Leitlinie zur Ermittlung des Patientenwillens und zum Umgang mit Patientenverfügungen für Mitarbeiter des Universitätsklinikums Ulm, entwickelt von der Arbeitsgruppe Patientenverfügung
1 1. Einleitung/Präambel 1 Für Patienten stellt die Beachtung ihres Willens ein essentielles Recht dar und ist für die Behandelnden eine menschliche und gesetzliche Pflicht. Diesem Recht des Patienten entspricht die Pflicht des Behandlers, sich eine umfassende Kenntnis vom Inhalt der Patientenverfügung zu verschaffen. Patientenverfügungen dienen dazu, der Selbstbestimmung auch dann zur Wirksamkeit zu verhelfen, wenn Patienten sich nicht mehr zur Behandlung äußern können. Die vorliegende Leitlinie soll den Behandelnden helfen, praktische Fragen zur Ermittlung des Patientenwillens und zum Umgang mit Patientenverfügungen zu klären. 2. Rechtliche Grundlagen Seit 2009 ist der Status einer Patientenverfügung im Betreuungsrecht verbindlich geregelt ( 1901ff. BGB) und durch die Rechtsprechung des Bundesgerichtshofs sowie die Grundsätze und Empfehlungen der Bundesärztekammer definiert. Diese Leitlinie entspricht der aktuellen Gesetzeslage nach dem 3. Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts vom 29. Juli 2009. 2.1. Einwilligungsfähige volljährige Patienten: Bei einwilligungsfähigen volljährigen Patienten hat für jede ärztliche und pflegerische Maßnahme eine hinreichende Aufklärung zur erfolgen. Der Patientenwille ist vorrangig in einem Gespräch zu ermitteln. Eine Durchführung oder auch Unterlassung indizierter Maßnahmen ist nur mit Zustimmung des Patienten nach angemessener Bedenkzeit möglich. 2.2. Nicht einwilligungsfähige volljährige Patienten: Der aufklärende Arzt muss die Einwilligungsfähigkeit des Patienten jeweils aktuell prüfen. Bei einem nicht einwilligungsfähigen Patienten muss der Patientenwille indirekt ermittelt werden. Dies kann durch einen vor der Einwilligungsunfähigkeit erklärten Patientenwillen (Patientenverfügung) und durch Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens erfolgen. 2.2.1. Erklärter Patientenwille - Schriftlich erklärter Patientenwille: Die Patientenverfügung. Die gesetzliche Regelung der Patientenverfügung sieht vor, dass eine Patientenverfügung schriftlich verfasst und durch Namensunterschrift eigenhändig unterzeichnet werden muss ( 1901a Absatz 1 Satz 1 i. V. m. 126 Absatz 1 BGB). Die Mitwirkung eines Notars ist nicht erforderlich. Die Patientenverfügung kann jederzeit formlos, verbal oder nonverbal widerrufen werden ( 1901 Absatz 1 Satz 3 BGB). Es kann sinnvoll sein, die Patientenverfügung in bestimmten Zeitabständen (z. B. jährlich) zu ergänzen und dies durch erneute Unterschrift zu bestätigen; dies ist jedoch zu ihrer Gültigkeit nicht erforderlich. 1 Aus Gründen der einfacheren Lesbarkeit wird auf eine geschlechtsneutrale Differenzierung, z. B. Patienten/Patientinnen Männer und Frauen verzichtet. Im Sinne der Gleichbehandlung sind jedoch grundsätzlich Männer und Frauen gleichermaßen gemeint.
2 2.2.2. Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens Ist ein gesetzlicher Betreuer bestellt, ist er an den erklärten Willen des Patienten gebunden und hat dessen Willen Geltung zu verschaffen. Wurde eine Vorsorge- oder Generalvollmacht ausgestellt, gilt dies für den Bevollmächtigten entsprechend. Ist zum Zeitpunkt der Entscheidungsfindung niemand bevollmächtigt oder kein Betreuer bestellt, ist durch Antrag beim Betreuungsgericht ein Betreuungsverfahren einzuleiten, sofern zu erwarten ist, dass der Zustand der Einwilligungsunfähigkeit anhält. Entscheidungen sollen von den behandelnden Ärzten gemeinschaftlich und im Einvernehmen mit den Bevollmächtigen/Betreuern, unter Einbeziehung des Pflegeteams und ggf. dem Patienten nahestehender Personen, getroffen werden. Kann das Einvernehmen nicht hergestellt werden, muss das Betreuungsgericht angerufen werden. Ist der mutmaßliche Wille im Notfall nicht zu ermitteln, entscheidet der behandelnde Arzt nach fachlichen Kriterien im Interesse des Patienten. 3. Umgang mit Patientenverfügungen und anderen Willenserklärungen Der aktuell (auch mündlich) erklärte Patientenwille hat immer Vorrang gegenüber einem zuvor verfügten Patientenwillen. 3.1. Die schriftliche Patientenverfügung: Liegt eine schriftliche Patientenverfügung vor, ist zunächst ihre Verbindlichkeit zu klären. Dazu gehört die Überprüfung folgender Fragestellungen: Trifft die Patientenverfügung auf die konkrete Lebens- und Behandlungssituation sowie die indizierten Maßnahmen zu? Gibt es seit der Abfassung der Patientenverfügung konkrete Anhaltspunkte für eine Willensänderung oder gar einen Widerruf der Patientenverfügung? Diese Fragen müssen mit den Personen, die die Patientenverfügung überbringen (Angehörige, Betreuer, Bevollmächtigte) und ggf. mit weiteren Vertrauenspersonen des Patienten geklärt werden. Bei alleinstehenden Patienten obliegt die Prüfung oben genannter Themen dem behandelnden Team. Ist sich das behandelnde Team uneinig, muss das Betreuungsgericht eingeschaltet werden. Ist auf diese Weise der Wille des Patienten geklärt, gilt die Patientenverfügung, auch wenn sie sich nicht mit den aus ärztlicher Sicht gebotenen Maßnahmen deckt. Bei Zweifeln an der Gültigkeit der Patientenverfügung ist das Betreuungsgericht anzurufen. 3.2. Anderweitig erklärter Patientenwille: Liegt ein anderweitig erklärter Patientenwille vor, zum Beispiel ein schriftlich oder mündlich gegenüber Angehörigen, Zeugen oder Bevollmächtigten bzw. Betreuern erklärter Wille, ist analog Ziffer 3.1. zu verfahren. Dabei muss sich der Arzt von der Verlässlichkeit dieser Erklärung überzeugen.
3 4. Umgang mit Entscheidungskonflikten Im Umgang mit dem Patientenwillen können ethische Entscheidungskonflikte auftreten. Dies gilt sowohl für die Patientenverfügung und andere Formen des erklärten Patientenwillens als auch für den Umgang mit dem mutmaßlichen Willen des Patienten. Auslegungs- und Abwägungsprobleme Zum Einen können sich Entscheidungskonflikte daraus ergeben, dass der Patientenwille nicht eindeutig formuliert ist. Zum Anderen besteht die Schwierigkeit, zu evaluieren, ob die in der Patientenverfügung beschriebene Situation der aktuellen entspricht. Darüber hinaus ist oft nicht eindeutig festzustellen, welchen Verlauf eine Erkrankung im individuellen Fall nehmen wird und wie der Nutzen therapeutischer Verfahren in Abwägung zu der daraus entstehenden Belastung des Patienten zu bewerten ist. Deshalb kann es zu unterschiedlichen Einschätzungen der Situation kommen. In all diesen Fällen ist es für die Behandler schwierig, eine dem Patientenwillen entsprechende Entscheidung zu treffen. Klinische Ethikberatung Aufgrund der oben beschriebenen Konflikte wird die Situation in der Praxis häufig als sehr belastend empfunden. Im Falle schwerwiegender Abwägungsprobleme müssen Entscheidungen besonders sorgfältig begründet werden und sollten nach Möglichkeit einvernehmlich getroffen werden. Die klinische Ethikberatung kann die Entscheidungs- und Konsensfindung sinnvoll unterstützen. 5. Dokumentation Es ist notwendig, dass Ärzte und Pflegende Entscheidungen zum Therapieziel und Umgang mit der Patientenverfügung sorgfältig und präzise dokumentieren. 6. Beratung bei der Erstellung einer Patientenverfügung Der Erstellung einer Patientenverfügung sollte ein Informations- und Meinungsbildungsprozess vorangehen. Patienten können dabei Unterstützung von Seiten des Klinikums erhalten und über externe Beratungsangebote informiert werden, z. B. Gespräche mit dem Hausarzt Beratungen durch Verbände, Beratungsstellen, Rechtsanwälte, Notare Informationsbroschüren Internetseiten Patienten, Angehörige und Klinikmitarbeiter können sich auch an die Arbeitsgruppe Patientenverfügung wenden (s. www.<seite muss noch eingerichtet werden>).
4 7. Spezielle Situationen 7.1. Minderjährige Es gibt keine rechtliche Grundlage für eine Patientenverfügung Minderjähriger. Dennoch sind ihre Behandlungswünsche und ihr mutmaßlicher Wille zu berücksichtigen. Die Einwilligungsfähigkeit hängt nicht vom Lebensalter ab, sondern von der individuellen Reife. 7.2. Patienten mit einer psychiatrischen Diagnose oder einer dementiellen Erkrankung Bei Hinweisen auf eine fehlende Einwilligungsfähigkeit, zum Beispiel bei Vorliegen einer psychiatrischen Diagnose oder einer dementiellen Erkrankung, ist die Einwilligungsfähigkeit besonders sorgfältig zu prüfen. Aktuelle Wünsche und Verhaltensäußerungen sind zu berücksichtigen, es sei denn, die Patientenverfügung regelt ausdrücklich etwas Anderes. 7.3. Organspende und Patientenverfügung Die Ablehnung bestimmter lebensverlängernder Maßnahmen in einer Patientenverfügung und die Zustimmung zu einer Organspende müssen keinen Widerspruch bilden. In Patientenverfügungen kann intensivmedizinischen Maßnahmen ausdrücklich zugestimmt werden, um eine Organspende zu ermöglichen. Diese Zustimmung kann auch durch die Angehörigen erteilt werden. 8. Quellen: Die Leitlinie zur Ermittlung des Patientenwillens und zum Umgang mit Patientenverfügungen für Mitarbeiter des Universitätsklinikums Ulm wurde in Anlehnung an folgende Quellen erstellt: Leitlinie zur Ermittlung des Patientenwillens und zum Umgang mit Patientenverfügungen von Volljährigen für die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (2010). Leitlinie zur Frage der Therapieziel-Änderung bei schwerstkranken Patienten und zum Umgang mit Patientenverfügungen: AK Patientenverfügungen am Klinikum der Universität München, Langfassung, 2. Version (2010). Empfehlungen der Bundesärztekammer und der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer zum Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis (2010). Informationen des Bundesministeriums für Justiz - Patientenverfügung (2012) Umgang mit Patientenverfügungen, Leitlinie der DRK Kliniken Berlin, (September 2009) Deutsches Krankenhaus Institut, Karl Blum. Inhousekoordination bei Organspenden. Abschlussbericht. Forschungsgutachten im Auftrag der Deutschen Stiftung Organtransplantation DSO 2012: 12-3
5 9. Autoren Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Patientenverfügung: Branislav Babic, PD Dr. Armin Imhof, Dr. Christiane Imhof, Prof. Dr. Frieder Keller, Dr. Cornelia Kropf-Sanchen, Dorothee Laufenberg, Elisabeth McAvinue, Rudolf Michel-Glöckler, Varinia Popek, Rosemarie Rau, Prof. Dr. Karl Träger.