ALS-Selbsthilfegruppen des DGM ALS-Gesprächskreis Niedersachsen/Bremen in Syke

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Eleonora Hausler
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1 ALS-Selbsthilfegruppen des DGM ALS-Gesprächskreis Niedersachsen/Bremen in Syke Heide Wolter und Heinz-Josef Reher DGM Fachtagung ALS Syke DGM Fachtagung ALS Syke 1

2 Inhaltsverzeichnis Vorstellung Motivation unseres Teams zur Arbeit im Gesprächskreis Vorgehensweise Planung Durchführung Besonderheiten in unserem Gesprächskreis Zusammenfassung DGM Fachtagung ALS Syke 2

3 Vorstellung Der ALS-Gesprächskreis Niedersachsen/Bremen in Syke besteht seit 1996 Die Leitung teilen sich mehrere Personen Ansprechpartnerin: Heide Wolter Tel Die Treffen finden vierteljährlich im Rathaussaal Syke statt bis ca (offenes Ende) Teilnehmer: Personen. Betroffene, Angehörige, Freunde, Therapeuten, usw. Seit Bestehen hatten wir telefonische Kontakte zu etwa 250 Personen Ca. 180 Teilnehmer/Innen am Gesprächskreis, davon ca. 120 Erkrankte DGM Fachtagung ALS Syke 3

4 Motivation unseres Teams zur Arbeit im Gesprächskreis (1) Erfahrungen, die wir machen mussten: Viele Betroffene fühlen sich uninformiert, alleingelassen und nicht ernst genommen von Ärzten, Krankenkassen, Versicherungen, Therapeuten Übermittlung der Diagnose durch Ärzte Gesprächsverlauf, Dauer, Inhalte, Rahmen (Raum, Umgebung usw.) Fehlende Hinweise auf ALS-Selbsthilfegruppen Unkenntnis über Möglichkeiten und Finanzierung therapeutischer Maßnahmen Logopädie, Ergotherapie, Krankengymnastik, usw. Informationsdefizite über Versorgungsamt, Behindertenausweis, Parkmöglichkeiten, Gebührenbefreiung (Rundfunk/Fernsehen). Finanzierung von Umbaumaßnahmen, Hilfsmittel, Verordnung von Kuren usw DGM Fachtagung ALS Syke 4

5 Motivation unseres Teams zur Arbeit im Gesprächskreis (2) Wir möchten dazu beitragen, dass möglichst wenig ALS-Betroffene die negativen Erfahrungen, die wir machen mussten, erleiden müssen. Wir möchten sie informieren und stärken für den Umgang mit allen für sie wichtigen Personen, Stellen und Institutionen. Wir möchten, dass die ALS-Erkrankten und ihr Umfeld (Familie, Freunde, usw.) die Ihnen verbleibende Zeit, den Umständen entsprechend, möglichst positiv erleben können DGM Fachtagung ALS Syke 5

6 Vorgehensweise Planung des Gesprächskreises 4 Termine im Jahr, Samstagnachmittags im Ratssaal in Syke, Veröffentlichung im Muskelreport, Internet Treffen mit Referenten (z.b. Ärzten, Logopäden, Anwälte) zu verschiedenen Themen (z.b. Medizin, Beatmung, Sanitätshäusern, Palliativ-Medizin, Krankenpflege, Krankenkassen, Medizinischer Dienst und Sonderthemen wie Dr. Mendel Meine eigene Stimme, Tel ) Persönliche, schriftliche Einladung (ca. 80) mit der Bitte um Anmeldung Abstimmung über Kuchen, Getränke, Dekoration (Blumen usw.) Vorbereitung und Dekoration des Ratssaals Auslegung des Informationsmaterials z.b. Bücher/Schriften, ALS- Flyer, DGM-Material, Patientenverfügung, Hilfsmittel, Adressen (Sanatorien, Kureinrichtungen etc.) DGM Fachtagung ALS Syke 6

7 Vorgehensweise Erster Kontakt mit Betroffenen Erster Telefon-Kontakt mit Betroffenen durch Heide Wolter: zuhören! Verstehen aus eigener Erfahrung. Fragen: Wie lange lebe ich noch? Werde ich ersticken? Wie ist der Verlauf? Sind Sie selbst betroffen? Wie lange hat Ihr Mann gelebt? Antworten durch Heide:. Fragen von Heide: Namen und Adresse? Wo und wann ist die Diagnose gestellt worden? Welche Einschränkungen bestehen? Woher haben Sie welche Informationen? Abhängig von den Antworten: Heide gibt erste Informationen, Termin des nächsten Gesprächskreises schickt erste Unterlagen z.b. DGM-Flyer über ALS DGM Fachtagung ALS Syke 7

8 Der Ratssaal in Syke Die ersten Teilnehmer sind angekommen DGM Fachtagung ALS Syke 8

9 Vorgehensweise Durchführung des Gesprächskreises Einzelne, persönliche Begrüßung der Gäste Start 14.00: Begrüßung der gesamten Gruppe Vorstellungsrunde und Sammlung von Fragen der Betroffenen (ca. 30 min) Vortrag des Referenten/Fragen (ca. 45 min) Anwesenheitsliste auslegen/kopieren Kaffee und Kuchen nach dem Vortrag danach Ausreichend Zeit zur Kontaktaufnahme und für Gespräche untereinander (ohne Zeitbegrenzung) Gegen offizielles Ende mit einer Kurzgeschichte Danach verbleibt bei Bedarf Zeit für weitere Gespräche bis ca Persönliche Verabschiedung, Mitnahme der Teilnehmerliste und der Tischdekoration DGM Fachtagung ALS Syke 9

10 Kaffee und Kuchen: Nach dem Vortrag Marlies und Mirjam beim Servieren DGM Fachtagung ALS Syke 10

11 Zeit zum Gespräch mit- und untereinander DGM Fachtagung ALS Syke 11

12 Besonderheiten in unserem Gesprächskreis und unserem Team Unterstützung und Akzeptanz durch den Bürgermeister und die Mitarbeiter der Verwaltung der Stadt Syke (Nutzung des Ratsaales, der Küche und der Infrastruktur, optimale Parkmöglichkeiten usw.) - sehr gute Zusammenarbeit mit dem Hausmeister - das Gebäude ist behindertengerecht Sehr gute Unterstützung durch die DGM, insbesondere durch die Landesleitung in Niedersachsen H. Manfred Schulz und seiner Frau Anita Einzelbetreuung der Gäste durch die Mitglieder der Leitung des Gesprächskreises Jeder des Teams bringt sich eigenverantwortlich nach seinen Fähigkeiten und Möglichkeiten bei der Vorbereitung und Durchführung ein (erster Kontakt, Kuchenauswahl, Dekoration, Gesprächsleitung, persönliche Betreuung durch Einzelgespräche in Nebenräumen, Hausbesuche usw.) Nachbereitung des Treffens beim anschließenden gemeinsamen Essen DGM Fachtagung ALS Syke 12

13 Besonderheiten in unserem Gesprächskreis und des Teams Der Leitfaden in unserem Team ist auf die Menschen zugehen die Betroffenen ernst nehmen und ihnen zuhören sie sollen sich bei uns verstanden und wohl fühlen Gemeinsame Unternehmungen des Teams Fahrradtouren, Theaterbesuche, Geburtstage, Essen gehen Gute Zusammenarbeit mit der DGM und der Med. Hochschule Hannover (MHH) Prof. Dr. R. Dengler und Frau Prof. Dr. S. Petri (Erstellung eines ALS-Katasters) DGM Fachtagung ALS Syke 13

14 Zusammenfassung Der ALS-Gesprächskreis Niedersachsen/Bremen in Syke besteht seit 1996 Die Leitung teilen sich mehrere Personen Ca. 180 Teilnehmer/Innen am Gesprächskreis, davon ca. 120 Erkrankte Unsere Motivation: Aus eigenem Erleben bieten wir persönliche und unterschiedlichste Hilfestellungen für ALS-Betroffene an Hilfesuchende werden ernst genommen und sollen sich bei uns wohlfühlen (Ambiente, Einzelbetreuung, Gesprächsatmosphäre) Wir gehen auf die Betroffenen ein, hören zu und vermitteln Informationen Leitungsteam: Verständnis der Betroffenen durch den ALS-Tod der eigenen Partner dieselben Vorstellungen über der Durchführung des ALS-Gesprächskreises die Vor- und Nachbereitung ist sehr wichtig gemeinsame Unternehmungen unabhängig vom Gesprächskreis DGM Fachtagung ALS Syke 14

15 Haben Sie Fragen? Ansprechpartner: Heide Wolter Tel und das gesamte Team DGM Fachtagung ALS Syke 15

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