Kurzbefragung im Rahmen der Entwicklung einer webbasierten Informationsplattform Interdisziplinäre Beratung bei Intersexualität

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1 Kurzbefragung im Rahmen der Entwicklung einer webbasierten Informationsplattform Interdisziplinäre Beratung bei Intersexualität (innerhalb der Hamburg Open Online University (HOOU) Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Befragung. Mit Hilfe dieser Befragung sollen wichtige Informationen zu strittigen Fragen im medizinischen, psychosozialen und rechtlichen Umgang mit Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung erhoben werden. Auf der Basis der Ergebnisse soll eine Online-Plattform entwickelt werden, die sich an Eltern und Erfahrungsexpert_innen, aber auch an Studierende, Fachpersonen und andere Interessierte richtet und im Rahmen der neuen Hamburg Open Online University (HOOU) entsteht. Durch diese Plattform sollen komplexe körperliche, medizinische und psychosoziale Zusammenhänge möglichst verständlich vermittelt und Netzwerke aus Fach- und Erfahrungsexpert_innen gefördert werden. Vorrangiges Ziel ist es, gerade auch auf Kontroversen und offene Fragen einzugehen und einen Beitrag zur Aufklärung über Intergeschlechtlichkeit in der Allgemeinbevölkerung zu leisten. Die Befragung richtet sich an folgende Personen: 1) Erfahrungsexpert_innen mit verschiedenen Formen der Intergeschlechtlichkeit, 2) Eltern bzw. Erziehungsberechtigte von Kindern mit Intergeschlechtlichkeit, 3) Fachexpert_innen wie Psycholog_innen, Ärzt_innen, Hebammen und Angehörige anderer Berufsgruppen, die Menschen mit Intergeschlechtlichkeit und/oder deren Eltern professionell begleiten, behandeln oder beraten. Die Beantwortung des Fragebogens dauert etwa 15 Minuten. Die Teilnahme ist anonym. Eine detaillierte Teilnahme-Information und Einwilligungserklärung zur Studienteilnahme liegt bei. Bitte geben Sie uns Ihr Einverständnis zur Teilnahme, indem Sie diese unterschreiben. Dr. Katinka Schweizer, Dr. Ute Lampalzer und Prof. Dr. Peer Briken Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Anschrift: Institut für Sexualforschung und Forensische Psychiatrie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Dr. Ute Lampalzer Martinistraße 52 (W38, 50.1 Raum 5) Hamburg

2 1) Welche Themen und Fragen würden Sie behandeln, wenn Sie die Möglichkeit hätten, eine Website zum Thema Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung zu gestalten? 2) Welche Informationen über Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung sollte eine solche Website bereitstellen? 3) Welches Thema im Zusammenhang mit Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung ist Ihrer Ansicht nach mit den meisten Konflikten verbunden? 4) Welches Thema im Zusammenhang mit Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung ist Ihrer Ansicht nach mit den größten Forschungs- bzw. Wissenslücken behaftet? - 2 -

3 5) Welche Entscheidungen im Umgang mit Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung sind aus Ihrer Sicht am schwierigsten? 6) Bei welchen Entscheidungen im Zusammenhang mit Intergeschlechtlichkeit werden vor dem Hintergrund Ihrer ganz persönlichen Erfahrung am stärksten Hilfen benötigt? 7) Welche konkreten Hilfen und / oder Informationen sind notwendig? allgemein: von psychosozialer Seite / in Bezug auf emotionale und soziale Unterstützung: - 3 -

4 von medizinischer / ärztlicher Seite: von juristischer / rechtlicher Seite: in Bezug auf Fragen der Geschlechts(rollen)entwicklung: 8) Zu welchen Formen der Intergeschlechtlichkeit bestehen die meisten Unsicherheiten darüber, was zu tun ist? Bitte kreuzen Sie Ihre Antworten an (mehrere Antworten sind möglich). Adrenogenitales Syndrom (AGS) Androgenbiosynthese-Defizit / -Störung (z.b. 17-beta-HSD, 5-alpha- Reduktase-Mangel) Gonadendysgenesie Klinefelter-Syndrom Komplette Androgeninsensitivität (CAIS) bzw. Androgenresistenz (alter Begrif: Testikuläre Feminisierung ) Ovotestikuläre DSD (alter Begriff: Wahrer Hermaphroditismus ) Partielle Androgeninsensitivität (PAIS) Turner-Syndrom unbekannte Intersex-Form andere, nämlich: 9) Welches sind aus Ihrer Sicht die drei dringlichsten Beratungsthemen bei Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung? Bitte kreuzen Sie Ihre Antworten an (mehrere Antworten sind möglich)

5 Familie und Partnerschaft Umgang mit Intergeschlechtlichkeit in der Familie Partnerschaft und Sexualität Geschlechtsentwicklung Aufklärung über die körperliche Geschlechtsentwicklung Entscheidungsfindung bzgl. Geschlechtsrollenzuweisung Medizin und Gesundheit Entscheidungsfindung bzgl. notwendiger medizinischer Maßnahmen Entscheidungsfindung bzgl. geschlechtsangleichender, nicht medizinisch notwendiger Maßnahmen Gesundheitliche Fragen und gesundheitliche Versorgung Rechtliche Themen Offenlassen des Geschlechtseintrags Änderung des Personenstands andere, nämlich 10) Welches sind aus Ihrer Sicht die sieben brisantesten und umstrittensten Themen bei Intergeschlechtlichkeit bzw. Variationen der körpergeschlechtlichen Entwicklung? Bitte kreuzen Sie Ihre Antworten an (sieben Antworten sind möglich). Medizinische Themen Indikationen, d.h. von ärztlicher oder therapeutischer Seite angegebene Gründe (wie z.b. eine bestimmte Diagnose) für Behandlungsmaßnahmen mit entsprechenden Empfehlungen bzw. Veranlassungen Die Unterscheidung zwischen geschlechtsnormalisierenden (kosmetischen) und medizinisch notwendigen Operationen Gonadektomien, d.h. die operative Entfernung der Geschlechtsdrüsen (Hoden bzw. Eierstöcke), bei XY-Karyotyp Operationen am äußeren Genitale (z.b. beim AGS) Das Finden einer individuellen Hormontherapie mit Testosteron, Östrogen, Gestagen oder Kombinationstherapien Evaluation, d.h. die fachgerechte Bewertung mithilfe geeigneter Kriterien, des Ergebnisses von medizinischen Behandlungen - 5 -

6 Folgen der Optimal Gender Policy gemäß John Money, welche dafür eintrat, möglichst früh nach der Geburt mit operativen Maßnahmen ein äußerlich eindeutig weibliches oder männliches Geschlecht herzustellen Herstellung eines informierten Einverständnisses vor medizinischen Maßnahmen, d.h. die Sorge für eine ausreichende Aufklärung, bevor eine Einwilligung erfolgt Ablauf und Vorgehensweise bei Diagnostik und/oder Behandlung nach der Geburt Ablauf und Vorgehensweise bei Diagnostik und/oder Behandlung im Kindesalter Ablauf und Vorgehensweise bei Diagnostik und/oder Behandlung in der Pubertät Ablauf und Vorgehensweise bei Diagnostik und/oder Behandlung im Erwachsenenalter Umsetzung von Multidisziplinarität, d.h. Begleitung, Behandlung und Beratung durch Angehörige aus verschiedenen Fachbereichen, die sich entsprechend abstimmen und untereinander weiterverweisen Beachtung des Patient_innenwillens bei Minderjährigen Timing, d.h. die (optimale) zeitliche Abstimmung, von Entscheidungen Rechtliche und psychosoziale Themen Geschlechtszuweisung nach der Geburt Entscheidung für ein soziales Geschlecht, in dem ein Kind mit Intergeschlechtlichkeit aufwachsen soll Rechtliche Fragen zur Ehe / eingetragenen Lebenspartnerschaft Sozialrechtliche Fragen (z.b. Krankenversicherung, Schwerbehinderung) Konflikte zwischen verschiedenen Persönlichkeitsrechten (z.b. dem Recht auf einen unversehrten Körper und auf medizinische Behandlung) Konflikte zwischen Menschenrechten und medizinischen Möglichkeiten Konflikt zwischen Offenheit und Geheimhaltung Alltäglicher Umgang mit Intergeschlechtlichkeit in Familie und Umfeld Finden einer geeigneten Sprache / Verwendung passender Begrifflichkeiten Das Fehlen qualifizierter Beratungsmöglichkeiten Das Fehlen wohnortnaher Beratungsmöglichkeiten Das Fehlen unabhängiger Beratungsmöglichkeiten andere, nämlich: - 6 -

7 11) Welches Thema dürfte bei der Entwicklung einer Online-Plattform zur Interdisziplinären Beratung bei Intersexualität auf keinen Fall fehlen? Angaben zur Person 1) Bitte geben Sie an, welcher der folgenden Gruppen Sie angehören: Ich bin Erfahrungsexpert_in (Expert_in in eigener Sache) mit eigener intergeschlechtlicher Körperentwicklung. Ich bin Mutter / Vater / Elternteil / Erziehungsberechtigte_r eines Kindes mit intergeschlechtlicher Körperentwicklung. Ich gehöre einer fachlich involvierten Berufsgruppe an und bin tätig als (z.b. Ärzt_in, Psycholog_in, Wissenschaftler_in, Hebamme, Jurist_in oder Sozialpädagog_in). Ich habe einen anderen Bezug zum Thema, nämlich folgenden: 2) Ich bin Jahre alt. 3) Welches ist Ihr amtliches Geschlecht (Personenstand / Eintrag im Pass)? männlich weiblich offen 4) In welcher sozialen Geschlechtsrolle leben Sie? weiblich männlich sowohl weiblich als auch männlich anders, nämlich: Ich möchte keine Angabe machen. 5) Wie erleben und fühlen Sie sich (Geschlechtsidentität)? weiblich männlich sowohl weiblich als auch männlich anders, nämlich: Ich möchte keine Angabe machen

8 6) Welche der Beschreibungen trifft auf Ihren hauptsächlichen Wohnort zu? Metropole (über 1 Mio. Einwohner_innen) Großstadt (bis 1 Mio. Einwohner_innen) Mittlere Stadt (bis Einwohner_innen) Kleinstadt (bis Einwohner_innen) Ort / Dorf bis Einwohner_innen Wohnort / Dorf unter Einwohner_innen 7) Welches ist Ihr höchster Bildungsabschluss? Hauptschulabschluss Realschulabschluss (Mittlere Reife) Fachhochschulreife (Abschluss einer Fachoberschule) Abitur, allgemeine oder fachgebundene Hochschulreife Hochschulabschluss (Universität, Fachhochschule) Promotion Habilitation ohne Schulabschluss * * * 8) Mit welcher Form (welchen Formen) der Intergeschlechtlichkeit / dsd haben Sie persönliche Erfahrungen? Bitte kreuzen Sie Ihre Antworten an (mehrere Antworten sind möglich). Adrenogenitales Syndrom (AGS) Androgenbiosynthese-Defizit / -Störung (z.b. 17-beta-HSD, 5-alpha- Reduktase-Mangel) Gonadendysgenesie Klinefelter-Syndrom Komplette Androgeninsensitivität (CAIS) bzw. Androgenresistenz (alter Begriff: Testikuläre Feminisierung ) Ovotestikuläre DSD (alter Begriff: Wahrer Hermaphroditismus ) Partielle Androgeninsensitivität (PAIS) Turner-Syndrom unbekannte Intersex-Form Diese Frage kann ich nicht genau beantworten. Diese Frage möchte ich nicht beantworten. eine andere Form, nämlich: 9) Abschließend möchten wir Sie fragen, welche der folgenden Formulierungen Sie für die Bezeichnung von Intergeschlechtlichkeit bevorzugen

9 Bitte wählen Sie durch Ankreuzen eine Form aus. Differenzen der körpergeschlechtlichen Entwicklung Divergenzen der körpergeschlechtlichen Entwicklung (engl. diverse sex development, dsd) Inter* Intergeschlechtlichkeit Intersex Intersexualität Störungen der Geschlechtsentwicklung (engl. disorders of sex development, DSD) untypische Geschlechtsentwicklung untypische somatosexuelle Differenzierung Varianten der körpergeschlechtlichen Entwicklung Variationen der körperlichen Geschlechtsentwicklung Variationen der körperlichen Geschlechtsmerkmale Zwischengeschlechtlichkeit eine andere, nämlich: Haben Sie Anmerkungen und Ergänzungen zur Befragung? Wenn Sie an den Ergebnissen der Studie interessiert sind, können Sie auf dem Bogen zur Einwilligung Ihre -Adresse in dem entsprechenden Feld angeben. Bei Fragen oder dem Auftreten von Schwierigkeiten steht Ihnen die Studienleiterin Dr. Katinka Schweizer als Ansprechpartnerin zur Verfügung: Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Unterstützung! - 9 -