Der Krebsinformationsdienst stellt sich vor

Transkript

1 Der Krebsinformationsdienst stellt sich vor Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation Dr. med. Sandra Caspritz Dipl.-Med. Annekatrin Goerl, M.A. Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg Bad Elster,

2 KREBS wirft viele Fragen auf Seite 2 Krebs, was ist das eigentlich? Kann man sich an einem Krebskranken anstecken? Kann ich meine Familie vor Krebs schützen? Wo finde ich kompetente Ansprechpartner? Wo erhalte ich verlässliche Informationen? Kann mein Krebs seelisch bedingt sein? Warum steigt die Zahl der Krebskranken? Was ist eine adjuvante Chemotherapie? Welche Behandlung ist in meinem Falle heute Standard? Warum ist Krebs so schwierig zu behandeln?

3 Seite 3 Krebsinformationsdienst Gründung 1986 nach amerikanischem Vorbild (CIS)

4 Rückblick Seite Telefondienst 1999 Internet Service krebsinformationsdienst@dkfz.de 2006 Anruf kostenlos, Erweiterung der Öffnungszeiten 2010 Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation 2010 Eröffnung der Außenstelle am UCC Dresden

5 Seite 5 Internes Gesprächs-Routing Anrufe aus westlichen Bundesländern Anrufe aus östlichen Bundesländern Virtuelle ACD KID - Telefondienst Prioritär DKFZ UCC Überlauf Anrufbeantworter Rückrufe Rückrufe

6 Seite 6 Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation Der Bedarf an Krebsinformation kann bisher nicht ausreichend gedeckt werden. Der Ausbau des Krebsinformationsdienstes und seiner Angebote ist notwendig. Voraussetzungen 25 Jahre Erfahrung Einbindung in das Deutsche Krebsforschungszentrum Unabhängigkeit durch Finanzierung aus öffentlichen Mitteln

7 Seite 7 Nationales Referenzzentrum national? für alle in Deutschland lebenden Menschen Referenzzentrum hohe Qualifikation Wegweiser Unabhängigkeit und Neutralität

8 Seite 8 Ausbau zum Referenzzentrum Kapazität ausbauen Informationsangebot verbessern neue Zielgruppen erreichen Fachkreise erreichen Vernetzung, Begleitforschung, Qualitätsstandards

9 Seite 9 Bedarfsorientiertes Angebot für Fachkreise Ausblick: Bedarfsorientiertes Angebot für Fachkreise Zielgruppenanalyse Ärzte (Allgemeinärzte, niedergelassene Fachärzte) Pflegepersonal Mitarbeiter psychosozialer Beratungsstellen Psychoonkologen Bedarfsanalyse Medium: Internet, individuell ( , telefonisch) Inhalte (individueller Fall, Literaturaufbereitung) Gekoppelt an CME? Entwicklung eines an Zielgruppen und Bedarf angepassten Angebots

10 Seite 10 Vernetzt handeln Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) Unabhängige Patientenberatung Deutschland Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT) Universitäts KrebsCentrum Dresden (UCC) Lungeninformationsdienst, Helmholtz Zentrum München Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin Schweizerische Krebsliga International Cancer Information Service Group Zervita, Informationskampagne zum Thema Gebärmutterhalskrebs- Früherkennung und Prävention Nationaler Krebsplan

11 Seite 11 Struktur des KID

12 Seite 12 Evidenzbasierte Informationen zu Krebs Informationen per Telefon ( , täglich von 8 bis 20 Uhr) (Antwort innerhalb 2 Werktagen) Internet ( Publikationen (IBlätter, Broschüren) Persönliche Beratung im NCT/UCC geschulte Mitarbeiter umfassende und verständliche Information individuell zugeschnitten ausreichend Zeit zum Reden

13 Seite 13 Der KID bietet mehr als evidenzbasierte Information Eingehen auf die persönliche Situation des Anfragenden Hilfe bei der Standortbestimmung Entscheidungshilfen Unterstützung bei der weiteren Informationsbeschaffung

14 Mission und Ziele Seite 14 Die Dialogfähigkeit fördern Die Patientensouveränität stärken Die Arzt-Patienten-Beziehung unterstützen Nutzer und Anbieter vernetzen, Wege aufzeigen Mängel in der Versorgung ansprechen Die Versorgung von Krebspatienten verbessern

15 Seite 15 Qualität hat oberste Priorität anspruchsvoll aufwendig verantwortungsvoll Mitarbeiterschulung Mentoring Supervision Kontinuierliche Fortbildung Qualitätsmanagement Beantwortungsrichtlinien Gesprächsevaluation Kontinuierlicher Verbesserungsprozess

16 Seite 16 Service individuell beantwortete s im Jahr 2010 Beantwortung innerhalb von zwei Werktagen

17 Seite 17 Verlässliche Informationen im Internet Im Jahr ,6 Mio. Zugriffe

18 Printmedien Seite 18

19 Seite 19 Umfassende Krebsdatenbank

20 Seite 20 Tägliche News

21 Seite 21 Texterstellung für die Datenbank

22 Recherche und Texterstellung Seite 22 Die Informationen sind nach den Methoden der evidenzbasierten Medizin erarbeitet durch Quellen belegt qualitätsgeprüft (redaktioneller Prozess, SOP) auffindbar (Datenbank, Textstruktur, Verlinkung) verständlich

23 Dokumentation und Evaluation Seite 23 Soziodemographische Daten Daten zur Erkrankung Frageninhalte

24 Zunehmender Informationsbedarf Seite 24 Beantwortete Anfragen 2010 Antworten per Kontakte: Telefon: telefonisch und Andere:

25 Seite 25 Anfragen an den KID 2010 persönlich 0,4% keine Angabe 0,2% schriftlich 0,7% 16,9% telefonisch 81,8% Genutztes Medium keine Angabe 1,4% Geschlecht Männer 36,4% Frauen 62,2% Gesamtzahl N =

26 Wer fragt - was wird gefragt? Seite 26 Beispiele Professionelle 4% Nutzertyp 2010 Ich bin an Östrogenrezeptor-positivem Brustkrebs erkrankt. Wie sieht in meinem Fall die Behandlung aus? Öffentlichkeit Angehörige 20% 33% Wo finde ich ein zertifiziertes Darmzentrum? Krebspatienten 43% Was kann ich gegen meine chronische Müdigkeit unternehmen? Was bedeutet T1N0M0? Grundlagen, Allgemeine Informationen Themen 2010 Diagnostik Risikofaktoren, Prävention, Früherkennung Eignet sich eine Untersuchung mit PET- CT, um nach Metastasen bei Prostatakrebs zu suchen? Leben mit Krebs Behandlung Wie kann ich mich vor Gebärmutterhalskrebs schützen? Wegweiser Gesamtzahl N = Mehrfachnennungen sind möglich

27 Nutzerbefragung 2007 Seite 27 Weshalb beim KID angerufen? Sachkompetenz 80 % Eingehen auf Anliegen 71 % Zeit zum Reden 70 % Fundierte Information 69 % Hinweise 55 % (n=875 Anfrager)

28 Seite 28 Der KID am UCC

29 Seite 29 Einzugsbereich KID HD - KID DD Brust 25,8% 27,5% Sonstige Prostata 11,6% 15,7% 17,9% 18,6% Dickdarm Gebärmutter/Eierstöcke keine Angabe Lunge sonst.verdauungsorgane Maligne Lymphome 8,2% 8,3% 6,4% 7,7% 7,7% 7,5% 4,8% 6,3% 7,1% 6,8% 6,2% 5,8% Neue Bundesländer Alte Bundesländer 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Tumorlokalisationen in den neuen und alten Bundesländern

30 Seite 30 Einzugsbereich KID HD - KID DD Krebspatient 45,8% 51,5% Angehöriger/Freund 30,9% 35,9% allg. Öffentlichkeit 15,1% 14,8% Neue Bundesländer Alte Bundesländer Professionelle im Gesundheitswesen 2,5% 3,4% keine Angabe 0,02% 0,04% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Nutzertyp im Vergleich neue/alte Bundesländer

31 Seite 31 Anfragen an den KID Thüringen Sachsen-Anhalt Sachsen Berlin Mecklenburg- Vorpommern Brandenburg /2009-2/2010 3/2010-5/2010 Verdopplung der Anfragen aus den östlichen Bundesländern in den ersten 3 Monaten

32 Austausch und Zusammenarbeit Seite 32

33 Seite 33 Krebsinformation hat eine Nummer Vielen Dank!