Handlungsperspektiven eröffnen. NAKOS Jahresbericht 2016

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1 Handlungsperspektiven eröffnen NAKOS Jahresbericht 2016

2 Vorwort Das Jahr 2016 war für die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) geprägt von Aufgaben in Regel- und Projektarbeit, für die wir das Motto Handlungsperspektiven eröffnen gewählt haben. Es ging um Wissensgenerierung und Transfer von Handlungsbeispielen für die Selbsthilfeunterstützung. Wir haben Austausch und Vernetzung ermöglichen, Expertise stärken, Informationen aufbereiten und veröffentlichen können. Für unsere Aufgaben erhielten wir mehr Fördermittel als im Vorjahr. Seit Januar 2016 ist die Geschäftsstelle des Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG) mit Antje Lesener und Marita Sowinska bei der NAKOS angesiedelt. Zur Mitte des Jahres 2016 trat unser langjähriger Mitarbeiter Wolfgang Thiel seinen wohlverdienten Ruhestand an. Wir danken allen Förderern für die Bewilligung der Mittel, für das in uns gesetzte Vertrauen und für die konstruktive Zusammenarbeit im vergangenen Jahr. Unser Dank gilt auch all jenen, die uns über das Jahr auf den verschiedensten Ebenen begleitet und unterstützt haben! Im Namen des Teams der NAKOS Ursula Helms Geschäftsführerin Durch das vom Bundestag am 18. Juni 2015 beschlossene Präventionsgesetz konnten die Krankenkassen für Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen ab dem Jahr 2016 je Versicherten 1,05 Euro zur Verfügung stellen. Im Jahr 2015 lag der Betrag noch bei 0,64 Euro je Versicherte/n. Durch die erhöhten Fördermittel der Krankenkassen konnten bei der NAKOS im Berichtsjahr manche Anschaffungen und Maßnahmen getätigt werden, die zum Teil schon langjährig aufgeschoben waren. Wir danken dem Bundesgesetzgeber für die Erhöhung der Fördermittel und den Krankenkassen für die Unterstützung unserer Arbeit durch diese Fördermöglichkeit. Mit unserem Jahresbericht 2016 legen wir zusammenfassend dar, welche Aufgaben wir im Berichtsjahr wahrgenommen haben. Hier finden Sie Informationen über unser Team, unsere Informationsund Vermittlungsarbeit, unsere Publikationen, Veranstaltungen und Vorträge und über unsere Finanzierung. 2

3 Inhaltsverzeichnis Vorwort... 2 Einführung... 4 Unser Team... 7 Information und Vermittlung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe... 8 Unsere Selbsthilfedatenbanken Unsere Angebote im Internet Highlights Neuerscheinungen Unsere Veranstaltungen Veröffentlichungen und Vorträge Unsere Finanzierung Impressum

4 Durch die pauschale Förderung der NAKOS nach 20h SGB V durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene werden die notwendigen personellen und sächlichen Ressourcen für die gesundheitsbezogene Arbeit maßgeblich unterstützt. Diese Förderung ermöglicht der NAKOS die Erarbeitung zentraler Produkte wie Fach- und Informationsmaterialien. Dazu zählen das NAKOS INFO und die Veröffentlichung von Zahlen und Fakten in den NAKOS STUDIEN. Ermöglicht werden auch unsere Service-, Informations- und Beratungsdienstleistungen, wozu persönliche Auskunft, Vermittlung an Selbsthilfegruppen über Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen und fachliche Beratung zählen. Die pauschale Förderung sichert zudem die anteilige Finanzierung von Büroinfrastruktur, Personal und Verwaltung. Neben dem Wissensportal konnten im Berichtsjahr zwei spezifische Aufgaben aus bisheriger Projektarbeit in die Kernaufgaben übernommen werden. Das sind zum einen aus dem Projekt Selbsthilfe ins Netz Pflege, Weiterentwicklung und Betrieb des Portals Zum anderen wurde aus dem Projekt Isolation durchbrechen das Verknüpfungsangebot Betroffene suchen Betroffene einschließlich der kontinuierlichen Pflege und Veröffentlichung der Gemeinsamen Themenliste zu seltenen Erkrankungen und Problemen in die Regelaufgaben übernommen. Die Pflege und Erhebung von Informationen für unsere Datenbanken und die Ermöglichung des Austauschs zu allgemeinen und spezifischen Themen zählen ebenfalls zu den Aufgaben, die über die pauschale Förderung möglich wurden. Einführung Im Berichtsjahr hat die NAKOS als Basisfinanzierung pauschale Mittel aus der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene erhalten und zudem sieben Projekte mit Förderung durch unterschiedliche Zuwendungsgeber durchgeführt. Mit dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) konnten wir für die Jahre 2016 und 2017 ein Projekt zum Themenkomplex Gemeinschaftliche Selbsthilfe und seelische Gesundheit vereinbaren. Mitarbeiter/innen von Selbsthilfekontaktstellen erleben einen steten Zulauf von Menschen mit psychischen Problemen oder Erkrankungen, die sich auf deren Gesundheit allgemein und ihre Lebenstüchtigkeit negativ auswirken. Die Zahl der Nachfragen bei Selbsthilfekontaktstellen und die Themenvielfalt von Anfragen in diesem Bereich steigen seit Jahren kontinuierlich an. Gut ein Viertel der Klientel von Selbsthilfekontaktstellen sind Menschen, die nicht mehr im seelischen Gleichgewicht sind (bei der NAKOS 20 % der themenbezogenen Anfragen). Unserer Schätzung nach wenden sich jährlich rund Menschen aus diesem Themenspektrum an die Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland. Diese Menschen sind meist weit entfernt von einem guten psychischen Gleichgewicht und suchen Hilfe. Im Projektkontext wurde eine Bestandsaufnahme zu den Angeboten der Selbsthilfe durchgeführt. Mehr als die Hälfte der Selbsthilfekontaktstellen gab an, Informationsabende, Vorträge und Workshops zum Thema Seelische Gesundheit anzubieten. Rund 80 Prozent unterhalten Kooperationen mit Kliniken, psychologischen oder psychiatrischen Diensten oder Therapeuten. Ein Drittel der Kontaktstellen ist Mitglied im Bündnis gegen Depressionen. Fehlende Therapieplätze, insbesondere in ländlichen Gebieten, führen zu vermehrten Anfragen vom Menschen, bei denen die Gruppenfähigkeit häufig nicht gegeben ist. Im zweiten Abschnitt des Projekts sollen 2017 Informationsmaterialen und Handlungshilfen erarbeitet werden, um Menschen mit psychischen Erkrankungen und Problemen über die Möglichkeiten und Chancen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe zu informieren, sie gezielt zu vermitteln und den Gruppenprozess zu begleiten. Seit einigen Jahren befasst sich die NAKOS mit der Zielgruppe der jungen Menschen. Seither sind im 4

5 gesamten Bundesgebiet zahlreiche Aktivitäten begonnen worden, um junge Menschen für die Bewältigungsform gemeinschaftliche Selbsthilfe zu interessieren und sie für eine Teilnahme zu gewinnen. In einem vom AOK-Bundesverband geförderten Projekt wurden die überaus positiven Rückmeldungen zum Bundestreffen Junge Selbsthilfe der vergangenen Jahre aufgegriffen und erneut eine Begegnungsmöglichkeit geschaffen. Das Bundestreffen 2016 bot Gelegenheit, junge Selbsthilfeaktive und zusammenzubringen und einen Austausch über die vorhandenen, oft aber vereinzelten Aktivitäten, zu ermöglichen. Bei dem Bundestreffen wurde eine Gemeinsame Erklärung erarbeitet, in der verschiedene Akzente gesetzt und Forderungen formuliert werden: Wir sind junge Menschen und in der Selbsthilfe aktiv Bei aller Verschiedenheit eint uns, dass wir aufzeigen wollen, wie hilfreich gemeinschaftliche Selbsthilfe für junge Menschen sein kann Wir setzen uns ein für eine tolerante Gesellschaft Uns ist wichtig, dass junge Menschen in der Selbsthilfe sichtbar sind und ihr Engagement bekannter wird ( Bundestreffen-Gemeinsame-Erklaerung.pdf). Das von der Knappschaft geförderte Projekt Junge Menschen zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe motivieren und vernetzen über das Portal informiert junge Menschen in einer für die Zielgruppe angemessenen Weise über Möglichkeiten und Wirkungen von gemeinschaftlicher Selbsthilfe, baut Vorurteile ab und unterstützt den Weg in die Selbsthilfe. Das Internet hat eine große Bedeutung für Jugendliche und junge Erwachsene bei ihrer Informationsbeschaffung und soziale Medien haben eine große Bedeutung für ihre Kommunikation. Das Portal Junge Selbsthilfe wird daher ergänzt um die dazugehörige Seite im Sozialen Netzwerk Facebook sowie Twitter (Nachrichten), YouTube und Vimeo (Film). Zentrales Ziel ist es, Themenvielfalt und Vielfalt der Begegnungsformen junger Menschen in der Selbsthilfe aufzuzeigen. Des Weiteren werden Zugänge zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe geschaffen unter anderem über die Kontaktvermittlung zu Selbsthilfegruppen, Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfekontaktstellen. Eine herausragende Rolle dabei kommt der im Projekt erarbeiteten bundesweiten Übersicht über mittlerweile fast 800 Selbsthilfegruppen speziell von und für junge Menschen zu. Diese lässt sich nach Themen und Orten durchsuchen ( Eine Förderung durch den BKK Dachverband erhielt die NAKOS in den Jahren 2015 und 2016 für Konzeption, Erstellung und Veröffentlichung einer Praxishilfe zum Thema Junge Menschen. Ziel dieser Praxishilfe für Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen und Selbsthilfevereinigungen ist ein Überblick über erprobte Ansätze zur Aktivierung junger Menschen für die Idee der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Das bei der NAKOS in den vergangenen Jahren zusammengekommene Wissen und die aus unterschiedlichen Selbsthilfezusammenhängen stammenden Informationen zum Thema werden hier gebündelt, aufbereitet und für die Umsetzung bei anderen Akteur/innen anwendbar gemacht. Die 70 Seiten umfassende Broschüre "Neue Wege gehen" wurde in der NAKOS-Reihe Konzepte und Praxis herausgegeben und zeigt auf, was über die Bedarfe, die Situation und die Schwierigkeiten junger Menschen in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe bekannt ist. Sie liefert einen Überblick über erprobte (aber auch gescheiterte) Ansätze. Sie zeigt konkrete Beispiele auf und dient dem Wissenstransfer ins Feld der Selbsthilfe. Mit Förderung des BKK Dachverbandes konnte von 2015 bis 2016 auch die Konzeption, Erstellung und Veröffentlichung einer Arbeitshilfe für Selbsthilfegruppen realisiert werden. Die 160 Seiten umfassende Publikation greift zahlreiche Fragen auf, die von interessierten Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen immer wieder an die NAKOS gestellt werden. Es sind Fragen zur Rechtsform, zur Haftung, zu Urheber- und Verbreitungsrechten, zum Schutz persönlicher Daten und zu Fördermöglichkeiten. Auch geht es um die Organisation der Gruppenar- 5

6 beit, die Aufnahme neuer Mitglieder, die Ansprache bestimmter Adressatengruppen und die Übernahme von Verantwortlichkeiten. In Ergänzung zur "Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen" gibt die Arbeitshilfe damit einen Überblick über Themen, die für die Gruppenarbeit und deren Rahmenbedingungen relevant sein können. Die Hinweise dienen der Orientierung und geben Hilfestellung zur Klärung organisatorischer Fragen und zur Gestaltung von Gruppenaktivitäten. Das Projekt Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe wurde durch die Barmer GEK gefördert. Das Projekt zielt auf die Sensibilisierung und Aufklärung der Selbsthilfe über mögliche Gefahren bei Sponsoring und Kooperationsangeboten von Unternehmen. Insbesondere Selbsthilfegruppenmitglieder sollen dabei unterstützt werden, sich mit Fragen der Autonomie ihres Handelns in der Selbsthilfearbeit auseinanderzusetzen. Im Mittelpunkt steht die Anfang 2016 an den Start gegangene Internetseite von Selbsthilfefreundlichkeit in Qualitätsmanagement-Systemen (QMS) beauftragt. Damit werden die systematischen Bemühungen gestärkt, die Qualitätskriterien nicht nur im internen QM der beteiligten Einrichtungen sondern auch in bundesweiten QM-Systemen zu verankern. Die Expertise hat aktivierenden Charakter und umfasst Recherchen, kleinere Befragungen und Beratungen. Zudem wird ein Modellprojekt zum Selbsthilfefreundlichen regionalen Versorgungssystem mit Förderung des BKK Dachverbandes, des BKK Landesverbandes Bayern und des BKK Landesverbandes NORDWEST durchgeführt. Mit dem Projekt soll der breite Transfer der selbsthilfebezogenen Patientenorientierung in weitere Versorgungsbereiche des Gesundheitswesens befördert werden. Das in den vergangenen Pilotprojekten (Krankenhaus, Arztpraxis und Rehaklinik) fachlich-methodisch erprobte Verfahren soll genutzt werden, um regionale Versorgungssysteme für Selbsthilfefreundlichkeit zu erschließen. Das seit Beginn des Jahres 2016 bei der NAKOS angesiedelte Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG) bietet Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen ebenso wie Selbsthilfekontaktstellen und Gesundheitseinrichtungen eine gemeinsame Plattform, um Kooperationen zwischen Selbsthilfegruppen und Einrichtungen der Gesundheitsversorgung systematisch aufzubauen, strukturiert zu gestalten und zu verstetigen. Die Geschäftsstelle stellt Interessierten Erstinformationen zu dem Konzept zur Verfügung und ermöglicht den im Prozess zur Selbsthilfefreundlichkeit befindlichen Einrichtungen Unterstützung und Austausch. Sie führt zudem die Prüfung und Vergabe der Auszeichnung Selbsthilfefreundliche Gesundheitseinrichtung durch. Die Geschäftsstelle des Netzwerks wird gefördert vom AOK-Bundesverband, von der BAR- MER GEK, dem BKK Dachverband und der Knappschaft. Im Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung wurde im Berichtsjahr eine von der Barmer GEK geförderte Expertise zur Integration 6

7 NAKOS Jahresbericht 2016 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bei der NAKOS im Jahr 2016: Ursula Helms Unser Team Dr. Jutta Hundertmark-Mayser Daniel Jux (September bis Dezember 2016) Gabriele Krawielitzki Alle Mitarbeiter/innen der NAKOS waren im Jahr 2016 in Voll- oder Teilzeit beschäftigt. Antje Liesener Grundlage der breit gefächerten Kompetenzen der NAKOS sind die hohen fachlichen Qualifikationen und die große Praxiserfahrung der Mitarbeiter/innen. Ruth Pons Durch ihre unterschiedlichen täglichen Arbeitszeiten ist die NAKOS in der Regel montags bis freitags von 8 bis 18 Uhr erreichbar. Wolfgang Thiel (bis Ende Juni 2016) Michaela Nourrisson Holger Siedel (ehrenamtlich) Marita Sowinska (seit April 2016) Miriam Walther Daniela Weber Margit Wiegand 7

8 Aussendung von Informationsmaterialien, Faltblättern und Broschüren zur Arbeitsweise von Selbsthilfegruppen. Information und Vermittlung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe Anfragenbeantwortung und Beratung Die NAKOS leistet bundesweit Aufklärungs- und Netzwerkarbeit im Feld der Selbsthilfe und hält kostenfreie Unterstützungs- und Serviceangebote bereit. Dazu zählen folgende Aufgaben: Beantwortung von Anfragen und Kontaktvermittlungswünschen von interessierten Privatpersonen (Betroffenen oder Angehörigen) sowie von Selbsthilfegruppen. Information und Aufklärung über die Arbeitsweise und die Möglichkeiten der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe. Informierende Beratung von Selbsthilfeinteressierten und -aktiven bspw. zu Fragen der Gruppengründung, zur Vereinsgründung, zu Steuerfragen resp. steuerfreien Pauschalen, zum Versicherungsschutz im Ehrenamt, zum Bankkonto für Selbsthilfegruppen und zu sonstigen Fragen zu rechtlichen Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen. Beantwortung von mündlichen und schriftlichen Anfragen von Professionellen aus Beratungsstellen, Kliniken, Arztpraxen, Apotheken und Ämtern sowie von Krankenkassen. Individuelle fachliche Beratung von Selbsthilfeaktiven und Austausch mit Selbsthilfevertretungen auf Bundesebene. Fachinformation und Fachberatung zu gesundheitsbezogenen Themen der Selbsthilfe. Wie kann ich Kontakt mit der NAKOS aufnehmen? Unser Servicetelefon unter der Nummer ist zu erreichen Dienstag Uhr, Mittwoch Uhr, Donnerstag Uhr, Freitag Uhr. Weitere Anfragen erreichen uns per über oder per Webformular. Diese werden zügig bearbeitet und beantwortet. Die Anfragen werden von den NAKOS Mitarbeiterinnen in einer Statistik erfasst. Im Jahr 2016 erreichten uns über diese Zugänge Anfragen. Wer nimmt Kontakt mit der NAKOS auf? Knapp 44 Prozent der Anfragen kamen von Privatpersonen. Dieser Anteil ist gegenüber dem Vorjahr leicht gestiegen. Gut 46 Prozent der Anfragen und damit etwas weniger als im Vorjahr kamen von Professionellen. Dazu zählen zum Beispiel Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen. Anfragen von Selbsthilfegruppen beliefen sich wie im Vorjahr auf einen Anteil von 10 Prozent. Bei den Anfragen von Privatpersonen (Betroffenen und Angehörigen) ist jeweils ein kleiner Anstieg bei den Männern zu verzeichnen. Gleichwohl bleibt das Verhältnis tendenziell: zwei Drittel Frauen / ein Drittel Männer. Bearbeitung von Aufnahmewünschen für die NAKOS-Datenbanken auf der Grundlage der jeweiligen Kriterien. 8

9 Worum ging es bei der Kontaktaufnahme? 47 Prozent der Anfragen waren Materialbestellungen, 32 Prozent die Bitte um Kontaktvermittlung. 21 Prozent bezogen sich auf allgemeinen oder fachlichen Informationsbedarf und Informationen zur Gruppengründung. Die Bestellungen erfolgten zum größten Teil über den Online-Warenkorb auf Von den Aufklärungs-, Arbeits- und Fachmaterialien wurden am meisten bestellt: x Postkarte: Los geht's x Aufkleber: Junge Selbsthilfe "Meine Selbsthilfegruppe" x Lesezeichen: Junge Selbsthilfe "Meine Selbsthilfegruppe" x Faltblatt: Tipps für die Arbeit von Selbsthilfegruppen x Faltblatt: Selbsthilfegruppen Re den und Handeln x Faltblatt: Tipps zur Gründung von Selbsthilfegruppen x Karte: Bestechend unbestechlich x Postkarte: Junge Selbsthilfe x Faltblatt: selbsthilfe-interaktiv.de x Leitfaden: Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen x Faltblatt: Selbsthilfegruppen von Angehörigen x Broschüre: zusammentun x Arbeitshilfe: Gemeinsam aktiv Im Jahr 2016 wurden insgesamt Publikationen bestellt. Bei den 566 persönlichen Anfragen zu sozialen Themen überwogen erneut psychische / seelische Probleme. Darunter 18,7 % psychische Erkrankungen / Probleme 18,4 % Depression / Angst 15,2 % Sucht Alkohol-, Drogen-, Tabletten- und Nikotinabhängigkeit 11 % Lebensprobleme / Lebenskrisen Die 619 persönlichen Anfragen zum Thema Erkrankungen / Behinderungen bezogen sich auf alle von uns erfassten Krankheiten. Herausragend waren 12,4 % Krankheiten des Skeletts, der Gelenke, der Muskeln und des Bindegewebes 11 % Tumorerkrankungen 10,2 % Angeborene oder erworbene Fehlbildungen und Behinderungen Hinzu kommen zahlreiche fachliche Anfragen an die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der NAKOS sowie Anfragen für Veranstaltungen und Vortragstätigkeiten. Die Anfragen und Anliegen beziehen sich auf die jeweiligen Arbeitsschwerpunkte wie Selbsthilfeförderung, gesundheitsbezogene Selbsthilfe, Junge Menschen in der Selbsthilfe, Patientenbeteiligung, Selbsthilfe im Internet, Selbsthilfeforschung, Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen und Problemen, Soziale und Familienselbsthilfe, Autonomie der Selbsthilfe, Bürgerschaftliches Engagement, Selbsthilfe und Pflege, Selbsthilfe nach Rehabilitation, Bibliothek und Literaturdatenbank, Buchführung, Fortbildungen, gesetzliche Grundlagen, Inklusion und Integration. 9

10 Bei den Stichworten, die mit einem (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind. Am Stichtag 13. Mai 2016 arbeiteten 180 von 276 in den GRÜNEN ADRESSEN aufgeführten Selbsthilfevereinigungen zu mindestens einer seltenen Erkrankung. Auch 19 der 58 Institutionen mit Selbsthilfebezug und 26 der 46 gelisteten Selbsthilfe- Internetforen zählen seltene Erkrankungen zu ihren Themenschwerpunkten. Unsere Selbsthilfedatenbanken GRÜNE ADRESSEN Die GRÜNEN ADRESSEN der NAKOS-Datenbank enthalten Kontaktdaten über bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen im Sozial- und Gesundheitsbereich sowie Hinweise zu Selbsthilfe-Internetforen und weiteren Institutionen mit Selbsthilfebezug. Zu jeder Adresse sind auch Strukturinformationen sowie Hinweise zu den Informations- und Beratungsangeboten und zu empfohlenen Publikationen aufbereitet. Die Zahl der Einträge in den GRÜNEN ADRESSEN variiert, denn alle Neuaufnahmen und die uns zur Kenntnis gebrachten Änderungen werden kontinuierlich redaktionell eingepflegt und aktuell zur Verfügung gestellt. Im Abstand von ein bis zwei Jahren werden die Daten systematisch neu erhoben. Anfang 2016 wurden die Einträge zuletzt aktualisiert. Am Stichtag 13. Mai 2016 enthielt die Datenbank GRÜNE ADRESSEN Kontaktdaten und Informationen zu 276 bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigungen, zu 46 Selbsthilfe-Internetforen und zu 58 Institutionen mit Selbsthilfebezug (davon 35, die eine Arbeitsplattform für Selbsthilfegruppen bieten). Neues Serviceangebot bei den GRÜNEN ADRESSEN Regionale Strukturen oder Ansprechpersonen bei bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen verlinkt Gibt es Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes Stottern und Selbsthilfe e.v. auch in meiner Nähe? Hat der Bundesverband der Selbsthilfe Soziale Phobie e.v. auch eine Anlaufstelle in meinem Bundesland? Zur Verbesserung des Vermittlungsangebotes haben wir in 2016 Hinweise auf regionale Strukturen oder Ansprechpersonen bei den bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen aus den "GRÜNEN ADRESSEN Gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland" recherchiert. Entsprechende Links auf diese Kontaktmöglichkeiten sind nun bei dem jeweiligen Datenbankeintrag als Regionale, örtliche Angebote zu finden. ROTE ADRESSEN In der Datenbank ROTE ADRESSEN sind Selbsthilfeunterstützungsangebote zu finden. Selbsthilfeunterstützung gibt es in zwei verschiedenen institutionellen Formen: als Hauptaufgabe durch Selbsthilfekontaktstellen oder als Nebenaufgabe durch Selbsthilfeunterstützungsstellen. Selbsthilfekontaktstellen sind eigenständige, örtlich oder regional arbeitende professionelle Beratungseinrichtungen. Sie verfügen über hauptamtliches Personal, Räume und Ressourcen. Selbsthilfekontaktstellen erbringen in aller Regel umfassende Informations-, Beratungsund Unterstützungsangebote. Bei Selbsthilfeunterstützungsstellen ist die Selbsthilfeunterstützung in andere Arbeitsbereiche integriert. Dies ermöglicht in aller Regel nur begrenzte Angebote. Solche Einrichtungen gibt es zum Beispiel bei Krankenkassen, Wohlfahrtsverbänden, Volkshochschulen, Universitäten oder kommunalen Behörden und Ämtern. Bei- 10

11 de Einrichtungsformen unterhalten auch Außenstellen. Im Jahr 2016 gibt es in Deutschland 300 Selbsthilfekontakt- und -unterstützungsstellen, die zusätzlich 46 Außenstellen unterhalten und damit Unterstützungsangebote für gemeinschaftliche Selbsthilfe an nahezu 350 Orten in Deutschland erbringen. Von den 300 Einrichtungen gibt es 223 in den alten und 77 in den neuen Bundesländern. 243 Einrichtungen, also 82,3 Prozent, erbringen die Selbsthilfeunterstützung in Hauptaufgabe (Selbsthilfekontaktstellen). 57 Einrichtungen (19 %) erbringen die Selbsthilfeunterstützung in Nebenaufgabe (Selbsthilfeunterstützungsstellen). In Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Bayern und Berlin halten das Selbsthilfebüro Niedersachsen, die KOSKON NRW, die SeKo Bayern und SEKIS Berlin als Selbsthilfekoordinationsstellen für ihr Bundesland ein landesweites Informations-, Beratungs- und Verknüpfungsangebot bereit. BLAUE ADRESSEN In unserer Datenbank BLAUE ADRESSEN sind Krankheiten beziehungsweise Probleme aufgeführt, für die sich bereits Betroffene bei der NAKOS gemeldet haben und für die wir kein Angebot gemeinschaftlicher Selbsthilfe in Deutschland vermitteln können. Bei den BLAUEN ADRESSEN handelt es sich also um Betroffene, die bundesweit nach Gleichbetroffenen suchen. Im Dezember 2016 enthielt die Datenbank Kontaktdaten und Informationen von annähernd 100 Menschen, die bundesweit nach Gleichbetroffenen suchen (98 am ). Bei den Stichworten, die mit einem hochgestellten (SE) gekennzeichnet sind, handelt es sich wie bei den GRÜNEN ADRESSEN um Themen, die mit seltenen Erkrankungen assoziiert sind. Vermittlungsangebot "Betroffene suchen Betroffene" Der Austausch mit Gleichbetroffenen ist ein wesentliches Motiv, an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen oder eine zu gründen. Wenn jedoch keine Gruppe zu der Erkrankung oder dem Problem bekannt ist oder diese/s sehr selten ist, wird es schwer, genügend Menschen im näheren Umkreis für den Austausch untereinander zu finden. Die NAKOS hat es sich deshalb zum Ziel gesetzt, Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen mit Gleichbetroffenen im ganzen Bundesgebiet zu vernetzen und das zu diesem Zweck das Verknüpfungsangebot "Selten! Betroffene suchen Betroffene" ins Leben gerufen. Zu diesem Verknüpfungsangebot gehört auch die Betroffenensuche des Quartals, in der ausgewählte Kontaktsuchen aus den BLAUEN ADRESSEN veröffentlicht werden. Dabei stellen Betroffene mit einer seltenen Erkrankung oder einer seltenen Problemstellung ihr Anliegen in einem eigenen Artikel vor und beschreiben ihre Erfahrungen, Kontaktwünsche und mögliche Austauschformen. Nicht mehr alleine mit dem Thema Ich möchte Ihnen heute eine positive Rückmeldung geben, da Sie mir die Möglichkeit gegeben haben, das Thema Hirsutismus in der Rubrik Betroffenensuche des Quartals zu veröffentlichen. Ich habe mittlerweile mit drei Frauen Kontakt, die sich daraufhin bei mir gemeldet haben. Endlich bin ich nicht mehr allein mit dem Thema. Herzlichen Dank für die Unterstützung. In 2016 wurden Betroffenensuchen zu ECMO- Therapie nach akutem Lungenversagen, Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie, Makrozephalie-kapilläre Fehlbildung-Syndrom (MCM), Hirsutismus, CREST-Syndrom und Erythromelalgie veröffentlicht. 11

12 Um Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei zu unterstützen, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen, bieten wir zudem eine "Gemeinsame Themenliste" an. Diese enthält fast Stichworte der Kontaktsuchen zu seltenen Erkrankungen und Problemen aus den BLAU- EN ADRESSEN der NAKOS sowie aus den Selbsthilfebörsen unserer Kooperationspartner: der KOSKON in Nordrhein-Westfalen und der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern. Zudem sind dort auch diejenigen seltenen Erkrankungen aufgelistet, zu denen bundesweite Selbsthilfevereinigungen arbeiten. Die Themenliste wurde 2016 zwei Mal vollständig aktualisiert. Nach Auslaufen der Projektförderung hat die NA- KOS ihr Verknüpfungsangebot Betroffene suchen Betroffene in ihre Regelaufgaben übernommen, die aus pauschalen Mitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene finanziert werden. 12

13 Unsere Angebote im Internet Das Informations- und Wissensportal der NAKOS vermittelt Grundlagen und Erfahrungen der Selbsthilfe gleichermaßen wie Daten und Fakten zur Selbsthilfelandschaft in Deutschland. Das Portal bietet umfassende weitergehende Informationen für fachlich Interessierte und ermöglicht über verschiedene Datenbanken Zugänge zu bundesweiten Selbsthilfevereinigungen, regionalen und überregionalen Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung sowie zur bundesweiten Suche nach Gleichbetroffenen. Das Portal nutzten im Jahr 2016 insgesamt unterschiedliche Besucher/innen (2015: unterschiedliche Besucher/innen). Im monatlichen Durchschnitt haben Besucher/innen die Seite Mal aufgerufen. Unser Portal für Junge Selbsthilfe wendet sich gezielt an Jugendliche und junge Erwachsene. Es stellt Aktivitäten und Veranstaltungen junger Selbsthilfegruppen vor und vermittelt Kontakte zu unterschiedlichen Akteuren. Die Liste junger Selbsthilfegruppen mit fast 800 Einträgen vermittelt einen Überblick über die gemeinschaftliche Selbsthilfe für junge Menschen in Deutschland nutzten insgesamt Besucher/innen das Angebot. Die Anzahl der monatlichen Besuche betrug durchschnittlich Das bedeutet, dass viele Nutzer/innen die Seite mehrere Male im Monat besuchen. Die Kommunikationsplattform der NAKOS ermöglicht anonymen Erfahrungsaustausch zum Gruppenleben sowie virtuelle Gruppenräume und sie enthält eine Liste von vertrauenswürdigen Selbsthilfe- Internetforen. Im Jahr 2016 besuchten diese Seite der NAKOS insgesamt knapp unterschiedliche Besucher/innen rund Mal. Davon waren registrierte Benutzer/innen (im Vorjahr: 1.500). Das Informationsportal bietet ausführliche Informationen zu den Möglichkeiten der strukturierten Beteiligung von Selbsthilfevertreter/innen auf Bundesund Landesebene nach 140f SGB V nutzten im Jahr 2016 mehr als unterschiedliche Besucher/innen. Im monatlichen Durchschnitt besuchten 917 unterschiedliche Besucher/innen die Seite mehr als Mal. Unsere Internetseite zu Fragen von Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe wurde im Jahr 2015 konzipiert und ist seit 1. Januar 2016 online. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie Selbsthilfeaktive Beeinflussungsversuche durch Dritte wie die Pharmaindustrie erkennen und sicherstellen können, sich nicht "vor fremde Karren spannen" zu lassen. Im Jahr 2016 haben unterschiedliche Besucher/innen die Seite Mal besucht. Die Internetseite des seit Anfang 2016 bei der NA- KOS angesiedelten Netzwerks Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen wird derzeit einem umfassenden Relaunch unterzogen. 13

14 Highlights 2016 NAKOS INFO: Schwerpunkt Generationenwechsel in der Selbsthilfe Die Zeitschrift NAKOS INFO erscheint zwei Mal im Jahr. Das ist möglich, weil die NAKOS pauschale Mittel aus der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene erhält. In jeder Ausgabe werden zu einem Schwerpunktthema Informationen Aus der Praxis gebündelt. Nach dem Schwerpunktthema Selbsthilfeunterstützung und Empowerment im NAKOS INFO 114 vom April 2016 wählten wir für das NAKOS INFO 115 im Dezember 2016 das Thema Generationenwechsel in der Selbsthilfe. Die Berichte von alten Hasen und jungen Küken sind sehr interessant. Darin werden Herausforderungen beschrieben, aber auch gelungene Brückenschläge zwischen den Generationen und weniger erfreuliche Erfahrungen. Wirklich lesenswert! NAKOS INFO 115 zum Download: Bundestreffen Junge Selbsthilfe und Gemeinsame Erklärung "Junge Selbsthilfe So wie so!" Das Bundestreffen Junge Selbsthilfe als überregionales Begegnungs- und Austauschtreffen fand vom 25. bis 27. November 2016 in der Jugendherberge Heidelberg statt. Teilgenommen haben 64 junge Selbsthilfeaktive (davon 4 Assistenzpersonen). Für das Treffen waren bei der NAKOS rund doppelt so viele Anmeldungen eingegangen wie Plätze zur Verfügung standen. Unter dem Motto Junge Selbsthilfe So wie so?! diskutierten die Teilnehmenden drei Tage lang engagiert über Rahmenbedingungen, Chancen und Herausforderungen der jungen Selbsthilfe und entwickelten Ideen für Projekte und eine stärkere Vernetzung. Zudem erarbeiteten sie eine Gemeinsame Erklärung, in der sie sich für einen Dialog zwischen den Generationen in der Selbsthilfe aussprechen sowie für mehr Mitsprachemöglichkeiten und mehr Aufklärung über die Möglichkeiten und Chancen gemeinschaftlicher Selbsthilfe zum Beispiel in Bildungseinrichtungen. Auf der Internetseite der NAKOS haben sich mittlerweile mehr als 100 Selbsthilfeaktive, -gruppen und -kontaktstellen der Erklärung angeschlossen. Informationen zur Gemeinsamen Erklärung und die Unterschriftenliste: Vereinnahmung der Selbsthilfe: Sensibilisierung durch Information und Aufklärung Anfang 2016 ging unsere neue Internetseite online. Um die Wiedererkennbarkeit zu erhöhen wurde ein eigenes Label entwickelt und mit dem Slogan Bestechend unbestechlich eine Werbekarte zur Weitergabe an Selbsthilfegruppen erstellt. Die Karte kann bei der NAKOS in größerer Stückzahl und kostenfrei für die Auslage zum Beispiel bei Selbsthilfekontaktstellen bestellt werden. Ebenso wurde im zweiten Halbjahr 2016 aus den Inhalten der Internetseite die Broschüre Unabhängig und selbstbestimmt mit Begleitheft "Denkanstöße und Tipps" erstellt. Die Publikation ist ein weiteres Medium, um die Auseinandersetzung in der Selbsthilfe mit dem Thema anzuregen und die Publizität des Themas zu erhöhen. Unsere Aktivitäten wurden belohnt: Die Unterseiten des Internetangebots wurden 2016 bereits mehr als Mal betrachtet. Auch die Broschüre und die Werbekarte wurden sehr stark nachgefragt. Broschüre zum Bestellen: 14

15 Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen Der Umzug der Netzwerkgeschäftsstelle vom Paritätischen Gesamtverband e.v. in Berlin zur NAKOS wurde in 2016 erfolgreich gemeistert. Die neue Trägerschaft der Geschäftsstelle unter dem Dach der NAKOS war für viele weitere, vor allem nichtparitätische Einrichtungen ein starkes Signal, sich nun ebenfalls dem Netzwerk SPiG anzuschließen: Im November 2016 konnte das Netzwerk sein 150. Mitglied begrüßen. Insgesamt konnten im vergangenen Jahr 38 neue Mitglieder für das Netzwerk gewonnen werden. Dabei stieg die Zahl der Selbsthilfekontaktstellen im Netzwerk um 50 Prozent (von 42 auf 62 Mitglieder). Die Auszeichnungen selbsthilfefreundliches Krankenhaus und selbsthilfefreundliche Rehabilitationsklinik wurde 2016 an 9 Krankenhäuser und 2 Rehabilitationskliniken vergeben. Diese setzen gemeinsam mit Vertretern von örtlichen Selbsthilfegruppen und der entsprechenden Selbsthilfekontaktstelle das Konzept Selbsthilfefreundlichkeit erfolgreich um. Internet: Selbsthilfe im Internet: Datenschutz wichtiger denn je Selbsthilfeaktivitäten im Internet sind auch nach Beendigung des Projekts Selbsthilfe ins Netz ein Schwerpunktthema der NAKOS. Die NAKOS möchte Hilfestellungen für den Weg zur internetgestützten Selbsthilfe geben und Sensibilität für den Umgang mit persönlichen Informationen wecken. Vor allem Datenschutz im Internet ist ein komplexes Thema, an dem die Selbsthilfe beim Gang ins Internet nicht vorbeikommt. Berührt sind Kernidentitäten der gemeinschaftlichen Selbsthilfe: ihre Souveränität und Autonomie. Der Schutz der Privatsphäre und die Vertraulichkeit der Selbsthilfeaktivitäten müssen auch bei internetbasierten Formen der Selbsthilfe zentrale Ziele sein lag der Schwerpunkt deshalb auf der Vermittlung von Grundlagen dazu, was Selbsthilfeaktive im Internet beachten sollten. Dazu gehörten die qualifizierte Beratung und fachliche Begleitung von Projekten und Vorhaben aus dem Feld der organisierten Selbsthilfe und den Selbsthilfekontaktstellen sowie verschiedene Vortragstätigkeiten. So wurde die NAKOS unter anderem zu Workshops für Mitarbeitende von Berliner Selbsthilfekontaktstellen und Mitglieder von Kölner Selbsthilfegruppen eingeladen. Zudem wurde ein Faltblatt "Selbsthilfe Online" mit zahlreichen Tipps für Nutzer/innen und Anbieter von Internetangeboten entwickelt. Portal Junge Selbsthilfe: Neue Gruppenportraits ("Kurzinfo") Die Liste junger Selbsthilfegruppen auf dem Portal für junge Selbsthilfe unter wurde 2016 um die Möglichkeit erweitert, in einer "Kurzinfo" Angebot, Arbeitsweise und Ziele der jeweiligen Gruppe vorzustellen. Die Texte zeigen die Vielfalt junger Selbsthilfe, vermitteln die Motivation der jungen Selbsthilfeaktiven und regen zum Mitmachen an: Die jungen Flow-Sprechgruppen der Stotterer- Selbsthilfe laden zum Reinschnuppern und Mitschwimmen ein. Die Soulsisters bieten in Lübeck einen geschützten Raum, in dem Frauen mit postpartaler Depression einfach sie selbst sein können. Und die Mitglieder des Vereins Jung und Krebs geben alles "außer auf". Jeden Monat wird eine der Gruppen zur "Gruppe des Monats" gekürt und auf der Startseite des Portals vorgestellt. Rund 200 der insgesamt fast 800 gelisteten Gruppen, haben bereits eine Kurzinfo veröffentlicht. Das Verzeichnis junger Selbsthilfegruppen findet sich unter: 15

16 Neuerscheinungen NAKOS Newsletter Unser elektronischer Newsletter wurde 2016 insgesamt zwölf Mal herausgegeben. Neben aktuellen Informationen zur Arbeit der NAKOS bietet er auch Meldungen zu selbsthilferelevanten Themen aus Politik und Gesellschaft. Nahezu Interessierte haben den Newsletter abonniert. Newsletter zum Download: NAKOS INFO 114, Schwerpunkt: Selbsthilfeunterstützung und Empowerment Die Fachzeitschrift der NA- KOS erscheint zwei Mal im Jahr. Im 114. Heft (April 2016) beschäftigen sich elf Autor/innen aus unterschiedlichsten Blickwinkeln mit dem Thema Selbsthilfe und Empowerment und lieferten spannende Diskussionsbeiträge zu den angestrebten und erreichten Wirkungen dieses für die Selbsthilfe so wichtigen Ansatzes. NAKOS INFO 115, Schwerpunkt: Generationenwechsel in der Selbsthilfe Im Schwerpunkt der Ausgabe 115 (Dezember 2016) berichteten 14 Autor/innen aus Selbsthilfegruppen, -kontaktstellen und -vereinigungen über ihre Erfahrungen mit dem Generationenwechsel in der Selbsthilfe. Dabei wurden zwar viele Schwierigkeiten benannt; die Artikel machen jedoch auch Mut zu Veränderungen und Neuanfängen. Broschüre mit Begleitheft: Unabhängig und selbstbestimmt. Impulse für die Selbsthilfearbeit Der angemessene Umgang mit Wirtschaftsunternehmen, insbesondere mit der Arzneimittelindustrie und mit Heilund Hilfsmittelherstellern ist ein wichtiges Thema für die gemeinschaftliche Selbsthilfe. Es geht darum, wie die Selbsthilfe ihre Ziele und Interessen wahren und wie sie Beeinflussungsversuche durch Dritte erkennen und sicherstellen kann, sich nicht vor fremde Karren spannen zu lassen. Die Broschüre beleuchtet die Thematik aus verschiedenen Blickwinkeln und möchte damit Impulse für die Auseinandersetzung und für Diskussionen in der Selbsthilfe geben. Das Begleitheft enthält zudem viele nützliche Denkanstöße und Tipps. Denn: ein sensibler Umgang mit Sponsoring und mit Kooperationsangeboten von Unternehmen ist wichtig, damit die gemeinschaftliche Selbsthilfe ihre Glaubwürdigkeit behält und die Anerkennung, die sie über Jahre erworben hat, nicht (wieder) verliert. Aufkleber: Junge Selbsthilfe Junge Selbsthilfe dieser Begriff ist mittlerweile in aller Munde. Für Selbsthilfeaktive und Selbsthilfekontaktstellen, die auf Aktionen und junge Selbsthilfegruppen aufmerksam machen wollen, stellt die NAKOS ihr Logo Junge Selbsthilfe jetzt als Aufkleber zur Verfügung. Er ist in zwei verschiedenen Größen erhältlich und transparent, so dass er sich zum Beispiel auch auf farbige Flyer oder bunte Bilder kleben lässt. So lässt sich junges Selbsthilfeengagement in Gruppen kennzeichnen und ein Gemeinschaftsgefühl über Themen und Regionen hinweg herstellen. 16

17 Gemeinsam aktiv Arbeitshilfe für Selbsthilfegruppen Die 160 Seiten umfassende Publikation greift zahlreiche Fragen auf, die von interessierten Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen immer wieder an die NAKOS gestellt werden. Es sind Fragen zur Rechtsform, zur Haftung, zu Urheberund Verbreitungsrechten, zum Schutz persönlicher Daten und zu Fördermöglichkeiten. Auch geht es um die Organisation der Gruppenarbeit, die Aufnahme neuer Mitglieder, die Ansprache bestimmter Adressatengruppen und die Übernahme von Verantwortlichkeiten. In Ergänzung zur "Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen" gibt die Arbeitshilfe damit einen Überblick über Themen, die für die Gruppenarbeit und deren Rahmenbedingungen relevant sein können. Die Hinweise dienen der Orientierung und geben Hilfestellung zur Klärung organisatorischer Fragen und zur Gestaltung von Gruppenaktivitäten. ihre Selbsthilfeanliegen ins Internet gehen. Sei es, dass sie Internetseiten von anderen besuchen oder eigene Informations- oder Austauschangebote zur Verfügung stellen. Unsere Broschüren, Faltblätter und Fachinformationen können bequem und kostenlos im Internet bestellt werden. Wir bitten jedoch um die freiwillige Erstattung der Versandkosten. Zum Bestellsystem der NAKOS: Faltblatt: Wir helfen Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland Das DIN A5-Faltblatt erläutert kurz und bündig, welche vielfältigen Unterstützungsleistungen Selbsthilfekontaktstellen an rund 346 Orten in Deutschland bieten. Es richtet sich vor allem an jüngere Menschen. Faltblatt "Selbsthilfe Online" So schütze ich meine Daten und die Daten von anderen Das Internet bietet der Selbsthilfe vielfältige Chancen: Selbsthilfegruppen können auf sich aufmerksam machen. Menschen mit gleicher Betroffenheit können zueinander finden und sich austauschen, auch über große Distanzen hinweg. Vieles was in der Selbsthilfe besprochen wird, ist jedoch sehr persönlich. Es geht um Erkrankungen, schwierige Lebenssituationen, zum Teil auch um tabuisierte Themen. Da das Internet ein öffentlicher Raum ist, ist es erforderlich, persönliche Informationen der Beteiligten so gut wie möglich zu schützen. Dieses Faltblatt enthält wichtige Hinweise für diejenigen, die für Konzepte und Praxis Band 9: Neue Wege gehen. Junge Menschen für die gemeinschaftliche Selbsthilfe begeistern Die zweite NAKOS- Veröffentlichung zum Thema "Junge Selbsthilfe" im Rahmen der Fachpublikationsreihe Konzepte und Praxis gibt einen Überblick über Formen des Selbsthilfeengagements jüngerer Menschen und zeigt Wege auf, die jüngere Menschen zu einem Engagement in der Selbsthilfe motivieren können. 17

18 Selbsthilfefreundlichkeit anstoßen, begleiten, gestalten Unsere Veranstaltungen Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen 11. und 12. Januar 2016 in Hannover Bei der Fachveranstaltung wurden Grundlagen und Verfahren der kollektiven Patientenbeteiligung nach 3 140f SGB V vermittelt. Ein Schwerpunkt wurde dabei auf die gesetzlichen Vorgaben gelegt, insbesondere hinsichtlich der anerkannten Organisationen. Ebenso wurde informiert über die neuen Regelungen zur Kostenübernahme von Fortbildungsveranstaltungen in den Ländern. Würzburg: 03. und 04. November 2016 Der Workshop des Netzwerks "Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen" richtete sich an Mitarbeitende von Selbsthilfekontaktstellen, die mit dem Konzept Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal bereits arbeiten oder Interesse daran haben. Im Mittelpunkt standen Rolle und Aufgaben von Selbsthilfekontaktstellen als Mittler zwischen den Bedürfnissen von Selbsthilfegruppen und den Erwartungen professioneller Partner im Gesundheitswesen und die Frage, wie die Interessen der Selbsthilfe ergebnisorientiert in Kooperationen mit unterschiedlichen Partnern eingebracht und die Zusammenarbeit auf Augenhöhe entwickelt und gestaltet werden kann. Beratung und Begleitung von Selbsthilfegruppen 21. bis 23. April 2016 in Berlin Die Beratung und Begleitung von Selbsthilfegruppen in unterschiedlichen Phasen der Gruppenarbeit ist eine Kernaufgabe von Selbsthilfekontaktstellen. Das Seminar zielte auf die Vermittlung von Interventionen und Methoden für unterschiedliche Phasen von Selbsthilfegruppen sowie den Umgang mit schwierigen Gruppensituationen und eigener Überforderung. Die Teilnehmenden brachten dazu eine Vielzahl von Fragen und Beispielen aus der eigenen Praxis mit: "Was muss geschehen, wenn in der Selbsthilfegruppe unterschiedliche Zielvorstellungen bestehen?", "Wie geht man mit einem Konflikt zwischen Leitung und Stellvertretung in der Selbsthilfegruppe um?", oder: "Wann ist es geboten, auch über einen Gruppenausschluss von Mitgliedern nachzudenken?" Die fachliche Grundlage bildete die NAKOS-Publikation Selbsthilfe unterstützen aus der Fachreihe Konzepte und Praxis. Eine Übersicht über die NAKOS-Veranstaltungen im jeweils aktuellen Jahr haben wir zusammengestellt unter Junge Selbsthilfe So wie so?! Bundestreffen bis 27. November 2016 in Heidelberg Zum dritten Bundestreffen Junge Selbsthilfe kamen in Heidelberg rund 60 Aktive aus Selbsthilfegruppen, -vereinigungen und -kontaktstellen in ganz Deutschland zusammen. In Workshops, Kleingruppen und Plenardiskussionen tauschten sich die Teilnehmenden drei Tage lang über ihre Erfahrungen aus und entwickelten Visionen für die Junge Selbsthilfe. Die Veranstaltung wurde von der NA- KOS in Zusammenarbeit mit einem jungen Organisationsteam vorbereitet und durchgeführt. Zum Abschluss der Tagung erarbeiteten die Teilnehmenden eine Gemeinsame Erklärung, die am 14. Dezember 2016 veröffentlicht wurde. 18

19 NAKOS (Hrsg.): Selbsthilfekontaktstellen: Wir helfen. Berlin 2016, 4 S. Veröffentlichungen und Vorträge Unter Beteiligung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der NAKOS konnten im Jahr 2016 wieder zahlreiche Publikationen und Vorträge realisiert werden. Fachpublikationen DAG SHG e.v. (Hrsg.): selbsthilfegruppenjahrbuch Gießen 2016, 163 S. NAKOS (Hrsg.): Jahresbericht Berlin 2016 NAKOS (Hrsg.): NAKOS Newsletter, 1 12 (Januar Dezember) 2016 NAKOS (Hrsg.): NAKOS Materialien Berlin 2016 NAKOS (Hrsg.): Seltene Erkrankungen und Probleme Betroffene suchen Betroffene. Eine Handreichung für Multiplikator/innen zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen bei der Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen. Berlin 2016, 2. aktualisierte Auflage NAKOS (Hrsg.): Seltene Erkrankungen und Probleme. Betroffene suchen Betroffene. Gemeinsame Themenliste. 11. April 2016, 30 S. NAKOS (Hrsg.): Seltene Erkrankungen und Probleme. Betroffene suchen Betroffene. Gemeinsame Themenliste. 14. Oktober 2016, 31 S. NAKOS (Hrsg.): Seltene Erkrankungen und Probleme. Betroffenensuche des Monats, 1 3 (Januar März) 2016 NAKOS (Hrsg.): Seltene Erkrankungen und Probleme. Betroffenensuche des Quartals, 1 3 (Mai, August, November) 2016 NAKOS (Hrsg.): Selbsthilfe Online. So schütze ich meine Daten und die Daten von anderen. Berlin 2016, 6 S. NAKOS (Hrsg.): Unabhängig und selbstbestimmt. Impulse für die Selbsthilfearbeit. Berlin 2016, 20 S. NAKOS (Hrsg.): Unabhängig und selbstbestimmt. Denkanstöße und Tipps (Begleitheft). Berlin 2016, 16 S. NAKOS (Hrsg.): NAKOS INFO 114. Selbsthilfeunterstützung und Empowerment. Berlin (April) 2016, 71 S. NAKOS (Hrsg.): NAKOS INFO 115. Generationenwechsel in der Selbsthilfe. Berlin (Dezember) 2016, 67 S. NAKOS (Hrsg.); Thiel, Wolfgang / Pons, Ruth u.a. (Red.): Gemeinsam aktiv. Arbeitshilfe für Selbsthilfegruppen. Berlin 2016, 158 S. NAKOS (Hrsg.); Walther, Miriam / Pons, Ruth u.a. (Red.): Neue Wege gehen. Junge Menschen für die Selbsthilfe begeistern. Berlin 2016, 72 S. NAKOS (Hrsg.); Walther, Miriam: Datenschutz im Internet. Erschreckendes Ausmaß von Tracking auf Gesundheitsseiten. NAKOS THEMA, Nr. 1. Berlin 2016 NAKOS (Hrsg.); Walther, Miriam: Selbsthilfegruppen anders als erwartet... Berlin 2016, 2. Aufl., 27 S. Fachbeiträge Helms, Ursula: Die Rolle der Selbsthilfe im Gesundheitswesen. In: Schnecke, Nr. 93 (September) 2016, S Helms, Ursula: Förderung der Selbsthilfe im Aufgabenbereich Pflege in den Bundesländern. Stand der Umsetzung des 45d Absatz 2 SGB XI. In: DAG SHG (Hrsg.): selbsthilfegruppenjahrbuch Gießen 2016, S

20 Helms, Ursula: Handlungsperspektiven eröffnen. Die Aufgaben der NAKOS im Jahr In: NAKOS INFO 114. Berlin (April) 2016, S. 4-5 Helms, Ursula: Zum Stellenwert gemeinschaftlicher Selbsthilfe in der Sozialgesetzgebung. In: Schmale, Ingrid (Hrsg.) / Blome-Drees, Johannes (Hrsg.): Genossenschaft innovativ : Genossenschaften als neue Organisationsform in der Sozialwirtschaft (Sozialwirtschaft innovativ). Wiesbaden S Hundertmark-Mayser, Jutta: Die Selbsthilfe fest im Blick. NAKOS vermittelt von Berlin aus bundesweit in Selbsthilfegruppen [Interview]. In: Gemeinsam Selbsthilfe in Bayern: ein Wegweiser. Würzburg 2016, Neuauflage, S Hundertmark-Mayser, Jutta: "Selbsthilfe hilft Seele". Aktuelles Projekt der NAKOS greift zunehmende Bedeutung gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf. In: NAKOS INFO 115. Berlin (Dezember) 2016, S. 3-4 Hundertmark-Mayser, Jutta: Von 1991 bis Mit professioneller Selbsthilfeunterstützung viel gemeinschaftliche Selbsthilfe auf den Weg gebracht. In: Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfekontaktstellen Mecklenburg-Vorpommern (Hrsg.): Hilf Dir selbst. Jubiläumsausgabe Juni Jahre Selbsthilfeunterstützung MV. Schwerin 2016, S. 4 Hundertmark-Mayser, Jutta: / Bauer, Roland: Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeunterstützung im Spiegel der SHILD-Studie. In: NAKOS INFO 115 Berlin (Dezember) 2016, S Hundertmark-Mayser, Jutta: / Geene, Raimund: Entwicklung und Potenziale der Selbsthilfebewegung in Deutschland. In: Jahrbuch für Kritische Medizin und Gesundheitswissenschaften Bd. 51. Hamburg 2016 Hundertmark-Mayser, Jutta: / Thiel, Wolfgang: Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen in Deutschland: fachliche und institutionelle Bedarfe zur weiteren Entwicklung eines wirkungsvollen Angebotes. In: Kofahl, Christopher u.a. (Hrsg.): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland (Medizinsoziologie ; Bd. 24). Münster (u.a.) 2016, S Liesener, Antje: Wer ist eigentlich... Selbsthilfefreundlichkeit. Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt. In: NAKOS INFO 114. Berlin (April) 2016, S Pons, Ruth: Selbsthilfeunterstützung im demografischen Wandel. Von gestern nach morgen, von hier nach dort. Bericht von der Jahrestagung der DAG SHG 2016 in Schwerin. In: NAKOS INFO 115. Berlin (Dezember) 2016, S Thiel, Wolfgang: Gemeinschaftliche Selbsthilfe junger Menschen gezielt anregen und unterstützen. Konzeptionelle Fragen und praktische Handlungsansätze. In: DAG SHG (Hrsg.): selbsthilfegruppenjahrbuch Gießen 2016, S Thiel, Wolfgang: Professionelle Selbsthilfeunterstützung ist vor allem eins: Empowerment. In: NAKOS INFO 114. Berlin (April) 2016, S Walther, Miriam: Junge Selbsthilfe Sowieso?! Bericht zum Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2016 vom 25. bis 27. November 2016 in Heidelberg. Berlin 2016, 5 S. Walther, Miriam: Wirklich willkommen heißen und wertschätzen. In: Selbsthilfezeitung für die Wetterau. Nr. 33, Winter 2016/2017 (Thema: Junge Selbsthilfe). Friedberg 2016, S. 4-5 Referate und Vorträge Helms, Ursula: 30 Jahre Selbsthilfekontaktstelle Köln. Festvortrag "30 Jahre Selbsthilfeunterstützung". Forum Volkshochschule im Rautenstrauch- Joest-Museum. Köln, 16. November 2016 Helms, Ursula: Balance zwischen Hilfe(-bedürftigkeit) und Selbstbestimmung. Fachtagung "Selbstbestimmt bei Pflegebedürftigkeit wie kann das gelingen?". Hannover, 26. Mai Vortrag (PPP) Helms, Ursula: Einschätzungen zu sinnvollen Anpassungen der klassischen Selbsthilfe für Migrant*innen (Inhalte, Struktur, Finanzierung). Arbeitskreis Migration und Gesundheit, Berlin, 9. März Vortrag 20

21 Helms, Ursula: Gemeinsam klug entscheiden mit dem Patienten. Kongress-Pressekonferenz des DKOU Berlin, 26. Oktober Statement Helms, Ursula: Fragen Interview DKK. Auftaktpressekonferenz zum Deutschen Krebskongress 2016 "Krebsmedizin heute: präventiv, personalisiert, präzise und partizipativ". Berlin, 24. Februar 2016 Helms, Ursula: Gemeinschaftliche Selbsthilfe. Vortrag. Strategiewerkstatt wir pflegen. Berlin, März Vortrag (PPP) Helms, Ursula: Grundlagen und Verfahren der Patientenbeteiligung gemäß 140f SGB V. Workshop für den länderübergreifenden Informations- und Erfahrungsaustausch, sowie der Bildung von Kooperationen und Netzwerken der Selbsthilfekontaktstellen in Sachsen und Thüringen. Tabarz, 31. August bis 1. September. Vortrag (PPP) Helms, Ursula: Konkurrenz Konfrontation Zusammenarbeit. Wie ist es um die Kooperation zwischen Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen bestellt? Podiumsdiskussion anlässlich des Selbsthilfekongress 2016 "Entwicklungslinien der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe", Berlin, 12. Dezember 2016, Impulsstatement Helms, Ursula: Selbsthilfeförderung für Pflegende. 45d Absatz 2 SGB XI. Umsetzung der Förderung der Selbsthilfe im Bereich Pflege. Strategiewerkstatt wir pflegen. Berlin, März Vortrag (PPP) Helms, Ursula: Statement mit Blick auf die Selbsthilfe. Fachgespräch zum Thema Bürgerschaftliches Engagement im Bereich Pflege und Gesundheit. Deutscher Bundestag, 26. Sitzung des Unterausschusses Bürgerschaftliches Engagement. Berlin, 19. Oktober 2016 Helms, Ursula: Was ist eine gute KE-Empfehlung? Klug entscheiden Choosing wisely. Kongress Viszeralmedizin Hamburg, September Vortrag (PPP) Hundertmark-Mayser, Jutta: Arbeitspaket der DAG SHG: nicht-dachverbandlich organisierte Selbsthilfe im Gesundheitsbereich Bestandsaufnahme und Profilierung. Arbeitskreis Selbsthilfeförderung. Berlin 2016, (Vortrag) PPP Hundertmark-Mayser, Jutta: Der Selbsthilfe den Weg bereiten. 1. Bayerischer Selbsthilfefachtag: Selbsthilfe stärken, Nürnberg, 1. Dezember Vortrag (PPP) Hundertmark-Mayser, Jutta: Weiterentwicklung der Selbsthilfestrukturen durch das neue Präventionsgesetz. Symposium des Gesunde-Städte-Netzwerks Oldenburg Juni Vortrag (PPP) Walther, Miriam: "Außer in Filmen habe ich noch kaum von Selbsthilfegruppen gehört". Ergebnisse einer Befragung von jungen Menschen in Studium und Ausbildung zu Selbsthilfegruppen. 38. Jahrestagung der DAG SHG e.v., Schwerin Juli Vortrag (PPP) Walther, Miriam: Datenschutz im Internet. Was Selbsthilfegruppen beachten sollten. Selbsthilfe- Kontaktstelle Köln. Köln, 7. Oktober Vortrag (PPP) Walther, Miriam: Datenschutz in der Selbsthilfeunterstützung. Berliner Kontaktstellentreffen. Berlin, 9. Nobember Vortrag (PPP) Walther, Miriam: Die Zukunft der Selbsthilfe. Sächsischer Selbsthilfepreis 2016, Dresden, 21. Oktober Vortrag (PPP) Walther, Miriam: Die Zukunft der Selbsthilfe. Muss sie sich wandeln, um langfristig erfolgreich zu sein? Hamburger Selbsthilfepreis Hamburg, 3. Juni Vortrag (PPP) Walther, Miriam: Onlinebasierte Angebote in der Pflege- / Selbsthilfeunterstützung. Kontaktstellen Pflegeengagement. Berlin, 28. September Vortrag (PPP) Stellungnahmen DAG SHG e.v. (Hrsg.): Gesundheitsbezogene Selbsthilfe unterstützen und stärken. Eckpunkte zur 21

22 Erhöhung der Selbsthilfeförderung durch die GKV ab , 3 S. DAG SHG e.v.: Stellungnahme der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. zum Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung (HHVG). Betrifft: Stärkung der Koordination der Patientenvertretung im HHVG S. DAG SHG e.v.: Stellungnahme der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. zum Gesetzentwurf der Bundesregierung eines Vierten Gesetzes zur Änderung arzneimittelrechtlicher und anderer Vorschriften vom Deutscher Bundestag Drucksache 18/ S. Pressemitteilungen DAG SHG (Hrsg.): Selbsthilfekontaktstellen wichtige Anlauf- und Knotenpunkte für Engagierte. DAG SHG fordert flächendeckenden Ausbau der Unterstützung gemeinschaftlicher Selbsthilfe. Berlin, 23. Mai Pressemitteilung DAG SHG (Hrsg.): Bundesfamilienministerin Manuela Schwesig würdigt Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen hat begonnen. Schwerin, 1. Juni Pressemitteilung NAKOS (Hrsg.): Junge Selbsthilfeaktive fordern mehr Dialog auf Augenhöhe. Unterschriftenaktion gestartet. Berlin, 14. Dezember Pressemitteilung NAKOS (Hrsg.): Bunt, vielfältig und sowieso. 60 junge Selbsthilfeaktive entwickelten in Heidelberg Visionen für die junge Selbsthilfe. Berlin, 28. November Pressemitteilung 22

23 Unsere Finanzierung Im Jahr 2016 standen der NAKOS insgesamt gut Euro an Fördermitteln zur Finanzierung ihrer Arbeit zur Verfügung. Die Mittel setzten sich zusammen aus einer Projektförderung des Bundesministeriums für Gesundheit, aus pauschalen Mitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene sowie kassenindividuellen Projektförderungen. Eine Übersicht zum Förderspektrum finden Sie unter: Wir bedanken uns herzlich für die Zusammenarbeit. GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene: 23

24 Impressum Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen Otto-Suhr-Allee Berlin Tel (Di, Mi, Fr 10-14, Do 14-17) Fax Internet: Eine Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.v. Vereinsregister Gießen Nr.1344 Als gemeinnützig anerkannt FA Gießen St. Nr v