HEILPÄDAGOGISCHES INSTITUT DER UNIVERSITÄT FREIBURG (SCHWEIZ) PD Dr. phil. Dagmar Orthmann Bless Lehr- und Forschungsrätin Petrus-Kanisius-Gasse 21 CH-1700 Freiburg Teilnehmerinneninformation Studie: Die Entwicklung der Kinder von der Geburt bis zum 2. Geburtstag (wissenschaftlicher Titel: Die Entwicklung von Kindern intellektuell beeinträchtigter Eltern eine Längsschnittstudie) Sehr geehrte Teilnehmerin, Wir fragen Sie an, ob Sie an einer Studie teilnehmen möchten, weil Sie soeben ein Kind geboren haben. In der Studie wird untersucht, wie sich Kinder von der Geburt bis zum 2. Geburtstag entwickeln. Wir informieren Sie jetzt über diese Studie. Danach können Sie entscheiden, ob Sie dabei mitmachen wollen. PD Dr. D. Orthmann Bless, Universität Freiburg (Schweiz). SNF-Projekt 100019_149570 / 1 1
Was ist das für eine Studie? In der Studie untersuchen wir, wie sich Kinder von der Geburt an entwickeln. Kleine Kinder entwickeln sich schnell: Sie lernen sitzen, krabbeln und laufen. Sie lernen sprechen und spielen. Für die Eltern ist alles neu. Die Eltern müssen für das Kind sorgen und viel Verantwortung übernehmen. Manchmal kann das schwierig werden. Wir wissen schon viel darüber, wie sich kleine Kinder entwickeln. Aber manchmal ist es ein bisschen speziell. Manche Eltern haben Lernschwierigkeiten. So wie Sie. Wie entwickeln sich die Kinder, wenn die Eltern Lernschwierigkeiten haben? Entwickeln sie sich genauso wie die anderen Kinder auch? Oder ist es ein bisschen anders? Es ist sehr wichtig, dass wir besser darüber Bescheid wissen. Wir wollen, dass sich alle Kinder gut entwickeln. Wir wollen, dass alle Eltern gut zurechtkommen. Eltern mit Lernschwierigkeiten und ihre Kinder brauchen vielleicht Hilfe. Wir wollen verstehen, welche Hilfe sie brauchen. Wenn Sie an der Studie teilnehmen, helfen Sie uns. Sie helfen auch anderen Eltern mit Lernschwierigkeiten und ihren Kindern. Weil wir dann besser verstehen, welche Hilfe sie brauchen. Wer macht die Studie? Die Studie wird von Forscherinnen gemacht. Sie arbeiten an der Universität in Freiburg (Schweiz). Sie kennen sich sehr gut aus mit Lernschwierigkeiten und auch mit der Entwicklung von Kindern. Das Geld für die Studie kommt von der Schweizer Eidgenossenschaft. Die Stelle heisst Schweizerischer Nationalfonds. Die haben die Studie genau geprüft. Sie finden die Studie sehr wichtig. Ist die Teilnahme freiwillig? Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie entscheiden selbst, ob Sie an der Studie teilnehmen wollen. Ihr Kind und Sie selbst haben keinen Nachteil, wenn Sie nicht mitmachen wollen. Wenn Sie jetzt ja sagen, können Sie sich das später auch noch einmal anders überlegen. PD Dr. D. Orthmann Bless, Universität Freiburg (Schweiz). SNF-Projekt 100019_149570 / 1 2
Wie läuft die Studie ab? Wenn Sie bei der Studie mitmachen, werden wir uns 6mal treffen. Das erste Mal treffen wir uns in einigen Tagen. Das letzte Mal treffen wir uns in zwei Jahren. Hier ist aufgeschrieben, wann wir uns treffen und was wir dann machen: Wann treffen wir uns? 1 Ihr Baby ist geboren. 2 Ihr Kind ist 3 Monate alt. 3 Ihr Kind ist 6 Monate alt. 4 Ihr Kind ist 1 Jahr alt. 5 Ihr Kind ist 1 Jahr und 6 Monate alt. 6 Ihr Kind ist 2 Jahre alt. Wo treffen wir uns? Im Spital Was machen wir? Der Arzt untersucht ihr Baby. Sie lösen am Computer einige Aufgaben. Wir sprechen über ihre Lebenssituation. Wir fragen, wie Sie im Leben zurechtkommen. Wir beobachten Mutter und Kind beim Spielen. Wir fragen, wie es Ihnen gesundheitlich geht. Wir fragen, wie Sie im Leben zurechtkommen. Wir beobachten Mutter und Kind beim Spielen. Wir sprechen über ihre Lebenssituation. Welche Vorteile habe ich? Wenn Sie bei der Studie mitmachen, kann das gut sein für ihr Kind und für Sie selbst: - Sie erfahren regelmässig, wie sich ihr Kind entwickelt. - Sie können regelmässig mit jemandem sprechen, der sich gut mit Kindern auskennt. - Sie können sich Rat holen, wenn es einmal schwierig wird. - Wir gestalten zusammen mit Ihnen ein kleines Fotobuch. Da können Sie immer sehen, wie sich ihr Kind entwickelt hat. PD Dr. D. Orthmann Bless, Universität Freiburg (Schweiz). SNF-Projekt 100019_149570 / 1 3
Wenn Sie bei der Studie mitmachen, helfen Sie auch anderen Müttern und Kindern: - Weil wir dann besser verstehen, warum es für Mütter mit Lernschwierigkeiten manchmal schwer ist. - Weil wir dann besser wissen, welche Hilfen die Mütter brauchen. - Weil wir dann besser wissen, welche Hilfen die Kinder brauchen. Welche Nachteile habe ich? Wenn Sie bei der Studie mitmachen, kann ihrem Kind und Ihnen selbst nichts passieren. Es werden keine Untersuchungen gemacht, die wehtun oder gefährlich sind. Was geschieht mit meinen Informationen? In dieser Studie werden persönliche und medizinische Informationen von Ihnen und von Ihrem Kind erfasst. Diese Informationen werden verschlüsselt aufgeschrieben. Verschlüsselt bedeutet ohne Namen. So kann niemand erkennen, welche Person das ist. Die Informationen werden von den Forscherinnen und vom Kinderarzt erhoben. Alle Informationen bleiben bei den Forschern. Die Forscher geben keine Informationen an andere Leute weiter. Nur Fachleute dürfen sich die Informationen ansehen. Dieses Prinzip heisst Vertraulichkeit der Daten. Kostet die Teilnahme etwas? Wenn Sie bei der Studie mitmachen, kostet das für Sie nichts. Sie müssen auch nicht extra für ein Treffen zu uns kommen. Wir kommen zu Ihnen. Wen kann ich fragen, wenn ich noch mehr wissen möchte? Wenn Sie noch etwas fragen möchten, können Sie sich an Frau Dr. Dagmar Orthmann Bless wenden. Sie leitet die Studie. Sie können anrufen, schreiben oder eine E-Mail senden: PD Dr. Dagmar Orthmann Bless Heilpädagogisches Institut der Universität Freiburg (Schweiz) Petrus-Kanisius-Gasse 21 1700 Freiburg (Schweiz) Telefon: 026 300 77 13 E-Mail: dagmar.orthmann@unifr.ch PD Dr. D. Orthmann Bless, Universität Freiburg (Schweiz). SNF-Projekt 100019_149570 / 1 4
Hinweis Diese Information für Teilnehmerinnen an einer Studie ist nach den Richtlinien des Netzwerk Leichte Sprache (www.leichtesprache.org) gestaltet. PD Dr. D. Orthmann Bless, Universität Freiburg (Schweiz). SNF-Projekt 100019_149570 / 1 5