Heidelberg Kongreß Fachverband Sucht 2008 Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä 1
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetale Alkoholspektrumstörung rung (Alkoholembryopathie( Alkoholembryopathie) - ein häufig h verkanntes Syndrom - 2
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Gliederung: 1. Häufigkeit 2. Definition FASD 3. Diagnostik 4. Neuropsychologische und neurophysiologische Grundlagen und deren Auswirkungen 5. Klinikerhebung 6. Kasuistik 7. Fazit (Prävention und Ressourcen) 3
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Häufigkeiten Fetales Alkoholsyndrom 1 ( bis 4) : 1000 Geburten (internationale prospektive Studien)) Unsere Erhebung für 2002-2005: 44 Patienten (entspricht 1 % aller Patienten) Nach dem Downsyndrom zweithäufigstes angeborenes und 100% vermeidbares Syndrom! 4
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition In Deutschland werden jedes Jahr zwischen 8.000 und 10.000 Kinder geboren, die im Zusammenhang mit Alkohol mehr oder weniger geschädigt sind. mentale Retardierung u. Entwicklungsstörungen geistige Behinderung 5 zu 100% vermeidbar!!
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition primäres res Problem: dauerhafte Hirnschädigung manifestiert sich in neuropsychologischen Defiziten, u.a. Störungen der Intelligenz exekutiven Funktionen (zuständig f. Steuerung v. Handlungen) Erkennung v. Regelhaftigkeiten Anpassung an neue o. veränderte Situationen Wechsel d. Aufmerksamkeitsfokus 6 = Mängel bei der internen Verhaltenskontrolle
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Neuropsychologische Funktionsstörungen alltagsbezogene Handicaps psychische Auswirkungen weitere Verhaltensstörungen durch Unkenntnis verursachte negative Zuschreibungen durch Umwelt 7
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition unangemessene schulische u. berufliche Anforderungen Förderung u. Betreuung wird verweigert Betroffene erleben eine zweite Bestrafung; sie werden ein zweites Mal Opfer 8
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen ein Sammelbegriff, keine Diagnose! Sammelbegriff für unterschiedlichste Ausprägungsmuster, die sich aus drei Merkmalsbereichen zusammensetzen: 9
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 1. Prä- oder postnatale Wachstumsminderungen Verminderte KörperlK rperlänge Vermindertes KörpergewichtK Relativiert an Alter, Geschlecht und, falls möglich, an der Größ öße e der leiblichen Eltern 10
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien zu schmale Augen schwach modelliertes Philtrum dünne Oberlippe 11
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien 12
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 2. Faziale Dysmorphien 13
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition 3. Störungen des ZNS (die uns im Hinblick auf Frühförderung besonders interessieren) Strukturell : Mikrozephalus, Auffälligkeiten in bildgebenden Verfahren Neurologisch : Auffälligkeiten im EEG Funktionell 14
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Funktionelle Beeinträchtigung Intelligenz Schulische Leistungsfähigkeit Gedächtnis Exekutive Funktionen Motorik Sprache Aufmerksamkeit Aktivitätsniveau 15
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Diagnostik 4-Digit Diagnostic Code erfaßt das gesamte Spektrum der Auswirkungen von FASD Achtung: viele Geburtsdefekt-Syndrome zeigen ähnliche Symptome! Differentialdiagnose daher unabdingbar Schlüsselbereiche d. FASD von 1 bis 4 gewichtet 16
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Diagnosekriterien nach 4-Digit-Code (Astley 2000) Wachstum Gesicht ZNS Alkohol 4 Größe und Gewicht <=3. Perzentile alle drei Merkmale in starker Ausprägung strukturelle oder neurologische Auffälligkeiten belegte, starke Alkoholexposition 3 Größe oder Wachstum <=3. Perzentile zwei Merkmale in starker Ausprägung, drittes mäßig ausgeprägt starke Einschränkung in mind. drei Funktionsbereichen belegte Alkoholexposition in mäs-sigem oder unbe-kanntem Ausmaß 2 Größe und/oder Wachstum >3. Und <=10. Perzentile ein Merkmal stark ausgeprägt, zwei Merkmale mäßig oder nicht ausgeprägt Hinweise auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite, aber kein Rang 3 Alkoholexposition unbekannt 17 1 Größe und Wachstum altersentsprechend drei Merkmale in mäßiger Ausprägung oder nicht vorhanden kein Hinweis auf Entwicklungsverzögerung oder funktionelle Defizite belegte Alkoholabstinenz während der Schwangerschaft
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Auswirkungen während der Embryonalentwicklung 18
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Zusammenfassung Störungen des Aufbaus und der Funktionen des Gehirns durch pränatalen Alkoholeinfluß Aufbausyndrome neuropsychologische Funktionsstörungen Fülle alltagsbezogener Handicaps psychische Auswirkungen unangemessene Bewältigungsstrategien 19
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Was ist das Problem? Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, aggressiv ( nicht zu bändigen ), locken in uns alle Mutterinstinkte hervor und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung. ( Zitat einer Pflegemutter ) 20
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Alter bei Aufnahme in die Rehaklinik Minimum 3 Jahre Maximum 15 Jahre Mittelwert 10 Jahre Alter bei Aufnahme in Pflegefamilie / Heim Minimum 1 Monat Maximum 11 Jahre Mittelwert 4 Jahre (+-3) Alle Kinder leben in Heimen (26%) oder Pflegefamilien (74%), d.h., kein Kind in der Ursprungsfamilie! 21
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom 74% aller Kinder sind laut Fremdanamnese misshandelt und/oder missbraucht worden! (physisch, psychisch und emotional) 22
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Hitliste der Einweisungsdiagnosen (Mehrfachnennungen pro Kind möglich) F90.1 Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens 43 % F81 Umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten 38 % F90.0 Einfache Aufmerksamkeits- und Aktivitätsstörung 26 % F83 Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung 26 % F70 Leichte Intelligenzminderung 12 % F98 Primäre Enuresis 10 % F94 Reaktive Bindungsstörung des Kindesalters 9,5 % F82 Umschriebene Entwicklungsstörung motorischer Funktionen 7 % F43.1 Posttraumatische Belastungsstörung 5 % F92 Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen 5 % F98.1 Enkopresis 5 % G44.8 Kopfschmerzsymptomatik 5 % F80.8 Umschriebene Entwicklungsstörung des Sprechens und der Sprache 5 % 23
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä "Hitliste" bisherige / empfohlene Therapien (in %) 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Logopädie 12 33 Krankengymnastik 2,4 16 Ergotherapie 38 47 Einzelfallhilfe 5 24 Familienhilfe 12 19 Lerntherapie 0 7 Psychotherapie 33 43 Weitere Empfehlungen : Schulwechsel 17 %, Wechsel des Bezugssystems 7 % Wechsel der funktionellen Therapien auf interaktionellen / verhaltenstherapeutischen Ansatz 24
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Häufigste Probleme in der Pflegefamilie Überforderung durch das Verhalten der Kinder (uneinsichtig, impulsiv) Gefühl der Enttäuschung und getäuscht worden zu sein (keine richtige Information über das Symptom) Keine Unterstützung durch das Jugendamt sondern Schuldzuweisungen Ablehnung und Isolation durch die Umwelt Erfolgsdruck und unrealistische Ziele bzgl. der Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder Odyssee von Arzt zu Arzt mit verschiedenen Diagnosen 25
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Art der Beschulung 2% 5% 5% 7% 2% Schule für geistig Behinderte Förderschule Grundschule Hauptschule 21% 58% Realschule Gesamtschule Kindergarten 26
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Prognose Fetales Alkoholsyndrom Die Auffälligkeiten der dysmorphen Stigmata im Gesicht bilden sich mit der Zeit zurück Die neurologischen und psychiatrischen Auffälligkeiten bleiben bestehen In einer Langzeitstudie mit inzwischen erwachsenen Patienten mit FAS/FAE stellte Prof. Dr. Spohr fest, dass 80% nicht selbständig leben können und lediglich 12% fähig sind einer Berufstätigkeit nachzugehen 27
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Gefahren (Langzeitstudie Prof. Spohr) Probleme mit der psychischen Gesundheit: 90% Unterbrochene Schullaufbahn (suspendiert oder der Schule verwiesen, Schule abgebrochen): 60% Gesetzeskonflikte: 60% Einweisung (dazu gehören stationäre Aufenthalte wegen psychischer Probleme, Alkohol-/Drogenprobleme, Gefängnisaufenthalte): 50% Unangemessenes sexuelles Verhalten: 50% Alkohol-/Drogenprobleme: 30% 28
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Feedback Pflegefamilie 40 % Verbesserung der Interaktion und Verständnis 20 % Entlastung und Erleichterung 5 % Verbesserung der Fördermöglichkeiten 3 % Emotionale Stabilisierung 7 % Wechsel des Bezugssystems (Überlastung und Vernachlässigung in der Pflegefamilie) 29
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Medikamentöse Therapie 74 % aller Kinder, das heißt : 48 % Methylphenidat 21 % Risperdal 5 % Methylphenidat und Risperdal 30
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Externes Netz FAS Lerntherapeutische Institute Schulpsycholog. Dienst Heimatschule Psychotherapeuten Rehaklinik Erziehungsberatungsstellen Beratungsstelle FAS SPZ FASWORLD Selbsthilfegruppen Jugendamt Sozialamt Schulung niedergelassener Ärzte 31
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Fetales Alkoholsyndrom = wenig beachtete Hoch-Risikogruppe Reha als Chance für : Exakte Diagnostik entsprechend Richtlinien Aufklärung / Entlastung Pflegeeltern Optimierung der Therapien Realistische Zielsetzung Wegweisung durch den Ämterdschungel Realistische sozialmedizinische Prognose stellen Erklärung des Deckeneffektes Reduktion der Zukunftsängste, Hinweise bzgl. späterer Wohnformen, Berufsmöglichkeiten und Einleitung einer eventuellen Betreuung 32
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä 33
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Kasuistik Lilly Fetale Alkoholspektrumstörung rung Alkoholembryopathie - ein häufig h verkanntes Syndrom - 34
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Problem: Kasuistik Lilly Fetale Alkoholspektrumstörung rung Körperliche Aggressivität, auch gegen die Pflegemutter Würde wegrennen, zwischenzeitlich Ausraster, als ob sie ein anderes Wesen habe. Dieses Verhalten macht auch den anderen Kindern Angst. Aber auch: Sehr sportlich, ist nie müde zu kriegen Ist in der Kinderfilmschule Sehr kreativ, kann malen Hat sehr liebenswerte Seiten 35
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Kasuistik Lilly Kinderfilmschule Babelsberg Zwerg Lilly 36
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Anamnese Kasuistik Lilly Frühgeborenes, 33. SSW per Sectio, GGW 2.380 g, mit 9 Monaten in die Pflegefamilie gekommen. Anfangs sehr distanzlos, Asthma, Varizellen, sonst gesundheitlich robust. Hat häufig Ängste, kommt immer noch ins Bett der Pflegeeltern. Nach kurzem Intermezzo bei der leiblichen Mutter mit 2 Jahren verstört gewesen Bei Aufnahme in die Pflegefamilie Chlamydien-Infektion im Genitalbereich Verdacht auf sexuellem Missbrauch in der Ursprungsfamilie Ursprungsfamilie Kindesmutter wechselnde Partnerschaften Alkoholproblematik, wahrscheinlich auch in der Schwangerschaft Älterer Bruder ist im Beisein von Lilli misshandelt worden Er wurde so misshandelt, dass er ins Koma fiel und an den Verletzungsfolgen verstorben ist. Gegenwärtig kein Kontakt zur Ursprungsfamilie 37
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Kasuistik Lilly Schulische Situation 2. Klasse Grundschule, Probleme wegen Verhaltensauffälligkeiten aber trotzdem sehr beliebt Zensuren 1-2, Schwimmtraining sowie Kinderfilmschule in Babelsberg Pflegefamilie Sehr engagiert, liebevoll, versucht alles auszugleichen Aber auchkonsequent Mitunter auch über Lillys Verhalten verzweifelt, genau wie Lilly Pflegemutter ist Erzieherin und hat auch Andersartigkeit von Lilly bemerkt, kann schlecht mit Impulsdurchbrüchen umgehen 38
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Folgende Stigmata bestehen : Kasuistik Lilly Zierliches Mädchen schmales Philtrum, schmale Oberlippe, leichte Mittelgesichtsdysplasie mit Epikanthus. Four Digit Code : Alkoholexposition in Schwangerschaft wahrscheinlich, Stigmata bestehen (Dysmorphiezeichen) Prä- und postnatale Wachstumsverzögerung sowie EEG-Auffälligkeiten Verhaltensauffälligkeiten Defizite exekutiven Funktionen, Hyperaktivität, Impulssteuerungsstörung 39
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Kasuistik Lilly Diagnosen Aufnahmediagnose: hyperaktive Störung des Sozialverhaltens Chronische posttraumatische Belastungsstörung Verdacht auf fetale Alkoholspektrumsstörung Kleiner ASD II 40
Therapieverlauf Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Kasuistik Lilly Durchführung der Traumatherapie mittels EMDR: Verabschiedung vom Bruder Gespräch mit den bösen Anteilen (Tine) wurde bearbeitet und verabschiedet Phantasiefigur Dackel Blitzi etabliert Lernen des Umgangs mit Angstdurchbrüchen (..dann mache ich die Jalousie zu! ) Verringerung der Impulssteuerungsschwäche Gespräche Plegemutter: Vermittlung und Umgang mit der Diagnose FASD Austausch mit einem Pflegevater, dessen Kind gleiche Diagnose hat Verbesserung der Interaktion Medikamentöse Therapie: Optimierung der Therapie mit Concerta sowie Risperdal Ergotherapie: Auditiv, Visomotorik zur Verbesserung von Handlungs- und Planungsstruktur 41
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Kasuistik Lilly 42
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Kasuistik Lilly Ergebnis Pflegemutter deutlich erleichtert, entspannt, kann mit der Situation umgehen, hat sich erholt fühlt sich den Aufgaben gegenüber Lilli gut gerüstet Lilli rastet nicht mehr aus, berichtet selber, dass sie mehr Spaß hat, sich mit der Pflegemutter besser versteht und in Situationen, in denen sie überfordert ist, einfach hinausgeht. Schläft ruhig, hat keine Alpträume mehr Ressourcen Sportlichkeit, Kreativität, durchschnittliche Intelligenz, bei Mitschülern beliebt, hochengagierte Pflegefamilie Empfehlung Schwimmtraining, Schauspielschule, Fortsetzung der medikamentösen Therapie, Psychotherapie und Reha-Wiederholung 43
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Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Generationsübergreifende Projekte : Prävention Prävention kann zu 100 % FASD vermeiden Präventionskampagne, Zielgruppe junge Frauen und Mädchen : Kein Alkohol in der Schwangerschaft Schule als Präventionsort Information der Fachöffentlichkeit : Hebammen, Gynäkologen, Kinderärzte Information an Pflegekinderdienst und Adoptionsstellen Aufnahme FASD-Thematik in Facharztausbildung sowie suchttherapeutische Ausbildung 45
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Generationsübergreifende Projekte : Prävention Früherkennung von Risikomüttern Alkoholkonsum als Schwangerschaftsrisiko Alkohol-Marker bei Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung alkoholkranke Frauen in Suchtkliniken als potentielle Mütter beraten FASD-Patienten haben ein hohes Suchtpotential, Gefahr wieder ein FASD-Kind zu bekommen 46
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Therapie Fetales Alkoholsyndrom Schaffung geeigneter Schul-, Arbeits- und Wohnformen Differenzierte Diagnostik Center of Excellence Spezialambulanz Frühförderung und Diagnostik Multimodaler Behandlungsansatz FASD-Beratungsstelle Rehaklinik Beelitz 47
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Fazit für f r die Suchttherapie Pat. Mit FASD erkennen ggf. Behandlungsstrategien modifizieren Mitteilung der Diagnose als Erleichterung Besondere Unterstützung von FASD Kindern suchtkranker Patienten Teilnahme am Netzwerk FASD bei potentiellen suchtkranken Müttern verhindern 48
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Fetales Alkoholsyndrom Wichtigste Ressource ist ein stabiles Bezugssystem! 49
Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche Beelitz Heilstä Danke für die Aufmerksamkeit und Unterstützung bzgl. meines Problems Michael, 12 Jahre Mutter kam mit 2,7 Promille zur Entbindung 50