Patientenratgeber zur chronischen Hepatitis B Ein freundlicher Service von Gilead Sciences Mat Nr: VIR/DE/1312/PM/1300 HEPATITIS kann jeden B-treffen GILEAD Sciences GmbH Fraunhoferstraße 17 82152 Martinsried bei München
Vorwort 2 Inhaltsverzeichnis 3 Liebe Patientin, lieber Patient, mit diesem Ratgeber möchten wir Ihnen die Gelegenheit geben, in aller Ruhe mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren. Er erläutert Ihnen die Diagnoseverfahren, informiert über mögliche Folgeerkrankungen der chronischen Hepatitis B und weist Ihnen die derzeitigen Therapiemöglichkeiten auf. Unser größtes Ziel ist es, Ihnen dabei zu helfen, mit Ihrer Erkrankung weiterhin ein nahezu normales Leben zu führen mit einem ungezwungenen Umgang mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, Familienangehörigen, Freunden und Kollegen. Deshalb scheuen Sie sich bitte auch nicht, Ihrem behandelnden Arzt alle aufkommenden Fragen zu stellen. 1. Krankheitsbild... 4 2. Krankheitsverlauf... 6 3. Diagnose... 10 4. Therapie... 12 5. Impfung... 14 6. Eigeninitiative... 15 Wir wünschen Ihnen alles Gute 7. Hilfe/Links... 22 Ihr Gilead-Patiententeam
4 5 Kann jeden B-treffen: Hepatitis B-Infektion Bei der Hepatitis B handelt es sich um eine Weltweit sind etwa 5 bis 7 % der Bevölkerung mit einer chronischen Hepatitis B Leberentzündung, die durch eine Infektion mit dem Hepatitis B-Virus verursacht wird. infiziert; in Deutschland geht man von etwa In der Regel heilt eine akute Hepatitis B- 500.000 Betroffenen aus.* Infektion bei einem gesunden Erwachsenen in mehr als 90 % der Fälle von selbst Das Hepatitis B-Virus ist hoch ansteckend und wird durch Blut, Sperma und spontan aus. Bei etwa 5 bis 10 % der Betroffenen schafft es das Immunsystem Scheidensekret sowie Speichel übertragen. jedoch nicht, die Infektion erfolgreich zu Prinzipiell kann sich jeder mit dem Hepatitis B-Virus anstecken. In mehr als 50 % der bekämpfen. Wenn diese dann länger als 6 Monate anhält, spricht der Arzt von einer Fälle kann die Übertragungsursache, wo chronischen, also dauerhaft anhaltenden, und wie der Patient sich angesteckt hat, Hepatitis B. nicht mehr nachvollzogen werden.** Die häufigsten Übertragungswege! Ungefährlich Händeschütteln Anhusten oder Anniesen Schwimmbad oder Sauna Nutzung gemeinsamer Handtücher und Bettwäsche Küssen auf die Wange Umarmen Geringes Risiko, wenn kleine blutende Verletzungen vorliegen sollten Benutzung gemeinsamer Toiletten während der Menstruation Küssen auf die Lippen/Mund Trinken aus einem Glas Nutzen des gleichen Essbestecks Sexualkontakte Blut zu Blut-Kontakt, z. B. bei offenen Wunden Gemeinsam benutzte Hygieneartikel, wie beispielsweise Zahnbürsten, Rasierklingen, Nagelscheren Wiederverwendete oder gemeinsam benutzte Injektionsbestecke, Piercing- und Tätowiernadeln, Maniküre-Werkzeuge oder auch Akupunkturnadeln Bei der Geburt, Übertragung durch die Mutter Operationen mit unsterilen Instrumenten (in den Industriestaaten eher selten) Nadelstichverletzungen bei medizinischem Personal (eher selten) * RKI, Epidemiologisches Bulletin, Nr. 46 / 14. November 2008 ** Centre of Disease Control and Prevention, MMWR Surveillance for Acute Viral Hepatitis - United States 2006, March 21, 2008 Vol. 57, SS-2, abrufbar unter http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss5702.pdf, abgerufen am 11. August 2009
B-schädigt die Leber: Krankheitsverlauf der chronischen Hepatitis B 6 7 Das Gefährliche an einer Hepatitis B-Infektion ist, dass sie meistens ohne Symptome und damit oft unbemerkt verläuft. Das heißt für Sie als Patient, dass Sie unter Umständen jahrelang nichts von der Infektion und der Entzündung der Leber bemerken. Trotzdem sind Sie in dieser Zeit aber infektiös und können andere unbeabsichtigt mit dem Hepatitis B-Virus anstecken. Symptome Wenn in der akuten Phase der Hepatitis B frei verlaufen. In der Regel klagen nur doch Beschwerden auftreten sollten, so einige wenige Patienten über verstärkte sind diese häufig unspezifisch. Sie äußern Müdigkeit, Konzentrationsstörungen und sich in Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen und können rechtsseitige Oberbauchbeschwerden. vom Patienten leicht für einen grippalen Infekt gehalten werden. Die deutlicheren und auch typischeren Anzeichen einer Hepatitis B-Infektion wie Gelbfärbung der Augen und der Haut, dunkel gefärbter Urin oder rechtsseitige Schmerzen/Druckgefühl im Oberbauch treten eher selten auf. Auch wenn die Hepatitis B nach einem halben Jahr in einen chronischen Verlauf übergeht, kann das weiterhin symptom- Krankheitsverlauf Bei der chronischen Hepatitis B- Infektion infizieren die Viren ständig neue Leberzellen. Die infizierten und entzündeten Zellen sterben ab und werden im weiteren Verlauf der Erkrankung durch Bindegewebe ersetzt, die Leber vernarbt. Im Frühstadium spricht der Arzt von einer Leberfibrose. Kommt es zu weiterer Vernarbung entsteht die sogenannte Leberzirrhose, bei der ein Großteil des Lebergewebes durch funktionsloses Bindegewebe ersetzt ist. Dadurch kann die Leber viele ihrer Funktionen nicht mehr ausführen. So können dem Körper beispielsweise wichtige, normalerweise von der Leber produzierte, Eiweißstoffe nicht mehr ausreichend zugeführt werden. Das führt sowohl zu Störungen in der Blutgerinnung als auch in der Immunabwehr des Körpers. Ebenso lässt die Entgiftungs leistung der Leber nach, so dass Schadstoffe jetzt in den Körperkreislauf gelangen und zu verstärkter Müdigkeit und Konzentrationsschwäche führen. Weiterhin kann es zu Blutstauungen zwischen der Leber und dem Verdauungstrakt kommen. Die Folgen äußern sich in gefährlichen Flüssigkeitsansammlungen in der Bauchhöhle (Wasserbauch) und Blutungen. Durch die veränderten Leberzellen erhöht sich ebenfalls das Risiko an Leberkrebs zu erkranken. Bei sehr schwerem Krankheitsverlauf kann in seltenen Fällen eine Lebertransplantation notwendig sein. Virus gesunde Leber Hepatitis
8 9 Da die Leber selbst über keine Nerven- im Körper und die Gefahr der Entwicklung Ko- oder Folgeinfektion fasern zur Schmerzweiterleitung verfügt, einer Leberzirrhose ist deutlich erhöht. Die mit Hepatitis D verlaufen die Entzündung und Vernarbung Verlaufsform der Hepatitis B kann vom Arzt der Leber über lange Zeit schmerzfrei. anhand von Bluttests und spezieller Unter- Der Hepatitis D-Virus löst ebenfalls eine Die Leberentzündung bei einer zusätz- Treten dennoch Schmerzen auf, werden suchungen der Leber festgestellt werden. Entzündung der Leber aus. Da er für seine lichen Hepatitis D-Infektion verläuft meist sie meist durch Dehnung der um die Leber Vermehrung im Körper jedoch bestimmte schwerer als die alleinige chronische liegenden Bindegewebskapsel verursacht. Eiweißstoffe des Hepatitis B-Virus benö- Hepatitis B-Erkrankung. Hepatitis B- Sie äußern sich als Oberbauch-, Schulter- tigt, kann er nur bei Patienten auftreten, Patienten sollten daher Reisen in Gebiete und Rückenschmerzen. die bereits mit diesem infiziert sind oder mit erhöhtem Hepatitis D-Risiko möglichst sich zugleich mit beiden Viren angesteckt vermeiden oder sich bei ihrem Arzt umfas- Der Krankheitsverlauf der chronischen He- haben. send über geeignete Schutzmaßnahmen patitis B ist abhängig von der Virusmenge informieren. Zu den gefährdeten Gebieten (Viruslast) im Blut. Werden im Körper nur gehören vor allem die Mittelmeerländer, wenig Viren produziert (der Arzt spricht Südamerika und Asien. hier von einer niedrig-replikativen Form der Achtung: Infektion), schreitet die Krankheit in der Alkohol und Übergewicht können Regel nicht rasch fort. Anders ist es bei den Verlauf einer chronischen der hoch-replikativen Form. Hier befinden Hepatitis B deutlich verschlechtern. sich große Mengen an Hepatitis B-Viren Folgeschäden vermeiden Um möglichen Folgeschäden frühzeitig begegnen zu können, sind für alle Patienten mit chronischer Hepatitis B regelmäßige Kontrolluntersuchungen der Leber und des Blutes notwendig. Nicht riskieren: Hepatitis B + D Reisen in Hepatitis D-Risikogebiete vermeiden bzw. umfassende Schutzmaßnahmen treffen.!!
B-antwortet: Diagnose der chronischen Hepatitis B 10 11 Da die Hepatitis B-Infektion über lange Zeiträume ohne spezifische Beschwerden verlaufen kann, wird sie oft erst spät entdeckt. Blutuntersuchungen mit erhöhten Leberwerten sind zwar ein Anzeichen, werden aber, gerade wenn auch keine klaren Symptome vorliegen, in der täglichen Praxis in vielen Fällen nicht mit einer Hepatitis B in Verbindung gebracht. Die sichere Diagnose einer Hepatitis B-Infektion kann nur über einen spezifischen Bluttest erfolgen. Hierbei wird das Blut sowohl auf Bestandteile des Virus als auch auf die vom Immunsystem gebildeten Antikörper untersucht. Über die Bestimmung bestimmter Leberwerte, GPT (ALT) und GOT (AST), lässt sich mit gewissen Einschränkungen die entzündliche Aktivität der Erkrankung feststellen. Lebergewebe (mikroskopisch) Um das genaue Ausmaß der Entzündung und der Fibrosierung (Vernarbung) der Leber zu bestimmen, kann es notwendig sein, eine sogenannte Leberbiopsie durchzuführen. Dabei wird dem Patienten unter örtlicher Betäubung eine kleine Gewebeprobe aus der Leber entnommen, welche unter dem Mikroskop genauestens untersucht wird. Wichtige Diagnose-Parameter Virusbestandteile im Blut Z. B. Teile der Virushülle, die vom Körper als Fremdstoffe erkannt werden und auf die das Immunsystem mit der Bildung von Antikörpern reagiert HBs-Antigen (HBsAg) oder HBe-Antigen (HBe-Ag) Antikörper im Blut Werden speziell zur Bekämpfung der eingedrungenen Hepatitis B-Viren gebildet Anti-HBs, Anti-HBe Erbgut des Hepatitis B-Virus HBV-DNA (DNA steht dabei für Desoxyribonukleinsäure) Erhöhte Leberenzymwerte Weisen auf eine erhöhte Entzündungsaktivität in der Leber hin Transaminasen: GPT (ALT), GOT (AST) Die Viruslast wird ebenfalls über eine Blutuntersuchung bestimmt. Sie gibt Auskunft darüber, wie hoch die Virusmenge im Blut ist und damit wie stark sich das Virus vermehrt. Die Viruslast sollte immer möglichst niedrig bzw. nicht nachweisbar sein.
B-kämpfend: Therapie der chronischen Hepatitis B 12 13 Die chronische Hepatitis B ist eine Erkrankung, die den Patienten in der Regel sein Leben lang begleiten wird. Als höchstes Ziel der Behandlung gilt es daher, ein Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern und den Betroffenen ein nahezu normales Leben zu ermöglichen. Wie und ob die Erkrankung überhaupt behandelt wird, richtet sich nach dem jeweiligen Verlauf. So muss eine mild verlaufende chronische Hepatitis B mit einer niedrigen Viruslast im Blut nicht unbedingt medikamentös behandelt werden. Oftmals reicht bei diesen Patienten eine regelmäßige Überwachung durch den Arzt aus. Anders sieht es jedoch bei Patienten mit einer stark entzündeten und/oder bereits fibrotischen Leber sowie einer hohen Viruslast aus. Um eine Schädigung der Leber weitestgehend zu verhindern, muss in diesem Fall umgehend eine entsprechende Therapie eingeleitet werden. Dafür stehen dem Arzt bis jetzt zwei Therapieoptionen zur Verfügung: die Therapie mit Virostatika (Nukleos(t)id-Analoga) oder mit Interferon alfa. Interferon alfa / Spritze Interferon alfa ist ein körpereigener Stoff, Die Therapiedauer ist zeitlich begrenzt und der vor allem von bestimmten Zellen des liegt zwischen 6 und 12 Monaten. Die neueren, pegylierten Interferone werden nur Immunsystems gebildet wird. Interferon alfa wirkt immunmodulatorisch, das heißt, einmal pro Woche gespritzt. Die Interferones regt das Immunsystem dazu an, die Viren selbst zu bekämpfen. Ziel ist es, durch geeignet. Therapie ist nur für bestimmte Patienten die Interferon-Therapie die Viruslast zu kontrollieren und damit die Folgeschäden für die Leber zu vermeiden. Virostatika (Nukleos(t)id-Analoga / orale Therapie - Tabletten) Die Therapie mit Virostatika hemmt die Nukleos(t)id-Analoga sind für alle Patientengruppen geeignet auch für Vermehrung der Viren durch den direkten Eingriff der Nukleos(t)id-Analoga in den diejenigen Patienten, die auf eine Interferon Vermehrungszyklus der Hepatitis B-Viren. alfa-therapie nicht angesprochen haben Dadurch kann sowohl die Viruslast deutlich oder für diese nicht geeignet waren. Derzeit eingesetzt werden Adefovir, Entecavir, reduziert als auch die Leber vor wei teren Schädigungen geschützt werden. Lamivudin, Telbivudin und Tenofovir. Nukleos(t)id-Analoga werden in der Regel als Dauertherapie mit einer Tablette einmal täglich eingenommen. Um eine mögliche Resistenzbildung der Viren zu vermeiden, ist die regelmäßige, tägliche Einnahme dringend erforderlich. Nur so kann die Leber weiterhin effektiv geschützt werden.! Wichtig Virostatika unbedingt täglich einnehmen. Leberwerte und Virusmenge im Blut regelmäßig kontrollieren lassen. Falls zusätzliche Medikamente eingenommen werden, bitte den Arzt ansprechen. Es kann möglicherweise zu Wechselwirkungen mit Ihrem Virostatikum kommen.
B-freiend für das Miteinander Impfung gegen Hepatitis B 14 B-eindruckend in seiner Wirkung Eigenintitative für s Wohlbefinden 15 Den besten Schutz vor einer Hepatitis B-Infektion und damit auch ein unbefangenes Zusammenleben bietet die Impfung. Aus diesem Grund sollten sich sowohl die Familie als auch enge Freunde und Verwandte des Betroffenen unbedingt impfen lassen. Die Impfung wird von der Krankenkasse normalerweise für folgende Personengruppen übernommen: Säuglinge, Kinder, Jugendliche bis 18 Jahren, Patienten mit anderen chronischen Lebererkrankungen, bei Angehörigen von Hepatitis B-Patienten und teilweise auch bei Reisen in bestimmte Risikogebiete. Es lohnt sich daher, bei der eigenen Krankenkasse gezielt nachzufragen. Für einen kompletten Impfschutz müssen innerhalb von 6 Monaten 3 Impfungen in vorgegebenen Zeitabständen durchgeführt werden. Wenn Familienangehörige oder Freunde nicht sicher sind, ob sie bereits durch eine Impfung geschützt sind, lässt sich dieses anhand eines einfachen Bluttests, z. B. beim Hausarzt, feststellen. Die Diagnose einer chronischen Hepatitis B-Infektion ist für die meisten der Betroffenen sicher erst mal ein Schock, der verarbeitet werden muss. Dabei hilft es sehr, wenn man es schafft, die Diagnose für sich anzunehmen. Nur das ermöglicht auf Dauer einen Umgang mit der Erkrankung, bei dem die Infektion nicht in den Mittelpunkt des Lebens rückt. Viele Fragen und Unsicherheiten, die sicher erstmal auftreten, können so leichter geklärt und aufgelöst werden. Beispielsweise lässt sich die Sorge, andere, nahestehende Menschen anzustecken, leicht nehmen, wenn man genau über die Erkrankung und die Ansteckungswege informiert ist. Umfassendes Wissen hilft auch dabei, genau die Maßnahmen zu ergreifen, die einem gut tun. Damit Sie sich so lange wie möglich in allen Belangen wohl fühlen werden. Ernährung Als Hauptstoffwechselorgan beschäftigt sich die Leber natürlich auch mit den Schweregrad der Erkrankung ist es durch- und ausgewogen ernähren. Je nach zugeführten Nahrungs- und Genussmitteln. Damit die Leber dabei möglichst von einem Ernährungsberater beraten zu aus sinnvoll, sich dahingehend ausführlich geschont und der Krankheitsverlauf positiv lassen. beeinflusst wird, sollten sich Patienten mit chronischer Hepatitis B möglichst gesund
16 17 + Sehr zu empfehlen Liebe, Partnerschaft und Sexualität Ballaststoffe, Pflanzliche und leicht Mehrere, regelmäßige z. B. in Vollkornpro- verdauliche Eiweiße, Mahlzeiten pro Tag Da das Risiko einer Übertragung des Denn die bewusste Ansteckung eines an- dukten, frisches Obst wie Hülsenfrüchte, Hepatitis B-Virus beim Geschlechtsverkehr deren gilt als gefährliche Körperverletzung und Gemüse, Kartoffeln, Sojaprodukte, Milch- sehr hoch ist, sollten Hepatitis B-Infizierte und kann strafrechtlich verfolgt werden. Getreide, Hülsenfrüchte, produkte (z. B. Joghurt, ihre Sexualpartner unbedingt über die Salat, Nüsse Käse, Quark), Eier Erkrankung informieren nicht nur aus Verantwortungsbewusstsein dem anderen gegenüber, sondern auch, um sich straf- Bitte vermeiden rechtlich nicht schuldig zu machen. Alkohol Fettreiche Nahrungsmittel Zu große Portionen Wichtig Ein normales Körpergewicht kann den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen. Um eine gefährliche Mangelernährung bei fortgeschrittener Leberfibrose/ -zirrhose zu vermeiden, bitte ausreichend Kalorien zuführen. Wichtig Unbedingt Kondome benutzen. Sexualpartner über die Infektion informieren. Falls nicht bereits erfolgt: Impfung des Partners.!!
18 19 Ausbildung und Beruf Familie und Freunde Patienten mit chronischer Hepatitis B sind in der Regel nicht dazu verpflichtet ihren Arbeitgeber über ihre Infektion zu informieren außer sie arbeiten in Berufen mit hohem Verletzungsrisiko. Um andere adäquat zu schützen, ist es in diesem Fall sehr sinnvoll, den Arbeitgeber umgehend über die bestehende Infektion in Kenntnis zu setzen. Niemand möchte gern jemanden anstecken, der ihm sehr am Herzen liegt weder Familienmitglieder, noch enge Freunde und Bekannte. Denn nicht immer kann man gewährleisten, dass die Menschen, die einem nah sind, im Falle eines Falles adäquat geschützt sind. Aus diesem Grund empfiehlt es sich, nahestehende Familienmitglieder und Freunde über die chronische Hepatitis B zu informieren. So können diese dann frei entscheiden, ob sie sich impfen lassen möchten oder die allgemeinen Schutz- und Verhaltensmaßnahmen für sich als genügend erachten. Ausführliche Informationen zu Ansteckungswegen siehe unter Krankheitsbild S. 4/5. Grundsätzlich können Patienten mit chronischer Hepatitis B fast alle Berufe erlernen und ausüben auch solche, bei denen sie in näheren Kontakt zu anderen Menschen kommen, wie beispielsweise Krankenoder Altenpfleger. Kritisch sind allerdings Berufe mit hohem Verletzungs- und/oder Infektionsrisiko, wie es zum Beispiel bei Chirurgen, OP-Schwestern oder anderen Berufsgruppen, die mit Risikogruppen arbeiten, auftreten kann. Wichtig Familienmitgliedern und Freunden Impfung empfehlen. Schwangere sollten die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen.!
20 21 Urlaub und Reisen Körper und Seele Auch im Urlaub müssen die verordneten Arzneimittel regelmäßig eingenommen bzw. angewendet werden. Interferon-Patienten sollten daher unbedingt an eine Kühltasche zur Aufbewahrung ihres Arzneimittels denken und bei Flugreisen aufgrund der Spritzen eine Bescheinigung des Arztes über die Therapie mitführen. Um gefährlichen Ko-Infektionen mit dem Hepatitis D-Virus vorzubeugen, empfiehlt es sich, Reisen in Hepatitis D-Gebiete zu vermeiden bzw. sich umfassend über geeignete Schutz- und Vorsichtsmaßnahmen zu informieren. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt vor Antritt einer solchen Reise. Dieser wird Sie gern beraten. (Siehe dazu auch S. 9 im Kapitel Krankheitsverlauf.) Je besser sich die Betroffenen fühlen sowohl körperlich als auch seelisch desto besser wirkt sich das auf den Krankheitsverlauf aus. Dafür genügen oft schon Kleinigkeiten.! Für ausreichend Bewegung, am besten an der frischen Luft, sorgen, z. B. Radfahren, Spazieren gehen o. ä. Wichtig: Überforderung vermeiden. Regelmäßige Erholungsphasen einlegen; nachts ausreichend schlafen. Wichtig Bitte immer die notwendigen Arzneimittel in ausreichender Menge mitnehmen. Arzneimittel weiterhin regelmäßig einnehmen.! Geeignete Unterstützung suchen, um über die Krankheit und die damit verbundenen Gefühle, Ängste und Veränderungen sprechen zu können, z. B. im Familien-, Freundes- oder Bekanntenkreis, bei Selbsthilfegruppen, Psychotherapeuten oder Psychologen. Weiterhin die Dinge tun, die einem Spaß machen, z. B. Ausgehen, Tanzen, Freunde treffen, Sport treiben usw. Ausnahme: Sportarten, Aktivitäten mit hoher Verletzungs- und damit auch Infektionsgefahr für andere.
B-reit für Betroffene: Wichtige Hilfe und Links 22 Notizen 23 Auf folgenden Webseiten erhalten Betroffene, Angehörige und Interessierte hilfreiche Informationen zum Thema chronische Hepatitis B. Homepage der Deutschen Leberhilfe e. V. www.leberhilfe.org Informationsseite der Deutschen Leberhilfe e. V. www.hep-b.info Türkische Informationsseite der Deutschen Leberhilfe e. V. http://tr.hep-b.info Webseite des Berufsverbands Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e. V. mit Adressen zu hepatologischen Schwerpunktärzten www.gastromed-bng.de Informationsseite Lebertransplantierte Deutschlands e. V. www.lebertransplantation.de