Workshop 2: Erfahrungsaustausch im Internet Handlungsherausforderungen am Beispiel der Plattform

Transkript

1 33. Jahrestagung 2011 Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.v Workshop 2: Erfahrungsaustausch im Internet Handlungsherausforderungen am Beispiel der Plattform Miriam Walther (wiss. Mitarbeiterin, NAKOS) 0

2 Modellprojekt "selbsthilfe-interaktiv.de Ziel: Aufbau einer interaktiven Kommunikationsplattform für die Selbsthilfe Modellprojekt der NAKOS und der SeKo Bayern zusammen mit Selbsthilfekontaktstellen und -gruppen an zwei bayerischen Modellstandorten (Regensburg, Mittelfranken) Laufzeit: bewilligt für 2011, Weiterförderung f in Aussicht gestellt Förderer: BARMER GEK (Bundesebene), Sparkassenstiftung Bayern, gesetzliche Krankenkassen in Bayern 2

3 Brücken bauen Orientierung bieten Austausch zwischen Aktiven befördern Ziele von Orientierung bieten im Dickicht der virtuellen Möglichkeiten zum Betroffenaustausch Brücken bauen zwischen gemeinschaftlicher Selbsthilfe und Betroffenaustausch im Internet Neue Zugänge zur Selbsthilfe eröffnen Menschen miteinander in Kontakt bringen / Austausch zwischen Aktiven befördern Umsetzung: Hinführung zu empfehlenswerten bestehenden themenspezifischen Selbsthilfeforen (etwa zu Psoriasis, Schilddrüsenkrebs, Ängsten) Pinwand für Kontaktgesuche Hinweise und eigene Foren zum Thema virtueller Betroffenaustausch (z. B. Datenschutz, Forenmoderation, Software) Eigene Foren zu übergreifenden Fragen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe (z. B. Gruppenbildung und prozesse) 3

4 Aufbau von Betroffenenaustausch im Internet Liste empfehlenswerter Themenforen Pinwand für Kontaktgesuche Internet- Know How Informationen und Foren auf SH Interaktiv zu Datenschutz, Forenmoderation etc. Austausch zu Fragen der gem. Selbsthilfe Foren auf SH Interaktiv zu übergreifenden Fragen der Selbsthilfe 4

5 Layout-Entwurf 5

6 Geplante themenübergreifende Foren Themenübergreifende Diskussionen, moderiert und angeschoben durch Arbeitskreise an Modell-Standorten, SeKo, NAKOS und...? Geplante Themen u.a.: Gruppengründung Gruppenleben Öffentlichkeitsarbeit v. Selbsthilfegruppen Neues aus der Selbsthilfe Lebenshilfe Auf Augenhöhe - Selbsthilfe u. Fachwelt im Gespräch Selbsthilfe i. Internet Bayern-Selbsthilfeforum 6

7 Empfehlungen themenspezifischer Foren Grundlage: Checkliste für internetbasierte Selbsthilfe (CIS) der NAKOS; von der NAKOS für die Aufnahme internetbasierter Selbsthilfeangebote in ihr eigenes Vermittlungsangebot erstellt; Ergebnis des NAKOS-Projekts Selbsthilfe und Neue Medien (2009/2010) Formale Kriterien für Internetforen, in denen sich Betroffene austauschen, keine Bewertung der dort diskutierten Inhalte CIS enthält obligatorische (verpflichtende) und fakultative (wünschenswerte) Merkmale aus verschiedenen Themenbereichen (u.a. Transparenz, Werbung, Sicherheit) Unter Berücksichtigung von HON- und afgis-kriterien für Gesundheitsinformationen im Internet 7

8 Obligatorische Kriterien der CIS (1) Verpflichtende Bewertungskriterien für internetbasierte Selbsthilfeangebote (alle müssen erfüllt sein) Def.: internetbasierte Selbsthilfeangebote : internetbasierter Austausch von Menschen mit einem gemeinsamen Problem / Erkrankung. Austauschpartner verfolgen das gemeinsame Ziel, ihre Fragen und Erfahrungen einander mitzuteilen. Der Austausch wird von Betroffenen aktiv betrieben; er ist allenfalls geringfügig von Fachleuten unterstützt. Mit dem Austauschangebot sind keine kommerziellen Interessen verbunden. 8

9 Obligatorische Kriterien der CIS (2) Merkmalsbereiche der CIS: Kriterien der CIS beziehen sich auf Zielsetzung, Transparenz, Werbung, Datenschutz, Forumskommunikation und Nutzerfreundlichkeit des Angebotes zentrale Merkmale sind u.a.: Unabhängigkeit von Wirtschaftsinteressen, Schutz der persönlichen Informationen und Daten, Transparenz über Anbieter und Finanzierung des Angebots; wünschenswert ist der Hinweis auf die Möglichkeit gemeinschaftlicher Selbsthilfe von Angesicht zu Angesicht. zusätzlich existieren fakultative (wünschenswerte) Kriterien, z.b. lebhafte Kommunikation, angenehmer Umgangston, Hinweise an Nutzer/innen, wie sie sorgsam mit ihren persönlichen Angaben umgehen können

10 Ergänzende qualitative Bewertung durch Betroffene... Selbsthilfegruppenteilnehmer an den Modell-Standorten bewerten vorab ausgewählte Foren für anhand folgender Fragen: Skalenfragen (trifft voll und ganz zu; trifft eher zu; trifft eher nicht zu; trifft überhaupt nicht zu; kann ich nicht beurteilen): 1. Im Forum habe ich viele Fachinformationen über meine Erkrankung/ mein Problem erfahren 2. Im Forum besteht ein reger Austausch 3. Der Aufbau des Forums war übersichtlich und gut gestaltet 4. Neben dem Austausch im Forum gab es auch noch weitere Informationen zu meinem Problem/Erkrankung Offene Fragen: 5. Am besten hat mir bei dem Internetangebot gefallen, dass Weniger gut fand ich 7. Was ich sonst noch über das Forum sagen möchte... 10

11 Auszug aus den Antworten Am besten hat mir gefallen, dass...: gleich auf meine Frage eingegangen wurde. Was ich sonst noch über das Forum sagen möchte...: Kein unnötiger Schnickschnack, geballte Sammlung an Information zu dieser Krankheit. Wenn ich betroffen wäre, würde ich mich gerne auf dieser Website informieren. Sie erscheint umfänglich und vollständig. Der Umgangston war freundlich. Weniger gut fand ich die Hintergrundfarbe der Seiten, da wird man ja depressiv, so triste Seite findet man selten 11

12 nicht immer waren die Antworten so wie erwartet Antworten auf die Frage Weniger gut fand ich... : Die eingeblendete Werbung auf der linken Seite hat nicht immer Bezug zu meinem Thema. Ich habe nichts echt Negatives finden können. Selbst die Werbung war so gut integriert, dass sie nicht unangenehm aufgefallen ist. 12

13 Weiteres Vorgehen Entwicklung der Plattform in Zusammenarbeit mit Agentur Bildung von Arbeitskreisen an Modellstandorten für Begleitung in der Aufbauphase (Moderation u. Anschub der Foren auf Prüfung von themenspezifischen Foren anhand der CIS (aus NAKOS- GRÜNE ADRESSEN u. andere) Aktivierung von Selbsthilfe-Aktiven für subjektive Bewertung von themenspezifischen Foren Testphase Online-Start (geplant für September 2011) 13

14 Fragen für die Diskussion Welche Bedarfe haben Sie in Ihrer Kontaktstellenarbeit bezogen auf virtuelle Selbsthilfe? Sind diese in der bisherigen Planung von angemessen aufgegriffen? Sind Sie interessiert, sich aktiv an zu beteiligen? z. B. bei Moderation themenübergreifender Foren, Aktivierung von Selbsthilfeaktiven zum Schreiben von Beiträgen in Startphase der Plattform 14

15 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Miriam Walther,