GEMEINSAMES KREBSREGISTER

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1 GEMEINSAMES KREBSREGISTER der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen Schriftenreihe des GKR 1 / 2005 Krebsinzidenz 2001 und 2002 im Erfassungsgebiet des Gemeinsamen Krebsregisters - Jahresbericht -

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3 Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen (Herausgeber) Krebsinzidenz 2001 und 2002 im Erfassungsgebiet des Gemeinsamen Krebsregisters - Jahresbericht -

4 Inhaltsverzeichnis Vorwort 5 Zusammenfassung 6 1 Einleitung Das Gemeinsame Krebsregister - Geschichte und gesetzliche Grundlagen 14 Arbeitsweise und Meldewege 14 Datenquellen und Meldeaufkommen 15 2 Material und Methoden Datenmaterial 16 Vollzähligkeit der Registrierung 16 Erläuterungen zu Tabellen und Abbildungen 19 Gebiet und Bevölkerung 21 3 Krebsneuerkrankungen Tabelle 1A Krebsneuerkrankungen 2001 nach Lokalisationen und Altersgruppen sowie rohe und altersstandardisierte Inzidenzraten, mit DCO-Fällen GKR insgesamt 24 Berlin 32 Brandenburg 40 Mecklenburg-Vorpommern 48 Sachsen 56 Sachsen-Anhalt 64 Thüringen 72 Tabelle 1B Krebsneuerkrankungen 2002 nach Lokalisationen und Altersgruppen sowie rohe und altersstandardisierte Inzidenzraten, mit DCO-Fällen GKR insgesamt 80 Berlin 88 Brandenburg 96 Mecklenburg-Vorpommern 104 Sachsen 112 Sachsen-Anhalt 120 Thüringen 128 Tabelle 2 Häufigste Krebsneuerkrankungen nach Altersgruppen, mit DCO-Fällen 136 Tabelle 3 Diagnosesicherung für Krebsneuerkrankungen nach Lokalisationen 144 Tabelle 4 Stadienverteilung für ausgewählte Krebsneuerkrankungen Lippe, Mundhöhle und Rachen Magen Dick- und Mastdarm Bauchspeicheldrüse Lunge Malignes Melanom der Haut Weibliche Brustdrüse Gebärmutterhals Gebärmutterkörper Eierstock Prostata Niere Harnblase 170

5 4 Krebstodesfälle Tabelle 5A Krebstodesfälle 2001 nach Lokalisationen und Altersgruppen sowie rohe und altersstandardisierte Mortalitätsraten 172 Tabelle 5B Krebstodesfälle 2002 nach Lokalisationen und Altersgruppen sowie rohe und altersstandardisierte Mortalitätsraten 186 Tabelle 6 Häufigste Krebstodesfälle nach Altersgruppen Grafiken und Abbildungen Geschätzte Vollzähligkeit nach Kreisen, Krebs gesamt, ohne DCO-Fälle (Karte) 209 Inzidenz nach Kreisen, mit DCO-Fällen (Karten) Krebs gesamt 210 Dickdarm und Mastdarm 212 Lunge 214 Weibliche Brustdrüse 216 Prostata 217 Inzidenz ausgewählter Lokalisationen (Grafiken) 218 Mortalität ausgewählter Lokalisationen (Grafiken) 222 Begriffe und Abkürzungen 226 Literatur 228

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7 Vorwort Jährlich treten in Deutschland etwa Krebsneuerkrankungen auf, allein in Ostdeutschland sind es annähernd Darüber hinaus stellen die bösartigen Neubildungen nach wie vor nach den Herz- Kreislauf-Erkrankungen die zweithäufigste Todesursache dar. Das Risiko, im Verlauf des Lebens an einem bösartigen Tumor zu erkranken, beträgt derzeit mehr als 35% für Männer und mehr als 30% für Frauen, d.h. jeder Dritte erkrankt inzwischen an Krebs! Während nur ca. 250 von Menschen unter 65 Jahren an Krebs erkranken, liegt die Erkrankungshäufigkeit der über 65-jährigen um den Faktor 7 höher. Ihr Anteil an den Krebsneuerkrankungen beträgt derzeit 60%! Um 1900 betrug die Lebenserwartung von Frauen 48 Jahre, heute liegt sie bei 82 Jahren. Anders formuliert: Der Anteil der über 65jährigen an unserer Bevölkerung wächst rapide. Lag er um 1900 noch bei unter 2%, liegt er derzeit bei über 15%; Mitte dieses Jahrhunderts sollte er bei gut 25% liegen. Oder noch anders gesagt: Während im Jahre 1900 rund 75% der Bevölkerung damit rechnen mussten, vor dem 65. Lebensjahr zu sterben, ist die Situation heute fast umgekehrt - über 70% von uns werden das 65. Lebensjahr erreichen. Damit nimmt das Risiko, an Krebs zu erkranken und daran zu versterben gleichermaßen zu. Immer wichtiger wird damit auch das Wissen um die Epidemiologie altersspezifischer Krebserkrankungen, deren Entitäten mit ihren Inzidenzen und Prävalenzen, zur Verbreitungsbewertung und Risikoabschätzung sowie nicht zuletzt auch zur Ableitung geeigneter Präventionsempfehlungen. Sowohl medizinisch als auch gesundheitspolitisch stellt die Bekämpfung von Krebserkrankungen nach wie vor eine der größten Herausforderungen dar. Mit der Erfüllung ihrer originären Aufgabe, das Auftreten und die Entwicklung von Krebserkrankungen in der Bevölkerung registrierend zu beobachten, die gewonnenen Daten statistisch auszuwerten und dann für die Krebsursachenforschung, die Gesundheitsplanung sowie auch die Bewertung von präventiven und kurativen Maßnahmen bereitzustellen, liefern epidemiologische Krebsregister ihren Beitrag für die Verbesserung der individuellen und damit der gesellschaftlichen Gesundheit. In den Ländern Berlin, Brandenburg, Mecklenburg- Vorpommern, Sachsen-Anhalt und den Freistaaten Sachsen und Thüringen erfüllt das Gemeinsame Krebsregister (GKR) diese Aufgabe. Mit seinen Berichten kommt das GKR seiner Pflicht nach, die ihm gemeldeten Daten der interessierten Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Diesem Anliegen wird auch der hier vorgelegte dritte Jahresbericht "Krebsinzidenz 2001 und 2002" wieder gerecht. Mit dieser Publikation liegen für die ostdeutschen Länder aktuelle epidemiologische Krebsdaten vor. Sie sind von Ärzten, Epidemiologen und anderen onkologisch tätigen Wissenschaftlern sowie Gesundheitspolitikern, aber auch von interessierten Laien nutzbar. Die Publikation beinhaltet eine Fülle von epidemiologischen Basisdaten zu Krebsneuerkrankungen sowohl für jedes einzelne der ostdeutschen Länder als auch für das gesamte Einzugsgebiet des GKR. Neben Inzidenzdaten werden auch Mortalitätszahlen dargestellt. Grafische Darstellungen visualisieren das Zahlenmaterial in anschaulicher Weise. Diese Anknüpfung an den Vorgängerbericht sorgt für den gewünschten Wiedererkennungswert Basis dieses Jahresberichtes sind die gemeldeten Daten zu Krebsneuerkrankungen der Diagnosejahre 2001 und 2002 aus den beteiligten Ländern. Den aktiven Meldepartnern, Ärzten und Zahnärzten sowie den Tumorzentren und Onkologischen Schwerpunkten mit ihren klinischen Krebsregistern in den teilnehmenden Ländern und Freistaaten gilt an dieser Stelle der ausdrückliche Dank für die bisher geleistete Arbeit. Jedoch kann auch festgestellt werden: "Nichts ist so gut, dass es nicht noch besser gemacht werden könnte." Vollzähligkeit und Aktualität der Daten sind wesentliche Qualitätsmerkmale eines Krebsregisters. Noch bestehende Meldelücken zu schließen, die Vollzähligkeit bei allen Entitäten über 90% zu bringen und so den DCO-Anteil zu minimieren, sollte noch verstärkter die zukünftige Aufgabe aller Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte sowie der Tumorzentren bzw. klinischen Krebsregister und Onkologischen Schwerpunkte/Leitstellen aus den beteiligten Länder sein. Gesetzlich geregelte Meldepflichten unterstützen dieses Ansinnen. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des GKR garantieren mit den Jahresberichten, mit der Erstellung von Themenberichten und mit der Zusammenstellung von Daten nach "Kundenauftrag" die gewünschte Rückkopplung. Zukünftig wird auch dafür die Internetpräsentation eine zunehmende Rolle spielen. Entsprechende Arbeiten dazu haben begonnen neben den Jahresberichten wird sich zukünftig auch eine Datenpräsentation unter ansteuern lassen. Im Namen des Veraltungsausschusses des Gemeinsamen Krebsregisters danke ich allen Beteiligten für die geleistete Arbeit und wünsche mir einen regen Gebrauch des vorliegenden Berichtes für die tägliche Arbeit und die Information. Gerhard Zenner Vorsitzender des Verwaltungsausschusses des Gemeinsamen Krebsregisters

8 Zusammenfassung Der Jahresbericht gibt einen Überblick über die Krebsneuerkrankungen der Jahre 2001 und 2002, gegliedert nach den am Gemeinsamen Krebsregister (GKR) beteiligten Bundesländern Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und den Freistaaten Sachsen und Thüringen. Neben allgemeinen epidemiologischen Daten zu Fallzahlen, Inzidenzen und zur Diagnosesicherung enthält er Angaben zur Stadienverteilung und zum Inzidenztrend für ausgewählte Tumorlokalisationen sowie zur regionalen Verteilung der Krebsinzidenz nach Kreisen. Der Erfassungsgrad konnte weiterhin gesteigert werden. Gemessen an den Schätzungen des RKI aus dem Jahr 2005 der in den Diagnosejahren 2001 und 2002 erwarteten Krebsneuerkrankungsfälle wurden für diese Diagnosejahre 74% aller Fälle ärztlich gemeldet. Im Jahr 2000 waren es 71% 1. Nach wie vor gibt es starke regionale Unterschiede in der Vollzähligkeit der Registrierung. So wurden aus Sachsen, dem Bundesland mit der stets höchsten Melderate seit 1995, bereits 87% aller in den Diagnosejahren 2001 und 2002 erwarteten Krebsneuerkrankungsfälle von den Ärzten gemeldet. Auch Mecklenburg-Vorpommern mit 81% und Brandenburg mit 75% liegen über dem GKR-Durchschnitt. Thüringen liegt bei 68%, Sachsen-Anhalt hat bei einer Vollzähligkeit von 67% die höchste Zuwachsrate gegenüber dem Jahr In Berlin ist die ärztliche Melderate mit 59% momentan am niedrigsten. Auch innerhalb der Bundesländer gibt es regionale (Abbildung und Tabelle, Seite 209) sowie lokalisationsbezogene Schwankungen (Tabelle M1, Seite 17). Der Brustkrebs ist mit einem Erfassungsgrad von 93% aller erwarteten Fälle weiterhin die am vollzähligsten gemeldete Tumorentität. Beim Lungenkrebs sowie beim Krebs von Lippe, Mund und Rachen wurden über 80% der erwarteten Krebsneuerkrankungen gemeldet. Die niedrigste Melderate für die Diagnosejahre 2001 und 2002 weisen Hodenkrebs (52% der lt. RKI- Schätzung erwarteten Neuerkrankungsfälle), Harnblasenkrebs (53%) und Magenkrebs (56%) auf. Für das Diagnosejahr 2002 sind insgesamt Krebsneuerkrankungen registriert worden, davon 20,2% als DCO-Fälle. Bei Männern waren es Fälle mit einem DCO-Anteil von 19,5% und bei Frauen Fälle mit einem DCO-Anteil von 20,9% (Tabellen Z2 und Z6, Seiten 9 und 13). 1 Beim Vergleich des Erfassungsgrades mit vorangegangenen Jahren ist zu beachten, dass die Vollzähligkeit früherer Jahre durch Follow-back-Aktionen verbessert wird. Weiterhin können in früheren Auswertungen, z.b. im Jahresbericht "Krebsinzidenz 2000", andere Werte zur geschätzten Vollzähligkeit ausgewiesen worden sein, da diese auf älteren RKI- Schätzungen basierten (siehe Material und Methoden). Unter "Krebsneuerkrankungen insgesamt" werden hier alle bösartigen Neubildungen ohne nichtmelanotischen Hautkrebs (ICD-10 C00-97, ohne C44) verstanden. Darüber hinaus werden im GKR weitere Krebserkrankungen registriert (ICD-10 D00-09, D37-48), von denen in diesem Bericht einige Entitäten ausgewiesen werden (ausgewählte in-situ-tumoren). Im Jahresbericht "Krebsinzidenz 2000" war über Krebsneuerkrankungen insgesamt mit einem DCO- Anteil von 24,4% berichtet worden [11]. Der zwar nur leicht, aber signifikant (p<0,01) höhere DCO-Anteil in den Jahren 2001 und 2002 bei Frauen gegenüber Männern ist darauf zurückzuführen, dass die Fallzahlen bei Frauen im fortgeschrittenen Lebensalter, wo die meisten DCO-Fälle auftreten, auf Grund des Frauenüberschusses deutlich höher sind als bei Männern. Die altersstandardisierte Inzidenz (ESR je ) beträgt bei Männern 418,7 und bei Frauen 291,4 und hat sich gegenüber den Vorjahren kaum verändert (2001: 418,0 bzw. 292,2, 2000: 417,3 bzw. 290,8). Somit lässt die zeitliche Inzidenzentwicklung für Krebs insgesamt bei allem Vorbehalt hinsichtlich der Vollzähligkeit der Registrierung erkennen, dass sowohl bei Männern als auch bei Frauen der Inzidenzgipfel möglicherweise erreicht ist (Abbildungen S ). Die einzelnen Krebslokalisationen weisen dabei unterschiedliche Verläufe auf. Von den häufigsten Tumorarten hat der Magenkrebs sowohl bei Männern als auch bei Frauen seit Anfang der 60er Jahre einen rückläufigen Inzidenztrend. Eine ebenfalls stetig sinkende Inzidenz hat der Gebärmutterhalskrebs. Der Lungenkrebs hat bei Männern in den letzten Jahren einen rückläufigen Trend. Bei Frauen hingegen steigt er weiter deutlich an. Im GKR-Gebiet betrifft heute bereits fast jeder vierte diagnostizierte Lungenkrebsfall eine Frau. Vor 20 Jahren war es lediglich jeder siebte. Bei den unter 50jährigen hat sich das Lungenkrebsrisiko der Frauen in den letzten 20 Jahren um mehr als 70% erhöht, während es bei den Männern um 40% gesunken ist. In Berlin ist der Lungenkrebs im Jahr 2003 erstmals häufigste Krebstodesursache bei Frauen (Abbildung Seite 224). Dies zeigt, dass im Verzicht auf das Rauchen nach wie vor ein großes Potenzial zur Vermeidung von Krebserkrankungen steckt. Bei Männern ist seit dem Diagnosejahr 2002 erstmals der Prostatakrebs die häufigste Tumorlokalisation. In den Jahren 2001 und 2002 zusammen beträgt sein Anteil 18% an allen aufgetretenen Krebsneuerkrankungen (Tabelle 2.0, Seite 137). Auf Rang 2 liegt der bis dahin stets führende Lungenkrebs mit knapp 18%, gefolgt vom Darmkrebs mit 14%. In Deutschland insgesamt liegt nach RKI-Schätzung der Lungenkrebs mit 16% sogar nur auf Rang 3 hinter Prostatakrebs mit 20% und Darmkrebs mit 16% [10]. Schriftenreihe des GKR 1/2005

9 Bei Frauen ist der Brustkrebs die häufigste Lokalisation mit 26% aller Fälle vor Darmkrebs (14%) und Lungenkrebs (6%). Hier liefert die RKI-Schätzung für Deutschland insgesamt die gleiche Rangfolge (24%, 18% bzw. 5%). Während sich an der Rangfolge der drei häufigsten Lokalisationen bei Frauen in den kommenden Jahren zunächst nichts ändern wird, ist bei Männern abzusehen, dass der Lungenkrebs auch im GKR-Einzugsgebiet bald vom Darmkrebs auf den dritten Rang verdrängt wird. Etwa 76% aller registrierten Krebsneuerkrankungen der Jahre 2001 und 2002 sind mikroskopisch, d.h. histologisch oder zytologisch, gesichert (2000: 70%). Betrachtet man nur die ärztlich gemeldeten Fälle mit angegebener Diagnosesicherung, d.h. schließt man die DCO-Fälle und die Fälle ohne Angabe einer Diagnosesicherung aus, sind sowohl bei Männern als auch bei Frauen jeweils etwa 97% aller Fälle mikroskopisch gesichert (Tabelle 3.0, Seiten ). Im Jahr 2000 waren es ebenfalls knapp 97%. Dieser sehr hohe Wert ist einerseits Ausdruck einer sehr guten Datenqualität der gemeldeten Fälle, weist andererseits auf Meldedefizite bei ausschließlich klinisch gesicherten Diagnosen hin, wie sie oft bei Patienten im fortgeschrittenen Alter gestellt werden. Ausdruck einer weiterhin verbesserten Datenqualität ist auch der Rückgang des Anteils der Fälle mit unbekannter Diagnosesicherung von 3,1% im Diagnosejahr 2000 auf 1,6% in den Diagnosejahren In Berlin, dem Bundesland mit dem höchsten Anteil dieser Fälle, konnte eine deutliche Reduzierung von 15% auf 9% erreicht werden. Die Auswertungen zur Stadienverteilung für ausgewählte Lokalisationen zeigen, dass das Bewusstsein für die Bedeutung der Krebsfrüherkennung offenbar gewachsen ist. So stieg z.b. beim Mammakarzinom der Anteil der in-situ-tumoren (Tis) und der invasiven Tumoren mit einer Größe von maximal 10 mm (T1a und T1b) von zusammen 12% im Jahre 1995 auf 19% in den Jahren (Tabelle 4.7, Seite 164). Im Jahr 2000 waren es 17%. Der Anteil der nicht klassifizierten Fälle (TNM-Stadium nicht gemeldet bzw. nicht in UICC umsetzbar) konnte ebenfalls reduziert werden. Bei den vier häufigsten Lokalisationen (Darm, Brustdrüse, Lunge, Prostata) insgesamt erfolgte eine Senkung von 25% auf 22%. Auch bei den anderen in Tabelle 4 ab Seite 160 ausgewerteten Lokalisationen wurde hier eine Verbesserung erreicht. Wie schon in den Vorjahren, sind auch in diesem Jahresbericht Zahlen zur Krebssterblichkeit aufgeführt. Diese basieren nicht auf Daten des GKR, sondern entstammen der amtlichen Todesursachenstatistik. Danach sind im Jahr 2002 im GKR-Gebiet Personen ( Männer und Frauen) an Krebs gestorben. Damit ist die Zahl gegenüber den Vorjahren geringfügig gestiegen (2001: Männern und Frauen, 2000: Männer und Frauen). Nach Altersbereinigung ist hingegen ein Rückgang zu verzeichnen. Die altersstandardisierte Mortalität (ESR je ) beträgt 243,1 bei Männern und 138,9 bei Frauen gegenüber Werten von 249,0 bzw. 138,4 im Jahre 2001 sowie 250,7 bzw. 140,0 im Jahre Bei Männern und Frauen hat die Krebsmortalität in Deutschland seit Anfang der 90er Jahre einen rückläufigen Trend. Das gilt ebenso für die ostdeutschen Bundesländer mit Ausnahme von Brandenburg. Hier ist insbesondere bei Männern aber auch bei Frauen kein bzw. kein deutlicher Rückgang zu verzeichnen (Abbildungen Seiten ). Die häufigsten Krebstodesfälle waren bei Männern Lungenkrebs mit 27% vor Darmkrebs mit 12%. Der bei den Neuerkrankungen mittlerweile führende Prostatakrebs liegt auf Grund der vergleichsweise guten Prognose mit einem Anteil von 9% an allen Krebstodesfällen auf Rang 3. Diese Reihenfolge ist in den letzten Jahren unverändert. Bei Frauen betrafen die meisten Krebstodesfälle den Brustkrebs mit 15%, Darmkrebs mit 15% und Lungenkrebs mit 9%. Auch hier ergab sich keine Änderung in den letzten drei Jahren. Schriftenreihe des GKR 1/2005

10 Tabelle Z1: Anzahl an Krebsneuerkrankungen 2001 nach Lokalisationen und Bundesländern, mit DCO-Fällen männlich weiblich Lokalisation ICD-10 GKR BE BB MV SN ST TH GKR BE BB MV SN ST TH Lippe, Mundhöhle, Pharynx C Verdauungsorgane C Speiseröhre C Magen C Dickdarm C Rektum, Rektosigmoid, Anus C Leber und intrahepatische Gallengänge C Gallenblase und extrahep. Gallengänge C Pankreas C Atmungs- u. sonst. intrathorakale Organe C Larynx C Lunge C Knochen und Gelenkknorpel C Haut C Malignes Melanom der Haut C Mesotheliales und Weichteilgewebe C Mesotheliom C Brustdrüse C Weibliche Genitalorgane C Cervix uteri C Corpus uteri C Ovar C Männliche Genitalorgane C Prostata C Hoden C Harnorgane C Niere C Harnblase C Auge, Gehirn und andere Teile des ZNS C Gehirn C Schilddrüse u. sonst. endokrine Drüsen C Schilddrüse C Sonst./ungenau bez./ohne Lokalisation C76+C Leukämien und Lymphome C Non-Hodgkin-Lymphome C Leukämien C C00-97 Krebs gesamt (ohne sonst. Haut) (ohne C44) Schriftenreihe des GKR 1/2005

11 Tabelle Z2: Anzahl an Krebsneuerkrankungen 2002 nach Lokalisationen und Bundesländern, mit DCO-Fällen männlich weiblich Lokalisation ICD-10 GKR BE BB MV SN ST TH GKR BE BB MV SN ST TH Lippe, Mundhöhle, Pharynx C Verdauungsorgane C Speiseröhre C Magen C Dickdarm C Rektum, Rektosigmoid, Anus C Leber und intrahepatische Gallengänge C Gallenblase und extrahep. Gallengänge C Pankreas C Atmungs- u. sonst. intrathorakale Organe C Larynx C Lunge C Knochen und Gelenkknorpel C Haut C Malignes Melanom der Haut C Mesotheliales und Weichteilgewebe C Mesotheliom C Brustdrüse C Weibliche Genitalorgane C Cervix uteri C Corpus uteri C Ovar C Männliche Genitalorgane C Prostata C Hoden C Harnorgane C Niere C Harnblase C Auge, Gehirn und andere Teile des ZNS C Gehirn C Schilddrüse u. sonst. endokrine Drüsen C Schilddrüse C Sonst./ungenau bez./ohne Lokalisation C76+C Leukämien und Lymphome C Non-Hodgkin-Lymphome C Leukämien C C00-97 Krebs gesamt (ohne sonst. Haut) (ohne C44) Schriftenreihe des GKR 1/2005

12 Tabelle Z3: Altersstandardisierte Inzidenz (ESR) 2001 nach Lokalisationen und Bundesländern, mit DCO-Fällen männlich weiblich Lokalisation ICD-10 GKR BE BB MV SN ST TH GKR BE BB MV SN ST TH Lippe, Mundhöhle, Pharynx C ,7 16,4 18,8 21,8 17,8 17,7 15,4 3,9 5,4 3,7 4,3 3,8 2,6 3,3 Verdauungsorgane C ,9 96,4 126,4 137,9 128,0 127,6 114,3 69,4 60,5 76,9 77,1 71,3 70,9 62,0 Speiseröhre C15 8,7 8,6 9,8 12,5 8,1 7,8 7,7 1,4 1,9 2,2 1,8 1,3 1,0 0,4 Magen C16 23,3 16,3 23,3 27,1 25,5 25,7 22,4 11,2 9,1 12,6 12,9 10,9 12,8 9,8 Dickdarm C18 34,4 27,3 36,8 39,6 36,8 34,8 32,8 23,2 19,7 26,1 25,3 24,8 21,8 21,2 Rektum, Rektosigmoid, Anus C ,7 14,6 27,2 27,9 27,4 28,5 23,3 13,3 10,1 13,8 14,7 14,1 13,7 14,0 Leber und intrahepatische Gallengänge C22 10,0 12,3 9,7 8,4 10,3 9,2 8,8 3,5 5,7 3,2 2,5 3,2 3,5 2,0 Gallenblase und extrahep. Gallengänge C ,3 2,6 3,8 5,7 5,2 4,7 3,5 6,5 4,0 6,2 8,9 7,5 7,1 5,8 Pankreas C25 13,9 13,2 14,1 15,3 12,7 15,5 14,2 9,0 9,0 10,7 9,4 8,2 9,4 8,0 Atmungs- u. sonst. intrathorakale Organe C ,2 73,0 86,4 94,1 73,3 95,5 75,9 16,8 28,2 17,0 16,8 12,1 16,3 12,1 Larynx C32 6,4 6,1 7,0 7,2 5,2 7,1 7,3 0,5 1,0 0,3 0,6 0,2 0,9 0,2 Lunge C ,9 65,5 77,7 84,8 66,1 86,0 67,3 15,6 26,8 15,8 15,6 11,2 14,6 11,0 Knochen und Gelenkknorpel C ,9 0,8 1,2 0,7 0,8 0,7 1,2 0,9 0,9 1,0 0,7 0,9 1,2 0,6 Haut C ,5 14,1 22,7 21,3 27,2 21,1 18,7 14,0 11,3 15,4 13,9 16,6 14,3 11,0 Malignes Melanom der Haut C43 10,4 8,4 12,0 8,2 12,3 9,7 9,7 9,4 8,9 9,4 8,5 11,0 9,5 7,4 Mesotheliales und Weichteilgewebe C ,0 6,0 4,7 4,0 4,9 5,2 4,5 2,9 3,8 3,4 2,2 2,7 3,1 1,8 Mesotheliom C45 1,3 2,2 1,5 0,9 1,0 1,1 0,6 0,4 0,3 0,3 0,3 0,4 0,6 0,1 Brustdrüse C50 0,8 0,8 0,9 1,0 1,0 0,5 0,5 84,2 83,5 84,5 90,5 85,1 77,4 85,2 Weibliche Genitalorgane C ,9 32,6 47,7 47,3 52,4 48,8 45,2 Cervix uteri C53 12,1 9,6 13,9 12,3 13,4 11,8 12,0 Corpus uteri C54 17,1 9,1 17,6 17,3 21,7 18,4 16,1 Ovar C56 12,6 10,1 11,6 13,0 13,4 14,0 13,7 Männliche Genitalorgane C ,6 60,1 96,7 94,8 83,9 80,8 73,7 Prostata C61 71,3 53,8 87,6 83,7 73,3 71,1 64,3 Hoden C62 7,8 5,6 7,9 8,9 9,2 7,9 7,6 Harnorgane C ,3 30,9 51,9 50,8 51,0 49,1 45,2 16,8 12,0 19,7 20,8 16,9 16,1 17,3 Niere C64 20,4 11,0 22,8 23,8 22,0 22,7 22,2 10,5 5,5 12,4 13,4 10,9 11,1 11,3 Harnblase C67 23,0 17,4 26,7 23,5 26,1 22,4 20,5 5,2 5,3 6,3 5,9 5,2 4,1 4,7 Auge, Gehirn und andere Teile des ZNS C ,9 7,3 8,8 8,5 8,7 7,1 7,0 6,1 5,6 6,5 6,1 6,3 6,4 5,6 Gehirn C71 7,3 6,8 8,1 7,9 7,7 6,7 6,5 5,2 4,6 5,5 5,2 5,5 5,6 4,7 Schilddrüse u. sonst. endokrine Drüsen C ,1 2,8 3,2 2,0 3,7 3,3 2,5 6,5 5,6 6,7 8,5 7,5 7,0 3,8 Schilddrüse C73 2,7 2,2 3,2 1,9 3,3 2,9 1,9 6,1 5,1 5,8 7,9 7,2 6,5 3,8 Sonst./ungenau bez./ohne Lokalisation C76+C80 11,2 12,5 10,4 12,9 11,3 9,6 10,6 7,8 9,8 6,9 9,5 7,4 6,8 6,1 Leukämien und Lymphome C ,1 32,2 33,2 37,0 31,7 30,7 29,4 21,7 21,0 22,7 23,9 20,9 22,4 20,1 Non-Hodgkin-Lymphome C ,5 12,6 11,7 12,5 10,9 11,8 10,1 8,4 8,8 8,6 9,1 8,5 8,2 7,2 Leukämien C ,5 12,7 12,9 16,8 12,1 10,5 11,8 7,9 6,7 7,7 9,8 7,7 8,6 7,9 C00-97 Krebs gesamt (ohne sonst. Haut) (ohne C44) 418,0 347,5 454,7 473,6 428,5 437,5 390,1 292,2 277,7 306,2 316,2 298,4 288,5 270,4 10 Schriftenreihe des GKR 1/2005

13 Tabelle Z4: Altersstandardisierte Inzidenz (ESR) 2002 nach Lokalisationen und Bundesländern, mit DCO-Fällen männlich weiblich Lokalisation ICD-10 GKR BE BB MV SN ST TH GKR BE BB MV SN ST TH Lippe, Mundhöhle, Pharynx C ,2 16,7 19,6 26,6 17,5 18,3 13,7 3,6 4,4 3,2 4,1 3,2 4,0 2,9 Verdauungsorgane C ,1 90,1 129,6 125,9 128,6 124,6 123,1 68,9 56,8 76,5 72,1 71,7 68,6 69,2 Speiseröhre C15 8,3 7,3 8,8 9,2 8,6 9,1 6,8 1,6 1,8 1,6 1,8 1,6 1,1 1,7 Magen C16 21,9 15,2 24,3 24,4 24,1 22,5 20,8 11,3 7,6 12,4 12,8 12,2 11,8 11,4 Dickdarm C18 34,9 24,5 40,8 38,0 37,1 33,7 37,1 22,8 19,3 26,2 20,9 24,3 21,8 22,9 Rektum, Rektosigmoid, Anus C ,1 16,4 27,6 25,8 30,3 27,2 27,9 12,9 9,2 14,1 16,0 13,5 12,7 13,7 Leber und intrahepatische Gallengänge C22 9,6 10,9 8,3 9,2 9,4 10,9 9,0 3,5 5,2 3,5 4,2 3,0 2,9 2,6 Gallenblase und extrahep. Gallengänge C ,5 3,1 3,9 5,0 4,9 4,8 5,3 6,3 3,5 7,0 7,3 7,0 7,5 6,0 Pankreas C25 13,3 11,4 14,0 13,4 12,9 14,8 14,2 9,5 9,5 10,6 8,1 9,1 9,7 9,9 Atmungs- u. sonst. intrathorakale Organe C ,5 73,9 82,0 89,8 71,3 90,6 72,5 18,5 30,0 18,9 19,0 12,9 18,1 13,5 Larynx C32 6,5 6,4 7,0 8,7 5,6 7,6 5,0 0,5 0,8 0,6 0,8 0,3 0,7 0,1 Lunge C ,8 66,4 73,9 80,1 64,2 81,9 66,5 17,2 28,4 17,6 17,6 11,9 16,5 12,6 Knochen und Gelenkknorpel C ,1 0,9 1,2 0,7 1,0 1,5 0,9 0,9 1,1 0,7 1,0 1,1 0,7 0,4 Haut C ,3 16,6 23,3 24,6 25,0 20,4 17,6 14,6 11,9 15,2 19,1 16,8 12,2 13,2 Malignes Melanom der Haut C43 9,6 8,6 10,3 8,3 10,7 10,0 9,2 9,3 7,7 8,8 11,1 11,0 7,7 9,5 Mesotheliales und Weichteilgewebe C ,3 5,0 4,3 4,2 4,0 4,5 3,7 3,0 3,6 2,6 3,3 2,9 3,2 2,4 Mesotheliom C45 1,0 2,0 1,1 0,4 0,6 1,0 0,8 0,4 0,7 0,4 0,2 0,4 0,5 0,2 Brustdrüse C50 0,9 1,2 0,8 0,3 1,0 0,7 0,6 84,5 81,0 92,0 86,9 83,3 82,3 84,2 Weibliche Genitalorgane C ,6 32,6 45,5 48,8 50,6 47,5 49,2 Cervix uteri C53 11,7 10,2 11,6 12,8 11,8 11,8 13,5 Corpus uteri C54 16,6 8,5 16,8 18,6 20,3 17,3 17,3 Ovar C56 12,7 10,1 12,5 12,2 13,7 13,2 13,9 Männliche Genitalorgane C ,6 63,1 107,2 108,9 89,3 85,1 83,5 Prostata C61 78,2 57,5 97,1 96,0 78,2 76,6 74,4 Hoden C62 7,9 4,7 8,3 11,3 9,3 7,4 7,8 Harnorgane C ,8 31,1 45,8 47,2 51,6 40,4 43,5 15,8 11,1 18,8 17,6 16,7 14,5 16,6 Niere C64 19,8 10,9 21,2 22,8 23,1 19,1 21,9 9,6 5,1 11,9 11,4 10,1 8,6 11,8 Harnblase C67 21,5 17,1 22,5 22,0 26,5 18,6 18,4 5,0 5,0 5,6 4,8 5,6 5,0 3,6 Auge, Gehirn und andere Teile des ZNS C ,0 7,8 8,2 8,2 7,8 8,5 7,5 5,4 5,3 6,8 6,4 5,1 5,0 4,6 Gehirn C71 7,2 7,3 7,1 7,5 7,0 7,9 6,2 4,9 4,9 6,1 5,4 4,5 4,4 4,2 Schilddrüse u. sonst. endokrine Drüsen C ,2 2,8 4,1 3,7 3,1 2,6 3,0 6,9 7,0 7,8 7,8 6,2 8,0 5,1 Schilddrüse C73 2,7 2,3 3,4 3,5 2,7 2,1 2,6 6,5 6,5 7,5 7,4 5,9 7,8 4,8 Sonst./ungenau bez./ohne Lokalisation C76+C80 11,4 11,2 11,0 13,3 11,0 12,3 11,2 7,2 9,3 6,0 6,9 7,0 7,0 6,1 Leukämien und Lymphome C ,1 32,1 35,8 35,8 29,2 33,5 30,4 21,9 20,6 25,1 21,0 20,5 22,6 23,2 Non-Hodgkin-Lymphome C ,9 13,7 12,4 14,2 10,4 12,1 10,1 8,6 8,3 10,4 9,7 7,6 8,8 8,1 Leukämien C ,4 10,5 14,4 13,6 11,8 12,7 13,3 7,7 7,2 8,1 6,2 7,0 8,4 9,5 C00-97 Krebs gesamt (ohne sonst. Haut) (ohne C44) 418,7 344,5 460,0 472,8 426,2 432,7 402,6 291,4 270,5 312,8 306,1 292,3 289,1 287,1 Schriftenreihe des GKR 1/

14 Tabelle Z5: DCO-Anteile (in Prozent) 2001 nach Lokalisationen und Bundesländern männlich weiblich Lokalisation ICD-10 GKR BE BB MV SN ST TH GKR BE BB MV SN ST TH Lippe, Mundhöhle, Pharynx C ,1 18,4 7,6 6,0 2,9 13,7 8,3 11,7 22,5 7,5 2,0 4,8 20,4 8,5 Verdauungsorgane C ,2 38,4 21,8 16,1 14,8 28,5 33,1 31,1 51,0 24,5 24,6 20,8 36,0 35,8 Speiseröhre C15 22,3 34,6 23,8 10,1 12,0 31,3 27,4 35,7 38,0 23,7 20,0 35,2 55,6 53,8 Magen C16 30,9 45,0 27,0 18,5 19,5 38,9 47,8 37,9 55,3 32,3 26,3 26,8 42,7 50,9 Dickdarm C18 13,4 35,4 10,6 9,9 6,6 10,5 15,1 20,8 51,2 13,7 13,4 11,8 18,8 18,2 Rektum, Rektosigmoid, Anus C ,6 26,7 7,0 4,5 6,6 8,3 11,7 14,4 35,7 12,7 10,7 7,5 12,8 13,2 Leber und intrahepatische Gallengänge C22 45,9 45,2 43,3 40,5 33,8 64,1 59,7 57,5 53,4 53,7 52,5 51,1 65,5 82,7 Gallenblase und extrahep. Gallengänge C ,6 38,6 50,0 17,6 18,8 55,7 62,0 43,5 53,8 34,9 39,8 27,5 62,6 60,8 Pankreas C25 45,3 46,1 44,6 36,4 30,4 54,6 65,7 50,0 62,1 38,8 45,9 38,5 60,1 59,6 Atmungs- u. sonst. intrathorakale Organe C ,8 35,1 12,9 11,6 11,1 20,7 16,7 25,6 41,5 18,0 22,1 15,1 22,9 18,3 Larynx C32 9,5 15,5 9,5 5,5 1,5 17,6 7,9 19,4 30,4-28,6-14,3 20,0 Lunge C ,4 37,3 13,0 11,8 11,4 20,6 17,4 25,6 42,0 17,9 21,3 14,9 22,3 18,0 Knochen und Gelenkknorpel C ,9 25,0 12, ,0 41,2 17,0 5,9 12,5 14,3 17,4 25,0 33,3 Haut C ,6 6,9 3,5 3,7 1,7 6,4 10,2 7,2 12,9 5,4 6,4 3,3 7,9 13,3 Malignes Melanom der Haut C43 4,4 3,3 2,8 2,6 2,6 7,5 9,7 4,5 5,9 2,6 4,1 1,5 3,6 13,9 Mesotheliales und Weichteilgewebe C ,5 26,7 4,3 10,5 17,7 13,7 25,4 27,9 36,6 9,7 22,6 21,8 44,4 30,0 Mesotheliom C45 20,8 34,2-22,2 22,2 12,5 22,2 41,5 44,4 25,0 50,0 46,7 42,9 33,3 Brustdrüse C50 6,5 7,1 8,3-3,7 14,3 12,5 6,8 16,2 3,6 3,5 3,4 8,4 5,4 Weibliche Genitalorgane C ,4 27,8 12,2 10,4 7,5 20,8 14,0 Cervix uteri C53 8,4 18,3 8,3 4,4 4,3 11,6 5,4 Corpus uteri C54 4,7 12,7 3,3 1,8 1,7 7,5 6,5 Ovar C56 25,7 40,2 25,1 22,7 13,1 35,1 27,5 Männliche Genitalorgane C ,0 30,8 7,5 9,1 10,1 14,7 17,5 Prostata C61 15,2 34,4 7,9 10,2 10,9 15,8 19,2 Hoden C62 2,1-2,7-2,8 3,8 2,0 Harnorgane C ,7 31,1 11,4 11,2 11,7 22,0 19,7 20,9 42,0 18,7 11,2 12,3 25,1 23,4 Niere C64 15,1 26,0 10,6 11,6 11,3 20,1 17,5 17,1 37,3 16,7 11,0 8,9 20,7 21,1 Harnblase C67 17,4 29,9 13,2 10,8 11,8 24,0 21,5 25,7 44,6 19,3 11,9 17,3 33,7 27,5 Auge, Gehirn und andere Teile des ZNS C ,6 35,9 26,0 19,0 19,5 27,2 45,4 31,6 42,4 35,7 26,1 23,2 35,0 29,2 Gehirn C71 27,9 35,8 26,7 20,5 18,2 27,3 46,7 32,3 42,7 37,9 25,4 23,2 36,4 30,0 Schilddrüse u. sonst. endokrine Drüsen C ,5 14,9-4,8 4,5 10,4 21,2 7,7 8,0 7,8 5,9 4,7 8,8 18,6 Schilddrüse C73 6,3 12,5-5,0 2,5 7,0 19,2 6,5 7,6 6,4 6,3 4,0 4,7 17,2 Sonst./ungenau bez./ohne Lokalisation C76+C80 47,4 63,1 46,8 36,4 33,8 61,1 47,9 56,4 73,8 57,7 45,6 42,7 56,5 60,3 Leukämien und Lymphome C ,1 28,4 24,6 13,3 17,9 26,9 28,8 30,2 40,6 32,2 20,4 20,6 36,8 32,5 Non-Hodgkin-Lymphome C ,0 23,4 20,4 7,8 11,7 15,3 15,9 20,0 29,5 20,6 12,9 12,7 24,9 20,7 Leukämien C ,1 33,8 29,1 18,0 24,5 34,7 37,2 39,1 54,3 43,2 24,1 27,1 47,8 40,3 C00-97 Krebs gesamt (ohne sonst. Haut) (ohne C44) 19,3 33,3 15,2 12,7 12,8 22,7 23,9 20,7 35,0 17,0 15,3 13,1 24,7 21,2 12 Schriftenreihe des GKR 1/2005

15 Tabelle Z6: DCO-Anteile (in Prozent) 2002 nach Lokalisationen und Bundesländern männlich weiblich Lokalisation ICD-10 GKR BE BB MV SN ST TH GKR BE BB MV SN ST TH Lippe, Mundhöhle, Pharynx C ,3 15,5 5,8 6,1 4,5 11,6 7,9 12,0 21,0 15,3 17,0 5,3 5,1 11,1 Verdauungsorgane C ,9 33,7 19,4 16,5 15,0 30,3 35,5 31,3 45,1 26,4 24,6 21,1 35,7 42,3 Speiseröhre C15 24,0 37,3 19,7 16,0 18,4 24,3 32,3 28,8 29,5 20,6 16,0 24,6 42,9 41,2 Magen C16 27,2 34,6 23,1 19,6 18,5 37,2 39,6 36,1 46,6 35,7 26,6 26,0 45,2 45,8 Dickdarm C18 15,9 32,0 12,3 8,4 7,5 20,2 24,3 23,4 44,7 15,9 14,3 13,9 23,7 32,1 Rektum, Rektosigmoid, Anus C ,0 23,5 10,6 3,9 5,5 13,8 21,9 17,6 36,2 12,5 12,4 8,4 20,4 25,2 Leber und intrahepatische Gallengänge C22 44,9 36,7 39,2 46,7 38,0 53,2 64,3 52,2 50,3 53,1 56,5 41,4 55,6 70,7 Gallenblase und extrahep. Gallengänge C ,2 33,3 16,4 40,4 20,0 56,6 53,5 41,3 52,8 35,2 38,5 27,9 50,0 61,7 Pankreas C25 41,6 46,0 38,4 29,0 30,0 49,6 59,7 47,7 52,3 44,5 39,5 37,5 51,3 63,7 Atmungs- u. sonst. intrathorakale Organe C ,0 31,3 16,0 14,5 11,9 23,1 26,5 27,6 36,5 19,5 19,3 21,5 31,3 28,1 Larynx C32 9,6 20,3 4,7 6,9 6,8 11,3 5,5 20,0 38,9 10,0 25,0-14,3 - Lunge C ,9 32,3 17,1 15,5 12,0 24,0 28,2 27,9 36,7 20,2 19,0 21,8 31,3 28,4 Knochen und Gelenkknorpel C ,1 7,1 12,5 28,6 29,2 5,6 54,5 19,3-35,7 10,0 13,0 36,4 42,9 Haut C ,2 9,6 2,2 1,3 1,8 7,6 5,5 6,6 10,7 4,9 5,7 3,6 8,2 10,8 Malignes Melanom der Haut C43 4,6 8,1 2,0 2,5 2,1 9,0 4,7 5,5 7,0 2,1 4,2 3,6 7,7 10,4 Mesotheliales und Weichteilgewebe C ,4 30,0 7,9 10,5 13,6 23,8 36,7 23,7 25,0 22,6 13,2 23,1 26,7 30,0 Mesotheliom C45 26,0 34,2 12,5 50,0-29,4 40,0 21,8 13,3 20,0-14,3 54,5 - Brustdrüse C50 14,6 26,1 15,4-10,3-22,2 8,8 18,7 5,5 6,4 4,5 10,3 8,2 Weibliche Genitalorgane C ,2 24,3 11,8 10,3 7,5 19,0 11,9 Cervix uteri C53 8,5 15,8 7,9 5,8 5,5 12,3 4,0 Corpus uteri C54 4,8 14,4 3,9 5,0 1,8 6,6 3,7 Ovar C56 22,6 34,4 22,4 15,9 13,8 30,4 24,0 Männliche Genitalorgane C ,3 27,0 6,6 9,2 8,9 17,7 17,7 Prostata C61 14,3 29,0 7,0 9,9 9,5 18,8 19,1 Hoden C62 2,8 4,7 0,8 2,8 1,9 3,1 4,9 Harnorgane C ,5 34,7 13,0 9,9 11,5 22,3 21,3 21,5 42,5 12,3 14,9 15,2 26,1 26,0 Niere C64 15,7 29,2 11,5 6,9 11,8 21,6 19,9 19,7 39,0 11,5 16,1 13,3 24,3 26,6 Harnblase C67 18,3 35,8 13,6 12,9 11,0 22,6 24,3 23,6 42,2 15,3 16,2 16,9 26,2 26,3 Auge, Gehirn und andere Teile des ZNS C ,2 26,5 21,7 25,0 18,0 30,0 28,3 33,7 43,1 31,8 32,5 22,2 38,7 42,2 Gehirn C71 23,6 25,4 20,2 25,0 16,9 28,3 31,7 33,6 42,5 27,6 35,4 21,2 42,5 41,9 Schilddrüse u. sonst. endokrine Drüsen C ,8 8,0 7,0 5,6 6,6 16,2 20,0 3,8 5,0 3,3-4,5 5,6 1,4 Schilddrüse C73 7,3 7,0 4,0 2,9 2,9 16,1 16,7 2,9 5,3 0,9-3,0 5,0 1,4 Sonst./ungenau bez./ohne Lokalisation C76+C80 46,5 51,0 50,0 38,7 37,3 48,4 58,5 57,5 66,3 59,6 58,3 43,2 60,1 66,4 Leukämien und Lymphome C ,0 25,9 22,2 18,2 16,8 29,3 27,7 27,3 32,2 23,7 17,1 23,6 36,5 28,6 Non-Hodgkin-Lymphome C ,5 20,6 13,4 9,8 8,3 24,0 18,1 16,9 25,6 11,1 6,5 11,7 24,1 21,4 Leukämien C ,1 32,4 30,7 25,9 26,3 33,0 33,7 37,5 40,8 42,0 29,6 31,3 48,5 33,1 C00-97 Krebs gesamt (ohne sonst. Haut) (ohne C44) 19,5 29,8 14,8 13,6 12,7 24,4 26,9 20,9 31,8 16,9 16,0 14,3 24,8 24,3 Schriftenreihe des GKR 1/

16 Einleitung 1 Einleitung Das Gemeinsame Krebsregister Geschichte und gesetzliche Grundlagen Zum Einzugsgebiet des Gemeinsamen Krebsregisters gehören die Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg- Vorpommern, Sachsen Anhalt und die Freistaaten Sachsen und Thüringen mit einer Basisbevölkerung von 17,1 Mill. Einwohnern (2002). In über 50 Jahren Registertätigkeit sind derzeit 2,9 Mill. Krebsfälle dokumentiert worden. Das GKR verfügt somit über den größten Datenbestand eines epidemiologischen Krebsregisters in Deutschland. Ab 1961 liegen die Daten in elektronisch verfügbarer Form vor. Damit stellt das GKR nicht nur national, sondern auch international eine der bedeutendsten Datensammlungen auf dem Gebiet der Krebsepidemiologie dar. Das GKR ist eine nichtrechtsfähige Anstalt des öffentlichen Rechts, hat seinen Sitz in Berlin und wird seit 1995 als nachgeordnete Einrichtung bei der für das Gesundheitswesen zuständigen Senatsverwaltung geführt. An der Führung des GKR wirken die beteiligten Länder durch einen Verwaltungsausschuss mit, dem je ein Vertreter der obersten Gesundheitsbehörde der beteiligten Länder angehört. Die Krebsregistrierung im Einzugsgebiet des GKR begann im Jahre 1952/53. Bis 1989 wurde das Nationale Krebsregister der DDR auf der Basis der gesetzlich verankerten Meldepflicht geführt [19,20]. Nach der politischen Wende 1989/90 war die rechtliche Situation des GKR zunächst unklar. Um die Einzigartigkeit der Datensammlung des Nationalen Krebsregisters der DDR zu erhalten, beschlossen die am GKR beteiligten Länder Ende 1991, dieses Register mit seinem Datenbestand gemeinsam weiterzuführen wurde dazu ein Verwaltungsabkommen zwischen Bund und Neuen Ländern sowie Berlin abgeschlossen. Das GKR ist seitdem das einzige epidemiologische Krebsregister in Deutschland, zu dessen Zuständigkeit mehrere Bundesländer gehören. Am trat mit einer Laufzeit von 2 Jahren das Krebsregistersicherungsgesetz in Kraft, das die "Sicherung und vorläufige Fortführung der Datensammlungen des Nationalen Krebsregisters der ehemaligen Deutschen Demokratischen Republik" gesetzlich regelte [8]. Mit Inkrafttreten des Gesetzes über Krebsregister (Krebsregistergesetz-KRG) zum wurde die Arbeit bevölkerungsbezogener Krebsregister erstmals in ganz Deutschland auf eine bundesgesetzliche Basis gestellt [4]. Mit einer Laufzeit von 5 Jahren verpflichtete das Krebsregistergesetz alle Bundesländer, bevölkerungsbezogene Krebsregister mit dem Ziel einzurichten, verlässliche Aussagen über das Ausmaß der Krebserkrankungen in Deutschland treffen zu können. Ende 1994 wurde zwischen den am GKR beteiligten Länder ein Verwaltungsabkommen über die Errichtung, den Betrieb und die Finanzierung des GKR abgeschlossen. Berlin-West wurde in das Erfassungsgebiet des GKR einbezogen. Der vom KRG favorisierte Meldemodus ist das ärztliche Melderecht mit Informationspflicht gegenüber dem Patienten sowie dessen Widerspruchsrecht, wobei abweichende Regelungen auf ländergesetzlicher Ebene zulässig sind. Dementsprechend haben folgende Länder des GKR die Meldepflicht in Ländergesetzen bzw. Krebsregisterausführungsgesetzen eingeführt [5,6,7,13,14,18]: 1993 Freistaat Sachsen 1998 Mecklenburg-Vorpommern 2000 Sachsen-Anhalt 2003 Thüringen und 2004 Berlin. In Brandenburg wird seit 2004 die Einführung der Meldepflicht vorbereitet. Das GKR wurde in den Jahren 1995 bis 1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit institutionell mit einer Anteilsfinanzierung von 30% gefördert. Seit 2000 fördert das BMGS Projekte der epidemiologischen Krebsregister mit dem Ziel, den Erfassungsgrad der Register zu erhöhen oder zu erhalten bzw. den Bekanntheitsgrad der Register zu verbessern. Zum wurde zwischen den am GKR beteiligten Ländern ein Staatsvertrag abgeschlossen, der das bis dahin geltende Verwaltungsabkommen ablöste und neben der Regelung von Organisationsform, Aufgaben, Arbeitsweise und Finanzierung des GKR das Fortgelten des Krebsregistergesetzes als Landesrecht ab 2000 sicherstellt [16]. Damit hat das GKR eine unbefristete gesetzliche Grundlage erhalten. Arbeitsweise und Meldewege Das GKR besteht aus einer Vertrauensstelle und einer Registerstelle. Die Vertrauensstelle ist hinsichtlich der Meldungen Ansprechpartner für die Ärzte und Zahnärzte sowie die in ihrem Auftrag meldenden Tumorzentren bzw. klinischen Krebsregister. Sie nimmt die Krebsmeldungen (Meldebogen, elektronische Datenträger, internetgestützte Meldungen) entgegen und prüft sie auf Vollständigkeit und Plausibilität. Unstimmigkeiten werden mit dem meldenden Arzt bzw. dem Tumorzentrum geklärt. Alle Meldungen werden in eine temporäre Datenbank übernommen. Nach der Erfassung bzw. Datenübernahme werden die personenidentifizierenden Daten chiffriert, mit bundeseinheitlichen Kontrollnummern versehen und der Registerstelle übergeben. Die in der Vertrauensstelle temporär vorhandenen Daten werden nach Ablauf einer halbjährlichen Bearbeitungsfrist vernichtet bzw. gelöscht. Für die Meldungen wird eine Aufwandsentschädigung gezahlt. Das GKR verarbeitet darüber hinaus die Leichenschauscheine aller Verstorbener der neuen Bundesländer und Berlins. Die Leichenschauscheine werden der Vertrauensstelle als Kopie, per elektronischem Datenträ- 14 Schriftenreihe des GKR 1/2005

17 Einleitung ger oder internetgestützt aus den Gesundheitsämtern übermittelt und wie eine Meldung bearbeitet. Die Registerstelle übernimmt die chiffrierten und mit Kontrollnummern versehenen Datensätze von der Vertrauensstelle. In der Registerstelle erfolgt über die Kontrollnummern das Record-linkage mit dem Datenbestand. Unter Anwendung eines stochastischen Abgleichverfahrens werden sowohl Mehrfachmeldungen zu einem Tumor zusammengeführt als auch Krebsmehrfacherkrankungen einer Person erkannt. Die Daten werden umfangreichen Plausibilitätsprüfungen unterzogen und auftretende Unstimmigkeiten über die Vertrauensstelle mit dem meldenden Arzt oder dem Tumorzentrum geklärt. Die Registerstelle führt den Abgleich mit allen Leichenschauscheinen des Einzugsgebietes durch. Einerseits ist dies die Grundlage für Überlebenszeitanalysen, anderseits werden auch die Krebsfälle erfasst, die dem Register nicht zu Lebzeiten des Patienten gemeldet wurden, d.h. die nur per Leichenschauschein bekannt werden (sog. DCO-Fälle = Death Certificate Only). Die Registerstelle führt die permanente anonymisierte Krebsdatenbank. Die Daten werden für die wissenschaftliche Nutzung aufbereitet. Regelmäßige statistisch-epidemiologische Auswertungen, z.b. Jahresberichte sowie Datenbereitstellungen für die Gesundheitsberichterstattung, die Dachdokumentation Krebs im Robert Koch Institut oder für die Publikationen der International Agency for Research on Cancer (IARC), gehören ebenso wie die Beantwortung wissenschaftlicher Anfragen zu den Aufgaben der Registerstelle. Die Daten werden darüber hinaus für analytische Studien im Rahmen der Krebsursachenforschung genutzt. Hinsichtlich der Meldewege lässt das Krebsregistergesetz (KRG) die direkte Meldung einer Krebserkrankung an das epidemiologische Register zu, gibt dem Arzt aber auch die Möglichkeit, ein Klinikregister bzw. ein Tumorzentrum oder eine Nachsorgeleitstelle mit der Weiterleitung seiner Meldung zu beauftragen. Die am GKR beteiligten Länder favorisieren den Meldeweg über Tumorzentren (bzw. klinische Krebsregister, onkologische Schwerpunkte/Leitstellen). Ziel ist es dabei, eine konkurrierende Tumordokumentation zu vermeiden und den Dokumentations- und Meldungsaufwand für den Arzt so gering wie möglich zu halten. Dieser Meldeweg hat sich in den neuen Bundesländern und Berlin seit Jahren bewährt. Datenquellen und Meldeaufkommen In den am GKR beteiligten Bundesländern Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen- Anhalt und den Freistaaten Sachsen und Thüringen haben sich seit Anfang der 90er Jahre etwa 30 Tumorzentren etabliert. Über 90% aller Meldungen erhält das GKR über die Tumorzentren. Die Mehrzahl der Tumorzentren verwendet dabei als Software das Gießener Tumordokumentationssystem (GTDS). Schnittstellen mit dem GTDS werden außerdem für die Übermittlung von Todesinformationen aus dem GKR sowie für die Aufwandsentschädigung von Meldungen genutzt. Weitere Meldequellen für das GKR sind in geringerem Umfang stationäre Einrichtungen oder niedergelassene Ärzte, die direkt an das GKR melden sowie die Gesundheitsämter des Einzugsbereiches (Leichenschauscheine). x Meldebogen Leichenschauscheine elektron. Meldungen Abbildung E1 Meldungsaufkommen an das GKR nach Eingangsjahr Das Meldungsaufkommen hat sich seit Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes kontinuierlich verbessert. Insbesondere konnte der favorisierte Meldeweg über die Tumorzentren, aus denen die Daten in aufbereiteter Form elektronisch übermittelt werden, stetig ausgebaut werden. Diese gemeinsame Strategie führte zum Rückgang der Direktmeldungen, da sich die entsprechenden Einrichtungen und niedergelassenen Ärzte dem Meldeweg über die Tumorzentren anschlossen. Die Übermittlung von Leichenschauscheinen aus den Gesundheitsämtern, die 1995 noch ausschließlich per Kopie erfolgte, wird in zunehmendem Maße auf die Übermittlung elektronisch erfasster Daten umgestellt. Eine weitere Meldequelle wird seit 2003 im GKR erschlossen. Es handelt sich um Krebserkrankungen, die per Leichenschauschein dem GKR bekannt wurden, zu denen zuvor aber keine ärztliche Meldung erfolgte. Recherchen zur Krankheitsgeschichte (sog. Followback) bei den entsprechenden Ärzten bzw. medizinischen Einrichtungen, die im Staatsvertrag gesetzlich abgesichert sind, führen zu einer Verbesserung der Daten. Gleichzeitig wird das Follow-back genutzt, um bislang nicht meldende Ärzte über das GKR zu informieren und in das favorisierte Meldeverfahren über die Tumorzentren zu integrieren. Schriftenreihe des GKR 1/

18 Material und Methoden 2 Material und Methoden Datenmaterial In die Auswertung gingen alle aus dem Einzugsgebiet des GKR ärztlich gemeldeten Krebsneuerkrankungsfälle der Diagnosejahre 2001 und 2002 ein. Zusätzlich einbezogen wurden die Fälle, die dem Krebsregister ausschließlich per Leichenschauschein der Sterbejahre 2001 und 2002 bekannt geworden sind und für die keine ärztliche Meldung vorliegt. Diese Fälle werden zunächst als DCN-Fälle (Death Certificate Notification) bezeichnet. Wenn für die DCN-Fälle im so genannten Follow-back-Verfahren keine weiteren klinisch relevanten Informationen (z.b. Diagnosedatum, Histologie, Primärtherapie) gewonnen werden können, werden sie zu DCO-Fällen (Death Certificate Only), die entsprechend internationaler Richtlinien als Diagnosedatum das Sterbedatum erhalten. Für die Sterbejahre 2001 und 2002 wurde im GKR Follow-back für Brust-, Lungen-, Darm- und Prostatakrebs durchgeführt. Für das Sterbejahr 2000 war in einem Pilotprojekt Follow-back für Brustkrebs durchgeführt worden [2]. Gegenwärtig läuft eine Follow-back- Aktion in einem Bundesland (Mecklenburg- Vorpommern) für alle Entitäten. Zukünftig soll Followback zur Routine im GKR werden, initiiert für alle Entitäten und alle Bundesländer. Der momentan noch unterschiedliche Follow-back-Status der einzelnen Sterbejahre ist bei Aussagen zu Inzidenztrends zu berücksichtigen. Registrierungsstand ist der Spätere Auswertungen zu den Diagnosejahren 2001 und 2002 können durch danach eingegangene Meldungen geringfügig von den Zahlen in diesem Bericht abweichen. Alle im Bericht ausgewiesenen Fallzahlen und Inzidenzraten schließen, soweit an entsprechender Stelle nicht anders angegeben, die DCO-Fälle ein, deren Anteil jeweils ausgewiesen ist. Die Auswertung erfolgte nach ICD-10. Für die Krebserkrankungen im Kindesalter (unter 15 Jahren) erfolgte ein Abgleich mit dem Deutschen Kinderkrebsregister in Mainz. Vollzähligkeit der Registrierung Das wesentliche Ziel eines epidemiologischen Krebsregisters besteht darin, dass von seinen Daten umfassend Gebrauch gemacht wird. Das erfordert neben einer hohen Datenqualität auch eine hohe Erfassungsquote. Es sollten mindestens 90% der im Erfassungsgebiet aufgetretenen Tumoren registriert sein, um wissenschaftlich fundierte Aussagen treffen zu können. Die Schätzung der Vollzähligkeit eines epidemiologischen Krebsregisters basiert dabei auf einem im Robert Koch-Institut (RKI) entwickelten indirekten Verfahren, bei dem Inzidenzen für das betreffende Einzugsgebiet auf der Basis der Daten eines anderen Krebsregisters geschätzt werden. Unter der Annahme, dass sich mögliche Differenzen in den Krebserkrankungsrisiken in der zu untersuchenden Region und der Referenzregion anhand der Mortalitätsunterschiede messen lassen, kann man die Quotienten aus Inzidenz und Mortalität verwenden, um Krebserkrankungshäufigkeiten indirekt zu schätzen. Dabei wird ein loglinearer Ansatz mit polynomialen Trends eingesetzt, um die Quotienten altersspezifisch zu modellieren. Die Datenbasis des Referenzregisters beruht im Wesentlichen auf saarländischen Krebsregisterdaten. Diese werden in einem so genannten Datenpool ergänzt um Daten weiterer Register, die in einem ersten paarweisen Vergleich mit dem Saarland als ausreichend vollzählig erachtet wurden. Das RKI stellt den epidemiologischen Krebsregistern auf dieser Basis jährlich Schätzungen für erwartete Krebsneuerkrankungszahlen auf Länderebene zur Verfügung, die die Register dann zur Vollzähligkeitsschätzung verwenden. Dabei können sich auf Grund der Fortschreibung sowohl der Inzidenz- als auch der Mortalitätsdaten modifizierte Modelle ergeben, die möglicherweise zu leicht veränderten Vollzähligkeitsschätzungen führen (auch rückwirkend). So wurde im Jahresbericht "Krebsinzidenz 2000" die Vollzähligkeit für Krebs gesamt im GKR-Einzugsgebiet auf 75% geschätzt [11]. Auf Basis der aktuellen, in diesem Bericht verwendeten Schätzungen des RKI beträgt die Vollzähligkeit bei gleicher Datengrundlage 71%. Die im letzten Bericht angewendete Modifikation des Verfahrens bei der Vollzähligkeitsschätzung für Brandenburg und Berlin wurde diesmal nicht angewendet. Die geschätzten Vollzähligkeiten für die Diagnosejahre 2001 und 2002 zusammen nach Bundesländern, Geschlecht und Lokalisationen können Tabelle M1 entnommen werden. Im gesamten Erfassungsgebiet beträgt die Vollzähligkeit auf Basis der ärztlichen Meldungen (im folgenden ärztliche Melderate genannt) für Krebs gesamt gegenwärtig ca. 74% (72% männlich, 75% weiblich). In Sachsen beträgt die ärztliche Melderate 87%, in Mecklenburg-Vorpommern 81%, in Brandenburg 75%, in Thüringen 68% und in Sachsen- Anhalt 67%. Berlin fällt mit 59% gegenüber den anderen Bundesländern deutlich ab. Betrachtet man die einzelnen Lokalisationen, ergibt sich ebenfalls ein breites Spektrum in der ärztlichen Melderate. Die Lokalisation mit der höchsten Melderate ist der weibliche Brustkrebs. Hier beträgt die Erfassungsrate insgesamt 93% mit Werten von über 90% in vier Bundesländern. In Berlin werden 77% erreicht. Bei zwei weiteren Lokalisationen, dem Krebs von Lippe, Mund und Rachen sowie dem Lungenkrebs, beträgt die Vollzähligkeit im gesamten Erfassungsgebiet über 80%. 16 Schriftenreihe des GKR 1/2005