Wir helfen. Informationen. Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v.

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1 Informationen für Kehlkopfoperierte, Rachen- und Kehlkopfkrebs-Erkrankte, Halsatmer und Menschen mit Teil entfernungen im Rachenoder Kehlkopfbereich Wir helfen Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v.

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3 Inhalt Vorwort 5 Tipps für Angehörige 6 Krebs im Rachen und Kehlkopf 9 Wir unterstützen Sie bereits vor der Operation 14 Wiederherstellung des Sprechvermögens 16 Sozialrechtliche Ansprüche 18 Zurück im Alltag 22 Partnerschaft 25 Ernährung 26 Hygiene und Pflege des Tracheostomas 28 Wassertherapie 30 An einen kehlkopflosen Menschen 31 Selbsthilfe 32 Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v. 34 Weitere Adressen und Links 38 Fragen und Antworten 40 Impressum 46

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5 Vorwort Sehr geehrte Damen und Herren, diese Broschüre hat den Zweck, Sie über den Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v. und seine Betreuungstätigkeit zu informieren und zugleich sinnvolle Empfehlungen für zu treffende Maßnahmen und angebrachte Verhaltensweisen zu vermitteln. Bei uns steht der betroffene Mensch im Mittelpunkt und wir haben durch eigenes Erleben geprägtes Verständnis für seine Belange. Ein Kehlkopfoperierter wird mit vielen Problemen konfrontiert, wir unterstützen dabei, sie zu bewältigen. Zunächst geht es darum, wieder das Sprechen zu erlernen. Wir sagen Ihnen, wie man das schaffen kann. Dann haben wir Ihre berechtigten sozialrechtlichen Ansprüche zusammengestellt und zeigen auf, wie man sie durchsetzen kann. Schließlich gibt es Hinweise zur Bewältigung gesundheitlicher Alltagsprobleme. Wertvoll können auch die praktischen Tipps für Angehörige sein. Zusammenfassend werden die häufigsten sich ergebenden Fragen mit den entsprechenden Antworten dargestellt. 5 Für unmittelbaren persönlichen Kontakt können Sie sich vertrauensvoll an die Patientenbetreuer unseres Verbandes wenden, die Sie in der Klinik bereits vor und auch nach der Operation besuchen und Beratung anbieten. Das gilt auch, wenn Ihr Interesse geweckt wurde und Sie eventuell Mitglied werden möchten. Unabhängig davon besteht unser Grundprinzip darin, alle Kehlkopfoperierten zu unterstützen und ihre Situation zu ihrem Wohle zu verbessern. Ich wünsche Ihnen bestmögliche Gesundheit und durchgreifenden Erfolg bei der Überwindung aller Schwierigkeiten. Mit freundlichen Grüßen Friedrich Wettlaufer Präsident des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e.v.

6 Tipps für Angehörige 6 Die Diagnose Kehlkopfkrebs trifft die meisten Menschen plötzlich und unerwartet. Das Leben verändert sich mit einem Schlag. Auch die Angehörigen (Partner, Kinder, Geschwister, Freunde, ) haben Fragen und müssen sich mit einer Vielzahl von neuen und unbekannten Ängsten und Gefühlen auseinandersetzen. Zudem stehen Angehörige plötzlich vor der Situation, neben Berufstätigkeit, Familie und gesellschaftlichem Leben auch die Krankheit eines geliebten Menschen bewältigen zu müssen. Dies kann sehr belastend für die Angehörigen sein. Angehörige sind zum einen als vertraute Bezugsperson gefordert, die helfen will und soll. Zum anderen sind sie selbst körperlich und seelisch von der neuen Situation betroffen. Im Verlauf der Erkrankung und Behandlung können Angehörige stützend und entlastend wirken, in dem sie z. B. Aufgaben übernehmen, die bisher von dem Erkrankten ausgeführt wurden. Zieht sich der Erkrankte aus seiner Familie oder dem Freundeskreis zurück, können sich Angehörige ebenfalls in der Position sehen, den Erkrankten aus seiner Einsamkeit zu befreien. Schwierig wird es

7 auch dann für beide, wenn der Umgang mit der Erkrankung sehr unterschiedlich ist, z. B. wenn der Betroffene erstmal am liebsten seine Ruhe möchte und die Ange hörigen sich mehr Gespräche über die Erkrankung wünschen. Bleiben Rückzug, Einsamkeit, Niedergeschlagenheit und nicht aushaltbare Ängste über einen längeren Zeitraum bestehen, ist das für den Betroffenen und seine Angehörigen eine extreme Kraftanstrengung. Dann macht die Überlegung Sinn, ob man sich Unterstützung von ärztlicher oder psychologischer Seite holen sollte, auch um der Entwicklung einer psychischen Erkrankung, z. B. einer Depression, vorzubeugen. Eine gute Krankheitsverarbeitung gelingt vor allem dann, wenn das medizinische Behandlungsteam, der Betroffene und dessen Angehörige sich für einen Behandlungsweg entscheiden, den alle Beteiligten akzeptieren können. In den letzten Jahren wurden Betroffene immer mehr in die Behandlungsentscheidungen einbezogen und auch die Angehörigen haben mehr Aufmerksamkeit erhalten. Allerdings ist es wichtig, dass man Angehörige nicht nur in ihrer Unter stützer rolle wahrnimmt, sondern auch deren eigene Belastung sieht und auf diese reagiert. Denn Krebs ist eine Krankheit, die die ganze Familie betrifft. 7 Gemeinsam sind wir stark. Von Angehörigen für Angehörige mit Angehörigen, so lautet das Motto im Bundesverband. Im Rahmen der ehrenamtlichen Patientenbetreuung werden auch die Angehörigen angesprochen und mit aufgefangen. Unsere Patientenbetreuerinnen und Patientenbetreuer sind darauf bedacht, Gespräche gemeinsam mit dem Neubetroffenen und dessen Angehörigen zu führen. Es gibt auch die Möglichkeit, direkt mit einem anderen Angehörigen zu Wenn Sie für sich selbst sorgen, sind Sie auch viel besser in der Lage, in schwierigen Situationen, wie der einer Krebserkrankung, die geliebten Menschen in ihrem Umfeld zu unterstützen. Haben Sie selbst keine Kraft mehr, ist es für niemanden gut. Lassen Sie sich in dieser Situation helfen auch dann, wenn Sie bisher noch nie praktische oder psychologische Unterstützung bekommen haben. Es wird Ihnen selbst gut tun und dem Betroffenen helfen.

8 sprechen. Denn im Kreis von Gleichbetroffenen kann es leichter sein, offener über Probleme und auch deren Lösungen zu reden. In vielen Landesverbänden gibt es im Rahmen von Stimmseminaren bereits Gesprächskreise von und mit Angehörigen. Neben den Stimmseminaren und Gruppentreffen, bei denen auch Angehörige ihre Probleme und Erfahrungen besprechen können, ist der von der Deutschen Krebshilfe herausgegebene blaue Ratgeber Hilfen für Angehörige zu empfehlen. Gemeinsam sind wir stark Motto der Initiativen von und für Angehörige im Bundesverband der Kehlkopfoperierten Ansprechpartner des Arbeitskreises Angehörige : Gertrude Uhr, Tel / , Angela Semeniuk, Tel /

9 Krebs im Rachen und Kehlkopf Der Kehlkopf stellt den Übergang vom Rachen in die Luft- und die Speiseröhre dar. Er ist wichtig für die Atemfunktion und verantwortlich für die Stimmbildung. Außerdem verhindert er, dass Nahrung in die Luftröhre gelangt. Im Fall von bösartigen Neubildungen im Bereich des Kehlkopfes wird in der Medizin von Larynxkarzinomen gesprochen. Neben dem Kehlkopf können auch die Stimmlippen und/oder der Kehldeckel befallen sein. In Deutschland sind 9,2 je Personen von Kehlkopfkrebs betroffen. Jedes Jahr erkranken mehr als Männer und knapp 500 Frauen neu an Kehlkopfkrebs [RKI 2013]. Rauchen und Alkoholkonsum sind Risikofaktoren für die Entwicklung von Kehl kopfkrebs. Aber auch andere Faktoren wie beispielsweise genetische Veranlagungen, eine Infektion mit humanen Papillomaviren oder berufliche Expositionen können bei der Entstehung von Kehlkopfkrebs eine Rolle spielen. 9 Jede medizinische Behandlung des Krebses wird individuell für den Betroffenen festgelegt. Sie richtet sich nach der Krebsform, seiner individuellen Ausprägung, wie Lage und Stadium, aber auch nach der Gesamtkonstitution des Betroffenen. Dabei können eine einzelne Therapieform zum Einsatz kommen oder mehrere aufeinander abgestimmte Therapien. Operation Grundsätzlich gibt es zwei Möglichkeiten, den Kehlkopfkrebs operativ zu entfernen: Zum einen die komplette Entfernung des Kehlkopfes und zum anderen organerhaltende operative Eingriffe. Wie geeignet die jeweilige Methode sein kann, hängt oftmals von der Größe und der Lage des Tumors ab.

10 Vor der Laryngektomie Nach der Laryngektomie: Halsöf 10 Bei der sogenannten totalen Laryngektomie handelt es sich um eine komplette Entfernung des Kehlkopfes. Die operative Entfernung des Kehlkopfes hat zwei wesentliche Auswirkungen: 1. Die Atmung erfolgt nicht mehr durch die Nase und/oder den Mund, sondern durch eine über dem Brustbein angelegte Halsöffnung (Tracheostoma). 2. Die natürliche Stimme geht verloren. Bereits vor der Operation ist es wichtig, gemeinsam mit dem behandelnden Arzt über die verschiedenen Möglichkeiten der Ersatzstimme zu sprechen und sich über die individuellen Optionen aufklären zu lassen. Nach der Operation erfolgt die Nahrungsaufnahme vorerst über einen in den Magen führenden Schlauch, der sogenannten Nährsonde. Dies ist jedoch nur ein vorübergehender Zustand. Nach wenigen Wochen ist ein normales Essen und Trinken in der Regel wieder möglich. Des Weiteren wird die neue Atemöffnung in den ersten Wochen nach der Operation mit einem kleinen Röhrchen versorgt, damit die Öffnung nicht zuwächst (Trachealkanüle).

11 fnung (Tracheostoma) Nach der Laryngektomie: Stimmprothese, HME-Filter Da die Atemluft nun über die Öffnung am Hals in den Körper gelangt, wird sie nicht mehr von der Nase vorgewärmt und gefiltert, worauf die Schleimhäute der Luftröhre und der Lunge in den ersten Wochen mit einer vermehrten Schleimabsonderung reagieren. Folglich muss der angesammelte Schleim abgehustet oder mit einem speziellen Gerät abgesaugt werden. Jedoch gewöhnen sich die Schleimhäute meist an die neue Art der Atmung, sodass auch dies in der Regel nur eine vorübergehende Erscheinung ist. Die drei Grafiken zeigen die Anatomie vor und nach der Kehlkopfentfernung. 11 Strahlentherapie Die Strahlentherapie (Radiotherapie) wird eingesetzt, um gezielt Krebszellen zu zerstören. Durch sogenannte ionisierende Strahlung wird das Erbgut der Zellen verändert. Eine Strahlenbehandlung kann bei der Diagnose Kehlkopfkrebs sowohl allein als auch in Kombination mit einer Operation oder Chemotherapie durchgeführt werden.

12 Chemotherapie Bei der Chemotherapie werden spezielle Medikamente (Zytostatika) eingesetzt, die ein weiteres Tumorwachstum vermeiden beziehungsweise den Tumor ver kleinern sollen. Diese Zellgifte schädigen die Erbsubstanz der Krebszellen und verhindern, dass diese sich weiter teilen. Da Tumorzellen sich ständig vermehren, werden sie eher angegriffen als normales Gewebe. Bei der Behandlung von Kehlkopfkrebs kann die Chemotherapie bei fortgeschrittenen Tumoren in Kombination mit der Strahlentherapie angewendet werden (simultane Radiochemotherapie). 12 Der Nutzen einer sogenannten Induktionschemotherapie mit anschließender Radiotherapie bei fortgeschrittenen Tumoren wird ebenfalls als Alternative zur chirurgischen Kehlkopfentfernung diskutiert. Das Ziel dabei ist selbstverständlich der Erhalt des Kehlkopfes und seiner Funktionen. Jedoch gilt es auch hier, Vor- und Nachteile bzw. bestehende Risiken sorgfältig abzuwägen. Die Erfolgsaussichten hängen auch bei dieser Therapieoption sehr stark von der Lage und Ausbreitung des Tumors ab. Grundsätzlich sollten Sie jede einzelne Therapieoption mit Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt besprechen. Sprechen Sie gemeinsam darüber, welche Methode speziell in Ihrem Fall geeignet sein könnte und welche Auswirkungen hinsichtlich Ihrer Lebensqualität damit verbunden wären. Psychoonkologische Betreuung Das Wissen, dass man Krebs hat, kann zu psychischen Belastungen, wie Ängste, Schlafstörungen oder Depressionen, führen. Hier sollte dann eine psychoonkologische Betreuung in Anspruch genommen werden. Es gilt, die Belastungen zu lindern, die durch Krankheit und Therapie entstehen. Psychosoziale Beratung und Behandlung sollen bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Folgen sowohl den Betroffenen als auch deren Angehörige unterstützen. Betroffene, Angehörige und Psychoonkologen suchen dann gemeinsam nach Wegen, mit der gewandelten Lebenssituation umzugehen.

13 (Medizinische) Nachsorge Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus steht der Betroffene weiterhin unter medizinischer Kontrolle, um den Behandlungserfolg zu sichern. Auch geht es hierbei um die Krebsfrüherkennung, das heißt einen möglichen Rückfall zu ent decken. Am Anfang sind die Abstände zwischen den einzelnen Terminen zur Nachsorge relativ kurz und werden später größer. Bei den Nachsorgeuntersuchungen werden die Betroffenen nach ihrem Wohlbefinden bzw. ihrer Lebensqualität befragt und ob es seit der letzten Untersuchung Besonderheiten gegeben hat. Ferner erfolgt eine körperliche Untersuchung, insbesondere die Beu rteilung der Schleimhaut des Rachens und Kehlkopfs. Häufig findet die medizinische Nachsorge in der Klinik statt, in der der Betroffene operiert wurde. Weiterführende Informationen finden Sie in den Broschüren: Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v. [Hrsg.] (2013): Kehlkopfkrebs Eine Patienteninformation als Hilfe zur Behandlungsentscheidung, 5. Auflage. Deutsche Krebshilfe e.v. [Hrsg.] (2012): Rachen und Kehlkopfkrebs Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte Die Blauen Ratgeber 11. Bonn. 13

14 14 Wir unterstützen Sie bereits vor der Operation Betroffene helfen Betroffenen Die Mitgliedsorganisationen des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten haben Kontakt zu allen Kliniken aufgebaut, die Kehlkopfoperationen durchführen. Wenn akute Fälle anstehen, werden Patientenbetreuer von den Kliniken informiert. Sie suchen die Patienten auf und führen mit ihnen Gespräche. Dabei erläutern sie, was die Betroffenen nach der Operation erwartet und schildern aus eigenem Erleben, wie sich ihr Leben veränderte und wie es weitergeht. Es gilt, Gefühlen von Angst, Wut und Sorgen Betroffener entgegenzuwirken und durch Gespräche neuen Mut und Lebensfreude zu geben. Der Kontakt mit Betroffenen, die ihre Behandlung verkraftet haben, ist erfahrungsgemäß von immenser Bedeutung. Der Neu-Betroffene kann unmittelbar erkennen, dass man auch ohne Kehlkopf wieder mit anderen Menschen kommunizieren und in sein ehemaliges Leben, einschl. der Wiederaufnahme einer beruflichen Tätigkeit,

15 zurückkehren kann. Es wird dem Neu-Betroffenen die berechtigte Hoffnung auf eine weitgehende gesundheitliche Rehabilitation vermittelt. Darüber hinaus wird der Betroffene umfassend über das bestehende Angebot an Hilfs mitteln informiert und bei der praktischen Anwendung unterstützt. Ferner erhält der Betroffene Auskünfte über seine Rechte, aber auch Pflichten als Schwerbehinderter. Darüber hinaus hat der Bundesverband seine Aktivitäten auf die Bedürfnisse teiloperierter Betroffener ausgedehnt. Eine Reihe von Betroffenen hat sich bereit erklärt, beratend Hilfe zu leisten, wenn sich teiloperierte Betroffene, deren Zahl stetig steigt, an sie wenden. Über das Netzwerk Teiloperierte kann der Bundesverband direkt Kontakt zu anderen Gleichbetroffenen herstellen, um Menschen mit Teilentfernungen im Rachen- oder Kehlkopfbereich zu unterstützen. Unsere Patientenbetreuer stehen den Neuerkrankten und deren Angehörigen während und nach dem Klinikaufenthalt beratend zur Seite. Falls Sie vor einer medizinischen Behandlung stehen und hatten noch kein Gespräch mit einem Patientenbetreuer, fragen Sie Ihren behandelnden Arzt oder das Pflegepersonal auf Ihrer Station und bitten Sie um entsprechende Kontaktaufnahme. Auch sind Namen und Kontaktdaten unserer Patienten betreuer unter aufgeführt. 15

16 Wiederherstellung des Sprechvermögens Grundsätzlich gibt es drei verschiedene Möglichkeiten der Wiederherstellung des Sprechvermögens: Speiseröhrenstimme mittels Shunt-Ventil (sog. Stimmprothese ), Speiseröhrenstimme (sog. Ruktusstimme) und elektronische Sprechhilfen. Als Grundlage zum verständlichen Sprechen gilt das Pseudo flüstern. Beim Pseudoflüstern wird ausschließlich die im Mund befindliche Luft genutzt. Nach der Totalentfernung des Kehlkopfes wird möglichst schnell mit einer Stimmtherapie durch Logopäden begonnen (nachdem die Magensonde entfernt wurde). Die Techniken der Stimmrehabilitation ergänzen sich. Gemeinsam mit der Logopädin / dem Logopäden sollten die individuellen Möglichkeiten der Techniken besprochen und erlernt werden. So können beispielsweise Betroffene, die ein Shunt-Ventil verwenden, auch die klassische Speiseröhrenstimme relativ leicht erlernen. 16 Bereits vor der Operation ist es wichtig, gemeinsam mit dem behandelnden Arzt über die verschiedenen Möglichkeiten der Ersatzstimme zu sprechen und sich über die individuellen Optionen aufklären zu lassen. Shunt-Ventil-Speiseröhrenstimme Zur Erlangung einer neuen Stimme gibt es heutzutage die Möglichkeit des Einsetzens einer Stimmprothese. Hierbei wird operativ zwischen Luftröhre und Speiseröhre ein sogenanntes Shunt-Ventil eingesetzt. Der Stimmprotheseneinsatz erfolgt häufig bereits während der Kehlkopfentfernung, kann aber auch zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführt werden. Die Stimmprothese ist ein Einwegventil aus Silikon, das beim Schlucken geschlossen bleibt, so dass feste Nahrungsmittel und Flüssigkeiten nicht in die Lungen gelangen können. Stimmprothesen haben eine begrenzte Lebensdauer und müssen von Zeit zu Zeit durch einen HNO-Arzt gewechselt werden.

17 Zum Sprechen wird die Halsöffnung beim Ausatmen zugehalten. So wird die Luft aus der Lunge durch die Stimmprothese in die Speiseröhre geleitet. Durch die dabei entstehenden Schwingungen des Eingangsmuskels der Speiseröhre wird eine neue Stimme gebildet, die Stimmprothese selbst erzeugt keinen Klang. Sie dient lediglich als Verbindung zwischen Luft- und Speiseröhre. Das Sprechen mit einer Stimmprothese ist mit logopädischer Unterstützung relativ leicht zu erlernen. Speiseröhrenstimme Bei der klassischen Speiseröhrenstimme (Ruktusstimme) wird die sich im Mund befindliche Luft in die Speiseröhre eingedrückt (injiziert) oder eingesaugt (inhaliert), dort kurz im oberen Drittel gehalten und mithilfe einer Bauchanspannung wieder abgegeben. Die Speiseröhrenstimme ist schwieriger zu erlernen als das Sprechen mit einer Stimmprothese und nicht alle Betroffenen sind dazu in der Lage. Allerdings kommt diese Stimmtechnik ohne medizinische Hilfsmittel aus. Elektronische Sprechhilfen 17 Durch Anlegen eines elektronischen Sprechhilfegerätes an den Hals werden Schwingungen in den Mund- und Rachenraum übertragen, die stimmhaftes Sprechen ermöglichen. Die Stimme ist sehr monoton und man benötigt immer eine freie Hand, um die Sprechhilfe zu halten und zu betätigen (Schalter). Grundsätzlich ist es ratsam, das Sprechen mittels elektronischer Sprechhilfe zusätzlich zu einer der beiden anderen Methoden zu erlernen. So ist man, falls die Speiseröhrenstimme einmal ausfällt, mit Hilfe der elektronischen Sprechhilfe jederzeit sprechbereit. Hinweis für kehlkopfoperierte Frauen Insbesondere sind kehlkopfoperierte Frauen durch den tiefen Klang der Ersatzstimme ( Männerstimme ) häufig sehr beeinträchtigt. Der tiefe Klang der Stimme kann zu einer zusätzlichen Stigmatisierung in der Gesellschaft führen. Hier können die Selbsthilfe bzw. Gleichbetroffene helfen, einen richtigen Umgang mit möglichen Konfliktsituationen zu erlernen.

18 Sozialrechtliche Ansprüche Angebot des Sozialdienstes in stationären Einrichtungen Für Fragen sozialer Leistungen ist der Sozialdienst des Krankenhauses oder der Rehabilitationsklinik Ansprechpartner. In der Regel wird bereits während des Krankenhausaufenthaltes der Kontakt zum Sozialdienst hergestellt. Der Sozialdienst berät zu möglichen und individuell passenden Leistungsansprüchen wie Anschlussheilbehandlung, Schwerbehindertenausweis oder finanzielle Sicherung. Rehabilitation 18 Nach einer Kehlkopfoperation und einem Krankenhausaufenthalt hat der Kehlkopfoperierte ein Recht auf Anschlussheilbehandlung / Anschlussrehabilitation. Diese sollte möglichst unmittelbar folgen grundsätzlich muss sie sogar spätestens 14 Tage nach der Krankenhausentlassung angetreten werden. Bei weiteren sich anschließenden medizinischen Behandlungen wie Chemo- und/ oder Radiotherapie folgt die Anschlussheilbehandlung (AHB) selbstverständlich erst nach Abschluss dieser Behandlung. In diesem Falle kann die Frist für den Antritt der AHB auf bis zu zehn Wochen verlängert werden, in anderen Fällen ist eventuell eine Verlängerung auf vier Wochen möglich. Bei Bestrahlung sollte der behandelnde Arzt diese bestätigen; die Bestätigung sollte in den Antrag auf AHB aufgenommen werden. Oft stellt der Sozialdienst in der Klinik bereits den Antrag auf AHB beim jeweiligen Kostenträger (Rentenversicherung oder Krankenkasse). Die medizinische Notwendigkeit für die AHB ist für den Kehlkopfoperierten in jedem Falle gegeben. In den meisten Fällen ist es wichtig, die Reha-Maßnahme stationär in einer spezialisierten Einrichtung (wo der Kehlkopfoperierte ausreichend qualifizierte logopädische Behandlung erhält) durchzuführen. Wenn die Reha zur Wiederherstellung der Gesundheit dienen soll, wird sie in der Regel von der Krankenkasse bezahlt. Stehen die Wiederherstellung oder der Erhalt der Erwerbsfähigkeit dahinter, trägt die Rentenversicherung die Kosten.

19 Innerhalb des ersten Jahres nach der Anschlussheilbehandlung hat der Betroffene das Recht auf eine weitere Reha-Maßnahme die onkologische Rehabilitation. Sie dauert in der Regel drei Wochen; bei Kehlkopfoperierten ist wegen der stimmlichen Beeinträchtigung eine Verlängerung auf vier Wochen zur stimmlichen Rehabilitation und der damit verbundenen logopädischen Behandlung erforderlich. Außerdem können die Leistungsträger (also Renten- oder Krankenversicherung) innerhalb von zwei Jahren nach der Erstbehandlung auch noch eine weitere Festigungsmaßnahme genehmigen. Voraussetzung ist, dass das Wohlbefinden durch die Erkrankung erheblich beeinträchtigt ist. Noch mehr Reha-Leistungen (sogenannte Festigungsmaßnahmen) können nach einer Reha grundsätzlich erst wieder nach Ablauf von vier Jahren genehmigt werden (außer, wenn eine frühere Reha etwa wegen eines Rückfalls notwendig wird). Eventuell müssen Patienten Zuzahlungen zu den Reha-Maßnahmen leisten. Auskünfte geben die Gemeinsamen Service-Stellen für Rehabilitation bei den Beratungsstellen der Rentenversicherung. Diese Stellen informieren über die Angebote der Rehabilitationsträger. Auf der Internetseite können die Servicestellen vor Ort abgerufen werden. 19 Schwerbehindertenausweis Für von Kehlkopfkrebs Betroffene besteht die Möglichkeit, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Schwerbehindert ist, wer einen Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 aufweist und seinen gewöhnlichen Wohnsitz, Aufenthaltsort oder die Beschäftigung rechtmäßig im Geltungsbereich des Sozialgesetzbuches hat. Grundsätzlich besteht keine Verpflichtung, als schwerbehinderter Mensch einen Schwerbehindertenausweis bei sich zu tragen. Um jedoch bestimmte Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen zu können, benötigt man den Ausweis.

20 Das zuständige Amt setzt aufgrund des Antrages den GdB fest. In der Praxis heißt das, dass innerhalb der ersten fünf Jahre nach Entfernung des Kehlkopfes wegen eines malignen Tumors der GdB mit 100 bewertet wird. Nach Ablauf der fünf Jahre wird der GdB von Amts wegen überprüft. Durch die Anerkennung der Schwerbehinderteneigenschaft gelten für den schwerbehinderten Menschen gewisse Schwerbehindertenschutzrechte (z. B. ein Sonderkündigungsschutz gegenüber dem Arbeitgeber). Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, die Zuerkennung gewisser Merkzeichen zu beantragen und damit Nachteilsaugleiche in Anspruch zu nehmen. Insbesondere besteht bei kehlkopflosen Menschen die Möglichkeit, die Merkzeichen G bei einer erhebliche Gehbehinderung sowie RF für die Rundfunkbeitragsermäßigung zu beantragen. 20 Erhält ein Antragssteller das Merkzeichen G, liegen bei ihm die Voraussetzungen für eine erhebliche Gehbehinderung vor. So kann beispielsweise mit den Folgen der Kehlkopfoperation auch eine erhebliche Gehbehinderung verbunden sein (das können unter Umständen auch Kurzatmigkeit oder Atemnot sein). Durch die mit dem Merkzeichen G mögliche Ermäßigung bei der Kfz-Steuer wird dem Umstand Rechnung getragen, dass der Betroffene wegen der Gehbehinderung vermehrt auf sein Fahrzeug angewiesen ist. Für die Ermäßigung der Rundfunkgebühren muss der schwerbehinderte Mensch einen GdB von wenigstens 80 aufweisen und von öffentlichen Veranstaltungen ausgeschlossen sein. Das Merkzeichen RF wird in der Regel nur dann eingetragen, wenn der Behinderte ständig von öffentlichen Veranstaltungen ausgeschlossen ist; bei Kehlkopfoperierten kann das bei vermehrter Schleimbildung mit Absaug-Notwendigkeit oder bei häufigen Hustenattacken der Fall sein. Seit dem 1. Januar 2013 erhalten die Inhaber eines Schwerbehindertenausweises mit diesem Merkzeichen die Möglichkeit, nur einen reduzierten Rundfunkbeitrag in Höhe von 5,99 pro Monat zahlen zu müssen. Des Weiteren kann der Schwerbehindertenausweis mit einem entsprechenden Merkzeichen kleine bis ganz erhebliche Ermäßigungen bei Eintritts- oder Fahrpreisen ermöglichen.

21 Um den Schwerbehindertenausweis zu erhalten, muss bei der zuständigen Behörde ein Antrag gestellt werden. Zuständig für die Festsetzung des GdB und die Zuerkennung der Merkzeichen sind die Kreise bzw. kreisfreien Städte (Ämter für Soziales) und die Versorgungsämter. Der Antrag kann formfrei gestellt werden. Antragsformulare gibt es bei der zuständigen Stelle oder im Internet. Ausführliche Informationen zum Thema Kehlkopfoperierte und ihre Rechte (u.a. Antragsverfahren, Feststellung des GdB, Widerspruchsverfahren), finden Sie in den Leitfäden des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e.v. 21

22 Zurück im Alltag Wenn die medizinische Behandlung und die Rehabilitation abgeschlossen sind, bedeutet dies für die meisten Betroffenen nicht, dass sie nahtlos wieder in den Alltag zurückkehren können. Nach einer Kehlkopfentfernung gilt es, mit den körperlichen Veränderungen (Ersatzstimme, Tracheostoma) und gesundheitlichen Einschränkungen zurechtzukommen. Zudem gibt es häufig Verunsicherungen und Ängste im Umgang und in der Kommunikation zwischen dem Betroffenen und seinem Umfeld. Auch treten im Alltag Fragen auf, wie beispielsweise Benutze ich die richtigen Hilfsmittel?, Wie gehe ich mit gesundheitlichen Folgeerscheinungen um?, Was mache ich in einer Notsituation?. Der Austausch mit Gleichbetroffenen kann helfen, Fragen zu klären und Situationen im Alltag besser zu meistern. Auch das Gefühl zu wissen, dass man mit dem Schicksal nicht alleine ist, hilft. 22 Hinweise für eine gute Kommunikation Das Sprechen ist für den Menschen von größter Bedeutung. Es ist ein riesiger Erfolg, wenn dem Kehlkopfoperierten nach dem Stimmverlust durch die Operation wieder das Sprechen möglich ist. In der Regel haben Gesprächspartner keine Kenntnis über die Probleme eines Kehlkopflosen beim Sprechen. Sie sollten diese daher, insbesondere wenn man öfter mit ihnen in Kontakt ist, über den Stimmverlust und die Ersatzstimme informieren. Wenn einige Ratschläge beachtet werden, kann durchaus wieder ein vollwertiges Kommunizieren erreicht werden. Friedhelm Knopp, Patientenbetreuer in Bochum Mein Rat: Man sollte alles in Ruhe angehen. Wenn wir hektisch werden, ist es aus. Dann verschleimt man. Die Sprache geht nicht mehr, man ist total außer Atem.

23 Sprechtempo Beim Sprechen mit der Speiseröhrenstimme ist das Sprechtempo im Vergleich zum üblichen Sprechen verringert. Sie sollten nicht verzweifelt versuchen, wieder das frühere Tempo zu erreichen. Stattdessen sollten Sie kürzere Sätze formulieren und dazwischen Pausen machen. Sie sollten weiter auf eine deutliche Artikulation achten. Betonung Es ist schwierig, wichtige Aussagen durch Anheben der Stimme zu betonen. Sie können dafür gezielt Gesten und Handbewegungen einsetzen, um das Gesagte lebhafter zu machen. Zur Unterstützung können Sie auch etwas mit Ihrer Körpersprache ausdrücken. Starke Ausatmungsgeräusche bei der Speiseröhrenstimme sollten vermieden werden. Sie sollten sich stattdessen bemühen, ruhig und gleichmäßig zu atmen. Blickkontakt Ein Gesprächspartner kann neben dem Hören auch von den Lippen ablesen und so ein besseres Verstehen erreichen. Das Gesicht sollte daher für den anderen immer voll und ganz sichtbar sein. Man sollte sich beim Sprechen nicht unabsichtlich abwenden oder den Mund durch eine Hand verdecken. 23 Unverstandenes klären Wenn Sie merken, dass Ihr Gesprächspartner etwas nicht oder falsch verstanden hat, sollten Sie das Gesagte mit einer Umschreibung, möglichst mit anderen Worten, wiederholen. Sie sollten keine einzelnen Wörter, sondern in ganzen Sätzen sprechen, und keinen Telegrammstil anwenden, weil Sie so inhaltliche Zusammenhänge besser erkennen und komplexe Sachverhalte besser vermitteln können. Manche Gesprächspartner tun nur so, als ob sie verstanden haben, um Sie nicht zu kränken. Wenn man diesen Eindruck hat, sollten Sie direkt nachfragen, ob Sie verstanden wurde. Es empfiehlt sich überhaupt, besonders am Anfang, öfters

24 Heinz Stotzem, Patientenbetreuer in Bonn Man erlebt oft, dass die Nachbarschaft sich plötzlich nach der Operation zurückzieht. Sie haben Angst, einen anzusprechen, sie würden einen in Verlegenheit bringen, man könnte nicht antworten oder man würde sich schämen, ihnen zu antworten. Sie als Kehlkopfoperierter sollten Ihre Freunde, Nachbarn, Bekannte oder Kollegen ruhig zuerst ansprechen. nachzufragen. So können Sie auch feststellen, welche Fortschritte Sie beim Sprechen machen. Aus Misserfolgen lernen Sie dürfen sich durch anfängliche Misserfolge bei der Verständigung nicht beirren lassen. Sie müssen Zeit und Geduld aufwenden. Aus Misserfolgen können Sie lernen. So wird man die schwierige Herausforderung auf Dauer meistern. 24 Umgebungslärm vermeiden Sie müssen bei Umgebungsgeräuschen gegen den Lärm ansprechen, was bei Ihrer ggf. leisen Ersatzstimme schwierig ist. Wenn es möglich ist, sollten Sie sich von der Lärmquelle entfernen oder den Lärm abstellen oder verringern. So können Sie andere bitten, ruhig zu sein. Durch bestimmte Signale können Sie andere auf sich aufmerksam machen, indem man zum Beispiel auf den Tisch klopft oder in die Hände klatscht. Sprechen beim Essen und Trinken Als Kehlkopfloser können Sie nicht gleichzeitig essen oder trinken und reden. Der Schlund muss erst von Speisen und Getränken geleert sein. Telefonieren Wenn mit der Speiseröhrenstimme oder der Stimmprothese keine ausreichende Verständigung am Telefon erreicht werden kann, ist fast immer mit einer elektro nischen Sprechhilfe eine gute telefonische Gesprächsführung möglich.

25 Partnerschaft Nicht nur der Betroffene, sondern auch der Partner muss sich auf die Veränderung einstellen. Im Alltag kann es immer wieder zu neuen Situationen kommen, indem der Partner hilflos im Umgang mit dem Betroffenen ist. Nicht immer kann abgeschätzt werden, wieviel Hilfe gerade benötigt wird. Das kann dann dazu führen, dass der Partner entweder zu viel oder zu wenig übernimmt, spricht oder handelt. Neben einem achtsamen und respektvollen Umgang miteinander sind offene Gespräche von großem Nutzen. So helfen beispiels weise direkte Nachfragen weiter. Auch das Sexualleben kann nach einer Krebs erkrankung und durch die lebenslange Behinderung vor großen Herausforde rungen stehen. Die medizinische Behandlung und die körperlichen Folgen der Erkrankung (insbesondere das Tracheostoma), aber vor allem die seelische Belastung dämpfen bei vielen Betroffenen zumindest zeitweilig die Lust auf Sexualität. Es kann schwerfallen in dieser Situation über Intimität und körperliche Liebe zu sprechen oder die richtigen Worte dafür zu finden. Für viele Paare kann diese Sprachlosigkeit zur Belastung werden. Daher gilt es, die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen und offen mit dem Partner über Ängste, Gefühle und Sehnsüchte zu sprechen. 25

26 Ernährung Essen ist nicht nur lebensnotwendig und dient der Nahrungsaufnahme, sondern Essen bedeutet auch Lebensqualität und spricht alle unsere Sinne an. Nach einer Kehlkopfoperation ist Essen ein Teil der Reintegration und ein weiterer Schritt zu einem normalen Leben. 26 Unmittelbar postoperativ ist immer eine Magensonde (über die Speiseröhre in den Magen führend) notwendig. Nachdem die Magensonde bereits in der Klinik gezogen ist, kann der Betroffene wieder selbstständig essen. Allerdings kann es nach der Operation oder nach der Strahlen- oder Chemotherapie zu Schluckbeschwerden kommen. Zudem klagen Betroffene häufig, dass sich der Mund- und Rachenraum enger anfühlt, das Kauen oder das Bewegen der Zunge schwerfällt, es an Speichel fehlt und das Essen nicht rutscht. Der Logopäde kann hier mit gezielten Übungen Hilfestellungen bei Schluckbeschwerden geben und den Geruchs- und Geschmackssinn fördern. Sodbrennen Viele Kehlkopflose klagen über Sodbrennen. Die Ursachen dafür lassen sich nicht immer genau abklären. Oft liegen die Gründe in den Lebensumständen vor der Operation. Häufig kommt es aufgrund der wesentlich stärker belasteten Muskulatur der Speiseröhre auch zu Spasmen, wobei die Magenöffnung zur Speiseröhre nicht ausreichend schließt [Davids et. al 2002]. Der Rückfluss von saurem Magensaft in die Speiseröhre kann zu gesundheitlichen Folgen wie Schleimhautschädigungen führen und bei Stimmprothesenträgern kann es sogar zu Komplikationen der tracheoösophagealen Fistel kommen. Bestimmte Lebensmittel (z.b. scharf gewürzte und sehr fette Speisen, hochprozentige Alkoholika, säurereiche Getränke) führen zu einer vermehrten Säureproduktion im Magen und sollten daher vermieden werden. Eine medikamentöse Reflux-Behandlung erfolgt häufig mit Protonenpumpen hemmer.

27 Grundsätzlich ist bei Schwierigkeiten des Schluckens eine flüssige oder leicht zu schluckende Kost hilfreich. Dennoch kann passieren, dass ein zu trockenes großes, d.h. wenig gekautes Nahrungsstück im Hals stecken bleibt. Zu jeder Mahlzeit sollte daher etwas getrunken werden. Auch sollte man sich Zeit beim Essen lassen, nur kleine Happen in den Mund führen und gründlich kauen. Durch die fehlende Belüftung der Nase ist der Geschmack bei Kehlkopflosen stark vermindert und die Verbrennungsgefahr im Rachenraum groß. So können Kehlkopflose nicht mehr Pusten und Schlürfen, um Speisen schnell abzukühlen. Zur Förderung der Speichelproduktion empfiehlt sich, vor dem Essen einen Kaugummi zu kauen, ein mildes Hustenbonbon zu lutschen oder z. B. Wasser im Mundraum zu behalten, damit die Zunge und die Backentasche befeuchtet werden. 27

28 Hygiene und Pflege des Tracheostomas Vor der stationären Entlassung erhält der Betroffene ein Erstausstattungs-Set. Ein Vertreter einer Hilfsmittelfirma kommt auf die Station und erläutert die einzelnen Inhalte des Erstausstattungs-Sets. Der Betroffene erhält eine erste Beratung und Einweisung zum Gebrauch des Absaug- und Inhalationsgerätes und sonstiger Hilfsmittel (z. B. Tracheostomapflaster). Für die Nachbestellung von Hilfsmitteln wird ein Rezept vom behandelnden Arzt benötigt. Stimmprothesen sind ebenfalls Hilfsmittel, die von der Krankenkasse bezahlt werden. Das Tracheostoma ist mit der Lunge direkt verbunden, daher sollte kein Wasser in die Halsöffnung gelangen. Insbesondere beim Duschen oder Baden sollte der Betroffene das Tracheostoma vor dem Wasser schützen. Schwimmen geht nur mit einem Wassertherapiegerät (bestehend aus einer blockbaren Trachealkanüle und einem Faltenschlauch). 28 Die Nassrasur ist problemlos. Bei Trockenrasur sollte ein Stomaschutz getragen werden, da sonst die Barthaare in die Luftröhre bzw. in die Bronchien gelangen können. Das Wechseln und Reinigen der Trachealkanüle wird vom Pflegepersonal gezeigt. Es wird hierzu eine kleine Flaschenbürste (Kanülenreinigungs-Set) benutzt. Vor dem Einsetzen wird die Innenkanüle leicht mit Stomaöl eingerieben. Man sollte vor dem Einführen ausatmen, dies verhindert einen Hustenreiz sowie das Ausstoßen der Kanüle. Beim Binden des Bandes sollte darauf geachtet werden, dass zwei Fingerbreit Abstand zwischen Hals und Band besteht. Ein abgeheiltes und stabiles Tracheostoma bedarf in der Regel keiner besonderen Pflege. Je nach Bedarf sollte das Tracheostoma morgens und abends mit einem Waschlappen mit warmem Wasser gesäubert werden. Beim Überqueren des Stomas sollte ausgeatmet werden, damit kein Wasser eindringen kann. In einigen Situationen (z.b. nach einer Bestrahlung, bei Infekten der Atemwege mit vermehrter Schleimproduktion, Verletzungen) bedarf es ggf. einer besonderen

29 In der Luftröhre kann es, unter anderem durch zu niedrige Luftfeuchtigkeit (unter 60 %), zu Borkenbildung (eingetrockneter Schleim) kommen. Hier helfen das Inhalieren mit einem Inhalationsgerät und die Benutzung eines Absauggerätes. Lassen Sie sich in die Geräte von Ihrem Arzt oder einer Fachperson für Hilfsmittel einweisen. Pflege des Tracheostomas. Welche speziellen Pflege- und Reinigungsprodukte dann effektiv sind, sollte mit dem Arzt besprochen werden. Für Betroffene, die eine Stimmprothese haben, gibt es spezielle Bürstchen zur Reinigung des Stimmprothesenventils und des Prothesenschaftes. Zu empfehlen ist das Tragen von speziellen Filtern, sogenannte HMEs (Heat and Moisture Exchanger). Die Ausatemluft durchströmt den HME und gibt dabei Wärme und Feuchtigkeit an den HME ab, der diese speichert. Der HME gibt dann die gespeicherte Wärme und Feuchtigkeit an die Einatemluft ab, die dabei erwärmt und angefeuchtet wird. 29 Zur ästhetischen Abdeckung gibt es Schutztücher mit Clip- oder Klettverschluss in verschiedenen Farben und Mustern. Viele Frauen tragen extra angefertigte Ketten, die sehr leicht sind und das Stoma komplett abdecken.

30 Wassertherapie 30 Menschen mit einem dauerhaft angelegten Tracheostoma haben die Möglichkeit, mit einem sogenannten Wassertherapiegerät (bestehend aus einer blockbaren Trachealkanüle und einem Faltenschlauch) zu schwimmen. Das Wassertherapiegerät ist ein Hilfsmittel. Auf Basis eines Rezeptes werden die Kosten des Gerätes von der Krankenkasse übernommen. Die Übergabe eines Wassertherapiegerätes erfolgt grundsätzlich durch einen ausgebildeten Übungsleiter / Wassertherapiebeauftragten. Gemäß einer Hilfsmittelrichtlinie vom 31. Mai 1996 muss dieser von dem Bundesverband der Kehlkopfoperierten als solcher ausgebildet und anerkannt worden sein. Der Bundesverband bietet zweimal jährlich ein Wassertherapie- Seminar an. Dort werden Betroffene in das Wassertherapiegerät eingewiesen und können sich selbst als Wassertherapeuten ausbilden lassen.

31 An einen kehlkopflosen Menschen Dein Körper war krank, doch man erhielt Dir das Leben. Dem Herrgott sei Dank, er hat Dir Hoffnung gegeben. Du hörtest den Befund: Krank ist Deine Kehle. Doch es blieben gesund Dein Herz und die Seele. Du bist in gewisser Weise noch einmal gebor n, und Deines Lebens Reise begann wieder von vorn. Du bist noch auf der Welt und Du kannst noch lachen. Was nutzen Gut und Geld, das sind unwicht ge Sachen. Es ist zwar beschwerlich, mit den Folgen zu leben; doch seien wir ehrlich, es lohnt sich zu streben. Man kann durch das Erkranken Gesundheit erlangen, mag der Körper auch schwanken zwischen Hoffnung und Bangen. Vielleicht siehst Du das Leben nun in anderem Licht. Entscheidend ist eben die eigene Sicht. 31 Erwin Neumann, Ehrenmitglied des Bundesverbandes

32 Unterstützung regionaler Selbsthilfegruppen, 2010 Selbsthilfe 32 Die Bedeutung der Arbeit in der Selbsthilfe ist heute gesellschaftlich weitgehend anerkannt. Es gibt gesetzliche Regelungen zur finanziellen Förderung in der Krebs-Selbsthilfe im Kranken- und Pflegeversicherung. Die gesundheitsbezogene Krebs-Selbsthilfe ist ein bedeutender Wirkungsfaktor und eine überaus wichtige Stütze in der Prävention, in der medizinischen, psychosozialen und pflegerischen Versorgung sowie in der Rehabilitation von Krebs-Patienten geworden. Krebs ist für Menschen immer ein Schrecken, der aber durch Selbsthilfeorganisationen ein wenig abgemildert werden kann. So ermöglichen Krebs-Selbsthilfeorganisationen den Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen. Die Betroffenen in der Selbsthilfe helfen sich gegenseitig, sie erfahren untereinander Solidarität und das ist für die Genesung besonders wichtig. Allein die gegenseitige Zuwendung und das Verständnis der Betroffenen füreinander ist eine wertvolle Hilfe. Ferner informieren Krebs-Selbsthilfeorganisationen die gesetzgebenden Organe und Behörden über die jeweiligen Probleme und geben

33 Anregungen und Verbesserungsvorschläge. Ein gutes Beispiel der Interessensvertretung ist das Beteiligungsrecht der Selbsthilfe in den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen. Selbsthilfe besteht aber im Kern darin, dass Betroffene anderen Betroffenen helfen. Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten ist im wahrsten Sinne des Wortes eine echte Selbsthilfe-Organisation. Die Mitgliederverbände stehen allen Kehlkopfoperierten offen. Man sollte sich nicht nach der Operation zurückziehen, sondern aus der Isolation hinaus streben. Bei einem Kehlkopfoperierten-Verein bzw. einer Selbsthilfegruppe ist man inmitten von Menschen, die das gleiche Schicksal erlitten. Man wird freundlich aufgenommen und findet Verständnis für seine Probleme, die auch andere Mitglieder haben, und kann gemachte Erfahrungen austauschen. Es beginnt schon beim Sprechen; man verliert die Scheu untereinander zu reden und kann sich in vielfältiger Weise positiv weiterentwickeln. Bei allem, was getan werden kann, von der umfassenden Information bis zur konkreten Antragstellung, erhält man tatkräftige Unterstützung, die einem weiterhilft und den Schrecken der Krebserkrankung abmildert. 33

34 Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v. Friedrich Wettlaufer, Präsident des Bundesverbandes Neben der Erfüllung der satzungsgemäßen Aufgaben und Repräsentation des Bundesverbandes nach außen, liegen mir die Kontakte zu den Landes verbänden, Bezirksvereinen, Sektionen und Selbsthilfegruppen besonders am Herzen. Denn die gehen ja in die Tiefe, bis zu den einzelnen Betroffenen. Ich besuche also auch Veranstaltungen, dort wo die Einzelmitglieder sind. Mich soll man nicht nur aus unserem Verbands magazin kennen. Diese Nähe zu den Mitgliedern, das ist eines meiner Ziele. Die Leute sollen das Gefühl kriegen, es gibt nicht die da oben und wir da unten, sondern es gibt ein WIR. 34 Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten ist seit 40 Jahren eine Krebs-Selbsthilfeorganisation, die Menschen zusammenführt, deren Kehlkopf ganz oder teilweise entfernt wurde oder die aufgrund einer Rachen- bzw. Kehlkopfkrebs- Erkrankung behandelt wurden. Gegen Ende der 60er Jahre und zu Beginn der 70er Jahre regte sich bei kehlkopflosen Menschen der Wille, sich zusammenzuschließen und sich gemeinsam um die vielfältigen sozialen und gesundheitlichen Langzeitfolgen zu kümmern und sich gegenseitig zu helfen. Es bildeten sich insbesondere in Heidelberg und München erste Vereinigungen von Kehlkopflosen. Nach der Entstehung weiterer Ortsvereine, wurde der Bundesverband am 12. September 1974 in Aachen ge gründet. Das Leitmotiv lautete Bürger ohne Kehlkopf kein Leben im Abseits. Der Bundesverband versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Kehlkopfoperierte, Kehlkopflose, Halsatmer, an Rachen- und Kehlkopfkrebs Erkrankte und ihre Angehörigen. Der Bundesverband ist selbstlos tätig. Er verfolgt ausschließlich gemeinnützige und mildtätige Zwecke. Er arbeitet aus ökumenischer und humanitärer Verantwortung, und zwar ohne parteipolitische Bindung.

35 Geschäftsstelle des Bundesverbandes in Bonn Der Bundesverband hat seine Aufgaben und Ziele in der eigenen Satzung fest geschrieben. Diese Aufgaben und Ziele orientieren sich an den Bedürfnissen der in der Satzung festgeschriebenen Zielgruppe. Alle Mittel des Bundesverbandes werden nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet. 35 Der Bundesverband betreut alle in der Bundesrepublik Deutschland bestehenden Landesverbände und mehr als 130 Bezirks- und Ortsvereine, Sektionen und Selbsthilfegruppen (Mitgliedsorganisationen), um zeitgerechte Sozialarbeit zum Wohle aller Kehlkopfoperierten zu leisten. Der Bundesverband hat bundesweit Mitglieder, von denen ca. 10 Prozent ehrenamtlich aktiv sind. Die Organe des Bundesverbandes (Bundeskongress, Bundesversammlung, Präsidium und Geschäftsführendes Präsidium) sowie der Fachkundige Beirat, Arbeitsgruppen und Netzwerke bilden die Struktur für die Arbeit und Weiterentwicklung des Bundesverbandes.

36 Aufnahme in eine Mitgliedsorganisation Für den Kehlkopfoperierten sind die Kontakte zu anderen Betroffenen unter dem Aspekt der psychischen Stabilisierung sehr wichtig. Neben dem Erfahrungsaustausch in den Gruppentreffen finden gemeinsame Informationsnachmittage sowie Veranstaltungen und Ausflüge statt. Jeder, auch Ehegatte, Freundin oder Freund, kann Mitglied der jeweils gewünschten Organisation werden. Der monatliche Beitrag bewegt sich je nach Selbsthilfegruppe zwischen 2,50 und 3,50. In diesem Mitgliedsbeitrag enthalten ist auch der Bezug der vom Bundesverband herausgegebenen Zeitschrift SPRACHROHR; die viermal im Jahr erscheint. WIR UNTERSTÜTZEN SIE Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie Ihnen zu Mute ist und vermitteln Ihnen, wie das zukünftige Leben gemeistert werden kann. 36 Beratung und Information Wir beraten Erkrankte und vermitteln Kontakte für Betroffene zu ihren regionalen Bezirks- und Ortsvereinen, Selbsthilfegruppen und -organisationen sowie zu Ärzten, Logopäden und Physiotherapeuten. Bei sozialrechtlichen Problemen geben wir Hilfestellung. Wir unterstützen bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweisen und den Merkzeichen RF und G, bei Problemen mit der Krankenkasse sowie in Rentenfragen. Wir veröffentlichen vierteljährlich unser Verbandsmagazin SPRACH- ROHR und informieren auf unserer Internetseite über aktuelle Themen zu Krebserkrankungen im Kopf-Hals-Bereich. Wir geben allgemein verständliche Informationsbroschüren und Ratgeber heraus. Wir gestalten eine aktive Öffentlichkeitsarbeit, um die Bevölkerung auf die Bedürfnisse und Anliegen von Personen mit Kopf-Hals-Tumoren hinzuweisen und sie für eine Gemeinschaft mit den Betroffenen zu sensibilisieren.

37 Bildungsarbeit Wir führen Veranstaltungen und Seminare zur Information unserer Mitglieder, zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch und zur weiterführenden Betreuung anderer Betroffener durch. Sozial- und Gesundheitspolitik Wir setzen uns bei gesetzgebenden Organen und Behörden für die Rechte unserer Mitglieder ein und versuchen, Maßnahmen zur Verbesserung ihrer Lage durch aktive Mitarbeit in Gremien und Arbeitskreisen anzuregen. Netzwerkarbeit Wir kooperieren mit öffentlichen, privaten und wissenschaftlichen Organisationen mit ähnlicher Zielsetzung auf nationaler und inter - na tionaler Ebene. 37 Alle Landesverbände, Bezirks- und Ortsvereine, Sektionen und weitere Selbsthilfegruppen finden Sie im Internet unter Bei Fragen können Sie uns gerne in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes unter der Telefonnummer 0228 / anrufen. Im Gespräch können wir Sie informieren und Kontakt zu Betroffenen in Ihrer Nähre vermitteln.

38 Weitere Adressen und Links Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.v. Haus der Krebs-Selbsthilfe Thomas-Mann-Straße Bonn Telefon: 0228 / Telefax: 0228 / geschaeftsstelle@kehlkopfoperiert-bv.de Internet: 38 Deutsche Krebshilfe e.v. Buschstraße Bonn Telefon: 0228 / Telefax: 0228 / deutsche@krebshilfe.de Internet: Deutsche Krebsgesellschaft e.v. Tiergarten Tower Straße des 17. Juni Berlin Telefon: 030 / Telefax: 030 / web@krebsgesellschaft.de Internet: KID Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums Deutsches Krebsforschungszentrum Im Neuenheimer Feld Heidelberg

39 Telefon: 0800 / (täglich von 8.00 bis Uhr; Anrufe aus dem deutschen Festnetz sind unter dieser Telefonnummer gebührenfrei) krebsinformationsdienst@dkfz.de Internet: Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.v. (BAG SELBSTHILFE) e.v. Kirchfeldstr Düsseldorf Telefon: 0211 / Telefax: 0211 / info@bag-selbsthilfe.de Internet: Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie Friedrich-Wilhelm-Str Bonn Telefon: 0228 / Telefax: 0228 / info@hno.org Internet: 39 TULPE e.v. Verein zur Betreuung und Hilfe für Gesichtsversehrte Telefon: 0157 / Internet: Kopf-Hals-Tumorstiftung Internet:

40 Fragen und Antworten Diagnose Kehlkopfkrebs Wo werde ich optimal behandelt? Die Diagnostik und Behandlung von Kehlkopfkrebs erfordern Erfahrung und Umsicht. Studien haben gezeigt, dass die Heilungschancen von Krebs-Patienten umso höher sind, je mehr Patienten mit der gleichen Erkrankung in einer Klinik behandelt werden. Ärzte, die bestimmte Operationen besonders oft durchführen, erzielen deutlich bessere Ergebnisse, und Kliniken, die ihre Krebs-Patienten im Rahmen von Studien behandeln, können oftmals höchste Qualitätssicherung anbieten [Deutsche Krebshilfe]. Daher empfiehlt es sich bei Verdacht auf eine Krebserkrankung, für die weiter führende Diagnostik, für die Behandlung, aber auch für eine Zweitmeinung Informationen darüber einzuholen, welche Klinik in der Umgebung für die Behandlung am besten geeignet ist [Deutsche Krebshilfe]. 40 Ich habe Fragen und Ängste Wer kann mich beraten? Wesentliche Informationen können Sie und Ihre Angehörige beim Hausarzt erhalten. Ferner ist der behandelnde Arzt in der Klinik verpflichtet, Sie aufzuklären. Fragen Sie immer konsequent nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben und lassen Sie sich unbekannte Fremdwörter erklären. Weitere hilfreiche Anlaufstellen sind der Bundesverband der Kehlkopfoperierten, der Krebsinformationsdienst, die Krebsberatungsstellen (Adress-Suche beim Krebsinformationsdienst) oder die Krankenkassen. Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten hat nahezu bundesweit ein flächendeckendes System der ehrenamtlichen Patientenbetreuer. Die Patientenbetreuer stehen den Neuerkrankten vor, während und nach dem Klinikaufenthalt beratend zur Seite. Wenn Sie Fragen haben und mit einem ebenfalls Betroffenen sprechen möchten, kontaktieren Sie den Patientenbetreuer in Ihrer Nähe (Adress-Suche beim Bundesverband der Kehlkopfoperierten).