SELBSTHILFE IN DER DIGITALEN WELT EIN BLICK IN DIE PRAXIS

Transkript

1 SELBSTHILFE IN DER DIGITALEN WELT EIN BLICK IN DIE PRAXIS Paritätischer Gesamtverband Datenschutz in der Selbsthilfe Miriam Walther, NAKOS

2 bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung für gemeinschaftliche Selbsthilfe seit 1984, in Berlin Ansprechpartnerin für Betroffene und Professionelle, die Aufklärung, Informationen und Kontakte im Selbsthilfebereich wünschen arbeitet überregional und themenübergreifend zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, die über die besonderen inhaltlichen Problemstellungen von einzelnen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen hinausgehen.... ist eine Einrichtung der DAG SHG... Adressdatenbanken, Info-Materialien, Informationen im Internet M. Walther, NAKOS 3

3 Thema Neue Medien bei der NAKOS Selbsthilfe und Neue Medien (2009/2010): Feldanalyse, Auswertung wiss. Studien, Kriterien für seriöse Internetangebote, (Förderung durch BMG, AOK BV, BKK BV, Barmer GEK) selbsthilfe-interaktiv.de (2011 bis heute): Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Internet Selbsthilfe ins Netz (2013 bis heute) Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe Beispielhomepage für die Selbsthilfe (2017) Berliner Erklärung zum Datenschutz der NAKOS und SEKIS M. Walther, NAKOS 4

4 Digitalisierung: Die Selbsthilfe wird öffentlich(er) M. Walther, NAKOS 5

5 Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet? Selbsthilfegruppen eigene Internetauftritte Seiten in Sozialen Netzwerken Einträge bei Selbsthilfevereinigungen Einträge bei Selbsthilfekontaktstellen Bundesweite Selbsthilfevereinigungen* 99% mit eigenem Internetauftritt Rd. 40% mit Forum oder Chat 30% mit Präsenz in Sozialen Netzwerken Selbsthilfekontaktstellen** 96% mit eigenem Internetauftritt 1,3% mit Forum 15% mit mit Präsenz in Sozialen Netzwerken *NAKOS-Recherche GA 2016 N=335 **NAKOS-Recherche RA 2015 N=296 M. Walther, NAKOS 6

6 Wofür nutzt die Selbsthilfe das Internet? BEKANNT MACHEN KOMMUNIZIEREN INFORMIER EN BERATEN VERNETZEN Dropbox Doodle M. Walther, NAKOS 7

7 Homepage Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.v. M. Walther, NAKOS

8 Online-Beratung Deutsche Angstselbsthilfe e.v. M. Walther, NAKOS 9

9 Wiki CK-Wissen M. Walther, NAKOS 10

10 Demenzforum 1168 reg. Mitglieder, Beiträge* * Stand: M. Walther, NAKOS 11

11 Internetforen zum Austausch mit Gleichbetroffenen aktiv: Forum als Initiative einer Einzelperson, mehr als Mitglieder reg. Nutzer/innen, Beiträge online goes offline: Vom Internetaustausch zur Vereinsgründung (Bundesverband Schilddrüsenkrebs) M. Walther, NAKOS 12

12 Geschlossene Gruppe bei Facebook M. Walther, NAKOS 13

13 Geschlossene Gruppen bei Facebook M. Walther, NAKOS 14

14 Datenschutz und Datenschutz-Defizite in der Selbsthilfe M. Walther, NAKOS 15

15 Datenschutz in der internetbasierten Selbsthilfe rechtlich notwendig! Grundrecht auf Datenschutz (Recht auf informationelle Selbstbestimmung) Informationen über Gesundheit = besonders sensibel, besonders schützenswert ethisch geboten! Vertraulichkeit als Grundprinzip gemeinschaftlicher Selbsthilfe wichtiges Gegengewicht zu kommerziellem Internetangeboten Vertrauen erhalten M. Walther, NAKOS 16

16 Private Angaben in (Foren-)Beiträgen Quelle: Forum lupus-live.de M. Walther, NAKOS 17

17 Veröffentlichung privater Daten v. Mitgliedern (hier: offener -Verteiler Adressen in cc statt in bcc) M. Walther, NAKOS 18

18 Veröffentlichung privater Daten (hier: Namen, Telefonnummern, Adressen von Gruppensprecher/innen) M. Walther, NAKOS 19

19 Umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung M. Walther, NAKOS 20

20 Problem Tracking Wenn Sie für einen Dienst nicht bezahlen, kann es gut sein, dass Sie nicht die Kundin sind, sondern das Produkt, das verkauft wird. * *Eli Pariser M. Walther, NAKOS 21

21 Tracking auf Gesundheitsseiten auf mehr als 90 % Prozent aller Internetseiten zu Gesundheitsthemen* 78% von Google, 38% von comscore, 31% von Facebook* z.b html: 83 verschiedene trackende Dritte, 85 Cookies im Browser hinterlegt bis zu 200 verschiedene Tracker auf einer Seite; vor allem bei Seiten für Kinder / Jugendliche** Online-Werbefirma DoubleClick (Google) konnte 2008 mehr als 90% aller Verbraucher/innen im Internet verfolgen** * Libert, Timothy: Privacy Implications of Health Information Seeking on the Web. In: Communications of the Association forcomputing Machinery; März 2015a ** Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014 M. Walther, NAKOS 22

22 Tracking bei Spiegel Online Firefox Einstellungen Datenschutz - Cookies: Lightbeam M. Walther, NAKOS 23

23 Tracking bei Werbebannern M. Walther, NAKOS 24

24 Tracking bei Social Plug-ins Facebook[...] weiß so auch außerhalb von Facebook, was Sie so für Seiten aufrufen. Welche Artikel auf Spiegel-Online Sie lesen. Welche Waren Sie bei Amazon angeguckt haben. Es ist, als sitze Ihnen immer jemand von Facebook auf der Schulter und guckt mit auf den Bildschirm. Gleiches gilt natürlich für Twitter und Google Plus. * *(Verbraucherzentrale Bundesverband 2015) 25 M. Walther, NAKOS

25 Ist das schlimm? die Verwertung der [...] gewonnen Daten ist nicht auf Werbung beschränkt, selbst wenn sie heute für Werbezwecke eingesammelt werden. Doch die von Trackern gesammelten Daten werden nicht vergessen. Die Verwertung kann Lebensbereiche betreffen, von denen die Verbraucher heute noch nichts ahnen. * Patient/innendatensind auf dem Schwarzmarkt zehnmal teurer als Kreditkartennummern.** z.b. Bei der Einreise in die USA abgewiesen werden, weil die Gesundheitswerte nicht stimmen / man sich im Internet über seine Suchterkrankung geäußert hat / man bei Amazon die falschen Bücher bestellt hat wegen seiner gesundheitlichen Situation nur noch teure Versicherungen abschließen können die gewünschte Wohnung / den erhofften Kredit / den begehrten Job nicht bekommen, weil Rückschlüsse aus dem Verhalten im Internet gezogen werden... * Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014 ** Humer / Finkle 2014 M. Walther, NAKOS 26

26 Datenschutzdefizite in der Selbsthilfe Datenschutz in Verantwortung der Anbieter/innen Datenschutz in eigener Verantwortung Veröffentlichung personenbezogener Daten v. Mitgliedern umfangreiche Datenabfrage bei der Registrierung Einbindung von Anwendungen von Dritten, die Seitenbesucher/innen tracken (Werbebanner, Social Plug-Ins, Fremdinhalte...) Nutzung von kommerziellen ( trackenden ) Diensten für das eigene Angebot / die eigenen Aktivitäten Private Angaben in (Foren-)Beiträgen Klarnamen in Nutzernamen/E- Mailadressen Nutzung von unsicheren Cloud-Diensten, - Dienstleistern, Sozialen Netzwerken M. Walther, NAKOS 27

27 Und zum Abschluss: Es geht um mehr als die DSGVO! Patienten müssen die Souveränität über ihre Daten haben: Sie müssen zu jedem Zeitpunkt entscheiden können, wem sie diese in welchem Umfang zugänglich machen möchten. Fokus auf individuellen Datenschutz greift im Zeitalter von Big Data, digitaler Selbstvermessung und dem legalen wie illegalen Handel zu kurz. Ohne eine gesellschaftliche Debatte werden (chronisch) Kranke und Behinderte voraussichtlich eher zu den Verlierern gehören. In welcher Gesellschaft wollen wir leben? M. Walther, NAKOS 28

28 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! M. Walther, NAKOS Otto-Suhr-Allee Berlin Tel: 030 / Fax: 030 / selbsthilfe@nakos.de Internet: