Voll versammlung der Menschen mit Behinderung

Transkript

1 Voll versammlung der Menschen mit Behinderung SAMSTAG, 1. DEZEMBER 2018 IN HERRENBERG-GÜLTSTEIN 2018, Landesverband Baden-Württemberg der Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e. V.

2 Voll versammlung der Menschen mit Behinderung Begrüßung Peter Benzenhöfer Vorsitzender vom Beirat Menschen mit Behinderung und stellvertretender Vorsitzender des Landes vorstandes I Folie 2

3 Neue Infor mationen vom Landes verband Lebenshilfe I Folie 3

4 Neue Infor mationen vom Landesverband Lebenshilfe Es gibt das neue Fortbildungs programm Es gibt ein Infos über den Beirat Menschen mit Behinderung. Hier stehen die Ziele und Aufgaben vom Beirat drin. Die Info hat jeder Teilnehmer der Voll versammlung bekommen. I Folie 4

5 Neue Infor mationen vom Landesverband Lebenshilfe Termin ankündigung: Inklusiver Fachtag Datum: Montag 25. Februar bis Dienstag 26. Februar 2019 Ort: Herrenberg-Gültstein Thema: Gestern. Heute. Morgen. Behinderten hilfe im Wandel. Link für die Einladung: I Folie 5

6 Neue Infor mationen vom Landesverband Lebenshilfe BTHG-Infoveranstaltungen Viele Lebenshilfen in den Städten und Dörfern bieten Info- Veranstaltungen an. Diese sind für Familien und Menschen mit Behinderungen. Das Thema ist das Bundes teilhabe gesetz. Die Abkürzung von dem Gesetz ist: BTHG. Herr Ingo Pezina macht die Vorträge dazu. Fragen Sie Ihre Lebenshilfe vor Ort. I Folie 6

7 Thema Bundes teilhabe gesetz Welche Leistungen gibt es für Menschen Mit Behinderung? Wie bekommt man diese Leistungen? Wie stellt das Amt fest, welchen Bedarf Menschen mit Behinderung haben? Wie kann man sich darauf vorbereiten? Die Unter lagen sind nicht in der Präsentation. Entweder Sie liegen extra im Brief oder sie sind extra als PDF abgespeichert. I Folie 7

8 Voll versammlung der Menschen mit Behinderung Mittag essen 12:30 Uhr bis 13:30 Uhr I Folie 8

9 Warming-Up mit Jörg Tröster I Folie 9

10 Thema Vor geburt liche Unter suchung Ein führung und Vor stellung I Folie 10

11 Thema Vor geburt liche Unter suchung Arbeit in den Arbeits gruppen: Es geht um den Bluttest. Vorteile und Nachteile werden besprochen. I Folie 11

12 Ziel vom Austausch über das Thema: Vor geburtliche Unter suchungen Aus dem Ergebnis schreiben der Beirat Eltern und Angehörige und der Beirat Menschen mit Behinderung ein Positions papier. Das Positions papier wird an die Zeitung und an die Politiker versendet. Im Januar 2019 findet eine Pressekonferenz statt. I Folie 12

13 Thema Ergebnisse der Arbeits gruppen I Folie 13

14 Auf Wieder sehen I Folie 14

15 Illustrationen: Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Bremen e.v., Illustrator Stefan Albers, Atelier Fleetinsel, 2013 Präsentation und Anhänge: Landesverband Baden-Württemberg der Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e. V. 12/2018 I Folie 15

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21 Positionspapier des Landesverbands Baden-Württemberg der Lebenshilfe e. V »VORGEBURTLICHE BLUTTESTS AUF DOWN-SYNDROM UND ANDERE CHROMOSOMENVERÄNDERUNGEN «Positionspapier 1

22 Impressum oder wer den Text gemacht hat Landesverband Baden-Württemberg der Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e. V. Übersetzung in Leichte Sprache Landesverband Baden-Württemberg der Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e.v.: Döndü Oktay Prüfung in Leichter Sprache Lebenshilfe Stuttgart e. V. Doris Clauß, Waldemar Böttcher. Illustrationen Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Bremen e.v., Illustrator: Stefan Albers, Atelier Fleetinsel, Fotografien Patrick Werner Photodesign Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. Lebenshilfe/David Maurer Stand: März Positionspapier

23 Positionspapier DES LANDESVERBANDS BADEN-WÜRTTEMBERG DER LEBENSHILFE E. V. Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom und andere Chromosomenveränderungen Die Lebenshilfe steht für die Interessenvertretung von Menschen mit geistiger Behinderung und ihrer Familien. Vor fast 60 Jahren haben Eltern und Fachleute sie als Lebenshilfe für das geistig behinderte Kind gegründet. Seitdem hat sich die Lebenshilfe auch darum bemüht, das Bild von Menschen mit geistiger Behinderung in der Gesellschaft zu verändern. Dennoch begegnen Menschen mit Behinderung auch heute noch Vorbehalten und Vorurteilen in der Gesellschaft. Untersuchungen während der Schwangerschaft wurden eingeführt, um die Müttersterblichkeit zu vermindern und die Gesundheit von Mutter und Kind zu bewahren. Daraus entwickelten sich in den letzten Jahrzehnten vorgeburtliche Untersuchungen, die Pränataldiagnostik, die gezielt nach bestimmten Behinderungen suchen. Ziel ist es Veränderungen in den Chromosomen des Embryos festzustellen. Durch verschiedene Maßnahmen kann dies erreicht werden, u. a. Ultraschall, Fruchtwasseruntersuchung und seit 2012 die Blutuntersuchung der Mutter. Bei der Blutuntersuchung kann genetisches Material des Embryos untersucht und mögliche genetische Veränderungen erkannt werden. Im Bundestag wird in Kürze über die Übernahme der Kosten für Bluttests als Kassenleistung diskutiert. Dabei werden Behinderungen zu 95 % erst während der Geburt oder während des weiteren Lebens erworben. In Bezug darauf werden fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung erneut aufgeworfen und Positionspapier 3

24 verschärft. Wir befürchten eine Selektion von Menschen mit Down-Syndrom und Menschen mit Chromosomenveränderungen. Der Beirat Menschen mit Behinderung sowie der Beirat Eltern und Angehörige des Landesverbands Baden-Württemberg der Lebenshilfe e. V. bezieht dazu Position. Eine zentrale Kernaussage in der UN-Behindertenrechtskonvention ist die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderung und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschlichkeit. Durch die geplante Kassenleistung könnte es den Anschein haben, dass Menschen mit Behinderung in dieser Gesellschaft nicht gewollt sind. Das führt zur weiteren Annahme einer Selektion und der Behauptung, dass das Leben mit Behinderung nicht lebenswert ist. Das ist eine massive Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. Dabei können Menschen mit Behinderung ein gutes, erfülltes und glückliches Leben führen und viel zum gesellschaftlichen Miteinander beitragen. Sie leiden nicht an ihrer Behinderung und sie müssen nicht vor dem Leben bewahrt werden. So wie Natalie Detreux in der Wahlarena 2017 gegenüber der Bundeskanzlerin Frau Angela Merkel zum Ausdruck gebracht hatte: Ich will nicht abgetrieben werden. Jedoch entscheiden sich neun von zehn Frauen bei einer positiven Diagnose zum Schwangerschaftsabbruch. Den Eltern wird suggeriert ein perfektes Kind erwarten zu dürfen und sie alle Möglichkeiten der Diagnostik nutzen sollten, um ein Kind mit Behinderung zu verhindern. Durch die Einführung des Bluttests als Kassenleistung könnte die gesellschaftliche Erwartung entstehen, dass Kinder mit Down- Syndrom oder Chromosomenveränderungen vermeidbar sind. Ferner könnte die Kassenleistung zukünftig zu einer Regelleistung und damit verpflichtend durchgeführt werden. Zusätzlich besteht die Befürchtung, dass bei 4 Positionspapier

25 zukünftiger Regelleistung der Weg für ein Tarifmodell geebnet wird. Dies würde bedeuten, dass Familien mit Kindern die ein Down-Syndrom oder eine Chromosomenveränderung haben, höhere Beiträge für Ihre Krankenkassen zahlen. Sich gegen den Bluttest oder für das Kind mit positivem Befund zu entscheiden, ist nicht immer einfach. Einige Eltern berichten, dass sie sich hierzu vor den Ärzt*innen und der Gesellschaft rechtfertigen müssen. Eine positive Diagnose bedeutet für die werdenden Eltern ein enormer psychischer Druck. Dabei ist etwa jedes fünfte Ergebnis fehlerhaft. Durch das Ergebnis entsteht jedoch ein Zwang zur Entscheidung. Werdende Eltern sind mit der Entscheidung oft überfordert und erhalten hierbei keine emotionale Unterstützung. Eine Beratung kann hierbei hilfreich sein. Die Lebenshilfe Baden-Württemberg spricht sich nicht generell gegen den Bluttest aus. Jedoch müssen viele ethische, moralische und praktische Fragen durchdacht werden. Wir erkennen, dass sich werdende Mütter und Väter durch das positive Ergebnis auf ein Kind mit Behinderung einstellen können. Beispielsweise kann sich die Familie im Vorfeld besser darauf vorbereiten, indem sie Infos einholen, in Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen kommen und sich ein Bild über das Hilfesystem in der Behindertenhilfe machen. Wenn der Bluttest nicht als Kassenleistung freigegeben wird, können Frauen den Test trotzdem in Anspruch nehmen. In diesem Falle dann jedoch nur als Privatleistung. Werdende Eltern, die diese Leistung bezahlen können, werden diese auch weiterhin nutzen. Dies wiederum würde eine Zweiklassenmedizin befördern. vor der Durchführung des Bluttestes geschehen. Die Beratung muss ergebnisoffen und unabhängig sein. Wir befürworten dazu Beratungsangebote durch Selbsthilfeorganisationen einzuführen. Hierbei sollen werdende Eltern auch darüber aufgeklärt werden, welche Hilfeleistungen es für Kinder mit Behinderung gibt und wie ein Leben mit Behinderung aussehen kann. Die Entscheidung darf nicht durch Ärzt*innen oder Institutionen beeinflusst werden. Dazu müssen auch Ärzt*innen entsprechend fortgebildet werden. Die Finanzierung der Beratung soll von den Krankenkassen übernommen werden. Dies soll als Kombileistung mit dem Bluttests gewährleistet werden. In Verbindung dazu fordern wir eine individuelle Entscheidungsfreiheit jeder werdenden Mutter bzw. der Eltern, ob dieser Test durchgeführt wird. Die Lebenshilfe Baden-Württemberg spricht sich für das Leben aus. Egal, ob mit oder ohne Behinderung. Wir sind der Meinung, dass alle Menschen das Recht auf Leben haben. Wir stehen für eine Gesellschaft, die nicht von sich sagen muss, dass Menschen mit Behinderung in der heutigen Zeit großes Glück hatten, weil sie nicht in die Zeitspanne zwischen der Euthanasie und der heutigen Pränataldiagnostik hineingeboren wurden. Wir wollen auch zukünftig ein buntes Leben - mit vielen verschiedenen Menschen. Denn wie schon der ehemaligen Bundespräsident Richard von Weizäcker erkannte: Es ist normal verschieden zu sein. Bei Einführung des Bluttests als Kassenleistung, fordern wir als Lebenshilfe Baden-Württemberg, eine verpflichtende Beratung. Für viele werdende Eltern ist es schwierig sich ein Urteil zu bilden, ob ihr Leben mit einem Kind mit Behinderung wirklich eine schwerwiegende Beeinträchtigung darstellt. Die Beratung muss Positionspapier 5

26 Die Lebenshilfe Baden-Württemberg sagt ihre Meinung zum Thema: VORGEBURTLICHE UNTERSUCHUNGEN Lebenshilfe Baden-Württemberg Die Lebenshilfe Baden-Württemberg setzt sich für Menschen mit Behinderung ein. Die Lebenshilfe Baden-Württemberg ist ein Selbsthilfe-Verein. Das bedeutet: Menschen mit Behinderung sagen uns was wichtig ist. Familien von Menschen mit Behinderung sagen uns was wichtig ist. Die Lebenshilfe Baden-Württemberg sagt im Namen vom Beirat Menschen mit Behinderung und vom Beirat Eltern und Angehörige ihre Meinung. 6 Positionspapier

27 Vorgeburtliche Untersuchungen Schwangere Frauen können bei Ärzten oder Ärztinnen Untersuchungen machen. Das nennt man vorgeburtliche Untersuchungen. Die vorgeburtlichen Untersuchungen zeigen: - Ob die schwangere Frau gesund oder krank ist. - Ob das Baby im Bauch gesund oder krank ist. Manche Untersuchungen zeigen: - Das Baby hat eine Behinderung. Blutuntersuchung Seit 5 Jahren gibt es eine Blut-Untersuchung. Mit der Blut-Untersuchung kann man Behinderungen feststellen. Zum Beispiel das Down-Syndrom. Viele Babys mit Behinderung werden dann abgetrieben. Das heißt: Die Babys kommen nicht auf die Welt. Die Blut-Untersuchung kostet viel Geld. Die Politiker und Politikerinnen wollen die Blut-Untersuchung vielleicht für alle schwangere Frauen kostenlos machen. Dann kann jede schwangere Frau die Blut-Untersuchung machen. Das nennt man dann Reihen-Untersuchung. Positionspapier 7

28 Meinung von der Lebenshilfe Baden-Württemberg Die Lebenshilfe ist gegen die Reihen-Untersuchung. - Alle Menschen sind gleich viel wert. - Es ist normal und gut verschieden zu sein. - Menschen mit Behinderung gehören zur Gesellschaft. - Menschen mit Behinderung müssen gleichberechtigt behandelt werden. - Jeder Mensch hat das Recht auf Leben. Forderungen von der Lebenshilfe Baden-Württemberg Vielleicht gibt es bald die Reihen-Untersuchung. Dann fordert die Lebenshilfe Baden-Württemberg: - Die Blut-Untersuchung muss freiwillig sein. - Alle schwangeren Frauen müssen vorher beraten werden. - Die Beratung muss kostenlos sein. - In der Beratung müssen verschiedene Möglichkeiten gezeigt werden. Zum Beispiel: Wie kann das Leben mit einem Kind mit Behinderung sein? - Die Beratung darf die schwangere Frau nicht beeinflussen. - Die Ärzte und Ärztinnen müssen fortgebildet werden. 8 Positionspapier

29 Landesverband Baden-Württemberg der Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e.v. Neckarstraße 155a / Stuttgart / Tel.: / Fax: info@lebenshilfe-bw.de /