Kinderwunsch und Kontrazeption bei Mädchen und Frauen mit Intelligenzminderung

Transkript

1 Kinderwunsch und Kontrazeption bei Mädchen und Frauen mit Intelligenzminderung Dr. Birgit Delisle Frauenärztin/Kinder- und Jugendgynäkologie/Sexualmedizin Interdisziplinärer Herbst Seminar Kongress für Entwicklungs- und Sozialpädiatrie AG Kinder- und Jugendgynäkologie

2 Es bestehen keine Interessenskonflikte

3 Agenda Intelligenzminderung und Familienplanung Kontrazeption Kinderwunsch Quelle: SZ Foto: Martin Oeser/DAPD

4 Intelligenzminderung geistige Behinderung, kognitive Beeinträchtigung, Lernstörung, intellectual, mental, cognitive, learning, developmental disability Definition nach ICD 10 Ein Zustand von verzögerter oder unvollständiger Entwicklung der geistigen Fähigkeiten. Besonders beeinträchtigt sind Fertigkeiten, die sich in der Entwicklungsperiode manifestieren und die zum Intelligenzniveau beitragen, wie Kognition, Sprache, motorische und soziale Fähigkeiten.

5 Leichte Intelligenzminderung (80 %) Mittelgradige Intelligenzminderung (12%) Schwere Intelligenzminderung (7%) Schwerste Intelligenzminderung (1 %) Andere nicht klassifizierbare Intelligenzminderung ICD 10 IQ Intelligenzalter F Jahre erlangen meist eine völlige Unabhängigkeit in der Selbstversorgung. Eine emotionale und soziale Unreife kann bestehen, sodass sie u.u. eigenständig den Anforderungen einer Ehe oder Kindererziehung nicht nachkommen können. F Jahre Bedürfen der Betreuung; Selbstversorgung eingeschränkt F Jahre F73 Unter 20 Unter 3 Jahre F78 zusätzliche Behinderung z.b. Blindheit, Taubheit, Stummheit, Autismus

6 Intelligenzminderung und das Recht auf sexuelle Selbstbestimmung Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK Art. 23) schreiben das Recht der Menschen mit Behinderung auf Sexualität, Partnerschaft und Ehe fest. Damit verbunden ist das Recht auf Zugang zu: altersgerechter und barrierefreier Information über Sexualität, Fortpflanzung und Familienplanung Menschen mit Lernschwierigkeiten sollen befähigt werden, eigene Entscheidungen (z. B. bei der Wahl des Verhütungsmittels oder bei bestehendem Kinderwunsch) zu treffen. Der Einsatz von geeigneten vereinfachten Materialien und Methoden ist dabei hilfreich.

7 Informations- und Aufklärungsmaterialien in leichter Sprache barrierefreier Materialien wie Broschüren in leichter Sprache zu Beratung und Sexualpädagogik Donum vitae Profamilia ( Lebenshilfe

8 Sexuelle Bildung aus Perspektive von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit kognitiven Beeinträchtigungen und deren Hauptbezugspersonen Sabine Wienholz BZgA 2017

9 Kontrazeption für Mädchen und Frauen mit Intelligenzminderung

10 Menschen mit geistiger Behinderung sind nicht per se einwilligungsunfähig. Auch dann nicht, wenn sie minderjährig sind oder aufgrund der Schwere ihrer Behinderung als geschäftsunfähig angesehen werden. Eine wirksame Einwilligung liegt nur vor, wenn die Patientin über Inhalt, Umfang und Folgen des ärztlichen Eingriffs umfassend informiert wurde und die Tragweite der Einwilligung zu erfassen vermag. Die Entscheidung über die geeignete Form der Schwangerschaftsverhütung auch bei einwilligungsunfähigen Menschen ist von Ärzten und Betreuern alleine an Wohl und Wünschen der Patientin auszurichten So darf einer Dreimonatsspritze nicht alleine deshalb der Vorzug vor der Pille gegeben werden, weil sie den Pflegekräften zusätzliche Arbeitsbelastung (z.b. die Pillenvergabe oder zusätzliche Hygiene) erspart. Zinsmeister 2001 Kontrazeption für Mädchen und Frauen mit Intelligenzminderung

11 Aspekte der Kontrazeptionsberatung bei Intelligenzminderung Verhütungsbedarf? Risiken einer Schwangerschaft physisch-psychisch sozial- genetisch Hohe Sicherheit Einfache Anwendung Geringe Nebenwirkungen und Risiken Zusatznutzen bei hormonellen Verhütungsmittel Risiken Verhütungsmittel Interaktion mit Medikamenten bei (hormonellen) Kontrazeptiva Einfluss der Verhütung auf eine Behinderung oder Krankheit

12 Gründe für die Verordnung hormonelle Kontrazeptiva bei Intelligenzminderung Kirkham: Trends in Menstrual Concerns and Suppression in Adolescents With Developmental Disabilities. J of Adol. Health 2013

13 Orale kombinierte hormonelle Kontrazeption die Pille Hohe Sicherheit bei richtiger Einnahme: Assistenz und Kontrolle der richtigen Einnahme Kontraindikationen beachten! Erhöhtes Thrombose- und Embolierisiko Leber- und Gallenbelastung Migräne mit Aura Interaktion mit Medikamenten Zusätzliche Risikofaktoren: Rauchen, Übergewicht, Hypertonus

14 kombinierte hormonelle Kontrazeption Verhütungsring - Verhütungspflaster Verhütungsring Pro nicht oral Wechsel nach 3 Wochen Kontra: Einsetzen erfordert manuelles Geschick Verhütungspflaster pro: nicht oral Wechsel nach 1 Woche kontra: Hautirritationen Gleiche Kontraindikationen wie bei der Pille Erhöhtes Thrombose- und Embolierisiko Leber- und Gallenbelastung Migräne mit Aura Interaktion mit Medikamenten Zusätzliche Risikofaktoren: Rauchen, Übergewicht, Hypertonus

15 Kombinierte hormonelle Kontrazeption Zusatznutzen für Mädchen und Frauen mit Intelligenzminderung Reduktion der Periodenschmerzen Reduktion von menstruationsassozierten Verhaltensauffälligkeiten (Zyklisch auftretende Ruhelosigkeit, Überaktivität, Aggression, Selbstverletzung) Positive Beeinflussung der katamenialen (zyklusabhängigen) Epilepsie Reduktion der Blutungsstärke und Blutungslänge (Blutungsregulation) Empfehlenswert Langzyklus (ohne Pause durchnehmen)

16 Hormonelle Kontrazeption Gestagene Gestagenpille (75 µg Desogestrel ): Benefit: Risiken: gering ovulationshemmend (so sicher wie die Pille ) Reduktion der Blutungsstärke und Dysmenorrhö geeignet bei Kontraindikationen von Östrogenen bei enzyminduzierenden Antiepileptika Wirkungsverlust Nachteile: orale Einnahme, Compliance, irreguläre Blutungen Minipille (3µg Levenorgestrel) Verdichtet den Zervixschleim, genaue Einnahme, höhere Versagerquote

17 Kombinierte hormonelle Kontrazeption und Gestagene (Gestagenpille, Gestagenimplantat) Interaktion mit Medikamente Enzyminduzierende Antiepileptika: Carbamazepin, Oxcarbazepin, Phenytoin, Primidon, Felbamat, Ethosuximid, Topiramat über 600mg Lamotrigin Schlaf- und Beruhigungsmittel: Barbiturate, Promethazin, Johanniskraut Drogen: Modenafil, Tranquilizer, Cannabis, Alkohol? Tuberkulostatika: Rifampicin Antibiotika: HIV Medikamente, (Penicilline, Tetracycline) Antimykotika: Griseofulvin Medikamente für CF: z.b. Ivacaftor (125 mg) und Lumacaftor (200 mg) -Orcambi.

18 Intelligenzminderung Häufig in Kombination mit anderen psychischen oder körperlichen Störungen Körperliche Behinderung: Lähmungen Zerebralparese Internistische Komorbidität: Herz/Kreislauferkrankungen Schilddrüsenstörung Intelligenzminderung Epilepsie Autismus Neuropsychiatrische Komorbidität: Depressionen Angststörungen Schlafstörungen ADHS Demenz

19 langwirkende reversible hormonelle Verhütung Long Acting Reversible Contraceptives (LARC) bei Mehrfachbehinderung - Complianceproblemen - Kontraindikation von Östrogen schwerer Intelligenzminderung Intrauterine Verhütung ( Spiralen ): Hormonspirale Kupferspirale Hormonimplantat Depot Gestagene

20 Intrauterine Verhütung Hormonspirale (LNG-IUS) Pro: complianceunabhängig, östrogenfrei, keine Medikamenteninteraktion, Reduktion der Blutungsstärke und Dysmenorrhö Kontra: Blutungsunregelmäßigkeiten, invasiver Eingriff (Anästhesie?) geringe systemische Wirkung des Gestagens (Levonorgestrel) möglich (Akne,Depressionen, Ovarialzysten) kleinere LNG IUS: Kyleena, Jaydess größere LNG IUS: Mirena, Levosert Zusatzindikation: Hypermenorrhö

21 Intrauterine Verhütung Kupfer Spirale Pro: complianceunabhängig, hormonfrei, keine Medikamenteninteraktion, Kontra: Blutungstärke und länge kann zunehmen, ungeeignet bei Dysmenorrhö invasiver Eingriff Kupferspirale Kupferkette Kupferball

22 Gestagenimplantat Implanon Pro: Östrogenfrei, daher geringere Risiken complianceunabhängig hohe Sicherheit Kontra: keine Zykluskontrolle invasiver Eingriff Depot Gestagene (3 Monatsspritze) Pro : Hohe Amenorrhörate Kontra: Abnahme der Knochendichte Gewichtszunahme Thrombosesrisiko

23 Sterilisation geistig behinderter Jugendlicher und Erwachsener Geistig behinderte Minderjährige: nach 1631 c BGB genereller Ausschluss der Sterilisation Einwilligungsfähige geistig behinderte Erwachsene: Recht zur freiwilligen Sterilisation nach gründlicher Aufklärung Einwilligungsunfähige geistig behinderte Erwachsene: Einwilligung durch den gesetzlich bestellten Betreuer und durch das Vormundschaftsgericht unter Voraussetzungen nach gesetzlicher Grundlage 1905 BGB

24 Geistige Behinderung und Epilepsie Was ist zu beachten? Enzyminduzierende Antiepileptika können die Wirksamkeit hormoneller Verhütungsmittel (Pille, Verhütungsring, Verhütungspflaster, Gestagenpille, Implanon) vermindern. Sichere Verhütungsmittel sind: Intrauterinsysteme (Kupfer IUS, Hormon IUS) und Depot Gestagene. Durch die Pille (Verhütungsring, Verhütungspflaster) kann die Wirksamkeit von Lamotrigin bis zu 50 % reduziert sein.

25 Kontrazeption bei Mädchen und Frauen mit Intelligenzminderung - Fazit Bei leichter Intelligenzminderung ohne Risikofaktoren oder Complianceprobleme: Pille (mit Assistenz) Verhütungspflaster mit Risikofaktoren oder Comlianceprobleme: LARC* Bei mittelgradiger oder schwerer Intelligenzminderung: LARC* *LARC Long Acting Reversible Contraceptive: Hormonimplantat, Hormonspirale, Kupferspirale, Depotgestagen

26 Wie gehe ich mit dem Kinderwunsch von Menschen mit (intellektueller) Beeinträchtigung um? Welche Motive gibt es für Kinderwunsch?

27 Menschen mit Intelligenzminderung und Elternschaft Seit Inkrafttreten der UN - Behindertenrechtskonvention (BRK) im Jahr 2008 (in Deutschland 2009) ist das Recht von Menschen mit Behinderung auf Elternschaft international anerkannt und auch rechtlich verankert. In Artikel 23 fordert die BRK explizit in Bezug auf die Elternschaft behinderter Menschen die Beseitigung von Diskriminierung und die Gleichberechtigung. Ausdrücklich untersagt sie die Trennung des Kindes von seinen leiblichen Eltern wegen einer Behinderung.

28 Wünsche von Jugendlichen mit Intelligenzminderung

29 Ich will auch heiraten! Wunsch nach Liebe, Glück, Partnerschaft und Elternschaft und somit Wunsch nach gesellschaftlicher Teilhabe. Für diese Teilhabe benötigen Menschen mit Behinderung häufig sexualpädagogische Angebote und eine Beratung, die ihre Lebenserfahrungen berücksichtigt. Und zwar in einer Sprache, die sie verstehen. Je mehr die Menschen mit geistiger Behinderung über sich wissen, über ihre Rolle als Mann oder Frau, über die verschiedenen Formen von Sexualität, umso besser wird es ihnen möglich sein, Entscheidungen für ihr Leben zu treffen, über Partnerschaft oder Elternschaft.

30 Typische, ganz normale Kinderwunschmotive von Frauen bzw. Paaren mit intellektueller Beeinträchtigung Anerkennung als vollwertige Frau bzw. als vollwertiger Mann allgemeiner Ausdruck von Normalität und Erwachsensein ein Kind, um von den Eltern als erwachsene Person gesehen zu werden Wunsch nach einer vollständigen Familie ein Kind, um gebraucht zu werden

31 Wie gehe ich mit dem Kinderwunsch von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung um? ergebnisoffenen Weg hin zu einer selbstbestimmten Entscheidung für oder gegen eine Elternschaft begleiten: Motive hinter einem Kinderwunsch ansprechen elterliche Realität erfahren. Wie ist es ein Kind zu haben? (Babysimulationspuppen) Interessen verschiedener Parteien ansprechen Unterstützung für die (werdende) Elternschaft oder die Trauer um den nichterfüllten Kinderwunsch Eine gelingende Auseinandersetzung mit dem Kinderwunsch, unabhängig von dessen Realisierung, wirkt sich entwicklungsfördernd aus

32 Ungünstige Faktoren für eine Schwangerschaft Verspätete Feststellung der Schwangerschaft Mangelnde Vorsorge Nikotin, Alkohol, Drogen Adipositas Begleiterkrankungen: Herz/Kreislauferkrankungen, Diabetes mellitus, Epilepsie, Psychische/Psychiatrische Erkrankungen Medikamenteneinnahme Vererbungsrisiko Schwierige psycho-soziale Situation

33 Unterstützte Elternschaft Die Bundesarbeitsgemeinschaft Begleitete Elternschaft ist ein Zusammenschluss verschiedener Einrichtungen, Träger und Projekte, die es sich zum Ziel gemacht haben, Unterstützungsangebote für Eltern mit geistiger Behinderung zu bieten. Ziel ist es, die Eltern zu befähigen, sich auf die Bedürfnisse ihres Kindes einzustellen, Verantwortung zu übernehmen und damit wesentliche Bedingungen für eine gute Entwicklung des Kindes zu schaffen. Durch die umfassende individuelle Unterstützung soll es Eltern mit einer Beeinträchtigung ermöglicht werden, mit ihrem Kind selbständig in einer eigenen Wohnung zu leben. Das Ziel ist es, diesen Familien eine dauerhafte und gemeinsame Lebensperspektive zu ermöglichen und dabei das Wohl der Kinder zu sichern.

34 Fazit Kontrazeption bei Menschen mit Behinderung ist immer eine Einzelfallentscheidung, die mit den Betroffenen, ihren Partnern und Eltern/ Betreuer gefällt werden muss. Es muss eine akzeptable Lösung gefunden werden zwischen sicherer Verhütung und Risiken durch das Verhütungsmittel. Durch die häufige Mehrfachbehinderung und Komorbidität wird die Auswahl der Verhütungsmethoden erschwert Auch Frauen mit Intelligenzminderung sollte eine ergebnisoffenen Weg hin zu einer selbstbestimmten Entscheidung für oder gegen eine Elternschaft ermöglicht werden

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36 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Birgit Delisle Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie