Verlässliche Unterstützung in Krisensituationen Christian Zechert, BApK Bonn 1
Worüber ich spreche 1. Wo die Angehörigen heute stehen 2. Verlässliche Unterstützung die wollen wir 3. Aufsuchende Hilfen die wollen wir auch 2
Auch Angehörige sind Erfahrene Es gibt ganz verschiedene Möglichkeiten Angehöriger zu werden, in jedem Lebensalter. Keine dieser Möglichkeiten hat sich jemand von uns freiwillig ausgewählt. Wir wurden hineingesetzt in diese Situation, ohne Vorbereitung, ohne Schulung, ohne fachliche Begleitung, ohne Supervision. (Gudrun Schliebener) Wir brauchen auch in Zukunft mehr denn je als einzelne Angehörige Vernetzung, Ermutigung und Pflege. Denn die Probleme der Angehörigen sind auch in Zukunft zunächst immer persönlicher Art:» Die große Kränkung» Bedrohung des Familienzusammenhalts» Verlust der Selbständigkeit» Ungewissheit des Ausgangs und Verlaufs der Erkrankung/ Störung» Veränderung der eigenen Biographie» Was wird nach meinem Tod? (nach Asmus Finzen) 3
Der Bundesverband der Angehörigen wer wir sind: Vornehmlich Mütter haben die Familienselbsthilfe seit Mitte der 1970er Jahre initiiert. Schwerpunkt Familien mit einem unter Psychosen leidenden Kind. Das Spektrum familienbelastender psychischer Störungen ist aber erheblich größer. Als Selbsthilfeorganisation gehören wir der BAG Selbsthilfe und dem Deutschen Behindertenrat an. Angehörigenvereine können auch Träger von Einrichtungen sein oder Projekte durchführen. Nur ein Bruchteil der Angehörigen organisiert sich. Theoretisch: mind. 370.000 Angehörige p.a. Tatsächlich unter 2%. 15 Landesverbände der Angehörigen sind Träger des Bundesverbandes. Baden-Württemberg Bayern Berlin Brandenburg Bremen Hamburg Hessen Mecklenburg-Vorpommern Niedersachsen / Bremen Nordrhein-Westfalen Rheinland-Pfalz Saarland Sachsen Sachsen-Anhalt Schleswig-Holstein Thüringen 4
Beispiel: Das praktische Engagement von Angehörigen im Kreis Lippe Der Lippische Kombi-Service in Detmold 5
Angehörige übernehmen Verantwortung in und außerhalb von Krisen Position beziehen: seit über 30 Jahren bei den laufenden Gesetzgebungsverfahren, ihrer Umsetzung oder bei Defiziten in der Versorgung psychisch kranker Menschen. Dies ist eine der Kernaufgaben der Landesverbände und ihres Bundesverbandes. Beraten andere Angehörige und Betroffene in familiären Krisensituationen. Z.B. wie durch Rat und Tat, Köln. Geschätzt ca. 600 Gruppen im Selbsthilfenetz. Bundesweite Beratungshotline SeeleFon, zahlreiche Broschüren für Angehörige. Zeitschrift: PSU, Auflage 5.500, 60% der Auflage geht an Angehörige. 8.000 Mitglieder: Neben Angehörigen auch (solidarische) Professionelle sowie Psychiatrie-Erfahrene. Ca. 80% der institutionellen Fördermitglieder kommen aus der klinischen Psychiatrie. Unterrepräsentiert: ambulante Gemeindepsychiatrie. Geld: GKV Selbsthilfeförderung + BMG Projektförderung + Mitgliedsbeiträge. Pharmazeutische Industrie ist raus, aber noch mit einem Fördermitglied vertreten (1.000 ). Mehr nicht. 6
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Unsere Grenzen: Zukunft: Wie wir in 10-20 Jahren das notwendige Wissen, die Zeit, Kraft und die Fähigkeit zur Arbeit im Verband und in Netzwerken aufbringen, ist unklar. Wir haben als organisierte Angehörige ein ungelöstes Generationenproblem. Das Durchschnittsalter der organsierten Angehörigen liegt (geschätzt) >70 Jahre. Kapazitätsgrenzen: Mehr Anfragen uns in Beiräten, Anhörungen, Besuchskommissionen, Veranstaltungen zu beteiligen, als wir leisten können. Hohe Heterogenität der Angehörigenlandschaft: vorbildlich Bayern. Finanzierung einer Mitarbeiterinnenstelle durch sieben Bayrische Bezirke. Hohes praktisches und wissenschaftliches Engagement für Angehörige einzelner Klinikärzte, (München Haar). Angehörige in den Vorständen, die früher bei Siemens oder der UBS Bank leitend tätig waren. Junge Angehörige: dreifach belastet: Beruf/ Familie/ Krankheit Zeitbudget: Ehrenamtliches Engagement erfolgt vor allem abends und im Wochenende. 8
Die fragmentierte Familie - selber ein Problemfall? 43,1% der Ehen werden geschieden (2014), Tendenz fallend 4,3 Mio ALG II Bezieher. Darunter je nach Bundesland 7,3 33,4% Kinder (2014) 2,4 Mio alleinerziehende Mütter, 0,4 Mio Väter (2014), Tendenz bei Vätern steigend 42.100 Kinder wurden durch die JÄ in Obhut genommen,(2014) Tendenz steigend 8.500 Inobhutnahmen darunter wegen Vernachlässigung oder Misshandlung 20.209 Suizide (2014), Tendenz steigend 1.032 Fälle Tod durch illegale Drogen (2014), Tendenz steigend 6.800 Fälle gegen die sexuelle Selbstbestimmung, darunter 2.036 Fälle bei Kindern, vorwiegend innerhalb der erweiterten Familie (2014), Tendenz fallend Ca. 1.500 Fälle Verletzung der Unterhaltspflicht (2014), Tendenz fallend sowie verdeckte Alkoholabhängigkeit, Verschuldungen, Straffälligkeit, Wohnungsverluste Wie verlässlich kann Familienselbsthilfe dann in Krisen noch sein? Bezogen auf 82,4 Mio Einwohner 2014. Quellen: Destatis 2015, diverse 9
Verlässliche Hilfen die wir wollen: Die Notwendigkeit des Einbezugs der Angehöriger als Dritte Dimension ist längst unbestritten und anerkannt: Angehörigenvisite Angehörigensprechstunde Professionell geleitete Selbsthilfegruppe -> Therapeutische Angehörigengruppe Gemeinsame Besuche aus der Einrichtung im Zuhause des Patienten Sich Zeit nehmendes Gespräch mit Arzt/Pflege, Patient und Angehörige Sich Zeit nehmendes Gespräch Arzt/Pflege nur mit Angehörigen Einmal jährlich oder häufiger Einladung an den örtlichen Angehörigenverein Regelmäßige Beteiligung der Angehörigen am Psychoseseminar, Trialog, Tageskliniken mit familientherapeutischem Angebot (KJP) Hinweise auf die regionalen Hilfen speziell für Angehörige Auf der Homepage der Kliniken Informationsseiten für Angehörige sowie für Patienten und sicherlich noch mehr 10
Verlässliche Hilfen wie verlässlich sind sie? Wo aber ist der Platz der Angehörigen im Alltag? Wie begegnet man ihnen auf der Station XY, in der Tagesstätte, beim niedergelassenen Psychiater? Es gibt eine erhebliche Diskrepanz zwischen Theorie und Praxis, zwischen progressiven Psychiatern auf Kongressen und ihren im Alltagsgeschehen eingespannten Kollegen und Kolleginnen. (Eva Straub, 2003) Alle obigen Angebote für Angehörige sind sinnvoll. Die Anwendung wird aber eher vom Zufallsprinzip oder der Empathie des Chefarztes für Angehörige bestimmt.. 11
Das BMG geförderte Projekt 2016/2017 des BApK: Das Verhältnis von Angehörigen und Professionellen Regelung der vertraglichen Qualitätssicherung in der stationären und außerstationären Psychiatrie ein Baustein zur verlässlichen Unterstützung Angehöriger 12
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Die Kernaussagen - Präambel Viele, wenn nicht gar die meisten Hilfen bei psychischer Erkrankung, werden trotz des professionellen Hilfe- und Behandlungssystems privat im Wohnumfeld des Erkrankten erbracht. Angehörige sind: Eltern, Kinder erwachsener Eltern, Geschwister, Eheoder Lebenspartner, benannte Verwandte, benannte Vertrauenspersonen, Freunde. 14
Problem: Ärztliche Schweigepflicht Frühe Klärung durch die Klinik, ob der Patient bereit ist, den Arzt/ Ärztin von der Schweigepflicht zu entbinden. Wenn nicht unmittelbar möglich, sollte der Versuch wiederholt werden und der Patient über die positiven Aspekte des Einbezugs der Angehörigen informiert werden. Der Respekt vor der Autonomie des Patienten ist dabei stets zu wahren. (Nein heißt nein). Die Schweigepflichtentbindung kann Teilaspekte umfassen: nur Informationen über Aufnahme/ Entlassungsdatum Über den gesundheitlichen Zustand Über die Erkrankung Über die Behandlungsziele Verlegungs- /Entlassungsplanung 15
Angehörigengespräche www.apk-muenchen.de/apkkooperationen/apk_kbo.pdf Mit behandelnder Ärztin grundsätzlich vorgesehen, wenn der Pat. dies erlaubt. Festgelegt wird, welcher Arzt/ Ärztin Ansprechpartner ist und welche Zeitpunkte dies sind. Auch hier ist der Patientenwille strikt zu respektieren. In der Forensik zunächst Vorgespräch vor dem ersten Besuch des Patienten. Bei der Entlassungs- oder Verlegungsplanung Erläuterung der Entlassungsmodalitäten, Anbindung an die ambulanten Strukturen, Einbeziehung Sozialdienst, auch bei Verträgen zur Integrierten Versorgung und Hometreatment. Fremdanamnese: Aufklärung gegenüber den Angehörigen, wenn ihre Aussagen als Fremdanamnese in die KG eingehen. Bei strafrechtlich relevanten Aussagen mit möglichen Folgen für den Patienten oder Angehörige muss generell ein schriftliches Einverständnis erfolgen. Kommt es zu einem rechtlichen Betreuungsverfahren, sind die Angehörigen umgehend zu informieren. 16
Unser Ziel: Die freiwillige Vereinbarung zur geregelten Kooperation soll Teil der klinischen und außerklinischen Qualitätssicherung sein, das heißt die Bemühungen sind regelhaft zu erbringen und zu dokumentieren. Soll bundesweit umgesetzt werden, die Unterstützung der Patientenvertretungen, der DGPPN, BDK, ackpa,dgsp, Dachverband Gemeindepsychiatrie und erhalten. Auf der anderen Seite sind die Landesverbände der Angehörigen und ihre regionalen Vereine die Kooperationspartner. 17
Aufruf Aufsuchende Hilfen LV der ApK Hamburg, Dr. H.J. Meyer: Menschenwürde wahren, Zwangseinweisung vermeiden, aufsuchende Hilfen stärken Die zentrale Forderung des Aufrufs lautet: Wir fordern: Das psychiatrische Versorgungssystem ist weiter zu entwickeln. Es sind aufsuchende Hilfsangebote zu schaffen. Es sind auch dann Hilfen anzubieten, wenn der psychisch kranke Mensch sie nicht selbst anfordert oder zunächst sogar ablehnt. Ziel muss sein, ohne Zwang die Zustimmung des kranken Menschen zu einer Hilfe zu erreichen. Es müssen Hilfsangebote so beschaffen sein, dass schwerkranke Menschen sie annehmen können. Fast 1.400 Personen und Organisationen haben den Aufruf inzwischen unterzeichnet. 18
Welche aufsuchende Hilfen wollen wir? Für über lange Zeit unbehandelte Menschen, ohne Kontakt zu den Versorgungssystemen. (Hometreatment, ACT) Bei beginnender oder vermuteter Erkrankung (Früherkennung) In akuten Krisensituationen Quelle: H.J. Meyer, 23.03.2016 Für jeden psychisch Erkrankten, egal welche KV und Wohnort. Für Menschen, die ihre Hilfsbedürftigkeit nicht erkennen. Auf Anforderung der Familie oder des Umfeldes, auch wenn (noch) keine Diagnose vorliegt. Im Vordergrund seht das Bemühen eine Beziehung herzustellen. Hilfen kann auch die belastete Familie einfordern. 7 Tage / 24 Stunden die Woche 19
Was aber ist bislang darauf hin geschehen?? 20
Hierzu ein paar Gedankensplitter: Bayern 2016: Flächendeckend werden Krisendienste finanziert. Kosten ca. 5,0 Mio p.a. Open dialogue : Volkmar Aderhold: in 20% der häuslichen Gespräche sind Kinder und Jugendliche involviert. Hoher Personaleinsatz zu Beginn, rasche Reduzierung der Kontakthäufigkeit. Hohe Angehörigenzufriedenheit! Hoffnung auf krankenhausersetzende Leistungen realistisch? Wie wird die Praxis der Krankenhausbehandlung ohne Bett real aussehen? Was müssten PIAs und SpD bei sich ändern? Wieso gelingt es in der Wohnungslosenhilfe seit längerem aufsuchende Teams zu installieren? Auch eine aufsuchende Altenarbeit ist längst möglich. Rundum ambulant wie ist das möglich? (Steinhart und Wienberg). 21
Zwischen Recht auf Autonomie und unterlassener Hilfeleistung: Anforderungen an das psychiatrische Hilfesystem für psychisch schwer kranke Menschen Fachtagung Wichernsaal des Rauhen Hauses, 22111 Hamburg-Horn Donnerstag, 27.04.2017 22
Ausblick. Was wir uns sonst noch wünschen: Mehr Eingeständnisse von beruflich in der Psychiatrie Tätigen sind sie ebenfalls Angehörige: Als Bruder, Schwester, Partner, als Mutter oder Vater, als Sohn oder Tochter eines Menschen, der psychisch leidet oder gelitten hat. Nachdenken darüber, ob wir Angehörigen wirklich im Trialog angekommen sind: Mir scheint, die Angehörigen kommen nach all der Reformarbeit, nach all den Trialog-Veranstaltungen nicht mehr, sondern eher weniger vor (Fritz Bremer 2015). Und wenn in ihrem Flyer steht, wir beziehen Angehörige frühzeitig ein, dann streichen sie es durch und schreiben hin: wir beziehen Angehörige immer ein, wir hören ihnen gerne zu, wir sind neugierig auf das, was sie uns sagen, wir wollen, dass sie hier einen Platz haben. 23
und was wir nicht vergessen sollten: es gibt für Betroffene und Angehörige immer noch ein Leben jenseits der Psychiatrie: er will dort bleiben und schmiedet Pläne für eine Ausbildung, jenseits von Einrichtungen und psychisch kranken Menschen. Trotz aller Sorgen und der Ungewissheit über die Zukunft freue ich mich, dass er einen Teil seiner Integrität wiedererlangt hat und endlich wieder ein bisschen glücklich ist. Solina S., Mutter, in ihrem Beitrag: Was nach unseren Erfahrungen im Gesundheitssystem fehlt, ist aufsuchende Hilfe. 24
Vielen Dank fürs Zuhören! zechert.bapk@psychiatrie.de 25