SELBSTHILFE IN DER DIGITALEN WELT

Transkript

1 SELBSTHILFE IN DER DIGITALEN WELT 55. DAV Wirtschaftsforum Miriam Walther, NAKOS

2 Wer ist die NAKOS?... und was meint gemeinschaftliche Selbsthilfe? M. Walther, NAKOS 3

3 bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung für gemeinschaftliche Selbsthilfe seit 1984, in Berlin Ansprechpartnerin für Betroffene und Professionelle, die Aufklärung, Informationen und Kontakte im Selbsthilfebereich wünschen arbeitet überregional und themenübergreifend zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, die über die besonderen inhaltlichen Problemstellungen von einzelnen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen hinausgehen.... ist eine Einrichtung der DAG SHG... Adressdatenbanken, Info-Materialien, Informationen im Internet M. Walther, NAKOS 4

4 Thema Neue Medien bei der NAKOS Selbsthilfe und Neue Medien (2009/2010): Feldanalyse, Auswertung wiss. Studien, Kriterien für seriöse Internetangebote, (Förderung durch BMG, AOK BV, BKK BV, Barmer GEK) selbsthilfe-interaktiv.de (2011 bis heute): Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Internet Selbsthilfe ins Netz (2013 bis heute) Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe Beispielhomepage für die Selbsthilfe (2017) Berliner Erklärung zum Datenschutz der NAKOS und SEKIS M. Walther, NAKOS 5

5 Internetseiten der NAKOS 6

6 Zahlen zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe Selbsthilfegruppen: örtlich, Betroffene und / oder Angehörige, geschätzte 3 Millionen Menschen sind in Selbsthilfegruppen aktiv. Selbsthilfevereinigungen: landes- oder bundesweit, rund 300 bundesweite Selbsthilfevereinigungen in der Adressdatenbank der NAKOS (75% zu chronischen Erkrankungen u. Behinderungen, 25% psychosozialer u. sozialer Bereich) Selbsthilfekontaktstellen: Selbsthilfeunterstützungsangebote an rund 340 Standorten 7

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14 Digitalisierung: Die Selbsthilfe wird öffentlich(er) M. Walther, NAKOS 15

15 Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet? Selbsthilfegruppen eigene Internetauftritte Seiten in Sozialen Netzwerken Einträge bei Selbsthilfevereinigungen Einträge bei Selbsthilfekontaktstellen Bundesweite Selbsthilfevereinigungen* 99% mit eigenem Internetauftritt Rd. 40% mit Forum oder Chat 30% mit Präsenz in Sozialen Netzwerken Selbsthilfekontaktstellen** 96% mit eigenem Internetauftritt 1,3% mit Forum 15% mit mit Präsenz in Sozialen Netzwerken *NAKOS-Recherche GA 2016 N=335 **NAKOS-Recherche RA 2015 N=296 M. Walther, NAKOS 16

16 Wofür nutzt die Selbsthilfe das Internet? BEKANNT MACHEN KOMMUNIZIEREN INFORMIER EN BERATEN VERNETZEN Dropbox Doodle M. Walther, NAKOS 17

17 Homepage Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.v. M. Walther, NAKOS

18 Online-Beratung Deutsche Angstselbsthilfe e.v. M. Walther, NAKOS 19

19 Wiki CK-Wissen M. Walther, NAKOS 20

20 Demenzforum 1168 reg. Mitglieder, Beiträge* * Stand: M. Walther, NAKOS 21

21 Internetforen zum Austausch mit Gleichbetroffenen aktiv: Forum als Initiative einer Einzelperson, mehr als Mitglieder reg. Nutzer/innen, Beiträge online goes offline: Vom Internetaustausch zur Vereinsgründung (Bundesverband Schilddrüsenkrebs) M. Walther, NAKOS 22

22 Nutzen und Risiken tabuisierte Themen + - Angehörige / Vorfeld der Selbsthilfe NIEDRIGSCHWELLIG AUFS SCHRIFTLICHE REDUZIERT mobilitätseingeschränkte Personen ZEIT-, ORTSUNABHÄNGIG DATENSCHUTZ Suchtgefahr Pflegende Angehörige REICHWEITE UNGESCHÜTZT / INTRANSPARENT Eltern kleiner Kinder ländliche Regionen KOLLEKTIVER WISSENSSPEICHER/ CROWD WISDOM UNVERBINDLICH seltene Themen M. Walther, NAKOS 23

23 Nutzen und Risiken tabuisierte Themen + - Angehörige / Vorfeld der Selbsthilfe NIEDRIGSCHWELLIG AUFS SCHRIFTLICHE REDUZIERT mobilitätseingeschränkte Personen ZEIT-, ORTSUNABHÄNGIG DATENSCHUTZ Suchtgefahr Pflegende Angehörige REICHWEITE UNGESCHÜTZT / INTRANSPARENT Eltern kleiner Kinder ländliche Regionen KOLLEKTIVER WISSENSSPEICHER/ CROWD WISDOM UNVERBINDLICH seltene Themen M. Walther, NAKOS 24

24 Geschlossene Gruppe bei Facebook M. Walther, NAKOS 25

25 Geschlossene Gruppen bei Facebook M. Walther, NAKOS 26

26 Tracking auf Gesundheitsseiten auf mehr als 90 % Prozent aller Internetseiten zu Gesundheitsthemen* 78% von Google, 38% von comscore, 31% von Facebook* z.b html: 83 verschiedene trackende Dritte, 85 Cookies im Browser hinterlegt bis zu 200 verschiedene Tracker auf einer Seite; vor allem bei Seiten für Kinder / Jugendliche** Online-Werbefirma DoubleClick (Google) konnte 2008 mehr als 90% aller Verbraucher/innen im Internet verfolgen** * Libert, Timothy: Privacy Implications of Health Information Seeking on the Web. In: Communications of the Association for Computing Machinery; März 2015a ** Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014 M. Walther, NAKOS 27

27 Ist das schlimm? die Verwertung der [...] gewonnen Daten ist nicht auf Werbung beschränkt, selbst wenn sie heute für Werbezwecke eingesammelt werden. Doch die von Trackern gesammelten Daten werden nicht vergessen. Die Verwertung kann Lebensbereiche betreffen, von denen die Verbraucher heute noch nichts ahnen. * Patient/innendaten sind auf dem Schwarzmarkt zehnmal teurer als Kreditkartennummern.** z.b. Bei der Einreise in die USA abgewiesen werden, weil die Gesundheitswerte nicht stimmen / man sich im Internet über seine Suchterkrankung geäußert hat / man bei Amazon die falschen Bücher bestellt hat wegen seiner gesundheitlichen Situation nur noch teure Versicherungen abschließen können die gewünschte Wohnung / den erhofften Kredit / den begehrten Job nicht bekommen, weil Rückschlüsse aus dem Verhalten im Internet gezogen werden... * Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie SIT: Web-Tracking-Report 2014 ** Humer / Finkle 2014 M. Walther, NAKOS 28

28 Patienten müssen die Souveränität über ihre Daten haben: Sie müssen zu jedem Zeitpunkt entscheiden können, wem sie diese in welchem Umfang zugänglich machen möchten. Digitalisierung / Big Data muss gestaltet werden: Zu welchem Zweck, zu wessen Nutzen? Bei welchen Bereichen bedarf es einer Steuerung? Ohne eine gesellschaftliche Debatte werden (chronisch) Kranke und Behinderte voraussichtlich eher zu den Verlierern gehören. M. Walther, NAKOS 29

29 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! M. Walther, NAKOS Otto-Suhr-Allee Berlin Tel: 030 / Fax: 030 / selbsthilfe@nakos.de Internet: