Erster Auftritt von «e-patient Dave» in der Schweiz. Der Arzt kann nicht alles wissen. Lasst die Patienten helfen.

Transkript

1 Medienmitteilung e-patient Dave Event in Luzern, April 2011 ((Obertitel)) Erster Auftritt von «e-patient Dave» in der Schweiz ((Titel)) Der Arzt kann nicht alles wissen. Lasst die Patienten helfen. ((Lead)) Dave debronkart, 61, aus New Hampshire, USA sollte seit Mitte 2007 tot sein. Die Ärzte diagnostizierten bei ihm Anfang 2007 Nierenkrebs im Endstadium und sagten, er würde noch 24 Wochen leben. Heute ist er als e-patient Dave der in den USA bekannteste Verfechter einer offenen Kommunikation zwischen Patient und Arzt und fordert, dass Patienten Zugang zu ihren Daten haben und ihr Wissen dank Internetrecherchen vom Arzt ernst genommen werden. DeBronkart erhielt den lebensrettenden Tipp nach der Diagnose durch einen Leidensgenossen im Internet, der ihn auf eine mögliche Therapie aufmerksam machte. e-patient Dave trat am 7. April in Luzern erstmals in der Schweiz auf. Der exklusive Anlass für geladene Gäste wurde organisiert von der Merck Sharp & Dohme Chibret AG (MSD), der InterComponentWare Schweiz AG (ICW) sowie dem ikf Institut für Kommunikation & Führung. ((Copy)) «Es ist nicht eine Frage der Technologie, sondern der Beziehung. Patient ist kein Wort der dritten Person. Die am meisten ungenutzte Informationsquelle im Therapieprozess ist der Patient. Ärzte, lasst den Patienten Euch helfen.» Kernige Worte eines 61jährigen aus New Hampshire, der eigentlich seit 4 Jahren tot sein sollte. Dave debronkart, fühlte sich gesund als ihm die Ärzte mitteilen mussten, dass er Nierenkrebs im Endstadium habe, mit Metastasen in der Lunge und im Hirn. Sie gaben ihm noch 24 Wochen. Bestenfalls. Das war im Januar Der ehemalige Marketingfachmann ging nach Hause, setzte sich an den Computer und schrieb im Internet über seine Krankheit. Innert kurzer Zeit meldeten sich andere Leidensgenossen. Und einer gab ihm den Hinweis auf ein neues Therapierungsverfahren, das allenfalls noch helfen könnte. Dave hatte Glück: seine Ärzte in Boston waren offen für Hinweise. Die Therapie schlug bei ihm an. Die Metastasen in Hirn und Lunge verschwanden. Dave blieb am Leben. Seite 1/5

2 Der informierte Patient braucht weniger Behandlung. Heute reist Dave debronkart als e-patient Dave durch die ganze Welt, tritt an Fachkongressen auf und plädiert dafür, dass der Patient Zugang zu all seinen gesundheitsrelevanten Daten hat und dass seine Meinung und Erfahrungen von den Ärzten angehört wird. Sein Fall wurde in den US Medien immer wieder beschrieben, sein Engagement wird unterstützt. Sein Motto ist einfach: Der Arzt ist der Coach, der Patient ist der Spieler. Beide arbeiten zusammen und tauschen sich aus. Denn Patienten können heute dank der neuen Medien, dank Facebook und Twitter, dank Blogs und Chat Communities in kurzer Zeit enorm viel Wissen sammeln und den Arzt in seiner Arbeit unterstützen. Dave debronkart: «Wenn Patienten informiert sind, brauchen sie weniger Behandlung.» 2 bis 5 Jahre vom Studienergebnis zur Publikation Dr. Gunther Eysenbach hat das Risiko untersucht, aufgrund falscher Informationen aus dem Internet und einer entsprechenden Fehldiagnose zu sterben. epatient Dave erläutert zu den Ergebnissen: «In den USA sterben jedes Jahr über 40'000 Menschen in Spitälern aufgrund von Kunstfehlern oder Fehldiagnosen. Es gibt aber keinen einzigen evidenten Fall, wonach ein Mensch aufgrund von Informationen aus dem Internet und einer entsprechenden Fehldiagnose gestorben wäre.» Herausgefunden hat der Amerikaner, dass es in den USA 2 bis 5 Jahre dauert, bis die Ergebnisse einer Studie und allenfalls entsprechend neuer Therapiemöglichkeiten in einer Fachzeitschrift publiziert und bei den Ärzten bekannt sind. e-patient Dave: «Wenn Sie nur noch 24 Wochen zu leben haben, ist das definitiv zu spät. Im Internet finden Sie diese Informationen viel schneller.» Das e steht für emanzipiert. Dass ein Paradigmawechsel ansteht, veranschaulichte auch Frau Prof. Andréa Belliger vom ikf Institut für Kommunikation & Führung, Luzern. Für sie steht das e bei e-patients für eine ganze Palette von Kompetenzfaktoren, die ein Patient heute einbringen kann. «e-patients sind eine neue Patientengeneration, eine logische Folge der neuen Kommunikationsmöglichkeiten im Internet. Sie verändern das Arzt-Patientenverhältnis nachhaltig. Aber die Entwicklung verläuft harzig, weil die bestehenden Strukturen schwerfällig sind. In den letzten 160 Jahren hat sich so viel verändert und entwickelt. Aber der Arzt funktioniert bezüglich des Umgangs mit seinen Patienten im Prinzip noch gleich wie damals.» Andréa Belliger hat noch kein Konzept für eine neue Struktur bereit: «Wir erleben jetzt den Umbruch. Alte Strukturen verschwinden. Es wird ein völlig neues Rollenspiel geben. Vieles ist noch unbekannt. Aber es braucht diesen Wechsel. e-patients, im Sinne einer neuen, Seite 2/5

3 informierten und Transparenz fordernden Patientengeneration, sind nicht mehr weg zu diskutieren. Zensurpolitik nützt auch nichts. Patienten finden ihre Informationen, tauschen sich aus, lernen und fordern. Das e steht letztlich für emanzipiert.». e-patients fokussieren sich zudem gemäss Belliger nicht nur auf den Bereich gesund werden, sondern vermehrt auch im präventiven Bereich des persönlichen Gesundheitsmanagements, um gesund zu bleiben und suchen entsprechende Informationen im Internet. In der Schweiz läuft erste E-Patient Online Befragung Im September sollen die Ergebnisse der ersten Schweizer online E-Patient-Befragung im Auftrag der ICW und der MSD in Kooperation mit dem ikf der Öffentlichkeit vorgestellt werden. Projektleiter Alexander Schachinger, Gründer von healthcare42.com in Berlin, stellte das Konzept vor: «Untersuchungen in Deutschland zeigen, dass über zwei Drittel der Interessierten Gesundheitsinformationen ausserhalb der Healthcare-Informationsstrukturen suchen. Suchansätze sind in den meisten Fällen indikationsbezogen. Landesgrenzen sind nicht relevant. E-Patients vertrauen auch eher Leidensgenossen oder Meinungsführern unter Patienten als etablierten Institutionen. E-Patients sind aber auch eher weiblich, haben einen höheren Ausbildungsstand und sind öfter privat versichert.» Auf Basis der internationalen E-Patient-Forschung und zwei bereits durchgeführter Studien in Deutschland mit insgesamt 3700 Teilnehmern koordiniert Schachinger und sein Institut nun die erste Umfrage in der Schweiz. Sie läuft auf Online Portalen seit März und soll im Juni abgeschlossen sein. Erste Ergebnisse sollen im Herbst präsentiert werden. Links Kontakte für Medienanfragen Ikf - Andrea Belliger, andrea.belliger@ikf.ch, Mobile ICW - Silvio Frey: silvio.frey@icw-global.com, Mobile MSD Stefan Wild: stefan.wild@merck.com, Mobile Seite 3/5

4 ((Kasten)) ((Head)) Patient of the Future - wenig passiert in 9 Jahren ((Copy)) «Bessere Information, freie Arzt- und Spitalwahl, mehr Mitsprache und Mitbestimmung bei der Wahl der Behandlung: Das sind die zentralen Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten in Europa. Doch bis zu einem echten Patient Empowerment ist es in den meisten Ländern noch ein weiter Weg.»: So lautete das Fazit der European Patient of the Future Studie von 2002 mit insgesamt 8000 befragten Personen in 8 Ländern, darunter auch der Schweiz. Ausgangslage war, dass Mit der technischen Entwicklung und der verbesserten Allgemeinbildung sich auch die Rolle der Patienten in den europäischen Ländern verändert. Vom passiven und abhängigen Empfänger einer medizinischen Behandlung entwickelt sich der Patient mehr und mehr zum aktiven, informierten und verantwortlichen Teilnehmer im Gesundheitswesen. Das stellt Ärzte und Pflegepersonal, aber auch die politischen Entscheidungsträger vor neue Herausforderungen. Wissenschaftler-Teams untersuchten die Gesundheitssysteme und die Zufriedenheit von Bürgern und Patienten in acht Ländern: Deutschland, Italien, Spanien, Schweden, Grossbritannien, Polen, Slowenien und der Schweiz. Drei Viertel der befragten Bürger fanden, dass Patienten bei der Wahl möglicher Behandlungsformen einbezogen werden sollten. Im Gegensatz dazu bewertete nur ein Drittel der Befragten die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten als ausreichend, während sich 45 Prozent ungenügend über neue Behandlungsmöglichkeiten informiert fühlten. Deutlich mehr als die Hälfte der Befragten bewerteten ihre Auswahlmöglichkeiten als mässig bis bescheiden. «Wir sind Zeugen eines grundlegenden kulturellen Wandels», sagte Angela Coulter, CEO des Picker Institute Europe, unter deren Leitung die Studie durchgeführt wurde. «Die Menschen geben sich immer weniger mit der Rolle als passive Empfänger einer Behandlung zufrieden und fordern eine aktivere Rolle als Teilnehmer des Gesundheitssystems». Noch 9 Jahre später tönen diese Worte visionär. Trotz enormem Medienecho auch in der Schweiz auf die Studie ist bis heute wenig davon in die Strukturveränderung eingeflossen. Seite 4/5

5 Für die Studie The European Patient of the Future wurden im Juli 2002 in jedem der acht untersuchten Länder rund 1000 repräsentativ ausgewählte Personen befragt. Ferner untersuchten nationale Wissenschaftlerteams verfügbare Literatur und diskutierten in Focus Groups mit 10 bis 15 Versicherten und Patienten bestimmte Szenarien und mögliche Entwicklungen im Gesundheitswesen. Die Untersuchungen in der Schweiz wurden von den Instituten für Sozial- und Präventivmedizin in Lausanne und Zürich durchgeführt. Die Studie wurde vom Picker Institute Europe realisiert und vom Pharmaunternehmen MSD unterstützt. The European Patient of the Future wurde unter dem gleichen Titel als Buch publiziert. Angela Coulter, Helen Magee: The European Patient of the Future ; Maidenhead, 2003; Open University Press; ISBN Weitere Informationen: Seite 5/5