Erste Ergebnisse einer Analyse der Daten des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe. Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen, Abteilung Münster

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1 KVJS Forschung Alter erleben Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit wesentlicher geistiger Behinderung im Alter Erste Ergebnisse einer Analyse der Daten des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen, Abteilung Münster Christos Giovis Prof. Dr. Friedrich Dieckmann

2 Januar 01 Herausgeber: Kommunalverband für Jugend und Soziales Baden-Württemberg Postfach Stuttgart Geschäftsführung KVJS-Forschung Heide Trautwein Telefon: Projektleitung KVJS Christine Blankenfeld Telefon: Ausführende Hochschulen: Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen Abteilung Münster Prof. Dr. Friedrich Dieckmann Telefon: Universität Tübingen Z.I.E.L. Dr. Heidrun Metzler Telefon: Pädagogische Hochschule Ludwigsburg Fakultät für Sonderpädagogik Reutlingen Prof. Dr. Jörg Michael Kastl Telefon: Autoren: Christos Giovis Prof. Dr. Friedrich Dieckmann

3 Inhaltsverzeichnis 1 EINLEITUNG... METHODISCHE GRUNDLAGEN ALTERSSPEZIFISCHER VERLAUF VON STERBEWAHRSCHEINLICHKEITEN...4. SCHÄTZUNG VON STERBEWAHRSCHEINLICHKEITEN MIT REGRESSIONSANALYSEN ERMITTLUNG DER ÜBERLEBENSWAHRSCHEINLICHKEITEN DATENGEWINNUNG, ROHDATENAUFBEREITUNG BERECHNUNG DER WAHRSCHEINLICHKEITEN GLÄTTUNG DER DATEN, ELIMINATION VON NULLSTELLEN NICHT-LINEARE REGRESSION ABSCHLIEßENDE BEMERKUNGEN LITERATUR

4 1 Einleitung Im Projekt Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit wesentlicher geistiger Behinderung im Alter (Kurztitel: Alter erleben ) sollen empirische Erkenntnisse darüber gewonnen werden, welche Faktoren bei Menschen mit geistiger Behinderung den Alterungsprozess beeinflussen. Menschen mit geistiger Behinderung gehören in Deutschland einer Generation an, die nach dem Zweiten Weltkrieg geboren wurde. Im Dritten Reich war eine große Zahl von Menschen mit Behinderungen ermordet worden. Deshalb standen die Themen Älterwerden und Lebensqualität im Alter in Bezug auf Menschen mit wesentlicher geistiger Behinderung zunächst nicht im Fokus der Fachdiskussion. Inzwischen hat man jedoch erkannt, dass sich die erste Nachkriegsgeneration der Pensionierungsgrenze nähert oder sie zum Teil schon erreicht hat. Zugleich ist die Lebenserwartung von Menschen mit schweren Behinderungen in den letzten Jahrzehnten stark gestiegen. Sie gleicht sich zunehmend derjenigen der allgemeinen Bevölkerung an. Dazu trägt der medizinische Fortschritt bei und vor allem das System der Bildung, Förderung und Betreuung, das sich auf Grund etablierter Rechtsansprüche entwickeln konnte. Zwar konnten bereits erste Angebote der Unterstützung für älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung geschaffen werden. Es mangelt jedoch an aktuellen und systematischen Analysen der Lebenslagen dieser Menschen. Welche Bedürfnisse haben sie in unterschiedlichen Lebenskontexten? Welche Erfordernisse ergeben sich daraus an eine alternsgerechte Unterstützung. Um den zukünftigen Bedarf an Angeboten für Menschen mit geistiger Behinderung im Alter in quantitativer und qualitativer Hinsicht abschätzen zu können, muss man fundierte und plausible Annahmen treffen, wie sich diese Entwicklung voraussichtlich vollziehen wird. Die Ergebnisse dieses Forschungsvorhabens sind deshalb von großem Interesse auch für die Sozialplanung der Stadt- und Landkreise in Baden-Württemberg und die Angebotsstruktur der freien Träger. Das Forschungsvorhaben wird in drei Phasen umgesetzt: Phase 1: Aufarbeitung des Kenntnisstands zu Alternsprozessen von Menschen mit geistiger Behinderung Sekundäranalyse der einschlägigen nationalen und internationalen Literatur sowie Experteninterviews Phase : Lebenserwartung und Überlebenswahrscheinlichkeiten von Erwachsenen mit geistiger Behinderung Ermittlung der individuellen Lebenserwartung erwachsener Leistungsempfänger von Eingliederungshilfe mit geistiger Behinderung in ausgewählten Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg (retrospektiv für mehrere Jahre) auf der Basis von Daten des Landschaftsverbands Westfalen-Lippe Phase 3: Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung im Alternsprozess In ausgewählten Einrichtungen in Baden-Württemberg sollen empirische Erkenntnisse darüber gewonnen werden, welche Faktoren bei Menschen mit geistiger Behinderung den Alternsprozess beeinflussen und welche Aspekte ihrer Lebenssituation zur Lebensqualität beitragen oder diese begrenzen. Auf der Basis einer Untersuchung unterschiedlicher Generationen mit unterschiedlichen biographischen Erfahrungen soll ein Verständnis dafür gewonnen werden, über welche den Alternsprozess beeinflussenden Ressourcen Menschen mit geistiger Behinderung verfügen. Auf der Grundlage der erhobenen Daten wird eine Typologie von Lebenssituationen und Lebensweisen erarbeitet. Mit deren Hilfe soll einerseits die Frage adäquater Unterstützung geklärt werden und andererseits sollen daraus wirksame gesundheitsbezogene Präventionskonzepte angeregt oder abgeleitet werden können.

5 Die Literaturanalyse, die in Phase 1 durchgeführt wurde, liefert Anhaltspunkte dafür, welche die Morbidität sowie Mortalität verschiedene Gruppen von Menschen mit Behinderung aufweisen. Leider liefern einschlägige Untersuchungen aber kaum Daten, aus denen sich altersspezifische Überlebenswahrscheinlichkeiten für verschiedene Zielgruppen ableiten lassen. So wird z.b. bei Menschen mit primär geistiger Behinderung die durchschnittliche Lebenserwartung im Vergleich zur Lebenserwartung der Gesamtbevölkerung als geringer angesehen, aber es wird keine Handhabe im Sinne der Berechnung von Wahrscheinlichkeitswerten geliefert. Auch mangelt es an statistischen Verfahren zur Durchführung vergleichender Altersentwicklungen zwischen einerseits der Gesamtpopulation und andererseits der Menschen mit Behinderungen insgesamt oder zwischen verschiedenen Teilgruppen von Menschen mit Behinderung (geistig behindert, körperlich behindert, Menschen mit spezifischen Krankheitsbildern usw.). Das Fehlen von exakten und altersspezifischen Zahlen verwundert nicht, wenn man sich die mathematischen Verfahren zur Ermittlung dieser Wahrscheinlichkeiten ansieht. Aufgrund von statistischen Notwendigkeiten, benötigt man hierfür Datenmengen, die sich erst in der Größenordnung bei mittelgroßen Bundesländern finden lassen. Will man die Altersentwicklung der Personengruppe Erwachsene mit geistiger Behinderung genauer erfassen, reichen die Daten kleinerer Stichproben nicht aus. Gegenstand der hier vorliegenden Analyse ist die spezifische demographische Situation von Menschen mit geistiger Behinderung. Es soll eine Vorgehensweise entwickelt werden, mit der man direkt die Überlebenswahrscheinlichkeiten für bestimmte Gruppen von Menschen, insbesondere Menschen mit einer geistigen Behinderung, berechnen bzw. abschätzen kann. Dankenswerterweise hat uns der Landschaftsverband Westfalen-Lippe (LWL) große und vor allem flächendeckende Datenmengen zur Verfügung gestellt. Dabei handelt es sich um Daten von Menschen mit primär geistiger Behinderung aus stationären Wohnverhältnissen in Westfalen-Lippe. Ohne diese Daten wäre die hier beschriebene Vorgehensweise nicht möglich gewesen. Wir hoffen, damit eine Lücke in der Forschungslandschaft schließen zu können. Oder zumindest Wege aufzuweisen, die in diese Richtung gehen. Methodische Grundlagen Jede Gruppe von Personen nimmt im Verlauf der Zeit aufgrund von Sterbefällen in ihrer Anzahl ab, wenn keine neuen Personen hinzukommen. Diese Abnahme lässt sich für jedes Alter durch spezifische Sterbebzw. Überlebenswahrscheinlichkeiten ausdrücken. Für die Gesamtbevölkerung Deutschlands werden solche Statistiken regelmäßig durch das Statistische Bundesamt (010) veröffentlicht. Diese können unter bestimmten Voraussetzungen als Kalkulationsbasis für Prognosen über die Gesamtbevölkerung selbst verwendet werden oder sie können mangels besserer Vorausschätzungsdaten als Planungseckdaten für Teilgruppen dienen, wie z.b. für Menschen mit Behinderungen. Unter einer angenommen geringeren Lebenserwartung dieses Personenkreises treten jedoch systematische Verzerrungen bei der Abschätzung ihrer zukünftigen Entwicklung auf. Hochrechnungen für größere Gruppen von Menschen mit Behinderungen anhand von Überlebenswahrscheinlichkeiten der Gesamtbevölkerung wurden schon in mehreren Projekten durchgeführt. Giovis, Day et al. (1995) beschreiben die Durchführung der Berechnungen für die Planung des Wohnbedarfs bei einer größeren Einrichtung in Bayern in Zusammenhang mit der Sanierung zweier Wohnhäuser. Dieckmann & Blankenfeld (003) sowie Blankenfeld & Heck (004) wenden dieses Verfahren, angereichert durch Zugangsannahmen, für die Bedarfsplanung ganzer Stadt- und Landkreise in Baden-Württemberg an. In einem Kooperationsprojekt der Katholischen Hochschule NRW mit dem Landschaftsverband Westfalen- Lippe (BMBF-Projekt LEQUI) wurden zuletzt mehrere Hochrechnungen für die Entwicklung des Personenkreises Erwachsener mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe durchgeführt differenziert nach Wohnformen, Unterstützung während des Tages und alterskorreliertem Pflegebedarf (Dieckmann, Giovis et al., 010). Die Projektionszeiträume dieser Projekte reichen 10 bis 30 Jahre in die Zukunft. Dabei ist zu berücksichtigen, dass die Schätzungen mit zunehmenden Abstand von der Gegenwart immer ungenauer werden, weil man bisher keine zielgruppenspezifische Wahrscheinlichkeiten nutzen konnte. 3

6 .1 Altersspezifischer Verlauf von Sterbewahrscheinlichkeiten Im Vorfeld der Ermittlung zielgruppenspezifischer Überlebensraten betrachten wir den Kurvenverlauf der Sterbewahrscheinlichkeiten aus der Gesamtbevölkerung Deutschlands. Es treten dabei Gesetzmäßigkeiten zu Tage, die den Weg für die Abschätzung von Sterbewahrscheinlichkeiten aufzeigen. Die Abbildung 1 zeigt den Verlauf dieser Sterbewahrscheinlichkeitsentwicklung pro Altersjahrgang als zwei Kurven an, für Männer und Frauen getrennt. Es fällt auf, dass die Sterblichkeitsrate mit zunehmenden Alter exponentiell anzusteigen scheint. Dieser Sachverhalt ist so augenfällig, dass er schon vor zwei Jahrhunderten entdeckt worden ist. Er wurde von Benjamin Gompertz Anfang des 19. Jahrhunderts festgestellt (Gompertz, 185). Später bezeichnete man diese Beobachtung auch als Law of Mortality, also als das Gesetz der Sterblichkeit (siehe dazu u.a. Eisenmenger & Emmerling, 011). Sterbewahrscheinlichkeiten Gesamtbevölkerung 0,4 0,3 0, 0, ,0 Männer Frauen KatHO NRW 011 Abb. 1: Kurven der Sterbewahrscheinlichkeiten für die Gesamtbevölkerung (Altersstufen 0 bis 99 Jahre, berechnet aus den Sterbefällen der Jahre 005 bis 007, Datenquelle: Statistisches Bundesamt). Schätzung von Sterbewahrscheinlichkeiten mit Regressionsanalysen Aufgrund des glatt ansteigenden Verlaufs zumindest für die Altersstufen ab 0 Jahren 1 kam schon früh die Idee auf, man könne sich aufwändige Erhebungen für die Berechnung der Sterbewahrscheinlichkeiten ersparen, wenn man nur eine einfache Formel finden könnte, um darüber direkt die jahrgangsbezogene Sterbewahrscheinlichkeit abzuschätzen, statt diese durch komplexe Datenerhebungen für jede Altersstufe einzeln berechnen zu müssen. Eine der einfachsten Funktionen, die für den Hauptteil der Kurve in Frage kommt und die u.a. auch von Gompertz (185) vorgeschlagen wurde, lautet: 1 q = β e x 0 β x 1 Streng genommen ist nur für den Altersbereich zwischen 0 und ungefähr 90 Jahren eine Annäherung der empirisch beobachteten Kurve durch eine exponentielle Funktion möglich. Vor allem für die jüngeren Altersstufen vor dem 0. Lebensjahr entspricht der Verlauf nicht der idealtypischen exponentiellen Funktion, wie sie von Gompertz als Approximation der tatsächlichen Sterbekurven vorgeschlagen wurde. 4

7 Die Sterbewahrscheinlichkeit q x ergibt sich dabei aus dem Produkt einer Konstanten β 0 multipliziert mit einer Potenz auf Basis der Eulerschen Zahl e, die als Exponenten das Produkt einer weiteren Konstanten β 1 und dem Lebensalter x aufweist. Die Eulersche Zahl e hat den ungefähren Zahlenwert,7188, der Teilexponent x ist der einzusetzende Wert des Lebensalters, z.b. 0, 1,, 3,... 98, 99 Jahre. Somit bleibt nur noch die Ermittlung der Konstanten β 0 und β 1, um für jedes Lebensalter eine Schätzung der jeweiligen Sterbewahrscheinlichkeit zu erhalten. Die beiden Konstanten β 0 und β 1 müssen nun dergestalt abgewogen werden, so dass die resultierende Kurve möglichst repräsentativ durch die Datenwolke aus empirisch ermittelten Sterbewahrscheinlichkeiten geht. Das bedeutet, der Kurvenverlauf sollte idealerweise jeden Datenpunkt berühren. Weil dieses Ziel aber in der Realität aufgrund von Zufallsfluktuationen und Messfehlern so gut wie nie zu erreichen ist, begnügt man sich mit derjenigen Kurve, deren Verlauf am wenigstens Fehlerdifferenz zu den empirisch ermittelten Daten aufweist, siehe dazu Abbildung : Regressionsgleichung für Sterbewahrscheinlichkeiten 0,4 0,3 empirisch ermittelte Sterbewahrscheinlichkeiten 0, 0, ,0 KatHO NRW 011 Abb. : Anhand einer exponentiellen Regressionsgleichung geschätzte Kurve für Sterbewahrscheinlichkeiten (rot) Als best-fit Kriterium wird hierbei nicht die Minimierung des einfachen Abstands zu jedem einzelnen Datenpunkt gewählt, sondern das Quadrat der Abweichung von Regressionsgleichung und tatsächlichem Messwert. Mathematisch betrachtet wird diejenige Gleichung gesucht, bei der die Summe aller quadrierten Abweichungen zwischen Schätzwert und tatsächlichem Wert möglichst klein wird. Diese Kurve ist dann die am besten passende Kurve für die Schätzung. Das Verfahren zur Ermittlung dieser Kurve nennt man Regressionsanalyse. Regressionsanalysen sind für unseren Datenbestand auch deshalb erforderlich, weil wir trotz unfangreicher Datensammlung Lücken bei bestimmten Altersgruppen vorliegen haben. Selbst bei einer Datenbasis von etwa Personen, wie wir sie vom Landschaftsverband Westfalen-Lippe (LWL) zur Verfügung gestellt bekommen haben, sind pro Jahr für die Berechnungserfordernisse relativ wenig Sterbefälle verfügbar (etwa 140). Neben der Regressionsschätzung werden überdies weitere Datenbereinigungen notwendig. Bei Verwendung dieser Verfahren arbeitet man jedoch mit der impliziten Zusatzannahme, dass hinter den Daten immer auch ein kontinuierlicher, stetiger Sterberatenverlauf steckt. Ohne diese Annahme könnten und dürften wir keine valide Tabelle für Sterbewahrscheinlichkeiten mittels einer Regressionsanalyse aufbauen. Im nächsten Kapitel greifen wir nun alle bisher vorgestellten Überlegungen auf, um eine Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten für Menschen mit primär geistiger Behinderung zu erzielen. 5

8 Diese Berechnungen schaffen erstmals die Voraussetzungen für neuartige Hochrechnungen, die nicht auf Basis der normalen Sterbewahrscheinlichkeiten der Gesamtbevölkerung durchgeführt werden müssen, sondern adäquater für Menschen mit geistiger Behinderung sind. 3 Ermittlung der Überlebenswahrscheinlichkeiten Das Ziel unserer Berechnungen sind Tabellen mit Sterbe- bzw. Überlebenswahrscheinlichkeiten für Menschen mit geistiger Behinderung, die in Aufbau und Struktur den allgemeinen Sterbetafeln des Statistischen Bundesamtes entsprechen (z.b. Statistisches Bundesamt, 010). Die darin enthaltenen Wahrscheinlichkeiten gelten für jedes Lebensalter von 0 bis 99 und sind nach Männern und Frauen getrennt ausgezeichnet. Ein paar wichtige Einschränkungen seien gleich zu Anfang erwähnt: Aufgrund von unzureichenden Daten in bestimmten Lebensabschnittsbereichen, können wir nicht für jedes Alter die empirisch ermittelten Überlebenswahrscheinlichkeiten verwenden. Dieses Problem betrifft vor allem die Randbereiche unserer Altersverteilung. Weil die Daten aus dem stationären Wohnbereich stammen, sind naturgemäß nur wenige junge Personen enthalten. Darüber hinaus gibt es bei älteren Jahrgängen ebenfalls Verzerrungen, weil diese unter Umständen teilweise in Pflegeheime gezogen sind. Zu beachten ist auch, dass bei jüngeren Altersgruppen unter 0 Jahren kein echter exponentiell ansteigender Verlauf bei der Sterblichkeit vorliegt, unser Verfahren hier also Fehlschätzungen unterliegen würde. Mehrere Gründe relativieren die Bedeutung dieser Einschränkungen zu unseren Gunsten und ermöglichen die Verwendung unseres Verfahrens in einem gewissen Rahmen: So spielen jüngere Jahrgänge für Vorausschätzungen der Sozialplanung von Leistungen der Eingliederungshilfe für Erwachsene eine geringere Rolle. Die meisten Personen nehmen erst nach Abschluss der Förderschule und ggf. des Berufsbildungsbereiches Leistungen der Eingliederungshilfe für Erwachsene in Anspruch und sind dann über 0 Jahre alt. Modellrechnungen mit den Daten des LEQUI-Projektes zeigen überdies auf, dass das Verfahren der Hochrechnung über eine Regressionsgleichung ausreichend robust bis zu einem Alter von 85 Jahren ist. Fazit: Eine gute Schätzung der Überlebenswahrscheinlichkeiten scheint zumindest für die Altersstufen 0 bis ca. 85 Jahren durchführbar zu sein. 3.1 Datengewinnung, Rohdatenaufbereitung Die Schätzung der Überlebenswahrscheinlichkeiten nimmt ihren Anfang mit Daten der Statistik der Eingliederungshilfe des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe (LWL). Wir haben insgesamt fünf Datentabellen mit anonymisierten Personendaten aus der Eingliederungshilfe vorliegen. Jede dieser Tabellen entspricht jeweils einem Jahr aus dem Zeitraum 006 bis 010. Die einzelnen Tabellen enthalten sowohl die Daten der Sterbefälle als auch die aller erfassten Überlebenden eines jeweiligen Erfassungsjahres. Insgesamt bilden nur vier Dateien die Ausgangsdaten für die Berechnungen (007 bis 010) und werden in ein Tabellenkalkulationsprogramm eingelesen. Das Jahr 006 entfällt und wird nicht verwendet. Das Jahr 010 geht zudem nur in die Berechnung des Mittelwerts der noch lebenden Personen ein. Mit diesen Daten führen wir eine Schätzung der Überlebens- bzw. Sterbewahrscheinlichkeiten von Menschen mit geistiger Behinderung für den Zeitraum durch. Dies entspricht dem Zeitraum der aktuell vom Statistischen Bundesamt veröffentlichten Sterbetafeln für die Gesamtbevölkerung (Statistisches Bundesamt, 010; Bevölkerung und Erwerbstätigkeit, Sterbetafel Deutschland 007/09). Die folgende Tabelle gibt einen Überblick über alle Datenfelder, die für die Berechnungen relevant sind: 6

9 Variablen Geschlecht Sterbedatum Kommentar männlich oder weiblich Datum, an dem die Person verstorben ist (Berechnungsgrundlage für das Alter, welches die verstorbene Person gerade noch erreicht hat) Erhebungsjahr Kalenderjahr des Datensatzes (z.b. 009) Geburtsdatum primäre Behinderung zur Bestimmung der Anzahl der Lebenden zu Beginn eines Erhebungsjahres und des jeweiligen Alters dieser Personen Nennung der primären Behinderung (geistige, körperliche, usw.) Tab. 1: Datenfelder für die Schätzung der Sterbe- bzw. Überlebenswahrscheinlichkeiten Die Berechnungen werden nur mit Daten von Personen durchgeführt, die primär eine geistige Behinderung aufweisen oder anders formuliert: deren Datensatz im Feld primäre Behinderung die Ausprägung geistige Behinderung aufweist. Den Grunddaten werden zwei neue Variablen hinzugefügt, das Sterbealter und das Anfangsalter, also das Alter zu Beginn des jeweiligen Erhebungsjahres (im unteren Beispiel für das Jahr 009): Sterbealter = Sterbedatum Geburtsdatum Anfangsalter = Geburtsdatum Die hier dargestellten Gleichungen sind natürlich Pseudoformeln. Die wahren Berechnungen sind etwas komplizierter und müssen tagesgenau erfolgen, weil wir hier zwei Fälle von Verstorbenen vorliegen haben: Eine Person erlebt innerhalb des Jahres noch ihren nächsten Geburtstag und wird daher als ein Jahr älter gezählt oder die Person verstirbt vor ihrem Geburtstag. Nur in letzterem Fall gilt, dass das Sterbealter gleich dem Anfangsalter ist. 3. Berechnung der Wahrscheinlichkeiten Die Berechnung der Sterbewahrscheinlichkeiten erfolgt nach der Sterbeziffermethode von Farr (siehe Eisenmenger & Emmerling, 011). Dies ist auch das Verfahren, welches vom Statistischen Bundesamt zur Errechnung der jährlich aktualisierten Sterbetabellen verwendet wird. Dabei wird eine altersspezifische Sterbeziffer k x für ein einzelnes Erhebungsjahr mit der folgenden Formel errechnet: k x = M V s, b a, b wobei: V a, b = L a, b + L a, b+ 1 M steht für die Anzahl der verstorbenen Personen im Sterbealter s des gesamten Erhebungsjahres b und V ist die durchschnittliche Anzahl der lebenden Personen mit dem Alter a Der Wert von V errechnet sich wiederum aus den lebenden Personen mit dem Anfangsalter a zu Beginn des Erhebungsjahres b und den noch lebenden Personen zu Beginn des nächsten Erhebungsjahres b+1 Der Funktionsterm für die Berechnung des Sterbealters in der Tabellenkalkulation Microsoft Excel lautet: =WENN(S# <> ""; JAHR(S# - G#) ; "") Wobei S# für die Zellenposition des jeweiligen Sterbedatums und G# für die Zelle des Geburtsdatums stehen, z.b. A in der excel-typischen Schreibweise für am Kreuzpunkt der ersten Spalte mit der zweiten Zeile. Die Datumsangaben müssen natürlich tagesgenau notiert werden, z.b Das Datumsformat spielt keine Rolle, es wird von Tabellenkalkulationsprogrammen in der Regel in interne (tagesgenaue) Werte auf der Basis eines Bezugsjahres umgewandelt. Sollten bei Ihrer Software diese internen Werte nicht auf das Stichdatum bezogen sein, muss im obigen Funktionsterm statt 1900 die anderslautende Basis-Jahreszahl verwendet werden. Die Berechnung des Anfangsalters gestaltet sich analog, nur dass anstelle von S# als Datumswert der Beginn des Erhebungsjahres verwendet wird, z.b

10 Hat man mehr als ein Erhebungsjahr erfasst, dann erweitert sich die obige Berechnungsformel auf: k x = L a, b + L a, b+ 1 M s, b + M s, b+ 1 + M La, b+ 1 + La, b+ L + + s, b+ a, b+ + L a, b+ 3 Dabei gehen die Sterbefälle aller Jahre (007 bis 009) als Summe im Zähler ein. Der Nenner setzt sich aus der Summe der durchschnittlichen Anzahl von Personen eines Jahres zusammen. Die Summe im Nenner wird jeweils aus den Mittelwerten der noch lebenden Personen zu Beginn eines Jahres und den noch lebenden Personen zu Beginn des Folgejahres gebildet. L a,b wären in diesem Beispiel die Lebenden zu Beginn des Erhebungsjahres 007 und L a,b+3 die noch lebenden Personen zu Beginn des Jahres 010. Die Berechnung Sterbeziffer k x ist nur ein Zwischenschritt. Für die Berechnung der endgültigen rohen Sterbewahrscheinlichkeiten q x wird pro Altersjahrgang x die folgende Angleichung durchgeführt: q x = kx k + 1 x Zuzüge und Einwanderungen von Personen mit geistiger Behinderung nach Westfalen-Lippe können zwar aufgrund des stationären Charakters des Wohnumfelds vernachlässigt werden. Aber wir haben in den angelieferten Daten einen ähnlichen Effekt vorliegen: Das Herausfallen aus der Förderung und daher aus der Erfassung in den vorliegenden Datensätzen. Das führt zu einem zeitweise Verschwinden einer Person aus der Statistik für das stationäre Wohnen. Ein Beispiel: Eine Person wird zunächst im Jahr 007 stationär aufgenommen, wechselt dann kurz darauf in eine ambulant betreute Wohnform, um dann wiederum z.b. zwei Jahre später, im Jahr 009 zurück in das stationäre Wohnen zu kommen. Im Prinzip können solche Wechsel von einer Leistungsart in die andere analog zu einer Wanderungsbewegung betrachtet werden. Das gewählte Verfahren nach Farr berücksichtigt die Auswirkungen dieser Fluktuationen u.a. durch die Mittelung der durchschnittlichen Anzahl der lebenden Personen und durch den zweiten Schritt, bei dem die Sterbeziffer als Zwischenprodukt für die eigentliche Berechnung der Sterbewahrscheinlichkeiten dient. Die zugrunde liegende Annahme dabei ist allerdings, dass Personen, die zu- oder abwandern eine untereinander vergleichbare Sterblichkeit haben. Dies muss in unserem Fall, der Fluktuationen zwischen den Wohnformen, nicht unbedingt zutreffen. Vor allem beim Übergang älterer Menschen von stationären Wohnformen in Pflegeheime könnte diese Annahme verletzt sein. Mangels konkreter Indizien und fehlender Daten, gehen wir aber im weiteren Verlauf notgedrungen von der Gleichbehandlung hin- und herwechselnder Personen aus. 3.3 Glättung der Daten, Elimination von Nullstellen Das Sterbezifferverfahren hat als Ergebnis zwei Reihen mit Wahrscheinlichkeitswerten, für jedes Geschlecht eine. Obwohl wir eine relativ große Stichprobe von ca Personen vorliegen haben, sind diese rohen Sterbewahrscheinlichkeiten größeren Schwankungen ausgesetzt. Der Grund ist weniger die Anzahl der Stichprobe als ganzes, sondern die relativ geringe Anzahl an Todesfällen, die man selbst bei einem Erfassungszeitraum von über drei Jahren erhält. Dieser für die betroffenen Einzelpersonen natürlich eher glückliche Umstand stellt uns bei der Analyse vor das nächste Problem: Der Verlauf der Wahrscheinlichkeitskurven enthält Nullstellen in der Verteilung, weil es Altersstufen gibt, in denen (zufällig) kein Sterbefall verzeichnet wird. Zur Ermittlung einer exponentiellen Regressionsgleichung dürfen aber keine Nullstellen vorhanden sein. Die Kurve der Sterbewahrscheinlichkeiten hat zudem einen unsteten, sehr zackigen Verlauf, der mutmaßlich durch Zufallsfluktuationen entstanden ist. Würde man anhand dieser rohen, unregelmäßigen Verteilung Hochrechnungen der Alterstruktur durchführen, so würden sich die Zufallsschwankungen bestimmter Jahrgänge hochschaukeln, d.h. über die Projektionsjahre verstärkend aufeinander auswirken und somit zu Bildung von Extremwerten bei bestimmten Altersgruppen führen. 8

11 Als Lösung für beide Probleme glätten wir die Daten durch das Verfahren der gleitenden Mittelwerte (7-stufig). Dabei werden jeweils sieben aufeinanderfolgende Werte zu einem neuen Wert zusammengefasst. Der Durchschnittswert dieser Zahlen ersetzt das Element in der Mitte des gewählten Datenspektrums. Beispiel: Man nehme den Wert aus Zeile 10 einer Datenspalte und summiert ihn zusammen mit den Werten aus Zeile 7 bis 9 sowie 11 bis 13 auf. Die Gesamtsumme wird dann durch die Anzahl der Zeilen (durch sieben) geteilt. Das Ergebnis ergibt den neuen Wert für die Zeile 10. Mit dem Rohdatenwert der Zeile 11 wird genauso verfahren. Hier werden zur Mittelwertsbildung entsprechend die Zeilen 8 bis 10 und 1 bis 14 hinzugezogen. Die folgende Abbildung demonstriert dieses Verfahren anhand einfacher Beispielzahlen (links) und echter Wahrscheinlichkeiten (rechts). Im rechtsseitigen Teil sind zwecks besserer Darstellung nur die Wahrscheinlichkeiten für Personen über 50 Jahren abgebildet. Zeile Rohdaten Glättung ,5 0,4 0,3 0, usw ,1 0,0 Abb. 3: Veranschaulichung des Verfahrens der gleitenden Mittelwerte (7-stufige Glättung) mit Beispielzahlen. Im rechten Teil ist eine graphische Verdeutlichung der Glättung (grün) anhand echter Wahrscheinlichkeitswerte (blau). Das Verwendung des Glättungsverfahrens geschieht unter zwei Annahmen: Wir gehen davon aus, dass auch Nullwerte relevante Information über Sterbefälle enthalten, d.h. sie enthalten die wichtige Information über das Nicht-Auftreten eines Sterbefalls und deuten nicht etwa auf einen anderen Kurvenverlauf hin. Darüber hinaus steckt die Annahme dahinter, dass sich die Bildung von Mittelwerten nicht verfälschend auf die berechneten Daten auswirkt, sondern vielmehr dem wahren Kurvenverlauf der Wahrscheinlichkeitsverteilung näher kommt, den diese erreichen würde, wenn wir mehr Fallzahlen zur Verfügung hätten. Verfälschend würde es hingegen auf das Ergebnis wirken, wenn man nur einzelne Nullwerte durch benachbarte Zellen mittelt ( lokale Glättung), nicht aber wie oben angedeutet die gesamte Datenspalte der errechneten Wahrscheinlichkeiten in Siebenergruppen als ganzes und durchlaufend glättet. Durch eine lokale Glättung nur einzelner Datenpunkte würde die Gesamtsterblichkeit nach oben hin verfälscht werden. 9

12 3.4 Nicht-lineare Regression Im letzten Schritt müssen wir nur noch eine nicht-lineare Gleichung finden, welche die (geglätteten) Kurven der bisher berechneten Sterbewahrscheinlichkeiten am besten repräsentiert. Um diesen Berechnungsschritt überhaupt erst ausführen zu können, müssen wir die exponentielle Gleichung von Gompertz etwas umformulieren. Dies geschieht aus rein pragmatischen Gründen. Der Funktionsumfang gängiger Tabellenkalkulationsprogramme umfasst eine Formel zur Berechnung exponentieller Regressionskoeffizienten 3. Diese RKP-Funktion weist allerdings eine etwas andere Schreibweise auf, welche aber glücklicherweise mathematisch äquivalent zu Gompertz Annahme ist. Den in der Tabellenkalkulation üblichen Ausdruck erhält man, wenn man die Eulersche Zahl e und die Konstanten β 1 mittels der Potenzgesetze zu einer neuen Konstante α umformt: q x β e β β1x β1 x = 0 = 0 ( ) = 0 e x β α Die Verwendung der RKP-Funktion liefert, wenn man diese als sogenannte Matrixfunktion definiert und auf zwei Zellen erweitert, als Ergebnis die beiden Zahlenwerte für Parameter β 0 und α. Diese können dann wiederum erneut in obige Formel nach q x eingesetzt werden, um die endgültigen Datenspalten der gesuchten Sterbetafeln für jeweils Frauen bzw. Männer mit geistiger Behinderung zu ermitteln. Eine Pseudo-Formel, die das ganze in einer für Tabellenkalkulationen typischen Schreibweise darstellt wäre: =$B$1*$A$1^L# Wobei $A$1 und $B$1 der Ausgabebereich der Matrixfunktion RKP( ) für z.b. die Daten der Männer wäre und L# der Bezug zur Lebensalter-Zahl von 0 bis 99 Jahren darstellt. Für L# > 85 Jahren empfehlen wir aufgrund der diskutierten Probleme die Wahl der normalen Sterbewahrscheinlichkeiten der Gesamtbevölkerung, anstatt die aus der Regression geschätzten Werte. Diese würden ansonsten die Sterbewahrscheinlichkeiten unterschätzen, was zu einer im Vergleich mit der Gesamtbevölkerung höheren Überlebensquote bei Menschen mit Behinderung führen würde. Als Ergebnis ermitteln wir für die Altersstufen von 0 bis 85 Jahren die in Tabelle 3 dargestellten Sterbewahrscheinlichkeiten. Die entsprechenden Überlebenswahrscheinlichkeiten erhält man aus den Daten von Tabelle 3, wenn man jeweils 1 - q x rechnet. Zu beachten ist, dass unsere Regressionsanalyse für Männer ab 84 Jahren und bei Frauen ab einem Alter von 85 Sterbewahrscheinlichkeiten errechnet, die im Vergleich zur Gesamtbevölkerung niedriger ausfallen (rot markierte Zahlen in Tabelle 3). Es empfiehlt sich daher auch hier auf die Sterbewahrscheinlichkeiten der Gesamtbevölkerung zurückzugreifen. Das gleiche gilt, wenn auch aus anderen Gründen, für Schätzungen mit Daten jüngerer Menschen unter 0 Jahren. 3 Die verwendete Funktion heißt RKP( ) und hat als Eingangsparameter die Spalte mit den 7-stufig geglätteten Wahrscheinlichkeiten und die Spalte mit den Altersstufen. Beispiel: =RKP(K#:K#;L#:L#) Wobei K# für die Spalte mit den geglätteten Wahrscheinlichkeiten und L# für die Spalte der Jahreszahlen der Altersstufen steht. 10

13 Ergebnis der Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten Alter Männer Frauen Alter Männer Frauen Alter Männer Frauen 0 0, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , Tab. 3: Geschätzte Sterbewahrscheinlichkeiten q x für Männer und Frauen mit geistiger Behinderung 11

14 4 Abschließende Bemerkungen Wie bei jedem Versuch, die Zukunft vorherzusagen, resultieren Ungenauigkeiten aus der Komplexität aller beteiligten Einflussfaktoren und Variablen, ihren bekannten und auch unbekannten Wechselwirkungen und der Tatsache, dass wir kein deterministisches System vorliegen haben. Die Gültigkeit der errechneten Wahrscheinlichkeitswerten ist auf direktem Wege nur schwer zu überprüfen. Sie können nur im Rahmen von längerfristigen Vergleichen mit der echten zukünftigen Entwicklung unserer Zielgruppe verifiziert werden. Zwischenzeitlich verändert sich allerdings auch die Berechnungsbasis kontinuierlich, weil wir die Sterbewahrscheinlichkeiten aufgrund von Querschnittsdaten sehr verschiedener Generationen hinsichtlich aktueller Erhebungsjahre erheben müssen. D.h. in ein paar Jahren werden die Eingangsdaten andere Geburtsjahrgänge als Ausgangsbasis für die Berechnung enthalten. Das wiederum bedeutet, dass epidemiologische Faktoren, der medizinische Fortschritt und andere Umweltfaktoren zu einer Veränderung der Überlebensquoten führen. Auch die Schätzungen der Sterbewahrscheinlichkeiten werden sich daher zwangsläufig von Jahr zu Jahr verändern. Sie hinken so gesehen immer den tatsächlichen Sterbewahrscheinlichkeiten hinterher. Ein grober erster Indikator für die Richtigkeit der Berechnung ist, dass die in der Literatur oft geäußerte Vermutung bestätigt wird: Die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung fällt geringer als die der Gesamtbevölkerung aus. Zu prüfen ist, ob sich die Sterbewahrscheinlichkeiten von Menschen mit Behinderungen der Sterblichkeit der Gesamtbevölkerung in den nächsten Jahren oder Jahrzehnten annähern wird. Was im Zuge dieser Ersten Ergebnisse noch nicht behandelt werden kann, sind weitere Maßnahmen, welche die Validität der einzelnen Teile und zugrundeliegenden Annahmen des vorgeschlagenen Verfahrens weitergehend überprüfen oder zumindest deren Gültigkeit verifizieren. Hier wäre zum einen das Problem der Gültigkeitsprüfung durch Verwendung einer Regressionsgleichung im Gegensatz zur Verwendung echter Sterbewahrscheinlichkeiten zu nennen. Zusätzlich muss die Vergleichbarkeit und Übertragbarkeit von Daten aus Nordrhein-Westfalen auf Baden-Württemberg überprüft werden. Dies wird im weiteren Projektverlauf geschehen. 1

15 5 Literatur Blankenfeld, C. & Heck, M. (004). Geistig behinderte erwachsene Menschen in den Stadt- und Landkreisen. Angebotsentwicklung und Bedarfsvorausschätzung zu Tagesstruktur und Wohnen. Stuttgart: Landeswohlfahrtsverband Württemberg-Hohenzollern, Dezernat Soziales und Integration. Dieckmann, F. & Blankenfeld, C. (003). Zukünftige Ausgestaltung der Hilfen für geistig behinderte erwachsene Menschen. Leitlinien und Strategien Bedarfsvorausschätzung für Tagesstruktur und Wohnen. Stuttgart: Landeswohlfahrtsverband Württemberg-Hohenzollern. Dieckmann, F., Giovis, C., Schäper, S., Schüller, S. & Greving, H. (010). Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe. Erster Zwischenbericht zum BMBF-Forschungsprojekt Lebensqualität inklusiv(e): Innovative Konzepte unterstützten Wohnens älter werdender Menschen mit Behinderung (LEQUI). Münster: Landschaftsverband Westfalen-Lippe / KatHO NRW. URL: (Abruf ). Driller, E. & Pfaff, H. (006). Soziodemographische Struktur von Menschen mit Behinderung in Deutschland. In: Krueger, F. & Degen, J. (Hg.), Das Alter behinderter Menschen, Freiburg i. Br.: Lambertus. Eisenmenger, M., Emmerling, D. (011). Amtliche Sterbetafeln und Entwicklung der Sterblichkeit. In: Wirtschaft und Statistik, März 011, Wiesbaden: Statistisches Bundesamt. Eisenmenger, M., Pötzsch, O. & Sommer, B. (006). 11. koordinierte Bevölkerungsvorausberechnung Annahmen und Ergebnisse. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt. URL: ntwicklung/bevoelkerungsprojektion050,property=file.pdf (Abruf: ). Eyman, R., Grossman, H., Chaney, R. & Call, M. (1993). Survival of profoundly disabled people with severe mental retardation. In: American Journal of Diseases of Children 147 (3), Giovis, C., Day, P., Dieckmann, F. & Stocker, R. (1995). Planung von Wohnbedarf in Institutionen. EDVgestützte Methodik zur Abschätzung des Entwicklungsverlaufs von Alter, Betreuungsbedarf und Personalbedarf. Tübingen: Universität Tübingen, Psychologisches Institut, Projekt ZEUS. Gompertz, B. (185). On the Nature of the Function Expressive of the Law of Human Mortality, and on a New Mode of Determining the Value of Life Contingencies. In: Philosophical Transactions of the Royal Society of London 115, Janicki, M., Dalton, A., Henderson, M. & Davidson, P. (1999). Mortality and morbidity among older adults with intellectual disability: health services considerations. In: Disability and Rehabilitation 1 (5/6), Köhncke, Y. (009). Alt und behindert. Wie sich der demographische Wandel auf das Leben von Menschen mit Behinderung auswirkt. Herausgegeben von Berlin Institut für Bevölkerung und Entwicklung, Berlin. URL: (Abruf: ). Kolmogorov, A. (1933). Grundbegriffe der Wahrscheinlichkeitsrechnung. Berlin: Springer. KVJS Kommunalverband für Jugend und Soziales Baden-Württemberg (008). Alter und Behinderung. Informationen, Meinungen und Praxisbeispiele zu einem aktuellen Thema. Dokumentation von zwei KVJS-Fachtagungen und weiteren Materialien. Stuttgart: Kommunalverband für Jugend und Soziales Baden-Württemberg. Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik Nordrhein-Westfalen (008). Statistisches Jahrbuch Nordrhein-Westfalen 008, Düsseldorf. Ministerium für Generationen, Familie, Frauen und Integration des Landes Nordrhein-Westfalen (009). Der demografische Wandel in Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf. URL: (Abruf: ). Mises, R. von (1919). Grundlagen der Wahrscheinlichkeitsrechnung. Mathematische Zeitschrift 5, Nachdruck in Selected Papers of Richard von Mises (1964), American Mathematical Society, Providence (Rhode Island). Pfaff, H. (007). Schwerbehinderte Menschen 005. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt. URL: 13

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17 Postanschrift Postfach Stuttgart Hausadresse Lindenspürstraße Stuttgart (West) Tel