Menschen mit hohem Hilfebedarf Prof. Dr. med. Jeanne Nicklas-Faust Klausurtag der Lebenshilfe Ahrensburg 19. Februar 2011 Gliederung - Begriffsbestimmung: Was sind Menschen mit hohem Hilfebedarf? - Besonderheiten: Was brauchen Menschen mit hohem Hilfebedarf? - Angebote der Lebenshilfe: Was könnte die Lebenshilfe bieten? 2 1
Die Menschen, von denen hier die Rede ist, leben unter Bedingungen einer komplexen Beeinträchtigung sehr vieler ihrer Fähigkeiten. Betroffen sind in der Regel alle Erlebens- und Ausdrucksmöglichkeiten. Emotionale, kognitive und körperliche, aber auch soziale und kommunikative Fähigkeiten scheinen erheblich eingeschränkt. ( ) Es (handelt) sich also um eine Beeinträchtigung des ganzen Menschen in all seinen Lebensvollzügen, die so schwer ist, dass er oder sie in den meisten Bereichen an die Grenzen dessen stoßen, was in unserem zwischenmenschlichen Umgang auch in einem sehr weiten Sinne noch als normal gilt. Schwerste Behinderung stellt eine Beeinträchtigung für alle beteiligten Interaktionspartner dar, sie erschwert die elementare Begegnung zwischen Menschen. Schwerste Behinderung ändert jedoch nichts am Menschsein, an der Menschenwürde und am Wert eines Menschen (Fröhlich 1998) 3 Schwere Behinderungen können verschiedene Ursachen haben - Perinatale Ursachen, - Genetische Ursachen, - Chromosomale Ursachen, - Stoffwechselerkrankungen, - Neurologische Erkrankungen, - Traumatische Ursachen mit einer Schädigung des zentralen Nervensystems 4 2
Menschen mit hohem Hilfebedarf in der Lebenshilfe sind Menschen mit geistiger Behinderung und - starken kognitiven Einschränkungen - zusätzlichen körperlichen Beeinträchtigungen - zusätzlichen Sinnesbehinderungen - Verhaltensauffälligkeiten - besonderen gesundheitlichen Bedarfen 5 Menschen mit hohem Hilfebedarf in der Lebenshilfe haben besondere Bedürfnisse - bei der Wahrnehmung - bei der Kommunikation - bei dem Erleben der Welt - bei der Bewegung - bei Essen, Trinken und Ausscheiden - bei der körperlichen Versorgung 6 3
Menschen mit starken kognitiven Beeinträchtigungen - können in der Regel nicht sprachlich kommunizieren - weisen häufig Wahrnehmungs- und Entwicklungsstörungen auf - Verständigung ist eine zentrale Herausforderung - Ständige Begleitung erforderlich, kein Gefahrenbewusstsein - häufig finden sich Begleiterkrankungen wie Epilepsie - Geeignete Förderangebote sind z.b. sensorische Integration, Musiktherapie, unterstützte Kommunikation, Affolter 7 Menschen mit starken kognitiven Beeinträchtigungen - können in der Regel nicht sprachlich kommunizieren - weisen häufig Wahrnehmungsund Entwicklungsstörungen auf - Ständige Begleitung erforderlich, kein Gefahrenbewusstsein 8 4
Menschen mit zusätzlichen körperlichen Beeinträchtigungen - weisen häufig Einschränkungen in der Mobilität auf - sind von zusätzlichen Begleiterkrankungen häufig betroffen, z.b. Wirbelsäulenverkrümmung, Osteoporose, Wundstellen, Obstipation, Refluxerkrankungen, Lungenentzündungen - Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme ist eine zentrale Herausforderung - Geeignete Förderkonzepte sind z.b. Physiotherapie mit Bobath, Vojta (nicht unkritisch einsetzen), unterstützte Kommunikation mit technischen Hilfsmitteln 9 Menschen mit zusätzlichen körperlichen Beeinträchtigungen - sind von zusätzlichen Begleiterkrankungen häufig betroffen, z.b. Wirbelsäulenverkrümmung, Osteoporose, Wundstellen, Obstipation, Refluxerkrankungen, Lungenentzündungen 10 5
Menschen mit zusätzlichen Sinnesbeeinträchtigungen - sind in ihrer Wahrnehmung und Entwicklung zusätzlich beeinträchtigt - sind häufig im Rahmen von komplexen Behinderungen besonders stark betroffen - Erfahrungen ermöglichen und Kommunikation sind zentrale Herausforderungen - Geeignete Konzepte sind Sensorische Integration und Wahrnehmungstraining, unterstützte Kommunikation 11 Menschen mit zusätzlichen Sinnesbeeinträchtigungen - sind häufig im Rahmen von komplexen Behinderungen besonders stark betroffen - Erfahrungen ermöglichen und Kommunikation sind zentrale Herausforderungen 12 6
Menschen mit Verhaltensauffälligkeiten - sind in der Familie und in anderen Gruppen häufig eine besondere Herausforderung - Reagieren mit ihrem Verhalten häufig auf ein Nichtverstandensein - sind in klaren Situationen mit festen Abläufen am wenigsten überfordert - Geeignete Konzepte sind Sensorische Integration, Musiktherapie, Führen nach Affolter, TEACH bei autistischem Verhalten 13 Menschen mit Verhaltensauffälligkeiten 14 7
Menschen mit besonderen gesundheitlichen Bedarfen - weisen (chronische) Begleiterkrankungen auf und sind häufig gesundheitlich instabil - die medizinische Versorgung steht phasenweise immer wieder im Vordergrund - Gestaltung eines Alltags mit festen Tagesbeschäftigungen, wie Kita, Schule usw. ist erschwert - häufig ist eine Therapiesteuerung bei den Bezugspersonen günstig 15 Menschen mit hohem Hilfebedarf über die Lebensspanne - Kleinkind: Aufwendige Versorgung, häufig eher instabil - Schulkind: Oft stabilisiert mit etabliertem Alltag - Jugendlicher: Durch die Pubertät oft erneute Instabilität - Erwachsenenalter: Bei vielen komplexen Beeinträchtigungen frühzeitig zusätzliche Beeinträchtigungen, z.b. als Folgeerkrankungen, frühere Alterung, geringere Lebenserwartung 16 8
Angebote der Lebenshilfe - Frühförderung: anfangs besonders günstig als aufsuchender Dienst - Kindergarten: im Rahmen der individuellen Belastbarkeit, bei verminderter Möglichkeit zu eigener Aktivität und Wahrnehmung gut auch integrativ möglich, bei Verhaltensauffälligkeiten und Überforderung in komplexen Situationen eher kleine Gruppen, klare Strukturen, kleine Zeiteinheiten - Schule, Freizeit: sehr individuelle Gestaltung, ausprobieren und genau beobachten wichtig, auch um Selbstbestimmung zu fördern 17 Angebote der Lebenshilfe - Familienunterstützender Dienst: Für Eltern und ganze Familie oft wichtig, allerdings trauen sich Eltern wegen der Schwere der Behinderung oft nicht, ihr Kind abzugeben. Hier helfen kompetente Mitarbeiter, vielleicht auch unter Einbeziehung von Pflegenden. Anfangs mit Eltern in der Nähe Erfahrungen sammeln und Vertrauen aufbauen. - Wohnen: Viele Möglichkeiten, problematische Entwicklung der Schwerpunktbildung und Fachpflegeheime/-abteilungen - Werkstätten, Tagesförderstätten: Wichtig für die Tagesstruktur, u.u. unter Einbeziehungen von Pflegefachkräften 18 9
Wer etwas will, sucht nach Lösungen, wer etwas nicht will, nach Gründen. (Nach Hubert Hüppe) Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 19 10