Aus der pädiatrischen Neurochirurgie der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

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Aus der pädiatrischen Neurochirurgie der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz Die Versorgungs- und Lebenssituation von Erwachsenen

1 Aus der pädiatrischen Neurochirurgie der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz Die Versorgungs- und Lebenssituation von Erwachsenen mit Spina bifida und ihre Auswirkungen auf die Zufriedenheit der Betroffenen Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der Medizin der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz vorgelegt von Jana Sophie Konrad aus Bonn-Duisdorf Mainz, 2017

2 Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung Literaturdiskussion Spina bifida Ätiologie Einteilung Kraniale Verschlussstörungen Spinale Verschlussstörungen - Spina bifida Häufigkeit Perikonzeptionelle Folsäurezufuhr Gesundheitliche Probleme Hydrozephalus Chiari Il-Malformation Lebenserwartung Geschichte Aktuelle gesellschaftliche und gesundheitspolitische Rahmenbedingungen Transition Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderung oder chronischer Krankheit Jugendliche und junge Erwachsene mit Spina bifida Medizinische Betreuung im Erwachsenenalter Teilhabe und Behinderung Lebensqualität Material und Methoden Studienteilnehmer Fragebogen Durchführung... 42

3 3.4 Datenauswertung Ergebnisse Krankheitsspezifische Variablen Mobilität Lähmungsniveau Shuntversorgung Kreuztabellen zu krankheitsspezifische Variablen Mobilität und Lähmungsniveau Lähmungsniveau und Shuntversorgung Shuntversorgung und Mobilität Medizinische Versorgung Kontakt zu Ärzten und zur Ambulanz Entfernung zur Spina bifida-ambulanz Häufigkeit des Kontakts zu Ärzten oder zur Ambulanz Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung Kreuztabellen zur Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in Abhängigkeit von der Häufigkeit des Kontakts Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in Abhängigkeit von der Entfernung zur Spina bifida-ambulanz Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in Abhängigkeit vom Kontakt zu Ärzten und zur Ambulanz Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in Abhängigkeit von der Mobilität Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in Abhängigkeit von der Shuntversorgung...49

4 4.3 Schule, Ausbildung und Beruf Schulabschluss Kreuztabellen zum Schulabschluss Schulabschluss in Abhängigkeit von der Mobilität Schulabschluss in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Schulabschluss in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Ausbildungsabschluss Kreuztabellen zum Ausbildungsabschluss Ausbildungsabschluss in Abhängigkeit von der Mobilität Ausbildungsabschluss in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Ausbildungsabschluss in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Berufliche Tätigkeit Berufliche Tätigkeit und Schul- bzw. Ausbildungsabschluss Kreuztabellen zur beruflichen Tätigkeit Berufliche Tätigkeit in Abhängigkeit von der Mobilität Berufliche Tätigkeit in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Berufliche Tätigkeit in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Berufsunfähigkeit Befristung Stellenumfang Kreuztabellen zum Stellenumfang Stellenumfang in Abhängigkeit von der Mobilität Stellenumfang in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Stellenumfang in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Zufriedenheit mit der beruflichen Situation Kreuztabellen zur Zufriedenheit mit der beruflichen Situation 56

5 Zufriedenheit mit der beruflichen Situation in Abhängigkeit vom Ausbildungsstatus Zufriedenheit mit der beruflichen Situation in Abhängigkeit von einer WfbM-Anstellung Zufriedenheit mit der beruflichen Situation in Abhängigkeit von einer Anstellung im ersten Arbeitsmarkt Zufriedenheit mit der beruflichen Situation in Abhängigkeit von der Arbeitslosigkeit Zufriedenheit mit der beruflichen Situation in Abhängigkeit von der Mobilität Zufriedenheit mit der beruflichen Situation in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Zufriedenheit mit der beruflichen Situation in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Wohnen Wohnform Zeitliche Angaben zur Wohnform Distanz zum Elternhaus Kreuztabellen zur Wohnform Wohnform in Abhängigkeit von der Mobilität Z Wohnform in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Wohnform in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Zufriedenheit mit der Wohnsituation Kreuztabellen zur Zufriedenheit mit der Wohnsituation Zufriedenheit mit der Wohnsituation in verschiedenen Wohnformen Z Zufriedenheit mit der Wohnsituation in Abhängigkeit von der Mobilität Zufriedenheit mit der Wohnsituation in Abhängigkeit v. Lähmungsniveau 61

6 Zufriedenheit mit der Wohnsituation in Abhängigkeit von der Shunt- Versorgung Hilfebedarf Übersicht Hilfebedarf Kreuztabellen zum Hilfebedarf Hilfebedarf in Abhängigkeit von der Mobilität Hilfebedarf in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau bzw. von der Shuntversorgung Pflegestufe Assistenz Freizeit und Kontakte Übersicht Freizeit/Kontakte Kreuztabellen zu feste Freundschaften Feste Freundschaften in Abhängigkeit von der M obilität Feste Freundschaften in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Feste Freundschaften in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Kreuztabellen zu Freizeitaktivitäten Freizeitaktivitäten in Abhängigkeit von der Mobilität Freizeitaktivitäten in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Freizeitaktivitäten in Abhängigkeit von der Shuntversorgung Partnerschaft und Kinderwunsch Familienstand Partnerschaft Kreuztabellen zur Partnerschaft Partnerschaft in Abhängigkeit von der M obilität Partnerschaft in Abhängigkeit vom Lähmungsniveau Partnerschaft in Abhängigkeit von der Shuntversorgung 68

7 4.7.4 Kinderwunsch Übersicht Zufriedenheiten Übersicht der häufigsten Freitextantworten Wünsche zur medizinischen Versorgung Wünsche zu Schule, Ausbildung und Beruf Wünsche zum Wohnen Wünsche zum Hilfebedarf Wünsche zu Freizeit und Kontakte Diskussion Allgemeine Daten Krankheitsspezifische Daten Mobilität Lähmungsniveau Hydrozephalus und Shuntversorgung Mobilität, Lähmungsniveau und Shuntversorgung Medizinische Versorgung Übersicht Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung Schule, Ausbildung und Beruf Schulabschluss Ausbildung Berufliche Situation Zufriedenheit mit der beruflichen Situation Wohnen Wohnsituation Zufriedenheit mit der Wohnsituation Hilfebedarf 88

8 5.6.1 Übersicht Freizeit und Kontakte Übersicht Familienstand und Partnerschaft Übersicht Kinderwunsch Lebenszufriedenheit und Lebensqualität bei Spina Bifida Bewertung der Zufriedenheit Persönliche Ebene (Schädigung, Fähigkeiten, Ressourcen) Gesellschaftliche und Teilhabeebene Kritik Zusammenfassung Literaturverzeichnis...99 Anhang Tabellen Fragebogen Danksagung Lebenslauf

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