Do it yourself! Verbesserung der Informationen durch die Selbsthilfe

Transkript

1 Jahrestagung 2009 Do it yourself! Verbesserung der Informationen durch die Selbsthilfe Dr. Sylvia Sänger jena.de

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3 Was häufig von Patienten beklagt wird: Ärzte hören zu wenig zu, haben zu wenig Zeit Aufklärung und Beratung sind unzureichend Ärzte sprechen in einer unverständlichen Wissenschaftssprache Ärzte üben Druck in Richtung bestimmter Behandlungsmethoden aus Ärzte legen ihre Interessen und Informationsquellen nicht offen Patienten stehen bei Behandlungsfehlern allein Patienten wissen nicht, was der Arzt für die Behandlung abrechnet Wartezeiten und Dienstleistungsqualität sind unzureichend Quelle Stötzner, K.: Einbindung von Patienten und ihren Anliegen in die evidenzbasierte Medizin. ZaeFQ 2001; 95:

4 Patienten möchten: verstehen, was nicht in Ordnung ist eine realistische Vorstellung der Prognose erhalten das Arztgespräch bestmöglich nutzen die Abläufe von Untersuchungen und Behandlung verstehen die wahrscheinlichen Ergebnisse von Untersuchungen und Behandlungen verstehen Unterstützung erhalten und Hilfe bei der Bewältigung darin unterstützt werden, selber etwas zu tun ihr Hilfsbedürfnis und ihre Besorgnis rechtfertigen andere darin unterstützen, sie zu verstehen lernen, weitere Krankheit zu verhindern wissen, wer die besten Ärzte sind Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Sharing decisions with patients: is the information good enough? BMJ 1999;318(7179):318-22

5 Sozialgesetzbuch, 5. Buch 1 Solidarität und Eigenverantwortung Die Versicherten sind für ihre Gesundheit mitverantwortlich; sie sollen durch eine gesundheitsbewusste Lebensführung, durch frühzeitige Beteiligung an gesundheitlichen Vorsorgemaßnahmen sowie durch aktive Mitwirkung an Krankenbehandlung und Rehabilitation dazu beitragen, den Eintritt von Krankheit und Behinderung zu vermeiden oder ihre Folgen zu überwinden.

6 Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen: Die große Herausforderung Seltene Krankheiten werden oft spät erkannt. Der Informationsbedarf der Betroffenen ist hoch. Es gibt (meist) wenige wissenschaftliche Nachweise zur Wirksamkeit von Behandlungen. Die Anzahl der Betroffenen einer seltenen Erkrankung ist gering.

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8 Kann hier die evidenzbasierte Medizin helfen?

9 Unter Evidenzbasierter Medizin ("evidence based medicine") oder evidenzbasierter Praxis ("evidence based practice") im engeren Sinne versteht man eine Vorgehensweise des medizinischen Handelns, individuelle Patienten auf der Basis der besten zur Verfügung stehenden Daten zu versorgen. Diese Technik umfasst die systematische Suche nach der relevanten Evidenz in der medizinischen Literatur für ein konkretes klinisches Problem, die kritische Beurteilung der Validität der Evidenz nach klinisch epidemiologischen Gesichtspunkten; die Bewertung der Größe des beobachteten Effekts sowie die Anwendung dieser Evidenz auf den konkreten Patienten mit Hilfe der klinischen Erfahrung und der Vorstellungen der Patienten. netzwerk.de/grundlagen/definitionen

10 Stufen der Evidenz / levels of evidence / Evidenzhierarchie netzwerk.de/arbeitsmaterialien Hohe Evidenzstufe Mathematische Auswertung guter Studien zur gleichen Fragestellung Gute Studien (randomisiert, kontrolliert) Mittlere Evidenzstufe Studien (nicht randomisiert) Niedrige Evidenzstufe Erfahrungen / Meinungen anerkannter Autoritäten

11 Evidenzbasierte Patienteninformationen berücksichtigen die zum Zeitpunkt der Erstellung vorhandenen besten und aussagekräftigsten Daten (qualitativ beste Studien) zu den untersuchten Themen durch die systematische Suche, Auswahl, kritische Durchsicht und Bewertung von Literatur. stellen das Fehlen von Evidenz klar dar enthalten als Erfolgsfaktoren der Behandlung solche, die für Patienten bedeutsam sind. Dies sind insbesondere die Lebenserwartung und die Lebensqualität. stellen wissenschaftlich begründete Wahrscheinlichkeiten in einer für Laien relevanten und verständlichen Form dar (Risikokommunikation). leisten einen Beitrag zu realistischen Erwartungen der Bürger und Patienten berücksichtigen die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Patienten vermeiden Interessenkonflikte Nach: Manual Patienteninformation und Gute Praxis Gesundheitsinformation des DNEbM e.v (in Bearbeitung)

12 Externe Evidenz Externes Wissen aus systematischer Forschung Ärztliche Erfahrung Erfahrungen und Präferenzen des/der Patienten

13 Wenn es aber keine oder kaum Daten gibt? Was dann?

14 Externe Evidenz Externes Wissen aus systematischer Forschung Ärztliche Erfahrung Erfahrungen und Präferenzen des/der Patienten

15 Manchmal ist die einzige Evidenz, dass man jemanden kennt, der weiß, wie es geht... Sir Muir A Gray

16 In den 50er Jahren hüteten Ärzte ihre Geheimnisse vor den Patienten. Noch vor 25 Jahren hielten Ärzte es für gefährlich, Patienten die Wahrheit über eine schwerwiegende Krankheit zu sagen. Krankenakten wurden früher mit dem Vermerk Vertraulich versehen sie gehörten nicht in die Hände der Patienten. Anderseits können Patienten heute oft ihre gesundheitliche Situation nicht beschreiben und wissen häufig nicht, welche Medikamente sie einnehmen... Peter D Toon; The Resourceful Patient J R Soc Med September; 95(9):

17 Wir brauchen: Ein Umdenken bei Ärzten und Patienten! Die Selbsthilfe kann hier eine bedeutende Rolle spielen!

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19 Elemente einer guten Patienteninformation Verständliche Erklärungen medizinischer Grundlagen (Erkrankung, Diagnostik, Behandlung) und Übertragung auf die individuelle Situation Anleitung zum Selbstmanagement Anregungen zur Unterstützung der Arzt Patienten Kommunikation (Nutzen / Risiken!!!) Hilfe bei der Beurteilung von Leistungen im Gesundheitssystem Nach: Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Sharing decisions with patients: is the information good enough? BMJ 1999;318(7179):318 22

20 Der Weg zu guten Patienteninformationen systematische Recherche Berücksichtigung von Patienten Erfahrungen Relevanz der Behandlungsziele (für den Einzelfall) Berücksichtigung formaler Qualitätsanforderungen Sicherstellung der Verständlichkeit Effektive Verbreitung regelmäßige Überarbeitung

21 Systematische Recherche Datenbanken ( orphanet.de) Health Technology Assessment ( Literatur ( Leitlinien (leitlinien.net) Graue Literatur (scholar.google.com) Dr. Google

22 Berücksichtigung von Patientenerfahrungen strukturierte Krankheitsbeschreibung systematische Erhebung der Erfahrungen.org.de

23 Relevanz der Behandlungsziele (im Individualfall) Lebensqualität Lebensverlängerung bessere soziale Teilhabe weniger Heil und Hilfsmittel weniger Arztbesuche oder Klinikaufenthalte bessere Alltagsbewältigung...

24 Berücksichtigung formaler Qualitätsanforderungen Klare Formulierung der Ziele und Zielgruppen Angabe von Literatur Quellen und weiteren Hilfsangeboten Angaben zu den Autoren Angaben zur Aktualität Ausgewogenheit und Unabhängigkeit Beschreibung von Unsicherheiten Darstellung aller möglichen Behandlungsoptionen Erklärung der Behandlung einschließlich Nutzen und Nebenwirkungen Erklärung des natürlichen Krankheitsverlaufes Verständlichkeit

25 Berücksichtigung formaler Qualitätsanforderungen Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) nach ACHSE Kriterien I. Erstellung und formale Aspekte 1. Nennung der Verfasser 2. Gemeinsame Redaktion von Arzt und diagnosespezifischer Patientengruppe 3. Verfügbarkeit in Landessprache 4. Erstellungs bzw. Aktualisierungsdatum 5. Patientenverständliche Ausdrucksweise 6. Internetzugang

26 Berücksichtigung formaler Qualitätsanforderungen II. Ärztlich wissenschaftliche Informationen 7. Häufigkeit 8. Ursache 9. Symptome und Differentialdiagnostik 10. Formen des Krankheitsverlaufs und Prognose 11. Früherkennung 12. Therapie 13. Vorbeugende Maßnahmen (Prävention) 14. Genetische Beratung (einschließlich Indikation und Verfügbarkeit molekulargenetischer Diagnostik) 15. Empfohlene Untersuchungsmethoden für Verlaufsdiagnostik

27 Berücksichtigung formaler Qualitätsanforderungen III. Krankheitsbewältigung, Kontaktaufnahme und Information zu ärztlichen Spezialisierungen 16. Hilfen bei der Krankheitsbewältigung und Lebensplanung 17. Kontaktaufnahme mit einer Patientenorganisation / Patientengruppe 18. Hinweise auf Spezialsprechstunden, Spezialambulanzen oder andere diagnosespezifisch ausgerichtete Zentren IV. Weiterführende Hinweise und Links 19. Informationen für Patienten, Ärzte und andere Professionelle 20. Optional: Informationen für Ärzte und andere Professionelle

28 Qualitäts ts Kennzeichnungen Transparenzsiegel, Ethik Kode, Zertifikat, Verfahren Bewertete Informationen: information.de information.de Anzeige von Qualitätskennzeichnungen: tskennzeichnungen: Automatisierte Bewertung: Schwarze Listen:

29 Sicherstellung der Verständlichkeit wissenschaftliche Überprüfung mit Score Systemen Sich verständlich ausdrücken. 4.gänzlich überarbeitete Auflage München, Reinhardt Verlag 1981, 7. erweiterte Auflage 2002 (mit I. Langer und R. Tausch). Auch in Kroatisch. 8.Aufl Praxistext vor Veröffentlichung (Fokusgruppe)

30 Effektive Verbreitung Wege klären Beteiligte festlegen Strategie der kontinuierlichen Öffentlichkeitsarbeit festlegen

31 Regelmäßige Überarbeitung Verfalls Datum festlegen Watchdog System einrichten Nutzerfeedback berücksichtigen

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33 Phase 1: Planung der Patienteninformation Wer soll an der Erstellung beteiligt werden? Welche Fragen soll die Information beantworten? Welches Medium soll gewählt werden? Wie soll die Information finanziert werden? Wie soll die Information bekannt gemacht werden? Ist die kontinuierliche Aktualisierung eingeplant? Ressourcen planen!!!

34 Phase 2: Erstellung der Patienteninformation Suche nach wissenschaftlicher Evidenz Suche nach sozialer Evidenz (Erfahrungen) Berücksichtung formaler Qualitätsanforderungen Prüfen auf Korrektheit Praxistest Druck / Veröffentlichung Methodenreport! Systematische Durchführung!!!

35 Phase 3: Verbreitung Patienten Öffentlichkeit Fachöffentlichkeit Ziel: Implementierung!!!

36 Phase 4: Überarbeitung regelmäßiger Modus Umgang mit neuen Erkenntnissen Lebenszyklus von Informationen!