Leitlinien von Palliative Care

15 2 Leitlinien von Palliative Care Christa Seeger 2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen 17 2.1.1 Der sterbende Mensch 17 2.1.2 Die Angehörigen des sterbenden Menschen 17 2.2 Die Würde des sterbenden Menschen 18 2.2.1 Linderung von Schmerzen und Symptomen 18 2.2.2 Nein zur aktiven Sterbehilfe 18 2.3 Sterben zu Hause 18 2.4 Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung als wesentliche Bausteine im Gesundheits- und Sozialsystem 19 2.5 Ehrenamtlichkeit 19 2.6 Professionelle Unterstützung durch ein multidisziplinär arbeitendes Team (Palliative-Beratungsteam) 19 2.7 Trauerbegleitung 20 Literatur 20 S. Kränzle et al. (Hrsg.), Palliative Care, DOI 10.1007/978-3-642-41608-8_2, Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2014

16 Kapitel 2 Leitlinien von Palliative Care 2 In Kürze In diesem Kapitel werden die Grundlagen von Palliative Care aufgezeigt. Aufgrund dieser Leitlinien hat sich in der Hospizbewegung ein Rahmen gebildet, der in allen Bereichen der Sterbebegleitung umgesetzt werden kann. Die Rahmenbedingungen für die verschiedenen Orte des Sterbens, wie z. B. zu Hause, Pflegeeinrichtung, Krankenhaus, Hospiz, stationärer Bereich, sind sehr unterschiedlich. Die folgenden Leitsätze für die Hospizarbeit wurden am 05.10.2007 als Beschluss der Mitgliederversammlung des Deutschen Hospiz- und Palliativ Verbandes e.v. (DHPV) formuliert. Sie gelten uneingeschränkt für die Hospiz- und Palliativarbeit, egal, an welchem Ort ein Mensch stirbt. Leitsätze für die Hospiz- und Palliativarbeit 1. Im Mittelpunkt der Hospiz- und Palliativarbeit stehen der schwerstkranke und sterbende Mensch jeden Alters und die ihm Nahestehenden. Sie benötigen gleichermaßen Aufmerksamkeit, Fürsorge und Wahrhaftigkeit. Die Hospiz- und Palliativarbeit richtet sich nach den Bedürfnissen und Rechten der schwerstkranken und sterbenden Menschen, ihrer Angehörigen und Freunde. Einbezogen sind insbesondere auch die Belange der Kinder. 2. Die Hospizbewegung betrachtet das menschliche Leben von seinem Beginn bis zu seinem Tode als ein Ganzes. Sterben ist Leben Leben vor dem Tod. Im Zentrum stehen die Würde des Menschen am Lebensende und der Erhalt größtmöglicher Autonomie. Voraussetzung hierfür sind die weitgehende Linderung von Schmerzen und Symptomen schwerster lebensbeendender Erkrankungen durch palliativärztliche und palliativpflegerische Versorgung sowie eine psychosoziale und spirituelle Begleitung der Betroffenen und Angehörigen. Diese lebensbejahende Grundidee schließt Tötung auf Verlangen und Beihilfe zur Selbsttötung aus. 3. Sterben zu Hause oder in der gewohnten Umgebung zu ermöglichen, ist die vorrangige Zielperspektive der Hospiz- und Palliativarbeit. Der Ausbau ambulanter Strukturen, die Knüpfung regionaler Netzwerke und eine enge Zusammenarbeit unterschiedlicher Professionen und Ehrenamtlicher sind hierfür Voraussetzung. Wenn eine palliative Versorgung zu Hause nicht oder nur begrenzt möglich ist, stehen vollund teilstationäre Einrichtungen in Form von Hospizen und Palliativstationen ggf. auch im Wechsel mit ambulanter Versorgung zur Verfügung. 4. Die Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung in ihren vielfältigen Gestaltungsformen sind damit wesentliche Bausteine im bestehenden Gesundheits- und Sozialsystem, die in enger Kooperation mit den anderen Diensten und Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialsystems eine kontinuierliche Versorgung sterbender Menschen gewährleisten. Sie bedürfen insoweit der entsprechenden Absicherung im sozialen Leistungsrecht. 5. Zur Hospiz- und Palliativarbeit gehört als ein Kernelement der Dienst Ehrenamtlicher. Sie sollen gut vorbereitet, befähigt und in regelmäßigen Treffen begleitet werden. Durch ihr Engagement leisten sie einen unverzichtbaren Beitrag zur Teilnahme der Betroffenen und der ihnen Nahestehenden am Leben des Gemeinwesens und tragen dazu bei, die Hospizidee in der Gesellschaft weiter zu verankern. 6. Schwerstkranke und sterbende Menschen und ihre Angehörigen, die der Versorgung und Begleitung bedürfen, brauchen professionelle Unterstützung durch ein multidisziplinäres Team, dem Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Seelsorgerinnen und Seelsorger, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Ehrenamtliche u. a. angehören sollten. Für diese Tätigkeit benötigen sie spezielle Kenntnisse und Erfahrungen in

2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen 17 2 der medizinischen, pflegerischen, sozialen und spirituellen Begleitung und Versorgung. Dies setzt eine sorgfältige Aus,- Fort-, und Weiterbildung entsprechend den jeweiligen Qualifizierungsstandards, fortgesetzte Supervision und Freiräume für eine persönliche Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer voraus. 7. Zur Sterbebegleitung gehört im notwendigen Umfang auch die Trauerbegleitung. 2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen 2.1.1 Der sterbende Mensch Der sterbende Mensch jeden Alters befindet sich in einem intensiven Prozess, die letzte Wegstrecke kann sehr unterschiedlich verlaufen und unterschiedlich lang sein. Sie gestaltet sich überdies oft anders als wir es uns wünschen würden. Auf diesem Weg bedarf der sterbende Mensch einer besonderen Pflege und Zuwendung. Er benötigt Raum und Zeit, um diesen Prozess zu durchleben. Der Rückzug von der Außenwelt bringt eine große Veränderung der bisher gelebten Lebensbedingungen mit sich. Mit dem Rückzug kann ein Rückblick auf das bisherige Leben an Wichtigkeit gewinnen. Neue Fragen stellen sich: Wie viel Zeit bleibt noch zum Leben? Muss ich noch lange leiden? Welche Lebenserwartung habe ich noch? Werden meine Schmerzen ausreichend behandelt? Was kommt nach dem Tod? Die Erfahrung der eigenen Hilflosigkeit, der Begrenztheit des Lebens und die Auseinandersetzung mit der eigenen Biografie prägen diese Zeit des Lebens. Irgendwann verlieren Worte, Raum und Zeit ihre Wichtigkeit. Elisabeth Kübler-Ross beschreibt den Prozess des Sterbens als langwierig mit wechselnden Phasen (weitere Ausführungen 7 Abschn. 3.1). Aus der Praxis der Sterbebegleitung und aus Umfragen kennt man die Wünsche von sterbenden Menschen. Sie möchten: nicht alleine sterben; ohne Schmerzen sterben; Zeit und Raum haben, um letzte Dinge noch erledigen zu können; Menschen um sich haben, die es aushalten, wenn alles infrage gestellt wird. Oft hört man heute den Wunsch, der sich immer stärker entwickelt, ohne Apparatemedizin sterben zu»dürfen«. 2.1.2 Die Angehörigen des sterbenden Menschen Mit den Angehörigen sind alle verwandten, vertrauten, nahe stehenden und freundschaftlichen Beziehungen eines Menschen umschrieben. Sie durchleben ebenso einen Prozess des Loslassens und des Abschiednehmens. Sie sind in ähnlicher Weise belastet und brauchen dieselbe Aufmerksamkeit und Begleitung wie der sterbende Mensch selbst. Für pflegende Angehörige verändert sich das ganze Lebensumfeld. Den geliebten Menschen loslassen und von ihm Abschied nehmen zu müssen ist nicht einfach und oft mit Überforderung, Krisen sowie Ängsten verbunden. Auch für nahe stehende Angehörige tauchen viele Fragen auf: Was wird kommen? Habe ich genügend Kraft, das alles durchzuhalten? Woher bekomme ich Unterstützung? Wie kann ich helfen? Was wird passieren? Wann wird der sterbende Mensch von seinem Leid erlöst? Werde ich in der Todesstunde dabei sein und es aushalten können? Wie kann ich Abschied nehmen? Was passiert, wenn der Mensch verstorben ist? Die Vorstellung von dem, was passieren wird oder kann, ist für Angehörige eine sehr belastende Situation. Erfahrungswerte fehlen weitgehend im Umgang mit sterbenden Menschen. Viele Menschen haben heute noch nie einen Verstorbenen gesehen.

18 Kapitel 2 Leitlinien von Palliative Care 2 Angst, auch vor dem eigenen Sterben, und eine große Unsicherheit im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer kommen neben der Belastung zur Rolle als pflegende Angehörige hinzu. Schuldgefühle aus früheren Begegnungen im Umgang mit Verlustsituationen können zusätzlich belasten. Die moralische Last oder Verpflichtung, in der Todesstunde anwesend sein zu müssen, macht vielen Nahestehenden Probleme. Die psychische und physische Belastung von Angehörigen ist sehr groß. 2.2 Die Würde des sterbenden Menschen 2.2.1 Linderung von Schmerzen und Symptomen Ein Palliative-Beratungsteam verfügt über spezielle Kenntnisse in der Symptomlinderung. Es weiß auch um die medizinischen, pflegerischen, psychischen, sozialen und spirituellen Belange, die das Sterben begleiten können. Ein weiteres Thema von Palliative Care sind die Schmerzen von schwer kranken und sterbenden Menschen. In den vergangenen Jahren wurde eine große Verbesserung der Schmerztherapie durch die Erfahrungen der Palliativmedizin herbeigeführt. Immer noch werden jedoch in Deutschland eine zu große Zahl der Patienten unzureichend behandelt (7 Kap. 14). Eine kontinuierliche Versorgung sterbender Menschen kann in enger Kooperation mit anderen Diensten gewährleistet werden. Das Palliative- Beratungsteam sollte gut erreichbar sein. Die telefonische Erreichbarkeit bietet für Angehörige und Pflegepersonal eine große Sicherheit. Durch telefonische Beratung können Entscheidungssituationen besprochen werden. Das Unterbrechen eines Sterbeprozesses kann so verhindert werden. Oft ist es eine große Sicherheit für Angehörige, hauptamtliche Mitarbeiter im Hintergrund zu wissen, und es lassen sich Situationen in der häuslichen Umgebung, im Krankenhaus oder in der Pflegeeinrichtung gemeinsam durchstehen. Die Erreichbarkeit lässt sich in einer Rufbereitschaft über Handys gut organisieren. Gestorben wird eben nicht immer in festgelegten Dienstzeiten. 2.2.2 Nein zur aktiven Sterbehilfe Palliative Care spricht ein klares»nein«zur aktiven Sterbehilfe. So wie das Leben in einem langen Prozess beginnt, so kann das Leben in einem ähnlich langen Prozess enden, der nicht unterbrochen werden darf. Die Hospizphilosophie setzt auf lindernde Fürsorge, Pflege und Medizin, nicht auf eine lebensverlängernde Therapie. 2.3 Sterben zu Hause > > 80 90% aller Menschen möchten laut Umfragen gerne zu Hause sterben. Diesem Wunsch versucht Palliative Care vorrangig zu entsprechen mit dem Angebot eines»ambulanten Hospizdienstes«, der die Sterbebegleitung zu Hause mit anderen Berufsgruppen unterstützt (Pflegedienst, Hausarzt, Therapeuten etc.) und gemeinsam mit Angehörigen begleitet. Ein weiteres Ziel kann auch das»zu-hause-sterben«im Rahmen einer Pflegeeinrichtung bedeuten. Das Sterben findet heute größtenteils in Institutionen statt. Unsere Gesellschaft und unsere hochtechnisierten medizinischen Möglichkeiten verlagern die Orte des Sterbens entgegen dem Wunsch der meisten Menschen. Es gibt unterschiedliche Zahlen bezüglich der Orte des Sterbens. Diese besagen, dass ca. 10 20% zu Hause ca. 20 30% in Pflegeeinrichtungen ca. 50% im Krankenhaus sterben. Die politische Entwicklung fördert heute über die Krankenkassen den Ausbau der Ambulanten Hospizdienste, damit sich ein»zu-hause-sterben«in der vertrauten Umgebung oder in der Pflegeeinrichtung realisieren lässt. Die Entwicklung von Palliative Care in der Institution Krankenhaus ist ebenso eine große Aufgabe und noch sehr ausbaufähig.

2.6 Professionelle Unterstützung durch ein multidisziplinär arbeitendes Team 19 2 2.4 Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung als wesentliche Bausteine im Gesundheits- und Sozialsystem In den vergangenen Jahren hat sich die Palliativversorgung stark weiterentwickelt. Damit an den unterschiedlichen Orten des Sterbens die Palliativversorgung nicht zufällig vorhanden ist, sondern jeden schwer kranken und sterbenden Menschen in gleichem Maße erreicht, bedarf es einer Absicherung durch den Gesetzgeber. Es müssen sich weiter regionale Netzwerke bilden, deren Wirken einer geregelten gesetzlichen Grundlage und damit auch der Finanzierung bedürfen, wie die SAPV dies in einem allerdings sehr kleinen Ausmaß nun vorsieht, betrachtet man den Gesamtversorgungsbedarf. 2.5 Ehrenamtlichkeit Laut des Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.v. (DHPV 2011) gibt es in Deutschland über 80.000 Ehrenamtliche im Hospizbereich. Ehrenamtliche sind und dürfen keine kostengünstigen Arbeitskräfte sein. Sie sind im Palliative-Beratungsteam gleichberechtigt und bringen einen wertvollen»schatz«in Form von Zeit in die Begleitung sterbender Menschen ein. Zeit zu haben ist ein Kapital, das es in den meisten beruflichen Gruppierungen heute nicht mehr gibt. Eng gestrickte Dienstpläne lassen wenig Spielraum für einen sterbenden Menschen zu. Ehrenamtlichkeit ist ein wesentlicher und unverzichtbarer Bestandteil von Palliative Care. Ehrenamtliche tragen in der Begleitung sterbender Menschen eine große Verantwortung. Die ehrenamtlichen Menschen bringen eine Haltung und Einstellung mit, geprägt durch das Achten der Nächstenliebe, der Menschenwürde und Verantwortung, gegenüber dem sterbenden Menschen und seinen Angehörigen. Ehrenamtliche können Raum schaffen zum Sterben, sie bringen Ruhe in ausweglose und schwierige Situationen aufgrund ihrer Erfahrungen mit sterbenden Menschen. Damit die Ehrenamtlichkeit ihren Platz im interdisziplinären Team einnehmen kann, benötigen Ehrenamtliche die Unterstützung durch professionelle Mitarbeiter. Besonders wichtig ist es, gute Voraussetzungen in Form von Reflexion, Supervision und gesicherten Rahmenbedingungen für Ehrenamtliche zu schaffen. Nur geschulte Ehrenamtliche können die hohen Anforderungen mittragen (7 Abschn. 11.2). 2.6 Professionelle Unterstützung durch ein multidisziplinär arbeitendes Team (Palliative- Beratungsteam) Professionelle Unterstützung geschieht durch ein multidisziplinäres handlungsfähiges Team, das alle Berufsgruppierungen einbezieht in die Begleitung und Versorgung des sterbenden Menschen: Ärzte, Pflegepersonal, hauswirtschaftliches Personal, Seelsorger, Psychologen, Therapeuten, Sozialarbeiter, Koordinationspersonen und Ehrenamtliche der Hospizgruppe etc. Die Teammitglieder unterstützen sich gegenseitig, wissen umeinander und beachten aufmerksam die Bedürfnisse des sterbenden Menschen, die nach Möglichkeit erfüllt werden. Ehrenamtliche und Fachpersonal arbeiten eng und vertrauensvoll zusammen als Palliative-Beratungsteam. Ein hohes Ziel von Palliative Care, das überall dort, wo es realisiert und umgesetzt werden kann, eine gute Versorgung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen ermöglicht. Eine große Herausforderung an alle Berufsgruppierungen, die sich bei der medizinischen, pflegerischen oder psychosozialen Versorgung von sterbenden Menschen zusammenfinden. Durch Aus-, Fort- und Weiterbildung können sich diese Teams entwickeln. Unsere Gesellschaft ist es nicht gewohnt, gleichwertig in einem Team zusammenzuarbeiten, und so entstehen diese Teams nur mit sehr viel Mühe, Zeit und wachsendem Vertrauen. Das Erwerben von Fachkompetenz und Basiswissen, die Offenheit zur Veränderung von Einstellungen, Haltungen und Fertigkeiten sind Voraussetzung. Durch Fallbesprechungen, Supervision, Teambesprechungen, Koordination und Konfrontation entsteht ein Rahmen, der Veränderung im Umgang mit Sterben und Tod zulässt. Ein

20 Kapitel 2 Leitlinien von Palliative Care 2 Prozess des Umdenkens und der Entwicklung wird bei den Teammitgliedern erforderlich sein, da jeder die Versorgung nur von seinem Blickwinkel aus leisten kann. Keine Berufsgruppierung kann Sterbebegleitung alleine leisten. Gleichwertiges Arbeiten im Team muss an dieser Stelle gelernt werden. 2.7 Trauerbegleitung Die hinterbliebenen Angehörigen werden in der Zeit ihrer Trauer weiter begleitet. Für viele Menschen entsteht nach dem Tod eines geliebten Menschen eine schwierige Zeit. Die Beziehungen und Kontakte zu Freunden und Bekannten sind verändert oder brechen ab. Nichts ist mehr so wie es vorher war. Krankheiten und Depressionen können große Belastungen darstellen. Kontakte und Beziehungen, die in der Begleitung zu Ehrenamtlichen einer Hospizgruppe entstanden sind, werden über die Beerdigung hinaus erhalten. Über diesen Kontakt können auch schwierige Situationen wahrgenommen und weitergeleitet werden. Trauereinzelberatungsgespräche bzw. Trauergruppen werden angeboten, in denen Angehörige einen Platz für ihre Trauer finden können (7 Kap. 23). Literatur Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.v. (2007) Leitsätze für die Hospiz- und Palliativarbeit. Berlin (7 http:// www.hospiz.net/bag/leitsaetze.pdf. Download vom 12.08.2009) Student JC (1999) Was ist ein Hospiz? 4. Auflage (7 http:// www.hospiz-stuttgart.de) Tausch D, Bickel L (2012) Die letzten Wochen und Tage. Eine Hilfe zur Begleitung in der Zeit des Sterbens. Krebsverband Baden-Württemberg e.v.