Inhalt Vorwort............................................ 9 1 Was ist unter einer Demenz zu verstehen?..... 12 1.1 Welche Beschwerden stehen bei der Demenzerkrankung im Vordergrund?............................... 13 1.2 Leichte kognitive Beeinträchtigungen im Alltag....... 14 1.3 Warnsymptome................................ 16 2 Welche Erkrankungen können zu einer Demenz führen?..................................... 20 3 Wie sieht der Verlauf der Alzheimer-Demenz aus?........................................ 24 4 Welche Risikofaktoren gibt es?............... 28 5 Zu welchen Veränderungen im Gehirn kommt es bei der Alzheimererkrankung?............. 31 6 Welche Untersuchungen (Diagnostik) sollten durchgeführt werden?........................ 35 7 Welche Behandlungen (Therapien) für die Patienten und für Sie als Angehörige gibt es?... 39 7.1 Grundsätzliches zur Behandlung................... 39 7.2 Wer behandelt?................................ 42 7.3 Medikamentöse Behandlung der Alzheimererkrankung mit Antidementiva.............................. 42 7.4 Medikamentöse Behandlung der leichten kognitiven Störung............................. 44 7.5 Medikamentöse Behandlung der vaskulären Demenz... 45 7.6 Medikamentöse Behandlung der begleitenden Verhaltensauffälligkeiten......................... 46 7.7 Lichttherapie.................................. 48 7.8 Psychotherapie................................. 48
8 Inhaltsverzeichnis 7.9 Ambulante teilstationäre und stationäre Maßnahmen, Rehabilitation.................................. 56 7.10 Beratung, Hilfestellung und Psychotherapie für die pflegenden Angehörigen......................... 60 8 Leben mit der Alzheimererkrankung........... 64 8.1 Aufklärung des Patienten und der Angehörigen....... 64 8.2 Reaktionen und Gefühle der Patienten auf die Erkrankung................................... 65 8.3 Reaktionen der Angehörigen...................... 66 8.4 Wann kann der Patient nicht mehr allein leben?....... 68 8.5 Der Entschluss zur häuslichen Pflege............... 68 9 Wie wirkt sich die Erkrankung im täglichen Umgang aus?................................ 72 10 Was ist bei Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen zu tun?............... 77 11 Der Umgang mit dem Erkrankten.............. 83 12 Praktische Tipps für den Alltag............... 87 13 Probleme für die pflegenden Angehörigen..... 94 14 Finanzielle Hilfen............................. 97 15 Rechtliche Aspekte.......................... 100 Literatur.......................................... 104 Anhang Anschriften von Angehörigen- und Selbsthilfegruppen....... 105 Anschriften von Gedächtnissprechstunden und Memory-Kliniken.................................... 107 Erklärung der Fachausdrücke........................... 120 Stichwortverzeichnis.................................. 124
1 Was ist unter einer Demenz zu verstehen? Das Wort Demenz kommt aus dem lateinischen und bedeutet wörtlich übersetzt weg vom Geist oder ohne Geist. Das wesentliche Merkmal einer Demenzerkrankung ist der erworbene Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit. Demenz bedeutet: Abnahme des Gedächtnisses. Abnahme kognitiver Fähigkeiten, z. B. der Urteilsfähigkeit. Es besteht kein vorübergehender Verwirrtheitszustand. Es kommt zur Störung der Gefühlskontrolle, des Antriebs und des Sozialverhaltens. Die Beschwerden bestehen mindestens sechs Monate. Der deutsche Psychiater und Neuropathologe Alois Alzheimer beschrieb 1907 die Erkrankung, die zu einem geistigen Abbau führt. Die Alzheimer-Demenz ist die häufigste Demenzform. In Deutschland gibt es insgesamt über eine Million Erkrankte, 50 bis 60 % haben eine Alzheimer- Demenz. Je älter ein Mensch wird, desto größer ist das Risiko, an einer Alzheimererkrankung zu erkranken. Da die Menschen immer älter werden, wird die Alzheimererkrankung in den nächsten Jahrzehnten deutlich zunehmen. Eine Demenz ist wie alle anderen schweren Erkrankungen auch kein Makel oder Tabu, kein selbstverschuldetes Versagen. Die Demenzerkrankung ist eine echte schwere Krankheit, für die niemand etwas kann. Keiner hat Schuld.
Was ist unter einer Demenz zu verstehen? 13 1.1 Welche Beschwerden stehen bei der Demenzerkrankung im Vordergrund? Zu Beginn der Alzheimer-Demenz stehen Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Erinnerung und der Merkfähigkeit im Vordergrund. Im weiteren Verlauf kommt es auch zum Verlust von Inhalten aus dem Langzeitgedächtnis. Auch das abstrakte Denken, das Urteilsvermögen, die Sprache und Handlungsabläufe des Alltags (Erkennen und Handhabung von Gegenständen, planvolles Handeln) sind beeinträchtigt. Besonders das Abspeichern neuer Informationen ist gestört und situationsangemessene Problemlösungen sind nicht mehr möglich, weil ein Abgleichen von gegenwärtigen Informationen und bereits gespeicherten Informationen beeinträchtigt ist. Immer gilt es, die normale Vergesslichkeit (gutartige Altersvergesslichkeit) abzugrenzen. Im Verlauf eines normalen Alterungsprozesses nimmt die Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit ab. Ein jeder vergisst einmal den Namen oder die Telefonnummer. Alzheimerpatienten vergessen dies aber häufiger und können sich auch später nicht mehr an das Vergessene erinnern. Oft haben sie Wortfindungsstörungen, sie vergessen einfache Wörter, ersetzen die Wortlücken durch andere meist unpassende Wörter, weswegen ihre Sprache oft unverständlich wird. Auch haben Alzheimerpatienten Schwierigkeiten, sich zu orientieren, sie verirren sich in der gewohnten Umgebung, sie finden nicht mehr nach Hause, sie wissen nicht den Tag, das Datum oder das Jahr. Ärzte sprechen von zeitlicher und örtlicher Desorientierung. Weitere Beeinträchtigungen kommen beim abstrakten Denken, z. B. im Umgang mit Zahlen vor. Häufig verlegen die Patienten Gegenstände des Alltags, finden diese nicht wieder, was dann häufig zu Beschuldigungen führt, andere hätten sie bestohlen. Wenn die Beschuldigungen die nahen pflegenden Angehörigen trifft, ist dies sehr schmerzhaft und Anlass für Konflikte. Als
14 Kapitel 1 Angehöriger muss man sich dann aber bewusst machen, dass dieses Verhalten ein Krankheitssymptom darstellt und keine gezielte Böswilligkeit ist. Nicht nur kognitive (das Denken betreffende) Störungen kommen bei der Alzheimer-Demenz vor, sondern auch emotionale (gefühlsmäßige) Schwankungen. Stimmungsschwankungen mit niedergeschlagenen Stimmungen (Depressionen) kommen häufig vor, aber auch wütende misstrauische oder aggressive Stimmungen. Oft treten diese scheinbar ohne äußeren Anlass auf. Versuchen wir uns aber vorzustellen, wie es dem Patienten ergehen mag, wenn er zunehmend den Zusammenhang seiner vertrauten Welt verliert, so sind diese emotionalen Reaktionen häufig Ausdruck von Verzweiflung und Angst. Da der Patient sich sprachlich auf Grund der Sprachstörung nicht mehr mitteilen kann, bleibt er somit gefangen in seiner Welt, die er nicht mehr versteht, wohl aber noch auf diese gefühlsmäßig reagiert. Die emotionale (gefühlsmäßige) Erlebnisfähigkeit bleibt bei der Alzheimer-Demenz erhalten. Weitere Symptome (Beschwerden) bei der Alzheimer-Demenz sind Aggressivität und Antriebsverlust der Patienten. Sie sind oft schwunglos und ohne Elan und ziehen sich zurück. Im Anfangsstadium kann dieser Rückzug Folge davon sein, dass der Patient bemerkt, dass er den Anforderungen des Alltags, z. B. im Freundeskreis oder in der Familie einem Gespräch zu folgen, nicht mehr gewachsen ist und sich seiner eingeschränkten Fähigkeiten schämt, so dass der soziale Rückzug für ihn ein verständliches Vermeidungsverhalten darstellt. Neben den kognitiven Störungen wie Gedächtnis-, Orientierungs-, Merkfähigkeits- und Sprachstörungen und einer Beeinträchtigung des planvollen Handelns sind die nicht-kognitiven Störungen, nämlich die Verhaltensauffälligkeiten wie aggressives Verhalten, Unruhe, Ruhelosigkeit, Schreien, Weinen aber auch psychische Beschwerden wie Wahn, Halluzinationen (Sinnestäuschungen), Depressionen und Angst häufiger Anlass der pflegenden Angehörigen zu klagen (vgl. Abbildung 1). Je nach Ausprägung der kognitiven und psychischen Störungen und der Verhaltensauffälligkeiten kommt es zur Beeinträchtigung der Alltagsbewältigung.
Was ist unter einer Demenz zu verstehen? 15 Demenzsyndrom Kognitive Psychische Verhaltens- Störungen Störungen auffälligkeiten Gedächtnis- und Wahn Aggression Aufmerksamkeits- Sinnestäuschung Ruhelosigkeit störungen Depressionen Jammern, Weinen Merkfähigkeitsstörungen Antriebsstörungen stereotypes Fragen Orientierungsstörungen Angst Treten, Beißen, Sprachstörungen Kratzen Beeinträchtigungen von Schreien planvollem Handeln verminderte Alltagsbewältigung Abbildung 1: Demenzsyndrom 1.2 Leichte kognitive Beeinträchtigungen im Alltag Unter einer leichten kognitiven Beeinträchtigung werden Probleme im Bereich des Kurzzeitgedächtnisses, der Auffassung und der Aufmerksamkeit verstanden, über die die Patienten klagen, ohne dass es jedoch zu einer Beeinträchtigung ihres sozialen Alltags kommt. Die leichte kognitive Störung kann als Risiko angesehen werden, später eine Demenz zu entwickeln. Etwa 10 % aller über 65-Jährigen zeigen eine leichte kognitive Beeinträchtigung, etwa 50 % von ihnen entwickeln innerhalb von 3 bis 4 Jahren eine Demenz. Subjektiv klagen die Patienten über Schusseligkeit (z. B. Verlegen von Gegenständen), Vergesslichkeit (meist unwichtiger Informationen) und Verlangsamung der Informationsgeschwindigkeit. Für die Diagnose der leichten kognitiven Beeinträchtigung sind objektivierbare (testpsychologisch messbare) Gedächtnisbeeinträchtigungen zu fordern, die jedoch nicht das Ausmaß haben, dass sie zu einer Beeinträchtigung der Alltagsbewältigung führen. Ebenso kommt es nicht zu einer Verschlechterung der emotionalen Befindlichkeit (Stimmung, Antrieb). Psychische Erkrankungen wie z. B. eine Depression oder organische Erkrankungen müssen ausgeschlossen werden.
16 Kapitel 1 Inwiefern eine medikamentöse Behandlung der leichten kognitiven Beeinträchtigung die Entwicklung einer Demenz verhindert, ist derzeit Gegenstand wissenschaftlicher Untersuchungen. Da viele Patienten mit einer leichten kognitiven Beeinträchtigung keine Demenz entwickeln, ist in wissenschaftlichen Untersuchungen noch zu prüfen, welche Patienten mit einer leichten kognitiven Beeinträchtigung von einer medikamentösen Behandlung profitieren könnten. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen der Patienten mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen sind unbedingt notwendig, um eine demenzielle Entwicklung möglichst frühzeitig zu erfassen und entsprechend zu behandeln. Therapeutisch werden bei der kognitiven leichten Beeinträchtigung verhaltenstherapeutische Maßnahmen angewandt, wenngleich auch hier keine Langzeitstudien zur Wirksamkeit bzw. Vorbeugung einer demenziellen Entwicklung vorliegen. 1.3 Warnsymptome Nicht jede Beeinträchtigung der kognitiven Leistungsfähigkeit ist schon ein Alarmsignal. Dennoch sollten Zeichen der Vergesslichkeit, eine Antriebsschwäche und Unlust, Sprach- und/oder Orientierungsschwierigkeiten ernst und zum Anlass genommen werden, eine ärztliche Untersuchung durchführen zu lassen. Gerade im Anfangsstadium einer Demenz versucht jedoch der Patient seine Beschwerden herunter zu spielen, zu bagatellisieren. Oft reagieren die Patienten aggressiv oder ablehnend, wenn Angehörige sie auf ihre Probleme aufmerksam machen und eine Untersuchung vorschlagen. Aber gerade die Früherkennung der Demenz ist sehr wichtig, um rechtzeitig eine Behandlung einzuleiten und auch dem Patienten die Möglichkeit zu geben, in Entscheidungsprozesse (z. B. über Behandlungen, über künftige Pflege usw.) einbezogen zu werden, solange ihm dies noch möglich ist. Erste mögliche Anzeichen einer beginnenden Alzheimererkrankung sind Erinnerungslücken: Geschehnisse, die sich vor kurzem ereignet
Stichwortverzeichnis Abbau, geistiger 12 Abendritual 75 Abhängigkeitsentwicklung 47 Abteilung, geronto-psychiatrische 42, 57 Acetylcholin 28, 31 f. Acetylcholinmangel 32 f., 42 Aggression 14, 46, 48, 53, 55, 60, 70, 80 ff., 95 Agranulozytose 46 Alkohol 21, 87 Allel Eε4 29 Alltagsbewältigung 25, 27 Beeinträchtigung 14 Alltagskompetenz 51 Alltagsstrukturierung 58 Altenpflegeheim 57 Altersvergesslichkeit, gutartige 45 Alterungsfolge 35 Amygdala 31 Amyloid-Vorläufer-Protein 29, 31 Anfangsstadium 14, 66 Angehörigenbeirat 59 Angst 14, 23, 25, 40, 47, 50, 53, 61, 63, 65, 67, 72 ff., 78, 80 Antidementiva 42 ff., 45 Antidepressiva 46 f., 77 Antiphlogistika 29 Antipsychotika 46 Antriebsstörung 14, 16 f., 48, 60 Apolipoprotein 29 APP 31 Arteriosklerose 45 Attacke, transitorisch-ischämische (TIA) 45 Aufenthaltsbestimmungsrecht 101 Aufklärung 64, 100 Ausfallserscheinung, neurologische 45 Autogenes Training 49, 95 Beeinträchtigung kognitive 13 leichte kognitive 15 Behandlung frühzeitige 64 medikamentöse 42 ff. Behandlungsstrategie 39 ff. Benzodiazepin 47 Benzodiazepinmissbrauch 21 Beta-Amyloid 31 f., 37 Betreuungsgesetz 101 Betreuungsmöglichkeit, stationäre 57 Betreuungsverfügung 103 Bewegungsdrang 75, 78 Bewegungsmelder 79, 88 Bewegungstherapie 49, 56 Bezugsbetreuer 54 Bezugsperson 51, 55, 59 Blase Verlust der Kontrolle 26 Entleerung 92 Blasenstörung 20 f., 48, 50 Blutbildkontrolle 46 Blutfettwert 28 Bluthochdruck 20, 28, 45 Blutzuckererkrankung 20, 45 Botenstoff 28, 31 ff. Cannabismissbrauch 21 Carbamazepin 47
Stichwortverzeichnis 125 Cerebrolysin 44 Cholesterinspiegel 28 f. Cholinesterasehemmer 42 ff. Chromosom 29, 32 Computertomographie (CT) 36 Creutzfeldt-Jacob-Erkrankung 22, 37 Darm Verlust der Kontrolle 26 Entleerung 92 Dauerkatheter 93 Demenz 12 -stadium, schweres 26 Anfangsstadium 16 Behandlung 42 ff. degenerative 22 drittes Stadium 26 frontotemporale 22 Früherkennung 42 gemischte 21 mit Lewy-Körperchen 22 mittlere Phase 25 rasch fortschreitende 22 sekundäre 21 Ursache 28 vaskuläre 20, 45 Verlauf 24 ff. zweites Stadium 25 zweithäufigste Ursache 20 Depression 14 f., 23, 28, 39, 47 ff., 53, 61, 65 f., 94 ff. Desorientierung 13 Diabetes mellitus 20 Dienst, psychosozialer 56 Down-Syndrom 29 Drogen 21 Druckgeschwür 26, 90 Ecstasymissbrauch 21 EEG 37 Eilbetreuung 101 Einrichtung, teilstationäre 56 Einweisungsgrund 57 Einwilligungsvorbehalt 101 EKG 36 Elektrolytstörung 21 Encephalitiden 22 Energieverlust 23 Entlastungsmöglichkeit 94 Entspannungsverfahren 45, 95 Epilepsie 21 Erbfaktor 28 Ergotherapie 49, 55, 58 Erinnerungsunfähigkeit 73, 77, 80 Erschöpfungszustand 61, 94 ff. Fahrtauglichkeit 100 Fehlwahrnehmung 87 Fettstoffwechselstörung 20, 29, 45 Folsäuremangel 21 Fremdgefährdung 102 Früherkennung 16 Frühstadium 43 Gangstörung 21 Gedächtnissprechstunde 42, 56 Gedächtnisstörung 24, 33, 77 Geduld 78, 84 Gefühlswahrnehmung 26, 56, 65 f., 74, 83 Gehirnatrophie 31 Gehirnentzündung 22 Geldleistung 98 genetisch 28 f., 42 Geschäftsfähigkeit 101 Gesundheitsfürsorge 101 Glutamat 29 Haftpflichtversicherung 102 Halluzination 14 Harninkontinenz 48, 50, 92 Haushalt 75, 89 Haustier 89 Hautpflege 90, 93
126 Stichwortverzeichnis Heim 59, 70 Auswahl 59 Probewohnen 59 Heimbeirat 59 Heimeinweisung 59, 68, 70 f. Herzrhythmusstörung 36 Hilfe finanzielle 97 ff. hauswirtschaftliche 68 Hippokampus 31 Hirndurchblutungsstörung 45 Hirninfarkt 21 Hirnstrombild 37 Hirntumor 36 Hypercholesterinämie 45 Impfung 39 Infektion 21 Informationsspeicherung 28, 33 Informationsweiterleitung 32 f. Intimsphäre 73, 90 Kernspintomographie (MRT) 36 Kindersicherung 88 Kleidung 88, 91 Kleinhirnstörung 22 Kokainmissbrauch 21 Kompetenz-Netzwerk-Demenz 42 Kontakt körperlicher 62, 74 sozialer 83 Körperpflege 56, 90 ff., 97 Körpertherapie 49, 58 Krampfanfall 26 Kunsttherapie 49, 56, 58 Kurzzeitpflege 94, 98 Lähmung 20, 45 Lebensqualität 39, 52, 72, 85, 96 Lichttherapie 75 Liquor 37 Lungenentzündung 26 Medikamente 33, 39 ff., 46, 75, 81, 87 entzündungshemmendes 29 schlafförderndes 79 Memantine 44 Memory-Klinik 42, 56 f., 107 ff. Milieutherapie 49, 53, 58 Morbus Huntington 23 Morbus Parkinson 22 Morbus Pick 22 Musiktherapie 49, 56, 58 Muskelrelaxation nach Jacobson 95 Myoklonus 22 Nachtschlaf 75 Nervenwasser 37 Neurofibrillen 32 Nikotinkonsum 45 Nootropika 44 Normaldruckhydrocephalus 21, 36 Orientierungshilfe im Alltag 55 Orientierungsproblem 16, 24, 26, 28, 33, 65, 70 Östrogen 30 Parese 20 PET-Untersuchung 36 Pflege 58 häusliche 68 ff. Pflegedienst 57, 68 ambulanter 56, 90, 94 professioneller 98 Pflegeheim 56 ff., 70 Pflegekurs 99 Pflegestation 57 Pflegestufen 97 Pflegeversicherung 98 Plaques 31 Positronen-Emissions-Computertomographie 36
Stichwortverzeichnis 127 Präselin 1 und 2 29 Prodromalsymptom 23 Pseudodemenz 23 Psychotherapie 48 ff., 62, 95 Rauchen 20 Realitätsorientierungstherapie 58 Rehabilitationsprogramm 58 Reizüberflutung 80 Reizweiterleitung 32 f. Rentenversicherung 99 Risikofaktor 28 f., 44 Rollentausch 60, 67 Ruhelosigkeit 14, 78 Sachleistung 98 Scham 25, 27, 48, 50, 53, 73, 81, 90 Schichtaufnahme vom Gehirn 36 Schilddrüsenunterfunktion 21 Schlaf-Wach-Rhythmus 75 Schlafmittel 79 Schlafstörung 25, 39, 46f., 57, 75, 78 f. Schlaganfall 45 Schluckstörung 26 Selbsterhaltungstherapie 49, 52, 58 Selbstgefährdung 102 Selbsthilfegruppe 61, 67, 95 f., 105 ff. Selbsttötungsabsicht 65 Sensibilitätsstörung 20 Sicherheit 81, 87 Single-Photon-Emissions-Computertomographie 37 Sinnestäuschung 22, 26, 39, 46, 58, 80, 102 Spect-Untersuchung 37 Sprache 13 f., 28, 45, 74, 83 Stimmungsschwankung 14, 24 f., 48, 60, 95 Stoffwechselerkrankung 21 Störung emotionale 95 leichte kognitive 44 psychische 46 Sturzgefahr 47, 60, 79, 87 Tag-Nacht-Rhythmus 48, 57, 79 Tagesklinik 56 Tagespflegeeinrichtung 56 Tau-Protein 32, 37 Taubheitsgefühl 20, 45 Testament 100 Testierfähigkeit 100 Therapie medikamentöse 42 ff. psychologische 39, 77 tiefenpsychologische 50 Verhaltens- 50 ff. Überforderung 40, 54, 63, 69, 96 Ulcera 26, 90 Unfallversicherung 99 Unruhe 14, 26, 43, 48 f., 55, 57, 60, 63, 75 Unterbringungsgesetz für psychisch Kranke (PsychKG) 102 Unterforderung 54, 63 Untersuchung, neuropsychologische 36, 44 Urteilsfähigkeit 100 Validation 49, 54 ff., 58 Verfügung 103 Verhaltensauffälligkeit 14, 36, 39, 40, 43, 46, 58 ff., 67, 95 Verhaltenstherapie 45, 49 f. Vermögenssorge 101 Versorgungsamt 102 Verwirrtheitszustand 22, 47 Verzweiflung 14, 40, 66, 73, 95 Vollmacht 103 Vorbotensymptom 23
128 Stichwortverzeichnis Vorhofflimmern 20, 45 Vormundschaftsgericht 100 ff. Vorsorgevollmacht 103 Wahn 14, 46 Wahnsymptom 43, 46, 58 Weglaufgefahr 49, 57, 70, 102 Wohnheim, geronto-psychiatrisches 57 Wortfindungsstörung 13, 24, 83 Wut 25, 46, 53, 66, 72 f., 95 Zeitempfinden 25 f. Zigarettenrauchen 87