15 Jahre. Wir übernehmen Verantwortung. Wir helfen.

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1 15 Jahre 15 Wir übernehmen Verantwortung. Wir helfen.

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3 Das Jubiläum Inhalt Editorial 2 Die Björn Schulz STIFTUNG 4 Der Verein KINDERHILFE 6 Die Spendenentwicklung 7 Chronologie 8 Grußwort 11 Die Familienbegleiter 12 Das Kinderhospiz Sonnenhof 14 Pflegeleitbild 16 Sozialmedizinische Nachsorge 18 Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung 19 Die Akademie 20 Geschwisterarbeit 21 Trauerarbeit 22 Einzelfallhilfe 24 Kontakt- und Beratungsstellen 25 Ambulantes Kinderhospiz in Halle (Sachsen-Anhalt) 25 Nachsorge 26 Freunde und Förderer der Björn Schulz STIFTUNG Jahre 1

4 15 Jahre Verantwortung Editorial W ir h a ben u n h ei m lic h v iel bew eg t in d en let z ten Jahren und Jahrzehnten Als unser Sohn Björn mit drei Jahren an Leukämie erkrankte, war der Anfang der pädiatrischen Kinderonkologie gerade gemacht. Es gab nur sehr wenige Ärzte, die sich mit der Behandlung von erkrankten Kindern auskannten. Unser Sohn hatte mehrere Infekte überwunden, aber er war weiterhin sehr abgeschlagen. Unser Kinderarzt hatte einen Verdacht und überwies uns in die Kinderklinik-Wuppertal-Barmen, in der die Leukämie-Erkrankung unseres Sohnes festgestellt wurde. Es war Eile angesagt, da die Anzahl der Krebszellen sehr hoch war. Die Behandlung begann sofort. Der Schock war groß und die Belastung nicht minder. Wir standen kurz vor dem Umzug von Wuppertal in den Raum Bielefeld, dem neuen Berufsstandort des Vaters. Um Björn während der gravierenden Behandlung zu betreuen, war tägliches Pendeln angesagt. Nach 110 schweren Behandlungstagen wurde unser Sohn als vorläufig geheilt entlassen, eine 18-monatige Dauertherapie begann. Die Freude und Hoffnung war groß und wir konnten in unser neues Haus einziehen. Leider trat nach etwas mehr als 2 Jahren ein schweres Rezidiv, ein Rückfall, auf. Wir fielen wieder in ein Loch und mussten hören, dass keiner der Ärzte in West- Deutschland bereit war, unseren Sohn erneut zu behandeln. Nur ein Arzt in Berlin wollte die Behandlung noch einmal beginnen. Wir haben uns schnell entschieden und sind nach Berlin gefahren. Dort begann nach einer intensiven Untersuchung sofort die Behandlung. Eine schwere Therapie wartete auf unseren Sohn. Während der Behandlung ist er durch die Aggressivität der Medikamente ins Koma gefallen. Zwei Wochen lang zeigte er keine Reaktion, dann wachte er auf und unterhielt sich mit uns. Leider war die Behandlung nicht erfolgreich, am 3. November 1982 ist unser Sohn gestorben. Die Betreuung war insgesamt gut ganz speziell durch die Seelsorgerin Rosemarie Fuchs. Während der über 4- jährigen Krankheit unseres Sohnes und den vielen Aufenthalten in unterschiedlichen Kliniken haben wir sehr viele Defizite festgestellt. Insofern traf die Anregung von Frau Fuchs, die Leiterin einer Elterninitiative aus West- Deutschland einzuladen auf eine positive Erwartungshaltung. Wir waren so begeistert von dem Vortrag und der Arbeit der Elterninitiative, dass wir uns mit anderen Eltern gemeinsam spontan zur Gründung eines Vereins, der KINDER- HILFE Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder entschieden haben. Wir wollten den Eltern zur Seite stehen, die die 2

5 Familien verdoppelten. Vieles konnte noch durchgeführt werden, aber die Begleitung von Familien, deren Kind sterben würde, konnte nicht mehr in ausreichendem Maße durchgeführt werden. Diagnose Krebs bei ihrem Kind erhalten haben und die Familien begleiten, die erfahren mussten, dass bei ihrem Kind aus ärztlicher Sicht nichts mehr zu machen ist. Wir wollten zur Verbesserung der Behandlungsbedingungen einen Beitrag leisten und die Krebsforschung für Kinder unterstützen. Man muss wissen, dass die erfolgreiche Behandlung von Krebs bei Kindern ganz am Anfang stand. Die damalige Situation auf den Stationen und in der Behandlung ist mit der heutigen nur noch schwer zu vergleichen. Es gab für diese schwierige Behandlung zu wenig Personal, zu wenig Geräte und es gab keine psychosoziale Betreuung. Wir haben von Beginn an im Vorstand der KINDERHILFE mitgearbeitet und vieles erreicht, sowohl in Berlin und später in Brandenburg, aber auch im Bundesgebiet durch die Gründung eines Bundesverbandes und der Kinderkrebsstiftung gemeinsam mit anderen Elterninitiativen. Für die palliative Begleitung und Versorgung und die Nachsorge von krebs- und chronisch kranken Kindern wollten und mussten wir neue Strukturen schaffen und breiter aufgestellt werden. Die KINDER- HILFE konnte dieses nicht leisten, deshalb haben sich die Mitglieder gemeinsam mit dem Vorstand entschieden, für diese Aufgabe eine Stiftung mit dem Namen Björn Schulz STIFTUNG zu gründen. Mit dieser Stiftung werden wir auch weiterhin für alle Familien da sein, die unsere Hilfe brauchen. Wir stehen an ihrer Seite: ob ambulant, stationär oder einfach als Mensch zum Zuhören. Wir danken all jenen, die uns in den vergangenen Jahren unterstützt haben und die es uns ermöglicht haben, diese verantwortungsvolle Arbeit zu leisten. Herzlichst Barbara und Jürgen Schulz Nach der Wende wurde die Herausforderung für die KINDERHILFE sehr groß, da sich die zu betreuenden Kinder und 3

6 Gründung 1996 Die björn Schulz StIFtUng In Deutschland leben etwa Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, jährlich sterben bis von ihnen. Die überwiegende Mehrheit von ihnen und ihre Familien wünschen sich, so viel wie möglich der verbleibenden Lebenszeit gemeinsam in ihrer häuslichen Umgebung, und nicht in einer Klinik, zu verbringen. mit ihren Familien umfassend und professionell zu helfen. Die Björn Schulz STIFTUNG ist eine Stiftung des bürgerlichen Rechts mit Sitz in Berlin. Die Stiftung unterliegt der Staatsaufsicht Berlins gemäß den Vorschriften des Berliner Stiftungsgesetzes. Lebensbegrenzend erkrankte Kinder und Jugendliche haben ab Diagnosestellung keine Hoffnung auf Heilung und sterben vor Erreichen des Erwachsenenalters. Die Björn Schulz STIFTUNG wurde gegründet, um diesen Kindern und Jugendlichen

7 matthiasdruba,stiftungsrat CHRISTIaNEKLEEmaNN,STIFTUNGSRaT THOmaSSCHmIDT,STIFTUNGSRaT barbaraschulz,stiftungsrat berndwilmer,stiftungsrat bärbelmangels-keil,kurat VORSITZ DIE GREMIEN DER STIFTUNG VORSTAND: Jürgen Schulz STIFTUNGSRAT: Matthias Druba, Christiane Kleemann, Thomas Schmidt, Barbara Schulz, Bernd Wilmer KURATORIUM: VORSITZENDE: Bärbel Mangels-Keil MITGLIEDER: Monika Jörres, Wolfgang Dederding, Frank Rothholz MEDIZINISCH-WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT BERLIN UND BRANDENBURG: Dr. Wolfram Ebell, Charité Berlin; Hedwig Francois-Kettner, Benjamin Franklin Klinikum Berlin; Prof. Dr. Gerhard Gaedicke; Prof. Dr. Hermann Josef Girschick, Vivantes Klinikum Berlin; Prof. Dr. Lothar Schweigerer, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Helios Klinikum Buch; Dr. Mechthild Vocks-Hauck, Kinder- und Jugendärztin MEDIZINISCH-WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT BAYERN: Prof. Dr. Stefan Burdach, Kinderklinik Schwabing; Prof. Dr. Jochen Peters, Kinderklinik Dritter Orden; Prof. Dr. Reinhard Roos, ehem. Kinderklinik Harlaching 5

8 Am Anfang Der Verein KInDERHIlFE hilfe für leukämie- und tumor- KranKe Kinder e.v. berlin-brandenburg Im Mai wurde der Verein KINDER- HILFE Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder Berlin e.v. gegründet und im gleichen Jahr als gemeinnützig anerkannt. Betroffene Eltern, die Barbara und Jürgen Schulz in der Kinderklinik kennen gelernt hatten und die ein gemeinsames Schicksal verbindet, setzten sich als Selbsthilfegruppe kleine, mittlere und große Ziele. Das Primär-Ziel war, den Familien, die die schockierende Diagnose Dein Kind hat Krebs erhielten, in jeder Lebenslage, das heißt, ob die Behandlung erfolgreich verlief oder nicht, zur Seite zu stehen und ihnen zu helfen, sie zu unterstützen und zu begleiten. Außerdem hatte sich der Verein vorgenommen, einen Beitrag zur Verbesserung der Behandlungs- und Nachsorgebedingungen zu leisten und die Forschung zu unterstützen. Schon von Beginn an gab es intensive Überlegungen zu einer professionellen psychosozialen Betreuung der betroffenen Familien, weil die spezifischen Probleme krebskranker Kinder und Jugendlicher nur aus ganzheitlicher Sicht, das heißt unter Einbeziehung der Belange der Familie, zu lösen sind. Die Energie für das Sammeln der benötigten Spenden, das Erarbeiten der Ideen und die kontinuierliche Umsetzung von Projekten hatten eine gemeinsame Grundlage: die meisten Mitglieder der KIN- DERHILFE haben das schmerzhafte Erlebnis der Krebserkrankung ihres Kindes als Motivation für ihr gemeinsames Engagement genutzt. Sie wussten um die kleinen und großen Bedürfnisse der Familien. Bereits in den 1980er Jahren mietete der Verein eine Wohnung, die Eltern aus anderen Bundesländern nutzen konnten, um nahe bei ihrem Kind zu sein, das auf einer Spezialstation eines Kinderkrankenhauses in Berlin behandelt wurde. Da sich die ohnehin finanziell stark belasteten Eltern über die lange Zeit der Behandlung keinen Hotelaufenthalt leisten können, kamen im Laufe der Jahre weitere Elternwohnungen hinzu wurde der Verein umbenannt und heißt seitdem: KINDERHILFE Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder e.v. Berlin-Brandenburg. Genau dieses Spektrum decken die Mitarbeiter in Berlin, Potsdam, Brandenburg und Frankfurt (Oder) ab. Viele Familien wurden seitdem betreut und begleitet. Noch heute werden die nun Erwachsenen aus den Anfangsjahren eingeladen, sich auf Survivor-Reisen zu treffen und sich auszutauschen. 6

9 15 Jahre Verantwortung Die Spendenentwicklung Im Rahmen eines Social Days engagieren sich viele Firmen in unserem Haus Die Björn Schulz Stiftung finanziert ihre Arbeit in erster Linie durch Geldspenden und Leistungsentgelte. Die Gesamtsumme setzt sich zusammen aus: Geldspenden, Sachspenden, Buß- und Strafgeldern, Zins- und Vermögenseinnahmen. Hinzu kommen Zuwendungen öffentlicher Stellen sowie sonstige Zuwendungen und Leistungsentgelte. Der Jahresabschluss wird von einem Wirtschaftsprüfer geprüft. Der Anteil der Werbeund Verwaltungsausgaben an den Gesamtausgaben ist nach Maßstab des Deutschen Zentralinstituts für Soziale Fragen (DZI) angemessen (= 10 bis unter 20 Prozent). Seit 1996 konnten die Einnahmen kontinuierlich gesteigert werden, um neue Projekte in die Arbeit der Stiftung einzubeziehen. Besonders zu erwähnen ist für das Jahr 2009 der Zufluss von Euro aus der Aktion Tribute to Bambi. Im Jahr 2010 wurde aktiv begonnen, Spenden für den Um- und Ausbau des IRMENGARD- HOFes am Chiemsee in Bayern zu sammeln. Gemeinsam mit dem OVB dem Oberbayerischen Volksblatt, kamen im Rahmen einer Weihnachtsaktion Euro zusammen. Für das Jahr 2011 steht der Um- und Ausbau des Sonnenhofes in Berlin an, wofür verstärkt Spendenaktionen initiiert wurden und werden. Die Kosten für den laufenden Betrieb der Stiftung betragen jährlich etwa 1,5 Millionen Euro. Seit 2005 zertifiziert das DZI den korrekten Umgang mit Spendengeldern. 7

10 Von 1996 bis 2011 Chronologie 1996 Barbara und Jürgen Schulz errichten nach dem Tod ihres Sohnes Björn, der mit sieben Jahren an Leukämie starb, gemeinsam mit der KINDERHILFE Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder e.v., die Björn Schulz STIFTUNG Die Stiftung erhält als Kapital ein Grundstück mit Haus auf Sylt sowie Geldspenden der KINDERHILFE 1. Marathonlauf Rügen - Zugspitze zur Bekanntmachung und Planung des Hauses auf Sylt 1997 ENBEGLEITER. Beginn der Ausbildung nach Aufbau des bundesweit ersten ambulanten Kinderhospizdienstes: Die FAMILI- eigenem Curriculum und durch Einbeziehung der Erfahrungen des Kinderhospizes ACORNS in Birmingham 2. Marathonlauf zugunsten des Hauses auf Sylt. Ergebnis: das Nachsorgehaus eröffnet im gleichen Jahr. Es erhält den Namen: ROSEMARIE-FUCHS-HAUS, benannt nach einer Berliner Seelsorgerin Erster Einsatz der ausgebildeten FAMILIEN- BEGLEITER im ambulanten Bereich Aufgrund der großen Nachfrage finden weitere Kurse zur Ausbildung von FAMILI- ENBEGLEITERN statt Abschluss eines langfristigen Mietvertrages für Haus und Grundstück für ein stationäres Kinderhospiz Intensiver Erfahrungsaustausch mit anderen Kinderhospiz-Organisationen: Aufbau von Netzwerken und schaffen von Grundlagen für gemeinsames Handeln startsocial-bundessieger (ein bundesweiter Wettbewerb zur Förderung sozialer Projekte) 2002 Eröffnung des stationären Kinderhospizes Sonnenhof nach umfangreichem Aus- und Umbau sowie Gestaltung des großen Gartens Mitbegründer des Bundesverbandes Kinderhospiz e.v Eröffnung einer eigenen AKADEMIE, die Fort- und Weiterbildung für die Themen Tod und Sterben von Kindern durchführt Eltern, die ihr Kind verloren haben, treffen sich einmal wöchentlich im Sonnenhof mit Eltern, deren krankes Kind hier gepflegt wird. Der Offene Familientreff entsteht. Ein Offenes Trauercafé und eine Geschlossene Trauergruppe begleiten die Eltern darüber hinaus 8

11 2005 Start der FAMILIENBEGLEITER-Ausbildung im Land Brandenburg, Eröffnung von Kontakt- und Beratungsstellen in Potsdam, Brandenburg, Cottbus und Frankfurt (Oder) Abschluss von Kooperationsverträgen mit Berliner Kinderkliniken Die Sozialmedizinische Nachsorge ergänzt die Angebote für Familien speziell im neonatologischen Bereich Turmspringen unter professioneller Anleitung für Geschwister einmal wöchentlich 2008 Beginn der intensiven Verhandlungen mit der Jüdischen Gemeinde über den Ankauf des Grundstücks und des Hauses für die Erweiterung des Sonnenhofes 2009 Auf der Fraueninsel am Chiemsee wird ein Erbpachtvertrag zwischen der Abtei der Benediktinerinnen und der Björn Schulz STIFTUNG für einen Hof auf einem alten Klostergut in Mitterndorf abgeschlossen. Das Nachsorgehaus wird IRMENGARD- Hof heißen Kauf des Grundstücks und des Gebäudes in Berlin 2010 Je eine Kindertrauergruppe in Berlin und Brandenburg, für Kinder, die einen nahestehenden Angehörigen verloren haben, nehmen ihre Arbeit auf SAPPV das Team für die Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativ Versorgung nimmt seine Arbeit auf In Halle (Saale) eröffnet eine neue Außenstelle mit einem ambulanten Kinderhospizdienst. Es werden FAMILIENBEGLEITER ausgebildet 2011 Eröffnung eines Tageshospizes in Frankfurt (Oder) 9

12 15 Jahre Verantwortung Professor Dr. Rita Süssmuth In meinem Arbeitsleben spielten Familien und die Erziehung von Kindern immer eine bedeutende Rolle. Umso mehr kann ich die Arbeit von Barbara und Jürgen Schulz würdigen, die sich nach ihrem persönlichen Schicksalsschlag auf den Weg gemacht haben, um anderen Familien in vergleichbaren Situ a- tionen zu helfen. Jürgen Schulz wird mit Recht der Vater der Kinderhospizbewegung genannt, denn er hat eine große Versorgungslücke geschlossen, in dem er bundesweit den ersten ambulanten Kinderhospizdienst begründet hat. Vor fast zehn Jahren folgte dann die Eröffnung des Sonnenhofes, dem stationären Kinderhospiz für Berlin und Brandenburg. Jürgen Schulz ist 2009 für sein soziales Engagement mit dem BAMBI ausgezeichnet worden. Er hat es mit seiner Arbeit geschafft, die Kinderhospizbewegung über die Berliner Grenzen hinaus bekannt zu machen. Viele Familien haben eine umfangreiche Unterstützung erhalten, ob bei der Pflege oder nach dem Verlust ihres Kindes, bei der Betreuung der Geschwister oder in Gesprächen mit den Angehörigen. Ich wünsche Familie Schulz und allen Mitarbeitern der Björn Schulz STIFTUNG für ihre äußerst engagierte Arbeit viel Stärke und an ihrer Seite zuverlässige Spender, die diese Arbeit ermöglichen. Als Schirmherrin für das 15-jährige Jubiläum dieser Stiftung, werde ich die Arbeit unterstützen und öffentlich begleiten. Ihre Rita Süssmuth Foto: Susanne Kern 10

13 Grußworte Klaus Wowereit Wenn Kinder von einer schweren oder gar unheilbaren Krankheit heimgesucht werden, dann erleben das die Betroffenen und ihre Angehörigen als Katastrophe. Aber es ist gut zu wissen, dass Menschen in dieser schier ausweglosen Situation nicht allein gelassen werden. Seit 15 Jahren engagiert sich die Björn Schulz vorbildlich für schwerstkranke Kinder und ihre Familien. Nicht nur die medizinische und therapeutische Kompetenz der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter beeindrucken, sondern ihre liebevolle Zuwendung, der Lebensmut, den sie vermitteln, ihre innere Stärke, die sich auf die jungen Patientinnen und Patienten sowie auf deren Familien übertragen. Für dieses herausragende Engagement sei von Herzen Dank gesagt. Sie, die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Björn Schulz STIFTUNG übernehmen eine Aufgabe, die manchmal wichtiger ist als jede Medizin. Vor allem möchte ich dem Stifter Jürgen Schulz danken für alles, was er geleistet hat. Dem Aufbau der Einrichtung mit dem Sonnenhof als Herzstück ging der schwerste Schicksalsschlag voraus, der Eltern ereilen kann: Der Tod des eigenen Kindes. Aus diesem Erleben heraus entstand die Stiftung. Sie verfügt über all das, was ein Kinderleben lebenswert macht, auch wenn es von schwerer Krankheit bedroht ist. Worüber die Björn Schulz STIFTUNG ebenfalls reichlich verfügt, wovon sie freilich nie genug haben kann, das sind Spender, die dafür sorgen, dass die Einrichtung mit ihrer einzigartigen Qualität nicht nur aufrecht erhalten werden, sondern auch weiter wachsen kann. Deswegen verbinde ich mit meinem Dank und den herzlichsten Glückwünschen zum 15jährigen Jubiläum die Bitte um weitere Unterstützung der Björn Schulz STIF- TUNG. So helfen Sie, dass schwerkranke Kinder Geborgenheit und Lebensmut erfahren und auch ihre Eltern und Geschwister nicht allein gelassen werden. Ich wünsche Ihnen ein schönes Jubiläumsfest und für die Zukunft weiterhin viel Erfolg. Klaus Wowereit Regierender Bürgermeister von Berlin 11

14 Amb. Kinderhospizdienst Die Familienbegleiter 1997 begann die Björn Schulz STIFTUNG bundesweit als erste Einrichtung mit der Ausbildung ehrenamtlicher FAMILIEN- BEGLEITER. Damit hat die STIFTUNG die Grundlagen für die ambulante Kinderhospizarbeit in Deutschland gelegt. Das ganzheitliche Konzept der FAMILIEN- BEGLEITER ist auf die Bedürfnisse der jungen schwerst- und unheilbar Kranken und ihrer Familien abgestimmt. Es bietet intensive menschliche Zuwendung in Ergänzung zur bestehenden professionellen Pflege und Schmerztherapie. Unterstützung erfahren Familien, deren Kinder beispielsweise die folgenden Krankheitsbilder aufweisen: Blutkrankheiten oder Krebs, Mukoviszidose, Muskeldystrophie oder andere Stoffwechselkrankheiten, Herzerkrankungen, neurologische Erkrankungen, genetische Erkrankungen sowie andere lebensverkürzende Erkrankungen. Die FAMILIENBEGLEITER tragen dazu bei, den kranken Kindern und deren Familien eine möglichst hohe Lebensqualität - auch in der letzten Lebenszeit- zu ermöglichen. Die Hilfe ist individuell, unbürokratisch und kostenlos. Die FAMILIENBEGLEITER entlasten die Familien im täglichen Leben, sind Freund für die jungen Erkrankten und begleiten bei Behördengängen oder Arztbesuchen, betreuen Geschwister, sind Gesprächspartner für alle Familienmitglieder und arbeiten eng mit den Ärzten, Pflegediensten und vor allem den Angehörigen zusammen. Bis heute wurden in Berlin und Brandenburg mehr als 300 FAMILIENBEGLEITER ein Jahr lang ausgebildet und vermittelt. Das Projekt FAMILIENBEGLEITER wurde bereits mehrfach ausgezeichnet. Frau Brekenfeld und Ferhad 12

15 Franz Müntefering informierte sich über die Arbeit des SONNENHOFES, rechts Brigitte Niekamp, FAMILIENBEGLEITERIN Für mich ist es sehr spannend zu sehen, inwiefern und mit welchen Mitteln es mir gelingt, Kontakt herzustellen und welche Reaktionen ich zurück bekomme. Begleitung heißt für mich im Moment ganz konkret, einen Menschen und seine Welt aufmerksam wahrzunehmen und mit allen Sinnen kennen zu lernen, verbunden mit dem Versuch, einen kleinen Beitrag zu seinem Wohlbefinden zu leisten. Der Speisesaal nach dem Umbau Wahrnehmungs- und Kommunikationsfähigkeit zu schulen. Außerdem werden Krankheitsbilder sowie pflegerische, pädagogische, psychologische und rechtliche Fragen behandelt. Bereits in der Ausbildung kommen Familienbegleiter in Kontakt mit erkrankten Kindern, den Geschwistern und Eltern sowie aktiven FAMILIENBEGLEITERN. Claudia B., 46 Jahr (Kursjahr 2010/2011). Die A u sbild u n g Die FAMILIENBEGLEITER werden in einer intensiven Ausbildung auf ihre Einsätze in den Familien vorbereitet. In einer Gruppe mit maximal 15 Personen und einem Umfang von 130 Stunden sind Themen beispielsweise die eigenen Verlust- und Trauererfahrungen zu reflektieren und die Ja, meine Erwartungen an die Ausbildung haben sich voll erfüllt. Ich durfte in der Gruppe Menschen kennen lernen, alle jünger, mit denen ich gerne und freudvoll und mit viel Spass lernen und üben durfte, in Leichtigkeit und mit Tiefe, sagt Alwin K., der im Jahr 2010 seine Ausbildung in Berlin beendet hat. Weitere Kurse laufen in Brandenburg, Frankfurt (Oder) und Halle (Saale). 13

16 15 Jahre Verantwortung Das Kinderhospiz SONNENHOF Der Sonnenhof hat seit seiner Eröffnung im Dezember 2002 insgesamt 550 Kinder aufgenommen, die als unsere Gäste betreut werden. Die durchschnittliche Belegungsquote liegt bei über 85 %. Die Gäste, die in den Sonnenhof kommen, werden nicht nur in ihrer letzten Lebensphase palliativ versorgt. Unsere Betreuung beginnt mit dem Tag der Diagnosestellung. Die Kinder und Jugendlichen haben eine Erkrankung ohne realistische Hoffnung auf Heilung. Viele unserer Gäste leiden an unheilbaren Erkrankungen des Nervensystems, der Muskeln oder des Stoffwechsels, die zum großen Teil genetisch bedingt sind. Diese Erkrankungen sind sehr selten. Daher ist es oft ein langer Weg bis zur Diagnosestellung. Manche Eltern bekommen nie eine Diagnose. Es ist auch keine Seltenheit, dass in einer Familie mehrere Kinder von der Krankheit betroffen sind. Sie werden zunächst gesund geboren. Sie lernen sitzen, laufen, sprechen und vieles mehr. Erst zu einem späteren Zeitpunkt kommt es zu einem schrittweisen Verlust aller bereits erworbenen Fähigkeiten. Es handelt sich um einen progredienten Abbau, der über viele Jahre bis Jahrzehnte dauern kann und in der Regel zum Tod führt. Auch Krebserkrankungen gehören zu den Krankheitsbildern unserer Gäste. zu geben. Dazu gehört die Linderung der Symp tome durch palliativ-medizinische und -pflegerische Maßnahmen. Zu unserem Team gehören zwei Kinderärztinnen mit der Zusatzausbildung pädiatrische Palliativmedizin. Sie übernehmen die medizinische Versorgung unserer Gäste während ihres Aufenthaltes im Sonnenhof. Ebenso gibt es stets die Möglichkeit von ambulanter medizinischer Beratung. Wir sehen das Sterben als Teil unseres Lebens. Gern erinnern wir uns an die erlebten Momente mit den Menschen und ihren Angehörigen, die wir in dieser ganz besonderen Lebenssituation begleiten durften und wir bedanken uns dafür. Die gemeinsame Zeit mit der Familie nach dem Versterben ihres Kindes wird be- Unser Anliegen ist es, den Gästen und ihren Familien auch besonders in der letzten Lebensphase eine lebenswerte Zeit 14

17 stimmt durch die Bedürfnisse der Familie. Wir bieten den geschützten Raum, die Seelsorge aber auch Unterstützung bei den organisatorischen Anliegen, wenn dies gewünscht wird. Ganz besondere Aufmerksamkeit schenken wir den Geschwistern. Vor einiger Zeit verabschiedete sich eine Familie mit den Worten: Wir danken Euch für die Zeit, die wir hier noch verbringen durften nach dem Tod unserer kleinen Tochter. Jetzt haben wir wieder etwas an Stärke gewonnen, um uns der Welt da draußen zu stellen. Die Kinder, Jugendlichen und ihre Familien werden von ausgebildeten Fachkräften liebevoll versorgt und betreut. Zum Team gehören Pflegefachkräfte, pädagogisches Fachpersonal und Therapeuten aus den Bereichen Physiotherapie, Musik und Kunst. Psychologen und Seelsorger stehen den Familien jederzeit unterstützend zur Seite. Sie alle arbeiten in partnerschaftlicher Art und Weise mit den Familien, um eine möglichst individuelle Begleitung gewährleisten zu können. In diesem Sinne wird auch den seelischen und körperlichen Belangen der Geschwister gebührende Aufmerksamkeit geschenkt. Lebensfreude und vertrauensvolle Zusammenarbeit sollen das tägliche Miteinander bestimmen. Ebenso arbeiten wir in Kooperation mit anderen externen Anbietern und sind aktiv im stetigen Ausbau unseres Netzwerks. Wir begleiten unsere Gäste und ihre Angehörigen auf dem Weg ihres Krankheitsverlaufs durch wiederholte Aufnahmen, um den Eltern eine Pflegeentlastung zu ermöglichen, aber auch um sie in Krisensituationen zu unterstützen und sie durch Anleitung und Stärkung in die Lage zu versetzen, ihr Kind wieder zu Hause zu versorgen, beispielsweise nach der Neuanlage einer PEG (Magensonde).Die Gäste, die in den Sonnenhof kommen erfahren eine bedürfnisorientierte Pflege unter Berücksichtigung ihrer individuellen Situation. Die gesetzliche Grundlage für unsere Arbeit im stationären und ambulanten Hospizbereich regelt der 39a SGB V. Der Pflegesatz im Sonnenhof wird entsprechend den geltenden Rahmenvereinbarungen mit den Kostenträgern ausgehandelt. Diese festgelegten Tagessätze liegen weit unter dem benötigten Bedarfssatz. Der Aufenthalt der Eltern und der Geschwister sowie deren psychosoziale Begleitung wird ausschließlich durch Spenden beglichen, da wir die Familie nicht weiter finanziell belasten wollen. 15

18 SONNENHOF P fl e g el eit b i l d Es ist unser Ziel, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, sowie deren Familien ganzheitlich zu begleiten, zu betreuen und zu pflegen. Dabei ist es uns ein besonderes Anliegen, Familie als System zu begreifen und als solches zu stärken. Es ist unser Bestreben, unseren Gästen ein würdevolles, selbstbestimmtes und erfülltes Leben bis zum Tod zu ermöglichen. PrÄambel Wir können dem Leben nicht mehr Tage, aber den Tagen mehr Leben geben Cicely Saunders Wir stellen den Menschen als eigenständige und individuelle Person in den Mittelpunkt unseres Handelns, unabhängig von Herkunft, Hautfarbe, Spiritualität und Weltanschauung. Wir wollen ein Zuhause sein, in dem sie liebevolle Zuwendung und kompetente Pflege erfahren. Es ist das Grundprinzip unseres Handelns, die Fähigkeiten unserer Gäste solange wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu unterstützen. Es ist unser Verständnis von Palliative Care, Sterben als Teil des Lebens zu betrachten und unseren Gästen größtmögliche Schmerzfreiheit zu bieten. Die lebensbejahende Grundidee schließt aktive Sterbehilfe aus. Es ist unser Angebot, den Familien die Gestaltung ihres ganz persönlichen Abschieds zu ermöglichen und ihnen auch über den Tod hinaus mit unserem interdisziplinären Team bei der Trauerbegleitung zur Seite zu stehen. Es ist uns ein großes Anliegen, als Teil der Gesellschaft wahrgenommen zu werden.

19 Wir zeigen Präsenz und Offenheit nach Außen und sind daran interessiert, ehrenamtliche Mitarbeiter für uns zu gewinnen und in unsere Arbeit einzubeziehen. Wir arbeiten im multiprofessionellen Team zusammen mit Ärzten, Therapeuten, Seelsorgern und Sozialarbeitern. Wir unterstützen uns gegenseitig, akzeptieren unsere Grenzen, unsere Stärken und Schwächen. Wir arbeiten und kommunizieren offen miteinander. Teamgespräche und Supervision sind ein fester Bestandteil. Um dieser Aufgabe gewachsen zu sein, erweitern und aktualisieren wir unsere Qualifikationsgrundlagen durch regelmäßige Fort- und Weiterbildungen. 17

20 15 Jahre Verantwortung Sozialmedizinische Nachsorge Das Angebot der Sozialmedinischen Nachsorge richtet sich an Familien mit frühund risikogeborenen Babys oder Kindern mit chronischen, onkologischen oder anderen schweren Krankheiten. Es bietet professionelle Hilfe zur Selbsthilfe und unterstützt die Familien bedarfsorientiert bei der Bewältigung dieser schwierigen Situation. Sozialmedizinische Nachsorge ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. Ziel der Maßnahme sind die Verkürzung und Vermeidung von Krankenhausaufenthalten, die Sicherstellung der Behandlungserfolge und die Integration des kranken Kindes in seinem Umfeld. Unser Team setzt sich aus einer Ärztin, Sozialpädagoginnen, Kinderkrankenschwestern mit den Zusatzqualifikationen Pädiatrische Intensivpflege und Palliative Care zusammen. Das Team ist als akkreditiertes Mitglied in den Qualitätsverbund Bunter Kreis aufgenommen worden. Dieser Zusammenschluss von Nachsorgeeinrichtungen besteht seit November Die Mitarbeiter schätzen die aktuelle Situation von Menschen mit Mehrfachbehinderungen angemessen ein erkennen vorhandene Ressourcen und mobilisieren diese planen und organisieren nach den Bedürfnissen der Familie vernetzen, aktivieren und steuern die erforderlichen sozialen Dienstleistungen. Sie helfen kranken Neugeborenen und Frühgeborenen Kindern mit Krebserkrankungen Kindern mit Herzerkrankungen Kindern mit Stoffwechselstörungen Kindern mit chronischen Atemwegserkrankungen sowie Kindern mit sonstigen chronischen oder schweren Erkrankungen. 18

21 SAPPV Spezialisierte ambulante Pädiatrische Palliativversorgung Die Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) ist eine neue Versorgungsform, die es in vielen Fällen ermöglichen kann, unseren Familien den Wunsch zu erfüllen, so wenig wie möglich in einer Klinik zu sein. Die Erkrankungen sind zum Teil sehr selten, haben häufig einen unvorhersehbaren Verlauf und ihre Prognose ist oftmals schwer einzuschätzen. Dazu gehören zum Beispiel fortschreitende Erkrankungen, wie die neuro-degenerativen Stoffwechselstörungen. Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) wurde mit der Gesundheitsreform 2007 in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen speziell für Erwachsene aufgenommen ( 37b und 132d im Sozialgesetzbuch (SGB) V). Das Gesetz sieht ausdrücklich vor, dass die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen sind. Da schwer kranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien andere Bedürfnisse als Erwachsene haben, brauchen sie Kinderärzte und Pflegefachkräfte, die speziell für diese Versorgungssituationen ausgebildet wurden und über langjährige Erfahrung in diesem Bereich verfügen. Die Erfahrungen der Mitarbeiter der Björn Schulz STIFTUNG in der Begleitung von Familien mit schwer und unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen bestätigen den Bedarf eines spezialisierten pädiatrischen Palliativteams. So können wir den schon beschriebenen Wunsch der Familien erfüllen, möglichst viel Zeit in häuslicher Umgebung zu verbringen. 19

22 Die AKADEMIE In berlin und münchen Die Björn Schulz STIFTUNG verfügt über jahrzehntelange Erfahrung in der Betreuung schwerst- und unheilbar kranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie deren Familien. In der Gesellschaft ist diese Erfahrung nur dann vorhanden, wenn jemand persönlich oder über seinen Bekanntenkreis mit den Themen schwere Krankheit, Palliativmedizin und Sterben in Berührung gekommen ist. Unser Anliegen ist es, dieses Themenspektrum in Vorträgen, in Seminaren und anderen Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen auf interessante, provokante, vertiefende, vermittelnde Weise anzubieten. Das Thema Tod und Sterben ist mit einem gewissen Tabu versehen, obwohl praktisch jeder Mensch in seinem Leben immer wieder damit konfrontiert wird. Diesen Tabuschleier wollen wir durch konkrete Wissens- und Erfahrungsvermittlung etwas lüften. Die AKADEMIE der Björn Schulz STIF- TUNG sieht ihre vorrangige Zielgruppe bei Angehörigen von chronisch und unheilbar kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und deren Umfeld sowie bei Menschen, die in den Bereichen Gesundheit und Soziales tätig sind: praktizierende und angehende Ärzte, in Pflegeberufen und im sozialen Bereich arbeitende Menschen, bei Angestellten in psychologischen und pädagogischen Tätigkeitsfeldern, bei ehrenamtlich Tätigen und natürlich auch bei allgemein Interessierten. Themen wie Wahrheit und Psychologie am Krankenbett, Den anderen Menschen besser erreichen durch einfühlsame Kommunikation, Wenn Kinder dem Tod begegnen, Rechtliche Aspekte in der Pflege oder Männer trauern anders gehören zum Spektrum der Akademien in Berlin und München. Im Rahmen eines Gemeinschaftsprojektes mit der Bundesakademie für Kirche und Diakonie in Berlin werden die Weiterbildung PALLIATIVE CARE für Kinder und Jugendliche sowie der dazugehörige Aufbaukurs angeboten. Das Ziel von Pädiatrischer Palliative Care ist es, eine höchstmögliche Lebensqualität für schwer kranke oder sterbende Kinder und Jugendliche zu erreichen und deren Familien umfassend zu unterstützen. Stiftungswoche 2010 mit der Schauspielerin Marion Kracht 20

23 Betreuung und Pflege geschwisterarbeit Die Situation der Geschwister in Familien mit einem schwerst- und unheilbar kranken Kind oder Jugendlichen gestaltet sich oftmals sehr schwierig. Aufgrund der großen Belastungen der Eltern mit der Sorge um das schwer erkrankte Kind, dessen Betreuung und Pflege, bleibt für die gesunden Geschwister häufig nur wenig Zeit übrig. Oft müssen sie eine erhöhte Belastung aushalten und auch nach dem Tod der Schwester oder des Bruders mit ihrer Trauer allein zurecht kommen. Wir helfen den Geschwistern, sich mit ihrer Situation aktiv auseinander zu setzen. Auch sie sollen einmal im Mittelpunkt stehen. Sie kommen mit Gleichaltrigen in Kontakt, die ein ähnliches Schicksal teilen und können sich mit ihnen austauschen. Dafür haben wir verschiedene Angebote, beispielsweise Gruppenreisen an die Nordsee zu Ostern und in den Sommerferien, gemeinsame Ferienfreizeiten in den Herbstferien im Harz. Es gibt gemeinsame Ferienaktionen für diejenigen, die zu Hause bleiben, wie Kino, Paddeln, Klettern und vieles mehr. Sie stärken das Gruppengefühl der Kinder und Jugendlichen, ihr Selbstvertrauen und ihr Selbstwertgefühl. Das Turmspringen für Berliner Geschwister findet wöchentlich in der Berliner Sprung- und Schwimmhalle statt. In der Trockensprunghalle können die Kinder spielen, toben, Trampolin springen oder die Kletterwand erklimmen. In der Sprunghalle gibt es für die Kinder verschiedene Spiele im Wasser und natürlich kann man von Sprungbrett oder Sprungturm springen. Sprünge sind vom Ein- Meter-Brett bis hoch zum Zehn-Meter- Turm möglich. Jeder, der den Sprung vom Zehn-Meter- Turm schafft, erhält dafür eine Urkunde und in den meisten Fällen wieder ein gesundes Selbstbewusstsein. 21

24 Trauerarbeit Kindertrauerzentrum Seit Sommer 2010 bietet die Björn Schulz STIF- TUNG eine offene Trauergruppe für Kinder und Jugendliche an, die einen nahe stehenden Angehörigen verloren haben. Anders als Erwachsene drücken Kinder ihre Trauer um einen geliebten Menschen nicht durch Worte, sondern vielmehr beim Spielen, Malen und Zeichnen oder mit Musik aus. Sie sind in ihrem Trauerverhalten eher sprunghaft. In einem Moment weinen sie und suchen Trost, im nächsten Augenblick spielen sie wieder vergnügt. Erwachsene reagieren darauf nicht immer verständnisvoll. Wir bieten trauernden Kindern und Jugendlichen geschützte Räume. Dort können sie sein wie sie es wollen: traurig, fröhlich, ernst, nachdenklich, wütend Die Begleitung erfolgt durch speziell für dieses Angebot geschulte Ehrenamtliche, die einfühlsam und wertschätzend agieren und so den Aufbau einer vertrauensvollen Beziehung mit den Kindern und Jugendlichen ermöglichen. Unser Angebot versteht sich nicht als Therapie, sondern als eine Begleitung junger Menschen in ihrer Trauer um einen nahe stehenden Angehörigen. Im Land Brandenburg gibt es seit Herbst 2010 Begegnungstage für Familien in Trauer. Sie können sich zum Brunch treffen, in verschiedenen Interessengruppen etwas miteinander erleben - und vielleicht den einen oder anderen Kontakt weiter pfl egen. Neben Gesprächsangeboten gibt es Bewegungsräume, ein Trampolin, Gelegenheit zum Trommeln und Singen, zum Modellieren, Malen oder Gestalten - für jeden soll etwas dabei sein. Im Aufbau befindet sich eine Trauergruppe für Kinder, die einen nahen Angehörigen verloren haben. Angeboten werden auch Fortbildungsangebote in Schulen, Kitas, Gemeinden, Behörden. 22

25 15 Jahre Verantwortung trauerbegleitung Familien, die die Björn Schulz STIFTUNG ambulant oder stationär begleitet, haben die Möglichkeit, nach dem Tod ihres Kindes weiter betreut zu werden. Differenzierte Angebote stehen dafür zur Verfügung. Eine Trauergruppe trifft sich über einen Zeitraum von einem Jahr einmal im Monat und ist ab ihrem Beginn für neue Eltern geschlossen. Eltern haben die Möglichkeit, ihrer Trauer individuell Ausdruck zu geben und sich gegenseitig auszutauschen. Dies geschieht durch die Angebote eines fortlaufenden Themas und durch den geschützten Rahmen. Der erste Trauerkreis steht unter dem Thema Weg : Der Trauerprozess innerhalb der Gruppe ist ein gemeinsamer Weg, den aber jeder Trauernde bewusst für sich gehen muss. Der zweite Trauerkreis hat das Thema Bäume stehen auf dem Weg. Sie sind ein Teil des Weges und ein Symbol für das Leben. Die Leitung dieser Gruppe liegt bei einer Sozialpädagogin und einer Seelsorgerin. mit einer Psychologin entweder in einer Gruppe oder als Einzeltermine statt. In einem Offenen Familientreff kommen Eltern und Großeltern einmal wöchentlich zusammen, um ihrer Kinder zu gedenken oder sich in Alltagsfragen auszutauschen. Eingeladen sind dazu auch Familien, die ihr schwerst krankes Kind pflegen und denen der Abschied noch bevor steht. Im Vordergrund stand und steht aber immer der Austausch der Eltern untereinander, dadurch entsteht das Gefühl des Aufgehobenseins in einer Gruppe von Gleichgesinnten. Im Laufe der Jahre sind daraus viele Freundschaften entstanden. Der Familiennachmittag ist eine gute Möglichkeit Menschen zu treffen, bei denen das schwere Schicksal nicht trennt, sondern verbindet. Einmal monatlich trifft sich eine Gruppe von trauernden Vätern, die ebenfalls von einem Psychologen betreut wird. Neben dem Thema Abschied und Trauer um ein gestorbenes Kind werden auch die Felder Vatersein, Partnersein und Erziehungsfragen besprochen. Einmal wöchentlich gibt es ein Offenes oder Geschlossenes Trauercafé für Eltern und Angehörige, die ihr Kind erst vor kurzer Zeit verloren haben. Die Gespräche finden 23

26 Intensive Betreuung Einzelfallhilfe Ergänzend zu den ambulanten FAMILIEN- BEGLEITERN unterstützen wir die Familien mit Einzelfallhilfe im Rahmen der Kinderund Jugendhilfe, einer gesetzlichen Leistung der Jugendämter. Eingliederungshilfe für Behinderte nach 53,54 SGB (Sozialgesetzbuch) XII hat zum Ziel, die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen. Wir bieten unseren Familien auch Sozialpädagogische Familienhilfe nach 31 SGB VIII. Sie hat zum Ziel, durch intensive Betreuung und Begleitung der Familien bei der Bewältigung von Alltagsproblemen, bei der Lösung von Konflikten zu helfen, sowie Hilfe zur Selbsthilfe zu geben. Auch dies ist eine Leistung, die beim Jugendamt beantragt werden kann. Unsere Einzelfallhelfer fördern und betreuen Kinder und Jugendliche, indem sie körperliche, psychische und geistige Ressourcen des Erkrankten in einer ganzheitlichen Herangehensweise einbeziehen. Wir bieten Gespräche und helfen bei der Suche nach geeigneter Unterstützung für die Kinder und Jugendlichen, vermitteln einen passenden Einzelfallhelfer und helfen den Familien bei den Verhandlungen mit den Kostenträgern. Die Eltern vermitteln unseren Mitarbeitern (Sozialpädagogen, Psychologen, Kinderkrankenschwestern und Heilerziehungspfleger) ihre Erfahrungen im Umgang mit dem Kind. Gemeinsam werden sie Ideen für die Förderung des Kindes entwickeln. Ziel ist es, für das Kind oder den Jugendlichen innerhalb seines sozialen Umfeldes einen angemessenen Umgang und das weitest mögliche Teilhaben am gesellschaftlichen Leben zu erreichen. Vorweihnachtliches Basteln mit den Geschwistern

27 Halle (Sachsen-Anhalt) Ambulantes Kinderhospiz Die ehrenamtlichen FAMILIENBEGLEITER, die sich hier engagieren, kommen aus ganz unterschiedlichen Beweggründen, aber sie alle möchten etwas tun. Ein Zeichen setzen, dass die Familien nicht allein sind, ein Stück Lebensfreude zurückgeben, Trost spenden und Partner der Familie werden. Beim Hingsdorfer Frühlingsfest wurden Spenden für den ambulanten Kinderhospizdienst Halle gesammelt Im Sommer 2010 öffnete der ambulante Kinderhospizdienst in Halle (Saale) als Außenstelle der Björn Schulz STIFTUNG. Ihre Aufgabe ist es, sich achtsam, wertschätzend und aufmerksam an die Seite der Kinder und ihrer Familie zu stellen und je nach ihren Bedürfnissen Unterstützung und Assistenz anzubieten. Bei Bedarf beraten sie die Familien, begleiten sie zu Ärzten und Therapien, betreuen die Geschwister oder packen auch mal im Haushalt mit an. Kontakt- und Beratungsstellen im Land Brandenburg Die Björn Schulz STIFTUNG verfügt über drei Kontakt- und Beratungsstellen im Land Brandenburg: Potsdam, Brandenburg und Frankfurt (Oder). Ausgebildete ehrenamtliche FAMILIENBE- GLEITER helfen hier seit 2006 Familien mit schwerst- und unheilbar kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen individuell nach deren Bedürfnissen. FAMILIENBEGLEITER kommen zusätzlich über wichtige Projekte zum Einsatz: im Elterncafe in der Neurologischen Kinderund JugendRehaKlinik in Brandenburg, in der Begleitung von Familien mit trauernden Kindern und Jugendlichen im Land Brandenburg sowie bei der Vernetzungsarbeit innerhalb des Landes. Die FAMILIENBEGLEITER verstehen sich zusätzlich zu den professionellen Angeboten. 25

28 Das Nachsorgehaus ROSEMARIE-FUCHS-Haus Das ROSEMARIE-FUCHS-Haus an der Nordsee ist ein Selbstversorgerhaus im Rahmen der psychosozialen Nachsorge. Es ist benannt nach einer Berliner Seelsorgerin, die sich schon seit 1975 intensiv um Hilfe für krebskranke Kinder bemühte. Die besonderen heilklimatischen Voraussetzungen auf der Nordseeinsel Sylt sind ideal für Kinder und Jugendliche, die nach langwieriger und schmerzhafter Therapie wieder gesund werden können. Während der zweiwöchigen Gruppenaufenthalte haben sie die Möglichkeit, sich zu erholen. Gemeinsam mit ihren Geschwistern können sie die teilweise traumatischen Erlebnisse während der Krankheit aufarbeiten, ihr Selbstwertgefühl steigern und die Spannungen untereinander wieder abbauen. In den Gesprächen nach den Sylt-Reisen haben die Eltern immer wieder bestätigt, dass sich ihr Kind so gut erholt und wohlgefühlt und die Aktivitäten in der Natur genossen hat. Unsere Tochter ist viel offener geworden und erzählt uns über die anderen Kinder, die in ähnlichen Situationen sind. In der Schule haben wir festgestellt, dass sie seitdem mehr Kontakt und Austausch mit anderen Kindern hat, schreiben uns Eltern. Was uns natürlich sehr gut tut ist die Tatsache, dass unsere Tochter sich auf uns und die Familie gefreut hat und ihr Zuhause mehr schätzt als vorher, schreiben andere Eltern. Unsere Nachsorgeangebote haben eine nachhaltige positive Wirkung. In einer Evaluation wurde hervorgehoben, dass diese Reise eine tolle Chance für die Kinder und Jugendlichen gewesen ist, die die Familie selbst nicht hätte ermöglichen können. Neben den Gruppenreisen gibt es auch Familienreisen, vor allem in den Ferien, damit die Familien wieder Zeit für sich haben und viele schöne gemeinsame Erlebnisse haben können. Die Nachfrage nach diesen Reisen ist so groß, dass wir uns entschieden haben, am Chiemsee ein weiteres Haus für die psychosoziale Nachsorge aufzubauen. 26

29 15 Jahre Verantwortung IRmEngaRD-HOF Schirmherrin Karin Seehofer mit Vorstand Jürgen Schulz Die Björn Schulz STIFTUNG, die sich seit fünf Jahren in Bayern für Familien umfassend engagiert, hat einen wunderschönen Dreiseithof vom Kloster der Benediktinerinnen auf der Insel Frauenwörth in Erbpacht übernommen. Direkt am bayrischen Chiemsee gelegen ergänzt der Hof das Angebot der psychosozialen Nachsorge an der Nordsee. Am 15. April 2010 übernahm Karin Seehofer die Schirmherrschaft über unseren IRMENGARD-HOF, der nach dem Umbau das ganze Jahr über bezogen werden kann. Das Bauvorhaben wird in zwei Bauabschnitten verwirklicht, insgesamt sind Der Speisesaal nach dem Umbau dafür 4,5 Millionen Euro vorgesehen. Bereits im Sommer 2011 wird eines der beiden Häuser eingeweiht. Alle Zimmer werden über einen Aufzug zu erreichen sein. Sie sind mit zwei bis vier Betten für Gäste d.h. für Gruppen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, Familien, Pflegekräfte, Therapeuten, Betreuer und Seminarteilnehmer ausgestattet. Auf jeder Etage wird es in jedem Gebäudeteil eine kleinere Küche und neben dem Gemeinschaftsraum eine größere Küche geben. Das Windrad, Wahrzeichen von Mitterndorf, bleibt erhalten und soll künftig für die Stromgewinnung genutzt werden. 27

30 Förderverein Freunde und Förderer der björn Schulz StIFtUng Unser Verein Freunde und Förderer der Björn Schulz STIFTUNG e.v. wurde im Mai 2004 gegründet. Die Mitglieder haben sich zum Ziel gesetzt, die Projekte der Björn Schulz STIFTUNG zu unterstützen. Sie sind zu Freunden der schwerst kranken Kinder geworden. Die Mitgliedsbeiträge sind weitere Säule zur Finanzierung der Arbeit zugunsten von schwerst- und unheilbar kranken Kindern. Der Förderverein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke. Neben der regelmäßigen Werbung neuer Mitglieder ist unser Förderverein mit einem eigenen Informationsstand präsent, um über seine Arbeit zu informieren. Rechenschaft über seine Arbeit gibt der Förderverein auf seinen Mitgliederversammlungen. Jürgen von der Lippe bietet zum Sommerfest selbstgemachte Sandwiches Schauspielerin Anneke Kim Sarnau (rechts) hilft oft ehrenamtlich mit impressum HERAUSGEBER: björnschulzstiftung REDAKTION: JÜRGENSCHULZ,CLaUDIaDINSE FOTOS: björnschulzstiftung, CHRISTOPHHÄRING GESTALTUNG: DRUCK: AUFLAGE: REDAKTIONSSCHLUSS: WWW 3F DE DaSDRUCKTEambERLIN STÜCK april

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32 GESTALTUNG: Björn Schulz STIFTUNG Vorstand: Jürgen Schulz Kuratoriumsvorsitzende: Bärbel Mangels-Keil Wilhelm-Wolff-Straße Berlin Telefon: 030 / Fax: 030 / info@bjoern-schulz-stiftung.de Spendenkonto: BLZ Berliner Sparkasse