Kraft und Hoffnung geben - Überleben

Transkript

1 Kraft und Hoffnung geben - Überleben Tätigkeitsbericht Kinder-Krebs-Hilfe 2001

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3 15 Jahre Kinder-Krebs-Hilfe: Von der Selbsthilfegruppe zur Interessensvertretung. Als sich 1986 eine Hand voll Mütter und Väter, deren Kinder an Krebs erkrankt waren, zu einer Elterninitiative zusammen tat, ging es Ihnen vor allem darum, ihren Kindern den langwierigen Spitalsaufenthalt zu erleichtern und eine Behandlung nach modernsten medizinischen Gesichtspunkten zu ermöglichen. Mittlerweile ist die Selbsthilfegruppe betroffener Eltern eine selbstbewusste Interessensvertretung krebskranker Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien (inklusive Geschwisterkinder) geworden. Sie wird als gleichberechtigte Partnerin der Ärzte und des Pflegepersonals akzeptiert und tritt oftmals auch gegenüber Behörden, politischen und sonstigen Institutionen als effiziente Interessensvertretung auf. Pro Jahr erkranken in Österreich rund 250 Kinder und Jugendliche an Krebs. Dank des medizinischen Fortschritts steigen ihre Heilungschancen kontinuierlich an: Mittlerweile überleben in Österreich rund 70 Prozent der krebskranken Kinder und Jugendlichen. Krebs im Kindesalter ist aber keine Erkrankung, die nur geheilt werden muss. Sie verändert auch das Leben danach das Leben der PatientInnen, ihrer Geschwister und Eltern. Ehemalige PatientInnen der Kinderonkologie sind mitunter ein Leben lang gezeichnet nicht nur durch mögliche (Spät-)Folgen der Erkrankung bzw. Therapie. Der Weg zurück ins Normale Leben ist für viele ein steiniger. Das beginnt bei der Rückkehr in die Klassengemeinschaft der Schule nach monatelanger Absenz und setzt sich fort, wenn es oft Jahre und Jahrzehnte später um eine Jobbewerbung, einen Versicherungsabschluss, eine behördliche Angelegenheit oder auch um die PartnerInnensuche geht. Daher gewinnt die Nachsorge zunehmend an Bedeutung. Sie stellt in den kommenden Jahren die große Herausforderung an die Kinder-Krebs-Hilfe dar. Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe

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5 Herausforderung Nachsorge : Leben nach dem Krebs. Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe hat in den vergangenen Jahren ein umfangreiches Nachsorgeprogramm erarbeitet, das nun systematisch zu einem Gesamtkonzept geformt wurde. Sowohl für ehemalige PatientInnen wie für Geschwisterkinder wird eine Reihe von Sommercamps und für das Jahr 2002 erstmals auch ein Wintercamp angeboten, in denen die Kinder bei intensiver pädagogischer und psychotherapeutischer Betreuung zu neuem Selbstbewusstsein und verantwortung finden sollen. Das reichhaltige Camp-Angebot ist sorgfältig auf unterschiedliche Genesungsstadien und Altersgruppen abgestimmt. Die Palette reicht von Erholungs- über Aktiv- bis zu internationalen Camps und Zeltlagern für ehemalige PatientInnen, bzw. von Abenteuer-, Wildwasser- und Trekking-Camps bis zum Segeltörn in Kroatien für Geschwisterkinder. Auch Eltern müssen ihren Standort neu bestimmen, denn die Heilung des Kindes bringt auch neue Ängste und Unsicherheiten. Sie mussten sich bislang mit durchaus sinnvollen Einzelberatungen begnügen. Nun wird von der Kinder-Krebs-Hilfe ein überregionales Programmangebot für Eltern Überlebender ausgearbeitet. Spezielle, professionelle Betreuungangebote gibt es für jene Eltern, deren Kind an Krebs gestorben ist, wie etwa ein dreistufiges Seminar Leben mit dem Tod eines Kindes.

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7 Im Akutfall: Rasche und unbürokratische Hilfe. Rund 250 Kinder und Jugendliche pro Jahr erkranken in Österreich an Krebs. Mit der Aufnahme in einer der Kinder-onkologischen Stationen (in Wien, Linz, Salzburg, Innsbruck, Graz und Klagenfurt) kommen die betroffenen Eltern automatisch auch mit der Kinder- Krebs-Hilfe in Kontakt, deren Landesverbände eng mit den Kliniken zusammen arbeiten. So sorgt die Kinder-Krebs-Hilfe nicht nur für eine kindergerechte Ausstattung der Krankenzimmer, sondern sie finanziert beispielsweise auch PsychologInnen, Mal-, Musik- und PhysiotherapeutInnen oder Kindergärtnerinnen für die jungen PatientInnen. Vor allem die Intensivtherapie mit Bestrahlungen, Chemotherapie und gegebenenfalls auch Stammzell- Transplantationen ist nicht nur für die jungen PatientInnen, sondern für die ganze Familie extrem belastend. Die Behandlung dauert viele Wochen und Monate oder gar Jahre, und das Spital ist oft hundert Kilometer vom Wohnort entfernt. Meist muss ein Elternteil seine Arbeit aufgeben, um sich dem kranken Kind widmen zu können, was speziell für allein erziehende Mütter bzw. Väter dramatische Folgen hat. Hier ist rasche und unbürokratische Hilfe gefragt: Durch finanzielle Unterstützung, Übernahme von Behördenwegen, Vermittlung von Wohnmöglichkeiten, Interventionen bei Arbeitgebern und Schulen und nicht zuletzt durch ein offenes Ohr für die Sorgen und Ängste der Betroffenen. Weitere Verbesserungen im Therapie-Alltag bringt auch der Ausbau und die Finanzierung externer Pflegedienste, die den Kindern nach der Intensiv-Therapie eine Betreuung zu Hause ermöglichen und damit Spitalsaufenthalte verkürzen und Ambulanzbesuche reduzieren. Dazu kommen im medizinischen Bereich wichtige Funktionen und Leistungen in der Kinderkrebs-Forschung wie etwa die Vergabe eines Wissenschaftspreises und die Finanzierung von DokumentationsassistentInnen zur Qualitätssicherung von Therapiemethoden.

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9 Internationale Projekte: Grenzenloses Leid braucht Hilfe über Grenzen. Der Aktionsradius der Kinder-Krebs-Hilfe reicht längst über die Landesgrenzen hinaus. Speziell in den östlichen Nachbarländern sind Familien mit krebskranken Kindern oft völlig allein gelassen. Daher unterstützt die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe gezielt zwei Projekte in der Ukraine (in Kiev und Sumy) und ist auch Mitglied der ICCCPO. Die ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parents Organisation) ist eine Internationale Vereinigung von Elternorganisationen krebskranker Kinder aus mehr als 40 Staaten. Aufgabe der ICCCPO ist einerseits, den Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen Kinder-Krebs-Hilfe- Organisationen zu fördern, sowie internationale Standards für die psychologische und soziale Unterstützung Betroffener auszuarbeiten und durchzusetzen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt in der Planung und Abwicklung internationaler Hilfsprojekte, insbesondere für Länder der Dritten Welt, wo krebskranke Kinder kaum Überlebenschancen haben. Weltweit liegt die Heilungsrate für Krebs im Kindesalter durchschnittlich bei nur etwa 20 Prozent. In Südamerika, Afrika oder Südostasien haben nur wenige an Krebs erkrankte Kinder eine Chance (und das nötige Geld), eine adäquate Behandlung zu erhalten. In vielen Fällen wird ihre Krebserkrankung erst gar nicht diagnostiziert. Daher versucht die ICCCPO durch verschiedenste internationale Hilfsprojekte diesen Ländern unter die Arme zu greifen. Oft geht es dabei nur um den Aufbau einer medizinischen Grundversorgung. Einen wesentlichen Impuls in diese Richtung hofft die ICCCPO durch die Ausrufung des Internationalen Kinder-Krebs-Tages gesetzt zu haben, der am 15. Jänner 2002 erstmals abgehalten wurde und ab nun jedes Jahr abgehalten wird. Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe bereitete anlässlich des 1. Kinder-Krebs- Tages eine landesweite Presse-Informationskampagne vor.

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11 Informations- und Öffentlichkeitsarbeit: Sprachrohr der Betroffenen. Eine wesentliche Aufgabe der Kinder-Krebs-Hilfe besteht darin, eine breite Öffentlichkeit und insbesondere Entscheidungsträger auf politischer und Sozialversicherungsebene für die Anliegen der betroffenen Familien zu sensibilisieren. Denn Verbesserungen im Bereich der Rehabilitation und der Abbau von Benachteiligungen ehemaliger junger KrebspatientInnen lassen sich nachhaltig meist nur durch Änderungen der sozial- und gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen erzielen. Ein wichtiges Instrument der Informations- und Öffentlichkeitsarbeit ist die vier Mal jährlich erscheinende Zeitschrift Sonne der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe, für die ein kleines, aber professionelles Redaktionsteam installiert wurde. Nach der grundlegenden Umgestaltung und Neukonzeption der Sonne begannen auch die Arbeiten am neuen Internet-Auftritt der Kinder-Krebs-Hilfe. Mit der neuen Homepage ( die im April 2002 online ging, präsentieren sich Dach- und Landesverbände erstmals auf einer gemeinsamen Internetplattform und geben so einen kompakten Überblick der Aufgaben, Ziele, Aktivitäten und Serviceangebote der Kinder-Krebs-Hilfe in Österreich. Dank der Unterstützung des ORF wurde auch 2001 die Ausstrahlung eines TV-Spots für die Kinder-Krebs- Hilfe ermöglicht. Der Erfolg und das großartige Echo sind nicht zuletzt den Hauptdarstellern dieses Spots, dem Kabarettisten Roland Düringer mit seiner wenige Monate alten Tochter, zu verdanken. Die engagierte Mitarbeit der Familie Düringer erfolgte kostenlos.

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13 Soziales Marketing und Spendenwesen: Ein Gütesiegel für Verantwortung und Transparenz. Hunderttausende Menschen in Österreich unterstützen die Kinder-Krebs-Hilfe Jahr für Jahr durch ihre Spenden. Sie ermöglichen, dass ein umfangreiches Leistungsspektrum von Akut-Hilfe über Nachsorge bis zur Interessensvertretung auf institutioneller Ebene für krebskranke Kinder und deren Familien aufrecht erhalten und ausgebaut werden kann. Das erfordert Vertrauen der Spender in einen verantwortungsvollen Umgang mit den Mitteln. Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe legt daher nicht nur regelmäßig Rechenschaft über die Verwendung der Spendengelder ab, sondern unterzieht sich seit jeher auch einer freiwilligen Prüfung durch eine Wirtschaftsprüfungskanzlei. Sie zählte zu den ersten Organisationen, die die Berechtigung zum Tragen des Österreichischen Spendengütesiegels und damit die Bestätigung für eine verantwortungsvolle und transparente Handhabung der Mittel im Sinne der Spender erhielten. Bei der Akquisition von Spenden verzichtet die Kinder-Krebs-Hilfe bewusst auf aggressives Marketing. Die Entscheidung zur Unterstützung soll jeder für sich selbst und ohne moralischen Druck treffen können. Neben obligaten Aktionen wie das Anbieten von Weihnachtskarten und Wandkalendern führte die Kinder- Krebs-Hilfe 2001 auch gezielte Spendenaufrufe etwa im Rahmen der Aktion Hoffnung für krebskranke Kinder in Osteuropa durch. Gemeinsam mit der Österreichischen Krebs-Hilfe und in Kooperation mit der Bank Austria-Gruppe wurde angesichts der Währungsumstellung auf Euro eine sehr erfolgreiche Münzsammelaktion durchgeführt.

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15 Jahresrechnung 2001 (in Euro). Einnahmen: Ausgaben: Projektarbeit Direkte Projektarbeit Rücklage für Projekte Informations- und Öffentlichkeitsarbeit Verwaltung Überschuss Summe ,61 in Prozent ,86 58,85% ,25 19,21% 78,06% ,29 9,93% 9,93% ,60 12,00% 12,00% , ,61 100,00% 100,00%

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17 Kooperationen mit der Wirtschaft: Unternehmen mit Herz und Verstand. Ein wichtiger Pfeiler zur Existenzsicherung der Kinder-Krebs-Hilfe ist die Unterstützung durch Unternehmen und Organisationen wie Vereine, Klubs oder auch Schulen und Behörden. Feuerwehr und Polizei, Schischulen und Bergbahnen, EDV-Firmen und Autohäuser, Post und Gemeinden, Künstler und Medien sie alle haben sich, teilweise zum wiederholten Male, in den Dienst der Kinder-Krebs-Hilfe gestellt. Bei dieser Zusammenarbeit stehen drei Möglichkeiten im Vordergrund: Geldleistungen Innerbetriebliche Sammelaktionen, einmalige Zuwendungen ohne Zweckbindung oder Unterstützung ganz bestimmter Projekte sind hier gängige Instrumente Sach- und Dienstleistungen Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe hat laufend Bedarf an unterschiedlichsten Produkten: Autos für den externen Pflegedienst, Computer und EDV-Programme, Geräte zur Ausstattung der Krankenzimmer, Objekte für Versteigerungen und Ausstellungen zu Gunsten der Kinder-Krebs- Hilfe oder einfach diverse Produktions- und Planungsarbeiten Gemeinsame Veranstaltungen Die Kinder-Krebs-Hilfe ist auch Partnerin und Begünstigte bei Benefizveranstaltungen. Derartige Kooperationen sollen für alle Partner sinnvoll sein und den betroffenen Familien helfen. Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe ist dabei eine wertvolle Partnerin etwa für die mediale Berichterstattung oder für imagefördernde Präsentationszwecke inner- und außerhalb des Unternehmens.

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19 Schwerpunkte 2002: Aufklären, Vorzeigen, Nachsorgen. Für das Jahr 2002 hat sich die Kinder-Krebs-Hilfe einige besondere Schwerpunkt- Arbeiten vorgenommen: Im April 2002 ging die neue Homepage online und wird Schritt für Schritt ausgebaut (siehe auch Informations- und Öffentlichkeitsarbeit ) Zu Ostern 2002 fand in Salzburg das erste Wintercamp der Kinder-Krebs-Hilfe für ehemalige junge KrebspatientInnen statt. Das Wintercamp soll künftig fixer Bestandteil im Nachsorge-Angebot der Kinder- Krebs-Hilfe werden. Im Frühjahr 2002 startete die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe in Zusammenarbeit mit den HeilstättenlehrerInnen ein Pilotprojekt zur Reintegration an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher in Schulen bzw. Kindergärten. Dafür wird ein spezieller, pädagogisch aufbereiteter Informationskoffer zusammengestellt.

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21 Organisation und Struktur: Dachverband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen. Vorstand und Beirat Ehrenpräsident: Präsident: Vizepräsident: Kassier: Kassier Stv.: Schriftführerin: Schriftführerin Stv.: Beisitzerin: Wissenschaftlicher Beirat: Beirat: Geschäftsführerin: Interne Rechnungsprüfer: Dr. Erwin Senoner, Zell am See Dr. Martin Bartenstein, Lannach Dr. Fritz Hausjell, Wien Dr. Stephan Moser, Graz Mag. Gudrun Petritsch, Hermagor Heide Janik, Salzburg Agnes Stark, Linz Ursula Mattersberger, Innsbruck Univ. Prof. Dr. Helmut Gadner, Wien Univ. Prof. Dr. Christian Urban, Graz Univ. Doz. Dr. Klaus Schmitt, Linz Dr. Roland Lavaulx-Vrecourt, Wien Dr. Monika Lindner, Wien Anita Kienesberger, Wien Dkfm. Karl Hess, Salzburg Dr. Erich Wurzinger, Wien Landesorganisationen: Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland, Elterninitiative für krebskranke Kinder St. Anna Kinderspital und AKH-Kinderklinik Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe Salzburger Kinder-Krebs-Hilfe Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol, Vorarlberg und Südtirol Steirische Kinder-Krebs-Hilfe Kärntner Kinder-Krebs-Hilfe

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23 Wir hoffen auf Ihre Spende! Dachverband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen 1090 Wien, Borschkegasse 1/7 Tel.: 01 / , Fax: 01 / Spendenkonto: PSK, Kto. Nr , BLZ dachverband@kinderkrebshilfe.at Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland Elterninitiative für krebskranke Kinder St. Anna Kinderspital AKH Kinderklinik 1090 Wien, Kinderspitalgasse 7 Tel.: 01 / , Fax: 01 / Spendenkonto: PSK, Kto. Nr , BLZ elterninitiative@kinderkrebshilfe.at Kinder-Krebs-Hilfe für Oberösterreich 4020 Linz, Kinderspitalstraße 1 Tel.: 0732 / , Fax: 0732 / Spendenkonto: Raiffeisenlandesbank OÖ., Kto. Nr , BLZ ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol, Vorarlberg und Südtirol 6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6 Tel.: 0512 / , Fax: 0512 / Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr , BLZ kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at Kinder-Krebs-Hilfe für Steiermark Familienzentrum 8047 Graz, Dr. Hanischweg 4 Tel.: 0316 / , Fax: 0316 / Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr , BLZ steirische.kinderkrebshilfe@kinderkrebshilfe.at Kinder-Krebs-Hilfe für Kärnten 9020 Klagenfurt, Lastenstraße 34H Tel. / Fax: 0463 / Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr , BLZ kkkh@aon.at Kinder-Krebs-Hilfe für Salzburg 5020 Salzburg, L. v. Keutschachstraße 4 Tel.: 0662 / , Fax: 0662 / Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr. 2444, BLZ office@kinderkrebshilfe.com

24 Dachverband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe A-1090 Wien, Borschkegasse 1/7 Spendenkonto: PSK, Kto.Nr , Blz