Zwischen Funktionstherapie und Unterstützter Kommunikation

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1 Zwischen Funktionstherapie und Unterstützter Kommunikation Zum Erhalt der Kommunikationsfähigkeit bei Menschen mit atypischen Parkinson- Syndromen am Beispiel der PSP Susanne Wagner Forschungsstelle zur Rehabilitation von Menschen mit kommunikativer Behinderung an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Übersicht PSP ein atypisches Parkinson-Syndrom Sprechen und Sprache bei PSP Therapeutische Möglichkeiten Ausblick 36.DBL-Kongress, in Karlsruhe 1

2 Parkinson-Syndrome Parkinson-Syndrome Morbus Parkinson =idiopathisch 70% neurodegenerativ, aber nicht idiop. 30% sekundär Multi-System Atrophie (MSA) 10-20% Progressive Supranukleäre Blickparese (PSP) 4-6% Kortikobasale Degeneration (CBD) Diffuse Lewy Body Krankheit (DLB) Leicht verändert übernommen aus Höglinger, Guenther: Progressive Supranukleäre Blickparese, Vortrag am in Leipzig beim 1.Arbeitstreffen des Arbeitskreises Kommunikation und PSP PSP I: Die Krankheit Synonym: Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom progressive, neurodegenerative Krankheit mit zunehmendem Verlust an Nervenzellen im: Hirnstamm Frontalen Kortex und vor allem in den Basalganglien Prävalenz 5-6/ Keine Heilung, kaum medikamentöse Möglichkeiten, mittlere Überlebenszeit von Symptombeginn: 6-7 Jahre 36.DBL-Kongress, in Karlsruhe 2

3 PSP II: Hauptsymptome Bewegungsverlangsamung Reduzierte Kontrolle über Laufen und Gleichgewicht Häufige Stürze nach hinten ( M Parkinson) Kognitiver Abbau Verlangsamte Augenbewegugen Blicklähmung besonders bei willkürlichen vertikalen Augenbewegungen Dysphagie, Dys-/Anarthrie Sprache und Kommunikation Fortschreitender Abbau der Kommunikationskanäle Gesichtsausdruck Maskengesicht, erstauntes Gesicht Augen zunehmende Blicklähmung Handschrift Mikrographie Sprechen Dysarthrie Anarthrie (Stufe 4 in UPDRS) 71 Monate (Median) nach Symptombeginn (Goetz et al., 2003) 36.DBL-Kongress, in Karlsruhe 3

4 Dysarthrie bei PSP Typische Merkmale (nach Mallien) Reduzierte Atemfunktion, angestrengte Stimmgebung mit Pausen und Stopps Angestrengtes Sprechen, z.t. sehr langsam Heiserkreit, Hypernasalität Hypophonie oder inadäquate Lautstärke ( Löwenstimme ) Undeutliche Äußerungen, Artikulation unpräzise, Vokale werden verschluckt Monotones Sprechen, Pitch reduziert Festinierendes und arythmisches Sprechen: Elision und Kontraktion von Silben = schwere Sprechstörung Lebensqualität 26 Fragebögen an PSP-Pat. in ganz Deutschland Rücklauf = 21 (80%) Schwerer, sich mitzuteilen? ja Bedrückt/verärgert ü. Kommunikationsprobl.? ja, sehr ein wenig kaum keine Nennung nein keine Nennung nein weiß nicht Wagner, Kotz und Schlenker-Schulte, DBL-Kongress, in Karlsruhe 4

5 Logopädische Therapie 7 der 21 PSP-PatientInnen waren gar nicht in logopädischer Behandlung, 1 unregelmäßig. 6 von 7 nicht logopädisch versorgten Personen war keine Logopädie verschrieben worden. 1 von 7 verzichtete von sich aus auf logopädische Therapie. 0 von 14 logopädisch versorgten PatientInnen berichteten über eine wirksame logopädische Therapie. Therapeutische Möglichkeiten Keine wirksame logopädische Therapie bekannt. Was versuchen die LogopädInnen? LSVT Rhythmic Speech Cueing (RSC) traditionelle Sprechtherapien Kommunikationsstrategien ( Wagner & Mallien, 2007) Dysphagie-Therapie Trotzdem verspüren die PatientInnen keine nachhaltige Wirkung DBL-Kongress, in Karlsruhe 5

6 Erklärungsansatz Klassische Dysarthrie-Therapie kann die Progression der Dysarthrie allenfalls verzögern, aber nicht verhindern. Die Betroffenen erleben also trotz Therapie, wie sich ihre lautsprachlichen Kommunikationsmöglichkeiten immer weiter minimieren. Ausweg? Neue, trotz Dysarthrie funktionierende Kommunikationswege erarbeiten! Theoretisches Modell Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit ICF (DIMDI, 2005) Therapieziel: Probleme beheben, die ein Individuum hat in Bezug auf: Aktivität = eigene Handlungen Teilhabe = Einbezogensein in die Lebensumwelt 36.DBL-Kongress, in Karlsruhe 6

7 Praktische Umsetzung Arbeit am Sprechen, solange sich dies im Alltag für die PatientInnen lohnt. Gleichzeitig an alternativen Kommunikationswegen arbeiten, die ein zumindest basaler Ersatz für die versiegende Lautsprache sein können. Unterstützte Kommunikation (UK) Unterstützte Kommunikation (UK): therapeutische Maßnahmen zur Erweiterung der kommunikativen Möglichkeiten bei Menschen, die nicht oder kaum über Lautsprache verfügen. (Bober & Franzkowiak, 2001) 36.DBL-Kongress, in Karlsruhe 7

8 Formen der Unterstützten Kommunikation Körpereigene Kommunikations-Hilfen Blicke Laute Gesten... Körperfremde Kommunikations-Hilfen nicht-elektronisch: Kommunikationsbücher und -tafeln, Buchstabentafeln etc. elektronisch: sprechende Schreibmaschinen, Sprechcomputer (Talker) Welche UK-Formen bieten sich an? Körpereigen: Blicke? Blicklähmung... Mimik? Maskengesicht... Laute Gesten 36.DBL-Kongress, in Karlsruhe 8

9 Welche UK-Formen bieten sich an? Körperfremd: Bücher und Tafeln mit Symbolen oder Wörtern? Aber: zunehmende Blicklähmung, Verlust räumlichen Sehens, eingeschränkte Feinmotorik Magnettafeln mit großen Buchstaben Sprechende Schreibmaschinen? Aber: richtige Tasten sehen, eingeschränkte Feinmotorik Talker funktioniert manchmal, aber selten Implementierung: 5-Stufen-Modell nach Beukelman und Mirenda (1998) auf die PSP angepasst, aus Wagner in Forum Logopädie, Juli DBL-Kongress, in Karlsruhe 9

10 Zusammenfassung Bei progressiven Erkrankungen wie der PSP erscheint die Kombination von Funktionstherapie und Unterstützter Kommunikation sinnvoll. Erste Erfahrungen sind positiv. Klare Befunde gibt es derzeit noch nicht. Dazu sind weitere Untersuchungen nötig. Aktuelle Projekte Arbeitskreis Kommunikation und PSP forscht derzeit zur Charakterisierung der PSP-typischen Dysarthrie(n), zur Rolle des Rhythmus für die Dysarthrie und erprobt therapeutische Ansätze nächstes Treffen am 23./ in Leipzig Internetseite: Diplomarbeit zu Erfahrungen von TherapeutInnen beim Einsatz von UK bei PSP-PatientInnen Fragebögen werden gerade verschickt Weitere teilnehmende TherapeutInnen gesucht DBL-Kongress, in Karlsruhe 10

11 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Videos: Beelitz-Heilstätten, privat Wagner, Verwendung genehmigt Kontakt: Dr. Susanne Wagner Forschungsstelle zur Rehabilitation von Menschen mit kommunikativer Behinderung an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Literatur Beukelman, D. R. & Mirenda, P. (1998). Augmentative and Alternative Communication: Management of Severe Communication Disorders in Children and Adults. Baltimore: Paul Brookes Publishing Bober, A. & Franzkowiak, Th. (2001). Glossar zur Unterstützten Kommunikation. Karlsruhe: von Loeper DIMDI Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (2005). Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung & Gesundheit. Genf: WHO Goetz, C.G., Leurgans, S., Lang, A.E. & Litvan, I. (2003). Progression of gait, speech and swallowing deficits in progressive supranuclear palsy. Neurology 60, Mallien, G. (im Druck). Sprechstörungen bei PSP. Erscheint in: Wagner, S. & Kotz, S. (Hrsg.), PSP: medizinische Aspekte Kommunikation Kognition. Leipzig: Deutsche PSP- Gesellschaft e.v. Musketa, F. & Krippendorf, C. (2005). Sprechprobleme und trotzdem im Gespräch mit Kommunikationshilfen. PSP-Rundschau 3, Wagner, S. (2005 a). Kommunikation bei PSP Ergebnisse einer Fragebogen-Studie. PSP- Rundschau 4 (7), Wagner, S., Kotz, S. & Schlenker-Schulte, C. (2005). Erhalt von Kommunikationsmöglichkeiten bei Progressiver Supranukleärer Blickparese (PSP). Physikalische Medizin, Rehabilitationsmedizin, Kurortmedizin, 15 (4), 267. Poster online unter de/publikationen.php ( ) Wagner, S. & Mallien, G. (2006). Sprechstörungen bei Progressiver Supranukleärer Blickparese (PSP). PSP-Rundschau 4 (8), DBL-Kongress, in Karlsruhe 11