Sie setzt sich zusammen aus Betroffenen, Angehörigen, Förderern und einem Stammzellenspender.

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1 vormals Leukämie Selbsthilfegruppe Sonneberg Gruppenbeschreibung Die Gruppe wurde am in Sonneberg von 2 Betroffenen und 2 Angehörigen gegründet und besteht jetzt, zum Jahresbeginn 2019 aus ca. 16 Mitgliedern. Sie setzt sich zusammen aus Betroffenen, Angehörigen, Förderern und einem Stammzellenspender. Was wir leisten können: Gespräche zwischen neu Erkrankten und Betroffenen ermöglichen Erfahrungsaustausch zwischen Angehörigen vermitteln Erfahrungen von Betroffenen weitergeben Ratschläge für den Alltag nach der Entlassung geben Unterstützung durch Fahrgemeinschaften für Besuche anbieten monatliche Gruppentreffs organisieren Hilfestellung bei Behördengängen, Anträgen etc. geben Was wir nicht leisten können: Gespräche zwischen Arzt und Betroffenen ersetzen Bewertungen über bestimmte Ärzten oder Kliniken / Arztpraxen abgeben Beratung zu Therapie oder Behandlungsmethoden geben den Alltag nach der Entlassung für die Angehörigen organisieren regelmäßigen Fahrdienst für Arztbesuche leisten Angehörige oder betroffene auf geeignete Kliniken hinweisen finanzielle Unterstützungen leisten Unsere monatlichen Treffs fanden bisher immer in Sonneberg statt; mit der Ausweitung auf Südthüringen möchten wir (möglichst mit Unterstützung eines Mitglieds vor Ort) künftig auch in den anderen Kreisen oder kreisfreien Städten diese Treffen durchführen. Ideal wäre es, wenn er / sie dabei eine Besonderheit seiner Heimat (z.b. Erfurt Krämerbrücke, Suhl Waffenmuseum, Gera Haus Schulenburg, um nur einige zu nennen) vorstellen könnte. Wir sind Mitglied bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) und der Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen e.v. (LaKoST) Eisenbahnstraße 5 IBAN: DE Festnetz: leukaemie-suedthueringen@online.de Seite 1 von 2

2 vormals Leukämie Selbsthilfegruppe Sonneberg Wir betreuen seit Jahresbeginn 2019 Mitglieder in fast allen der 16 Landkreise und kreisfreien Städte der südlichen Hälfte Thüringens. Eisenbahnstraße 5 IBAN: DE Festnetz: leukaemie-suedthueringen@online.de Seite 2 von 2

3 Ab 2019 betreute Landkreise und kreisfreie Städte: Erfurt Gera Gotha Greiz Hildburghausen Ilm Kreis Jena Saale Holzland Kreis Saale Orla Kreis Saalfeld Rudolstadt Schmalkalden Meiningen Sonneberg Suhl Wartburgkreis Weimar Weimarer Land Karte der Landkreise: Wikimedia Commons

4 T e r m i n e Datum geplante Aktivitäten / Themen Do, Gruppentreff 1 Mi, Sa, Do, Präsentation der Selbsthilfegruppe in der Reha-Klinik in Masserberg Ich verstehe Dich - Gelungene Gespräche in der Selbsthilfe Ort: Bad Tabarz die Veranstaltung wird in jedem Fall besucht. Gruppentreff in der Reha Klinik in Masserberg Fr, Gruppentreff, Exkursion 3 Do, Gruppentreff 1 So, Sa, Welt AML Tag Finanzierungs- und Fördermöglichkeiten für Selbsthilfegruppen Ort: Jena die Veranstaltung wird in jedem Fall besucht. Do, Gruppentreff 1 Sa, Sa, So, Sa, Di, Sa, Do, Mitteldeutsche Selbsthilfekonferenz in Halle Bundesweite Aktionswoche Selbsthilfe 4 Gemeinsame Veranstaltung von Partätische, LaKoST & KISS Sonneberg 5 Welt Blutkrebs Tag Solutogenese Stressabbau und praktische Selbsthilfe Ort: Bad Tabarz die Veranstaltung wird in jedem Fall besucht. Gruppentreff b.w. 1 18:00 Uhr, Gaststätte Alter Fritz, Erholungsstraße 2, Sonneberg oder gesonderte Bekanntgabe 2 bei den Fahrkosten ist eine finanzielle Förderung möglich 3 Exkursion nach Frauenwald 4 Die Veranstaltungen und Aktionen werden zusammen mit der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Sonneberg (KISS) geplant und durchgeführt 5 Der Beitrag der wird in Zusammenarbeit mit der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Sonneberg (KISS) geplant und durchgeführt

5 T e r m i n e Sa, So Weiterbildungsangebot DLH Patientenkongress Ort: Kassel die Veranstaltung wird in jedem Fall besucht. Do, Gruppentreff 1 Sa, Kommunikation in der Selbsthilfegruppe Ort: Jena die Veranstaltung wird in jedem Fall besucht. Do, Gruppentreff 1 Fr, :00 18:00 Uhr Recht und Gesetz, Datenschutz in der Selbsthilfegruppe Ort: Jena die Veranstaltung wird in jedem Fall besucht. Do, Gruppentreff 1 So, Sa, Welt CML Tag Tankstelle: Klarheit Wie Verantwortung (wieder) Spaß macht Ort: Bad Tabarz die Veranstaltung wird in jedem Fall besucht. Do, Gruppentreff 1 Do, Gruppentreff 1 Do, Gruppentreff 1 Stand: Bei Fahrkosten und Hotelkosten ist Förderung möglich

6 - vormals Leukämie Selbsthilfegruppe Sonneberg - Erklärung zu Datenschutz und Vertraulichkeit Grundsätzlich sichern wir gegenseitige Vertraulichkeit und Verschwiegenheit zu: so werden Inhalte zu gesundheitlichen und persönlichen Daten außerhalb der Gruppe nicht weitergegeben bzw. nicht in Zusammenhang mit bestimmten Personen genannt. Gemäß der neuen Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) informieren wir Sie hiermit über unsere Arbeitsweise und unsere Gruppenziele. Wir sind eine Selbsthilfegruppe zum Thema Leukämie. Unsere Kerntätigkeit besteht im Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Stammzellenspendern. Dazu führen wir unter anderem monatliche Treffen und bei Bedarf zusätzliche Veranstaltungen oder Aktionen durch. Es gehört nicht zu unseren Kerntätigkeiten, Daten unserer Teilnehmenden zu sammeln. Wir beachten den Grundsatz der Datenminimierung - d.h. wir nehmen nur Daten auf, die wir für unsere oben genannte Kerntätigkeit benötigen und in deren Aufnahme Sie zugestimmt haben. Mit Ihrer Zustimmung erhalten Sie eine Kopie dieser Vereinbarung und Ihrer bei uns anvertrauten Daten. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ganz oder in Teilen und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Daten, die wir nicht mehr benötigen, löschen wir umgehend. Um in Kontakt bleiben und den Gruppenzielen gemäß arbeiten zu können haben von uns folgende Personen Zugang zur den erhobenen Daten: 1. Herr Gerhard Sittig Gruppenverantwortlicher 2. Frau Karin Dorst Internetbeauftragte Diese Gruppenverantwortlichen verwenden die Daten nur für die Gruppenzwecke und geben sie nicht an Dritte weiter. s werden nur als Blindkopie versandt. Im Adressfeld An" (hier eingetragene Adressen sind für alle Empfänger/innen sichtbar) wird nur der Gruppenverantwortliche eingetragen. Wir verzichten aus Datenschutzgründen auf Fotos, Videomitschnitte etc. während unserer Gruppentreffen. Ausnahmen bei z.b. besonderen Aktivitäten der Gruppe sind möglich und werden vorher bekannt gegeben. Weitere Kontaktwege (wie z.b. WhatsApp-Gruppen oder andere verteiler etc.) erfolgen rein privat und nicht im Zusammenhang mit der Gruppentätigkeit. Die Gruppenverantwortlichen verpflichten sich zur Umsetzung der oben genannten Vereinbarung. Sonneberg, Gerhard Sittig Karin Dorst Eisenbahnstraße 5 IBAN: DE Festnetz: leukaemie-suedthueringen@online.de

7 - vormals Leukämie Selbsthilfegruppe Sonneberg - Vereinbarung zu Datenschutz und zur Vertraulichkeit Name, Vorname Mit meiner Unterschrift bestätige ich, dass die unten angegebenen Daten in Papierform oder auf einem PC der Selbsthilfegruppe Leukämie Südthüringen gespeichert und gemäß Art. 6, Abs. 1a DS-GVO verarbeitet werden dürfen. Ich sichere zu, Informationen, welche Gruppenangelegenheiten oder andere Gruppenmitglieder betreffen, vertraulich zu behandeln und verpflichte mich gegenüber Außenstehenden zur Verschwiegenheit. Ich habe die Erklärung zum Datenschutz und Vertraulichkeit der Selbsthilfegruppe Leukämie Südthüringen zur Kenntnis genommen und stimme ihr zu. diese Vereinbarung kann jederzeit ganz oder in Teilen widerrufen werden 1. Persönliche Daten: Straße, Hausnummer* PLZ, Ort* Geburtsdatum Ich bin* Betroffener Angehöriger Stammzellenspender Interessent 2. Kommunikation: Telefon Festnetz: Telefon Mobil: In WhatsApp der Gruppe aufnehmen: ja nein Homepage: Meine Kommunikationsdaten dürfen innerhalb der Selbsthilfegruppe weitergegeben werden: ja nein 3. Angaben zur Erkrankung: Art der Leukämie: Erkrankungsjahr: Ort, Datum Unterschrift Pflichtangaben Eisenbahnstraße 5 IBAN: DE Festnetz: leukaemie-suedtueringen@online.de