II Lebensqualität 1 Für die Erfassung der Lebensqualität sollte der von der EORTC vorgeschlagene Fragebogen EORTC-QLQ C30 verwendet werden [1, 2]. Er erfasst reliabel die wichtigsten Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (Global Health, Physical, Role, Emotional, Cognitive and Social Functioning) sowie die häufigsten Symptome der Tumorpatienten (Fatigue, ANE [Anorexie, Nausea, Emesis], Schmerzen, gastrointestinale Symptome, Schlafstörungen, Kurzatmigkeit) sowie finanzielle Belastung. Die auf S. B9 - B11 dargestellte Fassung ist die derzeit gültige Version 3.0 in deutscher Übersetzung. Dieses Instrument ist für alle Tumorentitäten anwendbar. Der Kernfragebogen kann ergänzt werden durch diagnose- und/oder behandlungsspezifische Module. Die Fragen werden vom Patienten selbst beantwortet. Die Anwendung und Auswertung des Fragebogens setzt Erfahrungen oder gründliche Schulung der Mitarbeiter voraus. Für nähere Informationen, auch über Instrumente mit organspezifischem Bezug, und für Rückfragen kann Kontakt aufgenommen werden mit: Referenzzentrum für Lebensqualität in der Onkologie (Priv. Doz. Dr. Th. Küchler), Klinik für Allgemein- und Thoraxchirurgie, Arnold-Heller-Str. 7, 24105 Kiel; EORTC Data Center, Frau Dr. von Pottelsberghe, Dr. A. Bottomly, Frau K. West, Avenue E. Mounier 83, B-1200 Bruxelles, Belgien. Die Veröffentlichung des Copyright-geschützten EORTC-Fragebogens erfolgt mit Genehmigung durch die Quality of Life Unit der EORTC. Die Verwendung an akademischen Institutionen kann gebührenfrei erfolgen. Jedoch sind Projekte, in denen der Bogen benutzt wird, zur Registrierung an die Quality of Life Unit, EORTC Data Center, 83 Ave E Mounier, Brussels 1200, Belgium bzw. http://www.eortc.be/home/qol zu melden. Kommerzielle Nutzer des Lebensqualitätsfragebogens haben eine Gebühr an die Quality of Life Unit zu entrichten. 1 Federführender Autor: G. Wagner, Datum der letzten Aktualisierung: 07/2002 B8
II. LEBENSQUALITÄT Patienten-ID (A3) B9 Kenn-Nr (A1) 0 8 Zentrumsinternes Kennzeichen (A2) Fachrichtung (A2) 1. 2. 3. Geburtsdatum Tag Monat Jahr Geschlecht (M=Männlich, W=Weiblich) Tumoridentifikationsnummer (A4) Erhebungsteil Lebensqualität Wir sind an einigen Angaben interessiert, die Sie und Ihre Gesundheit betreffen. Bitte beantworten Sie die folgenden Fragen selbst, indem Sie die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten. Ihre Angaben werden streng vertraulich behandelt. Bitte tragen Sie Ihre Initialen ein Ihr Geburtstag (Tag, Monat, Jahr) Tag Monat Jahr Das heutige Datum (Tag, Monat, Jahr) Tag Monat Jahr 1. Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, sich körperlich anzustrengen (z.b. eine schwere Einkaufstasche oder einen Koffer zu tragen)? 2. Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, einen längeren Spaziergang zu machen? 3. Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, eine kurze Strecke außer Haus zu gehen? 4. Müssen Sie tagsüber im Bett liegen oder in einem Sessel sitzen? 5. Brauchen Sie Hilfe beim Essen, Anziehen, Waschen oder Benutzen der Toilette? Während der letzten Woche: 6. Sind Sie in irgendeiner Weise bei Ihrer Arbeit entweder im Beruf oder im Haushalt eingeschränkt? 7. Sind Sie gänzlich außerstande, im Beruf oder im Haushalt zu arbeiten? 8. Waren Sie kurzatmig? 9. Hatten Sie Schmerzen? 10. Mussten Sie sich ausruhen?
II. LEBENSQUALITÄT Patienten-ID (A3) B10 11. Hatten Sie Schlafstörungen? 12. Fühlten Sie sich schwach? 13. Hatten Sie Appetitmangel? 14. War Ihnen übel? 15. Haben Sie erbrochen? 16. Hatten Sie Verstopfung? 17. Hatten Sie Durchfall? 18. Waren Sie müde? 19. Fühlten Sie sich durch Schmerzen in Ihrem alltäglichen Leben beeinträchtigt? 20. Hatten Sie Schwierigkeiten, sich auf etwas zu konzentrieren, z.b. auf das Zeitunglesen oder das Fernsehen? 21. Fühlten Sie sich angespannt? 22. Haben Sie sich Sorgen gemacht? 23. Waren Sie reizbar? 24. Fühlten Sie sich niedergeschlagen? 25. Hatten Sie Schwierigkeiten, sich an Dinge zu erinnern? 26. Hat Ihr Gesundheitszustand oder Ihre medizinische Behandlung Ihr Familienleben beeinträchtigt? 27. Hat Ihr Gesundheitszustand oder Ihre medizinische Behandlung Ihr Zusammensein bzw. Ihre gemeinsamen Unternehmungen mit anderen Menschen beeinträchtigt?
II. LEBENSQUALITÄT Patienten-ID (A3) B11 28. Hat Ihr Gesundheitszustand oder Ihre medizinische Behandlung für Sie finanzielle Schwierigkeiten mit sich gebracht? Bitte kreuzen Sie bei den folgenden Fragen die Zahl zwischen 1 (= Sehr schlecht) und 7 (=Ausgezeichnet) an, die am besten auf Sie zutrifft: 29. Wie würden Sie insgesamt Ihren körperlichen Zustand während der letzten Woche einschätzen? (Sehr schlecht) 1 2 3 4 5 6 7 (Ausgezeichnet) 30. Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche einschätzen? (Sehr schlecht) 1 2 3 4 5 6 7 (Ausgezeichnet) Vielen Dank für Ihre Mithilfe.
II. LEBENSQUALITÄT B12 Literatur [1] Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A et al. (1993) The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Nat Cancer Inst 85: 365-376 [2] Dudeck J, Wagner G, Grundmann E, Hermanek P (Hrsg) (1999) Basisdokumentation für Tumorkranke. Prinzipien und Verschlüsselungsanweisungen für Klinik und Praxis. 5. Aufl. W Zuckschwerdt, München Bern Wien New York Weiterführende Literatur Fayers PM, Machin D (2000) Quality-of-Life Assessment, Analysis and Interpretation, J. Wiley, New York Koller M, Kussmann J, Lorenz W, Jenkins M, Voss M, Arens E et al. (1996) Symptom reporting in cancer patients: the role of negative affect and experienced social stigma. Cancer 77: 983-985 Koller M, Heitmann K, Kussmann J, Lorenz W (1999) Symptom reporting in cancer patients II. Relations to social desirability, negative affect, and self-reported health behaviours. Cancer 86: 1609-1620 Küchler Th, Schreiber HW (1989) Lebensqualität in der Allgemeinchirurgie. Konzepte und praktische Möglichkeiten des Messung. Hamb Ärztebl 43: 246-250 Küchler Th, Flechtner H, Herschbach P (2000) Zum Stand der Lebensqualitätsmessung in der Onkologie. Forum-DKF 15/5: 34-39 Küchler Th (2002) Lebensqualitätserhebung bei Patienten mit gastrointestinalen Tumoren. In: Scheibe O, Eckernkamp A (Hrsg.): Qualitätsmanagement in der Medizin Handbuch für Klinik und Praxis. Ecomed Verlag, Landsberg Ravens-Sieberer U (2000) Lebensqualität und Gesundheitsökonomie in der Medizin - Konzepte, Methoden, Ansätze. Ecomed Verlag, Landsberg Schwarz R, Bernhard J, Flechtner H, Küchler Th, Hürny Ch (Hrsg) (1991) Lebensqualität in der Onkologie. W Zuckschwerdt, München Bern Wien San Franciscio Schwarz R, Bernhard J, Flechtner H, Küchler Th (Hrsg) (1995) Lebensqualität in der Onkologie II.W Zuckschwerdt, München Bern Wien New York Spilker B (ed) (1996) Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. Lippincott-Raven, Philadelphia Staquet MJ, Hays RD, Fayers PM (eds) (1998) Quality of life assessment in clinical trials. Methods and practice. Oxford University Press, Oxford Weiterführende Internet-Adressen www.uni-kiel.de/qol-center Referenzzentrum Lebensqualität in der Onkologie (gefördert durch die Deutsche Krebshilfe) www.isoqol.org (International Society for Quality of Life Research) www.eortc.be/home/qol (EORTC Study Group on Quality of Life)