Big Data und Gesundheit Ein Politikum?

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1 Big Data und Gesundheit Ein Politikum? SKGG Gesundheitspolitik zwischen Anspruch und Wirklichkeit 24. Oktober 2014 Prof. Ernst Hafen Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

2 Realisierung der Rawlschen Property Owning Democracy Persönliche Daten als gleichmässig verteilte neue Property 1971 Chance für die Schweiz Vorreiterin in der Demokratisierung des Markts mit persönlichen Daten Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

3 Persönliche Daten Erstnutzung Gesundheitsdaten: Arzt Patient Kaufdaten: Supermarkt Kunde Finanztransaktionen: Kreditkartenabbieter Kunde Soziale Daten: Social Networks Benutzer Zweitnutzung Gesundheitsdaten: klinische Forschung, Post Market Surveillance, Public Health Kaufdaten: Kundenkarten (Aggregation und Verkauf ($$)) Finanzdaten: Aggregation und Verkauf ($$) Social Network Daten: Aggregation und Verkauf ($$) Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

4 Medizinische Daten und Gesundheitsdaten Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

5 Zugang zu medizinschen Daten ist wichtig für eine effektive Patientenversorgung 800 Tote pro Jahr in der Schweiz 8. höchste Todesursache in den USA 30% der Gesundheitskosten (IOM Report 2009) Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

6 Zweitnutzung (Secondary Use) von Gesundheitsdaten ist zwingend Neue Krankheiten Neue Infektionskrankheiten (z.b. Ebola) Reduktion der Kosten für die Entwicklung von Medikamenten Post market surveillance Nebenwirkungen/Versorgungsforschung Public Health Outcomes Measures Versorgungsforschung Politische Entscheidungsfindung Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

7 Was verhindert die Zweitnutzung von Gesundheitsdaten? Interoperabilität und Qualität der Daten immer noch gering. In der Schweiz benutzen die wenigsten klinischen Informationssysteme internationale Standards (z.b. HL7, SNOMED CT, LOINC). EPDG bildet die rechtliche Basis für die Standardisierung. Heute werden Dateien lediglich als pdf abgelegt. Verwendung persönlicher Gesundheitsdaten durch Dritte ist durch Datenschutzgesetze zu Recht stark eingeschränkt. Die Patienten haben keine Kontrolle über die Verwendung ihrer Daten. Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

8 Revolution: Selbstgenerierte Gesundheitsdaten neue Silos Kosten für Genomsequenzierung < CHF Mobile Health: > Health Apps Quantied Self healthy lifestyle Healthy Ageing Geschlossene Systeme inkompatible Datensilos Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

9 Google Maps of Health Integration von Daten über die Landesgrenzen und verschiedene Gesundheitssysteme Personalisierte Medizin: Integration diverser Datensätze von Millionen von Individuen Big Data in der Gesundheit beruht auf persönlichen Daten Die aktive Beteiligung der Bürger ist zwingend Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

10 Digitale Leibeigenschaft die persönliche Datenkrise Die Konkurrenz um persönliche Daten: Google, Amazon, Facebook, Twitter, Migros, Coop, Postfinance... Grosse kommerzielle Interessen an persönlichen Daten Ein 1 Billionen Euro Markt (BCG 2012) Persönliche Gesundheitsdaten sind wertvoll und sensitiv Digitale Abhängigkeit WEF_ITTC_PersonalDataNewAsset_Report_201 1.pdf Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

11 Personal)Data) )) A) ) ) Market*) Digitale) Leibeigenscha;) * BCG Study Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

12 Der Beginn einer Revolution 30 Jahre 1984 Commodore Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

13 Vertrauen) Digitale(Selbstbes,mmung( Bürger>kontrollierte)Daten) Genossenscha;en) Kontrolle) über)die) Zweitnutzung) NZZ 2. März 2014 Institute of Molecular Systems Biology Ernst Hafen

14 Verein)Daten)und)Gesundheit) Gegründet)Juli)2012) )

15 Board) Marco)Baggiolini,)Präsident) Emeritus)Universität)Bern,)Alt>Rektor)Università)della)Svizzera)Italiana) Vincent)Mooser,)Vizepräsident) Leiter)Pathologie)und)Labormedizin)des)CHUV,)Universität)Lausanne) Mathis)Brauchbar,)Aktuar)) advocacy)ag)zürich)und)basel)) Verena)Briner)) Kantonsspital)Luzern) Ernst)Hafen) ETH)Zürich,)InsYtut)für)Molekulare)Systembiologie) Donald)Kossmann) ETH)Zürich,)Systems)Group,)Cloud)CompuYng) Peter)Meier>Abt) Präsident)SAMW,)Universität)Basel)

16 Projekt)Digitale(Selbstbes,mmung) Diskussion)der)rechtlichen,)ethischen)und)sozialen) Rahmenbedingungen)zur)Kontrolle)der)Zweitnutzung)der) eigenen)daten) Zusammenarbeit)mit)Prof.)Thomas)Gächter)(UZH))) ) ) Zeil:)Verankerung)der)digitalen)SelbstbesYmmung)als) Recht(auf(Kopie )in) der)verfassung) )

17 MIDATA.COOP) Persönliche)Daten)Genossenscha;en)

18 The)MIDATA.COOP)Team) DorisAlbisser Entrepreneur(and(Founder.(Group(Vice(Chairman(of(CLS(Communication( AG.(( ( SilvioFrey exec. MBA HSG, Healthcare Consultant, former Head of Sales at InterComponentWare ( UlrichGenick Ph.D.(Life(science(researcher((Genomics,(Metabolomics,(Biochemistry,( Bioinformatics)(( ( AndreGolliez IT(Exert(and(Entrepreneur.(Governance(of(public(institutions,( Opendata.ch(President( ( PeterGrolimund Dr.(phys.(ETH(data(specialist.(Data(Expert,(Taradata.com(( (

19 The)MIDATA.COOP)Team) ErnstHafen Geneticists,formerpresidentofETHZürich DonaldKossmann ProfessorforComputerScienceatETHZurich.Databaseandcloud computingexert. ChristianLovis ProfessorofMedicalInformatics,HôspitauxUniversitairesdeGenève, MemberoftheBoardofHIMMSGlobal AndreasMarfurt ComputerScientist,ETHZürich ThomasRuddy Politicalscientist,privacyactivist. BeatWidler Clinicalresearchexert,Consultant.MemberoftheBoardofACRES (AllianceforClinicalResearchExcellenceandSafety

20 Genossenscha;lich)organisierte)Banken)für) Bürger)zentriert)und)in)deren)Besitz) persönliche)daten) Sichere)Audewahrung,)Verwaltung)und)Teilen)von)persönlichen)Daten) Bürger)entscheiden,)welche)Daten)sie)mit)wem,)zu)welchem)Zweck)und)wann) teilen.) Mitglieder)entscheiden,)wie)Gewinne)aus)der)Zweitnutzung)von)Daten) invesyert)werden.) Genossenscha;)nimmt)gegenüber)Mitgliedern)die)Verantwortung)für) Sicherheit)und)Verwendung) DemokraYsierung)des)Markts)persönlicher)Daten)

21 Secondary(Use ( New)Personal)data) based)services) (e.g.)personal)choice) engines)) New)Personal)data) based)research) (privacy)protected)) MIDATA(Health(Data( Coopera,ves( CiYzen)controls)data) ingest)and)access) Global)data)sharing) ( layered)disclosure )) AggregaYon)possible) MIDATA)HDCs)parYcipate) in)personal)data)market) ( }) Apps(( Personal) data) services) MIDATA(PDCs( Open(Clinical( Trial(Data( Research) OpenFDA( Drug)side)effects) CiYzen>controlled)data)access) Ci,zen(Science( PaYent>iniYated) research) CiYzen>owned)Personal)Data)Plaiorms)) CiYzen>controlled)data)ingest) VRM( Vendor)RelaYon) Management:)CiYzen> controlled)interacyon) with)companies) Other(( countries( Primary(Use ( Provider)controls) data)management) Data)silos) Data)protecYon)law) Individual)privacy) regulayon) No)aggregaYon) Healthcare( retail( fitness( others( Healthcare( retail( fitness( others( Healthcare( retail( fitness( others( Other(( Healthcare( countries( retail( fitness( others(

22 Wie)parYzipieren)MIDATA)Genossenscha;en) am)markt)persönlicher)daten)?) Einnahmen)aus)der)Abfrage)von)Daten,)die)von)Mitgliedern)zu) diesem)zweck)freigegeben)werden.) RekruYerung)von)PaYenten)für)klinische)Studien) PaYenten>iniziierte)Studien) Einnahmen)aus)Services)(Visualisierung,)Analyse))die)durch)Drike)auf) der)plalorm)angeboten)werden)(app)store)modell).) BidirekYonaler)KommunikaYonskanal)für)Retail)(z.B.)Migros,)Coop,) Amazon).)Vendor(Rela,on(Management((VRM)))

23 Wer)profiYert)wie?) Mitglieder) Zugriff)auf)alle)persönlichen)Daten) AkYver)Beitrag)zum)Common(Good(Gesundheit)(geringere)Gesundheitskosten)) Dividenden) Leistungserbringer)im)Gesundheitswesen)als)Partner) Beteiligung)am)Gewinn)aus)der)Zweitnutzung)von)Daten) Retail)Firmen) Bessere)KommunikaYon)mit)Kunden)(CRM>VRM)) Entwicklung)von)Visualisierungs>)und)Analyse)Werkzeuge)(Apps)) Grosse)Datenplalorm))

24 ehealth)schweiz)und)midata) )Synergie)und)Komplementarität) ehealth)suisse)ermöglicht)payenten)zugang)zu)ihren) medizinischen)daten.) MIDATA)offeriert)Bürgern)die)Speicherung)und) Verwaltung)auch)von)nicht>medizinischen)Daten.) MIDATA)strebt)volle)EPDG)KompaYbilität)an.)) MIDATA)ermöglicht)die)Bürger>kontrollierte) Zweitnutzung,)AggregaYon)und)Visualisierung))von) Daten.) Die)Synergien)zwischen)eHealth)Suisse)und)MIDATA) ermöglichen)die)maximale)wertschöpfung)aus) persönlichen)daten)zu)gunsten)der)gesellscha;)und)des) Einzelnen.)

25 Digitale Selbstbestimmung und Demokratisierung des Persönliche Daten Markts Big Data und Gesundheit ein Politikum? JA

26 Kontakt Information Verein Daten und Gesundheit Mathis Brauchbar, Prof. Ernst Hafen Institute of Molecular Systems Biology ETH Institute of Molecular Systems Biology

27 Projekt)Status) 3>jähriges)Projekt) Breite)Unterstützung)von)CH)und)EU)Stakeholders)in)>)400)persönlichen)Treffen) Prototyp)der)IT)Plalorm)gebaut)von)ETH)Computer)Science)(Prof.)D.)Kossmann)) IT)Security:)Prof.)Adrian)Perrig)(InsYtute)of)InformaYon)Security,)ETH)Zürch)) European)Alliance)of)Personalised)Medicine)(EAPM)) Alliance)of)Clinical)Research)Excellence)and)Safety)(ACRES)) Businessplan:)CHF)3.5)Mio)in)Venture(Philanthropy,)Darlehen)und)Projekte) Verhandlung)mit)CH)Partnern)im)Gesundheitswesen) Gründung)von)MIDATA.COOP)in)der)Schweiz)Q1)2015) Erste)Pilotversuche)mit)Partnern)in)der)Schweiz)und)den)Niederlanden)in)Q1)2015))