1.3 Er bildet die Dachorganisation von Patientenorganisationen respektive Vereinen für lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz.

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1 Statuten von lysosuisse lysosomale speicherkrankheiten schweiz, maladies lysosomales suisse, malattie lisosomali svizzera I. Name, Sitz, Rechtsform und Zweck Artikel 1 Name, Sitz und Rechtsform 1.1 Unter dem Namen lysosuisse lysosomale speicherkrankheiten schweiz, maladies lysosomales suisse, malattie lisosomali svizzera besteht ein Verein im Sinne von Artikel des Schweizerischen Zivilgesetzbuches, mit Sitz in Zürich. 1.2 Er ist politisch und konfessionell neutral. 1.3 Er bildet die Dachorganisation von Patientenorganisationen respektive Vereinen für lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz. 1.4 Die Statuten sind für alle Mitglieder des Vereins ungeachtet ihres Geschlechts verbindlich. 1.5 Die offizielle Vereinssprache ist deutsch. Die Statuten sind nebst deutsch auch auf französisch und italienisch übersetzt. Artikel 2 Zweck lysosuisse hat zum Zweck: 2.1 Interessengemeinschaft von Personen, welche von lysosomalen Speicherkrankheiten direkt betroffen sind oder ein Interesse daran haben. Nebst den direkt Betroffenen richtet sich der Verein an Angehörige der Betroffenen, Ärzte, Fachleute und weitere. 2.2 Setzt sich für seine Mitglieder ein und will Zugang zu den neusten, medizinischen Informationen durch Ärzte und Fachleute verschaffen. Zu diesem Zweck werden entsprechende Kommunikationsmittel bereitgestellt. 2.3 Will die Bekanntheit von lysosomalen Speicherkrankheiten in der Öffentlichkeit, bei der Ärzteschaft und den Fachleuten erhöhen. Das Verständnis für diese Krankheiten und somit auch deren Erkennung werden gefördert. 2.4 Die Aktivitäten von lysosuisse tragen dazu bei, Betroffene direkt zu unterstützen und damit deren Lebensqualität zu erhöhen. Wir erleichtern den Zugang zu allen Therapien. 2.5 Stellt eine neutrale und unabhängige Beratungsstelle für Betroffene zur Verfügung. Diese beantwortet Fragen im sozialen, medizinischen, psychologischen und pflegerischen Bereich. 2.6 Ermöglicht den Erfahrungsaustausch zwischen direkt Betroffenen, Angehörigen, Ärzten, Fachleuten und weiteren. Der Verein verfolgt keine kommerziellen Zwecke und erstrebt keinen Gewinn. 1

2 II. Mitgliedschaft Artikel 3 Eintritt, Austritt, Ausschluss Die Mitgliedschaft steht allen natürlichen und juristischen Personen offen, welche von lysosomalen Speicherkrankheiten direkt oder indirekt betroffen sind oder ein Interesse daran haben. Dazu zählen die Betroffenen, ihre Angehörigen, Ärzte und Pflegepersonen, welche Patienten mit lysosomalen Speicherkrankheiten behandeln sowie auch juristische Personen, welche sich mit lysosomalen Speicherkrankheiten befassen und weitere interessierte Kreise. 3.1 Eintritt Erfolgt mit schriftlicher Beitrittserklärung an den Vorstand, welcher darüber entscheidet. 3.2 Austritt Kann jederzeit schriftlich auf Ende des Vereinsjahres (31. Dezember) gegenüber einem Vorstandsmitglied erklärt werden. 3.3 Ausschluss Ein Mitglied, welches seinen Verpflichtungen nicht nachgekommen ist oder gegen den Vereinszweck verstossen hat, kann vom Vorstand ausgeschlossen werden. Der Ausschluss ist dem betroffenen Mitglied mitzuteilen und erhält sofortige Gültigkeit. Der Ausschluss kann mit Rekurs innert 30 Tagen nach Zustellung des Ausschlussentscheides durch eingeschriebenen Brief an den Vorstand zuhanden der Mitgliederversammlung angefochten werden. Die Mitgliederversammlung entscheidet abschliessend. Artikel 4 Anspruch auf das Vereinsvermögen Jeder persönliche Anspruch der Vereinsmitglieder auf das Vereinsvermögen ist ausgeschlossen. Austretende oder ausgeschlossene Mitglieder haben weder Anspruch auf Rückerstattung des Mitgliederbeitrages für das laufende Jahr, noch auf das Vermögen des Vereins. Artikel 5 Rechte und Pflichten der Mitglieder Alle Mitglieder geniessen die gleichen Rechte. Mit Ausnahme der Passivmitglieder haben sie das unbeschränkte Stimm- und Wahlrecht sowie das Recht, Anträge zu stellen. Die Mitglieder setzen sich aktiv für die Interessen des Vereins ein. III. Finanzielle Mittel Artikel 6 Grundsatz Zur Erfüllung der Vereinsaufgaben dienen lysosuisse folgende Mittel: 6.1 Ordentliche Mitgliederbeiträge 6.2 Sponsoringbeiträge, Spenden und Zuwendungen Dritter 6.3 Allfällige Erträge aus Veranstaltungen / Aktivitäten 6.4 Erträge aus dem Vereinsvermögen Das Geschäftsjahr entspricht dem Vereinsjahr. Es beginnt am 1. Januar und wird auf den 31. Dezember abgeschlossen. 2

3 Artikel 7 Mitglieder und Gönnerbeiträge Die jährlichen Höchstbeiträge sind wie folgt festgelegt: 7.1 Einzelmitglieder Fr Natürliche Personen 7.2 Familienmitglieder Fr Natürliche Personen: Familien oder zwei und mehr Personen im gleichen Haushalt lebend 7.3 Kollektivmitglieder Fr Juristische Personen wie Firmen, Verbände, Vereine 7.4 Gönnermitglieder Natürliche und juristische Personen: Bezahlen einen Beitrag, der mindestens demjenigen der entsprechenden Mitgliederkategorie entspricht (Einzel-, Familien-, Kollektivmitglieder). 7.5 Passivmitglieder Fr Natürliche Personen: Verfügen über kein Stimm- und Wahlrecht und können keine Anträge stellen. Die Mitglieder- und Gönnerbeiträge werden jährlich mittels Einzahlungsschein eingefordert. Artikel 8 Haftung Für die Verbindlichkeiten des Vereins haftet nur das Vereinsvermögen. Eine persönliche Haftung der Mitglieder oder des Vorstands ist ausgeschlossen. IV. Organisation Artikel 9 Vereinsorgane Die Organe des Vereins sind: 9.1 Mitgliederversammlung 9.2 Vorstand 9.3 Kontrollstelle Die Organe des Vereins sind grundsätzlich ehrenamtlich tätig. Sie haben Anspruch auf Entschädigung ihrer effektiven Spesen und Barauslagen. Arbeitsintensive Aufgaben oder Projekte werden im Einzelfall angemessen entschädigt. Artikel 10 Mitgliederversammlung 10.1 Die Mitgliederversammlung ist das oberste Organ von lysosuisse. Sie besteht aus den Vereinsmitgliedern und fällt Grundsatzentscheide. Insbesondere erfüllt sie die in Artikel 65 des Schweizerischen Zivilgesetzbuches vorgesehenen Funktionen Sie tritt ordentlich einmal jährlich zur Erledigung der ihr durch Gesetz und Statuten übertragenen Aufgaben zusammen. Die Einberufung einer ausserordentlichen Mitgliederversammlung können der Vorstand oder ein Fünftel der Mitglieder unter Angabe des Zwecks verlangen. 3

4 10.3 Die Einladung erfolgt in jedem Fall durch den Vorstand schriftlich und spätestens 14 Tage vor dem Versammlungstermin unter Angabe der zu behandelnden Geschäfte. Die Einhaltung dieser Frist beurteilt sich nach dem Datum des Poststempels Anträge der Mitglieder sind dem Vorstand schriftlich mindestens 10 Tage im Voraus vor der Durchführung einzureichen. Artikel 11 Aufgaben der Mitgliederversammlung Die Aufgaben beinhalten: 11.1 Genehmigung des Protokolls der letzten Mitgliederversammlung 11.2 Abnahme des Jahresberichts des Vorstands 11.3 Genehmigung der Jahresrechnung und des Berichts der Kontrollstelle 11.4 Entlastung des Vorstands 11.5 Wahl der Präsidentin oder des Präsidenten 11.6 Wahl der weiteren Vorstandsmitglieder 11.7 Wahl der Kontrollstelle 11.8 Beschlussfassung über Anträge des Vorstands und der Mitglieder 11.9 Beschlussfassung über Rekurse gegen Ausschlussentscheide des Vorstands Entscheidung über weitere vom Vorstand unterbreitete Geschäfte Änderung oder Ergänzung der Statuten Auflösung des Vereins Artikel 12 Beschlussfassung Beschlüsse werden mit dem einfachen Mehr der anwesenden Mitglieder gefasst. Der oder die Vorsitzende hat bei Stimmengleichheit nach zweimaliger Abstimmung den Stichentscheid. Artikel 13 Vorstand 13.1 Der Vorstand setzt sich aus mindestens drei Personen zusammen. Er konstituiert sich mit Ausnahme des Präsidiums, welches von der Mitgliederversammlung gewählt wird, selbst. Die Amtsdauer beträgt 2 Jahre. Wiederwahl ist möglich Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens die Hälfte seiner Mitglieder anwesend ist. Er entscheidet mit einfachem Mehr der Stimmen. Bei Stimmengleichheit gibt das Präsidium den Stichentscheid. Artikel 14 Aufgaben des Vorstands Der Vorstand leitet die Geschäfte von lysosuisse und vertritt den Verein gegen aussen. Er ist für alle Aufgaben zuständig, die von den Statuten nicht anderen Organen übertragen sind. Insbesondere hat er folgende Aufgaben: 14.1 Vorbereitung der Mitgliederversammlung und Durchführung der von dieser gefassten Beschlüsse 14.2 Erstellung des Aktivitätenprogramms und des Budgets 4

5 14.3 Festlegung der Mitgliederbeiträge 14.4 Festlegung allfälliger Entschädigungen für besondere Aufgaben, Projekte und Spesen von Vorstandsmitgliedern, Mitgliedern oder externen Personen wie auch der Beizug einzelner Mitglieder zum Einsatz in Kommissionen und die Erteilung von Expertenaufträgen 14.5 Aufnahme und Ausschluss von Mitgliedern Artikel 15 Zeichnungsrecht Das Zeichnungsrecht wird kollektiv ausgeübt. Der Vorstand regelt die Details. Artikel 16 Geschäftsstelle Zur Erledigung der Vereinsgeschäfte unterhält lysosuisse eine Geschäftsstelle. Diese wird durch ein Vorstandsmitglied, ein Mitglied oder eine externe Person geführt. Mitglieder und externe Personen werden von einem Mitglied des Vorstands beaufsichtigt. Artikel 17 Kontrollstelle Die Kontrollstelle wird von der Mitgliederversammlung bestimmt. Sie prüft die Vereinsrechnung und erstattet der Mitgliederversammlung schriftlich einen Bericht mit Antrag. Die Amtsdauer beträgt 2 Jahre. Wiederwahl ist möglich. V. Schlussbestimmungen Artikel 18 Auflösung 18.1 Der Beschluss über die Auflösung von lysosuisse bedarf der Zustimmung von zwei Dritteln der an der Mitgliederversammlung anwesenden Mitglieder Bei Auflösung des Vereins fällt das Restvermögen nach Begleichung aller Schulden und Kosten für die Auflösung einer sozialen, karitativen oder gemeinnützigen Institution zu, welche ähnliche Zwecke und Ziele verfolgt, wie der vorliegende Verein. Die genaue Verwendung wird an der Mitgliederversammlung auf Antrag des Vorstands entschieden. Artikel 19 Inkrafttreten Diese Statuten treten mit ihrer Genehmigung durch die Gründungsversammlung in Kraft. Im Übrigen gelten die Regeln des Schweizerischen Zivilgesetzbuches Artikel Ort und Datum: Zürich, 28. März 2007 Der Präsident: Die Protokollführerin: Dr. med. dent. Alfred Wiesbauer Diana Bruggmann-Gamma 5