe-interaktiv.de suchten von Januar bis Dezember 2015 rund 38.000 unterschiedliche Besucher auf. 10.000 mehr als im Vorjahr. Das in 2014 gestartete Informationsportal www.patient-und-selbsthilfe.de mit ausführlichen Informationen zu den Möglichkeiten der strukturierten Beteiligung von Selbsthilfevertreter/innen auf Bundes- und Landesebene nach 140f SGB V nutzten im Jahr 2015 knapp 8.000 unterschiedliche Besucher. Unsere neue Internetseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de zu Fragen von Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe wurde im Jahr 2015 konzipiert und ist seit 1. Januar 2016 online. PROJEKTE MIT FÖRDERUNG UNTERSCHIEDLICHER PARTNER Für die gesundheitsbezogene Arbeit in den Aufgabenfeldern Prävention und Rehabilitation gemäß 20c SGB V erhielt die NAKOS pauschale Mittel aus der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene. Die Förderung ermöglichte unsere grundlegende Arbeit als Nationale Kontaktund Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen und damit Information und Aufklärung über die Arbeitsweise und die Möglichkeiten der Selbsthilfe. Mit Förderung der Knappschaft führten wir das Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppengedacht.de weiter. Mit Förderung des BKK Dachverbands wurde an einer Praxishilfe gearbeitet, die einen umfassenden Überblick über erprobte Ansätze zur Aktivierung junger Menschen für ein Engagement Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin, www.nakos.de 12

in der Selbsthilfe geben wird. Ebenfalls mit Förderung durch den BKK Dachverband wurde als Ergänzung zur Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen an einer Arbeitshilfe für die Arbeit von Selbsthilfegruppen gearbeitet, die sich mit möglichen Schwierigkeiten und Herausforderungen in der Gruppenarbeit befassen und Informationen sowie Klärungshinweise bereithalten wird. Fertigstellung und Veröffentlichung beider Publikationen erfolgen im Jahr 2016. Das im Jahr 2013 mit Förderung durch den AOK-Bundesverband begonnene Projekt Selbsthilfe ins Netz wurde im Jahr 2015 fortgesetzt. Im Vordergrund der Projektarbeit stand der Aspekt Datenschutz für die Selbsthilfe im Internet. Das von der BARMER GEK geförderte Projekt Isolation durchbrechen zielte auf eine größere öffentliche Aufmerksamkeit für die NAKOS-Datenbank Seltene Erkrankungen und Probleme: Suche nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen BLAUE ADRESSEN. Eine weitere Förderung der BARMER GEK ermöglichte die technische Betreuung unserer Kommunikationsplattform www.selbsthilfe-interaktiv.de und in einem dritten von der BARMER GEK geförderten Projekt wurden Voraussetzungen für eine Auseinandersetzung mit Fragen, die die Autonomie des eigenen Handelns in der Selbsthilfearbeit berühren, geschaffen. Schließlich konnten wir mit dem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt Von Betroffenen zu Beteiligten. Selbsthilfegruppen als Akteure für mehr Patientenorientierung im Gesundheitswesen stärken den Wissenstransfer zu Grundlagen und Verfahren der Patientenbeteiligung vertiefen. NEUE PUBLIKATIONEN DER NAKOS 2015 DVD: Vielen Dank für das Gespräch Der Comicfilm der NAKOS zeigt, dass es Unterstützung durch andere braucht, um Krisen zu meistern. Die kleine Geschichte über Harry und sein grünes Monster wurde seit April 2014 allein auf YouTube bereits mehr als 8.000 Mal angeklickt. Für öffentliche Vorführungen etwa bei Tagungen oder in Schulen und Wartezimmern von Kliniken und Arztpraxen wurde 2015 eine DVD erstellt, die bei der NAKOS bestellt werden kann. NAKOS INFO 112, Schwerpunkt: Gemeinschaftliche Selbsthilfe fördern Der Schwerpunkt von Heft 112 (April 2015) der Reihe lautete: Gemeinschaftliche Selbsthilfe fördern. Zehn verschiedene Beiträge von Selbsthilfeorganisationen, -kontaktstellen und -gruppen sowie Förderern vermitteln ganz unterschiedliche Perspektiven, Erfahrungen und Einschätzungen zur materiellen und ideellen Unterstützung von gemeinschaftlicher Selbsthilfe. NAKOS INFO 113 Schwerpunkt: Aus der Arbeit von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen Der Schwerpunkt von Heft 113 der Reihe lautet: Aus der Arbeit von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen. Neun "Wortmeldungen" von engagierten Akteurinnen und Akteuren der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bieten interessante Einblicke in Aktivitäten, Angebote und Anliegen ihrer Gruppen, Organisationen und Einrichtungen. Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin, www.nakos.de 13

Neunte Auflage der Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen Seit Beginn des Jahres 2015 ist die Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen wieder lieferbar. Die neunte Auflage wurde vollständig überarbeitetet und um verschiedene Aspekte ergänzt, wie etwa die Selbsthilfe im Internet. Mit weit über 200.000 Exemplaren in acht Auflagen ist die 1985 erstmals herausgegebene Starthilfe die am meisten verbreitete Publikation der NAKOS. Zweiter Band der NAKOS-Reihe "Patient und Selbsthilfe" Patient und Selbsthilfe: Arbeitsweise und Verfahren der Patientenbeteiligung nach 140f SGB V" lautet der Titel der zweiten NAKOS-Publikation aus der Reihe "Patient und Selbsthilfe". Die Broschüre informiert über die Regelungen zum Verfahren und über die Rahmenbedingungen der Patientenbeteiligung. Das Heft richtet sich an Interessierte, die sich mit den Anforderungen an Patientenvertreter/innen vertraut machen möchten. Die Grundlagen der Patientenbeteiligung nach 140f SGB V sind in Band 1 der Reihe beschrieben. Einmaleins der Patientenbeteiligung Das Einmaleins der Patientenbeteiligung wurde für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Selbsthilfekontaktstellen für die Vorbereitung und Durchführung von Informations- und Schulungsveranstaltungen zum Thema Patientenbeteiligung erstellt. Die Schulungsmappe beinhaltet zentrale Informationen zu Grundlagen und Verfahren der Patientenbeteiligung sowie Hintergrundinformationen zum Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Die Mappe ist bereits vergriffen. Ein PDF wird auf Anfrage zur Verfügung gestellt. NAKOS Konzepte und Praxis Band 8: Das Internet für die Selbsthilfearbeit nutzen Die erste Auflage von Dezember 2014 war schnell vergriffen. In 2015 konnte ein Nachdruck der begehrten Praxishilfe erfolgen. In der Broschüre werden Aspekte vorgestellt, die bei der Nutzung von Internetanwendungen für die eigene Selbsthilfearbeit berücksichtigt werden sollten. Außerdem gibt es Hinweise und Entscheidungshilfen, um geeignete Anwendungen auswählen und erfolgreich einsetzen zu können. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem Datenschutz. Plakate zum Download: "Selbsthilfe Irrtümer und Wahrheiten" sowie "Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe?" Als Auszüge aus der Broschüre "Selbsthilfegruppen anders als erwartet wurden drei Plakate erstellt: Das Plakat "Selbsthilfe Irrtümer und Wahrheiten" rückt ein paar der gängigsten Vorurteile und Klischees über Selbsthilfegruppen gerade. Das Plakat "Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe?" vermittelt in Form eines Spiels verschiedene Wege zur eigenen Selbsthilfegruppe. Auf einem Zeitstrahl Entwicklung der Selbsthilfe informiert ein drittes Plakat über Stationen in der Entwicklungsgeschichte der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland von der Abstinenzbewegung und Arbeiterhilfevereinen bis zu virtuellen Formen des Austausches. Seltene Erkrankungen und Probleme Betroffene suchen Betroffene - Handreichung für professionelle Multiplikator/Innen In 2015 / Anfang 2016 wurde alle 6 Einlegeblätter dieser Handreichung überarbeitet. Erstellt wurde ein neues zusätzliches Blatt (Blatt 7). Dieses besteht aus einem Formular, das für die ganz persönliche Suche nach Gleichbetroffenen verwendet und als Aushang in Versorgungseinrichtungen oder in Selbsthilfekontaktstellen angebracht werden kann. Die Arbeitsmappe richtet sich an professionelle Multiplikator/innen mit der Aufforderung, einzelne Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin, www.nakos.de 14

Einlegeblätter mit unterschiedlichsten Informationen und Empfehlungen an interessierte Betroffene weiterzugeben. NAKOS Newsletter Unser elektronischer Newsletter wurde 2015 insgesamt zwölf Mal herausgegeben. Neben aktuellen Informationen zur Arbeit der NAKOS bietet er auch Meldungen zu selbsthilferelevanten Themen aus Politik und Gesellschaft. Nahezu 2.000 Interessierte haben den Newsletter abonniert. VERANSTALTUNGEN DER NAKOS 2015 Selbsthilfe: Rechtssicher und vertrauenswürdig online Gemeinsamer Workshop von NAKOS und Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (afgis) e.v. am 20. März 2015 in Hannover. Selbsthilfe und Selbsthilfeförderung für Pflegende Was hat 45 d SGB XI für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen gebracht?" Fachtag des PARITÄTISCHEN Gesamtverbands in Kooperation mit der NAKOS am 5. Mai 2015 in Berlin. Was Selbsthilfeaktive zum Datenschutz im Internet wissen und beachten sollten NAKOS-Veranstaltung Medienkompetenz am 10. Juli 2015 in Heidelberg. Grundlagen der Selbsthilfeunterstützung NAKOS Fortbildung vom 17. bis 19. September 2015 in Erkner bei Berlin. Selbsthilfe redet mit. Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen NAKOS-Veranstaltung am 24./25. September 2015 in Hannover. FÖRDERSPEKTRUM DER NAKOS 2015 Die NAKOS erhielt im Jahr 2015 Fördermittel in Höhe von knapp 700.000 EUR, davon rund 530.000 EUR für Personalkosten (75%). Ein Drittel der Finanzierung erfolgte durch die GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene (33%), ein Fünftel durch eine Projektförderung des Bundesministeriums für Gesundheit (21%). Insgesamt 43% wurden über 7 weitere kassenindividuelle Projektförderungen eingeworben (Barmer GEK, AOK, Knappschaft und BKK DV insgesamt 12%. Hinzu kamen aus dem Vorjahr übertragene Projektmittel (3%). Die gesamte Antragssumme für das Jahr 2016 liegt bei gut 750.000 EUR erhöhte Mittelbeantragung auf pauschale Förderung GKV, Projektantrag BMG sowie 6 Projekte aus kassenindividuellen Mitteln. Berlin, April 2016 Ursula Helms Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) Otto-Suhr-Allee 115, 10585 Berlin, www.nakos.de 15

SELBSTHILFE-BÜRO NIEDERSACHSEN KURZBERICHT 2015 KONTINUIERLICHE AUFGABEN Das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen arbeitet als Informations-, Beratungs-, Koordinations- und Servicestelle für Selbsthilfe auf Landesebene. Dazu gehören: Unterstützung der Arbeit der niedersächsischen Selbsthilfe-Kontaktstellen Unterstützung beim Aufbau neuer Selbsthilfe-Kontaktstellen Organisation und Dokumentation des fachlichen Austausches im Arbeitskreis der Niedersächsischen Kontakt- und Beratungsstellen im Selbsthilfebereich Erstellung von Arbeitshilfen und Informationsmaterial für Selbsthilfe-Kontaktstellen und für sonstige Unterstützungseinrichtungen Qualifizierungs- und Fortbildungsangebote für Selbsthilfefachkräfte Kooperation mit selbsthilferelevanten Einrichtungen mit dem Ziel der Selbsthilfeunterstützung Beteiligung und Vernetzung mit selbsthilferelevanten Einrichtungen und Institutionen Kooperation und Information von landesweiten Selbsthilfezusammenschlüssen Information über Selbsthilfe allgemein EINZELNE WEITERE SCHWERPUNKTE Herausgabe der aktualisierten Informationsbroschüren Themen von Selbsthilfegruppen in Niedersachsen, Landesweite Selbsthilfevereinigungen in Niedersachsen und Niedersächsische Kontakt- und Beratungsstellen im Selbsthilfebereich unter Beachtung einer Reihe von Kriterien zur Barrierefreiheit Überarbeitung Website: ausführliche Informationen zum Thema Selbsthilfeförderung Begleitung der Umsetzung von 20h SGB V in Niedersachsen Planung des Jubiläumsjahres 2016 der Selbsthilfe in Niedersachsen Thema Selbsthilfe und Pflege: Beirat des Projektes FIDEM der Landesvereinigung für Gesundheit Niedersachsen und Akademie für Sozialmedizin e.v. AG Ehrenamt und Flüchtlinge der niedersächsischen Flüchtlingskonferenz Beteiligung am Projekt Isolation durchbrechen der NAKOS. Das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen beteiligte sich am Projekt der NAKOS und plant eine eigene Möglichkeit zur Suche nach seltenen Themen auf www.selbsthilfe-buero.de. Patientenbeteiligung: Befragung der niedersächsischen sachkundigen Personen zu deren weiterer Engagementbereitschaft im Bereich 140f SGB V Aufgabenreflexion für die landesweite Selbsthilfe-Unterstützung, daraus resultierend Antragstellung an die GKV zur Erweiterung des Teams des Selbsthilfe-Büros Niedersachsen 16 Selbsthilfe-Büro Niedersachsen, Gartenstraße 18, 30161 Hannover www.selbsthilfe-buero.de

Redaktion des Selbsthilfegruppenjahrbuches der DAG SHG Ein ausführlicher Jahresbericht wird voraussichtlich Mitte 2016 auf unserer Website www.selbsthilfe-buero.de veröffentlicht. FINANZBERICHT Personal 35 Stunden für die wissenschaftliche Arbeit 20 Stunden für die Sachbearbeitung (plus projektgebundene Mehrarbeit) geringfügig Beschäftigte (plus projektgebunden ehrenamtliche Mehrarbeit) zusätzlich projektgebunden freiberufliche Mitarbeiterin Finanzierung der themenübergreifenden Unterstützungsaufgaben des Selbsthilfe-Büros Niedersachsen (ohne Ein-Ansprechpartner-Stelle). Ein Teil der Mittel können überjährig verwendet werden und sind noch nicht komplett ausgegeben. Einnahmen Euro Landesförderung 108.095,08 Gesetzliche Krankenversicherung 45.720,67 Spenden 12,00 153.827,75 Ausgaben Die Mittel wurden wie folgt verwendet: 62,5 Prozent für Personalkosten 17 Prozent für Öffentlichkeitsarbeit: Veranstaltungen, Broschüren, Website 20,5 Prozent für allgemeine Sachkosten: Bürobedarf, Miete, Reisekosten, Fortbildungen, Overheadkosten EIN-ANSPRECHPARTNER-STELLE GEMÄß 20H SGB V Zusätzliche Mittel Das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen erhielt für die administrative Abwicklung der Förderung von Selbsthilfe-Kontaktstellen und Selbsthilfe-Landesorganisationen in Niedersachsen gem. 20h SGB V Personal- und Sachkostenerstattung in Form einer Pauschale von 8.500,00 Euro. Hannover, April 2016 Dörte von Kittlitz Selbsthilfe-Büro Niedersachsen, Gartenstraße 18, 30161 Hannover www.selbsthilfe-buero.de 17