MAI Publikation der LowVision-Stiftung zum Thema eingeschränktes Sehvermögen. Sehen und Sehbehinderung im 3. Jahrtausend...

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Transkript:

MAI 2006 Publikation der LowVision-Stiftung zum Thema eingeschränktes Sehvermögen Aktuelles Aus der Praxis Medizin Sehen und Sehbehinderung im 3. Jahrtausend... MIRA FLEX Generation unzerstörbarer Kinderbrillen Visueller Neglect

Editorial Liebe Leserinnen, liebe Leser, herzlichen Dank für die vielen positiven Rückmeldungen zu unserer letzten Jubiläumsausgabe. Aufgrund des starken Interesses werden wir die zukünftigen News um die Themen Medizin und Rehabilitation erweitern. SightCity Forum Die SightCity, die vom 17. bis 19. Mai in Frankfurt stattfindet, wird erstmals an allen drei Tagen ein Rahmenprogramm anbieten, das SightCity Forum. Dieses wurde gemeinsam mit der LowVision-Stiftung und ACTO e.v. erarbeitet. Es werden aktuelle Themen aus dem politischen und medizinischen Bereich angesprochen sowie aus dem Bildungswesen und der Selbsthilfe. Besonders attraktiv ist für viele TeilnehmerInnen, dass verschiedene Berufsverbände die Vorträge als Fortbildung zertifizieren. Damit Sie sich im Vorfeld über die vielseitigen Angebote informieren können, liegt den heutigen News ein vorläufiges Programm der SightCity und des SightCity Forums bei. Wissenschaftlicher Beirat An die Stiftung werden zunehmend Fragestellungen herangetragen, die sich auf Probleme Betroffener beziehen, und die in Zusammenarbeit mit verschiedenen Berufsgruppen qualifiziert bearbeitet werden können. Vor diesem Hintergrund habe ich mich sehr gefreut, dass der DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.v.) seine Mitarbeit im wissenschaftlichen Beirat der Stiftung zugesagt hat. Als Vertretung der Interessen sehbehinderter und blinder Menschen haben wir zusammen mit der Pro Retina und dem DBSV zwei starke Partner an unserer Seite. Industrieforum LowVision e.v. Die LowVision-Stiftung hat für die Industrie eine Plattform eingerichtet, auf der sie neue Entwicklungen, Qualitätsmerkmale, sozialpolitische Veränderungen und Trends gemeinsam besprechen kann, und gleichzeitig Raum für neue vernetzte Lösungen zur Verfügung steht. Um diesen Diskussionsprozess zu nutzen haben sich weitere Firmen dem Industrieforum LowVision angeschlossen. (s. Rubrik NEWS, Seite 9). Förderkreismitglieder Die regionale, interdisziplinäre Zusammenarbeit gewinnt immer mehr an Bedeutung. Aus diesem Grund werden wir in der letzten Zeit immer häufiger angefragt, ob in der Region bereits Kontakte bestehen bzw. wie mit unserer Hilfe eine Vernetzung zu und mit den Berufsgruppen aufgebaut werden kann. Hier beraten wir gerne und verweisen auf die jeweils ansässigen Förderkreismitglieder. Durch diese Zusammenarbeit ist es uns auch im vergangenen Jahr gelungen, neue Mitglieder für den Förderkreis zu gewinnen. An dieser Stelle möchte ich mich für Ihr Vertrauen in unsere Arbeit bedanken. Kostenträger für ein LPF-Training In dem Artikel der letzten News über die Frühzeitigen Rehabilitationsangebote... möchten wir die Hinweise auf mögliche Kostenträger eines LPF-Trainings korrigieren, da diese nicht korrekt dargestellt wurden. Zuständig sind: Sozialhilfeträger im Rahmen der Eingliederungshilfe nach den Vorschriften des SGB XII, in dem Hilfen abhängig vom Einkommen und Vermögen des Antragstellers sind; die Krankenkassen als Träger für medizinische Leistungen im Sinne eines Teilausgleichs bei Behinderung 43 Abs. 2 SGB V, die gesetzliche Unfall-/Rentenversicherung oder die Kriegsopferversorgung. Interdisziplinärer LowVision-Kongress 2007 Vom 19. bis 20. Oktober 2007 findet der 3. LowVision- Kongress in Würzburg statt. Sie können uns gerne bis Anfang Juli Vorschläge zu interessanten Themen einreichen, da wir diese dann noch rechtzeitig in den bereits laufenden Planungen berücksichtigen können. Ich wünsche Ihnen viel Freude beim Lesen und freue mich auf Ihre Anregungen. Herzlichst Ihre Sabine Kampmann Geschäftsführerin Bestellungen unter: Spurbuchverlag Am Eichenhügel 4 96148 Baunach Telefon: 09544/1561 Fax: 09544/809 E-Mail: info@spurbuch.de 2 Gesammelte Vorträge des LowVision-Kongress 2004 Der Kongressband zum 2. Interdisziplinären LowVision-Kongress 2004 ist ein Werk gesammelter Vorträge und trägt dazu bei, die Interdisziplinarität der diagnostischen, therapeutischen und rehabilitativen Vorgehensweise im LowVision-Bereich auf eine fundierte Basis nach den aktuellen Standards und Erkenntnissen zu stellen. 272 Seiten, mit Abbildungen, 1. Ausgabe, Spurbuchverlag 2004 ISBN 388778-239-9, 32,- Euro zzgl. Versandkosten

Aktuelles Sehen und Sehbehinderung im 3. Jahrtausend... eine Herausforderung für alle Disziplinen... Die große Resonanz auf die im vergangenen Jahr stattgefundene Seh-Tagung in Seefeld führte dazu, dass sich im Januar dieses Jahres die unterschiedlichen Berufsgruppen und die Mitglieder des Industrieforums LowVision zum zweiten Mal zu der dreitägigen Seh-Tagung in Grainau/ Bayern trafen. Interdisziplinärer Zusammenschluss Ziel dieser Tagung ist es, dass eine überschaubare Gruppe von AugenärztenInnen, spezialisierten Augenoptikern- Innen, OrthoptistenInnen, PädagogenInnen, LowVision- TrainerInnen und RehabilitationslehrerInnen gemeinsam über ihre Probleme in der LowVision-Versorgung diskutiert und gleichzeitig viel über die anderen Berufsgruppen erfährt. Unter den Teilnehmenden waren bereits bekannte Gesichter aus Seefeld, die den neu Hinzugekommenen einfach und unkompliziert ermöglichten, sich schnell in die zusammengewürfelte Gruppe zu integrieren. Ein offizielles Kennenlernen fand beim Opening durch Frau Reckert und Frau Kampmann statt. Binnen kürzester Zeit kannten sich die TeilnehmerInnen mit Namen und der dazugehörigen Berufsgruppe, wodurch eine Dynamik entstand, die sich in den folgenden Tagen für die hervorragende Stimmung als wertvoll erwies. Länderübergreifender Austausch Den verschiedenen Fachdisziplinen wurde während der drei Tage eine Möglichkeit geboten, ihre Kenntnisse und Erfahrungen auszutauschen und in einem überschaubaren Rahmen miteinander in Kontakt zu treten. In Referaten, Workshops und freier Diskussion wurden verschiedenste Themen wie z.b. medizinische Aspekte, Untersuchungsund Trainingsverfahren, Hilfsmittel und berufliche Rehabilitation von Fachleuten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz vorgetragen und miteinander diskutiert. Während der Pausen konnten an allen 3 Tagen optische und elektronische Hilfsmittel erprobt werden. Die Firmen Baum, Reinecker Reha-Technik, Schweizer und Trusetal (Mitglieder im Industrieforum LowVision in der Stiftung) standen für die fachliche Beratung quasi immer zur Seite. Bei der Schlussevaluation durch Frau Reckert wurde die Seh-Tagung gut bis sehr gut bewertet. Themen und Referenten, der Ablauf, aber auch das gute Preis- Leistungs-Verhältnis des Hotels sprachen dafür, die kommende Tagung wieder in Grainau stattfinden zu lassen. Der Termin steht bereits fest: 18. bis 21.01.2007. Im Plenum wurden verschiedene Vorschläge für zukünftige Fachbeiträge gesammelt. Aus Zuhörern werden Vortragende Aus den TeilnehmerInnen bildeten sich rasch kleine Gruppen, die zu bestimmten Themen einen Vortrag ausarbeiten und im kommenden Jahr vortragen werden. Insofern greift das Konzept der Seh-Tagung, dass aus den Zuhörern Vortragende werden! Unser aller Dank gilt Iris Reckert, die wieder einmal hervorragend durch die Tagung moderierte und sich immer wieder um das leibliche Wohl gesorgt hat, sowie allen ReferentenInnen, die sozusagen schon zur LowVision-Familie gehören und durch ihre Beharrlichkeit den LowVision-Bereich immer wieder durch neue Impulse stärken. Autor: Andreas Schaufler 3

Medizin Wenn es die linke Seite nicht mehr gibt Stellen Sie sich vor, Sie beobachten einen Menschen, der nur die rechte Hälfte seines Tellers isst. Dann bemerken Sie, dass dieser Mensch häufig in Türpfosten oder Möbelstücke läuft. Und aus der Zeitung liest Ihnen dieser Mensch nur die letzten Wörter einer Schlagzeile vor. Und wenn Sie ihn von seiner linken Seite her ansprechen, wird er sie vermutlich nicht anschauen, vielleicht sogar überhaupt nicht beachten. Kann es sein, dass jemand, der nie nach links schaut, gesunde Augen hat? Es kann! Unser Mensch, nennen wir ihn Herr N., hat einen sogenannten visuellen Neglect. Seine Augen, d.h. seine Sehschärfe und auch sein Gesichtsfeld, können völlig normal funktionieren. Auch die Augenmuskulatur arbeitet einwandfrei, ein Blick auf die linke Seite wäre also möglich. Allerdings gibt es für Herrn N. keinerlei Grund nach links zu schauen. Denn die linke Seite gibt es für ihn nicht mehr! Herr N. zeigt einen sogenannten visuellen Neglect, d.h. eine Vernachlässigung der linken Raumhälfte. Neglect-Phänomene müssen sich nicht auf die visuelle Wahrnehmung beschränken. Es ist durchaus möglich, dass unser Herr N. auch auf akustische oder taktile Impulse von links nicht reagiert. Ein Patient mit einem visuellen Neglect interessiert sich für das linke Gesichtsfeld nicht. Dementsprechend ist sich ein Patient mit einem Gesichtsfeldausfall des Problems bewusst, während Neglect-Patienten sich häufig nicht als krank empfinden. Dies ist ein weiteres Phänomen, das bei einem Neglect-Syndrom auftreten kann: die fehlende Krankheitseinsicht (Anosognosie). Zwar wird unser Herr N. merken, dass viele Dinge des täglichen Lebens Schwierigkeiten machen, beispielsweise werden Zeitungstexte unverständlich, wenn man nur die ganz rechten Wörter einer Zeile liest. Herr N. wird jedoch die Ursache dafür nicht in seiner linksseitigen Vernachlässigung suchen, sondern seine Schwierigkeiten uminterpretieren: Die Zeitungen sind aber auch klein gedruckt, das kann ja kein Mensch lesen. Wie kommt ein visueller Neglect zustande? Eine Läsion im rechten Scheitellappen des Gehirns (Parietallappen) führt häufig zu einer Vernachlässigung der gegenseitigen Raumhälfte. Das Wort Neglect kommt aus dem Lateinischen: neglegere (nicht wissen). Als Ursache für die rechtsseitige Scheitellappenschädigung kommen sogenannte Schlaganfälle (also Durchblutungsstörungen oder Hirnblutungen) in Frage, aber auch Schädelhirntraumata und Hirntumore. Zusätzlich zum visuellen Neglect ist bei einer solchen Schädigung auch ein Gesichtsfeldausfall (Hemianopsie oder Quadrantenanopsie nach unten) möglich. Der Unterschied zwischen einer Halbseitenblindheit nach links und einem visuellen Neglect ist auf einen einfachen Nenner zu bringen: Ein Patient mit einer Halbseitenblindheit links sieht im linken Gesichtsfeld nichts. Ein Neglect-Patient zeichnet einen Menschen Ein visueller Neglect tritt selten isoliert auf. Meist hat die zu Grunde liegende Hirnschädigung auch eine Halbseitenlähmung oder je nach Läsionsort kognitive oder sprachliche Schädigungen verursacht. Auch ist ein Neglect keine unveränderbare Größe. Im Krankheitsverlauf und unter Therapieeinfluss kann sich der visuelle Neglect verbessern. Typisch ist auch, dass die Vernachlässigungstendenzen je nach Kontext variieren. Ist unser Herr N. ausgeruht und kennt sich in einer Routinesituation gut aus, kann er die linke Seite relativ gut beachten. Gerät Herr N. aber in eine komplexere Situation, in der er mehrere Dinge gleichzeitig beachten muss, versagt seine Aufmerksamkeit für die linke Seite. 4 4

Medizin Und wie sieht die Prognose aus? Wie bei anderen neurologischen Schädigungen sind neben einer völligen Heilung und gar keiner Verbesserung auch alle Zwischenstufen möglich. Erfahrungsgemäß ist der visuelle Neglect durch ein gezieltes Training meistens verbesserbar. In der visuellen Rehabilitation bewähren sich vor allem Orthoptistinnen bei der Analyse der Sehprobleme und können auch Neglect-Patienten mit gezielten Trainingsverfahren helfen. Ein Neglect-Patient zeichnet eine Uhr Der Einfachheit halber war bis jetzt von einem linksseitigen Neglect die Rede. Rechtsseitige Neglectsyndrome gibt es ebenfalls (nach einer linkshirnigen Schädigung), sie sind jedoch erheblich seltener und auch weniger hartnäckig als der Neglect nach links. Kann man einen Neglect therapieren? Es gibt verschiedene Ansätze, die Vernachlässigungstendenz zu behandeln, beispielsweise Versuche mit Prismenverlagerungen oder Halsmuskelstimulationen. Vor allem gibt es aber zahlreiche Trainingsverfahren, die gut auf das Leistungsniveau des Patienten abstimmbar sind. Neben diversen visuellen Vorlagen bewähren sich auch Computerprogramme, vor allem wenn sich im Hintergrund ein Muster in Richtung der vernachlässigten Seite bewegt und so die Aufmerksamkeit für diesen Bereich zusätzlich stimuliert. Außerdem kann ein Neglect-Patient durch sein Umfeld unterstützt werden, indem man ihn immer wieder von links anspricht und ihn auf die linke Seite aufmerksam macht. Die visuelle Wahrnehmung und die Steuerung der Augenbeweglichkeit sind komplizierte Phänomene, an denen diverse Hirnstrukturen beteiligt sind. Sehstörungen treten daher nach einer Hirnverletzung (z.b. Schlaganfall, Hirntumor oder Schädelhirntrauma) häufig auf. Neben dem visuellen Neglect leiden Patienten nach einer Hirnschädigung oft an Gesichtsfeldausfällen, Augenbewegungsstörungen mit Doppelbildern oder Problemen der visuellen Verarbeitung. Da es wichtig ist, diese Sehstörungen während der Rehabilitation zu diagnostizieren und optimal zu behandeln, arbeiten Orthoptistinnen auch in einigen Rehabilitationskliniken. Autorin: Iris Reckert Orthoptistin/ Erwachsenenbildnerin Humaine-Klinik, Neurologische Rehabilitation, CH-8588 Zihlschlacht iris.reckert@humaine.ch 5

Rehabilitation Lebenspraktische Fähigkeiten (LPF) bei Kindern Bedeutung des Sehens bei der Raumorientierung und bei der Aneignung motorischer Handlungen Das Sehen liefert uns die meisten Informationen über unsere Umwelt, die wiederum auf das Sehen ausgerichtet ist. Das Sehen als Fernsinn liefert uns nicht nur Informationen über unsere unmittelbare Umgebung, sondern gibt uns Hinweise über Begebenheiten und Standorte außerhalb unserer Reichweite. Dies dient der räumlichen Orientierung. Darüber hinaus ist das Sehen für die Aneignung und Steuerung motorischer Handlungen sowie für die Hand-lungsplanung entscheidend. Visuelle Reize regen das Kind an, sich zu bewegen und sich mit seiner Umwelt aktiv auseinander zu setzen. Dies ist eine grundlegende Bedingung für die motorische Entwicklung, Begriffsbildung und Persönlichkeitsentfaltung. Verbindung zwischen wie gelernt wird und die Persönlichkeitsentwicklung des Kindes Wie sich ein Kind motorische Handlungen aneignet, beeinflusst seine Persönlichkeitsentwicklung. Ein Neugierdeverhalten und die Motivation sich zu bewegen animieren das Kind mit Gegenständen zu experimentieren, etliche Bewegungsabläufe auszuprobieren und somit seine Welt zu erobern. Das Kind eignet sich durch eigene Handlungsplanung und bei der Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper Kompetenzen an, die ihm Selbstvertrauen schenken. Auswirkungen visueller Einschränkungen bei der Entwicklung Sich selbst und andere wahrzunehmen ist bei sehbehinderten und blinden Kindern ein langwieriger und komplexer Prozess. Der visuelle Ansporn, sich zu bewegen, ist nicht oder kaum vorhanden. Mangelnde Bewegungen führen zu einer unzureichenden Auseinandersetzung mit sich und der Umwelt. Diese können Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben. Sollte das Kind nicht angeregt werden, Bewegungen selbst zu initiieren, können Schwierigkeiten bei der Orientierung und Handlungsplanung entstehen, die zu einem massiven Nachholbedarf führen. Die andersartige Wahrnehmung des sehgeschädigten Kindes erkennen und unterstützen Es ist nicht leicht sich vorzustellen, wie Informationen über unsere Umwelt hauptsächlich durch andere Sinne gesammelt werden können. Dennoch müssen wir versuchen uns in die Welt dieser Kinder hineinzuversetzen, um das Potenzial der anderen Sinnesorgane zu erkennen. Nur so wird es uns bewusst, welche Sinnesreize ein sehgeschädigtes Kind aktivieren kann, eigene Bewegungen durchzuführen, ohne angeleitet werden zu müssen. Eventuell könnte es für uns hilfreich sein, unseren Blickwinkel von einer fehlenden Wahrnehmung in Richtung einer andersartigen Wahrnehmung zu rücken. Um sehbehinderte und blinde Kinder zu fördern, bietet Lilli Nielsen einen geeigneten pädagogischen Ansatz. Dabei werden das explorative Neugierdeverhalten und die intrinsische Motivation, sich zu bewegen, unterstützt. Die Lernumgebung wird so gestaltet, dass die Eigeninitiative des Kindes von anderen Sinneseindrücken angeregt wird und es dadurch erfährt, dass es selbst der Auslöser von Bewegung ist und durch eigene Handlungen seine nächste Umgebung verändern kann. Anbahnung der Grundlagen für die Entwicklung Lebenspraktischer Fähigkeiten Training ist im Kleinkindalter nicht angesagt, weil dies eher negative Auswirkungen auf die Persönlichkeitsentwicklung des Kindes haben könnte. Stattdessen ist es für das Kind wichtig, viele Umwelterfahrungen zu sammeln und eine alters- bzw. entwicklungsangemessene aktive Teilhabe an den Anforderungen des täglichen Lebens in seinem familiären Kreis zu erleben. Das Erwecken eines Neugierdeverhaltens, die aktive Auseinandersetzung mit seiner Umwelt und das Selbstvertrauen in die eigenen Handlungsfähigkeiten bilden eine solide Grundlage für die Entwicklung Lebenspraktischer Fähigkeiten und können in diesen frühen Jahren angebahnt werden. Die Vermittlung Lebenspraktischer Fähigkeiten Die Vermittlung Lebenspraktischer Fähigkeiten sind dem Alter und der Entwicklung des sehgeschädigten Kindes angepasst. 6 6

Rehabilitation Auf die Frage, ab welchem Alter eine Vermittlung von LPF formal möglich ist, kann nur darauf hingewiesen werden, dass eine rechtzeitige Vermittlung von LPF zur Vermeidung eines Nachholbedarfs hilft. Wenn es darum geht, einem Kind das Schleife binden und Essen mit Messer und Gabel beizubringen, kann schon mit dem 6. und 7. Lebensjahr begonnen werden. Wenn es darum geht, den Umgang mit einem Bügeleisen oder das Kochen von Gemüse zu vermitteln, wird es schon älter sein müssen. Dies zeigt die Notwendigkeit eines kontinuierlichen Lernprozesses auf. Die Familie fühlt sich oft überfordert, wenn sie mit dieser Aufgabe alleine gelassen wird. Darüber hinaus kann eine liebevolle Eltern-Kind- Beziehung durch ein übertriebenes Bestreben, das Kind fit für das Leben trainieren zu müssen, negativ beeinträchtigt werden. Hier kann oft ein Außenstehender mit speziellem Fachwissen mehr erreichen. Formen der Vermittlung Der Startpunkt für die Vermittlung von LPF setzt bei den Fähigkeiten, Kenntnissen und Erfahrungen des Kindes an. Dies ist besonders wichtig, weil das Kind im Lernprozess nur so einen aktiven Beitrag leisten kann. Die Vermittlung erfolgt im Einzelunterricht und orientiert sich an den derzeitigen Bedürfnissen des Kindes. Der Umgang mit den dafür benötigten blinden- bzw. sehbehindertenspezifischen Hilfsmitteln gehört zum Unterrichtsprogramm. Die Vermittlung kann sowohl ambulant als auch stationär erfolgen Eine ambulante, langfristige Maßnahme kann bei jüngeren Schulkindern sinnvoll sein. Zu empfehlen ist der transdisziplinäre Ansatz der Zusammenarbeit (Eltern, Fachkräfte), weil er sowohl kind- als auch familienorientiert ist. Tauchen bei der Ausführung des aufgestellten Förderplans gravierende Probleme im LPF-Bereich auf, kann eine direkte Vermittlung in Lebenspraktischen Fähigkeiten durch den Rehabilitationslehrer erfolgen. Intensive stationäre Maßnahmen, wie Sommer-Lernfreizeiten, bieten dem Kind (ab 9 Jahre) eine stressfreie Zeit, in der es sich voll auf das Erlernen von LPF konzentrieren kann, ohne von der Schule und anderen Alltagsbelastungen abgelenkt zu werden. Hauptsächlich ist es für Kinder indiziert, die viel Zeit und Wiederholung benötigen, neue motorische Bewegungsabläufe zu erlernen und diese in verschiedenen Alltagssituationen einzusetzen. Durch die Trennung vom Elternhaus wird die Selbständigkeit und die Fähigkeit zur Selbstorganisation gefördert. Das Erlernen und das Ausführen Lebenspraktischer Fähigkeiten von Menschen mit einer Sehbehinderung und Blindheit erfordern gezielte, auf anderen Sinneswahrnehmungen aufgebaute Strategien. Schulungen in Lebenspraktischen Fähigkeiten werden von qualifizierten und anerkannten RehabilitationslehrerInnen für Blinde und Sehbehinderte (im LPF-Bereich) durchgeführt. Bewegung im Dialog Zu empfehlen sind Eltern-Kind-Kurse (für sehbehinderte Kinder im Frühförderalter) oder Eltern- Kind-Wochenende (für sehbehinderte Kinder im Schulalter), die der Verein Bewegung im Dialog anbietet. Beide Maßnahmen binden die ganze Familie in ein erlebnisreiches Bewegungsereignis ein. info@bewegung-im-dialog.de www.bewegung-im-dialog.de Autorin: Pamela Cory, Rehabilitationslehrerin für Lebenspraktische Fähigkeiten IRIS e.v.-hamburg Marschnerstraße 26, 22081 Hamburg E-Mail: iris-ev@hamburg.de Quellenangabe zur Fotoserie: Bewegung im Dialog e.v. 7

Information sehenswerte QUALITÄTSSTANDARDS Mit dem Thema der Qualität einer umfassenden Low Vision-Versorgung wird sich die Stiftung in der nächsten Zeit auseinander setzen. Darunter verstehen wir die Qualität bei der Versorgung mit Hilfsmitteln, von Dienstleistungen und Beratungen. Der wissenschaftliche Beirat und das Industrieforum der LowVision Stiftung haben dazu gemeinsam die Initiative SehensWerte Qualitätsstandards ins Leben gerufen. Dieses interdisziplinär besetzte Gremium erarbeitet dazu Vorschläge und wird erste Ergebnisse auf dem LowVision Kongress 2007 in Würzburg vorstellen. Verbesserung der Kommunikation Ein Kernstück unserer Arbeit soll die Kommunikation zwischen den einzelnen Berufsgruppen und den Betroffenen verbessern. Eine Konsequenz aus dieser Arbeit könnte bedeuten, dass z.b. eine einheitliche Dokumentation über Diagnose, Behandlung sowie Beratungs- und Trainingsinhalte erstellt wird. Diese könnte, autorisiert von dem Betroffenen, elektronisch den jeweiligen Behandlern und Beratern zur Verfügung gestellt werden. Qualitätsermittlung Nach Einschätzungen aller Experten wird die Zahl sehbehinderter Menschen in Zukunft deutlich ansteigen. Obwohl diese Prognose seit langem bekannt ist, ist sie noch längst nicht im Bewusstsein unserer Gesellschaft und der verantwortlichen Entscheidungsträger in Politik, Gesundheitswesen und Rentenversicherungen. Diese Beschreibung ist der gegenwärtige Ist-Zustand und fordert dazu auf, verändert zu werden. Dies kann nach unserer Einschätzung nur gelingen, wenn zu den einzelnen Versorgungsarten einheitliche Abläufe definiert werden. Im Zentrum steht der Betroffene Aufgrund derzeit noch nicht bestehender einheitlicher, standardisierter Regelungen bei der Versorgung mit Hilfsmitteln und der Beratung weiterführender Rehabilitationsangebote ist es für sehbehinderte Menschen oft sehr schwierig zu beurteilen, ob sie entsprechend ihrer persönlichen, gesundheitlichen und beruflichen Situation richtig beraten sind. Um zu garantieren, dass Betroffene zukünftig umfassend aufgeklärt werden, Kostenträger informiert sind, welche Art von Finanzierung sie leisten sollen, und die Fachdisziplinen ihre Dienstleistungen entsprechend vorliegender Standards anbieten können, ist die Beschreibung von Qualitätsmerkmalen für die LowVision-Versorgung sinnvoll und notwendig. Innerhalb der Stiftung wird sich die Gruppe SehensWerte Qualitätsstandards intensiv mit diesem Thema auseinander setzen. Dazu fand erstmals im Herbst letzten Jahres ein Auftakt-Workshop statt. Hierbei ging es vor allem um die Identifizierung von Qualitätsmerkmalen mit der Maßgabe, sehbehinderten Menschen Lebensqualität zu garantieren, beziehungsweise diese wieder herzustellen. Eine Grundlage, Qualitätsstandards zu entwickeln und diese als Empfehlungen an die Institutionen, Dienstleister, Produktanbieter und Kostenträger weiterzugeben, ist nur möglich, wenn man die Betroffenen befragt, was sie von einer umfangreichen Beratung erwarten. In einem gemeinsamen Projekt im Rahmen einer Diplomarbeit mit der Fachhochschule Jena ist ein Fragebogen erstellt worden, der entscheidend dazu beitragen soll, verschiedenste Bereiche unter dem Gesichtspunkt der Qualität der Versorgung abzufragen, um den anschließenden Qualitätsprozess SehensWerte Qualitätsstandards weiter fortzuführen. Auf der SightCity, am Stand der LowVision-Stiftung, wird der Fragebogen ausliegen. Darüber hinaus können Sie ihn auf unserer Homepage abrufen und direkt beantworten. www.lowvision-stiftung.de Sie können ihn aber auch bei der Stiftung anfordern: LowVision-Stiftung Marktplatz 11 97070 Würzburg Autoren: Sabine Kampmann Roland Zachner, ACTO e.v. 8

NEWS Das Industrieforum LowVision e.v. stellt sich vor Im Februar 2003 wurde auf Initiative verschiedener Firmen aus der optischen und elektronischen Industrie der Verein Industrieforum LowVision e.v. mit Sitz in Würzburg gegründet, um die Aufklärung und Information im Aufgabenbereich der LowVision-Stiftung auf allen Ebenen weiterzuentwickeln. Folgenden Aufgaben stellt sich der Verein: die Förderung der engen Zusammenarbeit mit dem Wissenschaftlichen Beirat der LowVision-Stiftung finanzielle und organisatorische Förderung der Projekte der Stiftung (Kongresse, Fachtagungen, Matineen und Herausgabe der LowVision-News) gemeinsame Vorbereitung der Hilfsmittelausstellungen bei Kongressen und Matineen, professionell abgesicherte, fachübergreifende Projektionen, vor allem in den Bereichen Medizintechnik und technologischer Hilfsmittel Das Industrieforum verwirklicht seine Zwecke und Ziele vor allem durch die ideelle und materielle Förderung der LowVision-Stiftung und arbeitet eng mit ihr zusammen. Mitglied des Vereins kann jede natürliche oder juristische Person sowie jede sonstige nicht rechtsfähige Organisation werden. Anfang dieses Jahres sind dem Verein neue Firmen hinzugetreten mit dem Vorhaben, sich stärker im LowVision- Bereich zu engagieren. Ein wichtiges Anliegen ist die Diskussion über die Qualität der Versorgung sehbehinderter Menschen mit Hilfsmitteln, da diese bundesweit nicht einheitlich geklärt ist. Mittel- bis langfristig müssen neue Lösungen gefunden werden, um individuelle Versorgungsmöglichkeiten anzubieten, die zum einen Qualität garantieren, zum anderen bezahlbar bleiben und letztlich dem Sehbehinderten ein Stück Lebensqualität zurückgeben. Hierzu wird sich das Gremium in der nächsten Zeit zusammensetzen, um diese Fragen zu erörtern mit der Maßgabe, Vorschläge zu erarbeiten, die dem MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) und den Spitzenverbänden der Krankenkassen vorgelegt werden sollen. An dieser Stelle möchten wir Ihnen gerne den neu gewählten Vorstand vorstellen: Sigrid Schüttler Schatzmeisterin Andreas Schaufler 1. Vorsitzender des Industrieforums Rita Brüggemann 1. Schriftführerin Tanja Herbst Stellvertretende Vorsitzende Dr. Frank Stein 2. Schriftführer 9

Low Vision Newsletter_end Aus 10 der 18.04.2006 17:41 Uhr Praxis Seite 10

Feuilleton Blind verreisen mit allen Sinnen Im Herbst 2004 gründete ich das Spezialreiseunternehmen anders-sehn für blinde und sehbehinderte Menschen. Den Ausschlag für diese Idee gab mein grundsätzliches Interesse an dem Fremden, an anderen Kulturen. Stationen auf dem Weg zu den anders Sehenden waren ein Völkerkundestudium, Tätigkeiten im Tourismusmarketing, Fortbildungen zum sog. barrierefreien Tourismus und die Mitarbeit in einer Hörzeitung. Die so gewonnenen Erfahrungen bilden die Grundlage meiner Unternehmensphilosophie. Zwar gibt es für die ca. 650.000 blinden und sehbehinderten Menschen in Deutschland Urlaubsangebote, diese werden aber in erster Linie von sozialen Verbänden und ehemaligen Blindenerholungsheimen durchgeführt. anders-sehn bietet daher eine Alternative, v.a. für Individualisten und Aktive. Die Welt anders sehen Was hat ein blinder Mensch denn überhaupt vom Verreisen, er sieht ja doch nichts, bekomme ich in Gesprächen immer wieder zu hören. Zwar ist es richtig, dass ein sehbehinderter Mensch seine Umwelt kaum mit den Augen wahrnimmt, dafür aber umso mehr mit Fingern, Nase, Mund und Ohren. Um meinen Gästen das Unsichtbare begreifbar zu machen und ihnen einen möglichst umfassenden Eindruck der besuchten Region zu vermitteln, erstelle ich tastbare Landkarten, lese regionale Märchen vor, bevorzuge lokale Speisen und arrangiere Begegnungen mit Einheimischen. Eindrückliche Erlebnisse schaffen Aus meiner praktischen Erfahrung kann ich sagen, dass es prinzipiell keine Einschränkung hinsichtlich des Reiseziels gibt. Meine Reisen führen abseits der üblichen touristischen Pfade z.b. auf die Hallig Hooge, in den Nationalpark Eifel, nach Wien. Ein Aufenthalt im tropischen Regenwald wäre aber genauso denkbar. Hier entscheidet in erster Linie der persönliche Geschmack; in zweiter Linie die Gesundheit. Zum Beispiel kann für Menschen, die an Albinismus leiden, ein Aufenthalt in sonnenreichen Gebieten unangenehm sein. Ihre Haut bildet häufig keinen Sonnenschutz und sie sind sehr blendempfindlich. Der organisatorische Aufwand meiner Reisen ist allerdings höher als bei einer normalen Reise. Unerlässlich ist eine Vorrecherche am Urlaubsort. Nur so finden sich passende Unterkünfte, geeignete Besichtigungsziele und außergewöhnliche Menschen, wie etwa der Postbote, der auf der Hallig auch das Bier ausliefert. Als Unterkunft werden bewusst kleine Häuser ausgewählt. Die Orientierung ist dort leichter und es entsteht schneller eine familiäre Atmosphäre, die die Gäste sehr schätzen. Sie sind zwischen 25 und 70 Jahre alt, wobei etwa die Hälfte von ihnen mit Partner oder Freund anreist, die andere Hälfte allein. Für sie steht ein Pool sehender Begleiter zur Verfügung, damit sie nicht auf das Wohlwollen von Verwandten oder Freunden angewiesen sind. Und für ein blindes Paar ist so eine Reise manchmal die einzige Möglichkeit, gemeinsam etwas Neues zu entdecken. Ausgesuchte Reiseangebote Interessierte erfahren durch bundesweite Ausschreibungen in Hörmedien, Punktschriftzeitungen und im Internet von aktuellen Angeboten. Es gibt kein Ladenlokal. Die Beratung erfolgt per Telefon und E-Mail sowie persönlich auf Messen oder Verbandsveranstaltungen. Weitere Angebote Wanderwoche im Nationalpark Eifel (24.06.-01.07.06) durch Wald und Moor Familienferien in Oberbayern (30.07.-05.08.06) Auf der Spur von Literaten und Hühnergöttern auf Hiddensee (16.-23.09.06) Autorin: Susanne Hahn anders-sehn, Susanne Hahn M.A. Reisen und Seminare für Blinde und Sehbehinderte Urbanstr. 7a, 96047 Bamberg Tel.: +49 (0)951/297 1080, E-Mail: anders-sehn@web.de Internet: www.anders-sehn.de 11

Termine Termine und Fortbildung 2006/2007 17. bis 19. Mai 2006 SightCity und SightCity Forum, Frankfurt/Main, Sheraton Hotel, www.sightcity.net 25. bis 28. Mai 2006 18. Kongress der Deutschen Ophthalmochirurgen Messezentrum Nürnberg, www.doc-nuernberg.de 06. Juni. 2006 Sehbehindertentag, Bitte fragen Sie bei Ihren regionalen Selbsthilfeverbänden an. www.pro-retina.de, www.dbsv.org 10. bis 12. Juli 2006 Internationaler Kongress Sehbehinderte und blinde Menschen in Zukunft barrierefrei" Johannes Kepler Universität, Linz, www.inzukunftbarrierefrei.at 23. Juli bis 05. August 2006 06. August bis 19. August 2006 Lehrgänge für blinde und sehbehinderte Kinder und Jugendliche Lehrgang I/II Institut für Rehabilitation und Integration Sehgeschädigter (IRIS), Hamburg Tel. 040/229 30 26, E-Mail: iris-ev@hamburg.de 21. bis 24. September 2006 104. Jahrestagung der DOG Berlin, www.dog.org 28. bis 30. September 2006 Reha fair Berlin, www.rehafairberlin.de 06. bis 08. Oktober 2006 Jahrestagung des BOD, Goslar, www.orthoptistinnen.de 11. Oktober 2006 Seh-Bühne Heidelberg, Palais Prinz Carl am Kornmarkt 1, www.lowvision-stiftung.de 21. bis 22. Oktober 2006 Intern. Dreiländertreffen der WVAO, Garmisch-Partenkirchen, www.wvao.org 21.bis 22.Oktober 2006 35. Interdisziplinärer Zentralkongress für Fachberufe im Gesundheitswesen (IZfG) Augsburg, Anfragen: Bundesärztekammer, Herbert-Levin-Platz 1, 10623 Berlin Tel: 030/400456415, E-Mail: cme@baek.de 27. bis 29.Oktober 2006 13. Soester Fachtagung der AG LowVision, Moderne Zeiten Chancen beruflicher und sozialer Teilhabe blinder und sehbehinderter Menschen E-Mail: erwin.denninghaus@lwl.org, Internet: www.bbw-soest.de EKN-Fortbildungsseminare 2006 Anfragen bei: M. Zimmermann, EKN, Dachauer Str. 164, 80992 München, Tel.: 089/154058, Fax: 089/156781, E-Mail: ekn@extern.lrz-muenchen,de 18. bis 21. Januar 2007 Interdisziplinäre Seh-Tagung in Grainau, www.lowvision-stiftung.de 28. bis 30. Januar 2007 Opti München, www.opti-munich.com 19. bis 20. Oktober 2007 3. Interdisziplinärer LowVision-Kongress, Würzburg, Congress Zentrum www.lowvision-stiftung.de Die LowVision-News werden gefördert und getragen vom Industrieforum LowVision: A. Schweizer GmbH, BeTa, hedo REHA-TECHNIK, ImproVision, MultiLens, Reinecker Reha-Technik GmbH, Trusetal GmbH, weimed Impressum Herausgeber und Redaktion: LowVision-Stiftung ggmbh, Marktplatz 11, D-97070 Würzburg, Tel.: +49(0) 931-3047896, Fax: +49(0) 931-3 04 78 97, E-Mail: info@lowvision-stiftung.de, Internet: www.lowvision-stiftung.de Geschäftsführerin: Sabine Kampmann, Erfüllungsort und Gerichtsstand: Würzburg, Auflage: 10.000 Übersetzungen, Nachdruck auch von Abbildungen Vervielfältigungen auf fotomechanischem Wege oder im Magnettonverfahren, Vortrag, Funk- und Fernsehsendungen sowie Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen auch auszugsweise sind nur mit schriftlicher Genehmigung der Redaktion gestattet.

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