Gesundheitsversorgung bei Menschen mit geistiger Behinderung * Peter Brühl; Patienten-Beschwerde- und Beratungsstelle des UKB, Bonn-Venusberg

Transkript

1 Gesundheitsversorgung bei Menschen mit geistiger Behinderung * Peter Brühl; Patienten-Beschwerde- und Beratungsstelle des UKB, Bonn-Venusberg Zusammenfassung Die Maxime Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderung entbindet die Gesellschaft nicht von ihrer Verantwortung und Fürsorgepflicht für Schwache und Hilflose. Bei Menschen mit geistiger Behinderung bestehen überdurchschnittlich häufig seelische Behinderung, körperliche Beeinträchtigungen und Komorbiditäten. Sie erhalten oft keine bedarfsgerechte präventive, kurative und rehabilitative Versorgung. Es fehlt eine adäquate Umsetzung der sozialgesetzlich gegebenen Leistungsansprüche durch die schwierige finanzielle Lage der Sicherheitssysteme (Krankenkasse/Sozialhilfeträger). Härtfallregelungen müssen vor nicht zumutbaren Zuzahlungsverpflichtungen und Leistungsausschlüssen schützen. Im Leistungsstreit der Kostenträger dürfen Menschen mit geistiger Behinderung nicht zerrieben werden. Heilpädagogische, psychosoziale Betreuungsleistungen und therapeutische Angebote (Eingliederungshilfe) sind im Krankheitsfall zur Sicherung und Fortführung medizinischer Massnahmen erforderlich. Fachärztemangel erschwert zunehmend die zielgruppenorientierte Versorgung. Es besteht dringlicher Bedarf an einer zertifizierten ärztlichen Fortund Zusatzweiterbildung in den spezifischen Belangen der Gesundheitsversorgung. Entsprechende Ambulanzen mit extrabudgetären Sonderverträgen müssen das Regelversorgungssystem ergänzen und den speziellen Versorgungsbedarf sicherstellen. Zeit- und Kostendruck und fehlende Personalressourcen im Krankenhaus beeinflussen häufig die Versorgungsqualität des Patienten mit Behinderung. Diese darf nicht von der zwangsläufig gewinnwirtschaftlichen Orientierung der Krankenhäuser konterkariert werden. Schlüsselwörter: Geistige Behinderung, Vielfalt, Gesundheitsversorgung, Sicherungssysteme, private Unkosten, ärztliche Behandlung, Krankenhaus, Begleitperson, ärztliche Fortbildung. * Auszugsweise vorgetragen beim Landesverband von Eltern-, Angehörigen- und Betreuerbeiräten in Werkstätten und Wohneinrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung in NRW, Eschweiler

2 2 Health care for people with mental disabilities Peter Brühl Summary The maxim of self-determination for people with disabilities does not absolve society from its responsibility and duty of care for the weak and helpless. In people with mental disabilities, the incidence of psychological disabilities, physical impairment and comorbidities is above-average. Often, these patients do not receive satisfactory preventive, curative and rehabilitative care. Due to the strained financial situation of the support systems (health insurance, social welfare institutions), implementation of the entitlements to benefits according to the German Social Welfare Act is inadequate. Hardship provisions must offer protection from unacceptable additional payment obligations and exclusion of benefits. People with disabilities should not be worn out by the funding agencies disputes over entitlements. In case of illness, orthopaedagogic and psychosocial care and therapeutic services (integration support) are required for back-up and continuation of medical treatment. The lack of specialists increasingly hinders target-group oriented care. There is urgent need for certified additional and advanced medical training in particular areas of health care. The system of regular health care must be supplemented and specific care requirements must be guaranteed by appropriate outpatient services with extra budgetary contracts. The quality of care for patients with disabilities suffers most often from time and cost pressure and insufficient personnel resources in hospitals. This must not be impeded by inevitable profit oriented hospital management. Keywords mental disabilities, multidimensonality, health care, support systems, private expenses, medical care, hospital, escort, medical further education.

3 3 Ein Mensch ist behindert, wenn seine geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht und diese Regelwidrigkeit die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft beeinträchtigt. Die Beurteilung der geistigen Behinderung nach SGB XII. 53 bzw. 2 EingliederungshilfeVO darf nicht allein vom Ausmaß der Intelligenzminderung und von diesbezüglichen Testergebnissen ausgehen, die immer nur Teile der Beeinträchtigung erfassen können. Daneben muss stets auch die Befindlichkeit auf affektivem und emotionalem Gebiet, wie auch im Bereich des Antriebs und der Prägung durch die Umwelt mit allen Auswirkungen auf die sozialen Einordnungsmöglichkeiten, die sog. adaptive Kompetenz berücksichtigt werden, mit der Frage, ob und inwieweit der oder die Betroffene persönliche, soziale und ökonomische Verantwortung übernehmen kann (7, 13). Häufig komplexe Beeinträchtigung Menschen mit geistiger Behinderung sind überdurchschnittlich häufig von körperlichen Beeinträchtigungen (z.b. Anfallsleiden, Oesophagitis / Refluxerkrankung, Harnwegsinfektionen, Inkontinenz, Tetraspastik und ihre Komplikationen, Schmerzwahrnehmungsstörung, Sprachbehinderung, Seh- oder Hörstörung, Zahnerkrankungen) und zusätzlicher seelischer Behinderung entspr. 3 Eingliederungshilfe-VO und psychischen Auffälligkeiten und Verhaltensstörungen (z.b. Generalisierte Angststörung = ICD 10 F 41.1) betroffen. Man geht bisher davon aus, dass etwa ein Drittel der Menschen mit geistiger Behinderung autistisch ist. Es handelt sich bei diesem Personenkreis somit keineswegs um eine einheitliche Gruppe mit fest umschriebenen Eigenschaften. Diese wirken sich auf den Gesamtgrad der Behinderung aus, der vielfach einer Schwer-Mehrfachbehinderung entspricht. Der Anteil von Menschen mit geistiger Behinderung an der Bevölkerung beträgt gemäß WHO- ohne eindeutige Definition etwa 3%; gemäß einer strengeren Definition sind es etwa 1%, wovon ein Drittel als schwerbehindert einzustufen ist (3). Trotz Leistungsanspruch oft keine bedarfsgerechte, kurative, präventive und rehabilitative Versorgung. Im Rahmen der Gesundheitsversorgung sind zunächst vielfältige psychosoziale Betreuungsleistungen nicht zuletzt Hilfen zur Sicherung und Fortführung medizinischer Maßnahmen - erforderlich. Diese haben das Ziel, trotz erschwerter persönlicher Bedingungen, Lebensbewältigung und Persönlichkeitsentwicklung zu erlernen bzw. zu erfahren und damit auch die soziale Kompetenz zu verbessern. Die Leistungsansprüche und Maßnahmen sind in diversen SGBs definiert, Inhalt des 39/40 BSHG und des jeweils für den Klienten im Einzelfall vereinbarten Leistungstyps der Eingliederungshilfe ( gem. 93 BSHG).

4 4 Das betrifft nicht zuletzt Ansprüche auf Leistungen der Krankenhilfe und zur gesundheitlichen Rehabilitation. Patienten mit schwerer geistiger und Mehrfachbehinderung erhalten oft keine bedarfsgerechte präventive, kurative, und rehabilitative Versorgung: Ein Schwerpunktthema beim Deutschen Ärztetag in Mainz im Mai Hintergrund der Thematik ist unter anderem, dass die Bundesregierung in der Beantwortung der kleinen Anfrage der FDP-Fraktion vom 8. Mai 2008 zugegeben hat, über keine relevanten Informationen zum Gesundheitszustand der Menschen mit geistiger Behinderung und über Schwierigkeiten in der ärztlichen Versorgung zu verfügen. Letzteres ist ein Problem mit dem die Patientenbeschwerde- und Beratungsstelle des Universitätsklinikums Bonn während der letzten 13 Jahre in Gesprächen und Briefen wiederholt konfrontiert wurde. Ist jeder Schwerbehinderte auch schwer behindert? Nach Angaben des statistischen Bundesamtes leidet der überwiegende Teil der Menschen mit Behinderung an organischen Funktionseinschränkungen. Auf geistige oder seelische Behinderung entfallen zusammen nur 8% der mit dem höchsten GdB / MdE Grad beurteilten Schwerbehinderten (16). Es muss hier kritisiert werden, dass die rechtsverbindlichen Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht in vielen Bereichen die Entwicklung der Medizin und des Krankheitsspektrums nicht mehr adäquat widerspiegeln (18). So ist z.b. die Endoprothetik des Hüftgelenks soweit entwickelt, dass im Alter über 60 Jahre bei beidseitigem Ersatz in aller Regel keine messbare Behinderung nachweisbar ist. In den Anhaltspunkten wird hierfür jedoch ein Grad der Behinderung von 40 bindend vorgeschrieben. Auch die meisten Träger einer Knieendoprothese sind in ihrer Teilnahme am Leben nicht eingeschränkt, werden jedoch mit einem GdB von 30 eingestuft! Nahezu jeder 10. Einwohner Deutschlands ist durch die Versorgungsämter als schwerbehindert anerkannt. Es sei die Frage erlaubt, ob jeder Schwerbehinderte auch schwer behindert ist? Begünstigende Verwaltungsakte mit unnötiger Dauerwirkung sollten im Einzelfall zu Gunsten der Hilfen für Menschen mit geistiger Behinderung umjustiert werden! Die schwierige finanzielle Lage der Kostenträger wirkt sich zunehmend einschränkend auf diesen kleinen Prozentsatz schwerbehinderter Menschen, die z.b. persönlicher Assistenz bedürfen, aus. Sie gehen unter im Heer der offiziell anerkannten Schwerbehinderten, die vielfach praktisch kaum eine Einschränkung der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben hinnehmen müssen. Dieser kleine Personenkreis kann sich wenig selbst artikulieren und hat die geringste Lobby. Im Februar 2009 fand eine Fachkonferenz alle inklusive über die neue UN-Konvention und die Gesundheitspolitik für Menschen mit Behinderung statt. Der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter

5 5 Menschen lag in ihrem Grußwort besonders am Herzen, dass die Menschen mit Behinderung als Expertinnen und Experten in eigener Sache die Konferenz selber gestalten und über die Inhalte bestimmen. So sollte, wie sie ausführte, das Motto nichts über uns ohne uns erneut mit Leben erfüllt werden. Für viele unter Betreuung stehende Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung ist das Politlyrik, vor allem, wenn das Thema Barrierefreiheit als zentraler Aspekt der gesundheitspolitischen Veranstaltung herausgestellt wurde. Sie haben überwiegend das Merkzeichen H im Schwerbehindertenausweis. Sie haben keine adaptive Kompetenz und sind auf unsere Hilfe angewiesen. Sie können nicht kämpfen! Sie sind nicht Bärenstark und Selbstbewusst wie es auf einer Internetseite der Bundesvereinigung Lebenshilfe dargestellt wird. Aktuelle Probleme bei der Realisierung bedarfsgerechter Gesundheitsversorgung. Die neue UN-Behindertenrechtskonvention ( macht deutlich, dass wir eine grundlegende Neuausrichtung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Schwer(mehrfach)behinderung brauchen. Derzeit laufen diese Gefahr, als Patienten benachteiligt zu werden. Ihre vertragsärztliche Versorgung kann vom regulären medizinischen Versorgungssystem nicht kostendeckend geleistet werden. Je mehr Patienten mit Behinderungen ein Arzt versorgt und je schwerer diese behindert sind, desto größer wird das Missverhältnis zwischen zeitlichem Aufwand und Vergütung. Im Zuge von Wirtschaftlichkeitsprüfungen drohen Regresse wegen Budgetüberschreitungen. Nach Einführung der sog. Regelleistungsvolumina zahlen die Kassen seit Jan pro Patient und Quartal eine bestimmte Euro-Kopfpauschale. Alle auch zeit- und personalintensiven Leistungen sind inbegriffen. Der Ertragserbringer wird zum Kostenverursacher und damit zu einem ökonomischen Risiko, so dass die notwendige Versorgung dem Finanzierbaren abgepasst wird. Menschen mit geistiger (mehrfach) Behinderung sind besonders dann belastend, wenn eine chronische Erkrankung vorliegt, die nicht unter den Morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleich (Morbi-RSA) zwischen den Krankenkassen fällt. Der soll dafür sorgen, dass die ges. Krankenkassen für besonders Kranke und somit teure Versicherte einen finanziellen Ausgleich erhalten. Das Bundesversicherungsamt hat bekannt gegeben, wer besonders krank ist bzw. welche Krankheiten ab 1. Jan im Morbi-RSA berücksichtigt werden. Sie basieren auf Entlassungsdiagnosen aus dem Krankenhaus, Diagnosen bei der Behandlung durch niedergelassene Ärzte sowie anhand verordneter Arzneimittel. Die Morbiditätsorientierung bezieht sich auf 80 ausgewählte Krankheiten aus 106 chronischen, ausgabenintensiven, zuschlagsfähigen Morbiditätsgruppen. Der Mensch mit geistiger und Mehrfachbehinderung bleibt unberücksichtigt, obwohl er im Krankheitsfall und bei schwerwiegender chronischer Erkran-

6 6 kung einen in Qualität und Quantität überdurchschnittlichen Bedarf an gesundheitlicher Versorgung hat. Geistige (und seelische) Behinderung wird nicht über abgegrenzte Randdiagnosen definiert, so dass die Gefahr besteht, dass diese teuren Klienten zu Versicherten zweiter Klasse werden. Menschen mit geistiger (mehrfach) Behinderung sind bei synchroner oder sequentieller Erkrankung auf dauernde und umfassende Versorgung durch die gesetzliche Krankenversicherung angewiesen. Angebliche Steuerungseffekte zur Stabilisierung der Krankenkassenbeiträge sind bei ihnen durch Zuzahlungsverpflichtungen, Kostenbeteiligungen, Eigenanteile, Praxis- oder Rezeptgebühren nicht zu erreichen, und daher eine Zumutung, da sie ihre sehr begrenzt verfügbaren finanziellen Mittel für Gesundheit einsetzen müssen und nicht mehr am sozialen und kulturellen Leben entspr. 68 Abs. 1, SGB XII teilnehmen können. So haben z.b. HeimbewohnerInnen mtl. weniger als 89,-- an Barmitteln zur Verfügung (2). Belastend ist, dass sie Aufwendungen für apothekenpflichtige, nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel, auf die viele angewiesen sind, auch wenn sie nicht als evidenzbasierter Therapiestandard gelten, selbst zu tragen haben. Das gleiche gilt für den behindertenbedingten Mehraufwand bei der Versorgung mit Sehhilfen oder festem Zahnersatz. Ein funktionsfähiges Gebiss ist zur Nahrungsaufnahme unentbehrlich. Eine Brille ist nicht zuletzt wesentliches Hilfsmittel zur sozialen Teilhabe und Reduzierung von Unfallrisiken. Prävention muss auch bei Menschen mit Behinderung Vorrang vor der Therapie haben (6). Die Umwandlung von Vorsorgeleistungen zu sogenannten individuellen Gesundheitsleistungen (IGL-Leistungen), die der Versicherte selbst zu tragen hat, führt dazu, dass Menschen mit geistiger (mehrfach) Behinderung und niedrigem Einkommen diese Leistungen nicht in Anspruch nehmen können. Seit Juli 2008 wurde ihr Beitrag zur sozialen Pflegeversicherung angehoben, wenn sie kinderlos sind (Kinderlosenzuschlag!) Die individuelle Hilfsmittelverordnung wird diskriminiert: Krankenkassen setzen sich z.b. nicht selten über die ärztliche Verordnung von Rollstühlen hinweg. Auch wählen sie zuständige Sanitätshäuser für die Anfertigung bzw. Ausgabe der Hilfsmittel zu festgelegten Beträgen selbst aus, so dass die ärztliche Kontrolle im Versorgungsprozess bzw. der Qualität des Hilfsmittels nicht mehr sicher gestellt ist und häufig Aufzahlungen die Folge sind. Der Einsatz von Hilfsmitteln dient aber dazu, den Zweck der Eingliederungshilfe zu ermöglichen oder zu erleichtern. In Einrichtungen der Behindertenhilfe sind Regelungen nach dem SGB XI daher nicht anwendbar. Eine einkommensbezogene Härtefallregelung muss den Versicherten vor nicht zumutbaren Zuzahlungsverpflichtungen und Leistungsausschlüssen und damit vor finanzieller Überlastung schützen (4)!

7 7 Wohnortnahe gesundheitliche Versorgung und Ergänzung des medizinischen Regelversorgungssystems. Die Sicherstellung einer gemeindenahen gesundheitlichen Versorgung gewinnt bei dem hohen Anteil dieser Menschen, die weiter in ihren Familien leben und bei der Ambulantisierung und Dezentralisierung ( Konversion ) stationärer Komplexeinrichtungen der Behindertenhilfe zunehmend an Bedeutung. Die Struktur der flächendeckenden Primärversorgung erkrankt aber schleichend. Sie ist in ländlichen Bezirken und strukturschwachen Regionen wegen des Ärztemangels teilweise schon als kritisch anzusehen. Die Konzentrierung auf wirtschaftliche Zentren und der demografische Wandel werden die Situation in der nächsten Jahren noch verschärfen. Mit der zunehmenden Lebenserwartung der Bevölkerung steigt auch die Morbidität. Immer mehr Menschen mit geistiger Behinderung sind wegen zusätzlicher gesundheitlicher Beeinträchtigung, ihrer sehr hohen Prävalenz von psychischen Störungen, Mehrfachbehinderung und spezifischen Erkrankungsrisiken fachärztlich zu behandeln. Auf diesen Personenkreis spezialisierte gesundheitliche Versorgungsangebote wie auch zunehmend erforderliches gerontopsychiatrisches Fachwissen sind, außer den Gesundheitsdiensten und therapeutischen Angeboten in Einrichtungen der Behindertenhilfe, kaum vorhanden, - zumindest von dem Alter ab, in dem die Patienten nicht mehr von Kinder- und Jugendärzten oder Sozialpädiatrischen Zentren betreut und gefördert werden. Dann bestehen ausgesprochene Versorgungslücken (14). Wo werden in Zukunft morbiditätsorientierte Maßnahmen (differenzierte Bedarfe u. a. adäquate Psychopharmakatherapie, Krisenintervention) indiziert und sichergestellt? Nach dem Wunsch der Politik soll nicht dem niedergelassenen Arzt, sondern dem medizinischen Versorgungszentrum die Zukunft gehören; einer zentralen Poliklinik mit Ärzten, denen erforderliche Zeit und Erfahrung mit behinderten Menschen und deren besonderen Belangen der gesundheitlichen Versorgung häufig fehlen. Die Wege werden länger. Die in der Regel bei diesem Personenkreis bestehende eingeschränkte Alltagskompetenz wird durch die aufwendige Antragstellung, die Einschränkung bei der Übernahme von Fahrtkosten zum Arzt durch die Krankenkassen und das Suchen einer Begleitperson zusätzlich belastet. Es ist zu befürchten, dass sich die gesundheitliche Regelversorgung für Erwachsene mit komplexen Behinderungen verschlechtern wird. Hier ist entspr. 116b SGB V. die Möglichkeit einer bedarfsorientierten Prozessoptimierung im Rahmen der integrierten Versorgung, bei der Krankenhausabteilungen mit entsprechender Expertise stärker als bisher für eine spezialisierte, ambulante Versorgung geöffnet werden, zu diskutieren, um nachhaltige Strukturen zu etablieren. Sollen ausreichend Erfahrungen mit diesen Behinderungen und synchronen bzw. sequentiellen Erkrankungen gesammelt und Fortschritte erzielt werden, sind spezialisierte, interdisziplinär ausgestattete Zentren unumgänglich. Zielgruppenorientierte Ambulanzen müssen jedenfalls das medizinische Regelversorgungssystem ergänzen und den speziellen Versorgungsbedarf im Sinne der Konzeption der Fachverbände der Behindertenhilfe

8 8 (15) sicherstellen (Fallmanagement = Massnahmenplanung = Vermeidung der Fehlversorgung wie z.b. Willkür in der Psychopharmaka-Behandlung (1, 9)u.a.). Nur personelle Konstanz ermöglicht eine kontinuierliche Betreuung. Dabei sind adäquate Vergütung, räumliche und personelle Ausstattung zu fordern. In der bestehenden EBM findet die Tätigkeit für diese Patienten keine hinreichende Berücksichtigung (17). Patienten mit geistiger Behinderung im Krankenhaus. Ärzte und Pflegekräfte werden zunehmend Interessenkonflikten zwischen Rentabilitätskalkül und Versorgungsbedarf ausgesetzt (11). Seit 2003 werden stationäre Leistungen nach diagnosebezogenen Fallpauschalen abgerechnet. Dabei werden die Leistungen des Krankenhauses pauschal nach der Krankheit des Patienten (DRG) abgerechnet, unabhängig davon, wie lange er sich tatsächlich in einer Abteilung befindet. Die über den DRG-Katalog stationär erzielbaren Erlöse decken vielfach den für die komplexe Versorgung eines organisch Kranken mit geistiger und Mehrfachbehinderung im Krankenhaus eingesetzten Mehraufwand nicht ausreichend ab, denn die Verläufe sind nicht selten langwierig und dadurch kostenintensiv. Häufig werden Randdiagnosen und somit auch geistige Behinderung für die Vergütung der stationären Leistungen nicht berücksichtigt. Weniger die medizinischen, als die kommunikativen Bedürfnisse des Menschen mit geistiger Behinderung werden zum potenziellen Störfaktor im beschleunigten Ablauf. Für eine emotionale Kommunikation ist ein deutliches Mehr an zeitlichem Aufwand für die behandelnden Personen erforderlich. Es werden zeitliche Ressourcen für überbordende medizinische Dokumentationsverpflichtungen mit kaum mehr durchschaubarer Redundanz beansprucht, die anderweitig benötigt werden. Was ständig zu kurz kommt, erzeugt kognitive Dissonanz (19). Im Abarbeitungsmodus wird der Patient mit geistiger Behinderung oft auch zum Fall, der durchgeschleust werden muss. Er hat keine Wahl -, kann also seinen Unmut nicht dadurch äußern, dass er im Einzelfall, wie andere Patienten, die Klinik wechselt. Persönliche Assistenz Entsprechend SGB V. 11 Abs. 3 umfassen die Leistungen bei Krankenhausaufenthalt auch die aus medizinischen Gründen notwendige Mitaufnahme einer informierten Begleitperson ( - wie für jeden Arztbesuch- ) des Versicherten. Es ist im Einzelfall der jeweils für den Klienten vereinbarte Leistungstyp der Eingliederungshilfe zu berücksichtigen. Die Nebenkosten sind von der Kasse im Rahmen der 27 ff; 60 SGB V. zu übernehmen. Die Zuschläge nach 17b Abs. 1, Satz 4 KHG und gemäss 2, Abs. 2, Satz 2 Nr. 3 KH EntgG decken aber den vom Sozialhilfeträger aufzubringenden Ressourcenaufwand für eine persönliche

9 9 Assistenz des Erwachsenen mit geistiger (mehrfach) Behinderung nicht ab. Solche Patienten dürfen keinesfalls wegen möglicher Weglauftendenz oder mangelnder Compliance an eine geschlossene Abteilung der Psychiatrie verwiesen werden, weil man dort am ehesten adäquate Rahmenbedingungen ohne eigenen organisatorischen und personalwirtschaftlichen Mehraufwand vermutet. Hier soll auf Art. 19 der UN-Konvention hingewiesen werden. Beim Kostenträger muss eine Lösung dieses Problems dringend angemahnt werden. Die übliche Vorgehensweise scheitert nicht selten bereits bei der Erhebung der Anamnese. Die körperliche Untersuchung, bei der versucht wird, richtungsweisende Befunde zu erheben, ist häufig erschwert, wenn der Patient mit geistiger Behinderung völlig ungewöhnlich oder gar nicht reagiert. Bestimmte angstbesetzte Untersuchungen oder Therapieformen sind nur mit einem deutlich erhöhten Aufwand sinnvoll durchzuführen, wenn sich der Patient nicht bewegen darf. Sie sind daher meist nur in Sedierung oder Narkose möglich. Bei einem verlängertem Aufenthalt oder dem Einsatz bestimmter Medikamente schlägt häufig das Mehrfache der vereinbarten Pauschale als Kosten zu Buche. Menschen mit geistiger (mehrfach) Behinderung sind für das Krankenhaus keine lukrativen, also unbeliebte Patienten (8). Im Rahmen des Marktes und des Wettbewerbs sind sie nicht Ertragsbringer, sondern Kostenverursacher. Nach erfolgter Behandlung sollen sie ebenso schnell entlassen werden wie andere Patienten (Fast- Track-Methode). Die oft erforderliche, wesentlich intensivere Nachsorge wird auf die häusliche Umgebung oder die Einrichtungen der Behindertenhilfe verlagert. Am stärksten ist der Leistungsbedarf in den ersten zwei Wochen nach der Entlassung. In dieser Zeit entsteht häufig 1/3 des Bedarfs. Ähnliches bewirkt die zunehmende Verlagerung von medizinischen Eingriffen in den ambulanten oder teilstationären Bereich. Hierzu sind in der Behindertenhilfe Ressourcen vorzuhalten nicht zuletzt für die Menschen, die noch zu Hause oder in ambulant unterstützen Wohnformen leben. Die Deckung des Pflegebedarfs, ist eine wesentliche Voraussetzung für die Teilhabe im Sinne des SGB IX! Das erfordert Fachkompetenz und Nähe zu vertrauten Menschen in möglichst vertrautem Umfeld. Ethische Orientierung und fachliche Qualifizierung der Ärzte und Gesundheitsfachberufe. Ärzte und Fachkräfte, leiden unter wachsendem Effizienz- und Zeitdruck. Durch die Gesundheitsversorgung im Laufschritt nach Time check Analyse bleibt oft keine Zeit auf besondere persönlichen Bedürfnisse einzugehen. Überlastetes Personal ist nicht auf Menschen mit geistiger (mehrfach) Behinderung und komplexeren Krankheitsbildern eingestellt. Unerfahrenheit und fehlende Information im Umgang mit ganz unterschiedlichen Hilfebedarfen und insbesondere der Bedarf an menschlicher Zuwendung und Anspruch auf adäquate gesundheitliche Versorgung kommen hinzu. Hierzu sind eine zusätzliche Qualifizierung auf dem komplexen Feld der psychosomatischen Grundversorgung, der

10 10 kommunikativen Eltern- und Angehörigenarbeit und die Kooperation mit zielgruppenorientierten Einrichtungen erforderlich. An der Erasmus-Universität, Rotterdam, wurde im Jahre 2000 ein Lehrstuhl Medizin für geistig Behinderte gegründet und eine Weiterbildung zum Facharzt ermöglicht. In Deutschland besteht für eine zertifizierte ärztliche Fort- und Zusatzweiterbildung (BAG; dringlicher Handlungsbedarf (5). Auch das Medizinstudium und die Ausbildung der Gesundheitsfachberufe vermitteln eine mangelhafte Aus- und Fortbildung (Vorlesung, Hospitationen in Einrichtungen der Behindertenhilfe) in spezifischen gesundheitlichen Problemen von Menschen mit geistiger Behinderung. Es ist notwendig, (hier) allen Ärzten und allen im Gesundheitswesen Tätigen eine klare ethische und fachliche Orientierung an die Hand geben (10). Bei Rationierung versagt meistens die Ethik. Bei dem Versuch, dem wachsenden Kostendruck durch weniger Personalressourcen zu begegnen, sind die personellen Standards seit Anfang der 90ziger Jahre ständig gesunken. In Phasen von Pflegesatzdeckelung bzw. sehr bescheidenen allgemeinen Erhöhungen haben sich diese nicht im gleichen Maße weiter entwickelt wie die allgemeinen Lebenshaltungs- und die Personalkosten. In der Folge sind Personalschlüssel bzw. Fachleistungsstunden in den letzten Jahren weiter heruntergefahren worden. In Sachen Rationierung versagt aber die Ethik: Fachkräfte erbringen Jahr für Jahr Millionen Überstunden. Der Stress durch Verdichtung von Arbeitstätigkeit und Zeitmangel führt zu Unzufriedenheit, was eine Verschlechterung der Pflegequalität zur Folge hat. Die Versorgung zu Hause, in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe und im Krankenhaus kann für alle Beteiligten Schwerarbeit sein. Burn out - Tendenzen bei allen Angehörigen medizinischer Berufe und der Behindertenhilfe, aber auch die berufliche Deformation durch Überlastung bei personeller Knappheit sind zu bedenken. Rechtliche Benachteiligung von Menschen mit geistiger Behinderung bei Krankenbehandlung. Entsprechend SGB V 27 Abs. 1 ist bei Krankenbehandlung den besonderen Bedürfnissen psychisch Kranker Rechnung zu tragen. Es ist diskriminierend, dass der Gesetzgeber in diesem Kontext Menschen mit geistiger (mehrfach) Behinderung nicht nennt. Die seit vielen Jahren von den Fachverbänden der Behindertenhilfe geforderte Novellierung des 27 (1) ist überfällig, - ist doch entspr. SGB V. 2a den besonderen Belangen behinderter und chronisch kranker Menschen (d.h. ihrem Bedarf entsprechend) Rechnung zu tragen. Leider hat diese Verpflichtung bisher keine spürbaren Folgen gezeigt.

11 11 Keinesfalls darf Leistungsstreit zwischen den beiden Sicherungssystemen Krankenkasse / Sozialhilfeträger auf dem Rücken dieser Menschen ausgetragen werden! Gesundheitspolitik für Menschen mit geistiger Behinderung. Anlässlich des Welt-Alzheimer-Tages am 21. Sept erklärte die Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt: Unsere Gesellschaft hat lange gebraucht, um geistig Behinderte und psychisch kranke Menschen zu akzeptieren und sie aus der Stigmatisierung herauszuholen. Die Aufgabe besteht darin, die Versorgung und Betreuung an den individuellen Bedürfnissen der Erkrankten auszurichten. Sicher hatte die Ministerin nicht nur die Alzheimer-Krankheit im Fokus. Beim Festakt zum 50jährigen Bestehen der Lebenshilfe am 23. Nov rief sie zum Schluss ihrer Rede: Bleiben sie fordernd! Lassen sie nicht locker! Wir wünschen den Menschen mit geistiger Behinderung, dass auch die Ministerin nicht locker lässt. Die Bundeskanzlerin sagte im J bei ihrem Besuch in Bethel: unser Auftrag ist es, denen, die vielleicht die geringste oder oft keine Lobby haben, diese Versorgung und Betreuung auch auf Dauer zu sichern. Eine Gesellschaft muss darüber Rechenschaft ablegen, ob sie die Probleme und Anliegen von Menschen mit geistiger und Mehrfachbehinderung ernst nimmt oder nicht.

12 12 Literatur: 1. Abendroth, M., Naves, R., Ermert, A., Schmidt-Ohlemann, M., Jesse, B., Mandos, M.: Gesundheitliche Versorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung. Bestandsaufnahme Zukunftsmodell. Hrsg.: Landesverband Rheinland-Pfalz der Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.v., Mainz, Bergner, E., Braun, H., Lempert-Horstkotte, J., Müller,L., Post, H., Seidel, M.: Benachteiligung durch das GMG, Bielefeld, v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel, September, Brem, F.: Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung. Schweiz. Ärztezeitung 2007; 88: Busch, St., Ishorst-Witte, F., Klose, R., Niemann, P., Schmidt-Ohlemann, M., Bartmann, P.: Krankheit als finanzielle Belastung. Diakonie Texte/Positionspapier/1 Diakonisches Werk d. evang. Kirche i. Deutschland (Hrsg.),Stuttgart, Felchner, A.: Medizin für Menschen mit Behinderungen. Medizin f Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung 2004; 1:17 6. Felchner, A.: Vorsorgeuntersuchungen bei Erwachsenen mit geistiger oder Mehrfachbehinderung. Z. allg. Med. 1999; 75: Hässler, F., Feigert, J.: Geistige Behinderung und seelische Gesundheit. Stuttgart, Schattauer, Harenski, K.: Alles andere als Wunschpatienten; geistig behinderte Menschen im Krankenhaus. Dtsch Ärztebl 2007; 104: Hennicke, K.: Therapie bei Menschen mit geistiger Behinderung. Symposium Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge, Berlin- Lichtenberg, 2008; zit. in Der Ring Jan. 2009; Hoppe, J.-D.: Gesundheit und Teilhabe. Perspektiven der med. Versorgung geistig und mehrfach behinderter Menschen. Lebenshilfe-Zeitung 2009; 1: 4

13 Klinkhammer, G.: Med. Versorgung von Menschen mit schwerer geistiger Behinderung. Dtsch Ärztebl (B) 2009; 106: Lossen, H.W., Eltzner, E., Kludas, E., Antretter, R.: Gegen Benachteiligungen von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung im deutschen Gesundheitssystem; Problemskizze. Schlitz- Unterschwarz, Neuhäuser, G., Steinhausen, H.-C.:Geistige BehinderungKohlhammer, 3. überarb.aufl., Stuttgart, Nicklas-Faust, J.:Eine gute Versorgung ist manchmal Glücksache. Rhein. Ärzteblatt 2009; 4: N.N.:Positionspapier Die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung. Hrsg.: Bundesverband Evang. Behindertenhilfe e.v. In Kooperation mit den drei anderen Fachverbänden der Behindertenhilfe. 2. erw. Auflage, Stuttgart, N.N.: 6,7 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland. Versicherungsmedizin 2003; 55: H Richter-Kuhlmann, E.: Neurologie/Psychiatrie. Indizien für eine Unterversorgung. Dtsch Ärztebl 2008; 105: Thomann, K.-D., D. Jung, St. Letzel: Schwerbehindertenrecht Begutachtung und Praxis. Steinkopff Verlag, Darmstadt Zwack, J., Nöst, St., Schweitzer, J.: Zeitdruck im Krankenhaus. Arzt und Krankenhaus 2009; 03: Prof. Dr. med. Peter Brühl Patientenfürsprecher/Ombudsmann Universitätsklinikum Bonn Sigmund-Freud-Str Bonn-Venusberg