UNTERWEGS IM INTERNET

Transkript

1 UNTERWEGS IM INTERNET Herausforderungen und Fallstricke für Selbsthilfeaktive Weiterbildungsveranstaltung Medienkompetenz Heidelberg, 10. Juli 2015 Miriam Walther, NAKOS

2 Aufbau des Vortrags Wer ist die NAKOS? Warum befasst sie sich mit Datenschutz im Internet? Neue Medien Zunehmend auch in der Selbsthilfe Datenschutz i. d. Selbsthilfe: ethnisch notwendig und rechtlich geboten Datenschutzdefizite in der Selbsthilfe Konsequenzen

3 bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe seit 1984, in Berlin Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. Adressdatenbanken: GRÜNE ADRESSEN, ROTE ADRESSEN, BLAUE ADRESSEN Printmaterialien:

4 NAKOS-Internetseiten nakos.de selbsthilfe-interaktiv.de patient-und-selbsthilfe.de schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

5 Verschwiegenheit als Grundprinzip der Selbsthilfe Alles was hier besprochen wird, bleibt in der Gruppe! ist die Voraussetzung und Grundlage für eine erfolgreiche und nachhaltige Arbeit in der Selbsthilfe. (RA R. Mitleger-Lehner bei der DAG SHG e.v.-jahrestagung 2015)

6 Selbsthilfe im virtuellen Raum: Forum lupus-live.de

7 Selbsthilfe im virtuellen Raum: Geschlossene Gruppe bei Facebook

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9 Aufbau des Vortrags Wer ist die NAKOS? Warum befasst sie sich mit Datenschutz im Internet? Internet: Zunehmend auch in der Selbsthilfe Datenschutz i. d. SH: ethnisch notwendig und rechtlich geboten Datenschutzdefizite in der Selbsthilfe Konsequenzen

10 Internetnutzung in Deutschland

11 Dauer der Nutzung

12 M. Walther, NAKOS Quelle: 2015, ARD/ZDF-Onlinestudie

13 Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet? Selbsthilfegruppen eigene Internetauftritte Seiten in Sozialen Netzwerken Einträge bei Selbsthilfevereinigungen Einträge bei Selbsthilfekontaktstellen Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:* 99% mit eigenem Internetauftritt 60% mit Forum oder Chat 25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:** 96% mit eigenem Internetauftritt 1,5% mit Forum 13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz *NAKOS-Recherche 2014 N=279 bundesweite Selbsthilfevereinigungen; Facebook- / Twitter- Recherche 2013 von N=384; **NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282

14 Typische Internetseite einer Selbsthilfevereinigung INFOS ZUR VEREINIGUNG + VERANTWORTLICHEN GRUPPENTERMINE + KONTAKTPERSONEN AUSTAUSCHANGEBOTE (FOREN, CHATS) INFOS ZUR ERKRANKUNG ONLINE-BERATUNG IMPRESSUM KONTAKT SOCIAL MEDIA AKTIVITÄTEN DATENSCHUTZERKLÄRUNG INFOS ZU PARTNERN, FÖRDERERN/SPONSOREN BEITRITTSERKLÄRUNG SPENDENBUTTON

15 Aufbau des Vortrags Wer ist die NAKOS? Warum befasst sie sich mit Datenschutz im Internet? Internet: Zunehmend auch in der Selbsthilfe Datenschutz i. d. Selbsthilfe: ethnisch notwendig und rechtlich geboten Datenschutzdefizite in der Selbsthilfe Konsequenzen

16 Datenschutz! in der internetbasierten Selbsthilfe! ethisch geboten Vertraulichkeit als Grundprinzip gemeinschaftlicher Selbsthilfe aufgebautes Vertrauen bewahren wichtiges Gegengewicht! zu kommerziellem Internetangeboten " rechtlich notwendig Grundrecht auf Datenschutz (Recht auf informationelle Selbstbestimmung) Informationen über Gesundheit = besonders sensibel, besonders schützenswert

17 Datenschutz in der internetbasierten Selbsthilfe Gesetze: Bundesdatenschutzgesetz Telemediengesetz Telekommunikationsgesetz Landesdatenschutzgesetze siehe ( Nicht alles, was technisch möglich ist, ist nach dem geltenden deutschen Datenschutzgesetzen auch rechtlich zulässig. * * Stahl u.a.: E-Commerce-Leitfaden. Regensburg 2012 M. Walther, NAKOS 2015,

18 Grundrecht auf Datenschutz Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung è Jede/r darf selbst entscheiden, welche personenbezogene Daten sie/er preisgibt und wozu sie verwendet werden dürfen Verwendung von personenbezogenen Daten è nur erlaubt, wenn durch ein Gesetz erlaubt oder die/der Betroffene (informiert) einwilligt Besonders schützenswerte personenbezogene Daten è Angaben über die rassische und ethnische Herkunft, politische Meinungen, religiöse oder philosophische Überzeugungen, Gewerkschaftszugehörigkeit, Gesundheit oder Sexualleben ( 3 Abs. 9 BDSG) Grundprinzipien è informierte Einwilligung ( 4a BDSG) Datenvermeidung / Datensparsamkeit ( 3a BDSG) Zweckbindung Systemdatenschutz ( 9 BDSG ) M. Walther, NAKOS 2015,

19 Personenbezogene Daten personenbezogene Daten? è Einzelangaben über persönliche und sachliche Verhältnisse einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person ( 3 Abs.1BDSG) Wann werden im digitalen Raum personenbezogene Daten erhoben / gespeichert / verarbeitet? vom Nutzer selbst veröffentlicht (in Forenbeiträgen, auf Seiten in Sozialen Netzwerken) Vom Seitenanbieter abgefragt (Bestellungen, Registrierung) beim Tracking (Auswertung von Surfverhalten, E- Mail-Inhalten, Standortdaten)

20 Was bedeutet das für virtuelle Selbsthilfe? Systemdatenschutz è Die Anbieter von Internetangeboten müssen technische und organisatorische Maßnahmen treffen, um die datenschutzrechtlichen Anforderungen zu garantieren Datensparsamkeit / Datenvermeidung è Es dürfen nur so viele Daten erhoben werden, wie nötig sind, um das Angebot zu realisieren Zweckbindung è Die Daten dürfen nur für den Zweck verwendet werden, für den sie erhoben wurden. Informierte Einwilligung è Die Nutzer/innen müssen informiert werden, welche Daten erhoben u. wie verarbeitet werden. Sie müssen widersprechen können. Nutzer/innen haben Recht auf Auskunft, Einsicht, Löschung, und ggf. Schadenersatz

21 Aufbau des Vortrags Wer ist die NAKOS? Warum befasst sie sich mit Datenschutz im Internet? Internet: Zunehmend auch in der Selbsthilfe Datenschutz i. d. SH: ethnisch notwendig und rechtlich geboten Datenschutzdefizite in der Selbsthilfe Konsequenzen

22 Offene -Verteiler (Adressen in cc)

23 Veröffentlichung privater Daten: Namen, Telefonnummern, Post- u. Adressen

24 Umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung

25 Tracking bei Werbebannern

26 Tracking bei Social Plug-ins Facebook [...] weiß so auch außerhalb von Facebook, was Sie so für Seiten aufrufen. Welche Artikel auf Spiegel-Online Sie lesen. Welche Waren Sie bei Amazon angeguckt haben. Es ist, als sitze Ihnen immer jemand von Facebook auf der Schulter und guckt mit auf den Bildschirm. Gleiches gilt natürlich für Twitter und Google Plus. * *(Verbraucherzentrale Bundesverband M. 2015) Walther, NAKOS 2015,

27 Tracking beim Surfen über die Schulter geschaut Informationen über die Besucher/innen von Internetseiten (IP-Adressen) werden erfasst und mit anderen Informationen zusammengeführt zur Erstellung von Nutzerprofilen, um Online-Werbung gezielt einblenden zu können Online-Werbung: 132 Milliarden US-Dollar Umsatz 2015 (geschätzt)* über Cookies, Canvas Fingerprinting, HSTS Supercookie, Evercookies, Zählpixel... bei Social Plug-Ins (Facebook, Google+, YouTube...) bei Werbeanzeigen (Amazon, Google...) bei einigen anbietern (Yahoo-Mail, Google Mail), Smartphone-Apps, Suchmaschinen, Hosting- o. Cloud-Diensten (vermutlich) bei Google Maps, Google Kalender, Google Suchfunktionen, Google Schriften, Google Analytics... bis zu 200 verschiedene Tracker auf einer Seite; vor allem bei Seiten für Kinder / Jugendliche* Online-Werbefirma DoubleClick (Google) konnte 2008 mehr als 90% aller Verbraucher/innen im Internet verfolgen* *Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014

28 Tracking - im Widerspruch zu dt. Datenschutzrecht Für Nutzer/innen nicht transparent: Es ist nicht zu erkennen, an wen die eigenen Daten fließen und es gibt keine Möglichkeit zu widersprechen. Verbraucher haben keinen Zugriff auf ihre Daten, können nicht in Erfahrung bringen, was / bei wem über sie gespeichert wird. Im Widerspruch zum Recht auf informationelle Selbstbestimmung (keine informierte Einwilligung, keine Zweckbindung) Social Plug-ins: Das direkte Einbinden ist [...] unzulässig, wenn dadurch eine Datenübertragung an den jeweiligen Anbieter des Social Plug-ins ausgelöst wird, ohne dass die Internetnutzer hinreichend informiert werden und ohne ihnen die Möglichkeit zu geben, die Datenübertragung zu unterbinden. (klicksafe 2015) Verbraucherzentrale NRW hat HRS, Nivea, Payback, Eventim, Peek & Cloppenburg, KIK abgemahnt (Mai 2015)

29 Gruppen / Foren gehostet bei trackenden Anbietern

30 geschlossene Gruppe bei Facebook

31 Problem Facebook Nutzer/innen zahlen kein Geld für Facebook. Personenbezogene Daten sind die Facebook-Währung. Von 2010 bis 2014 konnte Facebook seine Werbeumsätze von 1,88 Milliarden US- Dollar auf 11,49 Milliarden US-Dollar steigern.* Je mehr man über sich mitteilt, desto genauer zugeschnitten kann Werbung auf den Nutzer zugeschnitten einblenden. Besonders interessant sind Alter, Beziehungsstatus, eigene Beiträge und Likes. Informierte Einwilligung oft nicht gegeben. Bietet sein Angebot in Deutschland an, hält sich aber nicht an dt. Gesetze. Besser nur für die Öffentlichkeitsarbeit nutzen nicht für den Austausch über Erkrankungen / Probleme nutzen *Verbraucherzentrale Bundesverband 2015

32 Ist das schlimm? die Verwertung der [...] gewonnen Daten ist nicht auf Werbung beschränkt, selbst wenn sie heute für Werbezwecke eingesammelt werden. Doch die von Trackern gesammelten Daten werden nicht vergessen. Die Verwertung kann Lebensbereiche betreffen, von denen die Verbraucher heute noch nichts ahnen. * z.b. Bei der Einreise in die USA wieder weggeschickt werden, weil die Gesundheitswerte nicht stimmen / man sich im Internet über seine Suchterkrankung geäußert hat / man bei Amazon die falschen Bücher bestellt hat wegen seiner gesundheitlichen Situation nur noch teure Versicherungen abschließen die gewünschte Wohnung oder den erhofften Kredit nicht bekommen, weil man bisher in der falschen Gegend lebte Oder den begehrten Job nicht bekommt... * Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT

33 Benutzen Sie in Internetforen oder adressen Ihren Klarnamen? Nutzen Sie -Dienstleister, die Ihre s auslesen? Veröffentlichen Sie auf Ihrer Homepage (viele) personenbezogene Daten von Selbsthilfeaktiven? Fragen Sie bei der Registrierung für Forum oder Chat mehr ab als Nutzernamen und adresse? Binden Sie Anwendungen von Dritten ein, die Seitenbesucher/innen tracken? Nutzen Sie das cc-feld für s an größere Verteiler? Nutzen Sie Facebook oder Google+ für Ihre Selbsthilfeaktivitäten? Wozu genau? Für die Öffentlichkeitsarbeit? Zum Austausch? Haben Sie einen Gefällt mir -Button (andere Social Plug-Ins) auf Ihrer Seite?

34 Aufbau des Vortrags Wer ist die NAKOS? Warum befasst sie sich mit Datenschutz im Internet? Internet: Zunehmend auch in der Selbsthilfe Datenschutz i. d. SH: ethnisch notwendig und rechtlich geboten Datenschutzdefizite in der Selbsthilfe Konsequenzen

35 Zielkonflikt Internet nutzen, um niedrigschwellige Angebote zu machen / zu nutzen: gefunden werden wahrgenommen werden ins Gespräch kommen Schutz derjenigen gewährleisten, die diese Angebote nutzen auf Schutz unserer eigenen Daten achten

36 Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Internet

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38 Und nun Nutzen Sie das Internet für Ihre Selbsthilfeaktivitäten, aber: Schützen Sie Ihre Daten Schützen Sie die Daten der Nutzer/innen Ihrer Angebote Unterzeichnen Sie die Berliner Erklärung

39 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! Otto-Suhr-Allee Berlin Tel: 030 / Fax: 030 / selbsthilfe@nakos.de Internet: