Landesweite Epideiologische Krebsregistrierung in NRW Pro. Dr. ed. Hans-Werner Hense, Klinische Epideiologie, Universität Münster Wissenschatlicher Geschätsührer EK-NRW Das Epideiologische Krebsregister NRW wird geördert durch Die Deutsche Krebshile
Ein kurzer Auslug in die Historie der Epideiologischen Krebsregistrierung in NRW... Es begann 1986 it de Pathologen Pro. Grundann in Münster.
Wohnbevölkerung 2.6 Mio. Der Regierungsbezirk Münster
Träger des Registers: Mitglied in : European Network o Cancer Registries International Association o Cancer Registries
Erassungsgrad der Krebsregister 2000-2002 (axialer Wert) Krebs gesat (ICD 9 140-208 ohne 173) Krebsregisterregion Unter 70% 70 bis unter 80% 80 bis unter 90% 90 bis unter 95% 95% und darüber Niedersachsen Bayern Berlin Brandenburg Breen Haburg Hessen: RB Darstadt Mecklenburg-Vorpoern NRW: RB Münster Niedersachsen: RB Weser-Es Rheinland-Palz Saarland Sachsen-Anhalt Sachsen Schleswig-Holstein Thüringen Keine Daten
Beobachtete und erwartete Fälle: Münster Krebs gesat, Männer Beobachtete und erwartete Fälle: Münster Krebs gesat, Frauen 7000 7000 6000 6000 Beobachtete und erwartete Fälle 5000 4000 3000 2000 Beobachtete und erwartete Fälle 5000 4000 3000 2000 1000 1000 0 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 Jahr Beobachtet Erwartet 90% erwartet 0 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 Jahr Beobachtet Erwartet 90% erwartet Einbindung der Pathologen!
Zeitliche Entwicklung der Meldungen von Pathologen 12000 10000 Anzahl der Meldungen 8000 6000 4000 2000 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 Jahr
Prozentanteil an allen Tuorällen, ür die indestens eine Meldung von Pathologen vorliegt 60 50 Anteil in % 40 30 20 10 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 Jahr
Das Beispiel Münster zeigt eindeutig: Ohne Pathologen ist eine vollzählige und vollständige Epideiologische Krebsregistrierung nicht öglich!
Verkündung des neuen Krebsregistergesetzes NRW a 5. April 2005. Inkrattreten zu 1. Juli 2005.
Neue gesetzliche Vorschriten des KRG-NRW: Meldeplicht ür alle Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte, die Krebserkrankungen diagnostizieren und behandeln, bei jede Patienten oder jeder Patientin aus de ersten Kontakt nach gesicherter Krebsdiagnose die Daten zu erheben und geäß der in diese Gesetz bestiten Meldewege zu überitteln. ( 4, Abs. 1). Alle Meldungen erolgen au elektronische Weg ( 4, Abs. 2). Meldungen erolgen pseudonyisiert ( 4, Abs. 3). Es besteht Inorationsplicht ( 4, Abs. 4).
Meldequellen Krankenhäuser/ Niedergelassene Ärzte Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung - it Patienteneinwilligung - Patient erteilt keine Einwilligung keine Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung Pathologen Einwohnereldeäter Landesat ür Datenverarbeitung und Statistik 8
Meldesituation 2 Krankenhäuser/ Niedergelassene Ärzte Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung - it Patienteneinwilligung - Patient erteilt keine Einwilligung keine Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung Pathologen Einwohnereldeäter Landesat ür Datenverarbeitung und Statistik 8
PathoPort Firewall
Krankenhaus, niedergelassene Praxis Mitarbeit in Onkologischer Qualitätssicherung OQS (z.b. ONDIS) Erassung personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) epideiologische Daten (ED) eldungsbezogene Daten (MD) Pseudonyisierungsdienst KVWL Erittlung der Pseudonye (PSN) aus den Identitäts-Kryptograen PSN + MD SD LN IK MD IC P2 HB MD Pathologisches Institut Applikation ür Export personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) histopathologischer Beund (HB) eldungsbezogene Daten (MD) Verschlüsselung Identitäts-Chirat (IC) Identitäts-Kryptograe (IK) Verschlüsselung Identitäts-Chirat (IC) Identitäts-Kryptograe (IK) IK SD Meldeat Kounikations- Server KVWL, KVNO ONDIS Zentrale Datenbank Qualitätssicherung KVWL, KVNO IK MD IC P2 ED MD IC P2 SD Applikation ür Export personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) sterbeallbezogene Daten (SD) Verschlüsselung Identitäts-Chirat (IC) Identitäts-Kryptograe (IK) Krankenhaus, niedergelassene Praxis keine Mitarbeit in Onkologischer Qualitätssicherung Direkteldung Erassung personenbezogene Daten 1.Art (P1) personenbezogene Daten 2.Art (P2) epideiologische Daten (ED) eldungsbezogene Daten (MD) IK MD IC P2 ED MD LN KS LN TU Landesat ür Datenverarbeitung und Statistik Applikation ür Export lauende Nuer des Sterbealls (LN) Todesursache (TU) Standesat und Sterbebuchnuer (SB) Verschlüsselung Identitäts-Chirat (IC) Identitäts-Kryptograe (IK) Kounikationsserver i EKR-NRW Updates ür Tools (EpiDEM, EpiPort) Verschlüsselung Kryptogra der Sterbedaten (Standesat, Sterbebuchnuer) (KS)
Sotwarevoraussetzungen ür die Meldung Die Sotware uss eine Markierung der an das EK-NRW eldeplichtigen Beunde eröglichen. Die Meldungen üssen die Plichtelder Nae, Vornae, Geburtsdatu sowie Wohnanschrit inkl. PLZ enthalten. Die Sotware uss die arkierten Beunde in einer spezielle LDT-/XML-Datei saeln. Die Sotware uss eine vo EK-NRW deinierte LDT- oder XML- Schnittstelle unterstützen. 8
Start von EpiPort...
Startbildschir...
Einstellungen...
Hinzuügen einer LDT-Datei...
Auswahl einer LDT-Datei...
Erzeugung einer LDT-Datei...
Versand einer LDT-Datei...
Weitere Gesetzliche Vorschriten: Das EK-NRW hat die Vollzähligkeit, Vollständigkeit und Flächendeckung der Krebsregistrierung regeläßig zu prüen und darüber zu berichten ( 11 Zi 1). Evaluation Insbesondere sind die Verahren der Meldung, Überittlung und Speicherung, der Pseudonyisierung und Chirierung sowie der Verknüpung (Record Linkage) einer (externen?) Evaluation zu unterziehen (Bericht an den Landtag bis spätestens zu 31.12.2009) ( 11 Zi 2 u. 3). Entschlüsselung und Überittlung personenidentiizierender Daten ür Maßnahen des Gesundheitsschutzes und der Forschung sind öglich ( 10 Zi 1 bis 7).
Stuenplan zur lächendeckenden Einührung: 1. 6. 2005 2005 2006 2005 2006
Weitere Inorationen inden Sie unter www.krebsregister krebsregister.nrw.de Anragen richten Sie bitte an ino@krebsregister krebsregister.nrw.de