Palliative Care: Würde und Lebensqualität bis zuletzt Dr. med. Roland Kunz Chefarzt Universitäre Klinik für Akutgeriatrie und Zentrum für Palliative Care 1
Sterben in Würde Wünschen wir uns alle Wird zur gesellschaftlichen Forderung: An die Medizin, ans Gesundheitswesen An den Sterbenden selbst Aber: was meinen wir damit, was sind die Erwartungen des Einzelnen?
Beispiel Ueli Steck Vor seiner letzten Expedition: «Doch die Entwicklung ist dann absehbar: Irgendwann riskierst du so viel, dass es knallt.» War sein Sterben am 30.4.2017 mit 40 Jahren für ihn das würdige Sterben?
TagesAnzeiger vom 15.11.2017 Sterben in Würde?
Wie möchten Sie einmal sterben? An einem plötzlichen Tod? Nach kurzer Krankheit (Wochen)? Nach längerer Krankheitsphase mit zunehmender Gebrechlichkeit? Selbstbestimmt durch Suizidbeihilfe?
Wie möchten die Menschen sterben? 93% 43% 50% Tobler, Scholian. Praxis 2009: Wunschvorstellungen vom Lebensende
Das gängige Verständnis von würdigem Sterben Relativ rasches Versterben, ohne lange Leidenszeit Ohne Schmerzen und Leiden Bei klarem Verstand Autonom gesteuert und kontrolliert Mit Gelassenheit das Ende planen Ohne anderen zur Last zu fallen
Ethisches Verständnis med.-ethische RL Palliative Care SAMW 2006/12 Die Würde ist mit dem Menschsein gegeben, ist also unabhängig von der Bewusstseinslage eines Menschen oder einem bestimmten Kontext. In diesem Sinn ist Würde unverlierbar und muss bedingungslos respektiert werden. In Situationen der Schwäche beispielsweise bei fortgeschrittener Erkrankung und im Sterben ist sie allerdings leicht verletzbar.
Ethisches Verständnis med.-ethische RL Palliative Care SAMW 2006/12 Die Orientierung an der Würde des Patienten zeigt sich insbesondere darin, dass die Behandelnden und Begleitenden: den unheilbar kranken oder sterbenden Patienten in seiner Einzigartigkeit sehen und ihm individuell begegnen der besonderen Verletzlichkeit des Patienten sowohl im Verhalten als auch in jeder Form der Kommunikation Rechnung tragen
Ethisches Verständnis med.-ethische RL Palliative Care SAMW 2006/12 Die Orientierung an der Würde des Patienten zeigt sich insbesondere darin, dass die Behandelnden und Begleitenden: sich auf Fragen von Sinn und Sinnlosigkeit sowie Endlichkeit einlassen und dem Patienten die Möglichkeit geben, auch existentielle Fragen anzusprechen. Die Achtung der Würde einer Person schliesst die Respektierung seiner Autonomie ein.
Wie kann die Medizin die Würde am Lebensende schützen und stärken? Palliative Care ist eine mögliche Antwort
Palliative Care Pallium = Mantel, Umhang palliare = Mantel umhängen Care = umfassende Behandlung, Pflege und Begleitung, mehr als medizinische Behandlung Nicht Kampf gegen die Krankheit sondern möglichst gute Lebensqualität trotz Krankheit als Ziel
Dame Cicely Saunders (1918-2005) Du bist wichtig, weil du DU bist und du bist bis zum letzten Augenblick Deines Lebens wichtig. 13
Was ist also Palliative Care? Eine Haltung Ein interdisziplinärer Behandlungsansatz Eine spezifische Fachkompetenz Ein Versorgungskonzept
Definition Palliative Care Nationale Leitlinien BAG 2010 Palliative Care umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und / oder chronischfortschreitenden Krankheiten.
Definition Palliative Care Nationale Leitlinien BAG 2010 Palliative Care wird auf respektvolle Art und Weise erbracht, indem die persönlichen, kulturellen und religiösen Werte sowie die Überzeugungen der Patientinnen und Patienten berücksichtigt werden. Die Würde des Menschen als unteilbarer Grundwert, der in jeder Lebensphase Gültigkeit hat, wird umfassend geachtet.
Definition Palliative Care Nationale Leitlinien BAG 2010 Patientinnen und Patienten wird eine ihrer Situation angepasste optimale Lebensqualität bis zum Tode gewährleistet und die nahestehenden Bezugspersonen werden angemessen unterstützt. Die Palliative Care beugt Leiden und Komplikationen vor. Sie schliesst medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen sowie psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung mit ein.
Was ist Lebensqualität? Lebensqualität kann nicht primär medizinisch definiert werden, sondern ist im lebensgeschichtlichen Kontext zu verstehen; das heisst die Sicht des Patienten ist entscheidend SAMW-RL Palliative Care, 2006
Was ist Lebensqualität? Lebensqualität kann nicht primär medizinisch definiert werden, sondern ist im lebensgeschichtlichen Kontext zu verstehen; das heisst die Sicht des Patienten ist entscheidend SAMW-RL Palliative Care, 2006
LQ = Realität - Erwartungen Calman Gap (K.C. Calman 1984) Erwartungen Realität
Lebensqualität verbessern, Würde respektieren Helfen, mit der Krankheit möglichst gut zu leben (statt aussichtslosem Kampf dagegen) offene Information und realistische persönliche Ziele definieren + Leiden lindern = Palliative Care
Was bedeutet Leiden? kein medizinischer Begriff, es betrifft nicht primär den Körper, sondern den ganzen Menschen. Was die Krankheit mit dem betroffenen Menschen macht Körper, Seele und Geist sind eine Einheit, sie lassen sich weder beim gesunden noch beim kranken Menschen trennen.
Palliative Care: ab wann? Nationale Leitlinien BAG 2010 Sie wird vorausschauend miteinbezogen, ihr Schwerpunkt liegt aber in der Zeit, in der die Kuration der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird und kein primäres Ziel mehr darstellt. Behandlungsteam? Patient? Angehörige?
TagesAnzeiger vom 15.11.2017
Wann beginnt Palliative Care?
Ziele anpassen im Verlauf Erste Symptome, Einschränkungen Ziel: Lebensqualität statt Kampf gegen die Krankheiten um jeden Preis = PC Neue Diagnosen Abklärung Heilung? Wiederholte Entscheidungen Das Ende akzeptieren, gutes Sterben ermöglichen
Behandlungsziele von Palliative Care: Orientierung an den Bedürfnissen des Patienten Symptombehandlung Selbstbestimmung Sicherheit Support
1. Symptombehandlung N Engl J Med 2015 28
Der Patient bestimmt Ziel und Grenzen Welche Symptome stehen im Vordergrund? Was ist ihm wichtiger: optimale Symptomlinderung oder höchstmögliche Wachheit? Sedation bei unerträglichen Symptomen? 29
Total Pain, Total Symptom, Leiden Körperlicher Schmerz Biomedizinische Faktoren Organische Pathologie Gewebsschädigung Seelischer Schmerz Emotionale Verletzungen, Reaktionen auf Verluste Angst vor dem Sterben, vor dem Ungewissen, vor unbehandelbaren Symptomen Sozialer Schmerz Probleme / Stress in Partnerschaft, Familie, Arbeit Einsamkeit, Ausgrenzung, Nutzlosigkeit, Abhängigkeit, Finanzielle Sorgen, Schwäche Medizinische Massnahmen Aushalten, ernstnehmen informieren Wahrnehmen, Beraten, Lösungen vermitteln Spiritueller Schmerz Warum? Sinnkrise Leiden an ethischen + religiösen Dilemmata Leiden an der eigenen Lebensaufgabe / Berufung Reden über das Sterben, Fragen aushalten
2. Selbstbestimmung Selbstbestimmung Wahlmöglichkeiten (nicht: das muss man operieren, ich muss Sie ins Spital einweisen ) eine verständliche und wiederholte, stufenweise Aufklärung versetzt den Patienten in die Lage, realistische Erwartungen zu entwickeln und ermöglicht eine eigenständige Willensbildung und Entscheidung. Grundvoraussetzung ist ( ) die Bereitschaft, Möglichkeiten und Grenzen der kurativen wie der palliativen Behandlung offen zu legen. (SAMW-RL Palliative Care)
Gesundheitliche Vorausplanung Gesunde Menschen Chronisch kranke/ vulnerable Patienten Schwerkranke Personen Allgemeine Vorausplanung für verschiedene Lebensbereiche (engl. =planning) Unterstützer Juristinnen, Seelsorger, Beratungsorganisationen (Patientenorganisationen etc.) Instrumente/ Dokumente(Bsp.) Vorsorgeauftrag, Testament, Versicherung, Festlegung Stv. für finanzielle Belange Krankheitsbezog. Vorausplanung für Betreuung / Behandlung (engl.=care planning) Qualifizierte Fachpersonen mit krankheitsbezogenem Wissen (Hausärzte, APN, Palliative Care) Betreuungsplan, Basisdokument Netzwerk Vorausplanung für die Situation der Urteilsunfähigkeit (engl. = advance care planning) Qualifizierte Fachpersonen mit Wissen um Urteilsunfähigkeit und um Chancen / Sinn von intensivmedizinischen und palliativen Massnahmen Festlegung Stv. für medizinische Belange, Ärztliche Notfallverordnung, Patientenverfügung, Organspendenausweis Aus: Rahmenkonzept gesundheitliche Vorausplanung. BAG + palliative ch 2018
Advance Care Planning Hospitalisation Intensivstation Intubation (Beatmung) REA: was verstehen wir darunter? Weitere Chemotherapie Transfusionen Antibiotika 33
Entscheidungen am Lebensende Bosshard G et al. Swiss Medical Forum 2016;16: 896-898
Was bedeutet das? Der Tod kommt nicht mehr einfach als Schicksal, er muss heute immer stärker geplant werden! Was will ich noch, was nicht mehr? Welche Abklärung, welche Kontrolle, welche Behandlung? Aber: das persönliche übergeordnete Ziel formulieren und dann mit Gelassenheit das Leben weiterleben ist auch eine Option!
Goals of Care Alte Menschen bevorzugen das Formulieren von Prioritäten und Zielen (und wünschen nur eine passive Rolle im konkreten Entscheid!) Rafael et al. JAGS 2017 36
Selbstbestimmung durch Verzicht auf Essen und Trinken? Wird von vielen Seiten propagiert und idealisiert Ist eine Möglichkeit der autonomen Einflussnahme auf den Sterbeverlauf Ist nicht so einfach wie es oft erzählt wird (je nach Krankheitsstadium)
3. Sicherheit Vertrauen, dass mein Wille bis zuletzt geachtet wird, dass ich ehrliche Informationen erhalte Abrufbares Unterstützungsnetz, Notfall-Tel. Notfallplanung, um unerwünschte Hospitalisationen zu vermeiden. Information über Behandlungsmöglichkeiten bei Verschlechterung der Symptome («Angst vor dem Sterben, nicht vor dem Tod»)
Coaching im Notfall www.pallifon.ch 39
4. Support Selbständigkeit erhalten! Unterstützung und Begleitung, auch der Angehörigen, auch nach dem Tod Support in finanziellen Sorgen, Regelung offener Fragen Psychologische und seelsorgerliche Unterstützung, soweit gewünscht
Was ist mir am Lebensende wichtig? Steinhauser KE, Christakis NA, JAMA 2000 Beste Schmerz- und Symptombehandlung Klare, informierte Entscheidungsfindung Vorbereitung des Lebensendes Ruhe und Zeit für Lebensbilanz Den Angehörigen keine Belastung werden Weitergabe wichtiger Dinge Respektierung als ganze Person (Würde), Cicely Saunders 41
Dignity Therapy H.M.Chochinov 2007 Tiziano Terzani 42
Dignity Therapy: Beispiel-Fragen Erzählen Sie, was waren die wichtigsten Momente in ihrem Leben, wann haben Sie sich am lebendigsten gefühlt? Was waren Ihre wichtigsten Rollen im Leben? (Familie, Beruf, soziale Engagements) Worauf sind Sie besonders stolz? Was möchten Sie, dass Ihre Angehörigen von Ihnen in Erinnerung behalten? Was möchten Sie ihnen für ihre Zukunft weitergeben? Was möchten Sie Ihren Angehörigen noch sagen, noch einmal sagen? Was möchten Sie noch abschliessen? 43
Dignity Therapy: Effekte Vom halbleeren zum (halb)vollen Glas Den «medizinischen Lärm» reduzieren, die eigene Lebensmelodie wieder hören, klingen lassen und fertig komponieren Angstreduktion Anstoss für Familiendiskussionen, für gemeinsames Abschliessen Was ist mir jetzt noch wichtig, ev. PV 44
Palliative Care (PC) als Stufenmodell Anzahl Betroffene abnehmend Spez. PC PC Grundversorgung Komplexität und Instabilität zunehmend PC als Haltung Gesellschaft, Medizin, Auseinandersetzung mit Endlichkeit (Sterben, Tod und Trauer) 45
Caring Community als Sorgemodell Den Umgang mit Sterben und Tod und Trauer als geteilte Aufgabe aller verstehen «Letzte Hilfe»-Kurse: Ref. Kirche Kt. ZH Umsorgen von schwer erkrankten und sterbenden Menschen am Lebensende Vermittlung von Grundkenntnissen zu Sterben, Tod und Trauer. Ein Kurs für alle. Sterben ist ein Teil des Lebens Vorsorgen und Entscheiden Körperliche, psychische, soziale und existentielle Nöte lindern Abschied nehmen Ziele: Vermittlung von Grundkenntnissen zu Sterben, Tod und Trauer. 46
Spez. PC PC Grundversorgung Hausarzt Spitex Spital Pflegeheim PC als Haltung 47
Spezialisierte stationäre Palliative Care Spez. PC PC Grundversorgung Spezialisierte ambulante Palliative Care PC als Haltung 48
Summary: Beitrag von Palliative Care zum Sterben in Würde Der individuelle Patient mit seinen Bedürfnissen steht im Zentrum aller Aktivitäten Empathische, ehrliche und offene Kommunikation, Reden über den «Elefanten im Raum» Befähigung zu autonomen Entscheidungen Nicht nur medizinische, sondern auch psychosoziale und existentielle Aspekte
Ich wird no richtig zur Gnüsseri, anstatt dass ich stärbe.. Aussage einer Patientin in der Palliativstation