Starterkit. Querschnittlähmung

Transkript

1 Starterkit Querschnittlähmung

2 Wissen und Wege zur eigenen Mobilität: Querschnittlähmung Was ist das? Dr. Roland Thietje Urologische Informationen Dr. med. Harald Burgdörfer, Kevin Schultes Häusliche Pflege Dr. Ute Haas Partnerschaft und Sexualität Kevin Schultes Psychologische Aspekte Eva-Maria Rellecke Querschnittlähmung und KFZ-Tauglichkeit Dr. Roland Thietje Sport und Fitness Ulf Mehrens Schule, Studium, Beruf Harry Baus Berufliche Rehabilitation Wolfgang Dings Checkliste für barrierefreie Wohnungen Karin Dieckmann Checkliste Finanzierung von Wohnungsumbau Karin Dieckmann Mode, die im Sitzen sitzt Kirsten Bock Freizeit und Urlaub Jürgen und Pia Buchholz Ich war glücklich mich selbst zu entdecken Marianne Buggenhagen Hey, mein Name ist Stefan Lange Stefan Lange Wieder zu Hause nach einem schönen Tag Verena Klein Was gibt es Neues? Dr. Roland Thietje Gesundheit trotz Reformen! Kevin Schultes Rechtsberatung rund um Rehabilitation und Reha-Sport ASBH Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. Checkpoints weitere Infos und Kontakte Impressum 5

3 Dr. Roland Thietje Chefarzt des Querschnittgelähmten-Zentrums Berufsgenossenschaftliches Unfallkrankenhaus Hamburg Querschnittlähmung Was ist das? Der Mensch ist ein Wirbeltier und hat somit eine Wirbelsäule. Sie besteht aus einzelnen Wirbeln, die über Bandscheiben und ein C5 C6 C3 C4 T2/3 T2/3 T4 T5 C5 C6 T1 C7 C8 Bandsystem elastisch miteinander verbunden sind. Sie ist Schutz für das innen liegende Rückenmark, das als Leitungsorgan Signale vom Großhirn in die Peripherie leitet und umgekehrt. C7 C8 T1 T10 T12 L1 S5 L2 L3 Das Rückenmark ist ein hochempfindliches Leitungsorgan, das mit Milliarden von Nervenzellen und -fasern Befehlsimpulse vom Großhirn zu den Empfän ger - organen leitet und entsprechend Signale von dort zurück zum Gehirn. Ohne die Leitungsfunktion des Rückenmarkes wäre eine geordnete Bewe gung oder eine Aufnahme einer Gefühlsqualität, eines Schmerzes oder eine Zuordnung zum Raum nicht möglich. Zu jedem Wirbelsegment gehört ein entsprechendes Segment des Rückenmarks, das aus den Nerven aus tritts löchern der Wirbelsäule paarige Nervenstränge entlässt, die zur Peripherie laufen und auch den Rücktransport von Informationen übernehmen. Zusätzlich zu den motorischen und sensorischen Nervensystemen gibt es ein sog. Autonomes System, das die inneren Organe versorgt. L4 L5 C1 C8 Cervical = Hals T1 T12 Thoracal = Brust L1 L5 Lumbal = Lenden S1 S5 Sacral = Kreuzbein Querschnittlähmungen sind Folge einer durch angeborene Fehlbildungen, Erkrankungen oder Unfälle hervorgerufenen Funktionsstörung des Rückenmarkes. Dieses stellt die Verbindung zwischen dem Gehirn und den Erfolgsorganen in der Peripherie (z.b. Muskeln, Blase, Darm, Haut) her und leitet die von dort aufgenommenen Wahrnehmungen in die höher gelegenen Zentren zurück. Die Funktionsstörung führt in Abhängigkeit von Höhe und Ausmaß der Läsion zur teilweisen oder vollständigen Aufhebung von Willkürmotorik und Sensibilität. Darüber hinaus werden autonome Funktionen beeinträchtigt, was Störungen der Regulation von Atmung, Kreislauf sowie Störungen von Blasen-, Mastdarm und Sexualfunktionen zur Folge haben kann. S1 7

4 Querschnittlähmungen im Halsmarkbereich werden als Tetraplegie bezeichnet, Schädigungen in Höhe des Brust- oder Lendenmarkes und darunter werden als Paraplegie. Bei der Tetraplegie sind alle vier Gliedmaßen, der Brustkorb und die Rumpfmuskulatur, bei der Paraplegie die Muskulatur des Rumpfes und der unteren Gliedmaßen betroffen. Das funktionelle Ausmaß der Läsion wird nach der ASIA-Skala (American Spinal Injury Association) in die Typen A-E eingruppiert, wobei die Läsionshöhe dem tiefsten vollkräftigen Kennmuskel entspricht: A: Komplette Läsion. Keine sensible oder motorische Funktion in den tiefsten Segmenten S4-S5 (perianal). B: Inkomplette Läsion. Sensible Funktion bis in die tiefsten Segmente S4-S5, jedoch keine motorische Funktion unterhalb des Lähmungsniveaus. C: Inkomplette Läsion. Motorische Funktion unterhalb des Lähmungsniveaus überwiegend kleiner Kraftgrad 3. D: Inkomplette Läsion. Motorische Funktion unterhalb des Lähmungsniveaus überwiegend gleich oder größer Kraftgrad 3. E: Kein Nachweis sensibler oder motorischer Ausfälle. Eine korrekte Lähmungsbezeichnung wäre also zum Beispiel: Querschnittlähmung unterhalb C5 inkomplett nach ASIA, Typ C. Ursachen der Querschnittlähmung In Deutschland sind etwa Mitbürger querschnittgelähmt. Trotz großer Erfolge in der Prävention, im Arbeitsumfeld und in der Verkehrssicherheit nimmt die Anzahl der Betroffenen stetig zu. Die Ursachen hierfür sind vielfältig. Zum einen erhöht die steigende Lebenserwartung der Bevölkerung das Risiko, krankheitsbedingte Läsionen des Rückenmarkes zu erwerben. Zum anderen führt das zunehmend risikobehaftete Freizeitverhalten der Bürger zu entsprechenden Verletzungen. Die rasanten Entwicklungen in der Medizin in den letzten Jahrzehnten haben dazu geführt, dass sich die Lebenserwartung Querschnittgelähmter nur noch geringfügig vom Durchschnitt unserer Mitbürger unterscheidet. Der Anteil der erkrankungsbedingten Querschnittlähmungen liegt bei ca. 50 %. Bei ca. 60 % der Patienten sind Rumpf und Beine betroffen (Paraplegiker), bei ca. 40 % zusätzlich die Arme (Tetraplegiker). Der Anteil der Männer liegt bei 70 %, der der Frauen bei 30 %. Ungefähr 1-2 % der Patienten bleiben aufgrund der Höhe des Lähmungsniveaus dauerhaft beatmungspflichtig. Umfassende Behandlung Im Vergleich zu anderen Erkrankungen und Verletzungen ist das Bild der frischen Querschnittlähmung nicht häufig. Deshalb ist das für die spezifische Behandlung erforderliche Fachwissen in der Fläche des Landes oftmals nicht ausreichend vorhanden. Das Ergebnis der medizinischen Behandlung, der Rehabilitation und der beruflichen bzw. sozialen Reintegration Querschnittgelähmter hängt daher davon ab, dass die Patienten möglichst frühzeitig in ein geeignetes Zentrum verlegt werden. Der multidisziplinäre und multiprofessionelle Behandlungsansatz ermöglicht es, die Patienten schon während der akuten Phase mit allen geeigneten medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen zu behandeln, und das Behandlungs konzept jederzeit den aktuellen Erfordernissen anzupassen. Ziel sämtlicher Bemühungen ist es, querschnittgelähmten Patienten ein Höchstmaß an körperlicher Integrität, Lebensqualität und Selbständigkeit innerhalb unserer Gesellschaft zu sichern. Zusammenfassung Eine Querschnittlähmung ist der Ausfall von Funktionen unterhalb einer Lähmungshöhe im Verletzungsoder Erkrankungsgebiet. Die Lähmung kann komplett sein (vollständiger Verlust) oder inkomplett (teilweise Funktionen vorhanden mit Besserungstendenz). Zur Erstbehandlung gehört jeder Querschnittgelähmte in ein Spezialzentrum, das sich in der Behandlung der typischen Verletzungs- oder Erkran kungs fol gen auskennt. Nur eine spezialisierte Behandlung im Team der Gesund heits fachberufe gibt die Garantie auf ein möglichst gutes Behandlungs ergebnis. 9

5 Stefan Lange Fitness- und Mobilitätstrainer für Rollstuhlfahrer Hey, mein Name ist Stefan Lange Ich erzähle euch eine Geschichte aus dem Leben, wie sie jedem, jederzeit passieren kann. Es war warm an jenem Mittwoch, 23 Grad, blauer Himmel. Ich war mit dem Rennrad unterwegs auf Strecken, die ich schon hundertmal gefahren bin. Aber dann kam das Auto von rechts aus einer Seitenstraße und schnitt mir die Vorfahrt ab. Aufschlag! Kofferraum, Autodach, Asphalt. Kein Blut, kein Schmerz. Aber als ich wieder auf die Beine kommen wollte waren sie vom Gefühl nicht mehr da. Querschnitt schoss es mir durch den Kopf. Ausgerechnet mir, der mit Sport sein Geld verdient. Nein, nicht als Profi. Freiberuflicher Sportlehrer, ambitionierter Triathlet und alles andere, was mit Sport zutun hat. Diagnose Das liegt knapp 4 Jahre zurück. Und ich erinnere mich noch gut an alle Einzel heiten. Die Diagnose nach der Computertomographie, Fraktur BWK 12 (nicht mehr tanzen mit meiner Freundin), wir wissen nicht ob das Rückenmark durchtrennt ist? (nicht mehr am Strand laufen), das wird die OP zeigen (keinen Berg mehr rauf klettern). Aus. Seltsam, was einem für Gedanken durch den Kopf gehen. Wie klar und gestochen scharf unter diesen Umständen. Ich wurde als Patient in das Unfallkrankenhaus Boberg in Hamburg eingeliefert. Wie wichtig diese Station in meinem Leben war, wurde mir später erst richtig klar. Ich sammelte hier meine ersten Erfahrungen mit einem völlig neuen Körpergefühl (soweit vorhanden). Und in den nächsten Wochen und Monaten unter der Anleitung in den einzelnen Therapien entwickelte sich wieder eine annehmbare Situation. 83

6 Zu schnell? Klar der Kopf! Bei allem, was um mich herum passierte, wollte der Kopf antworten. Aus der heutigen Sicht würde ich das so beschreiben: Ein großer weißer Raum, völlig leer. Nur mit einer kleinen Tür versehen. Öffne ich diese Tür, begebe ich mich in mein Leben vor dem Unfall, prall gefüllt. Ich weiß nicht, was aus mir geworden wäre, wenn ich diese Tür hinter mir geschlossen hätte. Ich habe mich sehr früh entschlossen aus dieser Tür ein großes Tor zumachen und den leeren Raum zu füllen. Heute bin ich in beiden zu Hause. Sport Ich habe auch nicht geglaubt, dass ich wieder am Sport Spaß haben werde. Heute weiß ich, dass der Sport einen wesentlichen Teil dazu beigetragen hat, mein Leben selbstständiger zu gestalten. Eigentlich ist das Vorspann-Bike gedacht um längere Strecken mit Fußgän gern durchzuhalten oder Einkäufe etc. damit zu erledigen. Im Herbst 2000 habe ich an meinem ersten kleinen Spaß-Lauf (Rollis + Fußgänger) teilgenommen. (Ich im Vorspann-Bike). Ich werde nie das Gefühl vergessen, wie die Menschen am Streckenrand mich angefeuert haben. Und auf einmal war der Roll stuhl nur noch nebensächlich. Dieses Gefühl und andere positive Erlebnisse in sportlichen Aktivitäten haben mich dazu veranlasst, diesen Artikel zu schreiben, um zu sagen, dass sich jeder mit noch so einer kleinen, sportlichen Aktivität etwas von diesem Gefühl holen kann. Weitere Infos oder Kontaktaufnahme siehe Checkpoints ab Seite