ALS. Erfahrungen und Wissen um tausend Abschiede. Reha Rheinfelden, 23. April 2009 Isabelle Facchini-Baumann, Thomas Unteregger

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1 ALS Erfahrungen und Wissen um tausend Abschiede Reha Rheinfelden, 23. April 2009 Isabelle Facchini-Baumann, Thomas Unteregger

2 Amyotrophe Lateralsklerose o A = Fehlen, Schwund o Myo = Muskel o Trophisch = den Wachstumszustand eines Gewebes betreffend o Lateral = seitlich (vom Rückenmark) o Sklerose = Verhärtung (des seitlichen Rückenmarks)

3 ALS

4 Das motorische System Motorische Nervenzelle 1. Motorisches Neuron Muskeln Vorderhornzelle 2. Motorisches Neuron

5 ALS

6 Häufigkeit ALS / MS Amyotrophe Lateralsklerose Inzidenz Prävalenz 2-3 pro pro Jahr ca. 700 Betroffene Multiple Sklerose Inzidenz Prävalenz 5-6 pro pro Jahr ca Betroffene

7 ALS

8 Altersverteilung bei ALS-Diagnose % 8% 5% 10% 15% 60%

9 ALS

10 ALS - Verlauf (Prozessverlauf) statistisch 2-4 Jahre Beispiel Diagnose Oktober 2004, Thomas Unteregger Diagnostik 2, Rente 3 Palliativ November 2005 Dezember 2008 September 2005 April 2006

11 Prozessabläufe in drei Teile aufgeteilt 1 Diagnostik 2, Rente 3 Palliativ Medizinisch Hausarzt Neurologe (Spezialist) Pneumologe ev. Spitalaufenthalt, Untersuchungen Physio-, Psychotherapie, Logopädie Persönlich Familie Freunde Beruf, Arbeitgeber Gehhilfen, Schienen, Stöcke, Krücken Sprechhilfen Autoumbau Lebensqualität Rollstuhl, Duschrollstuhl Häusliche Anpassungen (Closomat etc.) Elektronische Haussteuerungen (Notruf) Arbeitsplatz Pflegebett Deckenlifte, Hebeunterstützungen Beatmungshilfe Ernährungssonde Medizinisch, therapeutisch Neurologe, Pneumologe, Hausarzt Logopädie, Physio-, Psychotherapie ALS Zentren, Nottwil, Parahelp Spitex Ernährung Beatmung Medizinisch Hausarzt, *Palliativmediziner Neurologe (Spezialist) Spitex Spital Pflegeheim Persönlich Familie Freunde *Patientenverfügung Sterbebegleitung Kostenträger IV Krankenversicherung Arbeitgeber

12 Der Betroffene sucht Hilfe Sozialstellen IV Kostenträger Spital Spitex Haus Arzt Pflegeheim Paliativmediziner Sterbebegleit Krankenkassen Arbeitgeber Mensch mit ALS Familie Physiotherapie Logopä die Freunde Neurologe Pneumologe Psychotherapie

13 Ein multiprofessionelles oder interdisziplinäres Team fehlt bei ALS Sozialstellen IV Kostenträger Spital Spitex Haus Arzt Pflegeheim Paliativmediziner Sterbegleit Krankenkassen Mensch mit ALS Familie Physiotherapie Logop ädie Freunde Neurologe Pneumologe Psychotherapie

14 Die Bildung einer multiprofessionellen Hilfe um ALS ist eine schwierige Aufgabe Hilfsmittedie Logopä- Freunde Hilfsmit- IV Sozial- kassen Kranken tel Kostentrstellen äger Spital Arbeit- Hilfsmit-gebetel Pflegeheim Paliativmediziner Spitex Sterbebegleit Mensch mit ALS Haus Arzt Familie Neurologe Pneumologe Physiotherapie Psychotherapie

15 ALS

16

17 ALS

18 ALS Besten Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Reha Rheinfelden, 23. April 2009 Isabelle Facchini-Baumann, Thomas Unteregger