2. Ausgabe Frühjahr 2007

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1 2. Ausgabe Frühjahr 2007 IN DIESER AUSGABE > die fatigue im fokus... > lernerfahrungen mit meinem patienten > patientenaufklärung im 21. jahrhundert > ms-betreuung in Österreich > umgang mit kognitiven störungen bei multipler sklerose > aufklärung ihrer patienten über neutralisierende antikörper

2 Willkommen bei dem internationalen Journal für MS-Schwestern Willkommen zur zweiten Ausgabe von COMPASS, dem internationalen Journal für MS-Schwestern. COMPASS wurde ins Leben gerufen, um es MS-Schwestern in verschiedenen Ländern zu ermöglichen, voneinander zu lernen und Ideen und Informationen auszutauschen. COMPASS ist ein Journal für MS-Schwestern auf der ganzen Welt. Wir bitten alle spezialisierten MS- Schwestern sowie Angehörige anderer Gesundheitsberufe, die mit MS-Patienten arbeiten, um Beiträge zu MS-relevanten Themen. COMPASS bietet Ihnen die Möglichkeit, Ihre Erfahrung und Ihr Fachwissen oder eventuelle Schwierigkeiten, mit denen Sie bei der täglichen Arbeit mit Ihren Patienten konfrontiert werden, mit Ihren internationalen Kolleg(inn)en zu teilen. Rufen Sie uns an unter , schicken Sie eine an oder einen Brief an Redaktion COMPASS, c/o Publicis Vital Pr GmbH, Hansaring 97, Köln Die COMPASS Redaktion ist sehr dankbar für alle Beiträge, die Sie uns zukommen lassen. Bitte senden Sie Ihren Beitrag an folgende -Adresse: Dies ist Ihr Journal. Deshalb ist gerade Ihr Feedback für die Gestaltung zukünftiger Ausgaben von COMPASS besonders wichtig! Wenn Sie über ein Thema schreiben möchten, aber nicht wissen, wie Sie es zu Papier bringen können, wenden Sie sich an die Redaktion: Ein Mitglied der Redaktion steht Ihnen jederzeit zur Verfügung und unterstützt Sie dabei, Ihre Ideen in einen druckreifen Artikel zu verwandeln! 2

3 Vorwort Roberta Motta, Italienische MS-Gesellschaft, Genua, Italien Ein Ziel von COMPASS COMPASS ist die Verbreitung von Informationen über das Management und die Unterstützung von Menschen mit MS auf der ganzen Welt. Meiner Meinung nach ist deshalb ein internationales Journal ein wichtiges Kommunikationsmittel für diese sich ständig weiterentwickelnde Fachrichtung. Die Tatsache, dass COMPASS in so vielen verschiedenen Sprachen erscheint, zeichnet das Journal besonders aus. Meines Wissens ist es das einzige Journal mit einer wirklich internationalen Redaktion. Seit dem Erscheinen der ersten Ausgabe in Italien habe ich sehr viele Rückmeldungen von Kollegen erhalten, die die Zielsetzungen des Journals verstehen und wertschätzen. Ein Kollege war sogar der Meinung, dass dieses internationale Forum, durch das MS-Schwestern auf internationaler Basis voneinander lernen können, bedeutend zur Verbesserung der Lebensqualität von MS-Patienten beitragen kann Teilen Sie uns Ihre Meinung und Ihre Vorschläge mit! Jeder einzelne Artikel ist willkommen und wird von der Redaktion gelesen. Die relevanten Kontaktadressen finden Sie auf Seite 2 dieser Ausgabe. Also, zögern Sie nicht! Nehmen Sie Stift und Papier zur Hand - wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören! Die Redaktion arbeitet fortlaufend daran, dass COMPASS. für seine Leser gewährleistet wird. Ihr Feedback ist für uns und den dauerhaften Erfolg des Journals sehr wichtig. Deshalb begrüßen wir jede Rückmeldung, die Sie uns schriftlich an agentur@publicis-vital-pr.de zukommen lassen. Mit meinen allerbesten Wünschen Roberta Motta COMPASS Redaktionsmitglied Italienische MS-Gesellschaft, Genua, Italien Sie alle wissen, dass die komplexe, chronische Krankheit Multiple Sklerose der sich ständig verändernden Rolle der MS-Schwester viele verschiedene Fähigkeiten abverlangt. COMPASS hilft uns allen, auf dem aktuellen Stand zu bleiben und zu erfahren, wie MS in anderen Ländern gehandhabt wird. Dieses Journal ist speziell auf die Bedürfnisse der Angehörigen von Gesundheitsberufen ausgerichtet, die mit MS-Patienten arbeiten. Deshalb freuen wir uns über Beiträge von ALLEN Fachkräften, die mit MS-Patienten arbeiten. COMPASS wurde speziell für Sie ins Leben gerufen. Stellen Sie deshalb sicher, dass Ihre Meinung gehört wird. 3

4 Die Fatigue im Fokus... Fatigue-Management Nicki Abel-Ward, MS-Schwester und Dozentin für MS-Pflege, Queen Elizabeth Hospital, Birmingham & University of Central England, England Fatigue bei Multipler Sklerose ist ein komplexes Problem und meist nur sehr schwer zu diagnostizieren und zu behandeln. Dies liegt daran, dass es sich um einen subjektiven Zustand handelt, der von jedem Patienten anders wahrgenommen wird. In diesem Artikel beleuchtet N. Ward einige neue Ansätze bezüglich Beurteilung und Management MS-bedingter Fatigue in Großbritannien. Was ist Fatigue überhaupt? Fatigue ist eines der häufigsten behindernden Symptome, unter denen MS-Patienten leiden. Berichten zufolge tritt sie bei 75-90% 1,2 aller Patienten auf, und wird von 50-60% als das Symptom genannt, das die Lebensqualität am meisten beeinträchtigt. 1,3 Obwohl es individuelle Unterschiede gibt, tritt Fatigue bei den meisten MS-Patienten täglich auf. Ihre Dauer wird in der Regel mit bis zu 6 Stunden angegeben, mit einer Verstärkung der Müdigkeit in den Nachmittagsstunden. 1,3 Es wurden bereits mehrere Versuche unternommen, das Fatigue-Syndrom zu beschreiben. Es besteht kein Zweifel daran, dass es sich um ein subjektives Phänomen handelt, für das noch keine allgemein gültige, einheitliche Definition gefunden werden konnte. Fatigue wird in der Regel als ein überwältigendes Gefühl von Mattigkeit, Energielosigkeit und Erschöpfung beschrieben. 4 Der Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (MSCCPG) beschreibt Fatigue in seinen Leitlinien als einen subjektiven Mangel an körperlicher und/oder mentaler Energie, der über eine normale Müdigkeit hinausgeht und für den einzelnen Patienten mit einer Beeinträchtigung seiner täglichen Aktivitäten einhergeht. 5 Wodurch wird Fatigue hervorgerufen? Die pathophysiologischen Ursachen der Fatigue bei MS sind noch nicht geklärt. Zu den derzeit vermuteten pathophysiologischen Mechanismen zählen eine gestörte Nervenleitung, Axonverlust, Immundysfunktion und eine reduzierte allgemeine körperliche Leistungsfähigkeit. Es gibt jedoch praktisch kaum Beweise, die diese Vermutungen untermauern. Bekannt ist, dass kein Zusammenhang zwischen Fatigue und dem Alter des Patienten, bzw. der Dauer oder der Schwere der MS-Erkrankung besteht. Fatigue kann auch nicht immer mit dem Aktivitätslevel oder bestimmten Schlafmustern in Verbindung gebracht werden 6. Welche Auswirkungen hat Fatigue? Es wurde bereits viel über den Einfluss von Fatigue auf MS- Patienten und ihre Familien berichtet. Sicher ist jeder, der mit MS-Patienten zu tun hat, schon einmal damit konfrontiert worden. Für viele MS-Patienten ist die Fatigue der dominierende Faktor in ihrem Leben, der alle Aspekte des 4

5 täglichen Lebens beeinträchtigt. Fatigue ist ein stilles Symptom. Als solches ist es für Menschen, die nicht davon betroffen sind, in der Regel nur schwer zu verstehen. Oftmals wird es von Familienmitgliedern, Freunden und Arbeitskollegen 7 nicht verstanden oder unterschätzt. Diese Tatsache allein kann sich negativ auf familiäre und soziale Beziehungen auswirken, vor allem, wenn der Patient verdächtigt wird, seine Beschwerden nur zu simulieren. Fatigue kann auch andere MS-Symptome verschlimmern. 1 Sie kann beispielsweise bestehende Seh- oder Sprechstörungen verschlechtern und zu einer zusätzlichen Beeinträchtigung der Mobilität führen. Es wurde festgestellt, dass Fatigue das Symptom ist, das MS-Patienten bei der Erfüllung ihrer täglichen Aufgaben am ehesten beeinträchtigt. Fatigue hat also einen bedeutenden Einfluss auf die körperliche, emotionale und soziale Funktionsfähigkeit eines Menschen. 2 Weiterhin wird Fatigue als einer der Hauptgründe dafür angegeben, dass MS- Patienten ihre Arbeit aufgeben oder arbeitslos bleiben, selbst wenn sie nur eine leichte Behinderung haben. 8 Beurteilung Fatigue ist sehr schwer zu messen. Es existieren eine Reihe von Bewertungsmaßstäben, von denen vier miteinander verglichen wurden. 9 In der Regel geht man davon aus, dass die fatiguebedingte Müdigkeit bei MS-Patienten durch zwei Tests, die Fatigue Severity Scale (FSS) 10 und die Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) 5, zuverlässig gemessen werden kann. Bei der Beurteilung des Müdigkeitsgrads eines Patienten ist die Bewertung seines emotionalen Zustandes ebenfalls von Bedeutung. Studien, bei denen Patienten mit MS-bedingter Fatigue und Depression untersucht wurden, ergaben keine einheitlichen Ergebnisse hinsichtlich des Zusammenhangs zwischen diesen beiden Symptomen. Bei MS-Patienten mit Depressionen, die psychotherapeutisch behandelt wurden, konnten niedrigere Fatiguelevel festgestellt werden, als bei MS-Patienten mit Depressionen, die nicht behandelt wurden. 5 Für die Beurteilung des emotionalen Zustandes von Patienten, die über Müdigkeit klagen, kann sich die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-D) 10 als nützlich erweisen. Ein weiterer wichtiger Faktor bei der Beurteilung ist die Medikamentenanamnese. Es besteht kein Zweifel daran, dass auch viele Medikamente, die zur symptomatischen Therapie bei MS-Patienten eingesetzt werden, Müdigkeit im Sinne einer Nebenwirkung verstärken können. Management der Fatigue Die Verfasserin dieses Artikels nahm vor kurzem an der Entwicklung und Einführung eines Fatigue- Managementprogramms teil. Das Pilotprogramm stellte sich als erfolgreich heraus, weshalb derzeit nach Finanzierungsmöglichkeiten für eine genauere Evaluierung des Programms gesucht wird. Das Programm bestand aus sechs Sitzungen in wöchentlichen Abständen, die von einem Ergotherapeuten und einer qualifizierten MS-Krankenschwester geleitet wurden. Denn Ergotherapeuten spielen eine wichtige Rolle beim Fatigue- Management und MS-Schwestern sind entscheidend an der Patientenaufklärung beteiligt. So vermitteln sie Patienten ein besseres Verständnis der Symptome und können dadurch Patienten zum Selbstmanagement dieser Symptome motivieren. Struktur und Inhalt des Programms sind unten dargelegt. Fatigue-Managementprogramm Vorprogramm Beurteilung Zunächst fand eine Einschätzung des Einfluss statt, die die Fatigue auf die körperliche, emotionale und soziale Funktionsfähigkeit der Patienten hat. Die teilnehmenden Patienten bewerteten dazu ihre Symptome anhand der MFIS und MS Impact Scale. Beide Tests eignen sich ebenfalls zur Verlaufskontrolle drei, neun und zwölf Monate nach Ende des Programms. Weiterhin wurden sie anhand des HADS-D Screeningverfahrens evaluiert. Patienten, die Anzeichen von Depressionen zeigten, wurden von diesem Programm ausgeschlossen. Des weiteren wurde die Medikation überprüft. Dabei wurde versucht, eventuelle Ursachen für eine sekundäre Fatigue zu identifizieren und auszuschalten, z. B. durch eine Veränderung der Begleitmedikation. Die richtige Dosierung von Medikamenten, Schlafmanagement, Depressionsmanagement und das Management von körperlicher Bewegung können solche Ursachen sein, die die Müdigkeit verstärken und behandelbar sind. Eine primär MS-bedingte Fatigue besteht trotz Beseitigung solcher Faktoren fort. 5

6 6 Woche 1 Einführung Zunächst wurden die Programmziele vorgestellt, besprochen und bewertet. Des weiteren erhielten die Patienten eine kurze Zusammenfassung zum Thema Fatigue. Denn es ist erwiesen, dass Patienten davon profitieren, wenn sie das Gefühl haben, dass ihre Symptome ernst genommen werden. Dann wurde die Canadian Occupational Performance Measurement Scale (COPM) angewandt. Dieses Instrument ermöglicht Patienten, ihre Leistungsfähigkeit in den verschiedenen Aspekten des täglichen Lebens zu bewerten. Dadurch können individuell die Bereiche erkannt werden, in denen Patienten Schwierigkeiten haben. Die Einführung eines Fatigue-Management-Tagebuchs ermutigte die Teilnehmer, ihre persönlichen, alltäglichen Aktivitäten zu bewerten, um festzustellen, ob diese Aktivitäten als Fatigue fördernd empfunden wurden. Das Programm lehrte mich, dass ich vollkommen normal bin, und dass Fatigue bei MS eine bedeutende Rolle spielen kann. Woche 2 Bewertung der Fatigue-Management-Tagebücher, um den einzelnen Patienten zu helfen, besondere Schwierigkeiten und Problembereiche zu identifizieren. Bewertung von Fatigue-Management-Grundsätzen 2, 11 Bedeutung eines ausgewogenen Verhältnisses von Aktivität und Pausen, Planung und Organisation der täglichen Aktivitäten, Priorisierung von Tätigkeiten, Energieeinsparung, Arbeitsvereinfachung, Fitness, gesunde Ernährung, kräftesparende Geräte, Entspannung, Haltungsstützen und Vermeidung von Hitze. Zusätzlich wurden die Ratschläge auch schriftlich in Form von Top-Tipps verfasst. Schlaf-Fragebogen Obwohl Müdigkeit nicht in erster Linie mit gestörten Schlafmustern zusammenhängt, sind Schlafstörungen eine häufige Erscheinung bei MS 4 und haben einen großen Einfluss auf die Leistungssfähigkeit der betroffenen Personen. Einführung in die Aufgabenpriorisierung Alle Teilnehmer wurden gebeten, ihre täglichen Aufgaben aufzulisten und sie als notwendig, wünschenswert, übertragbar oder unnötig einzustufen. Die Auswahl wurde von den betroffenen Patienten selbst getroffen, und die Übung wurde in den nächsten Sitzungen vervollständigt. Woche 3 Priorisierungsübung und Diskussion des Nutzens einer Priorisierung der Alltagsaktivitäten Besprechung der Möglichkeiten zur Energieeinsparung (Grundsatz des Müdigkeitsmanagements) Besprechung Entspannung (Grundsatz des Müdigkeitsmanagements) Woche 4 Diskussion Sport (unter der Leitung eines Physiotherapeuten) als langfristiges Mittel gegen Abnahme der körperlichen Leistungsfähigkeit und kurzfristig für verbesserte Fitness, weniger Müdigkeit und zusätzliche Kraft. 12 Diskussion Yoga Bedeutung von Entspannung Woche 5 Diskussion einer gesunden Ernährung unter der Leitung eines Ernährungsberaters. Kühltherapien die Verbindung zwischen Hitze und Fatigue bei MS ist mittlerweile hinreichend bewiesen 6. Daher wurden Techniken diskutiert, die Patienten dabei helfen, sich vor Hitze zu schützen. Weiterhin wurden einige Kühltherapien besprochen. Diskussion Aromatherapie/Massage. Diskussion Stressmanagement Woche 6 - Fazit / Beurteilung Jeder Teilnehmer setzt sich kurzfristige Ziele für die nächsten sechs Wochen in drei Teilbereichen des täglichen Lebens, in denen er von Fatigue beeinträchtigt ist. Außerdem Möglichkeit der Beratung von Angehörigen und Freunden zum Thema Fatigue. Patienten füllen MFIS, MS Impact Scale, COPM und Programmbewertungsformular aus. Evaluierung des Programms. Woche 12 Wiedereinbestellung der Patienten und Besprechung der erzielten Fortschritte bezüglich der individuellen Ziele Indische Kopfmassage Ich priorisierte meine Aktivitäten und verrichtete alle Tätigkeiten, die körperliche und geistige Anstrengungen erfordern, am Vormittag. Am Nachmittag hörte ich mir Entspannungsmusik an (die mir im Rahmen des Programms zur Verfügung gestellt worden war), dann hielt ich ein Nickerchen oder ruhte mich einfach nur aus.

7 Patienten füllen erneut MFIS, MS Impact Scale, COPM und Programmbewertungsformular aus. Evaluierung des Fatigue-Management-Programms Als dieser Artikel geschrieben wurde, waren die Endergebnisse des Programms noch nicht bekannt. Rein subjektiv schienen die Patienten das Programm als hilfreich, unterstützend und nützlich empfunden zu haben. (s. Patientenzitate Seite 6) Fazit Fatigue ist ein wohlbekanntes Symptom bei MS. Die Erfahrung zeigt, dass es sich um ein Symptom handelt, das großen Einfluss auf die Leistungsfähigkeit und Lebensqualität des Patienten haben kann. Die einzige Ursache, die für MS-bedingte Fatigue eindeutig belegt werden konnte, ist der ursächliche Zusammenhang mit Hitze. Die Erfahrung hat gezeigt, dass es generell einige Techniken gibt, die MS-Patienten dabei helfen, ihre Müdigkeit unter Kontrolle zu bringen. Die Unterstützung von Menschen, die an MS-bedingter Fatigue leiden, ist eine Frage der Patientenaufklärung und des Ausprobierens. So kann die Methode gefunden werden, die für den einzelnen Patienten am hilfreichsten ist. Die meisten Patienten profitieren von Energieeinsparung, Aufgabenpriorisierung und Hilfe bei der Planung ihrer täglichen Aktivitäten unter Berücksichtigung ihres tageszeitabhängigen Kräfte- und Energiehaushalts. Weiterhin hat sich körperliche Bewegung für die meisten Patienten als sehr hilfreich erwiesen. Erfahrene MS-Schwestern können Patienten dabei helfen, ihre Fatigue unter Kontrolle zu bringen. Sie sind in der Lage, Patienten über Fatigue aufzuklären. Sie tragen ferner dazu bei, dass Familienangehörige und häusliche Pflegekräfte die Probleme, die mit MS-bedingter Fatigue verbunden sind, besser verstehen. Vor allem sind sie in der Lage, Patienten zu ermutigen und zu befähigen, ihre Fatigue selbst zu managen. Falls Sie Fragen an die Verfasserin dieses Artikel haben, schreiben Sie bitte eine an Wir leiten Ihre Nachricht weiter. Die Antwort finden Sie dann möglicherweise in einer der nächsten Ausgaben von COMPASS. Wir freuen uns auch über Berichte über Ihre persönlichen Erfahrungen mit dem Thema Fatigue-Management. Quellen: 1 Freal J E, Kraft GH, Coryell JK, (1984). Symptomatic fatigue in multiple sclerosis. Arch Phys Med and Rehab 65: Shapiro R T, (1991). Multiple Sclerosis - a rehabilitation approach to management. New York: Desmoss 3 Fisk J D, Pontefract A, Ritvo P Get al, (1994). The impact of fatigue in multiple sclerosis. Can J Neurol Sci 21: Krupp L B, (1996). Fatigue in Multiple Sclerosis. Int MS Journal 3(1): Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (1998). Fatigue and Multiple Sclerosis: evidence based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines 6 Krupp L B, et al (1988). Clinical characteristics of fatigue in multiple sclerosis. Arch Neurol 45: Burgess M, (2002). Multiple Sclerosis Theory and Practice for Nurses. Whurr Publishers, London. 8 Kinkel R P, (2000). Fatigue in Multiple Sclerosis. Reducing the Impact Through Comprehensive Management. Int J MS Care September 2000 supplement Flachenecker P et al (2002). Fatigue in multiple sclerosis: a comparison of different rating scales and correlation to clinical parameters. Multiple Sclerosis 8: Zigmond A S, Snaith R P, (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psych Scand 61: Law M et al (1990). The Canadian Occupational Performance Measure: an outcome measure for occupational therapy Canadian Journal of Occupational Therapy 52 (2): Petajan J H, White A T,(1999). Recommendations for Physical Activity in Patients with Multiple Sclerosis. Sports Med 3:

8 Lernerfahrungen mit meinem Patienten Louise Rath, staatlich geprüfte Krankenschwester, MS-Fachschwester, Ma Bioethik, MS-Aufklärung und Forschung, Abteilung Kognitive Neurowissenschaften, St. Vincent s Hospital, Australien Jodi Haartsen, staatlich geprüfte Krankenschwester, MS-Fachschwester, Ma Krankenpflege, Klinische Abteilung und Forschungsabteilung für MS, Eastern Melbourne Neurosciences, Australien Einführung: Bei Sally, einer 23-jährigen Patientin, war acht Monate zuvor eine schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert worden. Als Symptome bestanden eine Sehnerventzündung links und leichte sensorische Veränderungen im linken Fuß, die nach 3 Monaten größtenteils verschwunden waren. Beim letzten Klinikbesuch lag der EDSS-Wert bei 1,0. Sally hatte eine immunmodulatorische Langzeittherapie begonnen und schien diese gut zu vertragen. Nach eigenen Angaben hatte sie kürzlich ihr Studium abgeschlossen, war sich jedoch nicht sicher, welche berufliche Laufbahn sie einschlagen wollte. Sie wohnte in einer Wohngemeinschaft mit einer Gruppe von Studienfreunden und verfügte über ein starkes soziales Netzwerk. Sally besuchte die Klinik regelmäßig. Dabei erschien sie jedes Mal sehr körperbewusst und sehr besorgt um ihre verbleibenden sensorischen Symptome. Wir taten immer unser Möglichstes, sie hinsichtlich dieser Symptome zu beruhigen und gaben ihr allgemeines Informationsmaterial über MS mit nach Hause. Den Vorschlag, an einer Gruppe neu diagnostizierter Patienten teilzunehmen, lehnte Sally ab, da sie dies als verfrüht empfand. Das Pflegepersonal bemerkte, dass Sally bei ihren Besuchen deprimiert und ängstlich erschien und nur ungern über ihre Gefühle und Ängste sprach. Wir sahen Sally dann sechs Monate lang nicht. Als sie nach dieser Zeit wieder in die Klinik kam, machte sie einen viel glücklicheren Eindruck. Bei den folgenden Besuchen erfuhren wir von Sally, was sich zugetragen hatte. Sallys Geschichte: Sallys Traum war schon immer das Reisen. In Australien ist es nahezu selbstverständlich, dass junge Menschen die Welt bereisen. Jeder Buchladen quillt über mit Reiseführern, die zum Reisen anregen. Sally gehörte auch zu diesen jungen Reiselustigen, d. h. bis zur Diagnose. Sie berichtete über die Gefühle des Verlusts und der Traurigkeit, die sie nach der Diagnose durchlebt hatte: Die Trauer über den Verlust der Freiheit zu reisen oder das zu tun, wozu sie Lust hatte. Dann präsentierte sich ihr eine Gelegenheit, die sie einfach nicht ungenutzt vorübergehen lassen konnte. Eine Mitbewohnerin lud Sally ein, sie auf ihrer Auslandsreise zu begleiten. Die Mitbewohnerin verfügte über sichere Übernachtungsmöglichkeiten und sie sollten in Bangkok Zwischenstation machen. Von ihren Freunden ermutigt, nahm Sally das Angebot an und fühlte auf einmal, wie Teile ihres alten Ichs zurückkamen. Dann berichtete Sally über die Logistik ihrer Reise und die Herausforderungen, die sie zu meistern hatte. Nachdem sie ihr Ticket gebucht hatte, wollte sie eine Reiseversicherung abschließen. Sie war erstaunt über die vielen Fragebögen, die auszufüllen waren. Auch war sie sich nicht sicher, ob sie die Versicherungsgesellschaft über ihre chronische Krankheit informieren sollte. Als es ihr nach einigen Hindernissen dennoch gelang, eine Reiseversicherung abzuschließen, wurde sie bereits mit dem nächsten Hindernis konfrontiert. Durch eine ausgiebige Suche im Internet, z. B. auf Flughafen-Webseiten und in MS-Chatrooms, versuchte sie, eine Lösung für den Transport ihrer Medikamente zu finden. Sally erhielt viele widersprüchliche Informationen aus vielen verschiedenen Quellen. Am Ende entschloss sie sich, die Medikamente einfach mitzunehmen. Auf der Reise gab es dann nur eine einzige Reklamation von einem Zollbeamten. Jedes Mal, wenn sie durch den Zoll musste, bekam sie jedoch Schweißausbrüche und war ängstlich und unsicher über ihre Rechte. Die Hitze und Feuchtigkeit in Bangkok stellte für sie ein unerwartetes Problem dar. Ihre sensorischen Symptome verschlimmerten sich sehr, und an manchen Tagen konnte sie das Hotel aufgrund von Fatigue nicht verlassen. In der Türkei bekam sie sogar eine Blaseninfektion. Aber selbst die komische Situation, in der sie einem Apotheker ihr Problem durch Pantomime zu erklären versuchte, konnte das neu gewonnene Gefühl der Freiheit und Selbstsicherheit nicht dämpfen. 8

9 Die Reise verlief genau so, wie Sally es sich erhofft und vorgestellt hatte. Sie hatte nun all die Orte, über die sie so oft gelesen hatte, mit eigenen Augen gesehen. Sally arbeitet jetzt Vollzeit und wohnt wieder in ihrer alten Wohngemeinschaft. Sie führt ihre immunmodulatorische Therapie weiter fort. Ihre sensorischen Symptome halten an, wobei es gute und schlechtere Tage gibt. Was wir von Sally lernen konnten: 1. Sally wollte nicht über ihre Krankheit identifiziert werden. Nach eingehender Betrachtung identifizierte das Pflegepersonal eine Reihe von Ideen und Tatsachen, die zwar in der Literatur über chronische Krankheiten diskutiert werden, die jedoch oft auf praktischer Klinikebene außer Acht gelassen werden. Eine dieser Tatsachen ist, dass Menschen mit MS, wie bei Springham et al. zu lesen ist, nicht durch ihre Krankheit identifiziert werden wollen. Sallys Unabhängigkeitsgefühl beim Reisen, als niemand wusste, dass sie MS hatte, gab ihr neuen Glauben an sich selbst. Die Reise ermöglichte es Sally, MS den Wind aus den Segeln zu nehmen. Bei Sally war es die Reise, die zu dieser positiven Erfahrung geführt hat, bei anderen Patienten kann es etwas anderes sein 2. Sallys Gefühle der Trauer und des Verlusts waren echt. Sally empfand nach der Diagnose einen starken Verständnisund Wahrnehmungsverlust ihres früheren Ichs. Hinzu kamen viele Ängste und ein erschüttertes Selbstvertrauen. Sally musste sich selbst neu definieren, bevor sie vorwärtsgehen und ihre Lebensziele weiterverfolgen konnte. 3. Sallys Fähigkeit, schwierige Reisesituationen zu meistern, gab den Anstoß zu einer Reiseinformationsbroschüre. June Harper betont, wie wichtig die Patientenaufklärungsarbeit im Sinne des Empowerment durch MS-Schwestern ist. Harper schreibt: Es ist wichtig, Patienten zu ermutigen, von einer passiven, hilflosen Haltung zu einer proaktiven Haltung überzugehen. Die Rolle der MS-Schwester ist es, bei Patienten mithilfe von genauen Informationen realistische Erwartungen und ein Gefühl der Kontrolle über ihren Körper zu fördern. Sallys Reise und die Erfahrungen anderer Patienten haben uns gezeigt, dass die härteste Arbeit von den Patienten selbst geleistet wird. Wir können sie jedoch mit genauen Informationen dabei unterstützen. Sallys Geschichte gab den Anstoß für die Veröffentlichung einer Reiseinformationsbroschüre. In dieser sind Informationen zu Inlands- und Auslandsreisen (einschließlich Camping) enthalten. Wir beurteilten klinische Fälle und identifizierten Schwierigkeiten, mit denen MS- Patienten häufig konfrontiert werden. Wir hoffen, dass die auf diese Weise in dieser Broschüre zusammengetragenen Informationen unseren Patienten dabei helfen werden, ihre Ziele und Träume zu verwirklichen. Quellen: 1 J Springham, H Skirton, JA Freeman. Exploring the relationship between people with MS and their confidants. Way Ahead (1): 4. 2 J Harper The Nature of Multiple Sclerosis in Advanced Concepts in Multiple Sclerosis Nursing Care Ed June Harper 2001 S. 23 Uns wurde erneut bewusst, wie wichtig es ist, Patienten darin zu bestätigen, dass Trauer ein wichtiger Mechanismus nach der Diagnose einer chronischen Krankheit ist und einen Teil des Krankheitsbewältigungsprozesses darstellt. Sally hatte zwar nur leichte MS-Symptome, ihre Trauer und ihr Kummer waren jedoch alles andere als leicht. 9

10 PATIENTENAUFKLÄRUNG IM 21. JAHRHUNDERT Jeanne de Renouard, Redakteurin des Internet-Informationsdiensts der Dänischen MS-Gesellschaft Seit dreieinhalb Jahren stellt die Dänische MS-Gesellschaft einen Internet-Informationsdienst für Menschen mit MS und ihre Angehörigen zur Verfügung. Das Beratungsforum der MS-Gesellschaft steht allen zur Verfügung, die von MS betroffen sind oder sich für die Krankheit interessieren. MS-Patienten und ihre Angehörigen sowie andere interessierte User, wie Krankenschwestern, Ärzte und Medizinstudenten, schreiben uns täglich ihre Fragen rund um das Leben mit MS. In unserem Beratungsforum wirken 26 Experten aus unterschiedlichen Gebieten mit, denen die Besucher per Mausklick ihre individuellen Fragen stellen können. Auch in der Rubrik Häufig gestellte Fragen (FAQs), die ständig aktualisiert wird und Antworten auf die häufigsten Fragen enthält, können die User bei ihrer Suche nach Informationen fündig werden. Die 26 Berater gehören den verschiedensten wichtigen Fachrichtungen bzw. Berufsgruppen an, z. B. q ein Augenarzt q ein Urologe q ein Neurologe q Sozialarbeiter q Psychologen q Diät- und Ernährungsexperten q Heilpraktiker q ein Versicherungsexperte q ein Rechtsanwalt q außerdem engagierte Menschen mit MS Wir erhalten zwischen 100 und 150 Anfragen pro Monat. Dies ist unserer Einschätzung nach verhältnismäßig viel, wenn man bedenkt, dass es in Dänemark nur ungefähr 7000 Menschen mit MS gibt. Die Fragen sind sehr unterschiedlich. Natürlich gibt es auch viele Wiederholungsfragen, die an Ärzte und Sozialarbeiter gestellt werden. Oft sind es Fragen, die Menschen bei einer Konsultation nur ungern ansprechen. Wir stellen deshalb sicher, dass die häufigsten Fragen und entsprechenden Antworten in der anonymen FAQ-Rubrik unserer Homepage erscheinen. Manche Fragen sind auch saisonbedingt. Zum Beispiel erhalten wir in den Sommermonaten viele Fragen über Versicherungs- und Rechtsangelegenheiten, während an Weihnachten und Neujahr oft emotionale und nachdenklich gestimmte Fragen an die Psychologin oder die Seelsorgerin gestellt werden. Menschen mit MS können ihre Fragen rund um die Uhr an uns schicken, selbst am Neujahrsabend. Wir antworten für gewöhnlich in einem Zeitraum von drei bis fünf Tagen. Es ist sehr wichtig, dass die Betroffenen so schnell wie möglich eine Antwort erhalten oder zumindest an eine andere Stelle weiterverwiesen werden, wo sie die Hilfe bekommen können, die sie benötigen. Andererseits ist die MS-Gesellschaft sehr dankbar für alle Informationen und Schlussfolgerungen, die wir aus der Art der Fragen ziehen können, die uns gestellt werden. Denn dies bedeutet, dass unsere Informationen immer aktuell sind. Wenn es z. B. Änderungen in der Gesetzgebung gibt, die unsere Mitglieder betreffen oder Irrtümer bei der Behandlung von Menschen mit MS, erfahren wir dies schnell von unseren Mitgliedern. Wir sind überzeugt davon, dass dieser Internet- Informationsdienst seinen dauerhaften Platz gefunden hat. Wir ernten viel Lob von unseren Benutzern. Eine unserer großen Stärken ist die Anonymität unseres Informationsdienstes. Wir kennen nur die -Adressen, außer in den Fällen, in denen der Name ausdrücklich angegeben wird. Wir sind stolz auf die vielen Anfragen von anderen Patientenverbänden aus dem In- und Ausland, die diese Art von Dienst auch für ihre Zielgruppe ins Leben rufen möchten. Wenn Sie Näheres über unseren Service erfahren möchten, kontaktieren Sie bitte COMPASS für weitere Informationen unter agentur@publicis-vital-pr.de. Oder besuchen Sie unsere Seite und sehen Sie selbst: 10

11 Prävalenz MS-Betreuung in Österreich Ramona Rosenthal ist staatlich geprüfte Krankenschwester und war 10 Jahre lang Leiterin des einzigen MS-Tageszentrums in Österreich Nach einer vor kurzem durchgeführten Studie sind in Österreich ungefähr 8500 Menschen an MS erkrankt. Bei 70% der Patienten trat die Krankheit im Alter zwischen 20 und 30 Jahren auf. In Mitteleuropa sind Frauen zwei- bis dreimal so oft betroffen wie Männer. In Österreich liegt die Prävalenz bei 100 MS-Patienten auf Einwohner. 2 Medizinische, therapeutische und soziale Betreuung Die Diagnose erfolgt in der Regel in Sonderambulanzen der Neurologischen Abteilungen, die in allen Bundesländern eingerichtet sind, oder durch niedergelassene Neurologen. Die Hauptstadt Wien verfügt über die größte Versorgungsdichte. Schubtherapien werden stationär in Krankenhäusern durchgeführt. Weitere medizinische Betreuung steht in Ambulanzen oder in den Praxen niedergelassener Ärzte zur Verfügung. Physio- und Psychotherapie ist in speziellen Institutionen, Kliniken oder Ambulatorien möglich oder wird im häuslichen Umfeld von freiberuflich tätigen Therapeuten gewährleistet. Das Gesundheits- und Sozialversicherungssystem in Österreich garantiert jedem Patienten eine angemessene medizinische, therapeutische und pflegerische Versorgung sowie soziale Betreuung. Die Rolle der MS-Schwester in der Praxis In Österreich existiert weder eine allgemeingültige Definition für das Berufsbild der MS-Schwester noch gibt es eine spezielle und einheitliche Ausbildung zur MS-Schwester. Hier arbeiten MS-Schwestern in Ambulanzen und stationären Einrichtungen (Akut- und Langzeitbetreuung) und unterstützen und begleiten Patienten auch im häuslichen Bereich. Sie stehen Patienten und ihren Angehörigen nach der Diagnose helfend und beratend bei allen Fragen rund um ihre Schub-, Langzeit- und symptomatische Therapie sowie bei der Neurorehabilitation und häuslichen Pflege zur Seite. Weiterhin sorgen sie für die Koordination zwischen allen Instanzen, die bei der Behandlung des Patienten beteiligt sind. Durch ihr Fachwissen und ihre Erfahrung sind MS- Schwestern in der Lage, Patienten und ihre Angehörigen dabei zu unterstützen, die Krankheit zu akzeptieren. Sie helfen ihnen bei der Anpassung an die sich ständig verändernden körperlichen, seelischen und sozialen Umstände. MS-Schwestern verfügen über bedeutende Sozialkompetenz und pädagogische Fähigkeiten. Sie erfüllen ihre Arbeit mit großem persönlichen Einsatz, Kreativität, Selbstmotivation, Verantwortung und Autonomie. Organisation der MS-Schwestern Die Arbeitsgemeinschaft ARGE Pflege bei MS und anderen neurologischen Erkrankungen des Österreichischen Gesundheits- und Krankenpflegeverbandes (ÖGKV) ist eine Arbeitsgruppe, 3 die sich mit aktuellen Fragen und Entwicklungen rund um die MS befasst. Diese Arbeitsgruppe fördert außerdem den Austausch von Erfahrungen und Informationen auf nationaler und internationaler Ebene. Von Pharmaunternehmen werden Treffen von MS- Schwestern in Form von Seminaren und Workshops organisiert. Sie dienen der Präsentation von Forschungsergebnissen und Therapiemöglichkeiten und somit der Verbesserung der Betreuungskompetenz bei MS. Die Zukunft Unser Ziel ist es, eine allgemeingültige Definition des Berufsbildes der MS-Schwester zu etablieren und ein standardisiertes Ausbildungsprogramm zu erarbeiten. Ein weiteres Ziel ist die bundesweite Einrichtung von MS-Zentren in Österreich. Quellen:

12 Umgang mit kognitiven Störungen bei Multipler Sklerose Sabine Vogel, Neurologische Klinik, Universitätsklinikum Gießen, Deutschland Einführung Bis zu 65 % aller MS-Patienten klagen über Gedächtnisoder Konzentrationsstörungen. 1,2 Trotzdem sind diese so genannten weichen Symptome der MS, zu denen neben kognitiven Störungen auch das Fatigue-Syndrom und Depressionen gerechnet werden, erst vor kurzem in den Mittelpunkt des Interesses gerückt. Denn durch diese Symptome werden besonders die Lebensqualität und die Arbeitsfähigkeit der Patienten beeinträchtigt. So haben Studien gezeigt, dass MS-Patienten mit kognitiven Störungen seltener berufstätig und sozial weniger aktiv sind. Sie benötigen oft Hilfe bei der Bewältigung des alltäglichen Lebens. 3 Seit einiger Zeit leide ich unter Blackouts, die mit der Zeit immer schlimmer werden: Ich denke an etwas, kann es aber nicht benennen. Mitten in einem Gespräch verliere ich plötzlich den Faden. Martina K., 42-jährige MS-Patientin. Fachbegriffe rund um kognitive Störungen Kognition umfasst eine ganze Reihe von Teilfunktionen wie Sinneswahrnehmung, Erkennungs-, Denk- und Vorstellungsvermögen, das Gedächtnis sowie das Planungsund Urteilsvermögen. Kognitive Störungen sind nicht immer leicht feststellbar, da die Patienten im Gespräch meist einen normalen Eindruck erwecken. Sprachfähigkeit und Orientierungssinn sind meist nicht beeinträchtigt und die betroffenen Patienten sind sich oft ihrer kognitiven Störungen gar nicht bewusst. Daher können Beobachtungen von Familienmitgliedern, denen Störungen im kognitiven Bereich eher auffallen, hilfreich sein. Zunächst sollten folgende mögliche Begleiterkrankungen oder Mitauslöser erfragt und in eine Therapie mit einbezogen werden: Fatigue ist ein überwältigendes Gefühl von Ermüdung, Mattigkeit, Erschöpfung oder auch Mangel an Energie, das in diesem Ausmaß vor der Krankheit nicht existierte. 4 Die Fatigue Severity Scale nach Krupp 5 (FSS) oder die Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) des Multiple Sclerosis Council 6 ermöglichen eine Differenzierung zwischen fatiguebedingten Leistungseinbußen und tatsächlichen kognitiven Defiziten. Auch das Vorliegen einer Depression sollte ausgeschlossen werden, da diese kognitive Störungen betonen oder vortäuschen kann. Eine depressive Verstimmung drückt sich in der Regel durch Traurigkeit und Niedergeschlagenheit aus. Dieser Zustand wird jedoch normalerweise schnell überwunden, wenn ein positives Ereignis eintritt oder wenn der Betroffene aktive Schritte zur Bekämpfung des negativen Gemütszustands unternimmt. Eine echte Depression hingegen ist nicht kontrollierbar und kann auch nicht durch Willenskraft geheilt werden. Die typischen Symptome sind Traurigkeit, Antriebs- und Interesselosigkeit. Auch ein verminderter oder gesteigerter Appetit, Gewichtsverlust oder -zunahme, Schlafstörungen und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit bis hin zu Selbstmordgedanken können dabei auftreten. 7 12

13 Ich habe gelernt, meinen Tagesablauf zu organisieren. Dadurch stehe ich meinen Problemen entspannter gegenüber. Ich gebe mir die Zeit, die ich für die Erfüllung jeder Tätigkeit brauche und achte darauf, dass ich regelmäßige Ruhepausen einlege. Yoga ist für mich ein guter Freizeitausgleich. Jennifer, 30 Jahre Die Diagnose kognitiver Störungen Die Diagnose beginnt mit einer detaillierten Anamnese einschließlich der medikamentösen Therapie. Es existiert bisher keine international einheitliche Vorgehensweise für die Diagnose von kognitiven Störungen bei MS-Patienten. Der Faces-Symbol-Test ist ein wirksames und schnelles Screeninginstrument zur Erfassung kognitiver Störungen. Er ermöglicht die Differenzierung von Patienten in drei verschiedene Kategorien: kognitiv normal, kognitiv beeinträchtigt und Demenzhinweis. 8,9 Über das Screening hinausgehend ermöglichen umfassende Neuropsychologische Tests ein differenziertes Feedback über individuelle Stärken und Schwächen 10 in den verschiedenen Teilbereichen. Die häufigsten kognitiven Störungen bei MS treten in folgenden Bereichen auf: Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen q Verminderte Aufmerksamkeit q Schnelle Ermüdung q Verlangsamte kognitive Funktionen q Gesteigerte Ablenkbarkeit Gedächtnisstörungen q Störungen des Langzeitgedächtnisses q Störungen des Arbeitsgedächtnisses q Visuelle und räumliche Gedächtnisstörungen Planungs- und Handlungsstörungen q Planung q Organisation des Alltags, z. B. Termine im Kopf behalten q Problemlösung q Flexibilität Therapie kognitiver Störungen Die Behandlung sollte sich auf gestörte Einzelfunktionen konzentrieren, um bei Patienten ein Gefühl des Versagens oder der Frustration zu vermeiden. Oftmals müssen mehrere kognitive Bereiche behandelt werden. Konzentrationstraining Im Rahmen eines Konzentrationstrainings können computergestützte Methoden für die verschiedenen Teilbereiche (anhaltende Konzentration, selektive Konzentration oder Konzentrationsaktivierung) angewendet werden. Auch eine erhöhte Ablenkbarkeit kann damit reduziert werden. Der Erfolg der Behandlung steigt mit der Häufigkeit des Trainings. Einige computergestützte Therapiemöglichkeiten sind auch für die Verwendung zuhause erhältlich. Ihre Anwendung sollte jedoch regelmäßig durch die Klinik überwacht werden. 13 Gedächtnistraining Für Patienten mit leichten Gedächtnisproblemen können Lernstrategien, wie z. B. die Verwendung von Eselsbrücken (Mnemotechniken), hilfreich sein. Bei schweren Gedächtnisproblemen werden externe Gedächtnishilfen, wie z. B. Notizblöcke, eingesetzt. Die Therapie sollte mehrmals wöchentlich durchgeführt werden. Psychologische Unterstützung Wenn kognitive Störungen vorliegen, ist es wichtig, Ängste abzubauen und realistische Erwartungen zu fördern. Die Patienten sollten dazu ermutigt werden, Familienmitgliedern, Freunden und Kollegen ihre persönliche Situation zu erklären. Die Kombination der Therapie mit verschiedenen Entspannungstechniken, Behandlung affektiver Befindlichkeitsstörungen, Information zur Erkrankungssituation und Kompensationsstrategien für verbleibende Defizite kann sehr hilfreich sein. Weiterhin ist es von großem Nutzen, Menschen mit einzubeziehen, die dem Patienten nahe stehen. Eine hinreichende Dauer und Regelmäßigkeit sowie Überprüfung der Veränderung der kognitiven Defizite durch die Therapie sind unverzichtbar. Bis jetzt gibt es keine eindeutigen Belege für den Nutzen einer medikamentösen Behandlung kognitiver Störungen bei MS. Der Einsatz praktischer Hilfen im Alltag, mit denen die Patienten ihre individuellen Probleme angehen können, hat sich hingegen für meine Patienten als sehr hilfreich erwiesen. 13

14 Praktische Tipps bei kognitiven Störungen 14 : q Erstellen Sie Listen, z. B. Einkaufslisten, Erledigungen etc. q Notieren Sie Termine, wichtige Ereignisse und Neuigkeiten in einem Notiz- oder Tagebuch. q Verwenden Sie ein Diktiergerät (z. B. einen MP3- Player oder ein Handy), auf dem Sie Informationen festhalten oder Listen machen können. Fazit Kognitive Störungen sind ein bekanntes Problem bei Menschen mit MS und können einen sehr negativen Einfluss auf Wohlbefinden, Selbstwertgefühl und die Lebensqualität der Patienten ausüben. Derzeit gibt es keine Heilung. Mit der richtigen Diagnostik und Behandlungsstrategie und regelmäßigen Verlaufskontrollen können die negativen Auswirkungen dieser Störungen jedoch vermindert werden. q Organisieren Sie Ihr Umfeld so, dass sich wichtige Dinge am richtigen Platz befinden und schnell gefunden werden können. q Bitten Sie die Menschen in Ihrem Umfeld um einfache und klare Anweisungen. q Wiederholen Sie Informationen und notieren Sie Kernpunkte. q Halten Sie während eines Gesprächs Augenkontakt. q Machen Sie es sich zur Gewohnheit, die Zeitung zu lesen, Nachrichten zu hören und vor allem Kreuzworträtsel zu lösen. Dies trägt zum Erhalt Ihres Wortschatzes bei und trainiert Ihr Gedächtnis. q Besuchen Sie gesellschaftliche Veranstaltungen wie z. B. Kaffeekränzchen, Abendkurse, Vorträge oder sonstige Treffen, bei denen Sie sich regelmäßig mit anderen Menschen unterhalten können. Falls Sie diesen Artikel kommentieren möchten oder Fragen an die Verfasserin haben, wenden Sie sich bitte per an das Redaktionsteam von COMPASS unter agentur@publicis-vital-pr.de. Quellen: 1 Calabrese P. et al. (2004): Das Multiple Sclerose Inventarium Cognition (MUSIC). PsychoNeuro 7: Engel C., Greim, B., Zettl, U.K. (2005): Kognitive Defizite bei Multipler Sklerose. Der Nervenarzt 8: Bauer H.J., Kesselring, J. (1995): Medizinische Rehabilitation und Nachsorge bei Multipler Sklerose. Gustav Fischer Verlag, S Zimmermann C., Hohlfeld, R. (1999): Fatigue bei Multipler Sklerose. Der Nervenarzt 70: Krupp L.B., LaRocca, N.G., Muir-Nash, J., Scheinberg, L.C. (1989): The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systematic lupus erythematodes. Arch Neurol 46: Multiple Sclerosis for clinical practice guidelines (1998): Fatigue and multiple sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis htmlvom Scherer et al (2003): Multiple Sclerosis 9, suppl 1:24. 9 Scherer P., Zahrnt S., Ringel I. (2003): Der Faces-Symbol Test (FST) als Screeninginstrument zur Erfassung kognitiver Störungen bei Multipler Sklerose (MS), Poster 504, Aktuelle Neurologie, Thieme Verlag; 10 Konzentriert denken, planen, handeln Kognitive Probleme bei MS, Patienteninformationsbroschüre der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft. 11 MS-Therapie Konsensus Gruppe der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.v. (2004): Symptomatische Therapie der Multiplen Sklerose. Nervenarzt 75: Hoffmann S., von Cramon, D.Y. (2004): Neuropsychologie der Multiplen Sklerose. CME Multiple Sklerose, S Hein A. (2006): Die Klinik kommt nach Hause. Management und Krankenhaus, 2. Ausgabe. 14 Schapiro R.T. (2004): Multiple Sklerose: Symptome aktiv lindern, TRIAS Verlag, S

15 Unter Angehörigen von Gesundheitsberufen, die mit MS-Patienten arbeiten, wird in letzter Zeit viel über neutralisierende Antikörper diskutiert. Auch auf einer Konferenz für MS-Schwestern, die im Dezember 2006 in Berlin stattfand, war dies ein spannungsgeladenes Thema. Die Konferenz, bei der es um Internationale Perspektiven bei der MS-Betreuung, Einblicke in Therapiemöglichkeiten und Auswirkungen auf die Praxis ging, wurde von TEVA Pharma und Sanofi-Aventis Deutschland GmbH gesponsert. Das Treffen, bei dem über 200 MS-Schwestern aus 23 Ländern vertreten waren, stellte eine ausgezeichnete Plattform für Diskussion und Networking dar. Wir freuen uns, Ihnen an dieser Stelle eine kurze Zusammenfassung des von Colleen Harris präsentierten Vortrags über neutralisierende Antikörper zur Verfügung stellen zu können. Frau Harris ist für die Koordination von Krankenschwestern/Arzthelferinnen an der MS- Klinik der Universität von Calgary in Kanada zuständig. Aufklärung Ihrer Patienten über neutralisierende Antikörper Es gibt immer mehr Hinweise auf die Bedeutung der Antikörperbildung unter immunmodulatorischer Therapie und deren Einfluss auf die Wirksamkeit von immunmodulierenden Therapien. Neutralisierende Antikörper sind Antikörper, die den Rezeptor der Beta-Interferone blockieren und dadurch dessen biologische Aktivität beeinflussen. Es gibt Anzeichen dafür, dass Antikörper, die durch einige Betainterferone erzeugt werden, neutralisierend wirken. 1 Eine neue Therapieform, die für MS zugelassen wurde und die aus einem humanisierten monoklonalen Antikörper besteht, ruft bei mindestens 6% der Patienten neutralisierende Antikörper hervor. 2 Bis dato ist die klinische Bedeutung dieser Erkenntnis unklar, es ist jedoch bekannt, dass die Präsenz von neutralisierenden Antikörpern bei einigen Patienten die Therapiewirksamkeit dieser Arzneimittel senkt. Die Identifizierung potenzieller Non- Responder ist eine Herausforderung, mit der man sich derzeit auseinandersetzt. Es ist wichtig, dass wir Krankenschwestern unsere Patienten über die laufenden Entwicklungen bei der Betreuung und Behandlung von MS auf dem Laufenden halten. Oft sind Patienten besorgt über die Langzeiteffekte einer immunmodulierenden Langzeittherapie. Wir haben die moralische und professionelle Verpflichtung, unseren Patienten gegenüber hinsichtlich der potenziellen Nebenwirkungen und Wirksamkeit dieser Therapiemöglichkeiten ehrlich zu sein. Der Vortrag auf der Konferenz in Berlin konzentrierte sich darauf, wie wir unsere Patienten über die Möglichkeit der neutralisierenden Antikörperbildung unter einer Interferonbeta-Therapie unterrichten. Die Referentin stellte dazu eine mögliche Vorgehensweise für die Erklärung des Mechanismus der Antikörperbildung und ihre Bedeutung für die Therapie vor. Weiterhin ging sie auf die Bedeutung neutralisierender Antikörper bei der Therapieauswahl ein. Weitere Themen waren Therapieabbruch, Therapiewechsel und die Bedeutung neutralisierender Antikörper für die Stabilisierung des Krankheitsverlaufs. COMPASS freut sich über Ihre Kommentare. Falls Sie uns Ihre Meinung oder Erfahrungen im Umgang mit neutralisierenden Antikörpern bei MS-Patienten mitteilen möchten, schreiben Sie bitte an die Redaktion unter agentur@publicis-vital-pr.de. Quellen: 1. Francis et al Kappos et al, Neurology 2005; 65: 40-47, Polman et al. NEng J Med 2006; 354:

16 COMPASS ist ein internationales Journal speziell für Krankenschwestern (und Angehörige anderer Gesundheitsberufe), die MS-Patienten pflegen und betreuen. Es wird von Plexus herausgegeben und von Teva Pharmaceutical Industries Limited und sanofi-aventis gesponsert. Die in diesem Journal enthaltenen sowie die direkt oder indirekt mit diesem Journal verbundenen Artikel und Informationen (im Folgenden Information genannt) dienen der allgemeinen Aufklärung und sollten nicht als ärztlicher oder anderweitiger Rat ausgelegt werden. Die Information sollte als Ist-Information betrachtet werden, ohne ausdrückliche oder angedeutete Garantie jeglicher Art. Die enthaltene Information darf nur unter der strikten Übereinkunft verwendet werden, dass Sponsoren, Verleger, Besitzer, Beitragende und Autoren dieses Journals sowie ihre Bevollmächtigten und Partner nicht für Verlust oder Schaden jedweder Art, ob direkt oder indirekt, der aus der hier enthaltenen Information und/oder der Verwendung derselben entsteht, haftbar gemacht werden können Alle Rechte vorbehalten, Teva Pharmaceutical Industries Limited und sanofi-aventis. Die in COMPASS veröffentlichten Meinungen stimmen nicht unbedingt mit den Ansichten von Teva, sanofi-aventis oder Plexus überein. Erschienen bei Plexus, Resource House, 20 Denmark Street. Wokingham, Berkshire VK. RG40 2BB Tel.: +44 (0) Fax: +44 (0) EUR.COP