Momente, die zählen. 2015, unser 3. Jahr

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1 Momente, die zählen 2015, unser 3. Jahr

2 uszeichnungen für Momo Prämiert in der Kategorie Humanitäres Engagement Bank Austria Sozialpreis Gewinner 2013 Impressum Herausgeber, Eigentümer und Verleger: MOMO - Wiener Kinderhospiz ggmbh, Alser Straße 34/34, 1090 Wien Redaktion: Maga Nina Hollinger Layout & Grafik: Farbantrieb Druck: Flyeralarm Erscheinungsort: Wien Mitgliedschaften Dachverband Hospiz Österreich DVHÖ International Children s Palliative Care Network ICPCN Lobby4Kids Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit Österreichische Palliativgesellschaft OPG Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde ÖGKJ Wiener Hospiz und Palliativforum WIHOP Fotocredit: Bärenherzstiftung: S21 7. Bild / Brugger Antal: S9, S13 / BWT Austria AG: S21 4. Bild / Gava Gianmaria: S16 / Deutscher Orden: S20 4. Bild / Ehn Johannes: S20 3. Bild / Europa Sport Mittelschule: S20 6. Bild / Hammerschmid Jürgen: S7 3. & 5. Bild, S10, S12, S18 3. & 4. Bild, S19 3. Bild, S20 5. Bild, S22 1. Bild / Konrad-Murphy Martina: S3, S15, S19 6. Bild / ORF: S20 2. Bild / Parlamentsdirektion, Bildagentur Zolles KG, Mike Ranz: S17 / Pätzold Anne: S19 1. Bild / Spitaler Lukas: S21 2. Bild / Steindl Stefanie: S19 2. Bild / Stift Klosterneuburg: S21 1. Bild / Stöttinger Wolfgang: S20 1. Bild / Strauß Lilli: S6 1. Bild / Vector Austria GmbH: S21 5. Bild / Voithofer Valerie Marie: S3 1. Bild / Wesely Julia: S22 2. Bild / Wilke: S3 2. Bild / Wirtschaftskammer Wien: S20 7. Bild / S21 3. Bild / XXXLutz: S21 6. Bild

3 Momo aus der Sicht von Dr.iⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc Leiterin & Kinderärztin Wiens mobiles Kinderhospiz MOMO Im dritten MOMO-Jahr konnten wir unser Betreuungsteam um eine Kinderärztin, eine Klinische und Gesundheitspsychologin und eine Sozialarbeiterin erweitern, um schwerstkranke Kinder und ihre Familien bestmöglich zu begleiten. Auch das Ehrenamtsteam ist weiter gewachsen. Leider unverändert ist die fehlende öffentliche Finanzierung unserer Arbeit. Ich danke allen SpenderInnen von Herzen für Ihre Hilfe, denn sie machen unsere wichtige Begleitung erst möglich! Es gibt noch viel zu tun. Msgr. DDr. Michael Landau Caritas Präsident Österreich Momo ist jene Romanfigur Michael Endes, die den Menschen ihre gestohlene Zeit wiedergibt. Zeit ist Leben, heißt es in dem Buch. Und das Leben wohnt im Herzen. Die Aufgabe, die sich unser gleichnamiges Kinderhospiz gestellt hat, könnte schwieriger kaum sein: Es begleitet Kinder auf ihrem letzten Lebensweg und es ermöglicht ihnen, möglichst viel Zeit dort zu verbringen, wo die kostbarste Zeit wohnt: Zuhause. Ich wünsche dem Team alles Gute! Uns allen wünsche ich, dass der Fortbestand dieser Arbeit nicht mehr nur von Spenden abhängig ist. Alle Kinder, die diese Unterstützung benötigen, sollen sie auch bekommen. Prof.iⁿ Angelika Berger Leiterin der Abt. f. Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie der MedUniWien am AKH Wien Dank der bereichernden Zusammenarbeit mit MOMO konnten wir auch im Jahr 2015 wieder mehrere unheilbarkranke Früh- und Neugeborene in die häusliche Betreuung entlassen. Ein gemeinsames Projekt, soll die Betreuung ungeborener Kinder mit schwersten Erkrankungen mit einer kurzen Lebenserwartung weiter verbessern. Diese enge Zusammenarbeit ermöglicht eine individuelle Versorgung von der Schwangerschaft, über die Geburt bis hin zur Begleitung zu Hause. Dr. Harald Retschitzegger, MSc Präsident der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG) In der österreichischen Hospiz- und Palliativgeschichte wurden die Kinder und Jugendlichen mit lebensbegrenzenden Erkrankungen lange Zeit zu wenig beachtet. Nun hat sich das - vor allem auch dank MOMO - erfreulicherweise entscheidend geändert! Die Aktivitäten in der Meinungsbildung und die konkreten Betreuungen von Kindern, Jugendlichen und ihren Angehörigen sind von unschätzbarem Wert, wofür die österreichische Gesellschaft sehr dankbar sein kann! Möge die Politik nun endlich auch die Finanzierung sicherstellen! 3

4 Momo stellt sich vor Interview mit MOMO-Leiterin Dr.iⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc Warum wurde Wiens mobiles Kinderhospiz MOMO gegründet? Wenn ein Kind lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt, ist ein gemeinsames Leben zu Hause ohne professionelle Hilfe nur schwer möglich. Um betroffenen Familien eine ganzheitliche Begleitung zu Hause bieten zu können, gründeten Caritas, Caritas Socialis und die mobile Kinderkrankenpflege MOKI-Wien im März 2013 Wiens mobiles Kinderhospiz MOMO. Wen betreut MOMO? Unser multiprofessionelles MOMO-Team begleitet schwerstkranke Kinder und ihre Familien ab der Diagnose manchmal ein paar Tage, aber auch Monate oder Jahre. Die kleinen PatientInnen leiden an Stoffwechsel-, Nieren-, Muskel- neurologischen oder muskulären Erkrankungen, an Krebs oder Krankheiten als Unfallfolgen. Wir begleiten die gesamte Familie und sind auch in schweren Zeiten für Eltern, Großeltern und Geschwister da. Wie hilft MOMO? Wir organisieren die medizinische Versorgung, pflegerische Betreuung durch die mobile Kinderkrankenpflege MOKI- Wien, sozialarbeiterische Beratung, psychologische, ehrenamtliche und seelsorgerische Begleitung. Die Unterstützung durch MOMO ist kostenlos ganz unabhängig davon, wie oft wir kommen und wie lange wir bleiben. Wie finanziert sich das Kinderhospiz MOMO? Seit dem Start vor drei Jahren haben sich bereits über 100 Familien bei uns gemeldet und der Bedarf an unserer Begleitung ist noch groß. Bis heute konnte MOMO jeder Familie helfen, die Hilfe braucht. Dies ist jedoch nur durch die großartige Unterstützung unserer SpenderInnen möglich, da eine öffentliche Finanzierung bisher gänzlich ausgeblieben ist. Jede Familie, in der ein schwerstkrankes Kind lebt, hat das Recht auf eine professionelle Hospizund Palliativversorgung, die erreichbar und leistbar sein muss. Warum heißt das mobile Kinderhospiz MOMO? Michael Endes MOMO stand Patin bei der Namenswahl, denn das kleine Mädchen hat viele Eigenschaften, die auch in der Hospizbetreuung ganz wichtig sind: sie liebt die Menschen, ist eine außerordentlich gute Zuhörerin und hat eine besondere Beziehung zur Zeit. Wir danken den Erben von Michael Ende, dass wir den Namen MOMO für unser Kinderhospiz verwenden dürfen. 4

5 Im Jahr 2015 waren 9 hauptamtliche MitarbeiterInnen bei Wiens mobilem Kinderhospiz MOMO tätig. Die Kinderärztinnen Dr.iⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer, Dr.iⁿ Monika Lausecker und die Palliativmedizinerin Dr. in Annette Henry behandeln die Kinder und Jugendlichen zu Hause. Das ÄrztInnenteam erweiterte sich Anfang 2016 noch um die Kinderärztin Dr. in Regina Rath-Wacenovsky. Das Team von Momo Die Ehrenamtskoordinatorin Mag.a Elisabeth Steiner betreut das ehrenamtliche Hospizteam sowie ehrenamtliche MitarbeiterInnen, die sich in der Organisation oder bei Events engagieren. Gemeinsame Gesundheitsziele aus dem Rahmenpharmavertrag, eine Kooperation von österreichischer Pharmawirtschaft und Sozialversicherung, finanziert im Jahr 2015 und Wochenstunden Soziale Arbeit und 20 Wochenstunden Psychologische Beratung und Behandlung. Durch diese wertvolle Unterstützung konnte das Angebot im psychosozialen Bereich erweitert werden. Seit Anfang 2015 betreuen die Sozialarbeiterin Irmgard Hajzsan-Libiseller, DSA und die Klinische und Gesundheitspsychologin Mag.a Antonia Mittelbach betroffene Familien. In der Organisation ist Patricia Grötzl als Assistentin der Geschäftsführung tätig. Für Öffentlichkeitsarbeit zeichnet Mag.a Nina Hollinger verantwortlich und Patricia Schweiger-Bodner ist Fundraiserin für das mobile Kinderhospiz MOMO. Ehrenamtliche MitarbeiterInnen Gesamt engagierten sich im Jahr ehrenamtliche MitarbeiterInnen für das mobile Kinderhospiz MOMO. 21 der 34 ausgebildeten ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen begleiten derzeit betroffene Familien. Zudem ist die Kinderärztin Dr.iⁿ Martina Radner, die Seelsorgerin Doris Koller sowie die Supervisorin Mag.a Christa Sodl-Hörler ehrenamtlich in ihren Professionen im Einsatz. 5

6 eit für die ganze Familie Unsere Ärztinnen im Interview Dr.iⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde Dr.iⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer und Dr.iⁿ Annette Henry über die medizinische Versorgung schwerstkranker Kinder Was ist das Besondere daran, als Ärztin für MOMO im Einsatz zu sein? Martina Kronberger-Vollnhofer: Für mich als Ärztin ist das Besondere, dass ich die Familie zu Hause und somit in ihrer gewohnten und sicheren Umgebung kennenlerne und so lange bei der Familie sein darf, wie sie mich braucht. Dieses Zeit haben für die ganze Familie erlebt man als Ärztin im Spital oder in der Ordination sehr selten. Was passiert in der Begleitung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien? Annette Henry: Das Dasein mit all meinen Sinnen und wahrzunehmen, was heute wichtig ist, steht im Zentrum eines jeden Hausbesuches. Das kann einmal die körperliche Untersuchung des Kindes und medizinische Behandlung eines Symptoms sein. Sehr oft aber auch das Gespräch über den Verlauf, Freude über positive Entwicklungen und überstandene Krisen oder Klärung der nächsten diagnostischen Schritte. Was bedeutet individuelle Betreuung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien, in meinem Bereich? Martina Kronberger-Vollnhofer: Immer wieder neu wahrzunehmen was die Familie derzeit beschäftigt und was sie braucht. Aber auch zu spüren und zu unterstützen, was die Familie und ihr Umfeld selbst gut schaffen kann. Es geht hier immer um das gute Maß der Betreuung nicht zu wenig, aber auch nicht zu viel. Denn die Familien sollen durch uns Unterstützung und nicht Abhängigkeit erfahren. Was waren besondere Momente in der Begleitung dieser Familien im letzten Jahr? Annette Henry: Ich erinnere mich an einen kleinen aber auch besonderen Moment, in einem Gespräch mit einer Mutter. Ich durfte miterleben, wie sie sich für eine kleine Weile ausrasten konnte. Sie erzählte von Sorgen und auch Freuden mit ihren Kindern. Schwierig, traurig, aber auch besonders ist die Sterbebegleitung eines Kindes. 6

7 Dr.iⁿ Regina Rath-Wacenovsky, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde Dr.iⁿ Annette Henry, MSc, Allgemein- und Palliativmedizinerin Dr.iⁿ Martina Radner, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde Dr.iⁿ Monika Lausecker, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde Die sehr große Liebe der Eltern wird spürbar, ihr Ringen um das Annehmen des nahezu Unfassbaren: dass das eigene Kind diese Welt vor ihnen verlässt. Sehr besonders war für mich auch der gemeinsame Besuch des Grabes mit einer Mutter, deren Säugling einige Wochen davor an einer sehr schweren Krankheit verstorben war. Erzählen, zuhören, gemeinsam schweigen Ganz besonders war auch unser erster Familyday im Oktober, ein Fest zu dem MOMO betreute Familien einlud. Im Raum war die Freude an den vielen Begegnungen spürbar. MOMO begleitet schwerstkranke Kinder ab der Diagnose, auch über einen langen Zeitraum über Jahre. Wie kann man sich diese Lebensbegleitung in der Kinderhospizarbeit vorstellen? Martina Kronberger-Vollnhofer: Da braucht es das Potenzial unserer verschiedenen Professionen. Nie sind alle MitarbeiterInnen in einer Familie gleichzeitig aktiv. Die vertrauten ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen begleiten in ihren wöchentlichen Besuchen den Alltag der Familie. Medizin, Psychologie, Sozialarbeit und Seelsorge bringen ihre Expertise zu spezifischen Fragestellungen ein. Sie sind über eine gewisse Phase in einer Familie unterstützend, behandelnd, gestaltend und ziehen sich auch wieder zurück, wenn Stabilität da ist. Das Schöne daran ist, dass man die Familie nicht nur in sehr belastenden Situationen erlebt und begleitet, sondern sich auch gemeinsam an positiven Entwicklungen und Wendungen erfreut als LebensbegleiterIn. Wir sind froh, dass es Sie gibt aber auch, dass wir Sie momentan so wenig brauchen eine betroffene Mutter 7

8 In der Trauer gibt es kein richtig oder falsch Unsere Klinische und Gesundheitspsychologin im Interview Welche Fragen und Probleme beschäftigen Familien, in denen ein schwerstkrankes Kind lebt? Durch die lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Erkrankung eines Kindes kommt es nicht nur zu einer Veränderung des Alltags, sondern auch zu Änderungen in der Geschwisterkonstellation und Verhaltensänderungen der Eltern. Mama und Papa haben plötzlich keine Zeit mehr für Geschwister und sind traurig; ein Kind nässt wieder ein, ist aggressiv oder hat Schulprobleme oder innerhalb der Familie ist keine offene Kommunikation möglich. Betroffene Familien erleiden einen doppelten Verlust. Sie verlieren ein Kind und müssen sich von Träumen und bestimmten Vorstellungen verabschieden. Der Trauerprozess beginnt häufig schon mit der Diagnose. Es gibt eine Vielzahl an offenen Fragen und Herausforderungen, mit denen betroffene Eltern konfrontiert sind: Wie kann ich meinem gesunden und meinem kranken Kind gleichzeitig gerecht werden? Nutze ich die zur Verfügung stehende Zeit gut genug? Wie wird das sein, wenn mein Kind stirbt? Was ist nach dem Tod? Sind meine Gefühle im Trauerprozess normal? Soll ich mit dem Kind über die Krankheit, das Sterben und den möglichen Tod sprechen? Warum mein Kind? Warum gerade ich? Wie kann ich betroffenen Familien helfen? Indem ich da bin, Angebote setze und gut auf die Bedürfnisse der Familien achte immer bedürfnis- und bedarfsorientiert. Ehrlichkeit, die offenen und klaren Worte über die Krankheit, das Leben und Sterben, Sorgen, Gedanken und Gefühle und die Information darüber, dass alle Trauerreaktionen normal sind, können schon eine große Entlastung sein. Wenn die Worte fehlen, kann die Psychologie helfen, individuelle Ausdrucksmöglichkeiten zu finden beispielsweise durch Malen und Gestalten. Die Förderung einer offenen Kommunikation in der Familie und Gefühlen im Familienleben Platz zu geben ist auch ein wichtiger Teil, da durch die intensive Betreuung zahlreicher HelferInnen dafür meist wenig Platz bleibt. Es geht nicht so sehr darum, den Eltern Freiräume zu ermöglichen, da sie zumeist sowieso so viel Zeit wie möglich mit ihren Kindern verbringen wollen. Aber trauerfreie Zeiten sind wichtig! Es geht darum, Erinnerungen zu schaffen, etwa durch das Gestalten einer Erinnerungskiste, Bedrucken eines Polsterbezugs mit Handabdrücken der ganzen Familie, und Ressourcen zu entdecken. 8

9 Mag.a Antonia Mittelbach, Klinische und Gesundheitspsychologin Was ist das Besondere daran, die Familien zu Hause zu betreuen? Es setzt das Vertrauen der Familien voraus und einen sorgsamen Umgang mit Privat- und Intimsphäre, ich bin den Familien sehr nahe und trotzdem ist es wichtig, die Distanz zu wahren. Über welches Ereignis habe ich mich im letzten Jahr sehr gefreut? Wenn Familien das Glück im Kleinen erleben. Wenn ich merke, dass scheinbar kleine Dinge für die Eltern am Todestag hilfreich waren, etwa das Bild der Raupe, die sich in einen Schmetterling verwandelt. Wenn Vertrauen da ist. Wenn Eltern wieder Kinder bekommen. Seit dem sie kommt lachen die Mädchen wieder eine betroffene Mutter 9

10 Ressourcen aufzeigen Unsere Sozialarbeiterin im Interview Irmgard Hajszan-Libiseller, DSA, Sozialarbeiterin Welche Fragen und Probleme beschäftigen Familien, in denen ein schwerstkrankes Kind lebt? Betroffene Familien stehen vor zahlreichen Herausforderungen und Problemstellungen. Sie wissen oft nicht, welche Unterstützungsmöglichkeiten es in der sozialen Landschaft für sie gibt. Aufgabe der Sozialarbeit ist es dann, die Eltern dahingehend zu beraten und zu begleiten.

11 Wir wussten gar nicht, was alles möglich ist Eltern eines schwerstkranken Kindes Dabei geht es beispielsweise um arbeitsrechtliche Beratungen hinsichtlich der Organisation der Betreuung und Begleitung des schwerstkranken Kindes, Pflegekarenz, Familienhospizkarenz, Elternkarenz oder Elternteilzeit. Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten wie Pflegegeld, erhöhte Familienbeihilfe, Bewilligungen und Organisation von Heilbehelfen, Rezeptgebührenbefreiung und die Finanzierung von Krankenhausaufenthalten sind auch oft Thema. Weitere Beratungsschwerpunkte sind familienunterstützende und therapeutische Maßnahmen wie Familienhilfe, Erholungsaufenthalte, Therapieaufenthalte, Frühförderung und Therapien. Sind die Kinder im Kindergarten oder Schulalter geht es um Fragen rund um Integrationskindergarten und Schulplätze. Wenn ein Kind stirbt, können die Eltern bei der Organisation und der Finanzierung des Begräbnisses unterstützt werden. Was ist das Besondere daran, als Sozialarbeiterin für MOMO im Einsatz zu sein? Als Sozialarbeiterin in einem Kinderhospiz bin ich eine Ressource, die der Familie in ihren schwierigen Zeiten zur Verfügung steht. Hier liegt das Hauptaugenmerk auf der Unterstützung und Entlastung der Familien. Da die Zusammenarbeit von den Eltern frei gewählt ist, ist die Beziehung zu den Familien positiv geprägt. Was waren besondere Momente in der Begleitung dieser Familien im letzten Jahr? All die Momente, in denen ich Entlastung der Familien wahrnehme, sind besonders. Über welches Ereignis habe ich mich im letzten Jahr sehr gefreut? Über das Vertrauen eines 15-jährigen Bruders eines schwerstkranken Kindes, der mich gebeten hat in die Sprechstunde seiner Englischlehrerin zu gehen. MOMO begleitet schwerstkranke Kinder ab der Diagnose, auch über einen langen Zeitraum über Jahre. Wie kann man sich diese Lebensbegleitung in der Kinderhospizarbeit vorstellen? In den längerfristigen Begleitungen ist es möglich die Familie und ihre Bedürfnisse gut kennenzulernen. Es gibt Zeiten, in denen ich oft kontaktiert werde und Zeiten, in denen nur ein loser Kontakt besteht. Ziel ist es, den Familien Ressourcen aufzuzeigen und bei Bedarf zu unterstützen. In Krisensituationen gilt es, den betroffenen Familien rasch und unkompliziert zur Seite zu stehen. Immer gibt es auch Zeit für entlastende Gespräche mit den Eltern und Geschwistern des erkrankten Kindes. 11

12 Da sein, uhören, uversicht Unsere Ehrenamtskoordinatorin & unsere ehren Wie kann ich betroffenen Familien helfen? Im Gespräch mit dem erkrankten Kind, Geschwistern und Eltern eruiere ich Bedürfnisse und Wünsche. Nach einem ersten Kennenlernen zwischen Familie und HospizbegleiterIn wird schon klarer, was die Familie braucht, welche Ressourcen zur Verfügung stehen und, ob die beiden zusammenpassen. Die HospizbegleiterInnen besuchen die Familie meist einmal in der Woche und bringen ein Stück Normalität in ihren Alltag. Sie lernen und machen Ausflüge mit Geschwistern, hören zu, sind da, spenden Zuversicht und Trost. Ich stehe der Familie und den BegleiterInnen immer zur Verfügung, stehe ihnen auch in Krisen zur Seite und habe immer ein offenes Ohr für ihre Anliegen. Was ist das Besondere daran, für MOMO im Einsatz zu sein? Durch die regelmäßige Begleitung in gewohnter und vertrauter Umgebung lernen wir die Familie, ihre Geschichte und ihr Schicksal umfassend kennen. Wir kommen als Gast und sind zurückhaltend präsent. Wichtig ist immer zu spüren, was die Familie braucht, was passt oder was zu viel sein könnte. Was waren besondere Momente in der Begleitung dieser Familien im letzten Jahr? Wenn ich ganz direkt den Alltag der Familie mitbekomme, sehe und spüre. Es war zum Beispiel sehr berührend, als mir ein Vater unter Tränen seine Situation schilderte und Vertrauen fasste, um über seine Gefühle, Sorgen und Ängste zu sprechen. Über welches Ereignis habe ich mich im letzten Jahr sehr gefreut? Wenn Begleitungen gut gelingen und daraus ein schönes Miteinander wird. Der Start der sogenannten Tandembegleitungen war ein Highlight im letzten Jahr. Zwei ehrenamtliche Mitarbeiter- Innen besuchen eine Familie. Dadurch können die HospizbegleiterInnen noch kontinuierlicher da sein, verschiedene Schwerpunkte setzen und die Verantwortung teilen. Die Familienmitglieder haben mehrere AnsprechpartnerInnen und dadurch noch mehr Kontakt zur Außenwelt. Denn oft ist die geselschaftliche Isolation betroffener Familien ein Thema. Mag.a Elisabeth Steiner, Ehrenamtskoordinatorin

13 und Trost spenden amtliche Seelsorgerin im Interview Sie kommt nur zu mir Schwester eines schwerstkranken Kindes Ehrenamtliche Seelsorgerin Doris Koller Wie kann ich betroffenen Familien helfen? Ich kann mir für die Familien Zeit nehmen, zuhören, da Sein, Sicherheit geben, mit ihnen den schweren Weg gehen, neue Wege finden, wenn sie möchten mit ihnen beten, Taufen und Begräbnisse gestalten immer bedürfnisorientiert. Ich bin katholische Seelsorgerin und schenke gerne Kindern und Familien meine Erfahrung und Zeit, begleite Sie auf ihrem Weg und bin für Sie da unabhängig von Ihrer Religionszugehörigkeit. Was waren besondere Momente in der Begleitung dieser Familien im letzten Jahr? Ganz besonders in Erinnerung geblieben, ist mir die Taufe eines schwerstkranken Kindes auf einer Intensivstation. Familie, Geschwister, Taufpaten, FreundInnen und das Klinikpersonal feierten und gestalteten dieses besondere Fest mit. 13

14 Momo in ahlen Seit dem Start im März 2013 haben sich über 100 Familien bei MOMO gemeldet 52 schwerstkranke Kinder wurden betreut Die 4 MOMO-ÄrztInnen machten 256 Hausbesuche und waren 1522 Stunden für die PatientInnen und ihre Familien im Einsatz. Im Jahr 2015 leisteten unsere Ärztinnen 119 Mal 24-Stunden Bereitschaftsdienste. 40 ehrenamtliche MitarbeiterInnen unterstützen MOMO in folgenden Bereichen 21 der 34 ausgebildeten HospizbegleiterInnen verbrachten 1274 Stunden mit betroffenen Familien. 28 unserer ehrenamtlichen MitarbeiterInnen waren 517 Stunden in den Bereichen Fundraising, Organisation und Administration tätig. 21 Familien wurden sozialarbeiterisch begleitet 81 Mal besuchte unsere Sozialarbeiterin betroffene Familien zu Hause, begleitete sie zu Ämtern und berief Helferkonzferenzen ein. 323 Mal wurden die Familien bei Antragsstellungen unterstützt und telefonisch beraten. 14

15 20 Familien wurden psychologisch begleitet Unsere Klinische und Gesundheitspsychologin betreute Eltern, lebensverkürzend erkrankte Kinder und Geschwister. Unzählige Male wurde MOMO vorgestellt 92 Mal in Printmedien, 2 Mal im Radio, 3 Mal im Fernsehen und 56 Mal im Rahmen von Charities zu Gunsten von MOMO , Euro wurden im Jahr 2015 gespendet Wir danken allen SpenderInnen von Herzen für ihre Hilfe und ihr großes Engagement!

16 Ein Auszug aus der Reportage von Doris Helmberger, DIE FURCHE, 5. Februar 2015 Liebe und andere Erschütterungen Paul kann weder hören noch sehen, aber er spürt Vibrationen und die Zuneigung seiner Familie. Wie leben Eltern mit schwerkranken Kindern? Was hilft ihnen, was behindert sie? Ein Besuch zum Kinderhospiztag am 10. Februar. Auszug der Reportage von Doris Helmberger, DIE FURCHE, 5. Februar 2015 Unter einem hellblauen Himmel und einem Mobile aus Plüschbären liegt ein schmächtiger Körper, umgeben von stützenden Stillkissen: Er ist 80 Zentimeter lang und sieben Kilo leicht. Gesunde Kinder wiegen das oft schon nach wenigen Monaten, doch Paul wird bald zwei Jahre alt. Anfang April 2013 wurde er in einem Wiener Spital geboren als Sohn einer damals noch minderjährigen, drogenkranken Mutter. Frau F. ist seine Pflegemutter, aber für die 54-Jährige macht das keinen Unterschied. Er ist mein Sohn, auch wenn ich ihn nicht zur Welt gebracht habe, sagt sie und richtet für den Besuch Kaffee und Wasser. Mit am Tisch sitzt Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderärztin sowie Leiterin des mobilen Wiener Kinderhospizes MOMO. Sie ist gekommen, um mit Frau F. allfällige Fragen zu klären: Welche Verordnungen sind gerade nötig? Wie gut greifen die Therapien? Soll diese oder jene Operation gemacht werden oder doch nicht? Alles Fragen, die sich nicht in fünf Minuten besprechen lassen, die aber bei schwerst behinderten Kindern an der Tagesordnung stehen. ( ) Das mobile Kinderhospiz MOMO leistet im Großraum Wien diesen Dienst und organisiert für betroffene Familien medizinische Versorgung, pflegerische Betreuung durch MOKI-Wien, psychosoziale Beratung sowie seelsorgerische Begleitung. Auch ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen entlasten die Eltern oder kümmern sich gezielt um Geschwister. Wie wichtig ein persönlicher Ansprechpartner ist, hat Frau F. erst rund um Weihnachten erlebt. Ein Durchfall hätte beinah dazu geführt, dass Paul gestorben wäre. Der Monitor hat unglaubliche Dinge angezeigt, dauernd hat es gepiepst erzählt Frau F. und drückt das Kind noch fester an sich. Irgendwann um 23 Uhr hat sie Martina Kronberger-Vollnhofer angerufen. Eine unglaubliche Ressource, sagt Frau F. Vielleicht kommt es schon morgen wieder zu einer solch lebensbedrohlichen Krise. Vielleicht lebt der kleine Paul aber noch jahrzehntelang, hier, in diesem Haus neben dem leise plätschernden Liesingbach. Über all das zerbricht sich Frau F. nicht den Kopf. Ich mache mir die Sorgen von heute und nicht die von in 20 Jahren, sagt sie. Nur über eines ärgert sie sich maßlos: Wenn Menschen sie fragen, warum sie sich das antue und zu definieren beginnen, was lebenswertes Leben sei. Paul hat es ins Leben geschafft, erklärt Frau F. Und jetzt haben wir als Gesellschaft die Verantwortung, dafür zu sorgen, dass er es so gut wie möglich leben kann. 16

17 Jedes Kind hat das Recht auf ein Leben in Würde Jedes Kind hat das Recht auf ein Leben in Würde Im Rahmen der parlamentarischen Enquete-Kommission Würde am Ende des Lebens setzte sich Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer (MOMO-Leiterin und Kinderhospizbeauftragte des Dachverbandes Hospiz Österreich) für die Rechte schwerstkranker Kinder und ihrer Familien ein. Die Kinderhospizexpertin thematisierte den hohen Bedarf an Palliativund Hospizeinrichtungen für Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Krankheiten in Österreich und Möglichkeiten zum Ausbau dieser. Denn lediglich in zwei Bundesländern sind mobile Einrichtungen durch die öffentliche Hand teilfinanziert, vielerorts fehlen solche Angebote gänzlich. Im März 2015 wurde dem Nationalrat der Abschlussbericht der Enquete-Kommissionssitzungen überreicht. Dieser ist ein gelungener Fahrplan, dem dringend eine rasche Umsetzung folgen muss. Betreuung am Ende des Lebens benötigt Rechtsanspruch und darf nicht mehr von Spenden abhängen. Kinderhospiz- und Palliativversorgung darf nicht länger Privatsache sein Dr.iⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer, MOMO-Leiterin Große Nachfrage an Kinderhospizversorgung aber keine öffentliche Finanzierung Die große Nachfrage beim mobilen Kinderhospiz MOMO in den ersten drei Jahren zeigte, wie enorm der Bedarf an medizinischer Betreuung und psychosozialer Begleitung von betroffenen Familien ist. Bis heute konnte MOMO jeder Familie helfen, die Unterstützung braucht. Dies ist jedoch nur durch die großartige Unterstützung von SpenderInnen möglich, da eine öffentliche Finanzierung bisher gänzlich ausbleibt. Jede Familie, in der ein schwerstkrankes Kind lebt, hat das Recht auf eine professionelle Hospiz- und Palliativversorgung, die erreichbar und leistbar sein muss. 17

18 Besondere Momente Februar Gedenkfeier für die verstorbenen Kinder Februar Die Fundraiserin Patricia Schweiger Bodner startet bei MOMO. Februar Die Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde Dr.iⁿ Monika Lausecker startet bei MOMO. 1.März Die Sozialarbeiterin Irmgard Hajzsan-Libiseller, DSA und die Klinische und Gesundheitspsychologin Mag.a Antonia Mittelbach starten bei MOMO Juni Aufnahme des Liedes FREUDE FÜR MOMO von Thomas Andreas Beck & Freunde in den MG- SOUND Studios & HitSquad Records 15. August Momos kaufen, Die Werbeagentur Dirnberger De Felice Grüber entwickelt die neue Spendenkampagne September Freiwilligenmesse im Wiener Rathaus, ehrenamtliche MitarbeiterInnen von MOMO stellen unsere Arbeit vor

19 März 8. Dattelner Kinderschmerztage, MOMO organisierte den Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung Deutschland mit. 31. März Sterbende nicht alleine lassen, Pressekonferenz mit DDr. Michael Landau anlässlich des Abschlussberichtes der Enquete- Kommission Würde am Ende des Lebens Aufgabe der MOMO-Botschafterin an die Kernölamazonen 11. Mai Kristina Sprenger übergibt die 3. Oktober Unser erster MOMO Familyday ein Nachmittag für das MOMO-Team und die von uns betreuten Familien 23. Oktober Die Presse nominiert Dr.iⁿ Martina Kronberger- Vollnhofer & MOMO in der Kategorie Humanitäres Engagement für den Österreicher des Jahres, MOMO erhielt dafür ,- Euro November 2015 Die 100. Familie meldet sich bei MOMO und laufend erreichen uns neue Betreuungsanfragen 25. November Österreichischer Pflege- und Betreuungspreis LUISE, Ehrenpreis für unsere ehrenamtlichen MitarbeiterInnen 19

20 Gro zügige SpenderInnen Mai Ich helfe laufend im Augarten, Über 800 Personen erlaufen ,- Euro Juni Licht ins Dunkel unterstützt MOMO mit ,- Euro 6. Oktober Kernölamazonen-Premiere StadtLand, Unsere Botschafterinnen übergaben uns bereits zum zweiten Mal unglaubliche ,- Euro 2015 MOMO erhielt als das Jahresprojekt der Familiaren des Deutschen Ordens gesamt eine Spende in der Höhe von ,- Euro 21. Mai Das akademische Symphonieorchester Sinfonia Academica spielt Von Mozart bis Strauss im Raiffeisen Saal Wien/NÖ und übergab MOMO 8.085,- Euro 2. und 3. Juni Sternen Lauf Europa Sport Mittelschule Mödling, die SchülerInnen übergaben MOMO 6.650,- Euro 9. November Eisstockturnier Wirtschaftskammer Wien & Licht ins Dunkel, MOMO erreichten 7.500,- Euro 20

21 Dezember Stift Klosterneuburg spendet bereits zum zweiten Mal ,- Euro an MOMO Dezember Die Grünenthal Ges.m.b.H. Österreich spendet zu Weihnachten an vier Kinderhospizangebote der Caritas, MOMO erreichte 7.500,- Euro Juni Merck Sharp & Dohme Gesellschaft m.b.h. unterstützt MOMO mit 5.600,- Euro Dezember Die BWT Austria AG unterstützt MOMO mit ,- Euro Dezember Die XXXLutz KG spendete Euro an MOMO Dezember Die Bärenherz Stiftung unterstützt MOMO erneut mit 5.000,- Euro Dezember Die Vector Austria GmbH unterstützt MOMO mit einer Weihnachtsspende in der Höhe von 6.000,- Euro 21

22 Thomas ndreas Beck & Freunde singen Freude für Momo Video auf DOWNLOAD ON 0,99 für MOMO Thomas Andreas Beck, Liedermacher & Coach Stell dir vor, du widmest dein Lied einem Kinderhospiz namens MOMO, fragst die ersten KünstlerInnen, ob Sie ehrenamtlich mitsingen und sie sagen alle mit großer Freude zu. Das Musik-Charityprojekt FREUDE FÜR MOMO hat das Ziel das Tabuthema Kinderhospizarbeit vor den Vorhang zu holen und das Kinderhospiz MOMO bekannter zu machen. Am Ende waren es über 40 MusikerInnen und zahlreiche andere Profis, die dieses Gemeinschaftsprojekt mit viel Herz und Engagement für MOMO realisieren. Ich freue mich sehr, mit meiner Musik die Herzen der Menschen zu öffnen und vielleicht den einen oder anderen für dieses wichtige Thema zu sensibilisieren. Denn MOMO braucht noch dringend UnterstützerInnen. Ich freue mich sehr einen Teil beitragen zu dürfen. Die Kernölamazonen, MOMO-Botschafterinnen & Musikkabarettistinnen Unter dem Motto Freude ist noch viel größer, wenn sie geteilt wird haben der Musiker Thomas Andreas Beck, viele KünstlerkollegInnen und wir im Sommer ein Lied eingesungen, das stimmgewaltig auf die wichtige Arbeit von MOMO aufmerksam machen soll. Da uns Kinder besonders am Herzen liegen, freut es uns sehr, dass wir MOMO-Botschafterinnen sein dürfen. MOMO ermöglicht schwerstkranken Kindern gemeinsame Momente zu Hause bei ihren Familien zu erleben. MOMO ist auf finanzielle Unterstützung angewiesen, daher sammeln wir bei unseren Vorstellungen die Spenden des Publikums. Wir danken unseren Fans, die große Freude am Helfen und Geben haben! Ein großes Danke auch allen HelferInnen und Helfern des MOMO-Teams, die durch ihre Tätigkeit einmalige und unvergessliche Lebensmomente schenken. Das MOMO-Team dankt Euch von Herzen für dieses beseelte Gemeinschaftsprojekt! MusikerInnen: Anji Hinke, Beatboxer Fii, Birgit Denk, Carl Avory, Celina Ann, Christian Becker, Die Echten, Die Kernölamazonen, Harry Ahamer, Josh Sumpich, Katharina Kallauch, Louie Austen, Malin Hartelius, Marlen Billii, Max Grubmüller (Da Lenz), Mel Verez, Meta Schumy, Monika Ballwein, Niddl, Nino aus Wien, Norbert Oberhauser, Sebastian Radon (Wiener Blond), Sequoia La Deil, Soberl (Wiener Wahnsinn), Thomas Andreas Beck, Ulli Bäer, Ulrike Beimpold, Ulrike Kriegler, Virginia Ernst und Wilfried. Thomas Eder und Bernhard Krinner begleiten an der Gitarre, Gerry Krautinger an der Mundharmonika, Thomas Mora am Bass, Christoph Schödl am Schlagzeug und Valentin Oman am Piano. Filmemacher Antal Brugger, Mastereingenieur Horst Pfaffelmayer, MG-SOUND Studios & HitSquad Records, Corporate Volunteering: Mitarbeter MG-SOUND Studios & HitSquad Records: Hristo Koroniadis, Grafikdesign Typejockeys, Rechtsanwalt Dr. Johannes Öhlböck, Musikvertrieb Hoanzl, CSM, Austromechana, Suppito Suppen und Weingut Mayer, KünstlerInnen-Management: Simone Farahmand; Projektmitarbeit: Dagmar Cerny und David Beck; Eva Grassmugg und der Grassmugg AG; Foto: Jürgen Hammerschmid, Thomas Mora und Basement Studio + Production, Tonstudio: Bernhard Krinner.

23 Momos kaufen, Momente schenken Man sagt zwar, Kinder haben alle Zeit der Welt, leider gilt das aber nicht für alle Kinder: Sind sie schwerstkrank, dann haben sie oft nur sehr wenig Zeit. Momos, das sind jene wertvollen Momente, die schwerstkranke Kinder mit ihren Familien bei sich zu Hause verbringen können. Spenden Sie an MOMO und schenken Sie betroffenen Familien gemeinsame Momente! = Spendenkonto IBAN: AT BIC: GIBAATWWXXX Online spenden unter: Werbeagentur: Dirnberger de Felice Grüber, Konzept & Text: Tobias Federsel, Art Direction: Germaine Cap de Ville, Fimproduktion: JERKfilms, Regie: Harald Sicheritz, Tonstudio: MG Sound, Sprecher: Robert Grass Das MOMO-Team dankt von Herzen: Dr. Peter Dirnberger, Marco de Felice, Sabine Grüber, Julia Seidler sowie allen Partnerfirmen, die mitgeholfen haben die MOMO Werbekampagne kostenlos zu produzieren. Allen Medienpartnern, die uns wertvolle Sendezeiten kostenlos zur Verfügung stellen: RMS Austria, ORF, IP Österreich, Servus TV, ProSieben, Sat.1, Puls 4

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