RHEUMASCHULE - eine Informationsveranstaltung für Patienten mit chronischer Polyarthritis

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1 RHEUMASCHULE - eine Informationsveranstaltung für Patienten mit chronischer Polyarthritis Ulrike Stuby, W.Wudy*, G. Biesenbach 2. Medizinische Abteilung * Sozialer Dienst, Allgemeines öffentliches Krankenhaus Linz

2 I Problemstellung Chronische Polyarthritis (cp): wer leidet daran, wie sieht die Erkrankung aus? Ca. 1% der erwachsenen Bevölkerung leidet an einer speziellen Art einer chronischen Gelenkerkrankung, genannt chronische Polyarthritis (cp) oder synonym rheumatoide Arthritis (RA). Diese Erkrankung führt durch Entzündung von Gelenken zu Schmerzen und Gelenkschwellungen. Betroffen sind regelmäßig die Handund Finger, sowie Fußgelenke ( Abb.1a u.b). Es können aber alle Gelenke des Körpers betroffen sein - selten sogar innere Organe (z.b.rheumalunge). Die Arthritis führt unbehandelt schmerzhaft zu zunehmender Bewegungseinschränkung, Kraftverlust und Behinderung bei allen Tätigkeiten des täglichen Lebens. 50% der Erkrankten verlieren aufgrund der Erkrankung innerhalb von 5 Jahren ihre Arbeitsfähigkeit. Betroffen sind vor allem Frauen im mittleren Alter Der Erkrankungsbeginn fällt meist in das 3. bis 5. Lebensjahrzehnt. Oft werden die ersten Beschwerden fehlgedeutet, was zu einer fatalen Verzögerung der Diagnosestellung und damit auch zu einer Verzögerung der Behandlungsbeginnes führen kann.die frühzeitige und intensive medikamentöse Behandlung ist die wichtigste Maßnahme zur Vermeidung von Invalidität. Besonders in den ersten Jahren der Erkrankung leiden die PatientInnen nicht nur an ihren körperlichen Krankheitssymptomen, sondern auch unter der psychischen Belastung durch Mangel an Information über ihre Erkrankung. Das Wissen um diese Erkrankung ist bei Betroffenen, deren Umfeld und der Bevölkerung generell schlecht. Vor allem wird das Ausmaß der Funktionsunfähigkeit von der Umgebung der Erkrankten oft falsch eingeschätzt.das führt bei cp PatientInnen oft zu Insuffizienzgefühlen und Begleitdepressionen. Abb1a: Fortgeshrittene cp später Behandlungsbeginn Abb1b:Fortgeshrittene cp seit 20 Jahren unbehandelt

3 cp: Behandlungserfolge durch multimodales Konzept Die Erfolge in der Behandlung der cp haben sich in den letzten 10 Jahren vor allem durch den intensiven Einsatz sog. Basistherapeutika deutlich gebessert. Gelingt es, PatientInnen in einer frühen Krankheitsphase bereits intensiv zu behandeln, kann in 40% eine dauerhafte und komplette Krankheitsunterdrückung, genannt Remission, erreicht werden. In 70-80% gelingt eine befriedigende Krankheitsbeherrschung mit nur geringen Einschränkungen (Abb.2a u. b) Es besteht jedoch in jedem Fall die Notwendigkeit einer dauernden medikamentösen Behandlung. Weiters sollten die Betroffenen ein regelmäßiges körperliches Bewegungsprogramm durchführen. Regelmäßige ärztliche Kontrollen sind zudem erforderlich. Um bei einer so gearteten Therapie, die über Jahre und Jahrzehnte angelegt ist, eine Therapietreue zu erreichen, ist nicht nur von den Behandelnden sondern auch von seiten der PatientInnen eine hohe Motivation erforderlich. Unklarheiten über Verlauf der Erkrankung, über erwünschte, aber auch unerwünschte Therapiewirkungen und fehlende psychische und soziale Unterstützung verschlechtern die Chancen für eine erfolgreiche Krankheitsbewältigung und damit auch einer erfolgreichen Bewältigung des persönlichen, familiären und beruflichen Alltags. Information der Betroffenen ist eine wesentliche Maßnahme der sekundären Prävention. Abb 2a u.b:: Alltagsfunktionen trotz über 10 jährigem cp Verlauf unter intensiver Therapie erhalten.

4 II Ziele, Inhalte und Umsetzung Verbesserung der Behandlungserfolge durch Weitergabe von Information. Projekt Rheumaschule für chronische Polyarthritis: Das Schulungsprogramm Rheumaschule wurde nach deutschem Vorbild für PatientInnen mit chronischer Polyarthritis 2003 als Projekt am AKH Linz eingeführt. Es richtet sich an cp - Erkrankte in einer frühen Krankheitsphasen, wo Änderungen der Einstellung zur Erkrankung und des Verhaltens eine höhere Effizienz haben. Ziel ist es, durch Weitergabe von patientengerechter Information eine bessere Akzeptanz der Erkrankung zu erreichen und zur Ausnützung aller therapeutischen, die Lebensqualität verbessernden Möglichkeiten zu motivieren. Angeboten werden jährlich 2 Kurse zu 4 Modulen an 4 Nachmittagen innerhalb von 2 Wochen. Die Gruppengröße beträgt 6 bis 12 Personen. Teilnehmer werden mittels Plakaten, Foldern, Pressemitteilungen und Radioinformationen regional in Ambulanzen, Facharztpraxen und Krankenkassen leitstellen auf die Kurse hingewiesen. Es wird um einen telefonischen Erstkontakt mit der Rheumaschwester im AKH Linz gebeten (Anmeldung, Termin für Vorgespräch). Das Team der Rheumaschule besteht aus 7 Personen: Moderatorin, Ärztin, PhysiotherapeutIn, Ergotherpeurtin, Diätassistentin, Psychologin und Rheumaschwester (Organsiationsstruktur Abb.3 ) Infrastruktur und Personalkosten werden durch das AKH Linz finanziert. Ein Selbstkostenbeitrag wird für das Informationsmaterial verwendet. Pro Kurs werden die Schulungsinhalte in 4 Modulen zu je 4 Stunden von den Mitgliedern des Teams vermittelt (Abb.5) Modulinhalte ( Abb4) Die Teilnehmer erhalten schriftliche Unterlagen zu allen Modulen. Vorträge und Diskussionen werden medial (Flipchart, Folien und Bildschirmpräsentation) unterstützt. Zu einzelnen Bereichen finden praktische Übungen statt. Vor jedem Kurs findet ein persönliches ärztliches Einführungsgespräch statt, um eine homogene (nur cp Patienten) Zielgruppe sicher zu stellen. Abb. 3 CoverSkriptum Rheumaschule 2004 OA Dr. U. Stuby Mag. W. Wudy Dipl. ET B. Eichler Dipl. PT A. Ebner Dipl. Psych. Mag. G. Wagner Diätass. B. Tengler DKS Eva-Maria Riener Patientenschulung bei chronischer Polyarthritis in Anlehnung an die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (Arbeitskreis Patientenschulung) Allgemeines öffentliches Krankenhaus der Stadt Linz

5 Modul 1 Ursachen: Gene, Umwelt Art und Verlauf der Erkrankung: Symptome, Stadien Früherkennung Gelenkveränderungen Modul 3 a Physikalische Therapie: Bewegungstherapie, passive und aktive Therapien Modul 3b Ergotherapie: Gelenkschutz, Hilfsmittel, praktische Übungen Modul 2 Medikamentöse Therapie: Basistherapie, Schmerzmedikamente Wirkungen, Nebenwirkungen, Kontrollen Modul 4a Ernährungstherapie: Sinnvolle ergänzende Maßnahmen Modul 4b Psychologische Schmerzbewältigung: Entspannungstraining, Alltagsbewältigung Abb. 4 Inhalte der einzelnen Module

6 ORGANISATION Ärztin, Rheumaschwester MODERATION und SUPERVISION MODUL MODUL 3 MODUL 4 Ärztin PhysiotherapeutIn Diätassistentin ErgotherapeutIn Psychologin Abb 5. Organisationsstruktur Team Rheumaschule

7 III Zusammenfassung Ergebnisse des Projektes Rheumaschule Seit 2004 wurden 3 Kurse mit gesamt 20 PatientInnen durchgeführt ( Abb. 6) Die regelmäßige Evaluierung des Angebots d. Rheumaschule in Form von schriftlichen Befragungen gleich im Anschluss sowie ca. ein halbes Jahr später bringt ein sehr gutes Ergebnis. (Abb 7 und 8) Es kann die Rheumaschule als effektives und nachhaltiges Instrument der sekundären Prävention bei Rheumatikern angesehen werden. Finanzierung durch AKH Linz + Selbstkostenbeitrag auch weiterhin gesichert.. In der regelmäßig stattfindenden Supervisionsgruppe konnte eine positive Auswirkung auf die Mitarbeiterzufriedenheit festgestellt werden. Abb.6 Team der Rheumaschule und Mitglieder des 1. Kurses Beispiel für erfolgreiche Kooperation der Mitarbeiter verschiedener Fachabteilungen (Rheumanetzwerk AKH Linz) Nachfrage nach Fortsetzung des Projektes landesweit 2005 Auszeichnung mit des Gesundheitspreis der Stadt Linz 2004 für das laufende Projekt.

8 Evaluierung der Zufriedenheit mit Inhalt der Rheumaschule Auswertung der Fragebögen im Anschluss an Rheumaschule (ausgegeben 20, Rücklauf 18) Rheumaschule generell sehr zufrieden Tatsache, dass es Rheumaschule gibt 100 % Jahreszeit der Veranstaltung 100 % Uhrzeit 100 % Veranstaltungsdauer 100 % Wochentag d. Veranstaltung 100 % Schriftliche Unterlagen 100 % Nutzen/Umsetzbarkeit im Alltag 90 % Zufriedenheit mit Modulen 1 Sehr zufrieden Prozent sehr zufrieden Inhalt 95 % Verständlichkeit 100 % Gestaltung d. Einheiten 100 % Ausmaß d. Information 95 % Eingehen auf Fragen 95 % Pausengestaltung 98 % Technische Ausstattung 83 % Veranstaltungsraum 44 % Praktischer Nutzen, Umsetzbarkeit d. Inhalte 90 % Die Rheumaschule soll auch für weitere Patienten angeboten werden 100 % Prozent Abb.7

9 Follow-up-Erhebung zum nachhaltigen Nutzen der Rheumaschule Fragebögen cirka 6 Monate nach Besuch der Veranstaltung (ausgesandt 20 Fragebögen - Rücklauf 50 %) Wie hat sich Ihr gesundheitlicher Zustand seit Besuch d. Rheumaschule entwickelt? deutlich gebessert 40 % Etwas gebessert 20 % Gleich geblieben 40 % Verschlechtert 0 % Deutlich verschlechtert 0 % Prozent Wie haben sich seit d. Besuch Ihre Schmerzen entwickelt? Deutlich gebessert 25 % Etwas gebessert 50 % Gleich geblieben 25 % Verschlechtert 0 % Deutlich verschlechtert 0 % Prozent Nachhaltiger Nutzen der Rheumaschule Wie würden Sie jetzt im Nachhinein die Rheumaschule beurteilen? Sehr gut 100 % Wieviel haben Sie in Ihrem täglichen Leben von d. Rheumaschule profitiert? Sehr viel 80 %, viel 20 % Wie schätzen Sie im Nachhinein den Nutzen d. einzelnen Module d. Rheumaschule f. Sie persönlich ein? Sehr hoher Nutzen 100 % Konnten Sie Informationen/Erlerntes in Ihr tägliches Leben einbauen? Sehr gut 100 % Hat dies auch positive Auswirkungen auf Ihre Familie/Umgebung? Sehr viel 80 %, viel 20 % Verringerung von etwaigen Ängsten/Verunsicherungen ja 40 % hatte keine Ängste 30 % nein 30 % Profitieren Sie von den erhaltenen Informationen über Unterstützungsmöglilchkeiten ja 100 % Abb.8