Alzheimer im Internet

Transkript

1 Alzheimer im Internet Online Angebote für Alzheimer- Patient/innen und ihre Angehörigen Univ.-Prof. Dr. Ilse Kryspin-Exner Universität Wien, Fakultät für Psychologie Institut für Klinische, Biologische und Differentielle Psychologie Liebiggasse 5, 1010 Wien Informationen zum Krankheitsbild Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern ausführliche Informationen zum Krankheitsbild bieten. Thematisiert werden Ursachen, Entstehung und Entwicklung, Diagnostik, Therapie und Pflege, Stand der Forschung, Medikation, Prävention usw. Österreich Deutschland Schweiz

2 Alltagshilfen Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern praktische Hilfen für den Alltag von und mit Alzheimer-Betroffenen bieten. Es wird konkret auf unterstützende Maßnahmen, auf Tipps im Umgang und in der Kommunikation mit Betroffenen hingewiesen. Beispiel für Hilfen beim Essen: rat_und_hilfe/alltagshilfen/ Beispiel für Orientierungshilfen: dr_demenz_orientierung_erleichtern.htm Persönliche Beratung Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern persönlichen Kontakt mit Fachpersonen am Beratungstelefon oder in entsprechen Beratungsstellen bieten. Beispiel für Beratungstelefon: Beispiel für Beratungsstellen: Beratungsstellen.htm 2

3 Angehörigen- / Selbsthilfegruppen Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern Möglichkeiten zum Austausch mit Menschen in gleichen Lebenssituationen geben. Organisiert werden Gruppen oder Treffpunkte für Angehörige und Betroffene. Beispiel für einen Treffpunkt für Angehörige und Betroffene: Alzheimer Cafe Beispiel für Angehörigengruppen: Hilfe zur Selbsthilfe -Beratung Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern fachkundige Beratung im Internet oder per anbieten. Beispiel für Beratung per durch ein interdisziplinäres Team: Keine Angaben zu einer Beantwortungs-Frist, Hinweise zu Verschwiegenheitsgarantie, Bitte um eine Spende geht mit Antwort einher Beispiel für Beratung per durch geschulte Beraterinnen: Beantwortung innert 48 Stunden, Hinweise zu Vertrauensgarantie/Datenschutz 3

4 Online-Beratung Folgende Website ist ein Beispiel, das den Usern eine Beratung im Internet im Rahmen von Diskussionsplattformen anbietet. Beispiel für Online-Diskussionen unter fachärztlicher Betreuung (Expertenrat): Foren Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern die Möglichkeit zum Online-Erfahrungsaustausch mit anderen Angehörigen oder Betroffenen in themenspezifischen Foren bieten. Beispiel von Foren für Frühbetroffene und Angehörige von Patient/innen: Ein Grundsatz für die Kommunikation im Internet ist selbstverständlich Fairness und gegenseitige Wertschätzung. Die Schweizerische Alzheimervereinigung übernimmt keine Verantwortung für den Inhalt der Beiträge. Beispiel von Foren für Menschen im Umfeld von Alzheimer-Kranken: Der größte Teil des Forums ist nicht öffentlich und erst nach der Registrierung und einer kurzen Vorstellung kann man hier lesen und schreiben. 4

5 Erfahrungsberichte / Blogs Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen oder Angehörigen zu Verfügung stellen. Beispiel von Erlebnisberichten aus Betroffenen-Perspektive: Beispiel von Erlebnisberichten aus Angehörigen-Perspektive: alzheimer.myblog.de/alzheimer/ cat/49319/0/alltaglich Gedächtnistests Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern die bekanntesten Testverfahren zur Überprüfung der Gedächtnisleistung und -kapazität von Betroffenen zur Verfügung stellen. Beispiel für Uhrentest: dgk.de/aiw/altern-in-wuerde/ frueherkennung/uhrentest.html Beispiel für Mini-Mental-State-Test: index.cfm?rub=1034 5

6 Kurzfilme zum Thema: index.cfm?id=5935 Specials Podcasts zum Thema: Weitere Podcasts zum Thema: index.php?id=index Checklisten / Hilfsmittel Checklisten und Tagebuchvorlagen für Angehörige und Betroffene: Checklisten zu den Themen Wohnung, Recht & Finanzen, Urlaub, Pflege usw.: 6

7 Forschungsprojekte Folgende Websites sind Beispiele, die den Usern die aktuellsten Forschungsresultate oder eigens initiierte oder geförderte Forschungsprojekte vorstellen. Beispiele für aktuelle Studien: Beispiel für ein eigenes Forschungsprojekt: Demenz-Datenbank PRODEM AUSTRIA Qualitätssicherung Die vielfältigen Angebote im Internet werfen neue Fragen auf: Wie kann sich der User der Seriosität der Anbieter sicher sein? Nach welchen Qualitätskriterien werden Beratungen im Internet angeboten? Wie wird mit Datenschutz und Verschwiegenheitspflicht umgegangen? Qualitätssicherungsmaßnahmen bei psychologischen Online- Diensten sind unerlässlich! Gütesiegel für psychologische Dienste im Internet sind mit bestimmten Qualitätssicherungskriterien verknüpft und dienen den Usern zur Orientierung beim Auffinden qualitativ hochwertiger Angebote. (Stetina, Sofianopoulou & Kryspin-Exner, 2008) 7

8 Gütesiegel - 1 Health on the Net (HON) Foundation: Gemeinnützige Organisation, die sowohl Laien als auch Professionisten den Weg zu zuverlässigen medizinischen und gesundheitsbezogenen Informationen im Internet weist. (Stetina, Sofianopoulou & Kryspin-Exner, 2008) Anzutreffen auf: Gütesiegel - 2 Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem e.v. (afgis): Zusammenschluss von Verbänden, Unternehmen und Einzelpersonen zur Förderung der Qualität von Gesundheitsinformationen. Anzutreffen auf: 8

9 Verweise auf Adressen Die meisten Websites verweisen auf Adressen von weiteren Organisationen und Anlaufstellen für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Folgende Websites zeigen beispielsweise ausführliche Zusammenstellungen. Österreich Deutschland Schweiz /kontakt_adressen.html dgk.de/aiw/altern-in-wuerde/adressen-und-links.html Verweise auf Literatur Die meisten Websites verweisen auf Fach- und Populärliteratur für Betroffene und Angehörige. Folgende Websites zeigen beispielsweise ausführliche Zusammenstellungen

10 Übersicht über die verwendeten Websites alzheimer.myblog.de Präsentation mit ESC beenden 10

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