10 Jahre Todesinformation im GKR Resümee und Ausblick Brigitte Streller 1), Dörte Richter 2) Bettina Eisinger 2) Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen (GKR) 1) Registerstelle, 2) Vertrauensstelle
Einzugsgebiet des Gemeinsamen Krebsregisters Epidemiologisches Krebsregister für 6 Bundesländer Bevölkerung 17.300.000 Fälle seit Erkrankungsjahr 1961 2.800.000 Pro Jahr Krebsneuerkrankungen 82.000 Sterbefälle 190.000 Meldungen aus 29 Tumorzentren 200.000 Direktmeldungen 9.000 Leichenschauscheine aus 124 Gesundheitsämtern 180.000
Gesetzliche Grundlagen Gesetz über Krebsregister (KRG), 1995 Leichenschauscheine (LSS) aus Gesundheitsämtern 3(5): Die Gesundheitsämter sind verpflichtet, den örtlich zuständigen Vertrauensstellen eine Ablichtung aller Leichenschauscheine oder die erforderlichen Daten der Leichenschauscheine in maschinell verwertbarer Form zu übermitteln. Staatsvertrag über das Gemeinsame Krebsregister,1998 Follow-back Artikel 3 (2): Ergibt sich aus einem Leichenschauschein eine Krebserkrankung, die dem GKR noch nicht gemeldet war, so kann das GKR zur Ergänzung die in 2 Abs. 1 und 2 des KRG genannten Angaben bei Ärzten und Zahnärzten, die den Verstorbenen zuvor behandelt oder untersucht oder dessen Leiche obduziert haben, erheben. Diese Ärzte und Zahnärzte sind zur Übermittlung dieser Daten an die Vertrauensstelle des GKR berechtigt. Todesdaten an Klinikregister Artikel 4: Vertrauensstelle des GKR darf zur Unterstützung der klinischen Krebsforschung die gespeicherten Angaben zu Sterbedatum und Todesursachen eines namentlich benannten Patienten an ein Klinikregister auf dessen Antrag übermitteln.
Leichenschauschein-Verarbeitung LSS aus Gesundheitsämtern Todesdaten an Klinikregister DCN-Fall (Death Certificate Notification) Follow-back Sterbeinfo ergänzen Klinischer Fall GKR-Datenbank DCO-Fall (Death Certificate Only) Verbesserung der Datenqualität Unterstützung der klinischen Krebsforschung
LSS-Eingang Vertrauensstelle LSS Papier LSS elektron. Eingang 1995 LSS aus 124 GÄ 92.079 elektronisch übermittelt - 1995
LSS-Eingang Vertrauensstelle LSS Papier LSS elektron. Eingang 1995 2000 LSS aus 124 GÄ 92.079 177.612 elektronisch übermittelt - 28% (26 GÄ) 2000
LSS-Eingang Vertrauensstelle LSS Papier LSS elektron. Eingang 1995 2000 2004 1995-2004 LSS aus 124 GÄ 92.079 177.612 178.913 1.781.541 elektronisch übermittelt - 28% (26 GÄ) 44% (58 GÄ) 2004
LSS-Eingang Vertrauensstelle LSS Papier LSS elektron. Eingang 1995 2000 2004 1995-2004 LSS aus 124 GÄ 92.079 177.612 178.913 1.781.541 elektronisch übermittelt - 28% (26 GÄ) 44% (58 GÄ) Aktuell: In 64 Gesundheitsämtern werden LSS erfasst und elektronisch an die Vertrauensstelle übermittelt. 2005
Vollzähligkeit der LSS im GKR Erfasste LSS (Registerstelle) vs. Sterbezahlen der statistischen Landesämter (2004 geschätzt anhand der Sterbezahlen von 2003) Prozent 100 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Sterbejahr 2004 geschätzt anhand der Sterbezahlen von 2003 schlechtestes Bundesland bestes Bundesland GKR insgesamt
Todesdaten an Klinikregister Routine seit 1999 247 Anfragen, 3,7 Mill. Datensätze abgeglichen zu 350.000 Personen Todesdaten übermittelt Anzahl 1.200.000 1.000.000 800.000 600.000 400.000 200.000 0 72.283 75.315 90.038 42.894 32.998 33.709 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Eingangsjahr Datensätze abgeglichen T odesinfo übermittelt
Sterbeinformation ergänzt 1,8 Mill. LSS mit dem Datenbestand abgeglichen 324.000 Personen mit der Sterbeinformation ergänzt Davon 74.200 der Erkrankungsjahre 1961-1989 Anzahl 140.000 120.000 123.647 100.000 80.000 74.200 86.399 60.000 40.000 39.395 20.000 0 1961-1989 1990-1994 1995-1999 2000-2004 mit Sterbeinfo ergänz t Erkrankungsjahre
DCO-Fälle 194.000 Krebserkrankungsfälle vom LSS (DCO-Death Certificate Only) DCO 1995: 24.000 Fälle, Anteil 36% 2003: 16.500 Fälle, Anteil 21% Anzahl 25.000 Prozent 50 20.000 40 15.000 30 10.000 20 5.000 10 0 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Erkrankungsjahr 0 DCO-Fälle DCO-Anteil
Follow-back Nacherhebung von Daten zu Fällen, die dem Register per LSS bekannt geworden sind Senkung des DCO-Anteils Verbesserung der ärztlichen Melderate Pilotprojekt 2002/03: 2.400 Brustkrebsfälle Rücklaufquote 50%, Senkung des DCO Anteils um 40% Publikation: Follow-back zum weiblichen Brustkrebs 2004: 6.500 Fälle Brust-, Lungen-, Darm- und Prostatakrebs Rücklaufquote 60% 2005: 4.500 Fälle alle Entitäten in Mecklenburg-Vorpommern Überführung in die Routinearbeit
Resümee Ausblick 10 Jahre Todesinformation im GKR Zeitnahe und meist vollzählige Übermittlung der LSS aus GÄ Effektivitätssteigerung durch Nutzung von elektronischen Medien Todesdaten an Klinikregister als Routineleistung des GKR Erfolgreiche Testung des Follow-back Verfahrens LSS flächendeckend vollzählig und aktuell im GKR Einbindung des Follow-back in die Routinearbeit Ausbau der Zusammenarbeit mit den Tumorzentren Statistisch-epidemiologische Auswertung zu Überlebensraten Nutzung der Todesdaten in der epidemiologischen und klinischen Krebsregistrierung und Krebsforschung
Publikationen und Informationen www.krebsregister-berlin.de