+++ JUNI-NEWS +++ Ausgabe Oktober/November Transplantation nicht funktioniert

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1 +++ JUNI-NEWS +++ Ausgabe Oktober/November 2003 Arzt/Patienten-Semar - Erste Impressionen aus Kreta Liebe Mitglie, liebe Leser! Lei erscheen Juni-News, wegen unseres Kreta-Urlaubes, mit Verspätung. Ich hoffe, für alle jenigen mitgeflogen sd, dass Sie gut erholt zurückgekommen sd. E Bericht über den Urlaub erfolgt eer nächsten Ausgaben. Ich möchte hier 6-teilige Dokumentarserie Kklik", jeden Mittwoch, ab Uhr im ZDF läuft, aufmerksam machen. Die Sendung ist sehr gut gelungen und das nicht nur, weil e Mitglied von uns, Jürgen Drawitsch und se Sohn, mitwirken, sonn, auch weil sie den Edruck macht, dass sie sehr gut recherchiert wurde. Ich erzähle ja kee Geheimnisse, wenn ich hier sage, dass Sohn von Herrn Drawitsch mit Dialysebehandlung lebt. Das wissen außer mir, noch ca.1,46 Mio. TV-Zuschauer. Der Umgang von Frau und Herrn Drawitsch mit Ihrem Sohn Sendung fde ich super gut. Besons gut fde ich, wie sie ihren Sohn alles ebeziehen und aufklären. Auch Art und Weise Erklärungen, über ezelnen Erkrankungen, warum es mit eer Transplantation nicht funktioniert und vielem mehr, sd hervorragend. Ich wurde 1979 im alter von 7 Jahre an Dialyse angeschlossen. Ich kann mich nicht ernern, dass mee Eltern mit mir so umgegangen sd und mich so aufgeklärt o Entscheidungen egebunden haben, wie s bei Drawitsch Sendung Fall war. Mir geht ee Szene aus Sendung vom nicht aus dem Kopf, als Jonas auf eem Baum herumkletterte. Mee Mutter hätte das damals nie zugelassen, aus Angst, dass ich mich verletzen könnte. Ich kann jetzt nur von mir ausgehen, aber ich denke ane von uns, ebenfalls jungen Jahren an Dialyse gekommen sd, wissen was ich mee wenn ich sage: Unsere Eltern haben uns oftmals unnötig schönen Situationen unsere Krankheit vor Augen gehalten, als es nötig war. Viele meiden heute noch grundlos Situationen, weil ihnen damals von den Eltern, ee übertrieben Angst, egeimpft wurde. Vielleicht lag es aber auch daran, dass Aufklärung und Hilfe für unsere Eltern zu ser Zeit, nicht so gut wie heute stattfand. Ich wünsche jedenfalls von hier aus, Familie Drawitsch und besons Jonas alles Gute und hoffe, dass es bald mit eer Niere klappt. (Die noch Ausstehenden Sendeterme ser Sendung sd im Pressespiegel aufgeführt) Was erwartet euch den JuniNews für Oktober? zum ersten, ee klee Zusammenfassung von dem Arzt/Patienten Semar Kaiserslautern, das ich besuchte habe und ee Themenzusammenfassung vom Weltkongress Nephrologie Berl, unseren Pressespiegel und Terme für Auf Homepage sd Urlaubsbil aus Kreta. Zu den Bil kann ich nur sagen, dass Paul & Claudia sicher auch als Starfotografen ihr Geld vernen könnten. Nun hoffe ich, dass ihr alle viel Spaß beim Lesen habt. (mm) Juni-News ist offizielle monatliche Informationsschrift des Veres Junge Nierenkranke Deutschland e.v. Für Beiträge Dritter wird kee Haftung übernommen. jn_fo@junge-nierenkranke.de Sonnenra 27 Seite 1 von 8

2 Erste Impressionen aus Kreta Bil von Paul Dehli und Claudia Schwager Juni-News ist offizielle monatliche Informationsschrift des Veres Junge Nierenkranke Deutschland e.v. Für Beiträge Dritter wird kee Haftung übernommen. Sonnenra 27 Seite 2 von 8

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4 Arzt-Patienten-Semar Kaiserslautern Am 10 Oktober habe ich zum Anlass des 25-järigen Bestehens, des Transplantationszentrums Kaiserslautern, als Vertreter unseres Veres, das Arzt - Patienten Semar zum Thema Aktuelle Entwicklung Transplantationsmediz besucht. Nach offiziellen Begrüßung mit anen Teilnehmern (Klikführung, Ärzten, Vereen) folgte offizielle Begrüßung. Der Verwaltungsdirektor Klik sprach üblichen Begrüßungsworte. Peter Klos, Leiter Dialyse Abteilung und Chef des Transplantationszentrums, Prof. Dr. Albert ließen een historischen Rückblick Revue passieren. Herr Klos berichtete von seem Besuch, vor mehr als 20 Jahren Klik Großharn bei Prof. Land, um sich dort ee Dialysestation und den Ablauf auf ser Station anzuschauen. In Kaiserslautern gab es bis dah kee richtige Dialyseerichtung. Damals fand Dialyse auf Intensivstation statt. Später, als Klik umgebaut wurde, wurde auch ee eigene Dialysestation egerichtet. Prof. Werner Albert berichtete von Entstehung des Transplantationszentrums. Dabei ernerte er zuerst an een Väter des Transplantationszentrum Prof. Helmut Hartert, lei wenige Tage nach seem 75-jährigen Geburtstag und 10 Jahre nach Gründung des Zentrums verstorben ist. Weiter Berichtete er über erste Transplantation Kaiserslautern und 1976 bereitete sich damalige Oberarzt Dr. Zolfaghari durch mehre Operationen Köln, Düsseldorf und Essen auf erste Transplantion Kaiserslautern vor. Am 11. November 1976 transplan- tierte Dr. Zolfaghari erste Niere am Klikum Kaiserslautern. Von 1976 bis heute wurden ca. 750 Organe Kaiserslautern verpflanzt. Nach Begrüßung folgte dann erste Semarteil: Organmangel Ausweg Lebendspende? Referent war Dr. Thomas Rath. Zu Begn beklagte Dr. Rath, dass das Organspendegesetz von 1997 bisher kee Verbesserung bei dem akuten Organmangel Deutschland gebracht hat. Een guten Ansatz fand er jedoch sei, Eführung ees Transplantationsbeauftragten Kliken mit Intensivbetten. Lei gibt es se Transplantationsbeauftragten noch nicht jedem Bundesland und auch nicht jede Klik mit Intensivstation kommt ihrer Meldepflicht nach. Da durch se Probleme e großer Mangel an Organspenden besteht, kommt es immer häufiger zu Lebendspenden unter Eltern, Geschwister o Eheleuten Deutschland. Nach weiteren Ausführungen, wie ee Lebendspende abläuft, (An ser stelle verzichte ich auf ee deteillierte Erklärung zum Ablauf, da s schon dem Bericht Juni-News August Erfahrungsbericht Lebendspende" ausreichlisch erklärt wurde) erklärte er anhand eer Stu, wie hoch Überlebensdauer verschiedenen Spendenarten sd. Er stellte ee Stu aus Amerika vor, Aufschluss darüber gab, wie hoch Überlebensdauer eer Lebendspende gegenüber eer Leichennierenspende ist. So geht aus Stu hervor, dass Leichennieren mit moner Mediz ee Überlebensrate von ca. 80 bis 100 Monate (ca. 6 bis 8 Jahre) hat. Nieren eer Lebendspende haben hgegen ee Überlebensrate von ca. 140 bis 180 Monaten ( ca. 11 bis 15 Jahre). Dabei sd Gefahren bei eer Lebendspende für den Spen zu Begn sehr gerg und beschränken sich auf Risiken, ee Operation mit sich brgt (Kreislaufversagen, Embolie und Ähnliches). Weiter geht aus Stu hervor, dass das Risiko auf lange Sicht beim Lebendspen eher gerg ist, selbst nierenkrank zu werden o gar selbst, an Dialyse zu müssen. So wurde amerikanischen Stu Nierenleistung bei den Spenn nach 20 Jahren untersucht. Dabei stellte sich heraus, dass sich Nierenleistung um nur 10% gegenüber Personen mit zwei gesunden Nieren verschlechtert hatte. Die Überlebensrate bei den Spenn lag nach 20 Jahren mit 85% ebenfalls im Vergleich zu Leuten, zwei Nieren haben im Normbereich. Diese Zahlen sd bei Entscheidung zu eer Lebendspende sehr ermutigend. Zum Schluss erklärte er noch kurz genauen Auswahlkriterien bei Vergabe eer Spenniere. Demnach ist nicht nur wichtig, welcher Verfassung Patient im Augenblick des Angebotes ist, vielmehr wird auch darauf geachtet, wie Patient zur Zusammenarbeit mit dem Arzt bereit ist und ob er ärztliche Verordnungen gewissenhaft ausführt. Dies ist neben körperlichen Verfassung Voraussetzung für ee erfolgreiche Transplantation. Juni-News ist offizielle monatliche Informationsschrift des Veres Junge Nierenkranke Deutschland e.v. Für Beiträge Dritter wird kee Haftung übernommen. jn_fo@junge-nierenkranke.de Sonnenra 27 Seite 4 von 8

5 Den zweiten Vortrag hielt Frau Dr. Albert. Ihr Thema war Länger und besser Leben mit neue Immunsuppressiva Transplantationsmediz Frau Dr. Albert gg zu erst auf Entwicklung bei den Immunsuppressive Letzten 20 Jahren e. In den 70iger Jahren so, wie bis Anfang 80iger Jahren, standen nur wenige Medikamente zur Behandlung zur Verfügung, Imurrek (Azathiopr) und Kortison, wurden damals hauptsächlich verwendet. Zu ser Zeit war das Transplantat vor eer Abstoßung zu schützen, noch sehr schwierig. Anfang 80iger Jahren begann mit Sandimmun sozusagen Revolution Immunsuppressiva. Sandimmun war und ist ee besone Immunsuppression, sich von den anen, bis dah bekannten Medikamente, durch een besonen Wirkmechanismus enorm unterschied. Der Wirkstoff Cyclospor wurde eem Pilz, auf den norwegischen Fjell wächst, entdeckt. Es zeigte sich damals, dass Sandimmun, allen bisher dah verwendeten Medikamenten und Verfahren zur Verhung eer Transplantatsabstoßung weit überlegen war. Weiter berichtete Sie von den neu entwickelten Medikamenten Cellcept, Prograf und Rapamune, vor allem weniger Nebenwirkungen haben als Sandimmun. Vor allem fällt bei den neu entwickelten Präparaten, lästige Zahnfleischwu- cherungen als Nebenwirkung, wie es bei Sandimmun oft vorkommt, weg. Ich habe nicht mehr alle genannten Nebenwirkungen ezelnen Medikamente im Kopf. Aus sem Grund, nenne ich hier nur anhand von eem Zahlenbeispiel, wie gut verträglich neuen Medikamente geworden sd. Waren es bei Sandimmun ca. acht häufig auftretende Nebenwirkungen, werden heute bei den neu entwickelten Präparaten nur noch ca. zwei bis drei öfter auftretende Nebenwirkungen beobachtet. Ee etwas unangenehme Nebenwirkung ist ee Pachyka (Verlangsamung des Pulsschlages) sich aber mit Zeit wie normalisiert. Dank neu entwickelten Medikamente und vielen neuartigen Untersuchungsmöglichkeiten, hat sich, wie schon von Dr. Rath berichtet, Überlebensrate des Transplantates deutlich gesteigert. Frau Dr. Albert stellte ihrem Bericht, e Schweiz entwickeltes Medikament FTY720 heraus. Dieser neuartige Wirkstoff zur Immunsuppression nach eer Organtransplantation ist hochwirksam und gut verträglich. Er stellt möglicherweise nicht nur een wirklichen Durchbruch Transplantationstherapie dar, sonn auch Rheumatologie. FTY720 muss angeblich auch nicht so oft egenommen werden wie bisher bekannten Medikamente. Das Medikament ist Deutschland, noch nicht zugelassen. klärte Sie noch, mit welchen Medikamenten Patienten Kaiserslautern versorgt werden. Hauptsächlich wird Cellcept, Prograf, Sandimmum und Cortison zur Behandlung des Transplantats verwendet. Bei Auswahl Medikamente kommt es letztendlich auf Verträglichkeit bei Niere und Patient an. Auf Frage, was Sie von Generika halte, da ja Sandimmun schon als Generika auf dem Markt währe, erläuterte Sie an eem Fallbeispiel aus ihrer Sprechstunde, dass das Ersatz Sandimmun nicht so wirksam war, wie das Origal und das Sandimmunspiegel beim Ersatzprodukt ee gefährliche Tiefe gefallen sei. Darum versucht man, auf das Generika Kaiserslautern zu verzichten. Danach endete unter Vortrag. Applaus ihr Ihr Vortrag war wirklich sehr formativ und sehr gut dargestellt. Aus sem Grund fragte ich sie auch zum Abschluss des Semars, ob Sie auch bereit wäre, mal zu eem unserer Semare zu kommen, wenn es zum Thema passt. Ihre Antwort darauf war sehr Positiv. Zum Schluss habe ich noch Flyer vom Vere hterlassen. Alles Allem e sehr gutes Semar mit gutem Essen, an dem ich wegen mees Dialyseterms nicht teilnehmen konnte. (mm) Zum Abschluss Ihres Vortrages er- Juni-News ist offizielle monatliche Informationsschrift des Veres Junge Nierenkranke Deutschland e.v. Für Beiträge Dritter wird kee Haftung übernommen. jn_fo@junge-nierenkranke.de Sonnenra 27 Seite 5 von 8

6 Pressespiegel Weltkongress Nephrologie 2003 Vom 8 bis 12 Juni fand Berl Weltkongress für Nephrologie statt. Die wichtigsten Themen so wie neue Erkenntnisse ses Kongresses sd im MedReport erschienen. Themen sd unteranem: - Sirolimus (Rapamune) Therapie von Transplantationspatienten. Wo stehen wir heute? - Peritunaldialyselösungen: Die neue Generation. - Risikofaktoren für Atherosklerose bei Kn mit ESRD - Besseres Anämie-Management bei Hämodialyse- Patienten mit Epoet - Vorteilhaft für Blutdrucksenkung und antiproteurische Wirkung: unüberwdbare Bdung an AT-Rezeptor. - Ursachen und Behandlung schweren Hyponatriämie - Diabetes mellitus nach Transplantation: gergeres Risiko unter Cyclospor Therapie Diese und noch viele ane Themen, könnt ihr im MedReport unter pdf nachlesen. Quelle: ZDF Blutwäsche im Kzimmer Jonas' Leben mit Dialyse Seit seem dritten Lebensjahr leidet Jonas an chronischem Nierenversagen. See Nieren können ihre Aufgabe, se Blut zu reigen, nicht erfüllen. Darum muss Jonas an vier Abenden Woche an Dialyse. Jonas' Mutter ist Krankenschwester und kennt sich mit dem komplizierten Gerät aus. Deshalb muss er zur Blutwäsche nicht s Krankenhaus, sonn darf bei stundenlangen Prozedur zu Hause bleiben. Infos zu ser Sendung auf /0,1872, ,FF.html Die Sendung wird ausgestrahlt: Folge 1: Mi, 15. Folge 2: Mi, 22. Folge 3: Mi, 05. Folge 4: Mi, 12. Folge 5: Mi, 26. Folge 6: Mi, 03. Okt. 03, Okt. 03, Nov. 03, Nov. 03, Nov. 03, Dez. 03, Quelle: Ärzte Zeitung Onle "Gesetzliche Möglichkeiten werden nicht genug ausgeschöpft" Nach Meung von Transplantationsmedizern könnten Wartelisten für Spenorgane Deutschland wesentlich kürzer se HANNOVERSCH-MÜNDEN (pid). Immer noch müssen Deutschland zu viele Patienten zu lange auf ee Spenniere warten. Darauf haben Medizer am Freitag zum Auftakt Jahrestagung des Arbeitskreises Nierentransplantation Fortund Weiterbildungskommission Deutschen Urologen Hannoversch Münden hgewiesen. 03/10/21/189a0701.asp Quelle : Ärzte Zeitung onle Neue Substanz bremst zytotoxische T-Lymphozyten aus Zukunftsoption bei Rheuma FRANKFURT AM MAIN (hbr). Die Substanz FTY720 ist ee neue Entwicklung für immunsuppressive Therapie. Das Mittel könnte künftig auch Behandlungspalette Rheumatologie erweitern. FTY720 ist dem Sphgos, eem Lipidbauste, ähnlich. Deshalb kann es durch das Enzym Sphgos-Kase mit Phosphat beladen werden. Danach dockt es an den passenden Rezeptor. Unter anem von sem Sphgos-1Phosphat-4-Rezeptor wird Wanung immunkompetenter Zellen beeflußt. Dies hat Professor Bernhard Manger aus Erlangen auf eer Veranstaltung des Unternehmens Novartis beim Rheumatologen-Kongreß Frankfurt am Ma berichtet. 03/09/29/174a1302.asp Juni-News ist offizielle monatliche Informationsschrift des Veres Junge Nierenkranke Deutschland e.v. Für Beiträge Dritter wird kee Haftung übernommen. jn_fo@junge-nierenkranke.de Sonnenra 27 Seite 6 von 8

7 Quelle : Ärzte Zeitung Erfolgreiche Versuche Hepatitis-C-Impfung mit Viruspartikel-Impfstoff könnte möglicherweise chronische Hepatitis verhn / Geimpfte Mäuse elimierten Viren FREIBURG (mut). E Impfstoff aus Hepatitis-C-Viruspartikeln ohne Erbmaterial könnte möglicherweise den chronischen Verlauf eer Infektion mit dem Hepatitis-C-Virus (HCV) verhn. In Tierexperimenten haben sich solche Partikel als stark immunogen erwiesen. cs/2003/10/28/194a0901.asp?c at=/news zusammen. Alle drei Patienten, zwei Frauen, 30 und 39 Jahre alt, und e 13-jähriger Junge hatten zum Schluss nur noch durch regelmäßige Blutwäsche (Dialyse) überlebt. dpa Quelle: Östereich Standart.at Dialyse erst nach Mitternacht Erst nach Mitternacht können manche Patienten s AKH kommen, um ee für sie lebensnotwendige Dialyse, also Blutwaschung, vornehmen zu lassen. Quelle: Westfalenpost Platz für Patienten Quelle Berler Morgenpost Ezigartiger Tausch Spennieren den USA von Baltimore - Bei eer weltweit ezigartigen Nierentauschaktion haben US-Ärzte drei nierenkranken Patienten gleichzeitig zu gesunden Spenorganen verholfen. Der Nierentausch Baltimore erforte, dass sechs Nierenoperationen parallel im gleichen Krankenhaus vorgenommen wurden. Die drei Spen sd mit je eem Patienten verwandt o befreundet, waren aber wegen Unverträglichkeit von Blutgruppe, Antikörpern o Gewebe nicht Lage, sem direkt mit eer ihrer Nieren zu helfen. Dafür stellte Johns Hopks Universität mit ihrer Datenbank passenden Spen-Empfänger-Paare Meschede. (ewe) Kürzere Wege und ee hellere Atmosphäre erwarten Patienten Dialyse-Station im Mesche St.Walburga-Krankenhaus. Die Abteilung ist jetzt monisiert und vergrößert worden. Mit eer Feierstunde nahmen Ärzte und Schwestern gestern offiziell neuen Räume Betrieb. p.meschede.volltext.php?id= &zulieferer=wp&rubrik=Stadt&k ategorie=lok&region=meschede für schwer kranke Leberpatienten steht Deutschland möglicherweise vor eem Durchbruch. Das Verfahren sei vom Bundesgesundheitsmisterium den Fallpauschalen-Katalog 2004 aufgenommen worden, teilte Terakl gestern mit chaft/ /mars/mars.html Quelle: onlereports Der Basler Forschungskrimi um Entdeckung des NovartisErfolgspräparats Sandimmun ist mdestens teilweise geklärt: Heute steht fest, dass sich Professor Jean François Borel mehr Lorbeeren an den Hut gesteckt hat als ihm zustehen. Novartis-Konzernchef Daniel Vasella persönlich war es, ee zähe Altlast beseitigen wollte: Den von Sandoz übernommenen, seit bald zwanzig Jahren erbittert geführten Forscher-Streit darüber, wer Entdecker des Wirkstoffs Cyclospor A war, zum Aufbau des Erfolgs-Medikamentes Sandimmun führte. Das sensationelle Präparat, das weltweit schon Zehntausende Menschen vor dem Tod gerettet hat, unterdrückt Abstossung von transplantierten Organen, ohne gleichzeitig Krebs hervor zu rufen. munexpertise.htm Quelle: SVZ Onle MARS-Lebertherapie Durchbruch vor dem Rostock (dpa) Die von Rostocker Biotech-Firma Terakl AG entwickelte MARS-Therapie Juni-News ist offizielle monatliche Informationsschrift des Veres Junge Nierenkranke Deutschland e.v. Für Beiträge Dritter wird kee Haftung übernommen. jn_fo@junge-nierenkranke.de Sonnenra 27 Seite 7 von 8

8 Quelle: Westdeutstsche Algemee "Guru Dialyse" geht Gärtnern KRANKENHAUS / Chefarztwechsel Bethanien: Wolfgang Groß löst Dietmar Bielert nach 37 Jahren ab. MOERS. In den rund 37 Jahren seer Dienstzeit am Bethanien Krankenhaus wurde Dr. med. Dietmar Bielert, Chefarzt Medizischen Klik IV (Nieren- und Bluthochdruckerkrankungen) zum anerkannten "Guru" Dialyse (Dialyse = maschelle "Blutwäsche" bei nicht ausreichen Nierenfunktion). "Mit ihr b ich groß geworden", sagte 62-Jährige gestern bei seer offiziellen Verabschiedung den Ruhestand. Zugleich wurde se Nachfolger Dr. med. Wolfgang Groß vorgestellt. Der war schon seit 1991 Medizischen Klik IV als Oberarzt rechte Hand des Chefarztes. =nrz&rubrik=stadt&kategorie=pol &region=moers Quelle: Spezielle Verebarung zwischen Roche und Aspreva zur Entwicklung von CellCept bei Autoimmunkrankheiten Roche und Aspreva Pharmaceuticals Corporation haben heute ee Kooperation zur Entwicklung von CellCept (Mycophenolat-Mofetil, MMF) bei verschiedenen Autoimmunkrankheiten gegeben. bekannt CellCept ist das führende Immunsuppressivum zur Behandlung von Transplantationspatienten. Es steht seit über zehn Jahren im klischen Esatz und hat dabei see hoch wirksame Immunsuppression bewiesen. CellCept vermeidet Abstossungsreaktionen nach eer Organtransplantation, ohne Langzeit-Nebenwirkungen, mit welchen ane Medikamente behaftet sd. fm?start_url=http% 3A// elease.cfm%3fr%3d137359% 26style%3D Rubriken Terme 2004 Von bis Tag Arbeitskreise Maz Von bis Semar Langzeitdialyse, Qualitätssicherung Vollversammlung im Umkreis von Bonn Von bis Delegiertenversammlung des DDEV Von bis DSVO Deutsche Meisterschaft Organtransplantierten und Dialysepatienten Wuppertal Von bis DSVO Sommer-Weltspiele für Organtransplantierte Ontario / Kanada Impressum Von bis Semar Partnerschaft und Kwunsch an Mecklenburgische Seenplattte Beiträge: Die Redaktion freut sich über jeden Beitrag, behält sich aber das Recht vor, Beiträge zu kürzen o zu korrigieren. Mit Überstellung Beiträge an Redaktion räumt Verfasser JUNI-NEWS alle Veröffentlichungsrecht e. Von bis Gemesamer Gruppenurlaub an Mecklenburgische Seenplattte Rehawoche Bad Rippolsaue (Schwarzwald) Der Term hierzu steht noch nicht fest. Am Tag Organspende Redaktion: Mart Müller Layout: Paul Dehli Postadresse: Mart Müller, Klausenstraße 8, Saarbrücken Tel.: mart.mueller@jungenierenkranke.de Juni-News ist offizielle monatliche Informationsschrift des Veres Junge Nierenkranke Deutschland e.v. Für Beiträge Dritter wird kee Haftung übernommen. jn_fo@junge-nierenkranke.de Sonnenra 27 Seite 8 von 8