Ruth Draths Draths Vergessene Pubertät Vergessene Pubertät Sexualität und Verhütung bei Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung
Draths Vergessene Pubertät Verlag Hans Huber Programmbereich Medizin
Ruth Draths Vergessene Pubertät Sexualität und Verhütung bei Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung Verlag Hans Huber
Anschrift der Autorin: Dr. med. Ruth Draths Neue Frauenklinik Luzern CH-6000 Luzern 16 Lektorat: Dr. Klaus Reinhardt Bearbeitung: Ulrike Weidner, Berlin Gestaltung und Herstellung: Peter E. Wüthrich Umschlaggestaltung: Claude Borer, Basel Druckvorstufe: Claudia Wild, Konstanz Druck und buchbinderische Verarbeitung: AZ Druck und Datentechnik, Kempten Printed in Germany Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen sowie die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Verfasser haben größte Mühe darauf verwandt, dass die therapeutischen Angaben insbesondere von Medikamenten, ihre Dosierungen und Applikationen dem jeweiligen Wissensstand bei der Fertigstellung des Werkes entsprechen. Da jedoch die Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss ist und menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, übernimmt der Verlag für derartige Angaben keine Gewähr. Jeder Anwender ist daher dringend aufgefordert, alle Angaben in eigener Verantwortung auf ihre Richtigkeit zu überprüfen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen oder Warenbezeichnungen in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen-Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Anregungen und Zuschriften an: Verlag Hans Huber Lektorat Medizin Länggass-Strasse 76 CH-3000 Bern 9 Tel: 0041 (0)31 300 4500 Fax: 0041 (0)31 300 4593 verlag@hanshuber.com www.verlag-hanshuber.com 1. Auflage 2012 ((E-Book-ISBN 978-3-456-95123-2) ISBN 978-3-456-85123-5
5 Inhalt Einleitung 7 Lilly Früh und anders reif (Hirnanlagestörung) 15 Marita Wenn das Essen schwer fällt (Anorexie) 35 Max Überleben und Erwachsenwerden (Krebs) 53 Aischa Im Rollstuhl die Welt erobern (Spina bifida) 69 Selin Redet nicht nur über meine Lunge! (Cystische Fibrose) 85 Linda Es ist nicht selten, eine Ausnahme zu sein (Seltene Syndrome) 105 Sarah Was, in deinem Alter? (Rheuma) 121 Kirsten Wenn die Natur die Pubertät vergisst (Turner-Syndrom) 137 Anhang 153
7 Einleitung Jugendliche mit speziellen Bedingungen brauchen spezielle Beratung Warum schreibe ich dieses Buch? In meiner Arbeit als Kinder- und Jugendgynäkologin lerne ich viele Jugendliche kennen. Jugendliche, die aus ganz unterschiedlichen Gründen zur Frauenärztin kommen. Jugendliche mit typischen Teenager-Fragen, mit Pubertätsproblemen, leichteren oder schweren psychischen Krankheiten, körperlichen oder geistigen Behinderungen, mit chronischen Krankheiten, seltenen Syndromen oder Krebserkrankungen. Doch eines haben die Jugendlichen gemeinsam: Sie möchten ein möglichst normales, gesundes Leben führen, sie möchten so sein wie die anderen auch. Jugendliche beobachten sehr genau, sie nehmen Unterschiede wahr und spüren, wenn sich die eigene Entwicklung von der anderer unterscheidet. In der wichtigen Zeit der Pubertät werden sie manchmal zu wenig begleitet, und der richtige Moment für Beratung und Behandlung wird verpasst. Besonders bei Jugendlichen mit ernsten Erkrankungen und körperlichen Behinderungen sind die betreuenden Personen oft so sehr mit den verschiedenen Fragen beschäftigt, dass die Pubertät vergessen wird. Sexualität von Menschen mit Behinderung ist immer noch ein Tabu, so dass es auch wenig Fachliteratur gibt und Eltern sich mit den Fragen der Pubertätsentwicklung ihres Kindes oft alleine gelassen fühlen. Einige die-
8 Einleitung ser Jugendlichen sind zwar immer wieder in ärztlicher Kontrolle, haben aber noch nie über Pubertät oder Sexualität gesprochen. Mit diesem Buch möchte ich Mut machen, über Sexualität und Pubertät zu sprechen, den Ärzten, den Eltern, aber vor allem auch den Jugendlichen selbst. Von wem wird erzählt? Aus der Vielzahl verschiedener Erkrankungen oder Behinderungen erzähle ich die Geschichten von acht Jugendlichen. Ich habe sie ausgewählt, weil ich an ihrem Beispiel verschiedene Probleme mit der körperlichen Entwicklung in der Pubertät zeigen kann. Es sind alles wahre Geschichten, wobei Namen und Umstände natürlich abgeändert sind, so dass keine Rückschlüsse auf die Betroffenen gezogen werden können. Vieles musste ich aber auch weglassen, um den Rahmen dieses Buches nicht zu sprengen. Pubertät umfasst viel mehr als die körperliche Entwicklung, diese läuft ja für die meisten sowieso von alleine. Die psychischen und sozialen Auswirkungen der Pubertät oder die typischen Probleme in dieser Zeit werden hier nicht beleuchtet, auch wenn sie in der jugendgynäkologischen Sprechstunde eine große Bedeutung haben. Auch von den beschriebenen Behinderungen oder chronischen Krankheiten konnte ich nur wenige Bereiche beleuchten. Das große Thema «geistige Behinderung und Sexualität» habe ich bewusst weggelassen, da einerseits dazu bereits einige sehr gute Bücher existieren, andererseits das Gebiet in seiner ganzen medizinischen, menschlichen, aber auch ethischen Dimension darzustellen ein weiteres Buch bedeuten würde. Das Hauptanliegen des Buches ist also nicht eine vollständige Besprechung des Themas, sondern Jugendlichen, Eltern und Ärzten einen Einblick in die Sprechstunde bei einer Jugendgynäkologin zu geben. Jugendliche in der Sprechstunde berichten mit großer Offenheit von ihrem Leben und bringen mir ein tiefes Vertrauen entgegen. Mich fasziniert der Mut, den jungen Menschen mit Handicap aufbringen, sich Ziele setzen und trotz erschwerter Bedingungen ver-
Jugendliche mit speziellen Bedingungen brauchen spezielle Beratung 9 suchen, ein selbständiges, eigenständiges Leben zu führen. Der Umgang Jugendlicher mit einer chronischen Krankheit, die das Leben schwer beeinträchtigt und zunehmend einschränken wird, ist oft von einer großen Ernsthaftigkeit und Tiefe geprägt, die wir selten bei Menschen in diesem Alter finden und die mich fasziniert. Sie konzentrieren sich auf das Wesentliche des Lebens. Diese jungen Menschen könnten für viele ein Vorbild sein. Ich danke euch für eure Offenheit, für euer Vertrauen und für eure Geschichten. Ich habe viel von euch gelernt. Wer ist auf den Fotos zu sehen? Die Jugendlichen auf den Fotos sind Betroffene, aber nicht diejenigen, von denen die Geschichten erzählen. Jede von ihnen hat ihre eigene Geschichte erlebt. Aber sie haben sich für dieses Buch fotografieren lassen, um anderen Mut zu machen, über sichtbare und nicht-sichtbare Behinderungen oder Krankheiten zu sprechen und sich zu zeigen. Auch Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen sind liebenswert, sind schön, sind tolle Fotomodelle! Auch das soll dieses Buch zeigen. Ich danke den vier Jugendlichen und der Fotografin, Frau Natalie Boo, für diese wunderschönen Bilder. Luzern, im Februar 2012 Ruth Draths
11 Für Fabienne, Sarah und Tatjana, die ich im Herzen mit mir trage.