Patientenfragebogen. Selbständige/r Frührentner / arbeitsunfähig

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1 1.1 Allgemeine Angaben zu Ihrer Person Patientenfragebogen Geschlecht: männlich weiblich Alter: X X Jahre alt Welchen Schulabschluss haben Sie? Haupt-/Volksschulabschluss Realschul- oder gleichwertiger Abschluss Fachhochschul- oder Hochschulreife Hochschulabschluss (Bachelor/Master/Diplom) Berufliche Tätigkeit: Schüler / Student / Auszubildende(r) Selbständige/r Frührentner / arbeitsunfähig in bezahlter Arbeit (Teilzeit) Hausfrau/-mann Rentner in bezahlter Arbeit (Vollzeit) erwerbslos Familienstand: ledig verheiratet geschieden / verwitwet Raucher/Nichtraucher: Raucher Nichtraucher Ex-Raucher 1.2 Weitere allgemeine Angaben: Die ersten zwei Ziffern meiner PLZ sind: X X (erste zwei Ziffern) Wieviel Zeit nimmt die einfache Fahrt zu dem Arzt, der Ihre Darmerkrankung hauptsächlich behandelt, in Anspruch? X X X Minuten Wurde Ihnen der Arzt, der Ihre Darmerkrankung hauptsächlich behandelt, weiterempfohlen? ja nein Sind Sie Mitglied in der Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) oder einer anderen Selbsthilfegruppe? ja nein 1/12

2 1.3 Allgemeine Angaben zu Ihrer Krankheit Bei mir liegt folgende chronisch entzündliche Darmerkrankung vor: Morbus Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminata (auch IBDu genannt) Haben Sie erstgradige Angehörige (Eltern oder Kinder), die auch an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leiden? ja nein unbekannt Meine chronische entzündliche Darmerkrankung wurde diagnostiziert am (soweit bei Ihnen erinnerlich und bitte zumindest das Jahr eintragen): X X / X X X X Monat/Jahr (MM / JJJJ) Können Sie sich erinnern, wann die ersten Symptome begonnen haben (ungefähr)? X X / X X X X Monat/Jahr (MM / JJJJ) Bei wem haben Sie als erstes Hilfe gesucht? Apotheker Hausarzt Gastroenterologe nicht-universitäres Krankenhaus Universitätsklinik Falls Sie erst beim Hausarzt waren und erst später zum Facharzt überwiesen wurden: Wie lange waren Sie zunächst bei Ihrem Hausarzt in Behandlung, bis Sie zu einem Facharzt gekommen sind? X X Monate Wie viele Ärzte haben Sie insgesamt konsultiert, bis Sie die Diagnose «chronische entzündliche Darmerkrankung» erhalten haben? X X Anzahl der Ärzte 2/12

3 Hausarzt niedergelassener Gastroenterologe Arzt in einem nicht-universitären Krankenhaus Arzt in einer Universitätsklinik weiß nicht Welcher Arzt hat bei Ihnen die Diagnose «chronische entzündliche Darmerkrankung» gestellt? Welcher Arzt hat bei Ihnen die Therapie eingeleitet? Aktuell werde ich hinsichtlich der Therapieeinstellung für meine CED/IBD Erkrankung hauptsächlich betreut von (m)einem : Haben Sie während Ihres Krankheitsverlaufes jemals eine spezialisierte psychologische Betreuung (Psychologe, Nervenarzt, Psychotherapeut) erhalten? ja nein Haben Sie im Rahmen Ihrer Erkrankung jemals an einer Ernährungsberatung durch eine Fachkraft (Ökotrophologe, Diätassistentin) teilgenommen? ja nein 2.1 Angaben zu Ihrem bisherigen Krankheitsverlauf Bitte kreuzen Sie im Folgenden alle Antworten an, die zutreffend sind: Im bisherigen Verlauf meiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung musste ich bereits eine 5-ASA Medikation (Salofalk, Pentasa, Mezavant, Claversal ) einnehmen. ja nein Wenn ja, über welchen Zeitraum haben Sie in den letzten 6 Monaten 5-ASA Präparate eingenommen? keine <25% der Zeit 25-50% der Zeit 50-75% der Zeit dauerhaft Im bisherigen Verlauf meiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung musste ich bisher systemische Steroide bzw. Glukokortikoide einnehmen (Kortison, Decortin, Prednison). nein einmalig mehrmalig 3/12

4 Wenn ja, über welchen Zeitraum haben Sie in den letzten 6 Monaten Steroide bzw. Glukokortikoide eingenommen? keine <25% der Zeit 25-50% der Zeit 50-75% der Zeit dauerhaft Waren nach der Behandlung mit 5-ASA Präparaten und Steroiden bzw. Glukokortikoiden weitere medikamentöse Therapien zur Behandlung Ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung notwendig? ja nein Im bisherigen Verlauf meiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung musste ich bereits wegen eines Schubs meiner CED/IBD stationär im Krankenhaus behandelt werden. ja nein musste ich bereits wegen meiner CED/IBD operiert werden. ja nein Vor einer Therapieänderung erfolgte eine endoskopische Kontrolle zur Erfassung der Aktivität der Erkrankung: nie manchmal immer / nicht zutreffend Nach einer Therapieänderung erfolgte eine endoskopische Kontrolle zur Erfassung der Aktivität der Erkrankung: nie manchmal immer / nicht zutreffend 4/12

5 2.2 Angaben zu Ihrem aktuellen Krankheitszustand in den letzten 7 Tagen: Bitte nutzen Sie ausschließlich die linke Spalte bei Morbus Crohn oder Colitis indeterminata und die rechte Spalte ausschließlich bei Colitis ulcerosa Morbus Crohn / Colitis indeterminata 1. Allgemeinbefinden 2. Bauchschmerzen 3. Anzahl ungeformter Stuhlgänge pro Tag 4. Fieber (mindestens 38 C) 5. Extraintestinale Manifestationen Meist gut Beeinträchtigt Schlecht Sehr schlecht Unerträglich Keine Geringe Mäßige Starke Keine 1 bis Mehr als 9 Ich habe ein Stoma Ja Nein Gelenkschmerzen Entzündungen der Augenhäute Hautveränderungen z.b. roter, knotiger Ausschlag 1. Allgemeinbefinden 2. Anzahl ungeformter Stuhlgänge pro Tag (in den letzten 7 Tage) 3. Blutbeimengungen im Stuhlgang 4. Bauchschmerzen 5. Extraintestinale Manifestationen Colitis ulcerosa Meist gut Beeinträchtigt Schlecht Sehr schlecht Unerträglich Keine 1 bis Mehr als 9 Kein Blut Spuren von Blut Deutliche Blutbeimengungen Hauptsächlich blutig Keine Geringe Mäßige Starke Gelenkschmerzen Entzündungen der Augenhäute Hautveränderungen z.b. roter, knotiger Ausschlag 6. Fisteln (auch Analfissuren u. Abszesse) 7. Größe und Gewicht Keine Keine Ja Körpergröße: X X X (in cm) 6. Fisteln (auch Analfissuren u. Abszesse) 7. Größe und Gewicht Keine Keine Ja Körpergröße: X X X (in cm) Körpergewicht: X X X (in kg) Körpergewicht: X X X (in kg) 5/12

6 2.3 Angaben zu Ihrem aktuellem Krankheitszustand heute: Wir wollen herausfinden, wie gesund Sie sich HEUTE fühlen. Diese Skala ist mit Zahlen von 0 bis 100 versehen: 100 ist die beste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. 0 (Null) ist die schlechteste Gesundheit, die Sie sich vorstellen können. Bitte kreuzen Sie den Punkt auf der Skala an, der Ihre Gesundheit HEUTE am besten beschreibt. Jetzt tragen Sie bitte die Zahl, die Sie auf der Skala angekreuzt haben, in das Kästchen unten ein. IHR GESUNDHEITSEMPFINDEN HEUTE = 6/12

7 Bitte kreuzen Sie jeweils zu den fünf Bereichen (Beweglichkeit, Selbstversorgung, Alltag, Schmerzen und Angst) die Option (nur eine!) an, die Ihre Gesundheit HEUTE am besten beschreibt: 1. Beweglichkeit / Mobilität: Ich habe keine Probleme herumzugehen Ich habe leichte Probleme herumzugehen Ich habe mäßige Probleme herumzugehen Ich habe große Probleme herumzugehen Ich bin nicht in der Lage herumzugehen 2. Für sich selbst sorgen: Ich habe keine Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen Ich habe leichte Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen Ich habe mäßige Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen Ich habe große Probleme, mich selbst zu waschen oder anzuziehen Ich bin nicht in der Lage, mich selbst zu waschen oder anzuziehen 3. Alltägliche Tätigkeiten: (z. B. Arbeit, Studium, Hausarbeit, Familien- oder Freizeitaktivitäten) Ich habe keine Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen Ich habe leichte Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen Ich habe mäßige Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen Ich habe große Probleme, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen Ich bin nicht in der Lage, meinen alltäglichen Tätigkeiten nachzugehen 4. Schmerzen / körperliche Beschwerden: Ich habe keine Schmerzen oder Beschwerden Ich habe leichte Schmerzen oder Beschwerden Ich habe mäßige Schmerzen oder Beschwerden Ich habe starke Schmerzen oder Beschwerden Ich habe extreme Schmerzen oder Beschwerden 5. Angst / Niedergeschlagenheit: Ich bin nicht ängstlich oder deprimiert Ich bin ein wenig ängstlich oder deprimiert Ich bin mäßig ängstlich oder deprimiert Ich bin sehr ängstlich oder deprimiert Ich bin extrem ängstlich oder deprimiert 7/12

8 3.1 Ihr Umgang mit der Krankheit Bitte kreuzen Sie bei den folgenden Fragen Ihre Zustimmung gemäß der Abstufung von 1-5 an: 1: bis 5: voll und ganz zu» entsprechend voll und ganz zu» Ich wirke aktiv an meinem Gesundungsprozess mit. Ich setze empfohlene Änderungen im Lebensstil zuverlässig um. Ich unterbreche die Therapie nicht ohne vorherige Absprache. Ich halte auch in Phasen ohne akute Schübe die empfohlenen Arzttermine ein Ich investiere erhebliche Zeit, um meine CED/IBD Erkrankung zu verstehen. Ich überdenke die damit einhergehenden Probleme meiner CED/IBD Erkrankung aus verschiedenen Perspektiven. Ich suche nach Informationen in verschiedensten Quellen über meine CED/IBD Erkrankung (z. B. aus eigenen oder fremden Erfahrungen, Dokumentationen, Internet etc.). Ich teile meine Meinung zur Behandlung meiner CED/IBD Erkrankung meinen Ärzten mit, auch wenn sie anderer Meinung sind. Ich äußere gegenüber meinen Ärzten Ideen für neue Konzepte oder Veränderungen in meiner Behandlung. 8/12

9 4.1 Zufriedenheit mit Ihrer Behandlung Bitte kreuzen Sie bei den folgenden Fragen Ihre Zustimmung gemäß der Abstufung von 1-5 an: 1: bis 5: voll und ganz zu» entsprechend voll und ganz zu» Mit der medizinischen Behandlung die ich erhalten habe, bin ich sehr zufrieden. Die medizinische Behandlung die ich in den letzten Monaten erhalten habe, ist so gut wie perfekt. Es gibt einige Dinge in der medizinischen Behandlung die ich erhalten habe, die besser sein könnten. Ich bin mit meiner medizinischen Behandlung teilweise unzufrieden. Ich würde meinen Arzt an meine Freunde und Familie weiterempfehlen. 4.2 Zufriedenheit mit Ihrem Arzt voll und ganz zu» Mein behandelnder Arzt hat ausreichend Zeit für eine Konsultation/Untersuchung zur Verfügung. geht auf meine persönlichen Bedürfnisse sehr gut ein. schafft eine vertrauensvolle Atmosphäre, in der ich offen über alle relevanten Themen meiner Behandlung sprechen kann. informiert mich voll und ganz über meinen Gesundheitszustand. 9/12

10 voll und ganz zu» Mein behandelnder Arzt ermöglicht, dass ich bei einer akuten Verschlechterung zeitnah (in 1-3 Tagen) einen Termin zur Kontrolle in der Praxis bekomme. ermöglicht, dass ich ihn bei kleinen Fragen unkompliziert telefonisch oder per erreichen kann. ermöglicht, dass ich falls nötig rasch Termine mit anderen Fachgebieten (Radiologie, Rheumatologie,...) vermittelt bekomme. fördert aktiv mein Verständnis für die Ursachen und Konsequenzen der Erkrankung. gibt mir wertvolle Hinweise wie ich selbst auf eine Verbesserung meiner Gesundheit hinwirken kann. 4.3 Entscheidungsfindung im Rahmen Ihrer Behandlung Welche Rolle haben Sie in der Entscheidungsfindung im Rahmen Ihrer CED/IBD-Behandlung? (Bitte die am ehesten zutreffendste (nur eine!) Option auswählen) Mein Arzt hält mich auf dem Laufenden, trifft aber im Allgemeinen alle Entscheidungen in der Behandlung für mich, auf der Grundlage dessen, was er für das Beste hält. Mein Arzt bespricht mit mir die Möglichkeiten und wir treffen dann gemeinsam eine Entscheidung. Mein Arzt schildert mir meine Möglichkeiten und die zugehörigen Vor- und Nachteile und dann entscheide ich, was zu tun ist. 10/12

11 Welche Rolle wünschen Sie sich in der Entscheidungsfindung im Rahmen Ihrer Behandlung? voll und ganz zu» Ich ziehe es vor, mich auf das Wissen meines Arztes zu verlassen und nicht zu versuchen, meinen Zustand selbst herauszufinden Ich ziehe es vor, dass mir mein Arzt eine Auswahl an Therapiemöglichkeiten anbietet und mich nach meiner Meinung fragt. Ich ziehe es vor, die Entscheidungen über meine medizinische Versorgung lieber meinem Arzt zu überlassen 5.1 Zusammenarbeit Ihres Gastroenterologen mit Ihrem Hausarzt voll und ganz zu» Mein Arzt arbeitet im Rahmen meiner Behandlung eng mit meinem Hausarzt zusammen. Mein Arzt stimmt die Vorgehensweise in der Behandlung eng mit meinem Hausarzt ab. Mein Arzt und mein Hausarzt tauschen Informationen über meinen Krankheitsverlauf vollständig und rechtzeitig aus. Zwischen meinem Arzt und meinem Hausarzt kommt es zu Widersprüchen (z. B. bezüglich Therapieempfehlungen, Ernährung). 11/12

12 5.2 Zusammenarbeit Ihres Gastroenterologen mit Ihrem Krankenhaus Waren Sie in den letzten 2 Jahren wegen Ihrer CED/IBD-Erkrankung im Krankenhaus? ja nein Falls ja, dann bitte folgende Fragen beantworten: voll und ganz zu» Mein Arzt arbeitet im Rahmen meiner Behandlung eng mit meinem Krankenhaus zusammen. Mein Arzt stimmt die Vorgehensweise in der Behandlung eng mit meinem Krankenhaus ab. Mein Arzt und mein Krankenhaus tauschen Informationen über meinen Krankheitsverlauf vollständig und rechtzeitig aus. Zwischen meinem Arzt und meinem Krankenhaus kommt es zu Widersprüchen (z. B. bezüglich Therapieempfehlungen, Ernährung). Vielen Dank für Ihre Teilnahme! Bitte legen Sie den ausgefüllten Fragebogen in den Umschlag zurück und kleben den Umschlag zu. Danach können Sie den Umschlag in der Praxis abgeben, in der Sie ihn erhalten haben oder ihn persönlich zur Post bzw. zum Briefkasten bringen. Das Porto übernehmen selbstverständlich wir für Sie. Bitte schreiben Sie NICHT Ihren Namen oder Ihre Adresse auf den Fragebogen und auch NICHT auf den Umschlag, damit Ihre Anonymität gewahrt bleibt. 12/12