Der Krebsinformationsdienst des DKFZ Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation

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1 Der Krebsinformationsdienst des DKFZ Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation Dr. med. Susanne Weg-Remers Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg

2 Seite 2 Informationsbedarf zum Thema Krebsrisiko und -prävention? Bevölkerungbefragung persönliche Interviews n = über 16 Jahre Patienten 16% Angehörige 27% Öffentlichkeit 51% (n = 1.146) Subgruppen (Alter, Ausbildung, SES) anteilig gewichtet repräsentativ

3 Öffentlichkeit, n = Susanne Weg-Remers Seite 3 Themen, zu denen sich Befragte weitere Informationen wünschen Leben mit Krebs Behandlungsfolgen Behandlungseinrichtungen Alternative Methoden Behandlungsmöglichkeiten Familiäre Veranlagung Überlebenschancen Aktuelle Forschungsergebnisse Krebsfrüherkennung Krebs-Risikofaktoren Symptome von Krebs Krebsprävention 20% 20% 23% 24% 31% 31% 32% 32% 41% 47% 47% 52% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

4 alle Teilnehmer, n = Susanne Weg-Remers Seite 4 Bevorzugte Informationswege, nach Alter 60% 50% 40% 30% 20% Gespräche mit dem Hausarzt Gespräche mit dem Facharzt Informationsseiten im Internet Internetforen 10% 0% Jahre Jahre Jahre ab 60 Jahre

5 Seite 5 Der Krebsinformationsdienst seit 1986 Ansprechpartner bei allen Fragen zu Krebs Grundprinzipien Umfassende, evidenz-basierte Information Neutralität und Unabhängigkeit Qualitätsmanagement Begleitforschung Klienten-zentrierter Ansatz Breites Themenspektrum Informationskanäle Telefon, Internet Broschüren, Veranstaltungen Zielgruppen Patienten und ihre Angehörigen Interessierte Bevölkerung Fachkreise

6 Seite 6 Nutzungsstatistik 2013: Was wird gefragt? Grundlagen, allgemeine Informationen 20,7% Diagnostik 6,9% Risikofaktoren, Prävention, Früherkennung 4,5% Behandlung 24,1% Wegweiser 21,0% Gesamtzahl N = Mehrfachnennungen sind möglich Leben mit Krebs 22,8%

7 Seite 7 Welche Themen werden im Internet abgerufen? Risikofaktoren, Prävention, Früherkennung Behandlung Leben mit Krebs Diagnostik Grundlagen Tumorbiologie, Krebsforschung Wegweiser Krebsinformationsdienst: Struktur, Organisation, Angebote N (Seitenaufrufe) = April, Mai, Juni 2014

8 Seite 8 Verlässliche Informationen zum Thema Krebs im Internet Im Schnitt individuelle Nutzer pro Monat in 2014 ca befreundete Personen und Institutionen auf Facebook

9 Seite 9 Qualitätsmanagement Internetredaktion Externe Quellen Bedarfsanalyse Evidenzbasierte KID- Wissensdatenbank Internet-Text Redaktionelle Bearbeitung Freigabe Veröffentlichung des Textes auf Internet- Handbuch Externe Redaktion Selbsthilfe, Betroffene Zugriffsstatistiken Rasterrecherchen, Verweise, Benchmarking Nutzerbefragungen

10 Seite 10 Unsere Erfahrungen mit dem Thema: Aluminium - Deo - Brustkrebsrisiko

11 Seite 11 Informationen zum Thema Aluminium und Deos im Internet Suchwort Google- Ranking KID deos krebs 3* aluminium krebs 1 aluminium deo krebs 1 aluminium deo brustkrebs 1 deo brustkrebs 1

12 Besuche/Monat Susanne Weg-Remers Seite 12 Zugriffe auf den Internettext des KID Aluminium in Deos Stellungnahme des BfR zur Aluminiumaufnahme aus Antitranspirantien vom Nov Dez Jan Feb März 2014 Apr Mai 2014 Juni 2014 Juli 2014 Aug Sep Okt. 2014

13 Seite 13 Zusammenfassung hohes Interesse in der Bevölkerung an Informationen zu Krebsrisiko und prävention Internet als wichtige Informationsquelle zu Gesundheitsthemen Verunsicherung der Bevölkerung durch die mediale Berichterstattung zu den Risiken von Aluminium Informationsflut im Internet Informationsanbieter mit unterschiedlichsten Hintergrundinteressen hoher Bedarf der Verbraucher nach verständlichen und verlässlichen, für die eigene Situation anwendbaren Informationen

14 Seite 14 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

15 Seite 15

16 Seite 16 Woran kann man gute Anbieter erkennen? Es finden sich Angaben zum Anbieter leicht zu erkennen man kann mit ihm in Kontakt treten Angaben über Finanzierung und Kooperationen zu den Ziele und Zielgruppen zur Qualitätssicherung zum Datenschutz Werbung und Information sind klar voneinander getrennt

17 Seite 17 Woran kann man gute Informationen erkennen? Es finden sich Angaben zu den Autoren und ihrer Qualifikation zu den verwendeten Quellen zur Aktualität (Erstellungsdatum!) zu Nutzen und Risiken eines Verfahrens zu möglichen Alternativen zu Bereichen, für die keine sicheren Informationen vorliegen zu den Auswirkungen auf die Lebensqualität