Elektronischer Sonderdruck für Birgit Weihrauch

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1 Elektronischer Sonderdruck für Birgit Weihrauch Ein Service von Springer Medizin BPO :40 43 DOI /s y Springer-Verlag 2010 zur nichtkommerziellen Nutzung auf der privaten Homepage und Institutssite des Autors Dr. Weihrauch Hospizarbeit und Palliativmedizin

2 40 i n ter v i ew Interview mit Dr. Birgit Weihrauch Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.v. Im Sterben nicht allein Stationäre Hospize, Palliativstationen in der Klinik oder ambulante Dienste ermöglichen ein Sterben in Würde Der Wunsch nach einem anderen Umgang mit Sterben und Tod und mit schwerstkranken Menschen und ihren Angehörigen hat in Deutschland seit den achtziger Jahren zur Entwicklung der Hospizbewegung und Palliativmedizin geführt. Die Wünsche und Bedürfnisse der Menschen sollten dabei im Mittelpunkt stehen. Obwohl es der Wunsch der meisten schwerstkranken Menschen ist, zu Hause zu sterben, geschieht dies immer noch ganz überwiegend in Institutionen, in Kliniken und Pflegeeinrichtungen. Dies zu ändern, ist ebenfalls das Ziel der Hospizbewegung, die so eine neue Kultur von Sterben und Leben fördern will. Dr. Birgit Weihrauch setzt sich seit Jahren maßgeblich für diese Bewegung ein. best practice onkologie sprach mit ihr über ihre Arbeit für Menschen am Lebensende. best practice onkologie

3 inter view 41 best practice: Frau Dr. Weihrauch, Sie beschäftigen sich seit vielen Jahren mit der Hospizarbeit und Palliativversorgung. Woher stammt der Gedanke, sterbende Menschen im Sinne der Hospizbewegung zu begleiten? Die Hospizbewegung ist eine gesellschaftliche Bewegung, die sich in Deutschland etwa seit den 1980er Jahren entwickelte aus einer Situation heraus, die gekennzeichnet war durch eine Tabuisierung von Sterben und Tod. Aufgrund des medizinischen Fortschritts wurden die Menschen immer älter, das früher nahezu alltägliche Erleben von Sterben und Tod ging verloren. Durch die Änderung der Familienstrukturen, v. a. nach dem 2. Weltkrieg, wurde das Sterben immer mehr in Krankenhäuser und andere Einrichtungen verlagert. Man wollte mit den Themen Sterben, Tod und Trauer nur ungern noch etwas zu tun haben. Auch ich selbst habe als Ärztin Anfang/Mitte der 1970er Jahre in Krankenhäusern erlebt, dass dort der Tod verdrängt wurde und die Patienten einsam starben. Aus dieser Situation heraus haben Hospizbewegung und Palliativmedizin versucht, neue Antworten auf die Situation schwerstkranker Menschen zu geben. Es ging darum, das Sterben wieder als einen Teil des Lebens zu begreifen und ein Sterben in Würde und Selbstbestimmung zu ermöglichen. Begonnen hatte die Hospizbewegung in England, wo die Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin Dr. Ciceley Saunders im Jahre 1967 in London das erste Hospiz gründete. Auch in Deutschland begann eine dynamische Entwicklung, die einen grundlegenden gesellschafts- und gesundheitspolitischen Wandel in Gang setzte. Seit Anfang der achtziger Jahre entstanden bis heute etwa 1500 ambulante Hospizdienste, 170 stationäre Hospize und 190 Palliativstationen an Krankenhäusern. Es wurden neue gesetzliche Grundlagen zur Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit in das SGB V aufgenommen. Grundlegende Weichenstellungen erfolgten auch in der Aus,-Fort-und Weiterbildung der verschiedenen Berufsgruppen zuletzt auch mit der Einführung der Palliativmedizin als Pflichtfach für Medizinstudierende sowie mit der Gründung von Lehrstühlen für Palliativmedizin und Kinder-Palliativmedizin. Besondere Bedeutung hatte von Anfang an das bürgerschaftliche Engagement. Heute engagieren sich rund Menschen ehrenamtlich in der Hospizarbeit. best practice: Welche Patienten nehmen die Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Anspruch?» Im Hospiz bestimmt der Wunsch des Patienten den Ablauf. Besuche von Angehörigen sind jederzeit möglich, sie können auch im Hospiz übernachten«in Deutschland werden von Beginn an überwiegend Patientinnen und Patienten mit onkologischen Erkrankungen in der letzten Phase ihrer Erkrankung durch diese Einrichtungen versorgt. Auf den Palliativstationen sind dies über 90 %, in den stationären Hospizen fast ebenso viele. Es gibt mittlerweile aber intensive Bemühungen, auch Patienten mit anderen Erkrankungen stärker einzubeziehen. Darüber hinaus müssen wir auch ältere Menschen und Menschen mit Demenz, insbesondere in Pflegeeinrichtungen mehr in den Blick nehmen. Für schwerstkranke Kinder und Jugendliche haben sich mit eigenen Konzepten zwischenzeitlich auch die Kinderhospizarbeit und Kinder-Palliativmedizin entwickelt. best practice: Sie hatten ambulante Hospizdienste und stationäre Hospize angesprochen und auch die Palliativstationen erwähnt. Wie unterscheiden sich diese drei Varianten? Der Begriff Hospiz steht nicht in erster Linie für eine Institution, sondern für eine Haltung, eine andere Kultur im Umgang mit schwerstkranken und sterbenden Zur Person Dr. Birgit Weihrauch arbeitete nach dem Medizinstudium mehrere Jahre in der Inneren Medizin und Kinderheilkunde. Sie war als Referentin im Bundesarbeitsministerium tätig und hatte eine leitende Position im Gesundheitsministerium des Landes Nordrhein-Westfalen. Hier war sie seit Ende der 1980er Jahre maßgeblich an Konzeptentwicklung und strukturellem Aufbau der Hospizbewegung und der Palliativmedizin beteiligt. Von 2006 bis 2007 war Dr. Weihrauch Staatsrätin bei der Senatorin für Arbeit, Frauen, Gesundheit, Jugend und Soziales der Freien Hansestadt Bremen. Seit Oktober 2006 ist sie ehrenamtliche Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.v., Dachverband der Hospizbewegung und der Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland. best practice onkologie

4 42 i n ter v i ew Menschen, unabhängig davon, wo diese versorgt werden. Die Palliativmedizin ist aus den Anliegen der Hospizbewegung entstanden. Beide sind nur integrativ denkbar und stehen für ein umfassendes Konzept, in dem medizinisch-pflegerische, psychische, soziale und spirituelle Aspekte eine gleichberechtigte Rolle spielen und bei dem die je nach individueller Situation ganz unterschiedlichen Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen im Mittelpunkt stehen. So gibt es beispielweise Patienten, bei denen die Schmerzbekämpfung ganz im Vordergrund steht. In anderen Fällen spielen vielleicht Schmerzen nur eine untergeordnete Rolle und die Einsamkeit ist das Hauptproblem. Aber es ist immer der ganzheitliche Ansatz gefordert. Vorrangig ist es sowohl für die Palliativmedizin als auch für die Hospizarbeit, die Patienten möglichst zuhause bzw. im vertrauten Umfeld zu versorgen. Eine wichtige Rolle spielen dabei die ambulanten Hospizdienste mit ihren ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen, die Betroffene begleiten und deren Familien unterstützen, so dass diese ihre kranken Angehörigen zuhause versorgen können. Wo es keine Angehörigen gibt, die Familie der Belastung nicht gewachsen ist oder aber eine ambulante Versorgung nicht mehr möglich ist, kommt je nach der individuellen Situation eine stationäre Versorgung auf einer Palliativstation oder in einem stationären Hospiz in Frage.» Jeder Stern steht für einen Menschen, der im Hospiz in Würde sterben konnte «best practice: Was genau hat es mit der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung, kurz SAPV, auf sich? Mit der Einführung der SAPV in das SGB V im Jahr 2007 wurde die große Chance eröffnet, die ambulante Palliativversorgung flächendeckend in Deutschland auszubauen und damit dem Wunsch vieler Menschen Rechnung zu tragen, zuhause sterben zu können. Die SAPV ist als ein Baustein in der Palliativversorgung zu sehen, der für Betroffene mit besonders komplexen Problemlagen relevant ist voraussichtlich nur für etwa 10% aller sterbenden Menschen und der als Teil einer vernetzten Versorgungsstruktur in die gewachsenen Strukturen zu integrieren ist. Es gibt kaum einen Bereich in der Medizin oder im Gesundheitssystem, in dem ein multiprofessionelles Arbeiten und die Arbeit im Team so notwendig sind wie in der Hospiz- und Palliativversorgung bei der Betreuung dieser schwerstkranken Menschen. Man benötigt je nach der individuellen Situation Ärzte, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, Seelsorger, Physiotherapeuten und Psychotherapeuten in enger Zusammenarbeit mit ambulanten Hospizdiensten und deren ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen. Dieses multiprofessionelle System und der häufig notwendige Wechsel zwischen ambulanter und stationärer Versorgung erfordern zudem vernetztes Arbeiten aller Beteiligten und eine Koordination im Einzelfall. Der rechtliche Rahmen der SAPV Gesetz, Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses und Empfehlungen der Spitzenverbände der Krankenkassen sehen daher entsprechende Vorgaben für die SAPV vor. Die Umsetzung des außerordentlich komplexen Regelwerkes ist allerdings sehr mühsam, gelingt nur zögerlich und stellt die Selbstverwaltung in verschiedener Hinsicht vor große Herausforderungen. Obwohl die GKV-Versicherten seit April 2007 einen Rechtsanspruch auf die SAPV haben, sind wir von einer flächendeckenden Umsetzung noch weit entfernt. best practice: Apropos Abrechnung: Wie wird die ambulante Palliativversorgung eigentlich finanziert? Zwischen den Kassen und den SAPV- Teams sind auf der Basis der rechtlichen Rahmenvorgaben vertragliche Vereinbarungen zu schließen. In vielen Bundesländern existieren auf Landesebene Musterverträge, beispielsweise in Niedersachsen, Nordrhein, Bayern, Hessen, Sachsen oder Thüringen. Orientiert an diesen Musterverträgen schließen die Kassen überwiegend einheitlich und gemeinsam mit den SAPV-Teams Verträge außerhalb des Budgets der ambulanten Versorgung. Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch die allgemeine ambulante Palliativversorgung. Das heißt die Regelversorgung, insbesondere durch Haus- und Fachärzte sowie Pflegedienste, die auch zukünftig den größten Teil der schwerstkranken Menschen versorgen werden und auf der die SAPV sozusagen aufbauen muss. Leider gibt es gerade in diesem

5 inter view 43 allgemeinen Bereich noch große Defizite. Das betrifft zum einen die Qualifikation der Anbieter, aber auch deren Finanzierung, die keine gesonderten Abrechnungsmöglichkeiten für diese meist sehr zeitaufwendigen Patienten ermöglicht. best practice: Und wie verhält es sich im stationären Bereich? Bei den Palliativstationen erfolgt die Finanzierung entweder nach Fallpauschalen (DRG), ggf. mit Zusatzentgelt, oder sie erfolgt bei Anerkennung als besondere Einrichtung nach auszuhandelnden Tagessätzen. Die Finanzierung stationärer Hospize ist seit 1997 im Sozialgesetzbuch V geregelt und wurde in 2009 novelliert. In Hospizen für Erwachsene übernehmen die Kranken- und Pflegekassen 90% (in Kinderhospizen 95%) des zwischen den Kostenträgern und dem Hospiz vereinbarten Tagesbedarfssatzes, 10% bzw. 5% müssen die Hospize als Eigenleistung in Form von Spenden erbringen. Ein großer Erfolg: Die Patientinnen und Patienten sind seit 2009 von einem Eigenanteil befreit. best practice: Wie sieht nun die tägliche Hospizarbeit aus? Vor allem: Was geschieht dort mit den Patienten? Ein stationäres Hospiz hat vor allem eine palliativ-pflegerische Ausrichtung, es sind aber immer auch andere Berufsgruppen wie Sozialarbeiter, Seelsorger, Psychologen, weitere Therapeuten und selbstverständlich Ärzte Hausärzte und Palliativmediziner verfügbar. Die Basis bildet die fürsorgliche Haltung der Menschen, die dort arbeiten. Dahinter steht allerdings eine hochqualifizierte Pflege mit einem guten Personalschlüssel. Auch die Tagesgestaltung ist völlig anders als üblicherweise in Krankenhäusern, denn im Hospiz bestimmt der Wunsch der oder des einzelnen Betroffenen den Ablauf, alles ist auf seine Bedürfnisse ausgerichtet. So gibt es beispielsweise keine festen Zeiten für das Frühstück oder die anderen Mahlzeiten. Gefrühstückt wird dann, wenn der Patient es möchte. Die Angehörigen können den Patienten jederzeit besuchen und können auch im Hospiz übernachten. Das Angebot des Hospizes richtet sich grundsätzlich an alle Menschen; dabei spielen weder die religiöse Haltung noch die kulturelle Einstellung der Betroffenen eine Rolle. Es geht in einem Hospiz einzig und allein darum, wie ein Patient seine letzten Wochen und Tage verbringen möchte. Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen spielen dabei eine sehr wichtige Rolle. Das gilt auch für den ambulanten Bereich, denn hier kommt die pflegende Familie sehr häufig an ihre Grenzen. Ehrenamtliche stellen ihre Zeit zur Verfügung, entlasten und stützen die Betroffenen und ihre Familien. best practice: Mit Ihrer Arbeit wollen Sie es schwerkranken Patienten ermöglichen, zuhause oder zumindest in einer familiären Umgebung zu sterben. Dennoch sterben die meisten Patienten nach wie vor im Krankenhaus. Verdrängen wir den Tod zu sehr aus unserer Gesellschaft? Die Auseinandersetzung mit den existenziellen Phänomenen Sterben, Tod und Trauer stellt unsere Gesellschaft im Hinblick auf die demografische Alterung und die sich ändernden gesellschaftlichen Strukturen vor große Herausforderungen. Ich glaube, dass sich seit Beginn der Hospizbewegung sehr viel in den Köpfen der Menschen geändert hat. Mittlerweile setzen sich sehr viele Menschen intensiv mit diesen Fragen auseinander. Gerade bei Veranstaltungen z.b. der Hospize stoßen wir auf eine unglaubliche Resonanz. Es tut sich hier also sehr viel, aber wir haben trotzdem noch einen weiten Weg vor uns. Gemeinsam mit der Bundesärztekammer und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin hat der Deutsche Hospiz-und PalliativVerband eine Initiative zur Entwicklung einer Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen gestartet, mit der der Dialog gefördert und unter den Beteiligten ein Konsens für gemeinsames Handeln in der Zukunft erreicht werden soll. Die Charta soll im September 2010 der Öffentlichkeit vorgestellt werden. Interview: Dr. J. Weiß Fotos: K. Rüschhoff, Springer Medizin Wie viel Tod verträgt das Team? Eine bundesweite Befragung untersuchte, wie der auf Palliativstationen immer gegenwärtige Tod die Mitarbeiter belastet. Fast 80 % der 973 Befragten waren Frauen, die Arbeitsdauer auf der Palliativstation lag im Schnitt bei sechs Jahren. Besonders diejenigen, die schon lange dabei waren, litten unter nicht erfüllten Ansprüchen an die eigene Arbeit. Je ein Fünftel beklagte Mängel bei der psychosozialen Betreuung, medizinischen Betreuung und beim Zeit- und Personalmanagement. Eine große Nähe zum Patienten fand fast ein Viertel der Befragten belastend. Waren Patienten jung, hatten junge Kinder oder ähnelten sie dem Mitarbeiter, steigerte das ebenfalls die Belastung. Häufige Stresssymptome nach Todesfällen waren Überredseligkeit, Reizbarkeit, Rückzug und Spannung im Team. Kommunizierten die Mitarbeiter kaum miteinander, sahen sie die Zukunft eher pessimistisch und konnten sich nicht vorstellen, ihre Arbeit noch lange fortzusetzen. Besonders gut mit dem Tod umgehen konnten dagegen Kollegien, in denen man sich austauschte. Quelle: Lehr- und Forschungsstelle Palliativmedizin, Universität Bonn